rodzice dzieci zaimplantowanych a pobyt w Anglii

[elizabethp3]

WITAM SERDECZNIE. JESTEM MAMĄ PATRYKA (ROCZEK I 3 MIESIĄCE) I ZASTANAWIAM SIĘ NAD WYJAZDEM DO ANGLII GDYŻ TAM SĄ MOI RODZICE I SIOSTRY. JEDNAK NIE CHCIAŁABYM POCHOPNIE PODEJMOWAĆ DECYZJI DLATEGO SZUKAM KONTAKTU Z RODZICAMI KTÓRYCH DZIECI SĄ ZAIMPLANTOWANE I MIESZKAJĄ W ANGLII.PROSZĘ O KONTAKT [e-mail]

[Gość: skrzydlak]

Witam. Mam dwuipółletnią córcię która była implantowana w Anglii w 13 miesiącu i czteromiesięcznego synka, u którego proces kwalifikacji do implantu dopiero się rozpoczyna. Nie wiem jak wygląda opiea w tym względzie w Polsce, ale z tego co czytam na forach, myślę że tak się to ma jak polska extraklasa do angielskiej Premiership. Postaram się to pokrótce opisać.
Oboje z żoną jesteśmy nosicielami zmutowanego genu koneksyny 26 i nasze dzieci odziedziczyły głuchotę po nas, dodam że oboje jesteśmy słyszących i w naszych rodzinach nie ma było ludzi z niedosłochom, także wykrycie głuchoty u Natalci, było dla nas szokiem. Wykryto to dzień po narodzinach,(oczywiście jedyna dla nas wersja to płyn poporodowy w uszach, innej nie dopuszczaliśmy) niestety głęboki niedosłuch został potwierdzony trzy tygodnie później. Pani audiolog w tym samym dniu wysłała list polecający do ośrodka implantacyjnego oraz do lokalnego ośrodka opieki nad Głuchymi. byliśmy sparaliżowani brakiem wiedzy o głuchocie...zresztą tego uczucia nie muszę na tym forum opisywać. Tego samego wieczoru zadzwoniła do mnie pani Deaf Taecher (przepraszam, ale nie znam polskich odpowiedników). Powiedziała że chce się z nami spotkać i nas uświadomić co robić. spotkaliśmy się następnego dnia. przyniosła ze sobą materiały głuchocie, jej rodzajach przyczynach,rehabilitacji i sposobach leczenia. Co nam się należy i jaka pomoc jest nam oferowana.Oczywiście wszystko jest bezpłatne w ramach brytyjskiego ubezpieczenia zdrowotnego. Pani powiedziała najpierw oferujemy aparaciki słuchowe- mieliśmy je po dwóch tygodniach- i będziemy oserwować dziecko,kurs języka migowego, zajęcia w ośrodku dla dzieci z niedosłuchem, jednocześnie droga kwalifikacyjna do implantu, kilka ABR, badania genetyczne, rezonans magnetyczy ślimaka,... kilka rozmów o ryzykach i korzyściach, wybór implantu- zaoferowano nam Nucleus 5, Advanced Bionic-wybraliśmy Nucleus5. Każda rozmowa i spotkanie(większość z nich odbywało się w naszym domu) była bardzo miła i mogliśmy pytać o wszystko i na każde nasze pytanie udzielano nam rzetelnej odpowiedzi.
Powiedziano nam że na sukces operacji składa się dobrze wykonana operacja, urządzenie oraz najważniejsza rzecz- rehabilitacja, której powodzenie zależy przede wszystkim od rodziców i oczywiście oferują nam wszparcie. z chrurgiem który przeprowadzał operację widziałem się dwa razy- chwilę przed operacją- przyszedł przywitać się i powiedzieć kim jest i żebyśmy byli spokojni, oraz tuż po operacji- minęliśmy się z nim na korytarzu i powiedział tylko że wszystko poszło OK i Natalia jest teraz wybudzana i potrzebuje naszego przytulenia.Po 20 godzinach Natalia była już domu. przed operacją pytaliśmy ile operacji jest z powikłaniami- udostęniane są tu informacje na ten temat- w którym ośrodku w angli wystąpiły komplikacje i jaki był ich rodzaj. tam gdzie my operowaliśmy dziecko na ok 800 operacji wystąpiły dwie z powikłaniami jedno zakażenie, drugie to chyba zaburzenia równowagi. Obecnie Natalia jest 13 mieisięcy po operacji. słyszy i rozumie wszystko - oprócz polecenia posprzątaj zabawki- regularnie odwiedza ośrodek dla dzieci niesłyszących i implantowanych, jest pod stałym, jednoczsym nadzorem specjalistów (deaf teacher i speech therapist) zarówno lokalnych jak i z ośrodka implantacyjnego. wkrótce wysyłamy ją do normalnego przedszkola- w przedszkolu, zorganizowano szkolenie dla personelu z zakresu opieki nad dzieckiem implantowanym, jako że w domu używamy polskiego i to jest pierwszy język dla Natalii, raz w tygodniu odwiedza nas pani Social Worker i przeprowadzaz córką sesje; Jest organizacja NDCS, gdzie można uzyskać sporo pomocy, nie są mi znane jakiekolwiek problemy z naprawą i serwisem procesorów mowy, np. pękła mi obudowa baterii- wystarczy telefon i na następny dzień otrzymałem nową. to samo jest z bateriami,kostkami do suszarki, kabelkami czy osłonkami ozdobnymi. w przypadku zgubienia procesora na następny dzień przysyłany jest nowy. Wczoraj dowiedziałem się że jest możliwość otrzymania specjalnego kasku do jazdy rowerem- w standardowych magnesy odpadają. W przypadku wyjazdu za granicę jest możliwość wyporzyczenia za kaucją zapasowych procesorów.
co chciałbym podkreślić- nie wykonałem ani jednego telefonu, aby prosić o gdzieś o pomoc, zapisywać się do jakiejś kliniki...po prostu w momencie wykrycia głuchoty wpadliśmy w tryby procedur...i wszysko mieliśmy podane na tacy...nigdy nie poczułem się dyskryminowany jako immigrant, pojawiło się wprawdzie pytanie jak długo tu mieszkamy i o nasze numery ubezpieczeń....i tyle. do domu przychodziły tylko listy z kolejnymi terminami spotkań.
Dla kogoś kto miał do czynienia z polskim NFZ, brzmi to niewiarygodnie, dodam jeszc
ze, że pieniądze są tu naprawde skrupulatnie liczone- oszczędza się tam gdzie można, wymusza się na producentach implantów twarde warunki i zmusza się ich do konkurencji między sobą a wszystko z korzyścią dla pacjenta. Na każdym kroku odczuwa się, że najważniejsze jest nasze dziecko.
kiedy okazało się że Adaś również ma głęboki niedosłuch, przyjęliśmy to że spokojem, wiemy co nas czeka i jesteśmy spokojni zwłaszcza widząc jak rozwija się Natalia.
troszkę się rozpisałem, ale chciałem pokrótce przedstawić Tobie i innym jak wygląda to w UK.
jeżeli masz jakieś pytania- pisz, postaram się pomóc.

