nowi na forum

09.07.05, 00:42
Witam.
Jestem mama 2-miesiecznego Witusia. Po przesiewowych badaniach, po otoemisji
i 2 badaniach Abr, okazalo sie ze nasz synek nie slyszy. Nie ma reakcji w
zakresie dzialania urzadzenia. Chyba nie musze Wam mowic, jak bardzo jestesmy
zrozpaczeni.Wasze forum dodalo nam co prawda troche nadziei i otuchy, ale to
chyba wciaz za malo. Zauwazylam ze sa wsród forumowiczow rodzice, których
dzieci mialy takie same wyniki na ABR. Napiszcie prosze czy widzicie jakies
postepy u swoich maluchow? Poza tym mamy inny dylemat : czy wybrac Centrum
Zdrowia Dziecka czy Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu? CZD zaproponowalo
nam badanie ASSR, ale czy w perspektywie implantowania nie warto jednak
trzymac sie IFiPS? Co o tym myslicie?

    • telkare Re: nowi na forum 09.07.05, 13:22
      Witaj,
      wszyscy rodzice którzy tu piszą dokładnie wiedzą co teraz czujecie; ja na
      początku też myślałam że świat mi się zawalił a przede wszystkim żal mi było
      Kubusia. Nie musiałam pisać o swoich emocjach, ponieważ posty które czytałam od
      innych rodziców były dokładnie odzwierciedleniem moich uczuć. To forum dało mi
      bardzo dużo siły. Teraz z perspektywy czasu myślimy już nie o tym, jakie
      nieszczęście nas spotkało, tylko co zrobić żeby Kubie pomóc. Wy też wkrótce ( a
      im szybciej tym lepiej )zaczniecie tak myśleć. Ten etap żalu i załamania
      przechodzą wszyscy. Musicie odczuć i dostrzec, że Wasz Wituś jest takim samym
      dzieckim jak inne dzieci i musicie dać mu bardzo dużo miłości. Nasz Kubuś jest
      przeszczęśliwym dzieckiem, śmieje się do każdego i jest bardzo pogodny. To jest
      dla nas najważniejsze , bo to dla nas oznacza, że jest szczęśliwy a reszta to
      nasze zadanie i nasza praca, żeby zrobić wszystko co w naszej mocy, by mógł
      rozwijać się jak inne dzieci.Dzieci, które mają jakiekolwiek dysfunkcje , nasze
      akurat słuchu i świadomych rodziców, którzy poświęcają im całą swoją uwagę,
      rozwijają sie rewelacyjnie a w innych obszarach jeszcze lepiej niż dzieci
      zdrowe. Nie jeden rodzic tutaj pisał o osiągnięciach swoich maluchów i o tym ,
      że są chwaleni przez specjalistów ( psychologów, pedagogów ) że czasami
      wyprzedzają w rozwoju swoich zdrowych rówieśników. Do tego trzeba przede
      wszystkim miłości, uwagi i naszej pracy ( rehabilitacji i ćwiczeń) ale warto.
      My cieszymy się każdą pojawiającą się reakcją naszych dzieci. Na szczęście dla
      naszych dzieci medycyna idzie naprzód.
      Co do wyboru czy CZD, czy IFiPS to nie wiem czy ktoś wam tutaj doradzi. Każdy
      ma jakieś swoje doświadczenia i nimi się tutaj dzieli ale trudno jest komuś
      powiedzieć, żeby zdecydował się na konkretną klinikę. My jeździmy z Kubą do Dr
      Radziszewskiej z CZD, która jest wspaniałą kobietą, ale też mieliśmy dylemat
      czy nie udać się jeszcze do Instytutu ponieważ tyle czytaliśmy i słyszeliśmy o
      Kajetanach. Z tego co tutaj przeczytałam to większość zaimplantowanych dzieci,
      których rodzice piszą na forum było właśnie tam. My natomiast zdecydowaliśmy
      się póki co kontynuować leczenie w CZD, które współpracuje z Akademią Medyczną
      w Warszawie , gdzie operuje Prof. Niemczyk. W Kajetanach, które są bardzo
      wypromowane są też bardzo długie kolejki.
      Pewnie inni rodzice też podzielą się swoimi uwagami, które wiele wam dadzą.
