A co z opieką nad mamami wczesniakow???

[mamatwinsow]

Chciałabym poruszyc inny temat, moze juz było o tym wczesniej na forum, ale jestem tu nowa i nie mogłam znalezc nic na ten temat.
Jak Was traktowano - w szpitalu, w rodzinie wsrod znajomych tak zaraz po porodzie, gdy byłyscie jeszcze w ciezkim szoku no i pozniej gdy dzieci lezały w szpitalu a wy juz nie.
Ja urodzilam swoje maluchy w 31 tygodniu, po dwoch tygodniach w szpitalu. Silami natury w ciagu 6 godzin. Od razu przewieziono je na oddzial wczesniakow. A ja musialam lezec 8 h bo anestezjolog nie zauwazyla, ze dostaje leki przeciwzakrzepowe i podala mi epidural, a wiec aby nie bylo komplikacji musialam lezec.
Po okolo godzinie przyszedl do mnie ordynator neonatologii zdac szcegowlowo raport o dzieciach i powiedziec abym jak najszybciej zaczela oddciagac pokarm. Przywieziono mi szpitalna profesjonalna pompke i tak sie zaczelo.
Potem na oddziale u dzieciaczkow, traktowano mnie wspaniale, zarowno przez lekarzy jak i pielegniarki. W koncu to byl moj drugi dom.
Dostalam laktatory elektryczne do domu, do szpitala, aby na pewno miec jak uzupelniac zapasy mleczka.
Jednak na poczatku z powodu jego braku moj synus dostal sztuczny pokarm co skonczylo sie marticzym zapaleniem jelit.
Od razu dostalam pokoj przy oddziale by byc blisko syna, ktory jednak musial jechac do specjalistyznego osrodka w Londynie, a wiec tam od razu dano mi pokoj hotelowy, jedzenie.
Innym zdarzeniem byly Świeta, moje maluchy miały sie juz lepiej, byłu w tzw. przedszkolu (chyab cos jak patologia). Bylam zaskoczona, gdy weszlam rano na oddzial, a moje maluchy w strojach mikołajow, z paczuszkami od Mikołaja. Byly w nich poza drobnymi upominkami jak kocyki, spiochy, sliniaczki, zdjecia naszych dzieci w ramkach (bez sond i innego okablowania), do tego kartki z zyczeniami od "Maluchow" z ich oddziskami stopek i kolejna porcja zdjec. Najlepszy prezent jaki dostalam na te swieta.
Potem gdy nastapiła zamiana i moja córcia pojechala do specjalistycznego szpitala (zwęzenie odzwiernika) znow dostalam pokoj, aby z synkeim spedzac noc a z corcia dzien.
A co do innych osob - to nikt tu nie placze nad wczesniakami, pomagaja i wsperaja rodzicow - wszedzie widac baloniki, inkubatory poobkladane misiami. Wizyty całych rodzin. Imprezy dla dzieci na 100 dni w szpitalu.
Mysle ze tak jest łatwiej - zdrowiej.
I mimo zlych opinii o angielskiej słuzbie zdrowia, jestem szczesliwa ze urodzlam tutaj, gdzie wczesniakow nie traktuje sie jako dzieci chore - tylko urodzne za wczesnie.
Jak bylo u Was??? Czy w Polsce jest podobnie??? czy tez pomimo trudu tej całej sytuacji ułatwiano Wam zycie na kazdym kroku, czy tez traktowali Was jak złe matki co nie podołały???

[tolka11]

Właściwie powinnaś ten post napisać na forum brytyjskim i tam prosić
o porównanie. Bo cóż można porównywać w takim przypadku.
Raz traktowano mnie dobrze, raz źle. Raz było lepiej raz gorzej. To
forum daje obraz tego jak jest. Bo skoro tu rodzice/mamy szukają
wiedzi i wsparcia to widać, że nie dostały takowego.
A takie posty były. jak to było w szpitalu po porodzie, jak było ,
gdy jeździło się do malucha.
Ale po co porównywać dwa kraje, jaki w tym sens?
Cieszę się, że UK dało ci taki komfort. to dobrze, dla ciebie i dla
maluchów.

[tolka11]

A w Pl wczesniaka traktuje się jak dziecko urodzone wczesniej. Tak
samo. Jak jest zdrowy to obserwuje się, jak jest chory to leczy.
Tu nie widzę różnicy.

[mamatwinsow]

Jak jest w Anglii to wiem.Ciekawa bylam jak jest w Polsce. Przeciez moje maluchy
spedzily 2 miesiace w szpitalu. To wazny okres tam byla pierwsza pielucha,
piersza kąpiel itd. Spotkanych w tym czasie ludzi sie nie zapomina.
I nie chodzi mi o medyczna strone tylko taka ludzka.
No nic moze nie kazdy tak sentymantaknie podchodzi do tego okresu jak ja / ze
mnie to taka płaczka. Pewnie czesc osob woli o tym zapomniec i nie wracac.

[anjazzielonego]

Mnie traktowano BARDZO dobrze.

