Piotruś 27 tyg. 660 g.

[mamamalegorycerza]

Dziś kolejna załamka i jeden wniosek- juz wiem kiedy to sie skonczy- NIGDY, bo
jak mozna zyc, mając zrujnowane płuca? Nie można. A mój syn znów ma gronkowca i
znów zapalenie płuc, znów antybiotyk i kolejne opóznienie w kwestii odłączenia
od respiratora. Ja juz nie mam siły przyswajac tych wiadomości bo one codziennie
od 2 tygdoni sa złe. Mija praiwe miesiąc a ja wciąz nie wiem czy bedzie żył, nie
wiem jak mam wychowac dziecko, które kompletnie nie ma odporności i co najmniej
2-3 lata bedzie non stop chorował na choroby układu oddechowego. Zaczyna mi byc
wszystko jedno, mam doisyć sciagania tego głupiego mleka i powtarzania sobie jak
mantry, ze przeciez trawi i nie miał wylewów, więc trzeba się cieszyc..

[mamamalegorycerza]

Zapomniałam dodać, ze zrobili mu badania, zeby sprawdzic czy nie ma
sepsy...znając moje szczęscie pewnie ma. Czuję, że do konca zycia sie z tego nie
wybgrzebię.

[mamamalegorycerza]

Boze sama sie zastanawiam co ja pisze, jestem zła na cały swiat i boje się, ze
zaczynam wątpic w swoje dziecko i w to ze sobie poradzi, nie wiem co sie ze mną
dzieje, ja chyba jestem bezduszna skoro napisałam, ze zaczyna mi byc wszystko
jedno.. Jeszcze psycholog szpitalna jest na urlopie i nawet nie mam zadnej
pomocy. Boj esie tej sepsy, tego juz po prostu nie przezyję

[lexmoniczka]

słonko - jesteś silna i to chwilowy dół!!! jak już wiesz sepsy nie
ma, wylewów tez nie ma i pomimo choroby płuca sie popraiają..więc ..
idzie ku dobremu, jak siedziałam dziś u janka to twój piotrus lezął
bardzo spokojnie, i czujnki nie wariowały wieć jest lepiej - głowa
do góry i będzie żyl bo musi żyć i musimy w to wierzyć..
wiesz że jestem z tobą - pozdrawiam

[ag0000]

Kochana zobaczysz ze zaświeci i wam piękne słońce i zapomnicie o złych chwilach.Moja córcia też długo walczyła z problemem płucek i sepsą ale udało się! Musisz mocno wierzyć, że będzie dobrze, pamiętaj ze maluszek jest najważniejszy i czerpie od ciebie twoja miłość i to daje mu "dobre paliwko" , a mleczko jest mu jak najbardziej potrzebne i kochana jest WIELKI SENS ŚCIĄGANIA GO aby maluszek miał jeszcze więcej siły.
Pozdrawiam i zdróweczka dla synka i ciebie kochana

[ag0000]

Kochana nie jesteś bezduszna i masz wielkie prawo mieć wszystkiego dosyć -jesteś
po prostu przemęczona i powiem że każda z nas tu na forum miała i ma nadal
czasem takie chwile z jest nam już wszystko jedno i potrzebujemy wielkiego
spokoju i jakiejś równowagi.
Pamiętaj jesteś wspaniałą mamą i dobrym człowiekiem a synek wynagrodzi tobie te
wszystkie trudne teraz chwile później swoim uśmiechem,słodkim całusem i cudowny
słowem mama a na to wart czekać i pokonywać wszystkie przeciwności
przytulam mocno

[skomroch1]

Mamo Piotrusia! Alez to JEST bardzo ważne, że mały nie miał wylewów i
trawi.Zapalenia płuc ma większość wcześniaków, wiele ma sepsę(np.miał ja mój
syn, kiedy był juz na patologii, musiał wrócić na OIOM, znów respi, po dwóch
miesiącach w szpitalu, itd.itp.)
My dowiedzieliśmy się, że nasz syn ma "pokiwany"-słowa dra, układ odpornościowy,
i dlatego jest tak długo respi, na cpap półtora miesiąca.Po sterydach najpierw
załapał infekcje, więc znów respi, ale potem jakoś awansował z OIOM na patologie.
Masz dość, pogoda tez nie pomaga, ani tobie, ani Piotrkowi, ale masz tez bardzo
silnego synka. dacie sobie radę, bo po prostu musicie.Zrób sobie dobrej herbaty,
MLEKOPĘDNEJ,duzo śpij.Nam mówiono, że ze względu na stan płuc i przewężenie
krtani bedziemy ladowac z byle infekcja na pogotowiu. Roch nie był chory przez
ponad rok na nic, teraz też do chorowitków nie nalezy. Nie martw się na
przyszłość, nie ma wylewów, malacji, a to, co jest złe teraz za jakiś czas się
prawdopodobnie unormuje, ciało tych kruchych maleństw ma wielką moc.Sprubuj mu
zaufać,
Kaśka, mama Rocha, 27 t.c.ze stwierdzona przewlekłą choroba płuc, ponieważ syn w
36 t.nadal nie poradziłby sobie bez biernej tlenoterapii. a teraz zwykłe
"oddechowo"dziecko

[mamamalegorycerza]

Kasiu a powiedz, gdzie leżał Roch? Na Karowej? Ile serii sterydów dostał, będąc
pod respiratorem? Jak długo zajęło całkowite wyleczenie dysplazji? dzieki za info

[tolka11]

Miłosz dostał zapalenia płuc, gdy miał tydzień. Parametry były coraz
gorsze, całkowita niewydolność, respi na maxa, zero poprawy przez
miesiąc. 40 dni respi, potem tlenoterapia bierna. Odma płucna, a
przy tym tysiąc innych infekcjim zapalenie otrzewnej, opuchlizna
ciała, wylewy, wodogłowie, zły obraz mózgu, powiększjąca się
niewiarygodnie czaszka. I tak dalej, i tak dalej. Przez ponad 50 dni
tylko złe wiadomości. Bez nadziei, bez szans.
Tylko nasze łzy, nasza nadzieja i nasza wiara.
Przytulam, to są niewiarygodnie trudne dni.
Ale płacząc i miotając się w tym wszystkim - przetrwasz. Bo masz w
sobie siłę o której nawet nie wiesz.

[tolka11]

My koszmarną dysplazję leczyliśmy rok. Nigdy nie była powodem pobytu
w szpitalu, choć czasem było bardzo źle.

[gojapio]

Maluchy mają naprawdę wielką wolę przeżycia i nawet płuca nie są w
stanie stanąć im na przeszkodzie Dowodzi tego nasz Filemon,
którego w 20 tc. chcieli usuwać, bo płuca nie miały prawa się
rozwinąć. A dziś? po sześciogodzinnej operacji, przeprowadzanej
podczas sepsy, wystarczyły mu dwa dni, by wrócić na samodzielny
oddech (bez pośredniego etapu cpapowania). Dlatego wierzę, że jak już
raz zejdziecie z respi (nic na siłę - kilkadziesiąt dni to u naszych
maluchów standard, tylko niektórzy szczęściarze dychają samodzielnie
od pierwszych tygodni), to już na zawsze. Trzymam kciuki!

A podłe nastroje zawsze się zdarzają i absolutnie nie możesz się za
nie obwiniać... już miałam zresztą napisać oddzielny post, ale
zabrakło mi sił - czy tylko ja jestem taka wyrodna, że podświadomie
odsuwam moment wyjścia z domu do szpitala, by jeszcze trochę
pocieszyć się domowym luzikiem i nawet Filemon nie jest w stanie mnie
zmobilizować do wyjścia. Ale jak już go zobaczę, to zawsze się
zastanawiam, jak mogłam nie chcieć ruszyć się z domu

a mleka pilnuj, naprawdę warto. Jak tracisz zapał, przestaw się na
laktator elektryczny, u mnie z ręcznym było tak, że jak miałam podły
nastrój, to mi się odechciewało ściągać po 5 minutach, a na
elektrycznym się po prostu "zawieszam" w taki stan odrętwienia (albo
drzemania) na 20 minut. A pilnować warto, bo nie ma nic fajniejszego
niż spróbować takie spragnione tulenia dziecko przystawić do cycka -
nasz pierwszy raz dostał cyca po 2,5 miesiącach sondy i przyssał się
jakby nic innego w życiu nie robił i Wam takich słodkich
przytulaków szybko życzę! ani się obejrzysz jak ten moment nadejdzie.
Nasz Fil dziś kończy ćwiartkę życia, z jednej strony mam wrażenie, że
to wieczność, a pod względem udręki psychicznej na pewno najgorszy
okres w naszym życiu, ale z drugiej strony zleciało bardzo szybko. No
i aż trudno uwierzyć, że trzy miesiące wystarczą, by maluch
przeistoczył się z kijanki w dorodnego 2,5kg faceta z Piotrkiem
będzie tak samo, zobaczysz!
Gosia

[jolantusia1]

kochana trzymam kciuki za was. Wiem że teraz jest mocno pod górkę ale za jakiś
czas będzie lepiej. Daj małemu trochę czasu, w końcu jest po operacji. A jak
chcesz płakać to płacz i nie miej wyrzutów sumienia, że masz chwile zwątpienia,
każda z nas to miała. A pokarmem też się nie przejmuj, jak ci się uda utrzymać
laktację - super, jak nie mleka dostępne na rynku są świetnej jakości. Wierzę w
małego, da radę

[mamamalegorycerza]

Dziewczyny dziękuje za pomoc, za rady i dobre słowa! Jak się już wypłaczę i
poczytam te wasze dobre historie to jakoś łatwiej mi to wszystko ciągnąć i nawet
od czasu do czasu się uśmiecham, choć łzy na razie przeważają...Z Piotrusiem
trochę lepiej, lecza to jego zapalenie płuc, jest stabilny oddechowo, saturacja
się poprawia i zmniejszają mu ilość tlenu, więc powolutku...no i tak jak do
poczatku slicznie trawi i wazy już 920g.

byle do przodu! trzymam kciuki za pozostałe maluchy, zwłaszcza Filipka! To super
imię, ja gdybym była chłopcem to miałabym na imię Filip

[fryzzia]

bede we wtorek na Karowej o 10.45 mamy rehabilitacje , ktora pewnie
tak ok 30 minut potrwa. jak chcesz to mozemy umowic sie na herbatke
to zobaczysz jak twoj Piotrek bedzie za chwile wygladal jaki
bedzie wielki , ciezki, marudny lub usmiechniety

dam ci troche ciuszkow dla Piotrka bo za kilka tygodni beda
potrzebne przeciez

[mamamalegorycerza]

Super! W takim razie umówmy się ok. 11.20 w bufecie. Fajnie, ze poznam dzielnego
Krzysia Opowiesz mi o rehabilitacji itp..to do zobaczenia!

[martha_sz2]

Śledzę losy Piotrusia od początku. Nie miej do siebie pretensji, że masz chwile zwątpienia, pewnie każda z nas tak miała. Ja bałam się głośno do tego przyznać, ale też miałam głupie myśli.
Pamiętaj, że jak jest źle to tylko dlatego, żeby mogło być lepiej.
Głowa do góry!! Trzymam kciuki za synusia i mamusie.

[skomroch1]

Tak, tez byliśmy na Karowej.Nigdy nie zapomne tym wspaniałym ludziom, co dla nas
zrobili. OITIN jest rewelacyjny, lekarze czasem niecierpliwi, ale mozna się
dogadać, a siostry cudowne.
Roch lezał pod respi 18 dni, potem CPAP, półtora miesiąca, z przerwami na
powroty na respi przy infekcjach.Wszyscy sie dziwili, dlaczego mały łapie kazde
cholerstwo, w końcu napatoczyła się nawet SEPSA, jak już byliśmy na patologii
noworodka i musieliśmy znów na OITIN trafić.Przy nauce jedzenia były straszne
spadki, przy czymkolwiek,podczas spania, przy infekcjach spadki do 24, mały
odchodził już i musiałam go reanimować sama wiele razy dziennie, bo siostry
biegły, ale to ja byłam na miejscu. Oj, ciężko było, ale jak widzisz warto!!!U
nas mały wyszedł z plucami z dysplazją, w ogóle wyszedł choć nie powinien,
został odłączony od pulsoksymetru na dobę przed wyjściem, żebym nauczyła się
obserwować czy nie zaczyna się bezdech.Tak jakbym już wtedy tego nie umiała...
U nas nikt nie wiedział, dlaczego mały ma aż takie bezdechy, typowano
niedojrzały układ nerwowy, stan po wylewach+dysplazję.U twojego Piotrka stan po
wylewach odpada, ale jest niedojrzały ukł. nerwowy i dysplazja+ zapalenie.
Zawsze mi mówiono, jak znów rano zastawałam moje dziecko na respi, a nie CPAP, i
to wyższe niz norma(norma to 21 %)parametry tlenu, że ciało takiego dziecka cały
czas się kształci, to jest proces w czasie i trzeba czekac.Musisz sie uzbroic w
cierpliwość, Piotrek jest bardzo silny, Roch ważył dwa razy wiecej(1164 gr)a
widzisz co się działo.U nas teraz jest lekkie MPD, ale jeśli nie było u was
wylewów to sie nie martw.
A sterydy-ja dostałam je przed porodem, a potem jak maly miał półtora miesiąca.
Pomogły rzeczywiście, w jakiś czas potem awansowaliśmy na patologię, ale jak już
pisałam wróciliśmy z SEPSĄ.
Jak czytam twoje wpisy jakos tak mam dobre przeczucia co do Piotrusia. Ominęło
was wiele typowych problemów, ta kruszynka jest na prawdę silna.No i tyje w
niezłym tempie, przez miesiąc przytył 1\3 wagi urodzeniowej.To tak, jakbym ja
przytyła w miesiąc 20 kg.
Uf, rozpisałam się, a tu czas wyruszyć do żłobka pierwszy raz w życiu.
Wirtualnie dodaję otuchy i sił, i w tym wszystkim nie zapominaj o sobie.
Zmęczona mama to smutna mama którą łatwiej załamać, więc śpij ile się da, chodz
na ciacho, herbate, żeby ładowac baterie.Pozdrawiamy, Kaśka i Roch

[jola23061978]

Dużo zdrówka dla małego rycerzyka Piotrusia (imiennika mojego
brata i dużo siły dla jego mamusi bo tej siły potrzeba będzie na
długi czas.
Dobrze, że trafiliście na dobry szpital z fachową pomocą. MOja
Oliwia nie miała tyle szczęścia, było wiele zaniedbań szpitalnych i
błędów a do tego szpital miał długi, komornik blokował pensje i
pieniądze na potrzeby szpitala - właśnie wnosimy sprawę do sądu choć
zdrowia Oliwii to nie wróci.

POcieszę cię, że jeżeli chodzi o płucka i oddech to Oliwia miała RDS
III stopnia, ponad 3 m-ce respirator, chirurgicznie zamykany BOttal,
stwierdzoną dysplazję oskrzelowo-płucną, non stop była zakażana (14
razy), miała duże spadki saturacji (nawet do 30 )wyszła po 4 m-cach
ze szpitala (a jest z 26 tyg waga 910 g) i po dysplazji nie ma
śladu - od wyjścia ze szpitala do domu nie miała zapalenia oskrzeli
czy płuc. Po wyjściu ze szpitala dostała 3 dawki synagis - taka
immunoglobulina którą warto podac dzieciom które mają dysplazję.

Ja najgorszy czas przetrwałąm dzięki bliskim i forum na którym
pisałam o każdej chorobie Oliwii, o każdym moim dołku i załamaniu,
strachu, radośći z najmniejszego kroczku - najgorzej to zostać
samemu z własnymi myślami często czarniejszymi niż rzeczywistość.
Dla pIotrusia najważniejsza jest twoja bliskość. Ja żałuję, że nie
zamieszkałam z OLiwią w szpitalu bo nie wiedziałam ,że można, nie
pomyślałam o tym, że to bedzie dla niej lepsze choć może dla mnie
byłoby gorsze.