Neptun, Cochlear,Medel

[Gość: skrzydlak]

w tej chwili w Anglii oferuje się nastepujące implanty
Cochlear nucleus - chwilowo zawieszony z powodu przypadku wystąpienia awarii gdzieś w świecie aż do odwołania. Dla mnie numer 1- moja córka ma taki i wolelibyśmy aby dzieci miały jednakowe implanty. poza tym najczęściej stosowany implant na świecie.
Neptun z Advanced Bionic- nowość pierwszy implant w którym można pływać, całkowicie wodoodporny, fajne cacko, zbieram opinie na jego temat. wadą jest do, że wewnętrzna część jest grubsza od cochlear o 1 mm
Medel opus 2...chyba. W anglii oferowany od niedawna. mało o nim wiem. jeżeli ktoś mógłby się podielić swoją opinią, będę wdzięczny. pozdrawiam

[Gość: Ela]

Boże ale się cieszę że Pan się odezwałJa w dalszym ciągu nie wiem co mam robić. Mam kontakt z logopedami polskimi w Londynie i pisali mi że najlepiej by było aby synek miał opanowany język polski i dopiero wyjechać. A niestety jeżeli chodzi o logopede polskiego to tylko prywatnie. Nie chciałabym namieszać małemu w główce.
Z tego co zrozumiałam to Natalka ma rehabilitację po angielsku, a czy po polsku coś mówi?
Te informacje które Pan napisałam są pocieszające gdyż myśle o drugim implancie dla synka.
Też boję się czy finansowo damy sobię rade nawet jak mąż by pracował!!!
Cały czas myślę jak zrobić żeby było dobrze.