W małym, powiatowym szpitalu, gdzie rodziły się dziewczynki (też 31 tc), po
odklejeniu łożyska, ja ryczałam straszliwie, ale cichutko, ordynator natychmiast
zadecydował o cc i sam mi je zrobił ( z asystą drugiego lekarza); anestezjolog
głaskała mnie po głowie i pocieszała, że będzie dobrze.
Po porodzie przyszła ordynator neonatologii powiedzieć o stanie córeczek,
szczerze, ale ciepło.
Dodała, że wiele takich dzieci jest zupełnie zdrowych.
Gdy konieczny był pilny transport do innego szpitala, pocieszali, jaki to dobry
ordynator tam pracuje.
Przyszła lekarz pediatra- nefrolog, i mówi: pani Aniu, ja mam MNIEJSZEGO
wcześniaka niż Pani córki, 1200 g, chłop ma dziś 14 lat, zdrowy byk, daje nam w
kość

NIE powiedzieli mi, że był ksiądz z ostatnim namaszczeniem - bo widzieli, że
sama wzmianka o chrzcie była szokiem.
Mężowi wmawiali, że drgawki u Emilki to norma - po co miał się tym denerwować, i
tak ledwo stał na nogach przy tych inkubatorach, obok księdza....

[tolka11]

Nie podchodzę sentymentalnie do tego czasu, gdy mój syn 70 dni
walczył o siebie w szpitalu. Minęło 6 lat, trudnych i radosnych.
jest jak jest. Wiele osiągneliśmy, coś straciliśmy. Nie da się o tym
nie pamiętać. Ale nie chcę rozpamiętywać.
Zupełnie inny był czas oczekiwania i porodu drugiego wcześniaka -
Sary. Piekielnie trudny czas oczekiwania, kilkutygodniowego pobytu w
szpitalu, wsparcia ze strony personelu, strachu przed powtórką. Ale
Sara jest zdrowa, więc tu mam inną perspektywę.

[wiwika12]

Polska to jednak inna rzeczywistość, choć najważniejsi są ludzie. Może nie dostałam paczki na święta (a moja córka to grudniowe dziecko)z fotosikiem malutkiej ale trafiłam na wspaniałych ludzi... Kilka dni zaliczyłam tez w innym szpitalu, w pięknych murach za to z ludzmi o wrażliwości słonia... Choć to dla słonia zdecydowana obraza... To była patologia ciązy i ludzie też patologiczni niestety. Drugi szpital (IMiDz w Warszawie) to raj po takim turnusie. Ludzie życzliwi, pocieszyli, pozwolili uwierzyc, że walczymy o życie nie usmiercamy robiąc cc... Profesjonalizm i serce dla człowieka... Przez 3 miesiące "naszego" pobytu szpitalnego zaznałam wiele dobroci i wsparcia... choć tak jak wszędzie niekiedy trafia się na tych mniej ludzkich, więc łzy się lały strumieniami - z wielu powodów. nigdy nie bede wspominac tego czasu radośnie... godzin w autobusie kilka dni po cc, obezwładniającego strachu, niepewności, niewiedzy, rozdarcia - bo w domu 1 dziecko a 2 w szpitalu. dla mnie to czarny okres życia. słooneczko nas wtedy jakoś omijało - może dlatego, że to była zima.

[agata123123]

Ja t trybie "nagłym" przez cc rodziłam 3 lata temu w tym samym szpitalu co Tolka
11. I chylę czoła przed Profesorem S. Gdyby nie on nie było by moich Córeczek.
Ze strony ginekologów i położnych spotkałam się z samą życzliwością. Gorzej było
na patologii noworodka, ale to zupełnie inna historia...

[alicja_123]

To miałaś wielkie szczęście, bo jak widać nie wszystkie szpitale w Anglii są
takie, jak piszesz.

wiadomosci.onet.pl/1572184,2678,1,kioskart.html

[mamaaik]

Równie dobrze można by podlinkować polskie historie z tragicznym
zakończeniem porodu.

Pozdrawiam

[paulina822only]

Ja podobnie jak mamatwinsow rodzilam w UK (31 tyg),wiec nie mam
porownania,ale rowniez mam jak najlepsze zdanie o opiece nad mamami
i ich wczesniaczkami.Nie moge sobie wyobrazic sytuacji zebym nie
mogla pojsc do swojego dziecka,jak to bywa w PL(sa godziny wizyt a
poza nimi nie mozna wejsc).Moglam pojsc,tulic,karmic o której tylko
chcialam,moglam zostac jesli chcialam i nie na krzeselku tylko w
pokoju przystosowanym do potrzeb malucha.Same superlatywy.

[nastjaa]

Ja od personelu nie zaznałam raczej podpory.Czasem czułam się jak
intruz na oddziale. W miejscu, w którym się znajdujemy jest nacisk
na dobro dziecka a nie samopoczucie rodziców. Na szczęście trafilam
na wielu rodziców, którzy przechodzili to co my i wspólnie
wwalczylismy o nasze dzieci. Myslę, że nawiązały sie przyjaźnie na
wiele lat.

[martha_sz2]

Urodziłam przez cc w 31 tc. Od mojego chłopaka, który dojechał później dowiedziałam się, że z małym jest średnio, zobaczyłam go na zdjęciach. Dopiero rano przyszła pani dr, która powiedziała, że stan dziecka jest stabilny, lecz długa droga przed nami.

Z sali pooperacyjnej przeniesiono mnie do "normalnej" na której leżałam z babką i jej śliczną córeczką. Każda poranna pobudka kończyła się płaczem, gdy widziałam malutką. Do mojego Jasia miałam dosłownie parę kroków, lecz rana po cc dawała mi porządnie o sobie znać.

