i stało się...
to już 2 urodziny Madzi
i o czym napisać?
o tym że drugi dzień (wieczór) ryczę do poduszki,żeby mąż nie
widział? (wczoraj byłam z Jolą na kawie i zakupach pomogło mi to
bardzo i częściej tak muszę...ale nadszedł wieczór i czar prysł
czy to że mam dość i w przyszłym tygodniu wybieram się do psychologa
(i już od razu na wstępie nastawiam się źle do wizyty-bo co mi to
da?)
nie napisze o tym bo tu nie o mnie
tu o Madzi...
Madzia w ciągu dwóch lat z 33cm urosła do 86cm
z wagi 830g do ok.7500g
w ciągu roku działo się sporo
- z początkiem roku 2008 walka o synagis i w efekcie kupno jednej
dawki
- zaczęła nosić najpierw okularki, potem soczewkę kontaktową -
widzenie w lewym chorym oku się poprawiło
- zaczęła nosić łuski ortopedyczne w celu zapobiegania odgięciom
lewej nóżki do wewnątrz
- zaczęliśmy nowy rodzaj rehabilitacji - zarówno w domu jak i 3 razy
w tyg. w Korczaku
- kontrolne tomografy główki (dwa) pokazały że mózg rośnie,dziura w
tkance mózgowej (jama porencefaliczna) nie powiększa się
- leżała w szpitalu z rozpoznaniem streptococcus pneumoniae i
świetnie sobie poradziła - przy okazji okazało się że dysplazja
całkowicie się wycofała (Madzia z niej wyrosła
)
- eeg w Czechach u dr Bohma (wyszło rewelacyjnie)
- byliśmy na basenie i nad morzem (Magda uwielbia wodę)
sukcesy:
- największy-to,że zaczęła jeść kawałki jedzenia,nie dławi się,nie
krztusi,nie ma odruchu wymiotnego! (jednym słowem je to co my-
nareszcie)
- nadal nie ma epilepsji
- ruchowo - dużo lepiej trzyma głowę w podporze, klatka piersiowa w
górze,dużo więcej się przemieszcza - poprzez turlanie i leniwe jak
narazie pełzanie (prawie w miejscu
), zbiera się do siadania-łapana
za rączki podnosi się i uśmiecha (widać że sprawia jej to radość)
- umysłowo dużo lepiej - nie mówi i tak jakby to gaworzenie stało
się uboższe (nie mam pojęcia dlaczego) ale za to stała się bardziej
komunikatywn a na inne sposoby (uśmiechami,minkami,rękami,oczami i
ogólnie pozawerbalnie - komunikuje się z nami w sposób znakomity
)
- potrafi bić brawo,robić kosi-kosi,pokazywać język dziadkowi i
tylko jemu
(nawet jak słyszy jego głos w słuchawce),pokazuje gdzie
ma stópki,ile ma problemów,robi indianina,pokazuje jak robi krowa
(naśladuje odgłos i nie jest to MUUU,ale w taki sposób ustawia usta
i artykuuje dźwięk że brzmi całkiem podobnie,a odgłos krowy mogłaby
słuchać całymi dniami-chyba się nad kupnem zastanowię-mleko będzie
świeże w domu
),przybija piątkę,dmucha nosek (tylko chusteczkę
trzeba jej trzymać,ale sama pokazuje że ma zatkany), wyciąga rączkę
do zabawek i do jedzenia jeśli ma ochotę na to co ktoś właśnie je
(czyli bardzo często dzielić się z nią trzeba
),sama trzyma
jedzenie i je (np. kanapki,chrupki,biszkopty,banana), zaczęła pić
(herbatę,wodę) i to sporo jak na nią-ok 200ml dziennie ale tylko
łyżeczką (powoli rozstajemy się z butelką,a z niekapka nie potrafi
narazie),ostatnio na moje słowa EEEE i trzymanie jej za rączki (w
celu zrobienia kupki
) napina się i faktycznie udaje się zrobić co
trzeba (marzy mi się nocnik,ale z siuśkami sobie nie poradzimy póki
co
) pokochała instrumenty muzyczne (mogłaby całymi dniami uderzać
w bębenek czy grać na puchatkowych cymbałkach
)
- emocjonalnie też postęp - był moment że strasznie bała się obcych
i nikomu dotknąć się nie dała,a teraz znowu po staremu
rozpoznaje "swoich", na widok ojca piszczy,prostuje się i nie ma
możliwości by po powrocie z pracy w ciągu 3sekund od przekroczenia
progu nie wziął jej na ręce, "rozpoznaje" dobrych ludzi (nie wiem
jak to opisać i czy to nie jest mój wymysł
ale Magda idzie na ręce
bez płaczu do nowych wybranych przez siebie osób-a czasami do znanej
osoby nie pójdzie i drze się jak obdzierana ze skóry..i myślę sobie
że te "dobre" osoby ona wyczuwa
, rozpoznaje miejsca które
uwielbia - jak wracamy do domu to przed bramą już się uśmiecha i
gaworzy z radością,podobnie jest z domem moich rodziców,natomiast
jak idziemy na rehabilitację w Korczaku (kto zna to wie gdzie to) to
na wysokości drzwi Rki już jest ryk (ale na samej rehabilitacji już
jest potem ok,p.Małgorzata Kowalska ma rewelacyjne podejście)
plany na ten rok:
- ruchowo pójść do przodu...
- konsultacja okuliustyczna w Greifswald (prof.Clemens) i operacja
wszczepienia sztucznej soczewki do oka lewego
- wyjazd na turnus rehabilitacyjny
- wyjazd w lato nad morze
- rezonans magnetyczny (jeszcze nie miała)
- i to aby było tylko lepiej.......
Madziu najdroższy mój Skarbie-kocham Cię całym sercem i życzę Ci aby
każdy rok następny był lepszy,abyś nigdy nie musiała płakać i
obiecuję że postaram się być bardzej cierpliwa,nie krzyczeć na
Ciebie (czego się wstydzę i myślę sobie że matka ze mnie okrutna),
traktować Cię jak dziecko zdrowe - bo wiem że wtedy jesteś
najbardziej szczęśliwa....
i obiecuję częściej zaprowadzać Cię do twoich psiapsiułek
Oliwii
na przykład.....
