Kacperek 14.08.2009 31tc,1050g,37cm - Jelitka!

Złe wieści, któych nikt się nie spodziewał :(:(

[nysia22]

Mamy duże problemy... z nikąd, nagle i zupełnie nieoczekiwane

Na udzie Kacperka pojawiło się zaczerwienienie i lekarka kazła zrobić RTG. I wszyło złamanie kości udowej bez przemieszczenia (sprzed około 10 dni) lub stan zapalny kosci z osteomalacją (zmiękczenie tkanki kostnej)

Charakter zmiany na zdjęciu jest niespecyficzny. Lekarka widzi zapalenie, radiolog skłania się ku złamaniu. Chirurg po konsultacji za 10 dni kazał zrobić kontrolne RTG które wykaże, czy rozpoczął się proces zrastania (złamanie) czy zmiany nie ustąpiły (zapalenie).

Na chwilę obecną agresywna antybiotykoterapia, intraglobina F, zakaz podnoszenia i ruszania dziecka, pielęgnacja ograniczona do minimum

Cały personel jest w szoku...Dzisiaj chyba wszystkie siostry z oddziału stały nad naszym synem i pytały się jak to możliwe.

Ale to nie koniec problemów. Mamy również operacyjną przepuklinę pachwinową. Na razie pod stałą kontrolą lekarki prowadzącej, bo daje się ją ręcznie wcisnąć, ale jak tylko Kacper nabierze sił idziemy pod nóż Na razie nie ma takiej konieczności, a trzeba wzmocnić mechanizm oddechowy.

Z jelitami problem rozwiązał się po odstawieniu pokarmu mamy. Wracamy powoli do jedzenia po 25ml jeszcze sondą, ale wzdęć, gazów i zalegań już nie ma.

Załamka

P.S.:
Kto z Was miał do czynienia z chirurgią dziecięcą w Zabrzu?

[nastjaa]

To okropne co przydarzyło się Twojemu maluszkowi. Trzymam za niego
kciuki.

U naś też niezaciekawie. Okazło się, że nasza córcia ma gronkowca.
Jest blada jak ściana, ma podwyższona temperaturę i boli ją
brzuszek. Cały czas płacze, a mi serce chce pęknąć jak od niej
wychodzę i zostawiam ją płaczącą.

[tolka11]

Kochani z tą pachwinową to niekoniecznie do Zabrza. miłosz miał
obustronną paskudną. Zdecydowaliśmy się na Centrum pediatrii i
onkologii w Chorzowie. Blisko, robią laparoskopowo czyli nie tną. no
i najwazniejsze: rano przyjęcie na oddział o 9 zabieg, a wieczorem
do domu. Chyba, że rodzic sobie wyraxnie życzy to można zostać na
noc. Miłosz miał tam 2 razy zabieg. Żadnych zastrzeżeń, szybko się
goiło, przy okazji miał usuniętego wodniaka jądra. Nie chciałam z
Zabrzu, bo tam tradycyjnie cięli (może teraz jest inaczej) i warunki
były paskudne (przejdździe się zobaczyć) i dłużej to trwało.
A Miłosz wtedy przechodził wiele operacji (walczyliśmy o oko) i nie
chcieliśmy obciążać organizmu. W Chorzowie zabieg trwał wraz ze
znieczuleniem 60 minut, dostałam młodego wybudzonego.
A przede wszystkim to oddział, który cały czas ma ostry dyżur
(jedyny mankament, cały czas coś się dzieje), maja ogromne
doświadczenie.
Trzymajcie się. I oby wreszcie było porządnie do przodu. Kacper
zasłuzył sobie na szczęśliwy powrót do domu.
Pamietam o was. Bardzo mocno.
I przytulam jeszcze mocniej.

[tolka11]

I jeszcze: Sara tez miała przepukline, a przecież była duzym
wcześniakiem. To bardzo częsta przypadłość maluchów, na szczęście
można nad tym czuwać.

[nysia22]

My raczej zostaniemy przy Zabrzu.
W tym momencie ze względu na stan nogi transport raczej wykluczony.

Inna sytuacja byłaby, gdybyśmy mieli faktycznie małego w domu, bo wtedy możemy szukać innego szpitala.

Ale w chwili obecnej wyjscia nie mamy.
Wierzyć możemy, że zabieg wykonają dobrze...