Na oddziale neonatologicznym początkowo było strasznie. Niedosyć, że widziałam moje maleństwo podpięte do różnych kabli to jeszcze nie było dnia, żebym nie dostała opierdzielu od pielęgniarek.
Raz za to, że umyłam ręce nie w tym zlewie, co ona chciała. Drugim razem, że mam wyjść, bo jest 7 rano, a ja się kręcę. Każdy mnie traktował jak głupią, a ja po prostu nie miałam obeznania jak się zachowywać na takim oddziale.
Zdarzały się jednak takie pielęgniarki, które były jak anioły

Pobyt na oddziale położniczym też był straszny. Z uwagi na mój stan zdrowia, po konsultacjach z ginekologiem, pediatrą, nefrologiem oraz internistą podjęto decyzję, że karmienie piersią nie wchodzi w grę.
Nikt się nawet nie zainteresował, że mam full pokarmu, że wypadało by dać leki na zasuszenie. Dopiero po paru dniach po napisaniu przeze mnie oświadczenia, że żądam zatrzymania laktacji (jakby to był mój kaprys), podano mi leki, po których wpadłam w jeszcze większą depresję.
Nikt nawet nie zapytał, czy chcę psychologa, a takich mam jak ja było więcej.
Dopiero po wyjściu ze szpitala, gdy poszłam do swojego dr na ściągnięcie szwów, dał mi "porządne" leki, po których mogłam normalnie funkcjonować.

Gdy dojeżdżałam do Jaśka codziennie 60 km, to powiedziałam sobie, że nikt mnie od niego nie wygoni choćby nie wiem co!!! No i nie wygonili Pielęgniarki jakby zmieniły podejście do mnie, pewnie z uwagi na to,że już mnie znały.

A jeśli chodzi o rodzinę, to przez pierwszy miesiąc rozmawiałam tylko z moją mamą i siostrą, bo miałam wrażenie, że nikt inny mnie nie rozumie.
Ale się rozpisałam Fajnie, że powstał ten wątek, bo w końcu mogłam się wygadać.

[fantastic.mama]

Drugiego wcześniaka rodziłam w angli 9 mc temu w 34 tyg ciązy.
Pierwszego wcześniaka w polsce.

Co do opieki nad matkami wcześniaków po porodzie w angli, to
naprawdę byłam w szoku.

1:Fantastyczna opieka, miłe połozne masujące ciało w basenie, własny
pokój porodowy z własną łazienką i basenem do porodu w wodzie, zero
opłat za znieczulenie i poród rodzinny
2: zaraz po porodzie, gorąca słodka herbata wraz z tostami podana do
łóżka
3: pomoc przy prysznicu (na życzenie), dostęp do wszelkich środków
pielęgnacyjnych i higienicznych
4: z pokoju porodowego po zjedzeniu, odświeżeniu się, zawożą matkę
prosto do dziecka na neonatal unit (neonatologię)
5:tam czeka na mnie już zdjęcie malutkiej z pierwszej minuty życia,
dostaję szczegółowe dane i jadę już na salę poporodową, Fakt, tam
już jestem z innymi Mamami i ich dziećmi...
6:na odziale kazde dziecko ma na nóżce specjalny czip i próba
wyniesienia dziecka z odziału kończy się wyjącym alarmem i blokadą
drzwi. Drzwi są nonstop zamknięte, potrzebna jest identyfikacja
immienna matki lub ojca, aby na odział wejść. Obcych z nazwiska nie
wpuszczają.
7: na neonatologi pokoje z trzema wcześniakami, nad którymi podczas
dyżuru opiekuje się jedna pielęgniarka, przebywa w tym pomieszczeniu
nonstop
8:opieka, pomoc i dostęp do informacji bez przerwy, jestem cały czas
informowana o stanie dziecka przez pielęgniarkę dyżurującą. Od niej
uzyskuję pomoc i porady.
9: gdy dziecko trafia na tak zwany odział patologi i jest już
wstanie uczyć się ssać, to na każde karmienie przychodzi do mnie
pani z poradni laktacyjnej, idziemy do pokoju karmień i tam ją
uczymy.
10: przy odziałach sa również pokoje darmowe dla matek, wypisanych
juz ze szpitala, ale chcących być przy dziecku.

I to wszystko w szpitalu rejonowym. Teraz wiem, co to znaczy "rodzić
po ludzku" i na czym ta akcja polega.

Pierwszego wcześniaka rodziłam w polsce, ale to było 9 lat temu,
więc do tej pory napewno wiele się zmieniło.
Nie jestem pewna terazniejszej polskiej opieki, niz tą, przez która
przechodziłam 9 lat temu, więc nie porównuje.

[agajedi]

Dziewczyny piszą jak były traktowane w odniesieniu do dziecka. A ja powiem Ci
tak. Mama wcześniaka od razu zostaje rzucona na głęboką wodę. Nie mam miejsca na
ból po porodzie, na depresję poporodową, nikt wokół niej nie skacze. Nie ma
zapewnionej opieki psychologa czy psychiatry tak z urzędu. Jak sama pójdzie to
ok. Ale z reguły nie ma na to czasu ani głowy. Cierpi z reguły samotnie. I od
razu musi być silna, twarda i nie powinna płakać bo to szkodzi dziecku, bo ten
niepokój dostaje z mlekiem itd. Pal licho jak rodzi się wcześniak bardzo późny,
który poleży chwilę w szpitalu, który nie walczy o życie. Ale co z mamami
wcześniaków skrajnych?
Ofiarom przemocy, ofiarom tragedii zapewnia się opiekę medyczną, psychologiczną,
materialną. A nam mamom wcześniaczków nawet nie zagwarantuje się możliwości
dłuższych urlopów macierzyńskich. A po powrocie do pracy często zwalnia się nas
(tak jak mnie). Bo "jak pani sobie poradzi?". Wkurza mnie to.