Powodzenia i jeszcze raz dużo wiary siły nadziei cierpliwości i
radości z każdego dnia naprzód PIotrusia


Jola mama Oliwii
[e-mail]
gg 7364737

[jola23061978]

Aha - odnośnie jedzenia - Oliwia miała co jakiś czas zalegania i
odstawiany pokarm albo zmniejszaną ilosc ale i ten problem po jakimś
czasie zniknie i zacznie się kolejny - trudna nauka ssania i
oddychania przy tym jednoczesnie co dla wczesniaka jest ogromnie
trudne. a po jeszcze dłuższym czasie nauka jedzenia łyżeczka, picia
z kubeczka.
Straszono mnie , że Oliwia może nie miec odruchu ssania czy
połykania i nigdy sie nie nauczy jesc - prawda jest inna- Oliwia
potem uwielbiała ssać smoczek od butelki (pokarm miałam tylko
miesiąc a teraz je łyżeczką i pije z kubeczka (połowę rozlewając)
ale ćwiczenia czynią mistrza
pozdr
Jola

[skomroch1]

a, zapomniałam napisać, że Roch mial robione RTG płuc rok temu, czyli jak miał
ok.półtora roku i po dysplazji śladu nie ma.

[mamamalegorycerza]

O jej ale się uśmiałam i wzruszyłam przy waszych postach. Ostatnio zauważam, ze
w całej tej sytuacji mam tez momenty szczęścia, co wydawało mi sie jeszcze
kilka dni temu niemożliwe. Ogromnie mnie Kasiu pocieszyłaś. To pokrzepiające, że
przy dość duzych problemach oddechowych mozna sie tej dysplazji w miarę szybko
pozbyc. O szczepionce Synagis juz czytałam i tez chciałam ją nabyc, ale to
jeszcze chwila. Marto to wzruszające, ze sledzisz historie Piotrysia. Głęboko
wierze w to, ze to własnie mysli i modlitwy dobrych ludzi sprawiają, ze w tej
trudnej sytuacji mój synus tak dobrze sobie radzi. Dzieki! Ja Wam sie za te
trzymane kciuki do kona zycia nie wypłace

[jolantusia1]

wypłacisz się wypłacisz, za jakiś czas ty też będziesz trzymać kciuki i
pocieszać innych rodziców wcześniaczków.

[fryzzia]

Agata fajnie ze sie spotkalysmy
moj Pawel prosil zebym ci powiedziala ale nie doczytalam przed
wyjsciem wiec teraz pisze :
"...niezla historia - powiedz jej, zeby duzo czasu spedzala z malym,
plakala w domu i na forum, a przy malym ma byc swiecie przekonana,
ze wszystko bedzie dobrze i tylko takie wibracje ma przekazywac
Piotrusiowi. Moze to glupia rada (mnie sie nie podobala, jak ja
uslyszalem), ale niech tez nie wypytuje lekarzy za duzo - na pewne
rzeczy nie ma juz teraz wplywu, a tylko podetna jej skrzydla. Moze
zaprosisz ja do nas? Jesli nie teraz, to jak juz wyjda i sie
ogarna?..."

zapraszamy wiec

[mamamalegorycerza]

Dzieki za zaproszenie i za ciuszki. Jak przyszłam do domku to obejrzałam
wszystkie. Strasznie ich duzo i ładne są, w większości w ogóle nie zniszczone!
Słodkie są czapeczki Mam już lepszy nastroj. Wczoraj byłam zdruzgotana
historią tej dziecinnki, która ma krwiaka, ale dziś jak popatrzyłam na Krzysia
to wiem, ze ona tez z tego wyjdzie, a tym bardziej ze względu na tę autentyczną
i ogromną milość ze strony jej ojca. Wprawdzie dr Bober mi mowiła zebym jednak
zostawila sobie margines jakby coś sie nie udalo i dziecko nie wyszloby w pelni
zdrowe z tego. Ale kurcze, nie ma wylewów i wo ogle ma ładną głowkę, dysplazja
jest uleczalna, jesli nie teraz to w ciągu roku, dwóch, a retinopatia wczesnie
wykryta też moze byc skutecznie leczona. Zatem dziś mam lepszy dzień i czekam
kiedy Piotrulek tez będzie gwiazdą tv

[apaula79]

Cześć,
Ja jestem mamą małego Marcelka. Urodził się 28 marca 2009r w 26/27 tyg ciąży i
ważył 1004g. W szpitalu spędził prawie 100 dni w tym 70 na intensywnej terapii w
inkubatorze.
Przeszedł wylew II potem III stopnia do Oun, po 2,5 miesiąca nastąpiła
retinopatia I stopnia, bardzo długo był na n-Cpap (na respiratorze tylko 10
dni). Walczył dzielnie a ja nie zapomnę jak pierwszy raz dostałam go do
kangurowania. Miał wtedy 1,5 miesiąca i ważył zaledwie 1300 g. Przez 3 dozwolone
godz. siedziałam bez tchu na fotelu bo bałam się go uszkodzic - takie maleństwo.
Do domu wyszliśmy w zasadzie w terminie planowanego porodu.
Dziś Marcel ma ponad 5 misięcy (2 korygowanego), po wielu bojach ze służbą
zdrowia i w zasadzie prywatnych wizytach u specjalistów (o zgrozo przekonasz się
co cię czeka kiedy masz zrobic USG główki za tydzień - nakazuje neurolog, a
dostajesz skierowanie za 3 miesiące) okazało się że wszystko jest ok.
Okulista - retinopatia się cofnęła;
Neurlog - Marcelek jest silny, podnosi główkę, gaworzy, podciąga się za rączki i
śmieje - nie jest potrzebna żadna rehabilitacja. Ma nieznacznie odgniecioną od
inkubatora główka ale po układaniu w specjalnej pozycji ma być ok.
Otropeda - bioderka w porządku.
Generalnie mój szkrab waży już ponad 6 kg wcina oszałamiające porcje mleka
(Enfamill - mówią że najlepszy dla wcześnikaów) i chciałaby cały boży dzień
spędzać na rękach.
Mam nadzieję że u Was też wszystko będzie ok - zmykam bo Mały wstał
Pozdrawiam

[mamamalegorycerza]

kochani, przyszedł w końcu ten upragniony i oczekiwany krok naprzód- mój Piotruś
dostaje 23% tlenu czyli tylko o 2% więcej od tej ilości, która jest w
powietrzu!!!!!!!

[martha_sz2]

Gratuluje!!! Teraz to już będzie z górki zobaczysz

[alicja_123]

Świetnie, gratki
A czy z jelitkami nie ma problemu, bo moja siostrzenica, choć urodziła się dużo
większa i później, to jednak nie może wyjść na prostą z trawieniem. Ile trawi
Piotruś na 1 posiłek?

[mamamalegorycerza]

No własnie do tej pory pieknie trawił i dostawał wczoraj jednorazowo 8 ml, dziś
miał dostać 10ml ale właśnie ma troszkę wzdęty brzuszek i na razie chyba bedzie
mial mniej. Ale mój Piotrula zaczynał od 0,5 ml na raz Trawi juz 3 tyg i do
tej pory nie bylo zadnych problemów. Nie przezyłabym gdyby jeszcze zapalenie
jelitek nam sie przytrafiło..

[skomroch1]

Roch też pięknie trawił do chwili, kiedy ja zaczęłam jeść nieodpowiednie rzeczy.
A było to razowe pieczywo. Dopytałam co moge i ze zgrozą dowiedziałam się, że
jakieś kilka potraw na krzyż. Do dziś nie moge na to patrzec. W karcie napisane
jest, że Roch" miał problemy z trawieniem zwiazane prawdopodobnie z błędami
żywienioymi matki".Dopytaj co mozesz, a co nie. Dobre(tfu tfu) obiady dla
karmiacych mam są w stołówce szpitalnej w suterenie. Buraczki, indyk, marchewka
z groszkiem, zupy. Mam nadzieje, że to tylko epizod i Piotruś szybko wróci do formy.

[fryzzia]

tylko te obiady sa dla mam z patologii a z oitinu mamy nie maja
obiadow chcociaz moze mozna zagadac z pania ania (oddzialowa, od
laktacji) zeby zalatwila.
przede wszystkim mleka malo pij , jesli kawke to sama a nie takie
latte jak ostatnio i jeszcze drozdzowka zajedzone

czesto nasze dzieciaczki- wczesniaczki maja problemy z tolerancja
laktozy

[mamamalegorycerza]

Okazało się, ze mądra Agatka zjadła gotowaną kukurydze i kalafiora Byłam
przekonana, ze to typowe lekkostrawne jedzonko,a tymczasem mają działanie
wzdymające. A do tego ten kalafior to cały zjadłam!
Poza jedzonkiem znow mam załamkę, bo te oddechowe problemy to się chyba nigdy
nie skonczą. Dowiedziałam się dziś od dr Rudzińskiej, ze niestety mała ilosc
tlenu nie oznacza, ze szybko się Piotrulę rozintubuje, bo inne parametry (np.
ciśnienie) wprawdzie się poprawiają, ale nadal sa kiespkie. Cos czuje ze on ze 2
mce spedzi na tym pieprzonym respi...

[gojapio]

Agata,
jesteś bardzo mądrą mamą, niezależnie od tego co jesz
pamiętaj, że Piotrulek ma bardzo niedojrzały układ pokarmowy i wiele
rzeczy może się dziać samoistnie, niezależnie od tego co jesz. A i
najnowsze szkoły mówią, że wpływ jedzenia na trawienie mleka to jedna
wielka loteria - można w necie poczytać i o tym, że słynna marchew
wzdyma najbardziej i że koper z herbatek laktacyjnych też. Ja tam się
skłaniam ku teorii - sprawdzonej na Filipie z rozwalonymi od 3. doby
jelitami, ale żadnych kłopotów z trawieniem - że priorytet to
najedzona i szczęśliwa mama. Jak będziesz żyła miesiąc na indyku i
marchewce, to może i to mleko będzie bliskie ideałowi (choć jak może
być bliskie ideałowi na takiej monodiecie?), ale po miesiącu będziesz
walczyć o każdą kroplę mleka, bo sama się wykończysz... ja stosuję
się do rad
Moniki
Staszewskiej z bliźniaczego forum Karmienia Piersią - jeść
rozsądnie (przez pierwsze trzy miesiące nie jadłam smażonego; teraz
zdarza mi się co nieco do makaronu czy jajecznicy podsmażyć), nie
eliminować produktów na zapas, bo jest promil szansy, że mogą
wzdymać/uczulać, tylko odstawiać jeśli pojawiają się ewidentne objawy
alergii.
Reasumując, jeszcze się przez ten kalafior z mostu nie rzucaj ))

[gojapio]

a zejście z respi najczęściej następuje w najmniej oczekiwanym momencie
pewnego dnia wchodzisz i się dziwisz, że synal wygląda jakoś inaczej
a jak już wyjmą sondę, to jeszcze inaczej. Ale fakt, że poziom tlenu
nie może być jedynym wyznacznikiem, bo my na cpap przechodziliśmy przy
jakimś wysokim tlenie - 28 czy 30, już nie pamiętam,

[mamamalegorycerza]

Kiedy już nabrałam nadziei na dobre zakończenie, a mój optymizm opisałam nawet w
wątku pt:"konsekwencje wczesniactwa", okazało się, ze pluca mojego synka są w
fatalnym stanie. Od 5 dni bierze sterydy i parametry teoretycznie się
poprawiają. Lekarze zmniejszają mu ciśnienie a ilość tlenu wynosi 21% co
oznacza, ze moj syn oddycha powietrzem. Niestety mimo to, radiologiczny obraz
płuc jest według pani doktor "tragiczny" i nie umie mi ona powiedzieć czy
dojdzie do jakiejś poprawy czyli innymi słowy czy Piotruś w ogóle z tego wyjdzie
Czuje ze nie zyje, po prostu regularnie umieram odkąd to wszytsko się
zaczelo. Założyłam wątek o konsekwencjach wczesniactwa takze dlatego, ze
chciałam sobie oszacowac kiedy moj syn ewentualnie z tego wyjdzie i kiedy bede
mogla juz normalnie zyc, ale wygląda na to, ze byc moze nigdy. To jest straszne,
ze "normalnym" ludziom urodzenie dziecka kojarzy się ze szczęsciem a mi z
cierpieniem i bólem, które trwają juz miesiąc i beda trwały dalej

[lexmoniczka]

Anetko
Wydrukowałaś sobie te 10 powodów?? jak nie to wydrukuj i przypnij
sobie przed nosem.
On ważył tylko 650 gram, rozwinięty był na 25 tygodni, daj mu czas..
teraz ma 29 więc jeszcze długa droga..
Jeśli teoretycznie poprawiają się parametry to może musi poprostu
zaskoczyć, i potem pójdzie jak błyskawica.
Lekarze muszą informowac cię o najczarniejszym możliwym scenariuszu
żebyś jak coś się (odpukać) wydaży nie mogła im zarzucić że nie
mówili, wiesz też że rokowania są przy wcześniakach zawsze złe.
przeczytaj sobie historlę tolki, i nabierz wiatru (!), musisz byc
teraz silna bo dziecko potrzebuje cię silnej, miał 20% szans a żyje
już ponad miesiąc, oddycha powietrzem i rosnie, więc musisz czekać.
Przyjdzie czas i na respirator, z nami na 2 piętrze leży
dzieciaczek, dziewczyna urodziła w 34 tygodniu dziecko o masie 1900
więc dla nas jest ogromne i rozwinięte, (rodziła tego dnia co ja),
do dziś jest na wspomaganiu oddechu i lekarze mówią że potrzeba
czasu, więc skoro takie duże dziecko potrzebuje czasu, to pomyśl ile
musi potrzebować takie małe szkrabiątko jak Twoje...
Daj mu czas, o odłóż czarne mysli na bok, tam na parterze w
inkubatorze leży śliczna kochana i silna dzidzia która jeszcze
pokaże co potrafi
jestem z Tobą , w razie potrzeby dzwoń, zawsze z tobą porozmawiam.
ściskam gorąco
Monia i wcześniaki

[skomroch1]

Obraz może jest fatalny, ale parametry się poprawiaja, więc to najwazniejsze. u
nas było na odwrót, obraz był niezły, ale parametry kiepskie. Twój synek musi
mieć więcej czasu, a płuca się regenerują.
Dawaj mu na codzień duzo sil, a ty odpoczywaj kiedy się da.Wiem, wiem, łatwo pisać

[mamamalegorycerza]

Dziękuje Wam, staram sie myśleć pozytywnie ale boje się bardzo o te płucka
Poza tym tak naprawde poza ilością tlenu to nie rozumiem reszty tych parametrów.
Wiem, ze mimo tego brzydkiego obrazu rtg, maluch jutro przejdzie prawdopodobnie
z "trzęsawki" na normalny respirator. Tylko, wciąż nie rozumiem dlaczego ten
obraz ani troszkę się nie poprawił. Zwłaszcza, ze pani dr powiedziała, ze gdyby
nie widziała tego obrazu, to byłaby przekonana, ze jest mała poprawa.

[wiwika12]

Mama zawsze musi wierzyć w szczęsliwe zakończenie. To wcześniactwo
to jakiś kiepski etap, który malec musi przebyć. Lekarz patrzy na
zimno co przyniesie kolejny dzień, woli milczeć na zapas... a ty
musisz wierzyć, że będzie ok bo musi być. Trzymam za was kciuki.
wielokrotnie w szpitalu słyszałam, że takie maluchy są zaskakująco
waleczne i wygrywają nawet wtedy, gdy wydaje się to
nieprawdopodobne. wielki duch w małym ciałku. Przetrwacie to!