[tolka11]

A to oni go przekażą natychmiast jak stan pozwoli na chirurię?
No to mnie zaskoczyliście. Miłosz jedną przepuklinę miał tak dużą,
ze nawet nie dała się odprowadzać, bo jelita natychmiast wracały
przez dziure. A druga była duża, ale niebezpieczna i groziła
uwięznięciem. Postraszyli, ze są niebezpieczne i wydali do domu. o
przekazaniu na chirurgię nie było mowy.
A nawet w momencie wydawania dziecka ta jedna uwięzła i pielęgniarka
szybko zawiozła młodego na chirurgię, gdzie mu tę przepuklinę
odprowadzili, wróciła i dali nam go do domu.
Przepukliny, nawet te niefajne, bardzo często znikają same i
niepotrzebna jest operacja. Czemu więc w Zabrzu tak im do tego
spieszno?

[gojapio]

Nysia, kurczę, na chwilę straciłam Wasz wątek z oczu, a Wy tu takie
numery wyprawiacie trzymaj się, Kochana, mocno, czasami jest tak, że
na ostatniej prostej kumulacja złych wiadomości odbiera wszelką
nadzieję, a potem to się jakoś tak rach-ciach wszystko rozsupłuje i
sama nie wiesz kiedy lekarze każą Ci się pakować do domu
bardzo mocno Was ściskam!
Gosia i FIlip

RE: Przepuklina

[nysia22]

To jest tak, że przepuklina jest na razie łatwo odprowadzalna, z dużym otworem przepuklinowym. Pojawia się przy płaczu małego.

Natomiast oglądał to chirurg i powedział, że bez operacji się nie obejdzie. Ale na razie można czekać, bo nie ma zagrożenia uwięźnięciem. Lekarka prowadząca powiedziała, że optymalnie byłoby 2500g. A teraz przy tej nóżce i jeszcze przy problemach oddechowych chce uniknąć intubacji, aż Kacper się nie wzmocni. Co do jednego nie dała nadziei.. wyjdziemy zoperowani.

Ale noga na razie najważnejsza

Pozdrawiamy,
Aga, Wojtek i Kacperek

[mama-cudownego-misia]

Nysiu... Wiem, ze teraz to wygląda strasznie, ale macie jeszcze czas,
dziecko nabierze sił, a operacja przepukliny naprawdę nie jest taka
straszna. Nasz chirurg o niej mówił, że to "zabieg kosmetyczny"
(Małgosia też miała mieć). Chyba z 1/3 dzieciaków na tym forum ją
miała.
Życzę, żeby nóżka się szybko zagoiła. Tym mnie zmartwiłaś

[tolka11]

Ano własnie, u nas też nie uzywano pojęcia operacja, a jedynie
zabieg.
A teraz najważniejsza nóżka. I oby maluszek nie cierpiał. Trzymajcie
się kochani.

[tolka11]

Co u taka cisza?
Co u Kacperka?

[martha_sz2]

Nie wiem, czy Cię to pocieszy, ale u nas była taka sama sytuacja, neonatolog oraz chirurg stwierdzili, że bez operacji się nie obejdzie - duża przepuklina pępkowa i wodniak do tego.

Dziś Janek ma prawie pół roku i po przepuklinie ani śladu więc może i Wam się uda

Pozdrawiamy

RE: Przepuklina (2)

[nysia22]

Rozmawialiśmy z lekarką prowadzącą o laparoskopii.
Odradziła nam, ze względu na konieczność "wpompowania" CO2 na czas
operacji. A przy jego problemach jelitowych mogłoby to stanowić duży
kłopot. Dlatego też zaleca się klasyczne ciecie, które będzie
niewielkie, a de facto bezpieczniejsze.

Na razie odpukać, przepuklina nie daje zbyt znać o sobie.

Wieści z 12.10.2009

[nysia22]

Witajcie
Dzieki że o nas pamiętacie...

Nie pisaliśmy, bo generalnie było cały czas constans.
Leżenie na pleckach, sonda (już 55ml), opuchlizna na nóżce, katarek, 3 antybiotyki, kroplówka z glukozy, leki przeciwzakrzepowe....