[super.wilczyca]

Podczas ostatniej wizyty w poradni neonatologicznej pani dr powiedziała że w szpitalu powinien być psycholog dla mamuś wcześniaczków - ale kasy brak. Więc jesteś zdana na samą siebie.

Po drugie - wielokrotnie czytałam w postach że mamusie nie mają ograniczeń w odwiedzinach u maluszków, mają zdjęcia z pobytu w szpitalu. Ja rodziłam w PSK w Białymstoku, Wiki leżała jeszcze na obskurnym oddziale, gdzie do dziecka jednocześnie mógł wejść tylko jeden rodzic, gdzie decyzją ordynatora był zakaz robienia zdjęć, gdzie wizyty były w określonych godzinach a o stanie dziecka jedynie mógł powiadomić mnie lekarz. Wiecie i pielęgniarki były miłe, lekarze na swój sposób też. Ale do sedna. Pomimo tych wszystkich ograniczeń nasz Białostocki szpital ma wysoki odsetek ratowania wcześniaków - i to jest w tym wszystkim najważniejsze. Nie ciepła herbatka, nie woda w basenie - tylko Ci ludzie którzy ratują nasze dzieci.
A co opieki w UK to moja koleżanka też jest wręcz w euforii po tamtejszym traktowaniu - ach jak dobrze, ach i och. Tylko że ona urodziła w 40 tc a nie w 27 - pewna mała ale jak istotna różnica.

[fantastic.mama]

agajedi napisała:

> Pal licho jak rodzi się wcześniak bardzo późny,
> który poleży chwilę w szpitalu, który nie walczy o życie. Ale co z
mamami
> wcześniaków skrajnych?>

No tutaj to przesadziłaś...
Myslisz, że takie matki (póznych wcześniaków) czują się wspaniale?
Myslisz, że mnie nie dopadła deprecha? Ryczałam po nocach w domu, bo
mojego dziecka nie było ze mną.
Niestety, ale niektóre z tych póznych wcześniaków także muszą
walczyć o życie.

Z góry przekresliłaś takie matki, ich odczucia i uczucia, tym
swoim "pal licho jak rodzi się pózny wczesniak, który poleży chwilę
w szpitalu, który nie walczy o życie"

A jednak ja, pomimo porodów w 35 i 34 mam "skrzywioną" psychikę:
boje sie zajść ponownie w ciążę, boje sie o każdą ciążę w rodzinie i
moich znajomych porodem przedwczesnym.
Do tej pory używam monitora i nasłuchuję czy młoda oddycha...wiele
by tu wymieniać.
Jednak pomimo "póznych wcześniaków" jak to okresliłaś, ślad na
psychice pozostaje i ciężko się z nim uporać.
Tak samo jak tobie...

[mama-cudownego-misia]

Myślę, że Agajedi nie miała nic złego na myśli. Obiektywnie rzecz
biorąc, przeżycia mamy wcześniaka z 25 czy 28 t.c. są mimo wszystko
najczęściej o wiele bardziej bolesne, niż takie mam, które urodziły
tydzień czy dwa przed terminem. Widzę to zresztą na co dzień -
kontakt do mnie dostają różne mamy szukające wsparcia naszej grupy, i
właściwie prawidłowością jest, że mamy wcześniaków z ostatnich
tygodni (tak powyżej 34) się po paru miesiącach "wykruszają". Ich
dzieci szybciej dochodzą do siebie, a one chcą zapomnieć o przykrych
chwilach, o tym, że ich dziecko było wcześniakiem, żyć "normalnie",
więc zwykle w okolicy 3-6 miesięcy od porodu zrywają kontakt.
Nie do pomyślenia jest, aby w ten sposób "zapominała" o wcześniactwie
matka dziecka urodzonego np, w 27 t.c., prawda? Po 3-6 miesiącach jej
dziecko najczęściej dopiero wychodzi ze szpitala i zaczyna się
kilkuletnie latanie po lekarzach, walka o wzrok, słuch, płuca,
rehabilitacja, bombardowanie złymi rokowaniami...

[nastjaa]

Myslę, że agajedi nie miala nic złego na myśli, a już napewno nie
chciala urazić żadnej mamy późniejszego wcześniaka. Ja rozumiem Was
obydwie (do agajedi i fantastic.mama). Ja jestem mamą skrajnego
wcześniaka i dla mnie to co przeżywają mamy późniejszych wcześniaków
czasem wydaje się dla mnie niczym w porownaniu z tym co ja
przechodzę.Ale nawet jeżeli taki późniejszy wcześniaczek nie ma
wiekszych problemów, to dla jego mamy i tak jest ogromne przeżycie,
bo to przecież jej dzidziuś, na którego czekała, i którego bardzo
kocha. Z drugiej strony już nie raz widziałam dzieciaczki (również
na naszym oddziale), które urodziły się trzy razy większe od mojej
879-gramowej kruszynki, i które mialy pięć razy więcej problemów niż
ona.