[fryzzia]

sama czytalas rozne historie i wiesz przeciez ile tu dzieci ktore
wedlug lekarzy nie mialy najmniejszych szans i co .... gucio !!!
pomylili sie !!! nie dawali im szans a one te male istoty wazace
czasami duzo mniej niz 1 kg pokazaly ze moze male cialem ale wielka
w nich sila i wola walki.

my tez nie mielismy szans ... jak teraz bylam u lekarza i Krzysiek
darl sie na caly gabinet to lekarka tlko popatrzyla, usmiechnela sie
znad lektury wypisu Krzyska ze szpitala i powiedziala : " teraz juz
wiem czemu przezyles ... z taka wola walki to nic dziwnego "

trzeba wierzyc i byc przy nim, modlic sie i cierpliwie czekac ... ja
wierze ze Piotrek z tego wyjdzie i tak jak moj Pawel mowil .. moze
za duzo nie pytaj lekarzy , niech oni robia swoje a Ty poprostu
spedzaj z Piotrkiem jak najwiecej czasu. ja siedzialam praktycznie
od 12 do 20 a jak wychodzilam to beczalam ze tak krotko ..

wiem co przezywasz ale jestes silna kobieta i dasz rade bo i tak nie
masz innego wyjscia. kazda z nas sie boi tego najczarniejszego
scenariusza bo przeciez nie wiadomo co bedzie , ale trzeba pochylic
glowe i walczyc ...
a jak bedziesz w dolku to dzwon , przyjedziemy z Krzyskiem z
odsiecza

[gojapio]

Ja krociutko bo mamy urwanie glowy /piotrek chory i jeszcze trudniej byc w 2 miejscach naraz/. W 200% zgadzam sie z iza i pawłem-niewiedza jest błogosławieństwem. Ja przestałam pytac-po prostu cieszę sie ze mlody jest,pięknie sie uśmiecha i wszystko co wokol niego robia przybliza nas do wyjscia do domu. Gdy jeszcze myslalam ze warto pytac Slyszalam /wlasnie przy konieczności przejścia na "trzesawke"/ na pytanie "jak jest?" "do d... Jest". A ja zamiast tej d... Wolałam myśleć ze po to mu roztelepuja pluca bysmy szybciej mogli sie tulic bez respi. Dlatego nie rozdzielaj każdego usłyszanego zdania na czworo, nie próbuj czytać między wierszami,nie zamartwiaj sie czy kalafior byl ok/ja jem praktycznie wszystko,z owocami i pizza wlacznie i fil bosko trawi i swieze i mrożone,za to po bebilonie ma koszmarne jazdy -wiec tu nie ma zadnej reguły,czystą loteria/ bo to prosta droga do obłędu. Po prostu ciesz sie tym ze masz super fajnego faceta ktory kazdym dniem zycia udowadnia ze cuda sa możliwe. A o konsekwencjach wczesniactwa mówiąc-bardzo mi daly do myślenia słowa przemądrej tolki-ze dzieci przez lata mogą odreagowywac trudny poczatek.jak widze po filu,ze jest mu praktycznie wszystko jedno czy jestem czy wychodzę na kawe,a potem zostawiam go na cala noc /a dzieci donoszone dra sie w nieboglosy gdy matka znika na sekundę/,gdy ze stoickim spokojem znosi ingerencję pielęgniarek, zastanawiam sie z bolem i strachem czy kiedy i w jaki sposób ten uśpiony wulkan cierpienia wybuchnie...

[mamamalegorycerza]

Iza sorry, ze tak się szybko zmyłam dziś, ale wiesz ja zawsze cała w nerwach
zanim mojego szkraba zobaczę...Jak wiesz został zdjety z "trzesawki" i dziś
zaczął rehabilitację, tak jak mówiłas, z panią Rowińską. Rzeczywiście wydaje się
profesjonalna i do tego bardzo miła Po ostatniej dawce sterydów, Piotruś znów
miał obnizone parametry. Modlę się, zeby to bylo juz na stałe, bo jak się okaze,
ze zmiany sa chwilowe to się zastrzelę. A tak z innej beczki- wczoraj
zauważyłam, ze moj synek ma potwornie pokiereszowaną piętkę. Wiem ze stamtad
pobierają krew na badania, ale nie wiedziałam, ze to aż tak źle wygląda- po
prostu jedna , wielka rana

[jak47]

pierwszy raz piszę w Twoim wątku, więc zaczne od tego, ze trzymam mocno kciuki
za Twojego Małego Rycerza!
W sprawie piętki porozmawiaj z lekarzem, mój synek po pierwszym dniu na erce
miał całą stopę spuchniętą i sinoczerwoną. Smarowali mu heparyną i wszystko
zeszło. Oczywiście zdaje sobie sprawę, że ciało skrajnego wcześniaczka jest
bardziej delikatne, ale powinno się zagoić.

[lexmoniczka]

czesc silna kobieto,
bardzo się ciesze że już odpuścił Ci trochę ten dół, i super się
cieszę że małemu się nie pogarsza (jak wiesz u wacześniaków brak
pogorszenia to porpawa ). Co do wagi to się nie martw, dla
pocieszenia powiem ci że mój też schódł (o 10g) więc może to taka
doba na odchudzanie i chlopaki linię trzeymają ))
ale tak na poważanie to wynalazłam gdzieś że waga może skakać w
każdą stronę i dopuku spadki są mniejsze niż wzrosty to jest ok.
i tak sobie też powtarzam.
Gorąco ściskam
Monia i wcześniaki

[mamamalegorycerza]

Sterydy nie podziałały. Płuca wciąż są złe i lekarze znów zwiększają parametry.
To już ponad 5 tyg na respi, boje sie, ze on z tego w ogóle nie wyjdzie, jestem
załamana.

[nastjaa]

Wiem, że trudno Cie teraz pocieszyć. Ale spróbuję.U nas na sali była
dziewczynka, która przez 2 miesiace była na respi. Przez 1,5
miesiąca byo naprawdę ciężko- saturacja spadala doslownie
kilkadziesiąt razy dziennie (do 40-50), po póltora mies. jeszcze
gorzej - reanimacja, i nagle po 2 miesiącach zaczęlo się bardzo
szybko poprawiać. Potem mała sama się rozintubowala i teraz jest na
cepapie.

Anastazja, ur.22.06.2009, 29tc, 870gr

[martha_sz2]

Musisz być silna dla swojego małego rycerzyka!!!
Trzymamy kciuki za synusia i za Ciebie abyś się nie załamywała!!

[nysia22]

Z naszym synkiem na sali leży Krzyś...
Urodził się o miesiąc wcześniej, mając niecały kilogram.
Od tego czasu na respi, bo tylko jedno płucko ledwo chodzi, drugie zajęte.

Dziś mały ma ponad 2kg i dalej na 60% tlenu i 23 oddechy.
Zaczynał od całkowitej mechanicznej wentylacji i 100% tlenu. Zapytaliśmy lekarki jakie ma szanse...
Pani doktor powiedziała: wyjdzie z tego...czas...czas..czas..

Wiem, że bardzo Ci ciężko.
Ale dobrze wiesz że mały to czuje. Pocieszaj go, mów że będzie dobrze, a zobaczysz jak Cię zaskoczy!

Będziemy się modlić za Piotrusia!

[jola23061978]

Oliwia była ok. 3 m-cy na respi, potem CPAP, wąsy tlenowe, tlen
bierny - dopiero jak wyszła ze szpitala mając 4 m-ce problemy
oddechowe jak ręką odjął - nie wiem dlaczego tak długo się babrala z
tym oddechem, straszyli mnie że to od mózgu ale to nieprawda -
myślę, że dojrzała po tych m-cach bo jednak 26-27 tyg to naprawde
skarjny wczesniak i te płucka są mocno niedojrzałe.
Do dziś się dziwie że po RDS III stopnia i tak długiej tlenoterapii
ona nie ma dysplazji, astmy, zapaleń oskrzeli pluc -czasem się
przeziębi np. teraz ma katar ale jak na jej przejscia i to że jest
nieszczepiona a ma kontakt z wszystkimi dziećmi dorosłymi w
przychodniach sklepach to i tak nieżle

[mamamalegorycerza]

Wiem, ze potrzeba czasu i cierpliwości, ale minęło już kilka tygodni i nie widać
żadnej poprawy. Nawet po podaniu sterydów. Skoro ani czas, ani leki nie
działają, to co jeszcze można zrobić? W końcu działania lekarzy też są
ograniczone. Do tej pory jakoś sama siebie przekonywałam, ze będzie dobrze, ale
chyba tym razem została przekroczona granica mojej wiary i psychicznej
wytrzymałości. Po prostu nie wiem czy te płuca kiedyś w końcu "zaskoczą". Do
tego widzę jak cierpi moja cała rodzina. nawet najsilniejsze osoby już nie
wytrzymują tej ciągłej niepewności. Zrobiłabym wszystko zeby wiedzieć na czym
stoje. Poza tym po prostu nienawidzę tych wszystkich kobiet z wielkimi
brzuchami, które urodzą donoszone dzieci. Ja przed ciążą miałam zespół
policystycznych jajników. Nigdy nie miałam naturalnej miesiaczki. Każdy mój
okres wywołany był lekami. To cud, ze zaszłam w ciąże. Być moze to moja jedyna
szansa na dziecko. A te wszystkie kobiety tak bez problemu zachodza w ciąze,
rodzą dzieci i nie mają pojęcia jaki dramat przechodza takie soby jak my.

[mamamalegorycerza]

Oczywiście historia Oliwki i Krzysia podtrzymują mnie na duchu i mam nadzieje,
ze u nas tez nagle zacznie się jakims cudem poprawiac. Tylko ze po tylu dniach
walki i braku efektów, coraz ciezej wierzyc w cuda..

[karro80]

Kotek, spokojnie, daj chłopcu czas - moja wisiała prawie 4 mies na
respi w większości na 100% tlenie.Obraz płuc tragiczny - jedno
praktycznie zniszczone, terpia sterydami kika razy, ciut
poprawy,infekcja i dawaj od nowa to samo.
Wyszliśmy ok 5 mies z kondensatorem tlenu,pulmikortami itp - po 5
dniach w domu nie potrzebowała tlenu, po kilku mies okazało się, że
dysplazja odchodzi w siną dal...

Parę dni temu widziałam się z naszymi lekarzami - nawet oni nie
wiedzieli wówczas jak ją z tego respiratora zdjąć - teraz byli
strasznie szczęśliwi, że wszstko w porządku, że jest fajnym małym
szkrabem, który już sam tupta itd. Mówią, że dla nich to największa
motywacja, jak widzą dziecko, które sobie dobrze poradziło.

Myśmy mieli sąsiadkę na ojomie - mamę już większej wcześniaczki,
która nas jakoś uspokajała, potwierdzała, że to "normalne" u
wcześniaków, że jej córka podobnie - wtedy się nie bałam Widziałam
obok już całkiem duży "dowód", że się udało - dowód, który powoli
szykował się do wyjśćia, choć też przez długi okres słyszałam jak
lekarze zastanawiali się co by tu jeszcze wymyśleć, żeby ją zciągnąc
z respiratora...

[anjazzielonego]

Tobie jest BARDZO ciężko, wiemy! Ale pomyśl, jak jest Twojemu Synkowi? Też bardzo trudno, przecież zamierzał spędzić w brzuchu mamy prawie 40 tygodni, nie 25....

Wierz niego, mów mu to, pocieszaj, dodawaj sił i otuchy, choć Tobie samej ich brak..

[mamamalegorycerza]

Karuś dzięki wielkie, naprawdę cudownie przeczytać taki post, który daje ogromną
nadzieję...No właśnie moja lekarka też powiedziała, ze płucka małego są
tragiczne i już myslałam, ze nasz przypadek to jakiś najgorszy z możliwych
Do Ani: Aniu ja naprawdę nie mam pretensji do zycia, bo jest mi cięzko. Ja nawet
uważam, ze to kara za moje zyciowe grzeszki i ze dostałam za swoje. Moj ból
wynika z tego, ze cierpi moj maluch i moja rodzina. Ja uważa, ze nawet sobie na
to zasłużyłam, ale nie mogę się pogodzić, z tym, ze takie nieszczęscie spadło na
mojego synka i na Pawła (tatuś), który jest o niebo lepszym człowiekiem ode mnie
i juz wiele w zyciu przeszedł.

[nastjaa]

mamamomalegorycarza, uważam, że nie powinnas mysleć, że to co Was
spotkalo to kara za grzechy. Tragedie spotykaję zarówno ludzi
dobtych jak i złych. Ja sobie od początku tłumaczyłam, że na kogoś
przecież musiało trafic, a ja poprostu jestem silniejsza niż inni i
dlatego trafiło na nas. Mowi sie, że niesiemy krzyż taki jaki damy
rade unieść (choć czasem wydaje się Tobie, że juz wiecej nie masz
siły). Nie ukrywam, że tez przechodze doły. Dwa dni temu wyszedł ze
szpitala ostatni dzidzius z mniej wiecej naszego terminu. Byłam
okropnie zdolowana, bo mineły już 3 miesiące i okazało się, że w
szpitalu spędzimy min. miesiąc, ale moga to być tez 3, 6, a nawet
12. Byłam bliska szaleństwa, przepelniona żalem i wściekłością.
Potem przypadkiem trafiłam na stroę DLACZEGO. Przeczytalam tam
historie matek, które przeżyly niejednokrotnie wiecej niż my, i
straciły swoje dzieci. Te matki niejednokrotnie nawet nie dostały
szansy walki o swoje maleństwa (równiez mamy wcześniaczków). Nam
ktoś dał mozliwość poznania naszych dzieci, walki o nie i czas
spedzony z nimi. Przeciez nasze dzieciaczki to naprawdę okruszki, z
których polowa umiera, i z których rocznie ratuje się 800-1000 z
całej Polski. Pomyśl, że nas już spotkał cud, bo nasze dzieci
żyją.Teraz juz nie porównuję nas z dziećmi, które już sa zdrowe, a
raczej myślę, że wiele osób ma dużo gorzej od nas i dziekuję Bogu za
cud który mam.

[gojapio]

Agata,
zwątpienie rzecz ludzka, ale na pewno masz tak, że jak pochylasz się
nad kruszyną to od razu dostajesz skrzydeł, prawda? ładuj więc te
akumulatory na maksa i wierz w swojego zucha - przecie już udowodnił,
że dzielny rycerz z niego! A respi to jeszcze nie koniec świata -
nasz też wisiał na nim pięć tygodni, a potem było już z górki!
Niech Wam nasz Filek służy za przewodnika - za niemanie płuc chcieli
go w 20 tc usunąć z tego świata, a dziś chłop wisi godzinami na moim
cycku i jest o krok od wyjścia do domu

[lexmoniczka]

i gosi przyklasnąć bo to z gardła mi wyjęła że wątpić rzecz ludzka..
tak jak u mnie dziś zadziałało zwątpienie..
Agata uszy w górę - żyje słonko a zobacz że je tyle co nie jeden
starszy i większy - zobacz ile nam zajęlo was dogonić z porcjami
pokarmu - a ciążowo jesteśmy starsi - więc to pozytyw nie?
buziaki

[anjazzielonego]

Wiem, że Ci bardzo ciężko, że nie możesz patrzeć na cierpienie swojego
ukochanego dziecka; to normalne, że masz chwile zwątpienia, depresji, pytań,
dlaczego ty?
Ale musisz wierzyć, że będzie dobrze i za jakiś czas będzie to wspominać jako
koszmar, ale który jest już za Wami....

Bardzo Ci tego życzę...

I nie myśl na Boga, że to wcześniactwo to jakaś kara!!! No co za głupoty
piszesz, tak nie wolno!!! Jesteś DOBRYM człowiekiem, walczącym o swojego Synka;
Bóg to widzi, i wcale nic nie zsyła za karę.

[ciesia]

Witam Cie ,ostatnio rzadko pisze na forum bo mi czas nie pozwala
(Jagodka ma juz 3 miechy prawie a Kacper 2,5 urodzony w 26tc z
waga715g), ale zagladam prawie codzinnie, dzisiaj zaczelam czytac
wasz watek.Doskonale Cie rozumiem, u nas tez byly straszne problemy
z oddychamiem,kacper byl tlenozalezny prawie do konca wyjscia ze
szpitala a spedzil tam 4 miesiace, duza dysplazja i do tego dorwal
jeszcze rs wirusa ktory dodatkowo podniszczyl mu plucka.Lekarz
powiedzial nam juz ze maly wyjdzie do domu z tlenem ale nasz malec
wszystkich zadziwil, nawet przy wypisie pielegniarki powiedzily
mi,ze nikt z nich w to nie wierzyl ze zacznie sam oddychac, chyba
tylko ja.A wierzylam w niego do konca, wczesniaki potrafia czynic
cuda!A na tym forum masz wiele takich przykladow.U kacpra nie
dawali dodatkowych dawek sterydow bo tutaj w Holandii tego nie
preferuja, dostal diuretyki i to zaczelo pomagac ale nie wiam jak
tojest w Polsce.Teraz powiem Ci,ze nie kazdy wczesniak bedzie
chorowal non stop,Kacper mimo dysplazji nie dostal zadnych wziewow
do domu(tylko bral jeszcze przez jakis czas zelazo i diuretyki),
chorowal bardzo malo jak na wczesniaka(kilka razy katar, moze 3 razy
antybiotyk i mial ospe w swoim zyciu2,5 roku, nie mial
rehabilitacjii),Rozwija sie bardzo dobrze i juz dawno zrownal sie z
rowiesnikami.Dostawal tylko w 1 roku zycia synangis(6 dawek). Tutaj
to pokrywa ubezpieczenie, niestety w polsce niei nigdy nie
przesadzalismy ze zbytna izolacja, wiadomo, ze jak ktos chory to do
nas nie przychodzili mu tez unikalismy ludzi kaszlacych i
kichajacych ale do sklepow jezdzil, do znajomych, do ogrodow
botanicznych itpStaralismy sie za bardzo na niego nie chuchac bo
czasem mozna tym zrobic wieksza krzywde dziecku.Tak wiec nie kazdy
wczesniak z dysplazja bedzie mial problemy, jest wiele ktore maja
ale sa tez tacy jak my i zycze Ci aby wasz maluch tez byl
taki.Powodzenia i glowa do gory.