[elizabethp3]

WITAM TO ZNOWU JA WCZEŚNIEJ SIĘ NIE ZALOGOWAŁAM. mÓJ SYNEK MA WŁAŚNIE MEDELA CONCERTO I CEWKĘ OPUS 2. JEST WSZYSTKO W PORZĄDKU, JESTEM ZADOWOLONA.
JAK MA PAN JAKIEŚ PYTANIA PROSZĘ PYTAĆ. A SWOJĄ DROGĄ TEN NOWY IMPLANT TO RZECZYWIŚCIE NIESAMOWITE CACKO.DZIECIAKI MAJA NIESAMOWITA RADOCHĘ PLUSKAJĄC SIĘ W WODZIE I WSZYSTKO SŁYSZĄC. NO NIESAMOWITE.
SZKODA TYLKO ŻE WSZYSTKO W JĘZYKU ANG KTÓREGO JA SIĘ UCZĘ WIĘC NIE ROZUMIEM ANI FILMÓW ANI TEKSTÓW ALA MAM NADZIEJE ŻE TU BĘDZIE OKAZJA ABY SIĘ WYMIENIAĆ INFORMACJAMI. POZDRAWIAM

[Gość: skrzydlak]

witam. oczywiscie jest to niezwykle trudna decyzja. dużo zależy też od regionu Anglii. ja opisuję sytuacje w miejscu gdzie my mieszkamy. Co do logopedów polskich- my na razie nie korzystamy z ich pomocy- natalia jest pod opieką specjalistów angielskich. Wg nich dziecko na początku powinno opanować język domowy, natomiast język angielski powinno opanowywać tak jak dzieje się to wśród dzieci słyszących, które naturalnie opanowują język podczas kontaktu z rowiesnikami. Chociaż 10 lat temu mieli inne podejście- uczyc angielskiego od początku i nie mieszac jezykow. teraz po doświadczeniach pracy z rodzinami imigrantów zaleca się mowic do dzieci w naturalnym języku. zasiegałem rady u polskich specjalistow- co specjalista to inne porady, inne podejscie czesto krytyczne wobec poczynan Brytyjczykow. W koncu spotkalem matkę dwóch chlopcow implantowanych kilka lat temu. obydwaj mowią po polsku i angielsku araz posluguja sie jezykiem migowym. operacja i rehabilitacja miala miejsce w Anglii. do natalii mowimy po polsku, zaczyna mowic po polsku (tata, mama, natalia-wlasc lajla- i potrafi wypowiedzec ok 30 slow...sa to raczej zalazki slow ale zawsze cos. wprowadzamy jezyk migowy (angielski)ktory jest wsparciem dla mowy. panie ktore opiekują sie corką twierdzą że im wiecej informacji dziecko przyjmie tera, tym wiecej połaczen nerwowych w mózgu i tym lepeij bedzie sie rozwijac. nie jestem specjalista i musze im zaufac. tym bardziej ze panie pracuja z dziecmi implantowanymi od ok 20 lat wiec chyba wiedza co robia.
jezeli chodzi o drugi implant w anglii od tego roku za drugi implant trzeba zaplacic. obustronna bezplatna implantacja jest oferowanatylko pod warunkiem że obydwa implanty wszczepia się jednocześni. tak jest po prostu najtaniej i wiąże się z mniejszym ryzykiem oraz pozwala wynegocjować lepsze warunki u producentow implantow. nie wiem czy dotyczy to tylko osob-kandydatów czy również osób już zaimplantowanych.
pozdrawiam

[lewinka1_1]

Witam
Chciałabym się podpytać jaka była Twoja ostateczna decyzja? Zdecydowaliście się na wyjazd do Anglii, czy jednak zrezygnowaliście? Jeśli wyjechaliście, chętnie poczytam o waszych doświadczeniach, zwłaszcza jeśli chodzi o rozwój dziecka, jego dalszą rehabilitację, itp.

Pozdrawiam.

Rehabilitacja w UK

[yadrall]

Jest to cos czego w zasadzie nie ma...
Choc pewnie to zalezy od rejonu.
U nas mlody ma stwierdzony niedosluch 50db,ale na logopede (wizyte wstepna) czeka juz prawie 3 miesiace. Jak dostanie kwalifikacje to na terapie bedzie czekal kolejne miesiace (starszy syn z opoznieniem mowy czeka na poczatek terapi lekko od maja i nadal nie mam terminu kiedy zacznie-kurs obejmuje 6 tyg po 30 min).
Dodatkowo mlodszy ma wade nozek-ma 17 miesiecy i nie chodzi nawet przy meblach-fizjoterpeuci go ogladaja i nie wiedza jak pomoc W Pl na 3 tygodniowym turnusie reha (na NFZ) nauczyli go podnosic nogi (wczesniej nie umial oderwac stopy od podloza),a tu nie wiedza co dalej... Jedynie go ogladaja co 3-4 tyg-moze juz jest dobrze?

Ogolnie wszystko zalezy od tego jak trafisz-moze faktycznie sa miejsca gdzie wszystko idzie szybko i sprawnie,a rehabilitacja jest oferowana jak sie nalezy-nie wiem...