[mama_janka007]

"pal licho" jest po prostu dosc nieszczesliwym sformulowaniem dla
tego co chciala agajedi powiedziec.
prawda jest przeciez, ze powiklania, konsekwencje i kontrola ww, w
przypadku wczesniakow skrajnych nie bardzo ma sie do tego co zwykle
przypada tym urodzonym pozniej. brak konsekwencji wczesniactwa,
szybkie wyrownywanie wieku urodzeniowego z korygowanym, jest
przeciez samoistna i najlepsza terapia dla matki, a przynajmniej
olbrzymim pokladem energii. na to matki wczesniakow skrajnych musza
czekac... czasami bezskutecznie.

[fantastic.mama]

nastjaa napisała:

Ja jestem mamą skrajnego
> wcześniaka i dla mnie to co przeżywają mamy późniejszych
wcześniaków
> czasem wydaje się dla mnie niczym w porownaniu z tym co ja
> przechodzę.>

Troszkę to egoistyczne, dopóki nie zapytasz takiej matki, to nie
wiesz co ona przeżywa.


>Z drugiej strony już nie raz widziałam dzieciaczki (również
> na naszym oddziale), które urodziły się trzy razy większe od mojej
> 879-gramowej kruszynki, i które mialy pięć razy więcej problemów
niż
> ona.

[mama-cudownego-misia]

Wiesz, mi się wydaje (przepraszam, ze nadal będę drążyć, ale troszkę
mnie wkurzają epitety wobec Agijedi), że jednak mimo wszystko więcej
egocentryzmu widać u Ciebie - nikt nie neguje, ze cierpisz, ale
zastanów się choć troszkę nad tym, co piszesz.
Jeśli urodzi się dziecko dajmy na to w 36 tygodniu i ma ono problemy
zdrowotne, to te problemy nie są tak naprawdę problemami
wcześniaczymi, wynikają najczęściej z wylewów, z niedotlenienia
okołoporodowego, wrodzonych infekcji, hipotrofii. Nie ma
najmniejszego, powtarzam NAJMNIEJSZEGO porównania z dzieckiem
urodzonym z wagą pół kilo, mniejszym niż porcja mięsa, którą zjecie
na dzisiejszy niedzielny obiad, tak skrajnie niedojrzałym, że nawet
jeśli z tego wszystkiego wyjdzie, poniesie straszną cenę. Nie ma
porównania między matką, która kilka miesięcy pochodzi sobie na
rehabilitację (jeśli w ogóle), a matką, której resztę życia wyznacza
opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem, która będzie się uważała za
szczęściarę, jeśli po 3, 5 czy 8 latach życia podporządkowanego
usprawnianiu dziecka będzie mogła powiedzieć "zdarzył się cud,
wyszliśmy z tego".

Owszem, zdarza się, że późny wcześniak czy nawet donoszone dziecko są
niepełnosprawne, wymagają od rodziców takiego samego wysiłku, jakiego
wymagał mały cud Agijedi. Ale to wciąż są tylko przypadki, wyjątki od
reguły. Długoletnie piekło czeka zaś KAŻDĄ mamę skrajnego wcześniaka.
Dlatego pal licho, jeśli urodzi się późny wcześniak - on ma
kilkadziesiąt procent szans wyjścia bez szwanku ze swojego
wcześniactwa. Wcześniaki takie jak dziecko Agijedi mają tych szans
ledwie kilka procent. I to jest właśnie ta ogromna różnica...

Zastanów się nad tym, zaczniesz wyzywać inne mamy od egoistek...
Nikt tu przecież nie neguje tego, że każda z nas cierpi całą sobą i
każdą z nas równie boli - intensywność, z jaką odczuwamy cierpienie,
znacznie bardziej zależy od naszego charakteru, niż od czynników
zewnętrznych. Ale obiektywne powody nie zawsze mamy takie same,
niektóre zdają się wykraczać poza to, co może unieść matka, podczas
gdy inne można by zakwalifikować jako "pech, nieszczęście,
przykrość".

Dlatego obiema rękami podpisuję się pod tym "pal licho" i uważam, ze
Agajedi miała prawo tak napisać i że tym, co napisała, w niczym nie
umniejszyła Twojego cierpienia...
Powiem więcej, pal licho, jeśli dziecko urodzi się w 31 t.c., z wagą
1200 g, jak moja Małgosia, która mimo wylewów III stopnia, zapalenia
płuc i zamartwicy w rok dogoniła rówieśników. Jakby mi się urodził
wcześniak w 28 t.c., to chyba bym się poszła powiesić, nie miałabym
siły udźwignąć takiego nieszczęścia.

[anna_fv]

M-C-M,
Wiem, ze bralas stronę nas - mam skrajnych wcześniaków, ale twój
tekst calkowicie mnie dobil ... mając dzieci z 25 tc pozostaje mi
tylko się powiesić ...