[mamamalegorycerza]

Dzieki, ja tez mam nadzieje, ze Piotruś szybko nadgoni. Niestety dziś okazało
się, ze ma CRP- 56!!!!!! Ale paradoksalnie nie jest to az tak zła wiadomośc, bo
te jego podwyższone parametry wynikają właśnie z infekcji, a nie z braku
efektów, po podaniu sterydów. Poza tym lekarz mi powiedział, ze jak na takie crp
to radzi sobie bardzo dobrze, co innymi słowy oznacza, ze te pluca nie sa takie
zle a prawdziwe efekty sterydów zobaczymy bo zwalczeniu infekcji czyli za jakis
tydzień...zatem znów czekanie..

[niuniadr]

Trzymamy mocno kciuki za Piotrusia i wierzymy,że jak pokona tę
paskudną infekcję, to z płuckami będzie lepiej i sterydy pomogą. On
jest jeszcze bardzo maleńki i niedojrzały, potrzebuje trochę więcej
czasu i chociaz wiem, że nie jest łatwo czekać i żyć w ciągłej
niepewności, to to jednak nie ma innego wyjścia jak czekać...
Te maluszki naprawdę są niesamowite i potrafią wiele zwalczyć,z
całego serca życzę, żeby u Was też wszystko zmierzało tylko ku
dobremu.
Przytulam

[ankaozo]

Mamo Małego Rycerza! Nie piszesz już od trzech dni, co z malutkim?
Śledzę Wasze losy od początku i trzymam za oboje Was kciuki

Słonko co Piotrusia..

[lexmoniczka]

Dzwoniłam dzis do Ciebie ze szpitala, i sms wysłałam -co tam u was
słychać nowego??
Gorąco pozdrawiam
Monia i wcześniaki

[mamamalegorycerza]

Przepraszam, nie mam siły pisac. Nie chcę też psuć, optymistycznej ostatnio
atmosfery na forum. U nas cały czas fatalnie. Dziś piąty dzień antybiotyku, a
Piotruś wciąż ma respirator na 55 oddechów...po półtora miesiąca mechanicznej
wentylacji..czy z tego da sie w ogole wyjsc? Ja juz totalnie tracę nadzieje,
siedze całymi dniami, ryczę i czytam forum o stracie dziecka. Mam do sibeie
pretensje bo przestaje wierzyc w moje dziecko, ale same przyznacie, ze po tak
dlugim czasie, tak wysokie parametry to katastrofa

[jolantusia1]

kochana wiem jak ci ciężko, to trudne bardzo, ale wierz w niego. Pamiętam po
sąsiedzku z moim małym leżała dziewczynka, też bardzo długo na resp., prawie dwa
miesiące stan krytyczny, kilka razy sepsa, zapalenie płuc, resp oscylacyjny i
nagle z dnia na dzień stan się zaczął poprawiać, respirator out i już potem było
ok. Wierz że i u was tak będzie, jeszcze zaświeci wam słońce. Tu na forum też
jest trochę dzieci, które były bardzo długo na respiratorze i dały radę. A forum
o stracie dziecka sobie odpuść to strasznie dołujące. Trzymam kciuki mocno za
Ciebie i Piotrusia. Pozdr

[mama-cudownego-misia]

Kochana, to forum jest dla Ciebie, pisz, płacz, a nie martw się
atmosferą. Ta atmosfera to tylko fasada, wszystkie mamy swoje rany i
Cię rozumiemy.

Wiem, ze o wiarę ciężko (naprawdę nie masz się czego wstydzić), ale w
czasie ponad dwuletniej obecności na tym forum śledziłam losy kilku
dzieciaków, które nie mogły zejść z respiratora i w końcu załapały.
Jeden taki nie mógł, nie mógł, a potem się sam rozintubował nawet...
Przytulam!

[mamamalegorycerza]

Wiem, ze inne dzieci też były długo na respi i to mnie pociesza, tylko, ze u nas
juz minelo naprawdę duzo czasu a nie widac zadnej poprawy. Gdyby chociaż te
parametry byly ciut niższe, a tu jak na razie jest beznadziejnie zle

[mama-cudownego-misia]

Wiem... I wiem też, ze niestety intubacja zwiększa ryzyko infekcji.
Ale mimo wszystko nicki na tym forum są często prorocze. U nas miał
być cudowny miś i jest cudowny miś, u Ciebie jest mały rycerz, który
walczy. Jeszcze nie jest beznadziejnie źle, on wciąż żyje i wciąż się
nie poddał.

[ciesia]

Cos mi sie kojarzy,ze jakis czas temu tez bylo jakies malenstwo,
ktore bylo dlugo na respiratorze.Nie mart wie wszystko bedzie dobrze!
Zobaczysz!!!Przeciez zyje nie mial wylewow, serduszko pracuje a
plucka tez dojda do siebie, musza dojrzec.A moze ktoregos dnia
przyjdziesz a on bedzie juz calkiem bez rurek czasem dzieci tak
robia, one potrafiaTrzymajcie sie

[nowa23]

nie ma co sie zalamywac uwierz mi... moj Franus (26 tydzien, ur.
24.04.09) byl 31 dni pod respiratorem ale za to przeszdl sepse,
zapalenia pluc, 6 razy mial przetaczana krew, nie wspomne o innych
zakazaeniach bakteriami, wirusami itp. dlugo nie mogl ruszyc z
trawieniem, nie chcial mu sie unormowac poziom cukrow.... i
najwazniejsze wylew IV stopnia do lewej polkuli. 3 razy lekarze
mowili nam ze czas sie pozegnac bo nie przezyje najblizszej
godziny... spedzil w szpitali 2,5 miesiaca. Mial dwa zabiegi
laseroterapii na oczka bo po pierwszym razie zrobila nam sie III. I
co ???? wczoraj Franek skonczyl 5 miesiecy, jest tak dobrze ze nie
potrzebuje rehabilitacji nawet !!! oby tak zostalo caly czas.
Usmiecha sie na prawo i na lewo. Nie mam problemow z karmieniem- na
butelke rzuca sie jak rekin. Wczoraj zmienilam pieluchy na rozmiar 2
a wazy juz 4700 gram- przy urodzeniu bylo 900 ale schudl do 800.
Wiec glowa do gory, szpitau byly dzieci ktore spedzaly pod
respiratorem nawet 3 miesiace. Uwierz w swoje dziecko, ja w swoje
nie zwatpilam i teraz moj synus patrzac mi gleboko w oczy, usmiecha
sie takim bananem ze az mi sie chce plakac.

[mamamalegorycerza]

No widzisz, ale był na respiratorze 30 dni...a mój, juz 46 dobe...i najgorsze,
ze nawet nie ma nadziei na poprawę w najbliższym czasie. Na początku tez sie
pocieszałam, ze nie przytrafiły mu się te wszystkie okropne problemy z jelitami,
nie miał sepsy (na razie), a przede wszystkim- zadnych wylewów! Ale co z tego
skoro bez płuc tez się zyc nie da. Niektóre z dzieci przeszły 5 razy więcej niz
mój ale po 1,5 mca było przynajmniej wiadomo, ze przeżyją. Moje maleństwo wciąż
jest w stanie zagrożenia zycia, wciąż prawie wszystkie oddechy wykonuje za niego
maszyna. Ja przez miesiąc się trzymałam, a teraz płaczę od rana do wieczora.
Kazdy kolejny dzień na respi jest dla mnie udręką, a przed nim jeszcze wiele
takich dni, bo jak pisałam na respiratorze ma 50 oddechów...Ja mam jeszcze tak,
ze kieruję sie wiedzą medyczną, nie potrafię zawierzyc Bogu lub innej
sile..chciałabym w tym całym koszmarze tylko wiedziec, ze on bedzie zył.. czy to
tak wiele?

[joannapa]

cały czas o Was myśle
nie potrafię sobei wyobrazić jak starsznie musisz się czuć

napisałaś, że kierujesz się wiedzą medyczną - a co mówią lekarze w
takim razie? u nas zawsze pocieszali, że rekordzista był 6 miesięcy
na respi... tylko jestem przekonana, że to Cię nie pocieszy

mocno zaciskam kciuki za Piotrusia

[mamamalegorycerza]

Joasiu, sądząc po twoim opisie domyślam się, ze przeżyłaś jeszcze większy
dramat, więc aż mi głupio, ze mnie pocieszasz. Każda z nas przechodzi przez
piekło, ale kazda oddałaby życie za swoje maleństwo, bo prawdziwe piekło
przechodza nasze dzieciatka. Co do lekarzy mówią różne rzeczy. Niektórzy
twierdza, ze z tego wyjdzie, albo ze ma duze szanse. Ale chyba dlatego tak
kompletnie opadłam z sił, ze w poniedziałek rozmawiałam z jedną lekarką, która
mnie tak załamała. Ciągle mi powtarzała, ze trzeba się przygotowac na to, ze w
pewnym momencie ich rola się konczy, ze wszystko co się dzieje z Piotrusiem
wynika z jego dramatycznej niedojrzałośc i że oni mu podają wszystko co istnieje
na swiecie, ale on nie reaguje na te leki tak jak oni by chcieli.

[wiwika12]

>Ciągle mi powtarzała, ze trzeba się przygotowac na to, ze w
pewnym momencie ich rola się konczy<

lekarze chyba zawsze tak mówią - na wszelki wypadek, bo inaczej nie
potrafią... sama nie wiem dlaczego. faktycznie jest tak, ze w pewnej
chwili to dziecko ma ostatnie słowo... kończą się możliwości
medyczne - ale nasze maluchy zaskakują każdego dnia swoją ogromną
walecznością, niespotykaną odwagą, wolą życia. Twój Rycerzyk toczy
teraz największą z bitw a ty jesteś mu potrzebna ze swoją wiarą w
jego siły.

[joannapa]

Kochana, ja Cię nie staram się pocieszać... ja nie potrafię...
tylko wiesz, śledzę Piotrusia losy od początku i nie wyobrażam sobei
bym mogła przestać - i.b.b.b bym chciała przeczytać tu dobre wieści

od początku CIę podziwiałam za wiarę w synka

[nysia22]

Uwierz w Piotrusia!
Tu wszyscy w Was wierzą
Jelita zdrowe, główka zdrowa, nie ma zakażeń... To wszystko dobrze rokuje, maleńki organizm skupi się na rozwoju płuc, a nie na innych problemach. Czas, który dla nas, rodziców jest wrogiem, dla tych maluchów jest sprzymierzeńcem...
Walczcie razem, bo Twoja siła jest siłą synka!

Nasz Kacperek radzi sobie całkiem nieźle, i jak pytamy o jego postępy lekarzy, to odpowiadają, że tez się cieszą, ale nieco sceptycznie, powtarzając, że jest jeszcze bardzo mały i nie wiedzą, jakie ślady zostawi hipotrofia.

Krzyś, który leży z naszym Kacperkiem na sali, ma już ponad 2 miesiące respi (od 14 lipca), prawie 3kg wagi, jest bardzo ruchliwy, zadziorny. I zrobił krok do przodu... z 60% na 30% tlenu!

Wcześniej na oddziale leżała tez dziewczynka...donoszona.
Urodziła się jednak z zaschnięta smółką w płucach. Praktycznie bez szans. Respiracja całkowita, długie leczenie...Po miesiącu z groszami wyszła do domu z rodzicami na własnym oddechu..

Wiem, że jest Wam niesamowicie ciężko, że szukasz wszędzie winy i pytasz dlaczego. U Boga także....
Ja też miałem wielki strach i żal jak Kacperek przyszedł na świat, a przecież lekarze mówili, że zagrożenie minęło, że jest OK, że dotrzymamy do końca...

Do Boga pomogła mi się zwrócić żona. Lekko i łatwo nie było... A dziś nie wyobrażam sobie, żebyśmy wspólnie się wieczorem nie pomodlili. Za naszego synka, za lekarzy, siostry... i za Wasze maluchy. Za Piotrusia także..
A siła z góry płynie...

Mocno ściskamy i pamiętamy!
Aga, Wojtek i Kacperek.

[mamamalegorycerza]

Dziękuję Ci, bardzo mnie wzruszyłeś.

[nastjaa]

Wojtku, pieknie to wszystko napisałeś.

Mamamalegorycerza- na pocieszenie mogę dodac od siebie, że moja
malutka swietnie od początku oddychała, a mimo to od lekarzy
usłyszałam 4 razy, że to już koniec, że nie przeżyje 2 dni itd.

Nie poddawaj się, bo i mały się podda. Kiedy z Nastusią było źle,
powtarzałam jej setki razy, że nigdy nie oddam jej bez walki (choć
czasem przez myśl mi przeszlo czy jej już nie odpuścić, bo za długo
cierpi). Teraz wiem, że warto było walczyć.

[karro80]

Hm -taka katastrofa mi tu właśnie obok siedzi i mniam-mniam woła -
także poczekaj cierpliwie, to, że jest ciężko nie znaczy że będzie
źle.
Wiadomo, że każdy wcześniak jest inny, ale są przypadki ciężkiej
tlenozależności(w tym jeden u mnie w domu i kilka znajomych ze
szpitala), gdzie dzieciaki radzą sobie lepiej niż nawet dzieci
donoszone - to fakt - moja nie choruje, nie ma astmy, choc
przewidywano, że może mieć, nie ma juz dysplazji - synek koleżanki
chłop jak dąb ciągle chory a to oskrzela a to garło, katarki, i
inne teza doszły problemy - ...także jak widzisz ani wcześniactwo i
to skrajne, ani duża tlenozależność nie muszą być potem źródłem
kłopotów - może być calkiem dobrze
A jesli będzie dysplazja to ona mija, bo powiększa się ilość
pęcherzyków w płucach i te zniszczone nie grają już żadnej roli - do
wieku szkolnego to się ogromnie zwiększa, ta ilośc pęcherzyków. W
domu są leki na płucka - mała przez pewien czas brala wziewnie
pulmikort np i inne, co zapobiega infekcją również i
działa "dobrotliwie" na płuca.
Trzymaj się, zobacz kidy małemu wzrasta saturacja, kiedy spada -
wyczujesz czy lubi jak go dotykasz czy nie -np mojej nie można było
dłuuugo dotykać, lubiła leżeć na brzuszku, więc przypominałam
pielęgniarkom, że tak lubi, że parametry większe(wbrew pozorom
naprawdę niektóre wczesniaki-cwaniaki wolą se leżeć na pleckach )

[ag0000]

Kochana musisz mieć więcej siły i wiary bo to jest takim paliwkiem dla twojego
rycerzyka.Wiem że bardzo cierpisz a my wszyscy tu na forum wierzymy w twojego
synka tylko trzeba mu dać czasu!!!
Tak nam zawsze lekarze mówili że na wszystko przyjdzie czas ale wiadomo że
chciało by się aby to było już!!!
Nasza misia też była długo na respiratorze prawie dwa msc i kiedy miną jej
pierwszy miesiąc życia oczekiwałam że już powinna oddychać sama jedna próba
odłączenia się nie powiodła, nie dawała rady i wręcz przeciwnie zwiększali jej
tlen,walczyła w między czasie z posocznicą i gdy udało się ją zwalczyć lekarze
postanowili podać jej sterydy na płucka aby ruszyła, ale wiązało się to z
obniżeniem odporności i nie dawali gwarancji że nie złapie jakiejś infekcji
ponownie.Jeszcze parę dni po podaniu sterydów nie potrafiła sama oddychać, aż
nagle to zaczęło się zmieniać prawie z dnia na dzień. Najpierw zmniejszali
oddechy i skok na cepap na parę dni, następnie mała sonda z tlenem pod noskiem i
awans do inkubatora do którego bezpośrednia dochodził tlen i nie miała już
żadnych rureczek przy twarzy.Ten tlen do inkubatora był podawany do trzeciego
msc jej życia i często miała bezdechy nawet po opuszczeniu inkubatora, ale udało
się mimo że też miałam chwile wielkiego zwątpienia jak każdy rodzic,dlatego
doskonale ciebie rozumiemy.A ty bądź większej wiary bo ona jest wielka i
zobaczysz że będzie dobrze.
Pozdrawiam mocno i ślę całusy dla rycerzyka

wieści...

