Ważne!!!!!

[marzena280476]

Proszę o pomoc.Jasio ma założony dren do otrzewnej,z którego spływa
płyn bez śladu kału. Ma zapalenie jelit i wątroby,wiec lekarze
mysleli o perforacji jelita. W płynie nie ma kału więc narazie nie
ma wskazań do operacji. Jednak ze względu na zbieranie się tego
płynu o charakterze wysiękowym w brzuszku ,dają mu minimalne szanse
na życie.Ma 51 dni,waży ok.1200 gr.Czy może któraś mama miała ze
swoim dzidziusiem taki problem a dziecko wyszło z tego.


Jaś 25 tydz. 600 gr.

[ania290679]

Niestety nie pomogę w tej kwestii,ale jestem całym sercem z Wami,Jasiu
walcz,wierzę,że da radę...

pozdrawiam Ania

[netka2]

Drenaż byl zalozony w czasie operacji czy po prostu bez wgladu do
jamy brzusznej...? Pewnie lekarze podejrzewają NEK, perforacje więc
taki dren jest pomocny by zminimalizowac nadmiar plynów w jamie
otrzewnej i obserwowaj treśc płynu. Myslę ze narazie możesz być
spokojna, wszystko jest pod kontrolą. W jakim szpitalu jesteście??

[marzena280476]

Jasio leży na OIOM-ie w Górnośląskim Centrum pod opieką
dr.Klaudiusza Bobera.

[bijou82]

odzi o NEC (martwicze zapalenie jelit) to nie denerwuj sie-jesli
bedzie wskazanie zoperuja Jasia i wyjdzie z tego.ewentualnie zrobia
mu stomie na jakis czas (madzia miala 2,5miesiaca-a teraz ma juz
roczek z brzuszkiem wszystko dobrze,je wszytsko,kupki ok , blkizny
prawie nie widac).a lekarze czesto dramatyzuja-wola powiedziec ze
stan krytyczny,zeby potem ktos nie mial pretensji ze mowili ze jest
dobrze a by sie cos stalo.ja z perspektywy czasu mysle ze to nie
jest az takie zle-bo wolalam sie mile rozczarowac i widziec ze jest
leiej mimo ze byl stan krytyczny-wg lekarzy ale wtedy to byl dla
mnie koszmar slyszec takie rzeczy!!! trzymam kciuki za Jasia,napewno
jest silny i sobie poradzi.Badz dzielna i wierz w sojego
Okruszka

[bijou82]

aha..Madzi podczas operacji na NEC, okazało sie za ma SEPSE
(wszystko w srodku bylo zakazone).powiedzieli ze ma ok 5% szansy ze
z tego wyjdzie (miala 8 dni i 670g wagi)...podali antybiotyki (3) i
madzia walczyla ponad mieisac i wyszla z tego.dzieci sa
taaaaaaaaaaakie silne ze w glowie mi sie to nie miesci.Pamietaj o
tym i miej nadzieje! Jestem z Toba!

[niuniadr]

My wierzymy w Jasia, wcześniaczki są bardzo silne i potrafią
zwalczyć nie jedną groźną infekcję.Jasio jest bardzo wczesnym
wcześniaczkiem, ale wierzymy w tego okruszka, da sobie radę.My też
ciągle słyszeliśmy "stan jest krytyczny" "zagrozenie życia"(pęknięte
płucko, odma, ogromna sepsa, niewydolność nerek-mówili o uszkodzeniu-
a jednak są OK), to jest najgorsze, co moze słyszeć rodzic, ale
trzeba wierzyć i nie poddawać się.My wierzylismy, modliliśmy się i
nie traciliśmy nadzieji a Hubert wczoraj skończył 9 miesięcy i jest
zdrowym, kochanym urwiskiem.Wierzcie w siłę Jasia i nie traćcie
nadzieji.Jesteśmy z Wami całym sercem!