Dobre wieści są takie, że waga skoczyła nam po odstawieniu pokarmu mamy na 2265g (-65g na opuchliznę), przepuklina nie daje znać o sobie zbytnio, w miarę radzimy sobie z trawieniem (zdażają się drobne epizody "twardego brzuszka"), prokalcytonina i CRP w normie. Odruch ssania zachowany smoczkiem-uspokajaczem.

Kacperek generalnie je, śpi i odpoczywa, co jakiś czas manifestując jak mu źle...

Dziś mieliśmy kontrolne RTG nogi, która wygląda o niebo lepiej niż ostatnimi czasy (była gruba, czerwona i napuchnięta jak balon... maleńkich paluszków prawie widać nie było...)
Niestety nie znamy jeszcze wyników konsultacji chirurgicznej.
Jutro (13.10.2009) ma się wszystko wyjaśnić.
Więc trzymajcie kciuki za pomyślny wynik...

Pozdrawiamy,
Aga, Wojtek i Kacperek

[nysia22]

Po konsultacji wiemy, że pojawia się kostnina, co świadczy o rozpoczęciu procesu zrostu kości.
Mamy dalej leżeć i czekać, aż wszystko wróci do normy...

Oby tylko z tego leżenia nie nawaliły płucka lub brzuszek

I generalnie tyle wiadomosci na dziś...
Jak mawia pan doktor..."brak informacji to bardzo dobra informacja"

Pozdrawiamy!
Aga, Wojtek i Kacperek

[tolka11]

Dobrze mawia pan doktor A jakże. To są, po tym wszystkim, dobre
wiadomości. Cieszą takie małe kroczki.
Tylko skąd to złamanie? oj brzydko, że to w szpitalu

[lexmoniczka]

no kurcze na chilkę uciekłam z internetu i takie tu sie dzieją
rzeczy, jak dobrze że juz opanowujecie sytuację,.
mam nadzieje ze to było ostatnie potknięcie.
buziaki

Dziś się urodzilismy :)

[nysia22]

Na dzień dzisiejszy przypada nam termin porodu
Czyli rozpoczynamy liczenie wieku korygowanego

A z wieści...
Cały czas dochodzimy do siebie. Nóżka powoli coraz lepsza, opuchlizna
jeszcze jest na udzie, natomiast stópka już wygląda bardzo fajnie.

Wracamy do smoczka, na razie powolutku, pierwsze próby po 25ml,
reszta sondą (w sumie 55-60ml). No i waga...2500g

Przepuklina i katarek jak na razie nie dają o sobie na szczęście
znać.

Gorzej z pępkiem, bo do dziś nie możemy się pozbyć pozostałości
Na szczęście nie ma tam żadnej infekcji...

Pozdrawiamy,
Aga, Wojtek i Kacperek

[martha_sz2]

Wszystkiego najlepszego z okazji urodzin
Mój Janek ma dziś pół roku

Witaj w domu synku !! :)

[nysia22]

I tak dnia 23 października 2009 roku po 2 miesiącach i 9 dniach pobytu w szpitalu Kacperek został wypisany do domu!

Wśród łez szczęscia, uśmiechów i radości wkradły się też strach i obawy, jak to będzie...

Do domu wypuścili nas z zaleceniem leżenia ze względu na kończącą się goić nogę oraz z przepuklinką. Wszystko to w ciągu miesiąca musimy skonsultować w poradni chirurgii dzieciecej.

Pierwsza noc (a wogóle była jakaś noc?) minęła o dziwo spokojnie, z budzeniem się "zgodnie z planem", czyli na pieluchę i jedzenie.
A pod opieką AngelCare noc jakaś jednak spokojniejsza

Skrócony cyctat z wypisu (który ma 5 stron i stanowiłby niezły scenariusz kolejnej serii dr. House'a) brzmi mniej więcej tak:
Stan ogólny: dobry
Waga wypisowa: 2780g

Na tę chwilę wszystkim Wam serdecznie dziękujemy za pomoc i ogromne wsparcie. Ale w żadnym wypadku się nie rozstajemy, bo Wy, drogie doświadczone mamy (i tatusiowie) poprowadzicie nas jeszcze przez trudną ścieżkę konsultacji takich maleństw

Ze wszech miar dziękujemy także lekarzom z Tychów za uratowanie nam życia oraz personelowi medycznemu zabrzańskiej kliniki za całokształt opieki, życzliwość i wyprowadzenie Kacpra na prostą.