[mamamalegorycerza]

Co do płucek, to niestety bez zmian. Mały nadal walczy z infekcją. Juz mu niby
powoli mija ale jakoś opornie to idzie. Wczoraj miał słabą gazometrię, ale dziś
już w normie. Pani mówiła, ze miał wielkiego "gluta", którego musiała wyjąć i
przeintubować Piotrulkę Z dobrych wieści to o dziwo zaczął niezle przybierac
na wadze i obecnie ma już..1240g! Co dziwne kompletnie nie ma już wzdęć, mimo
tego ze znów pofolgowałam sobie trochę ze słodyczami (dołek i chwila słabości
Poza tym jest słodki i sliczny i otwiera szeroko swoje brązowe oczka.

[ag0000]

Widzisz kochana że następują dobre nowinki i będzie lepiej bo my wszyscy w to wierzymy Pomalutku będzie nabierał siły i pokona wszystkie przeciwności losu
Moja córa też miała przez długi czas bardzo dużo wydzieliny i często trzeba było ją odśluzowywać nawet jak była już w łóżeczku bez tych "dodatków-rureczek".
Będzie tylko lepiej
Zdróweczka

[wiwika12]

To kolejny kroczek do przodu. Będzie lepiej z każdym dniem -
zobaczysz. Pozdrawiam serdecznie.

[lexmoniczka]

Agatko co u was?? martwie się i moooooocno trzymam kciuki

[mamamalegorycerza]

Generalnie bez zmian, wszystko super poza płucami...a o parametrach respiratora
to Wam nawet nie bede pisac, bo gorzej byc nie moze. Ryczę od rana do wieczora,
nawet pani psycholog mi dziś powiedziała, ze albo musze się wyrwac i gdzies
wyjechac na kilka dni, albo udac się do psychiatry po leki....Ale nie tylko
Piotrusiowi potrzebna jest modlitwa i wsparcie. Obecnie na OITNie sa bardzo
ciężkie dzieci. Trzymajcie kciuki za Franciszka (wylew III i IV st.), Michasia
(złe krążenie, problemy z jelitami,respi ponad miesiąc), Krzysia (respi od
2mcy), dziewczynkę, której imienia nie znam ale wiem, ze ma wylewy bardzo
poważne a także jeden maluszek o masie urodzeniowej takiej samej jak Piotruś i
równie wielkich problemach z płuckami. Pomyślnie ciepło o nich!

[bluesun777]

Od początku trzymam kciuki za Piotrusia i za Ciebie dzielna mamo.
Oby tym biednym maluszkom nigdy nie zabraklo sił do walki, wsparcia
i ciepła najbliższych. Wierzę, że będzie dobrze.
Mama Piotrusia

[fryzzia]

Agata , modlimy sie za Piotrka i wszystkie dzieciaczki . ja wierze
ze Piotrek zalapie niedlugo. modle sie o to z calych sil . wiem ze
strasznie ci ciezko ... nie wiem co napisac aby cie choc troszke
wesprzec ... przytulam cie mocno ..

moj Krzysiek teraz przeziebiony , jutro mamy lekarke ale jesli to
dla ciebie nie bedzie zbyt ciezkie to zapraszam na herbatke w
przyszlym tygodniu ...

[mamamalegorycerza]

Cięzko to mało powiedziane. Jak patrze, to są maluchy, które mają problemy z
głowa, jelitkami, nerkami etc, ale po ok 6 tyg są juz na patologiii, a u mojego
wszystko super, głowa piękna, jelita trawią, wszystko cudnie, tylko płucka
spaprane na potęge. Nie wiem co lepsze- czy wszystkiego po trochu, czy jeden
problem ale tak wielki, ze nie ma siły na niego. Dziś lekarka mi powiedziała, ze
Piotruś dostaje w tej chwili najlepsze i najdroższe leki na jakie sa na tym
świecie, a mimo to, słabo na nie reaguje.

SŁABE POCIESZENIE ODEMNIE

[lexmoniczka]

Jesli Ci to pomoże to właśnie się popłakałam bo tak bardzo bardzo
bym chciała żeby w końcu mu te płucka zaskoczyły. A to że tracisz
siły jest dla mnie zupełnie zrozumiałe. To umówmy się tak że teraz
my wszystkie potrzymamy kciuki za Piotrusia jeszcze mocniej (o ile
to się da jeszce mocniej bo wsparcie masz w nas uwierz mi na maxa)a
ty sie w świętym spokoju wypłacz, schowaj przed światem i naładuj. A
potem odbij się od dna i znajdź w sobie siłę - bo ja wiem że ją masz
a uwież mi że wielu już by powaliło to co przechodzisz a dajesz
sobie radę, i dasz sobie radę. A za rok tak jak się umawiałyśmy
usiądziemy razem w ogródku a nasze dzieciaki będą szleć jak wściekłe
zające na kocyku.
bardzo mocno cię przytulam
Monia i wcześniaki

[ankaozo]

Mamo Dzielnego Rycerza! Od jakiegoś czasu śledzę Twój wątek
(podobnie jak lexmoniczki, gojapio, nysii)Piszesz, że lekarka
powiedziała iż Piotruś słabo reaguje na podawane leki - zwróć uwagę
na słowo "słabo". Nie oznacza to, że w ogóle nie reaguje. Coś jednak
się dzieje pozytywnego. Może chłopak taką ma naturę, że zaskakuje z
opóźnieniem? Ja osobiście jestem urodzoną optymistką i wierz mi
proszę, już w przyszłym tygodniu Twoje informacje o maluchu będą
powiewać optymizmem. A tak na marginesie jestem mamą dwóch
wcześniaków - Kuby urodzonego w 34 tc i Mikołaja z 31 tc. Dzięki
Bogu jednak moi chłopcy (12 i 3 lata)nie mieli problemów o jakich
piszecie na forum. W tym miejscu pozdrawiam wszystkie mamy i
tatusiów (nysia)oczywiście również. Trzymam mocno kciuki za Wasze
dzieciaczki!

[karro80]

Napiszę Ci tylko, że mam nadzieję, że Pioruś będzie tak samo dzielny
i pokona respi tak samo jak moja mała. Ona na inetsywnej była 4
mies, pod respiratorem, a zeszła niemal z dnia nadzień -
"zaskoczyła" po sterydach, kolejnych, na cpapaie dzień czy nawet
godziny, potem ok mies buda tlenowa lub "noski" i już poźniej super.
Droga długa, ale jest dobrze.

[nastjaa]

mamamalegorycerza napisała:

> Cięzko to mało powiedziane. Jak patrze, to są maluchy, które mają
problemy z głowa, jelitkami, nerkami etc, ale po ok 6 tyg są juz na
patologiii

[traganek]

My walczyliśmy z płucami Zosi do ok 9-10 mca. Do tego czasu Zosia
była prawie ciągle pod tlenem no i niestety w szpitalu. Pamiętam, że
lekarze mówili, że przełomowym momentem w oddychaniu jest 6 miesiąc
życia dziecka. rzeczywiście w tym okresie zaczęło być trochę lepiej.
Musisz uzbroić się w cierpliwość. Najważniejsze, że nic innego się
nie dzieje. Mały musi nabrać więcej masy i sił a na pewno poradzi
sobie z oddychaniem.
Pamiętam jak myślałam, ze już nigdy nie wyjdziemy z Zosią ze
szpitala. A kolejne intubacje, po chwilach spokoju, wprowadzały mnie
w depresję.
Teraz moje dzieci mają już trzy i pół roku a ja nie pamiętam już
tych ciężkich chwil.

[maly-mateuszek]

Mój Matiuś 750g reiratorze 2miesiące potem tydzień cpap,2 tygodnie
budka tlenowa i 2 tygodnie tlen do inkubatora a też było żle po
półtora miesiąca Mateuszek miał zapalenie płuc, grąkowca i anemię
naraz też tak jak u was leki z najwyzszej półki najdrozsze
powiedzieli mi jak to niepomoże to juz nic niepomoże. pomogło choć
trwało to 3 tygodnienie. Dwa tygodnie pużniej sam się rozintubował
ale wytrzymał jeden dzień i został ponownie zaintubowany. Po pięciu
dniach znów wyrwał rurkę i już sobie poradził potem już szybko do
przodu poszedł. Mateuszek jest w domu od 25 sierpnia niedostaje
żadnych leków jak byliśmy w poradni preluksacyjnej to pani doktor
była zaskoczona że sam sobie radzi z oddychaniem bez leków mimo
dysplazji oskrzelowo płucnej. Ja też miałam chwile załamania i nawet
niewiem ile razy błagałam Matiego żeby mi nieumiarał dziś jest małym
żarłowiem który uwielbia nosić się na rączkach. ślicznie się
uśmiecha i waży już 3250g a wyszedł z wagą 2080 Piotruś też da radę
płucka muszą mieć czas na rozwinięcie. super że maluszek ładnie
trawi Mateusz załapał dopiero po 5 tygodniach a jego waga po 2,5
miesiąca w szitalu to 1090g. trzymamy kciuki za rycerzyka

[mamamalegorycerza]

Wiem, ze najwazniejszy jest czas i wierze, ze Piotrus da rade, ze pewnego dnia
to wszystko "zaskoczy", tylko słowa niektórych lekarzy potrafią czlowieka dobic
i własnie one powodują moje chwile załamania. A poza tym ja jestem sama, nie mam
drugiego dziecka, którym musialabym sie zająć, Paweł w pracy, a ja tylko w domu
i w szpitalu i dlatego moje mysli mnie zabijają. Sama sie nakręcam i zamykam na
pomoc bliskich. Ale nie wyobrazam sobie ze mialoby sie nie udac. Cholera w koncu
to cud, ze zaszlam w ciąże (ciezkie PCO) i cud, ze mojhe dzieciątko tak wczesnie
wyciągniete z brzucha, tak dzielnie walczy (on nigdy nie miał nawet zadnej
zapasci, nie byl reanimowany). Skoro pokonał tyle przeszkód to te głupie płuca
nie staną mu na drodze!

[tolka11]

Wiesz ja w pewnym momencie przestałam reagować na info od lekarzy,
takie zobojętnienie, reakcja obronna, no bo ileż mozna. Pamietam jak
lekarka powiedziała, że Miłosz ma narastające wodogłowie, nie można
operować i jak tak dalej pójdzie rozerwie mu czaszkę. No ile można?
Doskonale rozumiem twoje doły, rozumiem, ze nie masz siły. Przecież
jesteś tylko człowiekiem, matką, która patrzy na cierpienie dziecka.
Ale najgorsza jest niewiedza. nie wiem, co będzie. ale razem z Tobą
mam nadzieję i wiarę w Piotrusia. Przytulam cię mocno.
Jedyne, co mozesz zrobić to być z małym. I bądź z nim.
A ja jestem i pamiętam.

[martha_sz2]

Jasiek też jest moim jedynym dzieckiem, wiem jak ciężko siedzieć samej ze swoimi myślami.
Pamiętam jak wracałam czasami ze szpitala ledwo żywa, bo działo się coś strasznego.
Nie miej sobie za złe, że nie masz ochoty na pomoc od najbliższych, rodziny, miałam tak samo. Pewnie uważasz, że nikt Cię nie zrozumie, znam to.

Musisz wierzyć w swojego synusia, to silny chłopczyk, dzielnie walczy. A lekarze często mówią coś co dla nas wydaje się straszne, a w rzeczywistości nie jest aż tak źle. Pamiętaj, że dla nich to praca, a dla nas dramat rodzinny.

Bądź dobrej myśli, widzisz ile osób Was wspiera i trzyma kciuki?! Musi się udać, po prostu musi i nie ma innej opcji!!!

[gojapio]

Agata,
nowy miesiąc, nowy bilans, nie ma zmiłuj - jutro już muszą Was
wreszcie dopaść dobre wieści każda z nas tak ma, jak już się
wydaje, że gorzej być nie może, nagle niespodzianie dla wszystkich
karta się odmienia (jak z naszym wyjściem do domu po raz 1.).
Oczywiście, to działa i w drugą stronę - lepiej się nigdy nie
nakręcać za bardzo w dobrej passie, bo potrafi się skończyć nagle i
boleśnie (jak my z naszym pół tygodniem miodowym w domu), ale o tym
na razie nie mówimy
buziaki! trzymaj się, a Rycerz na pewno już kombinuje, jak by Ciebie
tu zaskoczyć

aha, no i październik miesiącem oszczędzania - najwyższy czas
odstawić ultradrogie leki i zacząć samodzielnie oddychać
Gosia

[mamamalegorycerza]

Podziwiam twój niekończący się optymizm i takie zaklinanie rzeczywistości Ja
niestety jestem realistką, a moze nawet pesymistką. Zwłaszcza gdy widzę jak
wysokie parametry ma Piotrulka na respi. To jeszcze nic ze jest na nim tak
dlugo, gorzej, ze po 8tyg leczenia wszystkie oddechy wykonuje za niego maszyna.
Ale cóż, pocieszam się tymi historiami, które zostały podane w moim wątku i ich
szczęśliwymi zakończeniami. A póki co, sama choruję, złapało mnie jakies
paskudztwo i katar ma okropny, popijam Fervex, ale chyba jutro nie pojadę do
Piotrusia, zeby gop nie zarazic.

[wiwika12]

Zaglądam na ten wątek od początku i trzymam za Was kciuki. rozumiem
ogrom cierpień jaki teraz przezywasz, nawet ten pesymizm jest
zrozumiały. chyba większość z mam zalicza ten pesymistyczny ton...
Znacznie łatwiej jest nam pocieszać, gdy to najgorsze już za nami,
gdy mamy doświadczenie wielkiej zmiany na dobre, na którą to zmianę
Ty czekasz. Zycze Tobie i maluszkowi, by to odmienienie karty
nastąpiło jak najszybcie. Chwilowo lecz się z infekcji i złap świeży
oddech z dala od szpitala. Sylwia

[jolantusia1]

oczywiście kochana nie jedź. Lepiej jak nie będzie cię widział parę dni. Kuruj
się, wypoczywaj a do małego wyślij kogoś innego. Trzymam kciuki za Potrusia i za
Ciebie.

[mama-cudownego-misia]

Nie tylko dziś, ale przez kilka dni raczej nie jedź. Wygrzej się,
odpocznij, bądź pewna, ze jesteś zupełnie zdrowa.

Współczuję Ci bardzo tego piekła, przez które teraz przechodzisz,
chciałabym napisać coś, co Cię pocieszy, ale obie wiemy, jak jest,
nie masz punktu zaczepienia dla nadziei, a nawet jak się jakiś
znajduje, to zaraz co innego Cię ciągnie w dół. Musisz to przetrwać,
przeczekać, żyć z dnia na dzień, z godziny na godzinę, tylko czas
pokaże, jak rozwinie się historia Piotrusia.
Przytulam...

[jola23061978]

Przytulam Was. Ja wierzę, że wszystko może sie zdarzyć bo ciągle
słyszałam, że Oliwia ma problem z oddychaniem bo mózg umiera i stąd
ma problemy. Gówno prawda jak sie okazało. Ale czekałam na to 4 m-ce
a butle z tlenem wypożyczoną do domu "w razie czego" oddałam po roku.

