ADA BĘDZIE MIEĆ OPERACJĘ NA OTWARTYM SERCU...

[mama.ady]

Myślałam, że nas to ominie ale mimo leczenia farmakol. ubytek międzykomorowy
(VSD) nie zarasta i w II poł. lutego Adusia będzie mieć otwierana klatkę i
zabieg z krążeniem pozaustrojowym. Czy są tu dzieciaczki z VSD i po operacji?
Ile dni po zabiegu trzeba być w szpitalu? I jak wygląda rehabilitacja? Kurde,
boję się jak diabli Aha, kardiolog stwierdził, że na anoreksję nie ma to
wpływu ale ja sobie myślę, że może jednak będzie coś jadła doustnie...a może
zrobią od razu zabieg antyrefluksowy...

[agusia79-dwa]

spróbuj na stronie Fundacji Serce Dziecka:
sercedziecka.org.pl
Moja Mysia miała wadę serca- ASD II- na szczęście ubytek
międzyprzedsionkowy zrósł się.
Trzymamy kciuki.

[ania.silenter]

Trzymam z całej siły kciuki za Adusię i za Ciebie (też jestem mamą Ady).

[niuniadr]

Będziemy trzymac mocno kciuki za Adunię, zeby wszystko sie udało.
Myśl pozytywnie, a to juz będzie połowa sukcesu. Ściskamy mocno
Ciebie i Adę.

[jolantusia1]

trzymam mocno kciuki, na razie nie jestem sobie w stanie wyobrazić twojego
zdenerwowania chociaż nam grozi przeszczep. Pozdrawiam

[skomroch1]

Baaardzo, bardzo mocno trzymam kciuki za Adę i was, żebyście to jak najlepiej
znieśli.
Kaśka

[jola23061978]

trzymam kciuki za Adusię.
Oliwia miała tylko zamkniecie Bottala (PDA) bo sie farmakologicznie
nie zamknął. Bałam sie bo była w złym stanie - miała miesiąc, ważyła
1 kg, przechodziła żółtaczke ale dała radę. OPerował dr Sharma w
Medinet Wrocław.
Po zabiegu wyglądała strasznie bo na silną zółtaczke dolano krwi do
uzupełnienia i zrobiła sie w kolorze sinym ale to było mało ważne
Maluchy są sile i szybko dochodzą do siebie.
Oliwia przez długotrwałą respiratoterapie , 10 operacji, sepsy,
niedotlenienia, wylewy, uszkodzenia mózgu,padaczke miała obciążone
m.,in serce, przepływy krwi ale teraz w wieku 2 lat już nie grozi
jej żadne nadciśnienie płucne bo zmiany sie wycofały i są w normie,
je łyżeczką , pije z butelki, z kubka dopiero się uczy a nikt nie
wierzył że z takim uszkodzeniem da radę

pozdr

Jola/Oliwia

[mama.ady]

dzięki za wsparcie... ja też jestem mamą wcześniaczka ale pewnie mnie nie
pamiętacie, bo rzadko piszę, ada urodziła się w 28tc z wagą 600gr, tu jest mój
wątek z poprzednich naszych zmagań
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=15302&w=64314314&a=64314314
później jeszcze byliśmy w CZD, a teraz to serce

[ewcians]

Kseniu...........nie wiem co powiedzieć......aż mi się serce ściska.
Nie mogę Wam pomóc, ale będę się modliła za Adunię i za Ciebie Kochana. Trzymam za Was mocno kciuki.
Ściskam
Ewa z Bliźniakami

[mama-cudownego-misia]

Ja Cię pamiętam i się zmartwiłam
Trzymaj się, kochana i ucałuj Adę...

doskonale pamiętam historię Adusi

[ania.silenter]

i mam nadzieję, że mimo wszystkich problemów Maleńka wyjdzie na prostą.
Życzę Wam tego z całego serca.

[aveni_da]

witaj Mamo Ady
moje dziecko miało dokładnie to samo - w wieku 3 miesięcy zabieg
zamknięcia VSD przeprowadzony na otwartym sercu.
Przed operacją spęziliśmy trzy dnie na oddziale kardiologii na
badaniach i przygotowaniach. Potem operacja - 5 godzin (!) - potem
dwa dni na POP-e (oddziale pooperacyjnym), a potem 7 dni na
kardiochirurgii. Było trochę komplikacji po drodze (chociaż wszyscy
lekarze podkreślali, że VSD to taka prosta wada!) ale wszystko
skończyło się bardzo dobrze. Młody ma ponad cztery lata, rozwija się
super i gdyby blizna oraz lekko zapadnięta po zabiegu klatka
piersiowa nikt by nie powiedział, że urodził się z wadą serca))

Kiedy Ada ma planowany zabieg i gdzie?