Pozdrawiamy już całą trójką razem...
Aga, Wojtek i Kacperek !

[gojapio]

gratulacje!!!!!!
najbardziej mnie urzekło zalecenie leżenia. Pamiętaj, Kacpi, żadnego
biegania po chacie

[tolka11]

O jak cudnie
Cieszcie się rodzicielstwem bez umiaru, przytulajcie jak oszalali,
nosić bez opamiętania zaczniecie się za chwile
Wszelkie namiary jak najbardziej, na najlepszych specjalistów macie
jak w banku.
Niedaleko, bo w Paprocanach macie nalepszego neurologa na Śląsku: dr
Surmacz, W Katowicach najlepszego okulistę dr Grzegorza Pojdę, i tak
dalej, i tak dalej ....
Piszcie co wam potrzebne.
Teraz będzie już razem, a to zupełnie inny wymiar
Cieszę się z wami

[blaszka0662]

Gratulacje!
Życzę cudownych, niezapomnianych, pierwszych chwil w domku.
Dużo zdrówka dla synka

[nysia22]

Zapraszamy:
Oto nasza historia na zdjęciach!

Pozdrawiamy,
Aga, Wojtek i Kacperek

[mamciakasia]

Śliczny ten Wasz Kacperek!!! Niech rośnie zdrowo na pociechę rodzicom.

mama wcześniaka Kacperka oraz Patryka

[jolantusia1]

gratulacje!!! To teraz miłego wędrowania po poradniach, oby coraz rzadziej.
Pozdrawiam i odzywaj się jak najczęściej co u was

Co u Kacperka?

[mama_magdalenki]

Witajcie... chciałam się dowiedzieć co u Kacperka? Ile waży, jaki
rozmiar ubranek nosi?
O zdrowie nie pytam, bo wiem, że napewno jest dobrze

Pozdrawiamy z wielkoludkiem Madzią (retinopatii już nie ma! Teraz
otwarcie można powiedzieć, że zabieg się udał)

[wojtek_nysia22]

Witaj Soniu, Witajcie drogie forumowiczki i forumowicze!
Od dziś nasz nowy nick to wojtek_nysia22, żeby się tata z mamą Kacperka nie mylił, a i żeby nawiązanie do poprzedniego było

Co u nas.. coż... do przodu!
14 stycznia minęło nam 5 miesięcy urodzeniowych i bilans jest taki:

In plus:
- waga: 5100g
- ubranka 58-62 i z dnia na dzień dobrych ubranek jest coraz mniej
- pięknie gaworzymy śmiejemy się, nawet próbujemy śmiech głośny.
- mamy zdrowe oczka, którymi wodzimy za czym się da, pięknie poznajemy osoby.
- jemy NAN H.A. 1 (około 600ml na dobę) przeplatane na razie słoiczkowymi przecierami (marchew, ziemniak, jabkło, banan)
- praktycznie nie mamy problemów brzuszkowych, które jeszcze do niedawna dawały się we znaki (problemy z kupką, gazy)
- rozróżniamy noc od dnia
- uwielbiamy się kapać.
- pięknie różnicujemy płacz informując co chcemy!
- i generalnie jesteśmy bardzo fajnym bobasem, rozpuszczonym ile się da

In minus:
- rehabilitacja, rehabilitacja...mamy osłabione napięcie mięśniowe górnej części ciała, co powoduje kłopoty z trzymaniem główki w niektórych pozycjach, "chowa się" nam szyja, nie bardzo potrafimy wyciągnąć rączki do góry. Pojawił się chwyt precyzyjny paluszkami, ale jeszcze nie panujemy nad dłońmi. 2x w tygodniu jeździmy na rehabilitację Vojta + Bobath, a w domu codziennie tylko Bobath.Postępy są, ale asymetria jeszcze nie wyrównana...
"Problem" polega tez na tym, że mały pod względem psychologicznym jest lepiej rozwinięty niż fizycznie! Chce być noszony w pionie, sięgać po rożne rzeczy, a słabe mięśnie mu to ograniczają, co wywołuje u niego zdenerwowanie...