Ja w pewnym momencie po fali drastycznych diagnoz - wypłakałam chyba
już wszystkie łzy, żeby nie oszaleć wmówiłam sobie "co ma być
najlepszego dla Oliwii to będzie" Jak ma odejść, żeby nie cierpiec
to ja tego procesu nie zatrzymam, najwyżej bede cierpieć jeszcze
bardziej z żalu tu na ziemi zanim sie kiedyś spotkamy tam na górze,
będę czekać na ten dzień. Jak głupia kupowałam jej do szpitala
najpiekniejsze ubranka , pozytywki bo myslałam, że może to ostatnia
rzecz, żeby niczeo jej nie zabrakło a dla niej napewno to nie było
nic warte poza dotykiem mojej dłoni, usłyszeniem moich słów, czuciem
mojego oddechu zapachu.
Moja Oliwia żyje, ma 3 lata, jest chora, wiem, że w każdej chwili
może nastąpić ten dzień, że odejdzie ona albo ktoś inny bliski,
wiem, że śmierć i choroba istnieje i może dotknąć każdą rodzine(nie
byłam tego świadoma 28 lat) ale żyję dniem, mało planuje, mało
marzę, staram się nie tęsknić za tym czego nie mam co straciłam bo
to bez sensu to nic nie zmini tylko przygnębi.
Nie wiem co zrobię gdy kiedyś jej zabraknie.
Wiem, że znieść można wiele tylko już nigdy nic nie będzie takie same
Jola

dół dół i 7 metrów mułu...

[mamamalegorycerza]

Nowy miesiąc przyniósł nowe wieści- jeszcze gorsze od poprzednich! Piotruś ma
ciągle infekcję, zaatakował go wirus, na który nie działają dotychczasowe
antybiotyki i musieli dziś podać nowe (ale nie wiadomo czy te podziałają). W
związku z tym znów trafił na "trzęsawkę". Poza tym bolał go brzuszek znów od
mojego pokarmu, więc na 3 kolejne doby dostanie mieszanke. Ja chyba zaczynam
tracic swój pokarm, zresztą nie dziwne, w takim stresie. Dziwi raczej fakt, ze
jeszcze nie zamknęli mnie w psychiatryku. W związku z kilkudniowym odstawieniem
pokarmu, kupiłam grzane wino i zamierzam pic ile wlezie..

[izu222]

Nie pisałam wcześniej, ale oboje z mężem od początku czytamy Wasz
wątek i kibicujemy Piotrusiowi.
Agata nie poddawaj się, trzeba wierzyć że będzie dobrze. Moją
bratanicę lekarze skazywali jeszcze jak była w brzuchu, mówili, że
nawet jeśli się urodzi to i tak ma nikłe szanse. Zuzia przeszła po
urodzeniu 3 operacje, miała jedno płuco niedorozwinięte, za duże w
związku z tym serce i dużo innych wad... Pod respiratorem leżała 3
miesiące, po drodze przeszła 2 razy sepsę, lekarze praktycznie nie
dawali szans. A dzisiaj jest wesołą wszędobylską 3 latką, a jak
odwiedza lekarza prowadzącego ten ją nazywa po prostu Cudem.
No i nasze wszystkie dzieciaki to Cuda. I Twój Piotruś też, on jest
silny i walczy i musisz wierzyć że w pokona i infekcję i respirator.
Czego z całego serca życzymy.
Przytulamy mocno

[mamamalegorycerza]

Wiem i wbrew pozorom wierzę. Jak juz pisalam wczesniej - ja przy moich
problemach hormonalnych, miałam nikłe szanse na ciąże, a Piotruś w momencie
rozwiązania miał nikłe szanse na życie. A jednak zaszłam w ciąze a moj syn zyje
juz 8 tydzień, rośnie, trawi, ma czystą głowę- zero wylewów. Zatem nie sadze,
zeby płucka stanęly mu na drodze! Tylko problem z tym, ze zabija mnie to czekanie...

[marta_i_koty]

Trzymaj się - będzie dobrze
Mojego syna lekarze spisali na straty - teraz jest 14-latkiem i ma
sie bardzo dobrze

[ankaozo]

Witaj Mamo Małego Rycerza! Może dość nieuważnie czytam, ale czekam z
niecierpliwością na wieści o naszym dzielnym rycerzyku, Jeśli możesz
napisz, co u Niego słychać, ile waży i czy coś się ruszyło z
płuckami.Przepraszam za zbytnią ciekawość, ale jakoś tak
emocjonalnie się zaangażowałam...

[gojapio]

Fryzzia przywaliłaś z grubej rury ), ale dobrze oddałaś problem,
który dopada każdą z nas, z mniejszą lub większą częstotliwością -
patrzenie na naszych krasnali przez pryzmat nas samych - naszych
oczekiwań, marzeń, cierpienia. Chcę mieć zdrowe dziecko a chcę, by
moje dziecko było zdrowe - taka subtelna różnica językowa, a przecież
kolosalna. Ja przechodzę kurs dojrzewania jako matka w ekspresowym
tempie od wczoraj, gdy w łóżeczku obok na operację zamknięcia stomii
wylądował Maciek, z zespołem Downa (na marginesie - świat jest mały,
jego mama okazała się... uczęszczać do równoległej klasy w liceum w
Poznaniu). Dopiero patrząc na ich wielką miłość, zrozumiałam, że
dziecko nie jest dla nas, ale to my jesteśmy dla dzieci. Mama Macia
mówi, że Macio na pewno będzie per saldo szczęśliwy niż każdy z nas -
ominą go spadki na giełdzie, kłopoty na rynku pracy, wredni sąsiedzi.
Tak długo jak rodzice będą go kochać, będzie najszczęśliwszy na
ziemi. I to święta prawda. Chciałabym mieć tyle siły co ona, bo ja
ciągle jeszcze patrzę z tej perspektywy "ja" - ja chciałabym mieć
zdrowe dziecko.

Tak filozoficzno-jesiennie, pozornie obok tematu głównego... ale to
się zazębia. Postaraj się, Kochana, wykrzesać z siebie resztki siły,
bo Piotrek naprawdę udowodnił, że jest niewiarygodnie silny. Jak mało
kto zasłużył na to, by mama go wspierała w jego walce o życie, a nie
załamywała się. Dlatego Twoja nowa filozofia bardzo mi się podoba
Każdy dzień to każdy dzień życia więcej, każdy gram Piotrka więcej,
jeden działający pęcherzyk w płucach więcej. Musi być dobrze
Ściskam Cię mocno, mocno!
Gosia

zmiana filozofii

[mamamalegorycerza]

Kochane! Ogłaszam wszem i wobec, że od dziś zmieniam myślenie. Koniec z
użalaniem się (ciekawe jak długo wytrzymam Koniec z myśleniem "czemu mi się to
przytrafiło?". Koniec z pesymizmem. Teraz trzymam się tylko dobrych informacji.
Przeczytałam dziś jeszcze raz od początku wszystkie wasze wypowiedzi i
stwierdzam, ze predzej czy póżniej maluch musi wyjsć z tych probemów
oddechowych. Najwyżej potrwa to pół roku (obym nie zeszła na zawał w tym
czasie ale w końcu da radę! Przeczytałam dziś równiez wywiad z Pauliną
Smaszcz- Kurzajewską (ta prezenterka telewizyjna), w którym opowiadała jak
straciła trójkę dzieci! A mimo to nie poddała się i urodziła kolejne. Zatem ja
tez się nie poddam, zwłaszcza, ze moje maleństwo zyje i ma ogromne szanse na
zdrowie i dłuuuugie zycie! Dziś rano doszlam do wniosku, ze jego problemy
oddechowe sa na tyle duze, ze to moze jeszcze trwac tygodniami i rozpaczanie
niczego nie przyspieszy. Poza tym mój maluch uswiadomił mi co jest w zyciu
naprawdę wazne i to jest moja wygrana, niezaleznie od tego jak dlugo przyjdzie
mi czekac na pierwszy samodzielny oddech.

ps Gosiu! Jestes dla mnie wzorem, skoro tak długo wytrzymalas i nadal mas w
sobie otymizm to ja też dam rade!


A teraz mam nadzieje, ze z powyższych przemysleń nie wycofam się juz dziś
wieczorem

[mama-cudownego-misia]

Piotruś da radę i mama też
Trzymaj się.

[lexmoniczka]

no nareszcie zaczynasz wmawianie - i słusznie, to co kiedys napisała
mi tolka utkwiło mi w pamięci "w pewnym momencie trzeba wyłączyć sie
na straszne informacje lekarzy i cieszyć się kazdym dniem i
wierzyć, " jak obejżałam zdjęcia Miłosza zrozumiałam że to jedyne
wyjscie. Więc mam nadzieje że dasz radę tak wytrzymac. Codziennie
rano wstawaj i patrz w lustro mówiąc że jest wspaniale bo Piotuś
żyje koleny dzień a to z każdym kolenym dniem przybliża go do
wyjścia z kłopotów. macie pokonac oddech a reszta jest w supercankim
stanie. więc skup się na dziękowaniu za to co jest. To co napisałaś
świadczy ze zdajesz sobie sprawe jaki to cud więc masz swój dar od
losu,może z trochę trudnym startem ale bywa i tak. Jestem z Ciebie
bardzo dumna.
I pamiętaj że jak złapiesz doła to jesteśmy tu po to żeby ci to
natychmiast wybić z głowy,.
ściskam
Monia i wcześniaki

[nysia22]

No widzisz
U ciebie ruszyło się w głowie po tak długim czasie to u Piotrusia płuca nie ruszą ??

A tak do wiadomości...
Krzyś, który leży z nami z 24 oddechów i 40% zszedł w 3 dni na 10 pompek i 30% tlenu. W sumie z respi ma w granicach 60... Od 14 lipca na całkowicie mechanicznej wentylacji...

Da się?

[fryzzia]

mam nadzieje ze nie obrazisz sie na mnie ale ...
N A R E S Z C I E !!!!!
nareszcie nie skupiasz sie na sobie ... chyba mnie zabija za to
ale nie zdarzylam ci ostatnio powiedziec zebys przestala mowic o
sobie o swoich grzechach, trudnosciach , itd a skupila sie na
Piotrku ... musisz zadbac o siebie bo jak on wyjdzie to bedzie
potrzebowal zrownowazonej, zdrowomyslacej mamy ... zreszta teraz tez
potrzebuje . to On jest teraz najwazniejszy i musisz go wspierac .
jak sie wykurujesz to idz na basen. zrobisz 30 basenow po wizycie u
Piotrka to chociaz spac lepiej bedziesz .. a z mlekiem to nie
tragedia, nawet gdybys stacila pokarm to Piotrek da rade. tyle
dzieci leci na sztucznym . zreszta nawet jak zostawiamy pokarm to
nie mamy pewnosci ze nasze maluszki go dostaja i mowie to powaznie
bo kilka razy zlapalam pielegniarki na tym ze Krzysiek dostawal albo
mieszanke bo moj pokarm dostawalo inne dziecko

ps zaproszenie na herbatke aktualne tylko sie wykuruj bo my wlasnie
wyszlismy z infekcji

[mamamalegorycerza]

Iza, wiem, ze to wygląda tak jakbym skupiała się tylko na swoim bólu. Ale tak
nie jest. Przezywam okropnie to wszystko bo jestem jedynaczką, która do tej
pory miała wszystko i wyrastała pod kloszem. Ja nie miałam w zyciu ZADNYCH
problemów i pewnie dlatego teraz jestem bliska obłędu. Po prostu nie mam
doświadczenia w radzeniu sobie z problemami, nawet małymi problemami, a co
dopiero z takim dramatem. Przykro mi jesli to wygląda tak jakbym przejmowała się
najbardziej sobą, niz Piotrusiem. Moze te moje doły i użalanie się swiadczy o
niedojrzałości, ale ja niestety nie miałam okazji zeby dojrzec. Mam ją teraz i
staram sie jak moge temu podołać. A poza tym lepiej chyba panikowac tu niz w
szpitalu..
Ale tak jak pisałam wczesniej- na razie wmówiłam sobie ze będzie dobrze i tego
się trzymam.

[mamamalegorycerza]

I przepraszam jesli macie juz dość moich załamek. Obiecuję poprawę

[fryzzia]

nie mamy dosc !
po to tu jestes i my po to tu jestesmy .
chcialybysmy ci pomoc, wesprzec i podzielic sie doswiadczeniami ...
dzielna z ciebie kobita
idz juz spac

[mama-cudownego-misia]

> Iza, wiem, ze to wygląda tak jakbym skupiała się tylko na swoim
bólu. Ale tak
> nie jest. Przezywam okropnie to wszystko bo jestem jedynaczką,
która do tej
> pory miała wszystko i wyrastała pod kloszem. Ja nie miałam w zyciu
ZADNYCH
> problemów i pewnie dlatego teraz jestem bliska obłędu.
Jesteś bliska obłędu, bo los zafundował Ci koszmar. Masz prawo
okropnie przeżywać...

> Po prostu nie mam
> doświadczenia w radzeniu sobie z problemami, nawet małymi
problemami, a co
> dopiero z takim dramatem. Przykro mi jesli to wygląda tak jakbym
przejmowała si
> ę
> najbardziej sobą, niz Piotrusiem.
Tiaa... Niech ten, kto jest bez grzechu pierwszy rzuci kamień. Wiesz,
sytuacja, w której rodzi Ci się wcześniak, szczególnie taki z
przyszłością rozpisaną na godziny, nie miesiące (jak to kiedyś któraś
z nas ładnie napisała), to nie ma prawidłowego wzorca reakcji.
Niektóre z nas szukają ratunku w religii, inne godzinami stoją przy
inkubatorkach, inne jeszcze (w tym ja) udają, ze nic się nie stało, a
nawet w skrytości ducha marzą, żeby koszmar się już skończył, żeby to
dziecko, które spisały na straty, już przestało walczyć. Nie ma w tym
nic naganengo, po prostu różni ludzie różnie się zachowują w
ekstremalnych sytuacjach, a macierzyństwo wcześniaczej mamy bywa
naprawdę ekstremalne. Komu to przeszkadza, nawet jeśli koncentrujesz
się na sobie? Nie zadręczaj się tym, że czujesz czy reagujesz
nieodpowiednio, niedojrzale. Masz prawo, tak czujesz i to nie jest
nic nagannego.

> Moze te moje doły i użalanie się swiadczy o
> niedojrzałości, ale ja niestety nie miałam okazji zeby dojrzec.
Nie są. Spotkało Cię coś strasznego i masz prawo się żalić. Masz
prawo tracić wiarę i się zgubić. Na razie niewiele możesz zrobić i po
prostu przeżywasz swoją bezsilność.
Zobaczysz, że jak już Piotruś znajdzie się w Twoich ramionach, jak
będzie potrzebował szczególnie troskliwej opieki, tulenia, być może
jakieś formy rehabilitacji, to staniesz na wysokości zadania, a za te
kilka lat będziesz mogła powiedzieć, ze jesteś z siebie dumna, że
sobie poradziłaś.
Nie zadręczaj się więc. Trzymaj się i staraj przetrwać. Facet o
forumowym pseudonimie "małyrycerzyk" nie może przegrać

[mamamalegorycerza]

Dziękuję Ci bardzo za zrozumienie. Wydaje mi się, ze moja postawa jest bardzo
podobna do twojej. Na szczęscie od kilku dni mam w sobie duzo optymizmu i jakos
tak nagle przyszło to irracjonalne i właściwie niczym nie poparte, przekonanie,
ze Piotrus da radę. Poza tym ja jestrem egoistką tu na forum, gdzie pozwalam
sobie na szczerosc. Ale robie dla syna wszystko, walcze o laktacje (dzis
jednorazowo- 160 ml!) , czytam mu bajki, spiewam, dotykam i marze o chwili, w
której wyjdzie a ja bede mogla dac mu wszystko, co mozna dac swojemu dziecku.

ps Uwielbiam Wrocław, zostałam tam poczęta

[mama-cudownego-misia]

> sobie na szczerosc. Ale robie dla syna wszystko, walcze o laktacje
(dzis
> jednorazowo- 160 ml!) , czytam mu bajki, spiewam, dotykam i marze o
chwili, w
> której wyjdzie a ja bede mogla dac mu wszystko, co mozna dac
swojemu dziecku.
To i tak jesteś lepsza ode mnie Ja przychodziłam, oddawałam
mleko, postałam 10 minut przy inkubatorze i sobie szłam - nie było
dla mnie za bardzo miejsca, zero kangurowania, byłam potencjalnym
roznosicielem zarazy... Nadrobiłam dopiero, jak mi ją wyciągnęli z
pudełka.
Trzymaj się i przestań wreszcie wyzywać od niedorosłych, egoistek,
etc., dzielna kobieto

[mamamalegorycerza]

Dowiedziałam sie dzis, ze Piotruś nie ma siły żeby oddychać, nie wydala
dwutlenku węgla, jego stan jest zły i pomimo wielu leków w ogole sie nie
poprawia. Powiedziano nam, ze raz na kilka lat dzieci własnie w takim stanie im
umierają i ze mamy sie przygotowac na taką ewentualność. Nie ma sily juz nic
pisac, ja wiem, ze ja tego nie przezyje i wiem ze moje zycie juz nigdy nie bede
nic warte. dziekuje wam za wszystko.