[100ania]

trzymamy kciuki

[ap77]

na odzialach wczesniaczych lekarze sie nie patyczkuja i raczej nie podnosza na
duchu, u nas tez tak bylo!!!A teraz klops ma 7kg i prawie nie odbiega od
rowiesnikow.
Trzymamy kciuki!!!

[bzet]

Witaj, Jasiu jest pod opieką dobrych lekarzy. Mój syn (33 tydzień,
940 g) tez był na tym oddziale - teraz ma 1,5 roku, ma za sobą
miedzy innymi NEC, bez resekcji jelit i cholestazę wątrobową
(wątroba to organ, który szybko się regeneruje).

Obecnie po obydwu chorobach nie ma śladu, choć nadal co 3 miesiące
jesteśmy na badanich u gastroenterologa i dieta syna jest pod ścisłą
kontrolą. Jedynie co, to syn od urodznia na problemy z
przybieraniem, z tego powodu spedził w Ligocie 100 dni i czekał na
aby przkroczyć 2 kg. Teraz jego waga tez nie jest zabójcza, bo 7800,
ale co cieszy mnie i naszą pania gastroenterolog (dr Maliszewska,
polecam na przyszłość) są systematyczne przyrosty masy.

Musisz mieć dużo sił i czekać, lekarze na OIOM-ie są bardzo
oszczędni w przekazywaniu dobrych wieści. Powodzenia

[marzena280476]

Jeszcze się nie uodporniłam na słowa lekarzy.Do tego próbują mu
zakładać centralne wejście i wszystkie próby nieudane.Tłumaczą że ma
słabe żyłki.Obwodowe wejścia wystarczają na parę godzin.Ciągle jest
żywiony pozajelitowo więc wenflony są przeciążone,do tego na okrągło
krew ,antybiotyki,leki wspomagajace krążenie,nie mogę sobie z tym
poradzić chociaż wiem że sa to działania ratujące życie. Jasio jest
chyba silniejszy niż ja,moja mała kruszynka.

[netka2]

Dzieciaczki naprawdę potrafią zadziwić i przezyć mając 470 g, kilka
operacji za sobą i wychodza z tego bez szwanku Pracuje na
Intensywnej Terapii Dla dzieci wiec mam doczynienia z wcześniakami
codziennie. Wazne jest by nie tracic nadziei i wierzyc że bedzie
dobrze. Trzymam kciuki za Jasia

Czekam na wieści..

[bzet]

i wiem co czujesz, bo leakrze bardzo się NEC-iem "przejmują". Przez
cały czas, gdy już coś dobrego mieli powiedzieć, to zawsze było
ale... trzeba uważać bo NEC.
Żyłki to też duży problem, mój syn ma je tak zrośniete po wkłuciach,
że obecnie trudno mu pobrac krew. Potem nawet z wbiciem do głowki
pielęgniarki miały problemy.
I chyba jeszcze jedna z najgorszych rzeczy, ktora moze Jasia spotkac
to sepsa, bardzo sie jej obawiałam i niestety dopadła syna po
opuszczeniu OIOM-u, zaatakował go gronkowiec (zerknij na
inkubatorki, dzieci, które są lub były chore mają przyklejone
czerwone serduszka).
Beata

Trzymaj się cieplutko

[mlagodna]

i myśl pozytywnie.. Niestety lekarze zawsze przyprawiają o załamanie nerwowe
dopóki naprawde nie ma żadnego zagrożenia...
Bądźcie silni dla Waszego chłopczyka

Czekam na same dobre wieści
pozdrowionka

[marzena280476]

Niestety Jasio miał mieć dzisiaj operację,ale anestezjolodzy nie
podjęli się znieczulenia.Do jutra ma mieć jeszcze przetaczane płytki
i inne .Jest przełożona do jutra,jeśli stan pozwoli.Mały jest cały
czas na respiratorze.Tak się martwię że chyba oszaleję.Ta operacja
ma być jedyną szansą.A z brzuszkiem gorzej.