[mama-cudownego-misia]

Przykro mi, Aniu, nie chciałam, żeby to było tak odebrane. Wiesz, ja
jestem tchórz z natury - jak urodziła się Małgosia i usłyszałam te
wszystkie złe rokowania, to byłam o krok od ucieczki, chciałam
spakować manatki, zostawić wszystko za sobą i zacząć życie od nowa
gdzie indziej. Do szpitala wpadałam tylko 1-2 razy dziennie na 5
minut, oddać mleko, nie siedziałam z dzieckiem, nie głaskałam jej,
nie mówiłam do niej, nie czułam się w najmniejszym stopniu matką tego
kurczaka obwiązanego rurami, myślałam o niej jak o "zmarnowanym
dziecku" i momentami chciałam, żeby jej po prostu nie było. Miłość
przyszła o wiele później, a nadzieja dopiero, jak ona sama udowodniła
mi, że wszystko z nią ok.
Jakbym urodziła skrajnego wcześniaka, nie sądzę, żebym sprostała
wyzwaniu - za dużo wiem o ryzyku i nakładach pracy potrzebnych przy
takim dziecku, a za mało we mnie wiary. Na forum jest jednak sporo
dzielniejszych mam, które mu sprostały.

Twoje dzieci najgorsze mają już za sobą, bo przeżyły, są w domu,
szczęśliwie uniknęły kilku najgorszych wcześniaczych komplikacji i
nie rokują źle - na forum dużo jest skrajnych wcześniaków, które
rokowały gorzej, jak choćby synek Tolki, a dzięki rodzicom i swojej
własnej waleczności wyszły na prostą, chociaż zapłaciły swoją cenę w
cierpieniu i stresie. Prawdą jest jednak, że Ciebie czeka jeszcze
kilka trudnych lat zupełnie podporządkowanych stymulacji rozwoju
Twoich dzieci. W niezręczny sposób chciałam uświadomić
fantastic.mamie, że to właśnie odróżnia mamę wczesnego wcześniaka od
mamy wcześniaka późnego - początkowy wstrząs może być taki sam, ale
po prostu potem Wy macie dłużej i bardziej dotkliwie pod górkę.
Raz jeszcze przepraszam, że Cię dobiłam, "tylko się powiesić" to taka
figura retoryczna
Nauczka dla mnie, ze czasem się lepiej zamknąć.

[anna_fv]

MCM, ja wiem, że nie mialas nic zlego na mysli, czytuję Cię na forum
i zawsze cenię sobie Twoje rady i życzliwość. Tylko jak to
przeczytalam, to znów doszlo do mnie, ze mam w domu dwa skrajne
wcześniaki i ze wcale nie musi być dobrze. Nawet nie chodzilo mi o
to "wieszanie się" raczej o czarne prognozy, które przedstawilas ...
poprostu mialam wczoraj gorszy dzien.
Czasem wydaje mi się, ze ten koszmar nigdy się nie skonczy, ja też
nie jestem dzielna i po urodzeniu się dzieci zrobilam dokladnie to
samo co Ty - odizolowalam się, nie chodzilam do nich, nawet mleka
przez ten stres nie udalo mi się utrzymać, nie wierzylam, ze z tego
wyjdą, że będą zdrowe, slysząc te wszystkie przerazajace prognozy też
chcialam, żeby ich nie bylo ... smutne to, ale niestety prawdziwe.
Tylko mój mąż się nie zalamal, tylko on wierzyl, codziennie chodzil
do szpitala i przynosil raczej dobre wiesci. Bo tak naprawdę gdyby
nie wylew Julci na początku, nic zlego jej się nie przydarzylo,
Viktorkowi w sumie też nie, gdyby nie drobne infekcje i zapalenie
pluc, ktore praktycznie nie zagrozilo jego życiu, w sumie powiedziano
nam "dzis i jutro to będą dni krytyczne, bo dowiemy sie w którym
kierunku zmierza infekcja i czy uda się ją opanowac", ale już tego
samego dnia wieczorem lekarka przyslala smsa, ze ma wyniki
najnowszych badan i ze juz jest dobrze. Nie przezylam tak jak inne
mamy tego strachu, kiedy kazano sie nam zegnac z naszym dzieckiem.
Ale i tak tych nerwów bylo aż za dużo. A teraz ciągle drżę przed
kolejnymi badaniami i diagnozami, najbardziej boję się MPDZ, choć na
dzień dzisiejszy nic na to nie wskazuje. No ale jest jeszcze za
wczesnie, chociaz pocieszam się, ze już dziś powinno być widać jakies
nieprawidlowości.
Wagowo dzieciaki też mają się calkiem niezle, dziś mają 1.5 miesiąca
korygowanego, a oboje wchodzą juz w centyle dla normalnie urodzonych
dzieci - Julcia miesci się w średniej, Vikuś jest na dolnych
granicach. Reagują na nas, wodzą oczami za zabawkami, za nami, ladnie
poddają się rehabilitacji ... powinnam się cieszyc, ale nie umiem -
ten strach mnie zżera.
Także ja też przepraszam Cię za moją reakcję, ale po prostu po
przeczytaniu tego co napisalas, przerazilam się co jeszcze nas czeka
i jakoś opuścily mnie nadzieje, ze będzie dobrze ...
Pozdrawiam

[mama_janka007]

chcialam tylko zauwazyc, ze nie "podpiela wszystkich jednym
spinaczem".
wyraznie napisala, ze ma na mysli wczesniaki bardzo pozne,
NIEWALCZACE o zycie.