[tolka11]

Straszne słowa. Pozostaje nadzieja i wiara. Nie wiem jak bedzie, ale
mam nadzieję. Jestem z tobą. Pamietam. Nie ma słów pocieszenia w
takich chwilach.

[hop_angel]

Witaj!
do tej pory tylko czytam Twoja historię i kibicuję Piotrusiowi,
jesli miałoby to pomóc to skontaktuj sie ze mną na priv, podam ci
tel do mojego przyjaciela, który zajmuje się bioenergoteriapią, jest
sprawdzony, pomógł mi w moich dwóch ciążach, dzięki niemu mam 2
synków, jeden także wczesniak, pomaga dzieciom z rakiem, jest
dobry, nie obiecuję gór złota ale może warto spróbować, pozdr M

[hop_angel]

Słuchaj pomyślałam, że czas jest tu na wagę złota a nie wiem kiedy
to odczytasz podaję link do namiarów na Maćka:

www.fundacjafundament.pl/%7Bsite%7D/?maciej-zbik,52
oby pomogło...

[wiewiorka76]

Agatko, ja i mój mąż cały czas o Was myślimy. Po naszej rozmowie w
szpitalu, kiedy mi powiedziałaś, że ogólnie ok, tylko płuca, byłam
pewna, ze te płucka to tylko kwestia czasu, jak to bywa u
wcześniaków. Słowa lekarzy są straszne, ale przytoczę Ci to co mnie
powiedziała lekarka kiedy nasz Wojtek miał dwa dni i było bardzo
źle - "jeszcze go nie skreślajcie" - miała rację. Dopóki Piotruś
żyje, nie da się niczego przewidzieć w 100%, nawet jeśli lekarze
mowią co mówią. Jesteśmy z Wami.

[mama-cudownego-misia]

((
Trzymaj się, Kochana. Piotruś wciąż żyje...

[niuniadr]

Trzymaj się kochana...Ja mocno kibicuję Piotrusiowi i mam nadzieję,
że mu się uda...Jestem z Wami

[fryzzia]

ja dzisiaj dostalismy twojego smsa to pomodlilismy sie za Piotrka.
nie wiem co jeszcze moglibysmy zrobic ... tak bardzo chcialabym zeby
Piotrus z tego wyszedl ! ja caly czas wierze ze sie uda , ze Piotrek
zniera sily , ze moze potrzebuje dluzszej rozgrzewki ale jak ruszy
to zadziwi wszystkich ... modle sie zeby wlasnie tak bylo

[skomroch1]

Piotrek jest bardzo silnym chłopczykiem a dojrzewanie płuc to proces, trwa, na
prawdę nic nie jest jeszcze przesądzone.Bardzo współczuję, strasznie jest
usłyszeć takie słowa. Trzymaj się .

[martha_sz2]

Trzymamy kciuki za Piotrusia.
Ma wsparcie tylu życzliwych osób, że musi się udać.
Trzymajcie się!!

[mamciakasia]

Dla Boga nie ma rzeczy niemożliwych. Pomodlę się dziś za Piotrusia, aby
niemożliwe stało się możliwe. Jestem z Tobą.

[lexmoniczka]

a ja się kurwa nie zgadzam że, to jest tak cholernie silne dziecko
że da sobie rade musi nie ma innego wyjścia nie ma nie ma nie ma nie
ma nie ma nie ma nie ma.
Nie umrze cudem zaszłas w ciąże, cudem urodziłaś dziecko, cudem
przeżyło - no nie może jednej osoby dotknąć tyle na raz, to
statystycznie nie logiczne i koniec.
Piotruś wciąż żyje i każda chwila oznacza że jest z wami - musi to
przetrwać, lekarze często mówią że istenieje taka możliwość że
dziecko umrze - muszą, Przypominam Ci że już to słyszłaś i dał
rade !!!, teraz jesteś bardziej zmęczona ale on jest silniejszy.
a teraz ide wyć w poduchę - z niemocy ....

[lexmoniczka]

przepraszam za słowinictwo... poniosło mnie.

[jola23061978]

Przytulam Was. Ja wierzę, że wszystko może sie zdarzyć bo ciągle
słyszałam, że Oliwia ma problem z oddychaniem bo mózg umiera i stąd
ma problemy. Gówno prawda jak sie okazało. Ale czekałam na to 4 m-ce
a butle z tlenem wypożyczoną do domu "w razie czego" oddałam po
roku.

Ja w pewnym momencie po fali drastycznych diagnoz - wypłakałam chyba
już wszystkie łzy, żeby nie oszaleć wmówiłam sobie "co ma być
najlepszego dla Oliwii to będzie" Jak ma odejść, żeby nie cierpiec
to ja tego procesu nie zatrzymam, najwyżej bede cierpieć jeszcze
bardziej z żalu tu na ziemi zanim sie kiedyś spotkamy tam na górze,
będę czekać na ten dzień. Jak głupia kupowałam jej do szpitala
najpiekniejsze ubranka , pozytywki bo myslałam, że może to ostatnia
rzecz, żeby niczeo jej nie zabrakło a dla niej napewno to nie było
nic warte poza dotykiem mojej dłoni, usłyszeniem moich słów, czuciem
mojego oddechu zapachu.
Moja Oliwia żyje, ma 3 lata, jest chora, wiem, że w każdej chwili
może nastąpić ten dzień, że odejdzie ona albo ktoś inny bliski,
wiem, że śmierć i choroba istnieje i może dotknąć każdą rodzine(nie
byłam tego świadoma 28 lat) ale żyję dniem, mało planuje, mało
marzę, staram się nie tęsknić za tym czego nie mam co straciłam bo
to bez sensu to nic nie zmini tylko przygnębi.
Nie wiem co zrobię gdy kiedyś jej zabraknie.
Wiem, że znieść można wiele tylko już nigdy nic nie będzie takie
same
Jola

[kinder0610]

Wcześniaczki są bardo dzielne i silne, wierzę że wszystko będzie
dobrze. Trzymaj się Dzielna Mamo!

[ciesia]

Ja tez wierze,ze wszystko bedzie dobrze, cuda sie zdarzaja!!!!!

[ankaozo]

Na szczęście lekarze nie są jeszcze bogami. Jest ktoś, kto tam na
górze czuwa nad Piotrusiem i jego rodzicami i to od niego zależy, co
się stanie z małym. Nie mówmy więc o cudach, każdy z nas ma gdzieś
zapisaną swoja przyszłość. Piszę jak żarliwa katoliczka - owszem
jestem wierząca, choć z praktykowaniem bywa różnie. Zm,ierzam jednak
do tego, iż prawie trzy lata temu zawierzyłam moje dziecko słudze
bożemu Janowi Pawłowi II i wierzę, że to jego wstawiennictwu
zawdzięczam zdrowie mojego Mikołajka. Dziś po raz drugi pomodlę się
za dziecko, tym razem nie moje - Piotrusia i wierzę, że podobnie jak
w moim przypadku wyprosi On u Boga zdrowie dla Małego Rycerzyka

[u_brzoska]

trzymaj sie
wierze ze Piotruś podola

[mamamalegorycerza]

Dziękuję, Bóg nam pomoże.

[traganek]

Kochana, właśnie przeczytałam Twój wczorajszy post. Nie poddawaj
się. Moja Zosia też była w takim stanie. Lekarze nie wiedzieli już
co z nią robić. Respirator chodził na najwyższych obrotach a z nią
wciąż było źle. Pamiętam, że przełomowym momentem był dzień jej
chrztu. Ochrzściliśmy ją na OIOMie i następnego dnia lekarze zaczęli
zmniejszać tlen. U Was też musi być dobrze!

[moniek7935]

Trzymajcie się, wierzymy że Piotruś da rade. Nie poddawajcie się.
Wiem, że to tylko łatwo tak mówić ale...on żyje, walczy. Pomodlimy
się aby nie zabrakło mu siły do tej walki. Wierzymy w Was bardzo,
przytulam mocno...

[jolantusia1]

Nie na taką wiadomość czekałam. Kochana od początku śledzę wasze zmagania i
wierzyłam cały czas że będzie dobrze. Nadal w to wierzę

[misialina22]

Piotrus da radę zobaczysz... Nam też mówili ze z malego nic nie bedzie a teraz rozrabiaka i co najważniejsze zdrowy! Trzymamy za was i bedzie dobrze.

[madzik77]

Z całych sił niesiemy Piotrusia w modlitwie

[izu222]

Wierzymy że Piotruś da radę.
Będziemy się modlić za Maluszka i za dzielnych rodziców.
Przytulamy mocno

[gojapio]

Agata,Rycerz da radę jest arcysilny i bardzo chce żyć, co codziennie
udowadnia. Jak patrzysz na niego, widzisz dziecko, które ma ochotę
pożegnać się z tym światem? Nigdy w życiu! WIdzisz codziennie coraz
kochańszego, coraz większego Smyka. Wspieraj go mocno w tej walce o
oddech, na pewno ruszy. Nad Filipem też załamywali ręce, wiele leków i
metod, co do których wierzyli, że będą skuteczne, też nie działało. A
potem jak ruszył, to z kopyta. U Was też tak będzie!
Ściskam Cię mocno, mocno!

podziękowania

[mamamalegorycerza]

Chciałabym się z Wami pożegnać, być może na chwile, a być może na zawsze. Po
pierwsze dziękuję za to, ze jesteście. Nie wiedziałam, ze istnieje taki świat-
swiat pełen cierpienia, ale tez pełen nadziei. Świat prawdziwy, autentyczny,
pełen wali o kazde zycie.
A to podziekowanie dla Was:

- Moniek7935- ty pierwsza odpowiedziłaś na post dotyczący Piotrusia, trzymam
kciuki za Marysię- jest dla nas wzorem

- Jolantusia- twój 3 letni łobuziak daje mi nadzieję

- Nadusia- twoja córeczka jest dzielna i wspaniała

- Darecky- miałeś rację, nie warto porównywac dzieci, każde jest inne i inaczej
walczy o swoje życie

- ag000- twoja córeczka to przykład szcześliwego zakończenia- takich przykładów
mi teraz trzeba

- Mamo Roszka- tówj synek ma pokreconą odpornośc zupełnie tak jak mój, to tez
daje nadzieje

- Tolka- przeszłaś wiele i wiele dajesz teraz innym, wiele dałaś mnie

- Gosiu- podziwiam Cie za optymizm, wiem, ze za tą fasaa czai się cierpienie,
ale najwazniejsze, ze dla Filipka jestes dzielna

- Tartulinko- twoja córa daje radę jak mało kto

- Karro80- ty też dałaś mi siłę

- Niuniadr- mój synek podobnie jak twój Hubercik dostał tylko 3 pty Apg.

- Traganku- twoja Zosia pozwala mi wierzyc, ze w końcu te cholerne płucka "zaskoczą"

- Martha_Sz- oby Piotruś był równie dzielny co twój Jaś

- Monika- masz 3 silnych chłopców, będa się jeszcze z moim Piotrusiem bawić-
wierze w to

- Kicius- twoja Jula ma wspaniałych kochających rodziców

- Joannapa- Ty wiesz co znaczy największe cierpienie, ale mimo to masz siłe by
dawac ją innym- po stokroć dziękuje

- Wiewiórka- pamietam ja bardzo wazne jest dla Ciebie dotykanie synka- jestes
cudowną mamą

- Fryzzio- ty wiesz, bo juz Ci mówilam jak sliczny i dzielny jest Krzys

- Mamo cudownego misia- masz odwagę powiedziec to co bolesne, ale prawdziwe.

- Jolu- wiem, ze masz chwile zwątpienia i wiem ze chcesz więcej. Nie tylko
zycie, ale tez zdrowie. Bóg postawił przed Toba ogromne wyzwanie, czasem tracisz
siły, ale kiedyś bedzie dumna- ja jestem dumna, ze takie osoby jak Ty istnieją.
To prawda- świat się pomylił- ale tak dla pocieszenia- nie tylko w przypadku
twojego dziecka, buzi dla Oliwki!

To pożegnanie jest dlatego, że cały mój czas musze teraz poswiecic synkowi- nie
wiem ile nam go jeszcze zostało. Jesli sie uda dam znać, jesli nie, to chyba nie
dam rady się tu pojawić.

Jeszcze raz dziekuje, to forum daje nadzieję i siłe, daje tez poczucie sensu.

Powodzenia!

[moniek7935]

Kochana, cokolwiek postanowisz napewno uszanujemy Twoją decyzję.
Naprawdę nie musisz za nic dziękować. Jesteśmy tu po to aby się
wspierać nawzajem i dobrze, że pojawiłaś się wśród nas. Mimo, że
przeżywasz bardzo trudne chwile, wierzę że czasem przyniosło Ci ulgę
to, że mogłaś tu do nas zajrzeć i podzielić się wszystkimi smutkami.
Ja nie traktuję Twojego postu jako pożegnania. Wciąż mam w sercu
ogrom nadziei, że za jakiś czas znów do nas powrócisz i to z dobrymi
wieściami. Będę myśleć o Was, o Twoim dzielnym rycerzyku Piotrusiu,
zresztą nie skłamię jeśli powiem, że od początku myślę o Was
praktycznie każdego dnia i bardzo mooocno trzymam kciuki!!! To się
nie zmieni, nadal będę myśleć Życzę Wam wszystkiego co
najlepsze!!! Powodzenia, trzymajcie się! Jesteśmy z Wami!!!

:-(

[mama-cudownego-misia]

Nie żegnam się. Przytulam...

[niuniadr]

Kochana Agatko, nie musisz za nic dziękować. To forum..., my
jestesmy po to, zeby wspierać się...być oparciem w tych tak bardzo
trudnych i ciężkich chwilach, by nieść nadzieję... Ja wierzę z
całego serca w to, ze Piotrusiowi się uda, ze w końcu płucka dadza
radę i któregos dnia napiszesz, ze jest już w domku, tuli się
spokojnie do Ciebie i ze jesteście szczęsliwi wszyscy razem...Tego
Wam zyczę z całego serca i bardzo mocno w to wierzę, będę się dalej
modliła za małego, za Was...Bądź przy nim jak najwiecej, bo jesteś
mu bardzo potrzebna, dajesz mu siłe do walki.Pomimo tego, że mój
Hubcio ma juz prawie 2,5 roczku, to doskonale pamiętam te ciężkie
chwile, to jak się z nim 3 krotnie zegnałam bo umierał, jego
reanimacje i chrzest na OITN...to wszystko siedzi mocno w mojej
głowie i sercu, ja kiedys też nie do końca wierzyłam, że będę go
tulić, całować, ze Bóg nam go zostawi...ale jednak tak się stało i
dziękuję każdego dnia Bogu, że pozwolił nam być jego rodzicami.Z
całego serca wierzę i mam nadzieję, że u Was też tak będzie, ze
Piotruś pokona to wszystko, życzę Wam tego i będę wspieać swoją
modlitwą.
Przytulam mocno

[lexmoniczka]

I ja się nie żegnam...bo szybciej tu wrócisz niż myślisz...bo:
dziś mój mąż powiedział mi że ochrzciłaś małego, i że infekcja
przechodzi i że teraz runda sterydów. Może w końcu zareaguje - i tak
jak sam zadecyduje. tu naprawde jest wiele wcześniaków które były
pod respi dłużej - i zeszły. Jeśli musisz porównywać Piotrusia to
porówuj go z tymi które też tak długo siedziały na respi i zeszły, a
nie z tymi którym poszło w 4 dni lub 2 tygodnie. Przecież ty się
kobieto wykończysz w ten sposób. Masz super silne dziecko jak wiesz,
zaraz skończy 2 m-ce więc już udowodniło nie raz że jest
wystaczająco uparte. od poczatku choruje na rózne infekcje więc
kiedy miał walczyć o płuca skoro walczył z infekcją. Ja wciąż uważam
że teraz jak poprawia się sytuacja infekcji to będzie mógł się
skoncentrować na wzroście możliwości oddechowych. I mam nadzieje że
tak właśnie będzie. Więc wciąż z uporem maniaka uważam że skoro masz
siłę się złościć ( a mój Tomek mówił że wkur... byłas dziś jak 150)
to masz też siłe na walkę. I w końcu ją wygrasz. I to co napisałam
nie zmienia w żadnym stopniu faktu że bardzo bardzo Ci oboje z mężem
współczujemy że tyle to trwa ale czasem trzeba odbić się od dna,
czasem trzeba kopnąć żeby ktość uwierzył w swoją siłę i mam nadzieję
że to pomoże...bo uważam że Ty tę się masz.
gorąco całuje

[karro80]

Ja myslę że wrócicie juz razem. Albo wrócisz sama jak tylko
Piotrusiowi uda się zejśc z respi. Trzymamy mocno kciuki za Was. Nie
mogę mysleć inaczej. Pozdrwaiam.