Trzymajcie się mocno, pozdrawiam i trzymama kciuki

Ech, trzymamy kciuki

[mlagodna]

życzymy powodzenia i... nie za dużo strachu

Zdrowaśka jak w banku

[donmari-2]

Trzymam kciuki!Doskonale cię pamiętam. Ucałuj ode mnie Adę

[mama.ady]

ucieszyłam się jak przeczytałam powyższe czyli w sumie byliście około 2 tyg. w
szpitalu? czy coś pomyliłam? Nie mamy jeszcze terminu - czekamy na
telefon...wiem tylko, że w II poł.lutego, w Instytucie Pediatrii w Prokocimiu
(Kraków. Niestety nie da się połączyć tej operacji z zabiegiem antyrefluksowym -
otwarcie klatki i brzucha to na adę byłoby za wiele...

[aveni_da]

dokładnie tak - dwa tygodnie. W wypisie mamy wprawdzie wpisane
więcej, ale w międzyczasie - między pobytem na kardiologii a
operacją - wypuścili nas na trzy dni na przepustkę

Mój młody jednak - poza przejściowymi zaburzeniami neurologicznymi
po wybudzeniu - szybko dochodził do siebie: szybko można było wyjąć
mu dreny, szybko się goił, szybko zaczął jeść i robić kupę. Z
nami w boksie leżało dziecko, które operację miało dzień przed moim,
a jak my wychodziliśmy, to jeszcze zostawał. Wszystko zależy od
dziecka.

Ale tak jak mówiłam - VSD wszyscy lekarze określali jako "banalną
wadę" (!). Tak więc będzie dobrze

mamy juz termin zgłoszenia na oddział - na 16.02.

[mama.ady]

aveni_da a gdzie mieliście ja przeprowadzaną? 2tyg. to szybko - ja liczę co
najmniej m-c....strasznie się boję wolałabym iść za nią...

[aveni_da]

16 luty? To bardzo szybko, juz w poniedziałek! I bardzo dobrze, im
szybciej tym lepiej. Najgorsze jest czekanie.

Mojego młodego operował prof. Moll w ICZMP w Łodzi.

Trzymam za Was mocno kciuki, dawaj o sobie znać.

już jesteśmy po...

[mama.ady]

stawiliśmy się na oddział w pon., we wtorek czyli wczoraj był zabieg i
intensywna terapia a dziś już z powrotem na oddziale - nie spodziewałam się
takiego tempa! super! bardzo się cieszę, bo operacja się udała a ada szybka
wraca do pełni sił, nie gorączkuje, toleruje pokarm, tylko rzuca się i
denerwuje, bo chce już siadać a tu jeszcze każą leżeć (dali jej jakieś
usypiacze, bo wyrwała sobie wenflon i czujniki). mam nadzieję na szybki powrót
do domu - bez komplikacji (św.rita czuwa nad małą... )

super

[jolantusia1]

wiadomość, czekałam na taką, aż mi się gęba śmieje, wracajcie jak najszybciej do
domu i już nigdy tam nie wracajcie. A jak długo trwała operacja??

[mama-cudownego-misia]

No to fajnie, że obyło się bez komplikacji
Może teraz, jak będzie bardziej wydolna, to zacznie lepiej rosnąć i jeść.
Ściskam małą rekonwalescentkę!

[tumigutek5]

I takich informacji chcemy jak najwięcej !!! Dużo zdrówka dla
dzielnej dziewczynki .

[mama.ady]

operacja trwała 3h i lekarz mówił, że ubytek był duży i poprzerastany tkanką
więc trudny do załatania ale udało się nie uszkodzić jakiegoś bardzo ważnego
nerwu odpowiadającego za skurcze serca z gorszych wiadomości: są minimalne
ilości płynu w opłucnej ale może się sam wchłonie, no i ada biedna obolała -
dostaje dużo środków uspakajających i przeciwbólowych a mimo to na widok
pielęgniarki czy lekarza bardzo płacze i w panice chce uciekać z łóżeczka...

[mama-cudownego-misia]

Łoj... Bidulka...
Ale wiesz, to dobrze świadczy, ze taka żywotna. A serducho się przyzwyczaiło do
kompensowania ubytku i teraz się musi nauczyć od nowa pracować - znam chłopaka,
któremu zamknęli operacyjnie bottala i zaraz musieli znowu otwierać, bo się
niewydolny zrobił krążeniowo - serce się przyzwyczaiło do wady i nie umiało
funkcjonować normalnie. Potem mu go zamykali po kawałku. No ale to starszy gość
był, ze 20 lat miał. Dzieci lepiej znoszą.

[mama.ady]

mieliśmy wyjść jutro czyli w tydzień po operacji ale jednak nie wyjdziemy
pojawiły się komplikacje w postaci wysokiej gorączki prawdopodobnie z powodu
zbyt szybkiego odstawienia antybiotyku (na szczęście rtg klatki nie wykazało
zmian) więc ada dostaje pyralginę, morfinę i nowy antybiotyk...

[jolantusia1]

biedna mała. Oby jak najszybciej doszła do siebie. Trzymam kciuki za Was

[mama-cudownego-misia]

Oj, bidulka
Mam nadzieję, ze szybko będzie po wszystkim i wrócicie do domu. A długo się
będzie musiała oszczędzać po operacji?