[agajedi]

Dziewczyny, no pewnie, że nie chciałam przekreślić żadnej z mam wcześniaków. Po
prostu miałam wczoraj gorszy dzień. Przepraszam wszystkie mamy które uraziłam.
Wiem doskonale, że wcześniactwo (wczesne czy późne) nie nie jest bułką z masłem.
Tylko mi chodziło nie tylko o szpital ale o to co dzieje się później. Powolny
rozwój dziecka, niepełnosprawność i ogromny żal. Jestem zmęczona tym patrzeniem
na mojego malucha i słuchaniem jak to cudownie rozwijają się inne dzieci.
Szczególnie jak widzę jak rośnie i rozwija się Bartuś (pomimo kolki). To moje
"pal licho" to rzeczywiście nie na miejscu. Sorry jeszcze raz.

[mamatwinsow]

Kazda mama przechodzi przez trudny okres po urodzeinu wczesniaka. I nie mozna
oceniac po tym jaki jest wzesny jest wczesniak, tylko po jakich przejsciach. I
pewnie o to agajedi miala na mysli.
Moj synus chociaz wydolny oddechowo i wazacy prawie dwa kilo zachowal sie jak
typowy wczesniak i przejsc bylo z nim sporo. Do tej pory chodzimy po lekarzach i
zaczynamy niedlugo rehabilitacje. a moja corcia chociaz mniejsza, juz jest
powypisywana ze wszystkich poradni.
Ale tez mnie wkurza, gdy mowie o naszych wczesniakach a ktos mi mowi ze on tez
mial przejscia, bo jego wczeniak przechodzil dlugo zoltaczke. A najlepszy byl
kolega, ktoremu mowimy ze nasz synus bardzo plakal po operacji zamkniecia
przetoki i jak zle sie czul. A on na to no ze rozumie - moj syn jak pobieraja
mu krew tez placze !!! juz mu nie mowilam, ze mojego to nie rusza, chociaz nie
wiedza juz skad pobierac krew bo ma same wylewy i blizny.
Po prostu nie wszyscy rodzice wczesniakow przeszli przez to samo i nie wszyscy
rozumieja.

[mama-cudownego-misia]

Jestem ogromnie wdzięczna dwójce ginekologów - mojej prowadzącej
ginekolożce, która widząc, ze leżę w sali z mamami z dziećmi i nie
mogę powstrzymać łez, przeniosła mnie do pokoju, w którym była tylko
inna mama wcześniaka, oraz ginekologowi, który robił cięcie i 3 dni
po tak po ludzku przyszedł się zapytać o dziecko, sprawdzić, czy
wszystko ok. Ci ludzie okazali się po prostu zwyczajnie po ludzku
ciepli, a ja tego ciepła bardzo potrzebowałam.

Mam natomiast ogromny żal o analgezję po cięciu, a właściwie jej
brak. Te pięć dni po wspominam jako koszmar - pierwszej nocy wyłam z
bólu, aż wreszcie się na prośbę mojej mamy ktoś zlitował i dał mi
jednorazowo dolargan (po 2 godzinach wycia i bólu tak koszmarnego, że
nie równało się z nim nawet zapalenie wyrostka). Potem dostawałam
jedynie paracetamol, który działał słabo, i tramal, który nie działał
w ogóle. Dopiero ostatniego dnia mama przyniosła mi plasterek z
fentanylem i jakoś okazało się, że się da skutecznie zmniejszyć ból,
do tego bezpieczniej, niż tym cholernym paracetamolem. Cierpiałam
koszmarnie, bez sensu, bo przecież nie karmiłam piersią (zresztą
nawet gdybym karmiła, zawsze można podać opiaty) i to cierpienie jest
dla mnie traumą równą przedwczesnemu urodzeniu Małgosi, sprawia, ze
najbardziej w ciąży boję się nie powikłań i kolejnego wcześniaka, a
bólu po cesarce .

Z jakąkolwiek dalszą instytucjonalną opieką nad psyche mamy
wcześniaka się nie spotkałam, jedynie z ludzkimi gestami -
neonatologów, pielęgniarek na oddziale noworodkowym czy tych
rodziców, którzy swe pocieszające historie wywieszali pod OIOMem
noworodkowym.

innymi słowy - kilku dobrych ludzi, opieka nad wcześniakiem na OIOMie
bez zarzutu, ale wspomnienia do d...

[margaux4]

Moj Mateusz urodzil sie we Francji. Opieka doskonala. Przed porodem
lezalammiesiac w szpitalu, zaproponowano mi pomoc psychologa. Ta
sama pani przychodzila juz do mnie, kiedy maly byl na neonatologii.
Lekarz byl do mojej dyspozycji w kazdej chwili, karta choroby lezala
obok inkubatora. Moglam do niej zagladac kiedy chcialam, moglam
nawet sama dopisywac swoje uwagi i obserwacje. Moglam byc z malym w
jego pokoju 24 na 24 godziny, gdybym tylko chciala, dzwonic na
oddzial tez. Byly porady laktacyjne i laktator do dyspozycji.
Pielegniarki super, lekarze tez.
Dla mnie najwazniejszy byl dostep do dziecka i do informacji o jego
stanie zdrowia.

[hansana]

nie wiem jak jest w innych szpitalach ale w warszawie w szpitalu na
Karowej Pani psycholog znalazła mnie sama w drugiej dobie po
porodzie...

