Kochamy Laurę

[andrzej585858]

Nie należę do osób które łatwo ulegają wzruszeniom - no cóż tylko facetem jestem - ale ta historia naprawdę poruszyła mnie i to bardzo.
O takich kobietach trzeba mówić jak najwięcej, bo takie matki są nam wszystkim potrzebne. Może to pompatycznie brzmi - ale nie potrafię inaczej. Zresztą poczytajcie:

www.kochamylaure.pl/

[skrzynka-3]

Andrzeju musialam pochylic glowe. Za to, ze wydaje mi sie czasem, ze mam klopoty z dziecmi, ze czasem mam wrazenie, ze jest mi ciezko z codziennoscia. Ze tak rzadko dziekuje za kazdy dzien z moimi dzieciakami. Ze tak latwo trace cierpliwosc, narzekam, zrzedze. Takie swiadectwo stawia do pionu. Mnie akurat bylo potrzebne.

[silije.amj]

Tak, znam już Laurę, przeczytałam każde słowo na tym blogu. Stale pamiętam o nich w modlitwie. Te historie pomagają prostować system wartości.

[silije.amj]

Dzisiaj zaraz Laura będzie w Dzień dobry TVN.

[matizka]

Ja po przeczytaniu tego blogu byłam wyjątkowo dobra dla swoich bliskich.

Poruszyła mnie też prosta wiara tej dziewczyny, taka tak tak, nie nie. Gdzieś tam odpisałą chamskiemu facetowi, że przekona się na Sądzie Ostatecznym (nie pamiętam dokładnie jak to ujęła) - poruszyło mnie to jak ona jest pewna, że staniemy na tym sądzie i jak po prostu o tym mówi...

[bratyska]

a ja zwróciłam uwagę na jej słowa, że Bóg to pewnie się dobrze bawi patrząc na cierpienie ich córki. makabryczny obraz Boga

[capriglione]

bratyska napisała:

> a ja zwróciłam uwagę na jej słowa, że Bóg to pewnie się dobrze bawi patrząc na
> cierpienie ich córki. makabryczny obraz Boga

Nie czytałam tych słów, ale myślę że w tej straszliwej rozpaczy i bezsilności można czuć rożnie, łącznie ze wściekłością na Boga, Jego oskarżaniem itd. Można nawet skarykaturować obraz Ojca - no bo gdzie Jego miłosierdzie? Wydaje mi się to w takich dramatycznych sytuacjach usprawiedliwione.

[bratyska]

Przeczytałam i przypomniały mi się moje początki macierzyństwa, zupełnie inne; to co ich spotkało jest dla mnie niewyobrażalne.

Jednak mam pewne zastrzeżenia do robienia z matki bohaterki. Dziecko spotkało ogromne cierpienie, ale postawa rodziców (nie tylko matki!) wydaje mi się naturalna, chyba nawet mężczyznę bardziej podziwiam za trwanie przy rodzinie. Jedyne co ich wyróżnia od innych rodziców dzieci ciężko chorych, że tak bardzo dążą do upublicznienia losów swego dziecka. I odnośnie tego mam mieszane uczucia.

[sulla]

Wiesz, Bratysko, to co napisałaś przypomniało mi rozmowę, którą niedawno przeprowadziłam z bliską osobą na temat trzeciej osoby, którą obie znamy i kochamy. I ja powiedziałam, że ja tę trzecią osobę podziwiam za wiele rzeczy, za to, jak sobie radzi przez życie. A ta druga - że przecież to jest naturalne, że ta trzecia osoba musi i nie ma wyjścia, że nie ma co podziwiać.

Może to jest kwestia spojrzenia, nie wiem. Ja sobie myślę, że zejść z dobrej drogi wcale nie jest tak trudno. Poddać się, zwątpić, nie walczyć, uciec. To jest proste. Zrobić to, co się wydaje naturalne, czasem jest bardzo ciężko. Nie wiem, czy chodzi o to, żeby robić z kogoś bohatera. Ale ja sama mam szacunek i podziw dla tych, którzy wbrew trudnościom dają radę trzymać się prosto.

[andrzej585858]

bratyska napisała:

. Jedyne
> co ich wyróżnia od innych rodziców dzieci ciężko chorych, że tak bardzo dążą d
> o upublicznienia losów swego dziecka. I odnośnie tego mam mieszane uczucia.

Rozumiem rodziców. Bardzo różne są reakcje rodziców chorych dzieci. Jedni zamykają się w sobie i w obrębie swojego mieszkania i rodziny - nie chcą upubliczniać faktu choroby swojego dziecka, nawet wśród znajomych.
Inni, wręcz przeciwnie, muszą o tym mówić. Obie postawy są równoprawne, sa swoistą terapią dla rodziców. Z tego też powodu nie dziwi mnie to że rodzice Laury wybrali taka a nie inną formę.
Nie podejrzewam ich o chęć zrobienia medialnej kariery, po prostu nie wierzę aby mieli tak bardzo prozaiczne intencje.
Trochę wiem, sam po sobie, jak trudno jest zaakceptować fakt bycia rodzicem chorego dziecka. Przechodzi się przez różne stadia - od buntu do postawy bezradności, od niezrozumienia do akceptacji. Dla mnie trudniej było zaakceptować fakt choroby swojego dziecka, moja żona szybciej zapanowała nad emocjami. To ja bardziej emocjonalnie poddałem się .
Naprawdę bardzo różnie reaguje się na coś, na co nie ma się zadnego wpływu i nieodmiennie pojawia sie wtedy pytanie - dlaczego?

Odpowiedzi na to pytanie szuka się w różny sposób, a trzeba ją znaleźć aby choc trochę zrozumieć sens cierpienia, zwłaszcza cierpienia dziecka.

[ewa_anna2]

bratyska napisała:

. Jedyne
> co ich wyróżnia od innych rodziców dzieci ciężko chorych, że tak bardzo dążą d
> o upublicznienia losów swego dziecka. I odnośnie tego mam mieszane uczucia.

Leczenie ciężko chorego dziecka jest kosztowne. A państwo często nie pomaga. Takie upublicznienie pomaga w pozyskaniu funduszy. Wydaje mi się, że nie jest łatwo schować swoją dumę i publicznie zwrócić się o pomoc.

Niektóre komentarze były niezbyt miłe, w stylu "mamy XXI wiek, mamy badanie prenatalne". A nawet najlepsze badanie nie jest w stanie wykryć wszystkich chorób genetycznych. Sądzę, że mama Laury nigdy nie słyszała o "Klątwie Ondyny". Ja pierwszy raz usłyszałam o tej chorobie czytając tego bloga. Gdybym zaszłą w ciążę - nawet go głowy nie przyszłoby mi, żeby się badać w tym kierunku. Pomijam kwestię długiego oczekiwania na wynik badań.

Czasem śmieszą mnie motywacje odmowy NFZ - człowiek po pierwszym rzucie SM jest "za mało chory", żeby mu lek opóźniający rozwój choroby zrefundować. Według NFZ ma czekać na następny rzut. Nic dziwnego, że ludzie zwracają się o pomoc do telewizji.

[luna15]

Strasznie mnie rusza ta historia bo mój mały w zbliżonym wieku.

[kotkowa]

To naprawdę wzruszająca historia. Wiem, że takich historii, tylko mniej znanych jest bardzo, bardzo dużo. Często myślę o rodzicach tak chorych dzieci, o ich ogromnej walce i sile. Nie ma nic gorszego, niż patrzeć na cierpienie swojego dziecka. I często jest w nich z początku bunt przeciwko Bogu, ale potem jednak całkowite zaufanie i pokora.