[izu222]

Trzymamy kciuki za małego Piotrusia

[gojapio]

Agacik,
szybko wrócisz, forum wciąga
nie zapomnę, jak kilka godzin po porodzie, gdy nie mogąc zobaczyć
Fila (poszłam dopiero następnego dnia rano), modliłam się o kolejną
minutę jego życia i... jednocześnie klepałam w komórce maila do
AsiIwony, by poinformowała forum, że Fil zdecydował się rozpakować
pod koniec 28 tc. Pamiętam, jak dziś, że mówiłam jej, by nie nadawała
tej informacji euforycznego tonu, bo Fil może nie dożyć do rana i jak
ja wtedy zniosę gratulacje innych foremek - dziś śmiać mi się chce,
że takie sprawy wtedy zaprzątały mi głowę

CZEKAMY NA CIEBIE i PIOTRUSIA!

[u_brzoska]

mam nadzieje ze jednak wrocisz tu
razem z Twoim Malenstwem

sil dla Małego Rycerza

[hop_angel]

Trzymam nadal kciuki za Piotrusia, i wierzę, że to się dobrze
skończy, nie chcę Cię namawiać na siłę ale polecam Maćka, spróbuj...

[fryzzia]

agatko , trzymam kciuki za Piotrka i za Was

[jolantusia1]

kochana wierzę w Piotrusia i Ciebie, wierzę że dacie radę. Bądź przy małym ile
się da to mu pomoże, Tobie też. Mocno trzymam kciuki i myślę o Was.

[anna_fv]

Nie wlączalam się wcześniej do dyskusji, ale też mam nadzieję, ze
wrócisz tu i powiesz, ze Piotruś jest już w domu.
Musisz mieć teraz dużo sily i wierzyc, ja też przeszlam chwile
zalamania, kiedy wszystko wydawalo sie takie beznadziejne ... a dziś
maluchy kończą 3 miesiące korygowane, mają się dobrze, ladnie rosną,
narazie nikt nie ma do nich zastrzeżeń. Gdyby ktoś wtedy, te 6,5
miesiąca temu powiedzial mi, ze tak to się skończy, nie wierzylabym.
Dlatego widzisz, rzeczy, które w rozpaczy widzimy tak czarno, wcale
nie muszą się zle skończyć.
Mój synek też nie mógl zaskoczyć z samodzielnym oddychaniem, co
prawda na respiratorze byl bardzo krótko, ale za to cepapik sobie
upodobal, tak, ze się już z niego śmiali, ze chyba pójdzie z nim do
szkoly ... też straszyli sterydami, ale któregoś dnia zaskoczyl i
potem poszedl jak burza. Trzymam kciuki, zeby u Piotrusia też tak
bylo.

[ada-15]

Wierzę, że wszystko będzie dobrze i Piotruś szybko zbierze siły.
Trzymam za was kciuki od pierwszego wpisu o was. Rozumiem że nieraz
bywają chwile tak beznadziejne, że tracimy wiarę. Ja zwątpiłam w
moje maleństwo na samym początku. Lekarka cały czas dawała mi do
zrozumienia że nigdzie nie ma miejsca dla mojego maleństwa i nie da
się go w naszym szpitalu uratować a oni zrobili już co mogli.
Wszystko potoczyło się później lawinowo Klinika oddzwoniła( po wielu
telefonach z prośbą o przyjęcie mojego maleństwa), że jest ostatni
wolny inkubator. Mały spędził tam dobre i złe chwile przez dwa
miesiące. Teraz ma już prawie dwa latka. Daj małemu szanse a sobie
trochę czasu.

.

[skomroch1]

Piotrek to silny facet.Jakoś tak mi sie wydaje, że dacie radę. Poza tym leży w
swietnym szpitalu, co też jest ważne.
My podczas pobytu w tam prawie cały czas walczyliśmy z infekcjami, w końcu inne
mamy patrzyły na mnie ze współczuciem, kiedy słyszały jak lekarze mówią do
mnie"znów".I jakoś dał mój chłopak radę.
Ważne jest to, że Piotrek nie ma innych problemów, tylko płuca i odporność.To na
prawdę bardzo zwieksza jego szanse.
I jeszcze jedno-nie poświęcaj całego czasu synkowi. Oczywiście siedź w szpitalu
ile tylko możesz, bo jesteś dla niego równie ważnym lekarstwem jak to wszystko,
co dostaje, ale po szpitalu zajmij sie sobą.Inaczej nie wytrzymasz.Kiedy mały
spi idź na herbatę, ciastko, poczytaj miłą książkę. Nie siedź dużo tu na
forum(tak, tak, mam nadzieję, że wrócisz), tylko oderwij się myślami od
szpitala ile się da.Musisz być jak najsilniejsza, dziecko świetnie czuje czy
ktoś jest spokojny, emocjonalnie stabilny.Ja, kiedy stan Rocha w miarę się
poprawił(piszę w miarę, bo tak na prawdę podczas pobytu w szptalu rzadko kiedy
było dobrze) dwa razy pozwoliłam sobie na spędzenie dnia nad woda, po rannym
pobycie u synka. Naładowałam baterie na następny miesiąc.Dwa razy był u synka
mąż, ja siedziałam pod kocem i czytałam.Oczywiście na razie tego sobie nie
wyobrażasz, ale jesli bedzie lepiej, spróbuj,wrócisz do małego sto razy bardziej
silna.
Bardzo wam współczuje, trzymajcie się mocno.Jakbyś miała jakieś pytania zawsze
możesz napisac, tu albo na priv na adres skomroch1.
Z całego serducha życzę zdrowia.Kaśka

[tartulina]

Trzymaj się!Dużo zdrówka dla Piotrusia!
Myślę jak już wyjdziecie na prostą to dasz nam znać?Rycerzyk jest Wielki i da radę-mocno w to wierzę!Musisz przetwać trudne chwile,a tymczasem przytulam Cię bardzo mocno!
Agnieszka

[mamamalegorycerza]

No dobra, nie wiele juz z tego wszystkiego rozumiem. Tydzien temu totalny
kryzys, zegnałam sie z Wami, prosiłam przyjaciól o niedzwonienie, miałam powoli
wrazenie, ze chciałabym się pozegnac z tym swiatem...dół totalny, przestałam
sciągac pokarm..koscioł...szpital..kosciól ...szpital etc...We wtorek Piotruś
dostał drugą dawke sterydów, po dwóch dniach z trzęsawki przeszedł na
mechaniczny respirator, po niecałych czterech dobach na cepap (konkretnie
inflant flow). Radzi sobie juz prawie 2 doby, zero bezdechów, tlen- 25%. Terapia
sterydowa skrócona o 2 dni. ja przez to wszystko straciłam prawie pokarm,
wczesniej- 450ml na dobe, teraz- ledwie 150..Sterydy odstawione zostaną jutro,
nie wiem czy Piotruś sobie bez nich poradzi, ale skoro lekarze skrócili
podawanie sterydów to chyba wierzą, ze tak...tylko ja nic nie rozumiem, ja to
mozliwe skoro ma najgorsze płuca jakie sobie mozna wyobrazic, a takie
zdewastowane płucka lekarze widza raz na 5 lat. Wiem wiem mówilyscie ze lekarze
zawsze mowią gorszą wersje, tylkoz e unas nie było do tej pory takiego kryzysu,
cały czas mowili ze bedzie ok, az do tego pamietnego poniedzialku. Czy ja moge
się juz cieszyc? Czy moze mam soe ciągle bac, ze po odstawieniu sterydów znów
czeka nas respi...jestem skołowana, wierzę we własne dziecko, ale trudno wierzyc
gdy słyszy się takie rzeczy. Ale odstawienie forum na tydzien dobrze mi zrobiło,
chyba przedawkowałam wczesniej

[martha_sz2]

Aż się poryczałam takie dobre wieści Trzymamy kciuki i oby tak dalej
Jak widzisz wiara i siła czynią cuda. Pozdrowienia dla Was

[gojapio]

łubudu łubudu, niech nam żyje, Rycerz z naszego klubu, niech żyje nam!

Agacik, witamy ponownie na pokładzie, mówiłam, że tak łatwo nie damy
się spławić

[fryzzia]

caly czas trzymamy kciuki i wierzymy ze niedlugo zawojujemy razem
piaskownice

[wiewiorka76]

A nie mówiłam??? Tylko patrzeć jak spotkamy się na patologii
Strasznie się ciesze

[anna_fv]

No widzisz! Zobaczysz, że będzie dobrze. W końcu masz malego
rycerza, a On latwo się nie podda
A plucka się zregenerują. Trzymam kciuki za dalszy, pozytywny bieg
wydarzeń.

[nysia22]

Mk 5,34
(...)On zaś rzekł jej: Córko! Wiara Twoja Cię uzdrowiła, idź w pokoju i bądź wolna od choroby twojej(...)

Wierz, ufaj i ciesz się!
Bo nas już wszystkich kciuki bolą

Co do respi... nikt Ci nie powie, że nie wróci. Będzie w pogotowiu, gdyby coś miało się dziać. Ale jak jest już własny mechanizm oddechowy, to CPAP a potem pasywny tlen wystarczy. Teraz wiele zależy od tego, żeby mały nabrał masy, a co za tym idzie siły.

Nie pisałem specjalnie nic, bo obserwowaliśmy Krzysia, który leży z nami. Ni z tego ni z owego dnia pewnego przychodzimy do Kapcerka, a tam jakiś płacz...ale nie naszego bąbla... a to Krzyś bez rury nieco zachrypniętym głosem daje znać, że po 3 miesiącach rozstał się z respi. Teraz tylko budka tlenowa z 35% tlenu...

Teraz lekarze na pewno będą troszkę "kombinować", czyli dokładać i odstawiać różne rzeczy, żeby sprawdzić, z czym mały radzi sobie najlepiej.

Zrobiliście wielki krok milowy do wspólnego szczęścia. Droga jeszcze długa przed Wami, ale zobaczysz, że będzie coraz lepiej!

Nie piszemy Ci, że masz być dzielna i silna, bo nikt lepiej niż Ty o tym nie wie tak wiele

I tego z całego serca życzą wam:
Aga, Wojtek i Kacperek

Pozdrawiamy!

[20ewita79]

[jolantusia1]

Ale super wiadomości. Wierzyłam, że tak będzie i wrócisz do nas. A z laktacją
nie przejmuj się. Rozbujasz ją jeszcze, tylko pobudzaj piersi najczęściej jak
się da. A jeśli nawet się nie uda to też się nie łam. Jest tyle dobrych
mieszanek na rynku. Buziaki

[skomroch1]

Zjadło mi posta!!!
Ale wiesz, co chce napisać
Powroty na respi niestety jak najbardziej mozliwe, choc niekoniecznie.My
zaliczyliśmy kilka, w tym jeden jak mały wazył 2.5 kg.i wydawało się, że juz z
górki( sepsa).
Laktacja może wrócic. Ja kiedy sie dowiedziałam ze Roch ma porazenie mózgowe
straciłam zupełnie mleko na 3 dni.Wróciło, razem z nadzieją
Pozdrawiam, Kaśka

[karro80]

Teraz najważniejsze to żeby żadna poważniejsza infekcja się nie
przyplątała - jak to się uda to jesteście już baaardzo do przodu

Jesli nawet wrociłby na respi to spokojnie, już zaczął reagować na
lekarstwa i to szybko - u nas dokładnie to samo - jak już zaczęłą
reagować to poszło blyskawicznie 2-3 doby sterydów.
Fakt, że miesiąc z okładem jeszcze potrzebwała tlenu, ale to
wszystko pikuś.

Trzymam kciuki żeby było oki - a z tymi płuckami to widzisz jak
jest - moja miała też tragiczne - mówili,że jedno praktycznie
zniszczne...

:-)

[mama-cudownego-misia]

Witaj wśród żywych! A temu małemu łobuzowi proponuję zapowiedzieć, ze
za każdy taki numer mu odciągniesz z kieszonkowego. Zobaczysz, ze od
razu zgrzecznieje.
Tak na serio, cieszę się, że wciąż jesteście z nami.

[hop_angel]

Cieszę się, że wróciłas, pozdr a Piotrka nieustająco kciuki
trzymam...

[mamamalegorycerza]

Infekcje to my oczywiście załapalismy, a jak po 3 dniach brania sterydów, ale
na szczęscie nie wpłynęla na poprawę oddychania u Piotrusia. A teraz odkąd
jestesmy na cepapie to moze juz wiecej zapaleń nie bedzie. Łudze się bo kurczę
jak takie dziecko ochronic skoro miało juz 5 infekcji(sic!) Ale sama nie wiem
czy sie cieszyc bo boje sie, ze isntnieje zagrozenie powrotu na naszą
znielubianą rurę. Poza tym Piotruś ma ROP 1, w tym tyg dowiemy się czy postępuje.

[niuniadr]

Agatko, z całego serca kibicujemy Piotrusiowi i az mi łzy napłyneły
do oczu, jak przeczytałam o tych postępach.Wiadomo, ze u
wczesniaczków wszystko może się zmienić jednak nie trzeba tracić
wiary u Was juz nastapił krok do przodu i oby takich jak
najwięcej, zyczymy tego z całego serca i wierzymy mocno, że tak
będzie.
Czekamy na dalsze wieści o dzielnym Małym Rycerzu
Trzymaj się kochana

[karro80]

Wiesz jak w miarę "mała" infekcja to luzik - w sumie moja miała
przez 5 mies "jakąś" infekcję zawsze - szpital to szpital pelno tego
badziewia fruwa jakby nie patrzeć.
Pamiętam jak wyleczyli pierwsza infekcję -wrodzone zapalenie płuc -
ja się cieszę, a lekarz mówi, ale wie pani to będzie jeszcze
mnówstwo innych, bo my tu mamy paskudne zarazki i niestety to
normalka...

Co do ropu - jak już bez respi i małe stężenia to może nie będzie
iść dalej i się wycofa - myśmy niestety mieli 2 razy laser przez te
dodupne parametry oddechowe. Ale widzi, wada wzroku malusia w jednym
oczku, niekoniecznie związana z ropem, więc bilans i tak rewelacyjny.

W każdym razie bardzo się cieszę, że mamy kolejny "niemożliwy"
przypadek - oby więcej takich.

[mama_magdalenki]

Witam serdecznie...
kolejny przykład na to, że po burzy zawsze jest słońce Wasze
dziecko chce żyć, chce walczyć.
A my-rodzce wcześniaków nie możemy wątpić w nasze dzieci, tylko
musimy je wspierać. Kiedy jest nam źle stojąc przy inkubatorze,
musimy wyjść, popłakać, czy w jakiś inny sposób odreagować, a gdy
jest nam lepiej, wrócić do dziecka i dawać pozytywną energię.
Ja stojąc przy inkubatorze, w którym leży moja córka (też się
urodziła w 27 tygodniu), orzucam wszystkie złe myśli. Opowiadam jej
śmieszne historie, mówię jej jak w nią wierzę. A gdy ma jakąś
swoją "porażkę", mówię, że ma się nie przejmować. Że może to nie ten
moment i że tak miało być. Ze uda się następnym razem
Bardzo się cieszę, że z Twoim Synem jest lepiej, bo czytając Twoje
zrozpaczone posty (wcale się nie dziwię, bo też napewno tak bym się
czuła jak Ty), miałam łzy w oczach. A teraz też łzy, ale połączone z
uśmiechem, że jest lepiej! Oby tak dalej. Będę śledzić Waszą
historię i starała się wspierać
Pozdrawiam