[super.wilczyca]

Co do tematu:

dziecko.onet.pl/32214,0,0,dramat_rodzicow_wczesniakow,1,artykul.html

[wiwika12]

Przypomniało mi się z jaką zazdrością patrzyłam na te wczesne
maluchy (i ich mamy), których waga wynosiła 1200 - 1300 g. Moja
Polka miała dumne 750 g i przyszłość rozpisywaną na godziny nie dni,
czy tygodnie. wszystkie doskonale wiemy jakie szanse mają te większe
wcześniaki na starcie. Mi nikt nie obiecywał: za miesiąc w domu, bo
kto wiedział czy jakieś "za miesiąc" dla mojego dziecka będzie...
Obok leżało w cieplarce maleństwo właśnie z wagą 1300 g. Tam można
było rozmawiać o przyszłości, nawet jeśli była ona odległa, o
terminie wyjścia do domu... Ja na pytanie w pierwszych dnich życia
małej o badanie oczu usłyszałam, że to (ewentualna reinopatia)
doprawdy jest mały problem wobec wszystkich innych, które są
aktualnie... Po co jej wzrok sokoli skoro moze jej nie być - tak
pomyślałam wtedy... Myśle więc, że perspektywa rodziców jest
odrobine inna w przypadku tych skrajnych wcześniaków... zarówno w
tych pierwszych dniach jak i juz po wyjściu ze szpitala... co
oczywiście neie zmienia faktu, ze dramat przeżywają zarówno rodzice
tych większych jak i maleńkich jak okruszki wcześniaczków.

[anulkata]

dużo by pisać.......

z perspektywy 8 miesięcy - bo tyle minęło od urodzenie mojej córki mogę się już
na ten temat wypowiedzieć.

Moje wrażenia dotyczą Szpitala Matki Polki w Łodzi.

Jeśli chodzi o opiekę, profesjonalność w leczeniu, higienę pielęgniarek, z tym
było uważam na prawdę dobrze. Poza niektórymi pielęgniarkami, które na dłużej
wychodziły z boksów a "aparatura pikała", nie zauważyłam niczego niepokojącego.
Niestety jeśli chodzi o pomoc psychologiczną, traktowanie rodziców przez lekarzy
(bo z pielęgniarkami było dużo lepiej) totalna klapa.
Niestety wydaje mi się, że dużo tu brakuje do europejskich standardów.
Nasz pierwszy kontakt z lekarzem był o tyle dobry, że zaprosił nas do pokoju
lekarzy ale w suchych faktach powiedział co małej jest. Że przełyk niedrożny, że
będzie operacja, że nikłe sznase na przeżycie bo dziecko ma poniżej 1 kg.......
Po przedstawieniu tych suchych faktów rozmowa się skończyła, żadnego dobrego
słowa, żadnego przykro mi czy czegoś takiego (wiem że nie dają nadziei, ale
chociaż coś na do widzenia, że będą ją mieć w opiece lub coś podobnego..........).
Pozostałe codzienne prawie kontakty z lekarzami (spędziłam na oddziale 3
miesiące) odbywały się na korytarzach, czasami w biegu, raz nawet stercząc pół
godziny przed pokojem lekarzy i czekając na lek. prowadzącego usłyszałam, że nie
ma dla mnie nawet minuty......... nawet w biegu, w korytarzu nic mi nie
powie.......... ja szłam za nim i "drążyłam' temat i w końcu burknął coś ale
używając medycznego języka więc i tak musiałam doczytać potem ......... nic mnie
nie uspokoił.......
Słuchajcie ja wszystko rozumiem, przepełnione boksy, ogromny stres tych lekarzy,
bo praca niełatwa ale na boga my - rodzice też jesteśmy ludźmi.
Szczerze mówiąc byłam w totalnym szoku, wiem, że tak dalej być nie może.
Dziwię się, że jeszcze nie powstała jakaś matczyna pomoc "w terenie"; coś na
zasadzie grupy wsparcia: Mama rodzi wcześniaka, osoba z "grupy wsparcia" jest
przez szpital informowana i jedzie ją odwiedzić, opowiada co można zrobić, daje
książki o wcześniaczkach,
wspiera. Nie koniecznie trzeba wydawać majątek na psychologów.....
Można przez tą grupę wsparcia przeszkolić wolontariuszy - doświadczonych już
rodziców wcześniaczków.
Marzeniem byłoby, żeby każda mama rodząca wczesniaka dostała profesjonalną pomoc
psychologa (niezależnie czy rodzi 500 g czy 3,5 kg) no i żeby uruchomić jakąś
fundację, organizację zajmującą się rodzicami wcześniaków a może i dziadkami i
dalszą rodziną.

Kiepsko to u nas wygląda...........

Napiszcie co uważacie na ten temat.

Jeśli ktoś z Łodzi jest chętny do takiej inicjatywy zapraszam

[anulkata]

Acha i jeszcze jedno,
po operacji (CC), miło zaskoczyli mnie lekarze przeprowadzający zabieg, być może
takie są standardy ale odwiedzili mnie po kolei - 2 chirurdzy i anestezjolog,
pytali jak się czuję, na prawdę miły gest.

Potem było gorzej, w nocy przewieźli mnie z Intensywnej terapii do "sali matek
których dzieci odeszły". Pierwszą noc spędziłam słuchając płaczu mamy z łóżka
obok..............