smutna mama wcześniaka

[katja9]

Witam
Piszę dopiero po raz pierwszy na forum.Jestem od pięciu miesięcy mamą
wcześniaka, który urodził się z wadą twarzoczaszki.Czekamy na operację, która
odbędzie się za parę miesięcy.Dziecko jest teraz karmione sondą, musi być
rehabilitowane, ale pomimo tego rozwija się bardzo dobrze.Jest mi z tą całą
sytuacją bardzo cięzko, zwłaszcza że jestem z nią cały dzień sama i wszystko
spoczywa na mojej głowie.Czuję się przygnębiona i nie mam siły cieszyć się z
tego, że mam wspaniałą córeczkę. Z chęcią nawiąże kontakt z osobami które
czują się podobnie.Pozdrawiam

[venla]

Katja,nie wiem co napisać, żeby wysłać Ci chociaż kawałek usmiechu. Cieszę się
że Twoja córeczka dobrze się rozwija, trudne chwile przez Wami w związku z jej
operacją. Nie dziwię się, ze jest Ci smutno i czujesz sie zrezygnowana. Ważne,
że jest szansa na pomoc małej, warto czekać i jeżeli to tylko możliwie
pozytywnie się nastawić. Jako mama, musisz być silna, nie cały czas, bo
przecież mamy prawo do słabości. Może uda Ci się trochę energii zaczerpnąć z
niektórych tu historii? Życzę Ci dużo wiary, siły i odwagi... w prezencie dla
Twojego Dziecka. Mocno Cię pozdrawiam

[hankam]

Smutna Mamo,
tak bardzo chciałabym Ci napisać coś pocieszającego, a jednocześnie wiem, że
nie będzie łatwo. Codziennie patrzysz na buzię swojej córeczki i codziennie
martwisz się operacją, która ją czeka i tym, czy będzie dobrze wyglądać, czy
nie będą jej dokuczać, czy będzie szczęśliwa.
Nie wiem, jaką wadę ma Twoja córeczka.
Napiszę Ci tylko, że znam przynajmniej dwie osoby, które miały operowaną
zajęczą wargę.
Jedna prowadziła z nami zajęcia z socjologii, jak byłam na czwartym roku
architektury. Była bardzo atrakcyjną kobietą, świetnie ubraną, pewną siebie, z
pięknymi wlosami. Było to we wczesnych latach osiemdziesiątych, a ona wyglądała
jak z amerykańskiego filmu.
Drugą był mój kolega z MBA - trochę niewyraźnie mówił, ale mądrze mówił. I
ogólnie świetny facet.
Ciesz się, ze córeczka dobrze się rozwija. Na szczęście jeszcze nie rozumie, ze
ma jakąś wadę. Potrzebuje tylko Twojej miłości i uśmiechu. A po operacji będzie
dużo lepiej.
Trzymaj się.

[edy77]

Witaj mamo wcześniaka!
Przede wszystkim jak tylko będzie Ci żle to pisz do nas. To bardzo pomaga, ja
żałuje,że jak mój Bartek(25 tydz.ciąży 700g) był w szpitalu i póżniej już w
domu, że nie wiedziałam o forum bo było by mi zdecydowanie łatwiej. Wiem też co
to znaczy mieć wszystko na swojej głowie. Mój mąż był tylko 1 tydzień w domu
pojego wyjściu ze szpitala i z całą masą problemów musiałam radzić sobie sama.
Szczególnie jest trudna opieka nad dzieckiem, które wymaga o wiele większej
uwagi i troski. Jeżeli twoja córeczka ma rozszczepienie podniebienia to
dzisiaj z powodzeniem operują tą wadę i efekty są zadowalające.Ważne jeat to,
że poza tym mała się dobrze rozwija. Większość wcześniaków musi być
rehabilitowana ale to przynosi efekty. Głowa do góry. Będzie lepiej. Musi być
lepiej. ))
Pozdrawiam
Edyta

Smutno mamo

[ania.silenter]

Myślę, że nikt lepiej Cię nie zrozumie niż my - mamy wcześniaków. Chciałam Ci
napisać, że nie jesteś sama - jesteśmy z Tobą.
Napisz jak Maleńka ma na imię.
pozdrawiam Cię serdecznie

Smutna, oczywiście

[ania.silenter]

Tak to jest jak się pisze na forum w pracy.

[zorka7]

Kliknij w linka o Martynce.
To pomoże.

[jolantusia1]

hej. Główka do góry. Najwazniejsze, że córka dobrze się rozwija a dzisiejsza
medycyna tak dalece jest rozwinięta że operacja na pewno się uda. Mam
znajomych, którym również urodziła się córka z wadą jak u ciebie. Dziś to ładna
4 letnia dziewczynka i nikt juz nie pamięta o dwóch operacji którą przeszła.
Pisz tu o swoich problemach, waszych postępach, sukcesach tych małych i tych
dużych. Będzie dobrze. Mama 5 tygodniowego Alexa(29tc, 800g)

[katja9]

Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa wsparcia.Hania urodziła się w 31 tc (z wagą
1900) z zespołem Pierre Robin (cofniętą bródką, zapadającym się językiem i
rozszczepem podniebienia).W szpitalu spędziła 3 miesiace, ponieważ zapadajacy
się język stale uniemożliwiał samodzielne oddychanie.W dodatku przeszła dwa
zapalenia płuc.W końcu język urósł i zaczęła sama oddychać.Niestety próby nauki
smoczkiem z butelką nie powiodły się.Córka siniała, krztusiła się
mlekiem.Karmimy ją sondą-mam nadzieję, że po operacji mała zacznie pić z
butelki.Cieszymy się, żę nie ma powikłań zw. z wcześniactwem. W szpitalu wiele
przeszliśmy i wydawało mi się, że jak zabiorę ją do domu to będę o wszystko
dbała: o naukę ssania,o ćwiczenia ruchowe, masaż podniebienia.To wszystko mnie
trochę przerosło.Odliczam już dni do operacji w IMID-zie.Teraz Hania ma 5,5
miesiaca (3,5 skorygowane)-ma juz dwa ząbki i "rwie się do siadania".Ona jest
chyba silniejsza ode mnie.

[monikasz77]

katju nie możesz się smucić bo twoje dziecko będzie to czuło, ja 13 lutego
urodziłam dwóch bliźniaków w 25 tyg. ciąży,cudem żyją a lekarze nie dawali im
żadnych szans ale one wiem że chcą żyć dla mnie i wiem że będą potrzebowały
specjalnej opieki, rehabilitacji ruchowej ,opieki szeregu lekarzy lecz ja
wierze że będą zdrowe, zupełnie zdrowe choć lekarze mówią inaczej.Trzeba
wierzyć- będzie dobrze!dasz sobie radę! Jestem z tobą!
Pozdrawiam.

[mika10]

Kochana Katju!
Po pierwsze moja córeczka też ma na imię Hania. Teraz wiem, że Hanie są bardzo
silne. W sierpniu urodziłam bliźniaczki- 34 tydz. ciąży- Hania 1400 i Julcia
1780 ( lub 1750 - tak wpisano w innym dokumencie ). Julcia pomimo, że była
większa nie dała rady - odeszła. Hania to dziś 7 miesięczna panienka, po dużych
przejściach i wiele jeszcze przed nami, ale wiem, że będzie dobrze. Po prostu
musi być dobrze...
Pozdrawiam!
mika10 mama bliźniaczek Hani i Julci Aniołka.

[venla]

Droga Katju!
Synek mojej koleżanki urodził się z tą samą wadą co Twoja córeczka. Michałek
teraz ma 5 lat, chodzi do przedszkola, jest żywym roześmianym dzieckiem. Miał
operacje w CZD, ale naprawdę lekarze w tej dziedzinie działają cuda. Miał
problemy takie same jak Hania, ale koleżanka wytrwale z nim ćwiczyła,
korzystała z pomocy logopedy i innych specjalistów i mały dobrze się rozwija.
Wiem, że to brzmi dziwnie, ale nie martw się, jestem pewna, że i w tym
przypadku wszystko pozostanie tylko wspomnieniem. Jeżeli chcesz dowiem się
czegoś więcej na ten temat.Pa

[katja9]

Droga Venlu!
Byłabym Tobie ogromnie wdzięczna gdybyś wypytała o parę rzeczy swoją
koleżankę.Najbardziej martwi mnie to, że Hania nie ma odruchu ssania.Wykonuję
masaż poniebienia i masaże buzi polegajace m.in. na wyciąganiu bródki
(ćwiczenia zalecone przez logopedę).Boję się,że po operacji też będą problemy z
karmieniem małej.Czy synek Twojej koleżanki też był karmiony przez sondę do
operacji?
Pa

[venla]

Właśnie do niej zadzwoniłam. Jej synek miał tak poważny stan, że operowali go
jak miał 4 m-ce. Nie miał w ogóle swojego podniebienia tylko jedna wielka
dziurę. Też nie miał odruchu ssania. Do operacji karmiła go specjalną butelką ,
którą sprowadzili jej w szpitalu, gdy o to później poprosiła (jak mały był już
w domu). Nie wie skąd jej to sprowadzili, ale zapłaciła ok 50 zł.To byo 5 lat
temu.Dzięki temu nie musiała Michałka karmić sondą, butelką robiła to bardzo
powoli ale dzięki temu odruch ssania nie zaniknął tak do końca (choć jak
pisałam nie miał go). Masowała mu wewnątrz jamy ustnej, wkładała głęboko palec
żeby stymulować odruch ssania. Po operacji wstawili mu podniebienie i po kilku
próbach pociągnął dwa razy mleko z butelki.Potem nie było problemu jak doszedł
do wprawy. Koleżanka mówiła że tam w CZD są naprawdę super lekarze. Pozdrawiam
Cię mocno, trzymaj się i wysyłaj Hani pozytywne fluidy!

www.bobasy.pl/?u=venla&s=e5f70969b3e7522dca77500cff6f9ff2

[venla]

Mam namiar na tą specjalna butelke do karmienia dzieci z zespołem, który ma
Twoja córeczka. Napisz czy Ci podać. Poza tym pytałam sie koleżanki, jak
wymawia głoski jej syn. Ma wprawdzie problemy z "r", ale poza tym, to nie jest
źle.Ma troche krótki język, nadal chodza do logopedy.Pozdrawiamy!