[bzet]

Syn urodził się 4 lipca, a 13 lipca miał operację na serduszku -
zamykany przewód Botalla. Dlatego wiem, że teraz nic nie moze Cię
uspokoić. Trzeba czekać i mieć nadzieję. Będę o was myslała...

[ania290679]

Oby jutro maluszek czuł się lepiej i operacja przebiegła zgodnie z planem,a po
niech malutki zdrowieje-pomodlę się o to...

żadne słowa nie ukoją Waszego strachu,bólu i stresu,ale wiedzcie,że nie
jesteście sami...,że jest dużo ludzi,którzy myślą o Jasiu i o WAs...

Pozdrawiam Ania

Jasio po operacji

[marzena280476]

Jasio po operacji.Nic nie musieli wycinać ,nie ma perforacji,już
sami chyba nie wiedzą co mu jest.Opuchnięty jak balon,z drenu z
brzuszka już tak się nie sączy a opuchlizna nie schodzi.Ciągle
walczy z zakażeniem krwii pałeczka E.Coli i w tym upatrują
przyczynę.Ale o ile sobie przypominam to Jaś puchnął już
wcześniej.Ciągle żywiony pozajelitowo,a żadnej poprawy.Jeszcze
dzisiaj po operacji kłopoty z saturacją,ma ustawione maksymalne
parametry wentylacji.Jutro się pewnie dowiem że popękały pęcherzyki
płucne.Już tak kiedyś było po agresywnej wentylacji.Już brakuje mi
sił.Boję się że po pięćdziesięciu paru dniach życia mogę go stracić.





Kamil 36 tydz Jaś 25 tydz

[netka2]

Kochana jesteśmy z Tobą... Jesteś dzielna tak jak Jasio i musisz
wierzyć i tą wiarą jego zarazać Buzka sciskam mocno

[niuniadr]

Jestesmy z Wami całym sercem i modlitwą...trzeba wierzyć, że będzie
dobrze, nie mozna tracić wiary.Wcześniaczki są silne, Jasio na pewno
będzie walczył z całych sił...nie można sie poddawać.

[bijou82]

wiem że to trudne mieć siłę i walczyć...ale spróbuj.Jasiu
walczy,żyje,i Ty bądź dzielna.....nie pokazuj mu swojego
załamania,niech wie że mama w niego wierzy,że musi być dla Ciebie a
ty dla niego.3mam kciuki!!!!!!!!!

[jolantusia1]

trzymam kciuki za Jasia żeby dał radę (wierzę że tak będzie) i za Ciebie żebyś
miała siły. Usmiechaj się do małego, bądź przy nim pogodna i nie załamuj się. Da
radę, wierzę w to. Pozdrawiam

[nina02]

Trzymam mocno kciuki i mysle o Was bardzo ciepło.
Wierzę że będziecie nadal dla Jasia dzielni i Wam się uda z tego
wyjść na prostą

[tartulina]

Dużo zdrówka dla Jasia!Dzielny z Niego chłopczyk,dlatego wierzę,że da sobie radę!Mocno trzymam kciuki.Pozdrawiam.Agnieszka

[marzena280476]

Jasio troszeczkę pozbierał się po operacji.Ma jeszcze problem z
powrotem do karmienia,dostaje parę kropelek z tego połowa się cofa
do sądy.Gorzej z oddychaniem.Drugi miesiąc już minął a on ciągle na
wysokich parametrach tlenu.Są dni że radzi sobie dobrze,tlen
skręcony ,saturacja w porządku,a następnego dnia zaburzenia wodni-
elektrolitowe(dorażnie furosemid)i przy wysokim tlenie saturacja
kiepska.Boję się że on nigdy nie zejdzie z tego respiratora.Oczka
narazie bez zmian i marzeniem jest by tak zostało.A może problemem z
respiratorem jest ciągle otwarty botal?