- mamy foramen ovale (dziurka w przegrodzie międzyprzedsionkowej 5 mm z przelewami). Bezobjawowe, kardiolog po 2 wizytach powiedziała że nic się nie dzieje, choć jeszcze nie zarasta. Za pół roku kontrola. Operacja na otwartym sercu (jeżeli w ogóle będzie taka konieczność) to najwcześniej po ukończeniu roku. Mamy obserwować przybieranie, oddech, sinienie.

- jesteśmy w trakcie diagnostyki uszek, gdyż po wizycie u neurologopedy okazało się, ze mały nie reaguje na hałas prawidłowo. Wykonaliśmy ponownie badanie przesiewowe (wyszło OK), ale mamy z marszu skierowanie na BERA z racji przejść i leków ototoksycznych.
Jak z tymi uszami jest.. trudno powiedzieć. Czasami małego obudzi byle szmer, czasem można dyskotekę urządzić, a on będzie spał...

- troszkę nas męczy wiotkość krtani (która okazała się być główną przyczyną fikcyjnego katarku). O dziwo po odstawieniu soli fizjologicznej, wody morskiej i aspiratora (na polecenie laryngologa, teraz te rzeczy tylko sporadycznie) praktycznie poza chrapaniem z noskiem nie mamy żadnych kłopotów.

Reasumując...
Bilans jest dodatni. Co miesiąc meldujemy się na sumarycznej kontroli u pediatry i neonantologa. Wyniki z krwi i moczu OK, powoli schodzimy z witamin (C, Fe, D3), B6 odstawiona.
Przepukliny i wodniaki na razie w odwodzie, za miesiąc kontrola chirurgiczna i może obejdzie się bez zabiegu. Specjaliści oceniają dziecko dobrze, dają nam rok na nadgonienie
Niedługo rozpoczynamy szczepienie skojarzone 5w1 i mamy 100% dofinansowania szczepionki na pneumokoki!

A poza tym Kacperek co dzień zaskakuje nas jakąś nową umiejętnością!

Pozdrawiam, Wojtek H.

[mama_magdalenki]

Gratuluję wszystkich plusów Są naprawdę wspaniałe i cieszę się
nimi razem z Wami
"Problem" z ubrankami jest świetny hahaha Z jednej strony
człowiek się cieszy, bo wie, że dziecko rośnie (czy to na długość
czy na szerokość), a z drugiej strony się złości, bo znów trzeba coś
nowego kupić hahaha Przede wszystkim się ucieszyłam, że
jelitka pięknie pracują

Rehabilitacja.... jak już się pojawił chwyt, to jest bardzo dużo
Cieszę się, że Kacperek go ma A reszta... powolutku i się
skoryguje! Dobrze, że Kacperek jest chętny do tego, by móc coś
złapać, czy gdzieś dosięgnąć Bo i wtedy napewno w jakiś
sposób "ćwiczy" swoje ciałko

Zmartwiła mnie dziurka w serduszku Ale wierzę, że będzie
dobrze Nie ma innej opcji.
A uszka i ten fikcyjny katarek mnie zaskoczyły i też zmartwiły.
Madzia się nie budzi zawsze przy hałasie (można nawet odkurzać przy
niej), ale wiem, że słyszy. A fikcyjny katarek.... kurczę, od
powrotu z Ligoty Madzia ma katar. Czasami aspirator, sól fizj., albo
woda morska pomogą. Nie zawsze jej charczy, no ale jednak. Myślałam
o laryngologu, a teraz wiem, że na 100% pójdę z Nią do laryngologa.
Nie sądziłam, że taki niby katarek (nie wiem, może go ma faktycznie)
może świadczyć, że krtanią jest coś nie tak.

Życzę Kacperkowi duużo duuużo zdrówka I by dalej tak pięknie się
rozwijał jak dotychczas Cieszę się, że się odezwałeś, bo tak
czekałam i czekałam na jakieś wieści i w końcu się upomniałam

[tolka11]

Oooo, no fajnie, że jesteście. Ja juz myślałam, że z taką mocą
zatraciliście się w rozkoszach wcześniaczego rodzicielstwa, że o nas
zapomnieliście.
Faktycznie dzielny facet, całkiem nieźle sobie radzi.
A co do FOA to moja Sara też miała, na początku 7 mm przecieku, na
pół roku szmery były niewychwytywalne stetoskopem, na 2 lata serce
było ok. czego i wam życzę