[danielamama]

pierwszy raz tutaj zagladam, szukajac info nt vsd ... duuuuzo
zdrowka zycze ... najwazniejsze, ze juz po i ze sie udalo, domyslam
sie jaka teraz radosc i ulga teraz bedzie juz tylko lepiej
to samo przezywalismy cieszac sie po operacji naszego baczka dwa
miesiace temu
jeszcze raz zdrowka zycze

[mama.ady]

dzięki wielkie od soboty jesteśmy w domu bylibyśmy szybciej gdyby nie ta
infekcja ale dzięki temu ada ma wymieniony peg...trochę płacze jeszcze przy
kaszlu ale coraz szybko wraca do formy, niestety czeka nas jeszcze jedna
operacja związana z tym cholernym refluksem, wymioty są tak nasilone, że daję
adzie po 50ml a i tak prawie wszystko wyjeżdża...szukam szpitala gdzie zrobią to
laparoskopowo

[danielamama]

wroci Niunia do formy ja tak z rezerwa podchodzilam, jak ktos
mowil, ze u dzieci dzieje sie to znacznie szybciej
nasz maluch po operacji nie jadl kilka dni, po 10 ml przez sonde a i
tak wymiotowal wszystkim ... wczesniej z trudem wciskalam mu 400 ml
na dobe z jakimis dopalaczami, zeby mial wiecej kalorii, a po
operacji jak mu zaskoczylo chyba w 5 czy 6 dobie wypil literek (
przez pomylke dalismy mu smoczek z najmniejszymi dziurkami, wiec sie
biedaczysko nameczylo niesamowicie )
szczepiliscie Dzidzie na rsv ? ( synagis ? ) przepraszam, ze sie tak
dopytuje, ale jakos nie moge znalezc zadnego rozsadnego forum, gdzie
moglabym cos przeczytac nt vsd, doswiadczen innych rodzicow, jak z
profilaktyka antybiotykowa po zabiegu, jak z przeciekami itd ...

[yulia19791]

cześć, swego czasu też szukałam takiego ośrodka, na szczęście
refluks cofnął się sam. nasz chirurg polecał wówczas wrocław - tam
gdzieś stosują tę metodę. szczegółów nie znam. w poznaniu jej nie
stosują. pzdr
j.k.

Gratuluję powrotu do domu

[skomroch1]

My też zaliczyliśmy szpital, nic fajnego i dzieci się robią nerwowe. To super,
że tak ładnie się wszystko udało.

[mama.ady]

oj tak - "nerwowe" to mało powiedziane...jak przychodziła pielęgniarka do innego
dziecka - ryk, jak obchód - ryk, jak włączał się pulsoksymetr - ryk, do tej pory
budzi się z płaczem w nocy i nie chce się kąpać - płacze i pokazuje na brzuszek,
że ją boli, wszystkiego się boi dlatego planujemy ten zabieg antyrefluksowy jak
najszybciej... ma maleńki przeciek po naszyciu tej łatki ale bez znaczenia
hemodynamicznego

a antybiotyki miała dwa

[mama.ady]

teraz leczymy się przez nie na candidę...

[mama-cudownego-misia]

Bidulka... Wiesz, może by jej pomogło, jakby sama miała fartuch, słuchawki, etc?
Jeden ze znajomych lekarzy musiał własne dziecko 3 razy operować (nie sam
oczywiście) i ponieważ się zrobiło bardzo nerwowe, to za radą psychologa
dziecięcego za trzecim razem pojechali do szpitala z dzieckiem profesjonalnie
przebranym za lekarza, a teraz się z nim stale w doktora bawią i to pomaga...

Trzymam kciuki za malutką. Dzielne kobity jesteście...

[danielamama]

antybiotykowo mialam na mysli terapie na przyszosc, dopoki przecieki
sie nie zasklepia, czyli raczej do konca zycia, przed kazdym
zabiegiem chirurgicznym ( operacje czy wyrywanie zeba ) dzieci po
operacjach serca powinny dostawac antybiotyk - ma to chronic przed
zapaleniem osierdzia / ochrona serca - nie wiem czy to jest w Polsce
praktykowane.
a dzis szukajac mleka natknelam sie na mleko 'anty-reflux' Milupy,
nie wiem czy probowalyscie, moze warto, zeby choc troche pomoc
Malenstwu
trzymamy kciuki za nastepna operacje, wszystkiego dobrego

Operacja refluksu

[traganek]

WG mnie najlepszym specjalistą w Polsce od operacji laparoskopowych
jest dr Czauderna z Gdańska. Pracuje na chirurgii w Szpitalu
Wojewódzkim. Robi naprawdę cuda na najmniejszych dzieciach w Polsce.
Operował moją Zosię na refluks i wszyscy mówili, że lepiej tego się
nie dało zrobić. Współpracuje z nim przecudowna pani anestezjolog dr
pałkowska. tylko tam oddałabym po raz drugi dziecko.

[mama.ady]

dzięki za podpowiedź jeśli nie znajdziemy bliżej to się tam wybiorę...

[mama.ady]

rozmawiałam dziś z chirurgiem i powiedział, że zabieg laparoskopowy nie będzie
możliwy u ady, bo ma peg a przez to naruszone powłoki brzuszne, ale chciałabym
to skonsultować jeszcze z kimś....nie chciałabym jej narażać niepotrzebnie