[ciociakubusia]

Tak się cieszę, że Jasio radzi sobie lepiej. Modle się i niego
codziennie. Napewno będzie dobrze, tyle juz przeszedł - świadczy to
tylko o tym że jest bardzo silny. Myślę o was ciepło. Trzymajcie się
mocno.

[jolantusia1]

pamiętam jak lekarka mi powiedziała ze dzieci z otwartym botalem często długo są
na respiratorze. Jasio już dużo przeszedł, operacja na pewno go osłabiła, daj mu
czas. Poradzi sobie tylko potrzeba trochę czasu. Każda z nas jest niecierpliwa,
ale. Trzymam kciuki będzie dobrze. Pozdrawiam i buziaki w stópki dla Jasia

[niuniadr]

Tak się cieszę z tych wieści o Jasiu, już się tak bardzo martwiłam,
bo długo nie pisałaś.Jasio powolutku się ustabilizuje, zobaczysz, na
to trzeba czasu, trzeba być dobrej myśli.Teraz jest jeszcze trochę
osłabiony, ale zobaczysz, jeszcze troszkę i wszystko sie
unormuje.Niestery przy otwartym botalu dzieci długo są na
respiratorze, ale i to się z czasem zmieni, zobaczysz.Jesteśmy z
Wami całym sercem i wierzymy, ze będzie dobrze.Dużo zdrówka,
trzymajcie się cieplutko

[marzena280476]

Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa.To ,że o nas myślicie jest dla
nas wzmacniające.I przede wszystkim nie jestem sama.Dzięki!!

Jasio jest już szczęśliwym aniolkiem w niebie.

[marzena280476]

[mimi0080]

Tak bardzo mi przykro!!!wiem co czujesz też straciłam synka...musimy
sie jakoś trzymać...światełko dla Jasia (***)

[ap77]

ja stracilam blizniaczke Jacusia.
Trzymaj sie kochana!!!

[niuniadr]

Czekałam na wieści...bardzo mi przykro...ciągle nie mogę opanować
łez...tak bardzo wierzyliśmy, że mu się uda i codziennie modliliśmy
się o zdrówko dla Jasia...musisz być teraz silna...Jasiowi jest
teraz bardzo dobrze tam w Niebie...nie cierpi i nic go juz tam nie
boli...
(*) świeczuszka dla Jasia

[ciociakubusia]

Zadne słowa z pewnością nie ukoją Waszego żalu, ale przetrwacie te
najgorsze w życiu chwile. Myślę o Was najcieplej jak potrafię i
modlę się gorąco . Jasio już nie cierpi i z pewnością znalazł
szczęscie w innym lepszym świecie.
Czuwaj nad swoimi rodzicami Kochany Aniołku !(*)

[bijou82]

tak bardzo mi przykro,tak bardzo chciałabym pomóc...ale cóż ja mogę?
wyrazy współczucia (*) dla Waszego szczęśliwego aniołka! pomodlę się
za niego i za Was-o siłę.

(*)

[mamaigora1]

śpij aniołku

[u_brzoska]

tak mi przykro....

[gosiamama.oskara]

pomodle sie dzisiaj za duszyczke aniołka Jasia,łzy popłynęły mi po
policzkach.Wyrazy głebokiego współczucia.

[karolla08]

Łączę się z wami w cierpieniu i jestem myślami. Trzymajcie się.
(*) dla Jasia

[nina02]

Brak mi słów... Nie na taką wiadomość czekałam


Swiatełko dla Jasia (***)

(*)-dla Jasia

[tartulina]

Przytulam Cię mocno.Bardzo,bardzo mi przykro...

(*)

[traganek]

Strasznie mi przykro...

(*)

[goskagb]

(***) dla Aniołka Malutkiego
Tak bardzo mi przykro...

(*)(*)(*) dla Aniołka

[jolantusia1]