      Póki co życzę wam powodzenia !
      pozdrawiam
      • e-tron Re: nowi na forum 11.07.05, 08:09
        Witaj,
        myslę, że Renata powiedziała w zasadzie wszystko. Masz to szczęście, że
        dowiedziałaś się o niedosłuchu swojego dziecka bardzo wcześnie. To jest
        naprawdę ważne. Wielu z nas mamiono mżonkami, że słuch się jeszcze poprawi i
        odkładano decyzję o podjęciu leczenia w nieskończoność. A rodzic chce wierzyc w
        takie rzeczy i najczęściej wierzy. A tu nie chodzi o tylko o wiarę, ale
        podjęcie kroków w celu leczenia.
        Musisz wybrać odpowiedni ośrodek, zaopatrzyc dziecko w odpowiednie aparaty i
        zacząć rehabilitację i trzeba to zrobic jak najszybciej!!!.
        Jaki osrodek wybrać? Nie wiem czy ktokolwiek na tym forum Ci jednoznacznie
        doradzi. Myslę, że ile osób, tyle opinii. My wybraliśmy Instytut, zupełnie
        przypadkowo. Chodziło nam tylko o to, żeby coś robić, nie stać w miejscu tylko
        pomóc sobie i przede wszystkim dziecku. trzeba wybrać przede wszystkim osrodek,
        który ma doswiadczenie z małymi dziecmi, no i wziąć też pod uwagę miejsce
        zamieszkania.
        Może to co teraz powiem zabrzmi bardzo egoistycznie, ale dopóki sami sobie z
        tym problemem nie poradzicie, nie zadbacie o pomoc dla siebie, nie zadbacie
        tym momencie przede wszystkim o siebie, dopóty Wasze dziecko nie otrzyma od Was
        pełnej, stu procentowej, pomocy. Dziecko doskonale wyczuwa nastroje rodziców i
        nie mozna sobie w tej chwili pozwalać na słabość,na żalenie się całemu swiatu,
        obwinianie siebie, czy kogokolwiek, za to, że dziecko niesłyszy, tylko walczyć
        o jak najlepsze warunki do rehabilitacji słuchu i mowy.
        To, jak szybko zadziałasz dzisiaj, tak szybko zaprocentuje jutro.
      • anamalia Re: nowi na forum 13.07.05, 23:34
        Dziekuje za ciepłe słowa. Przydadzą się bardzosmile) Zastanawiam się skąd wiesz ze
        niedosłuch Kubusia wynosi 110 - 115 skoro zakres ABR wynosi 100 dB? Czy
        ustawienie na maksa aparatów słuchowych nie moze uszkadzac resztek sluchu skoro
        tak naprawde nie wie sie jak daleko ten niedosłuch wychodzi poza 100dB? Czy
        aparaty moga okazac sie za słabe? Pani Doktor z IFiPS mowila ze beda kosztowaly
        okolo 5,5 tys i ze to sa juz b.dobre aparaty. Czy jestes zadowolona z tych ,
        które nosi Kubus? Przepraszam ze prowadze takie dochodzenie,ale wciaz mam mase
        wapliwosci.
        Pozdrawiam serdecznie
        • telkare Re: nowi na forum 14.07.05, 12:39
          Witaj,
          pytaj o wszystko ponieważ każdy z nas ma dużo wątpilowści i dlatego tu piszemy.
          Pytałaś skąd wiemy o takim ubytku Kuby - zrobiliśmy w CZD badanie ASSR , które
          bada słuch do 120DB na róznych cząstotliwościach; Badanie to technicznie
          wygląda jak ABR tylko pomiary są inne - dokładniejsze. Jak robiliśmy u siebie w
          Kielcach ABR to ubytek Kubie wyniósł ok 90DB a w W-wie dokładne badania
          wykazały resztki słuchowe na wybranych częstotliwościach. Praktycznie to na tym
          forum wyczytałam o takim badaniu i to przed samym wyjazdem na pierwszą wizytę
          do Warszawy. Na miejscu przed badaniem poszłam do Dr Radziszewskiej i
          powiedziałam że chcielibyśmy aby Kuba miał te dokładniejsze badania No i się
          udało.
          Pytałaś też o aparaty. Nam polecono w CZD Oticony. Kuba miał 4 miesiące, jak
          zakończyliśmy ten pierwszy etap tych wszystkich papierków, badań ,wiedzielismy
          dokładnie jaki ma ubytek i mogliśmy dobrać aparaty. Dr Radziszewska doradziła
          nam, żeby poczekać aż wejdą na rynek nowe SUMO ( cyfrowe )- najmocniejsze
          obecnie wśród aparatów Oticona. Nie wiem jak one się mają do innych firm ale te
          mają wzmocnienie 137 DB na wejściu ( cokolwiek miałoby to znaczyć). Czekaliśmy
          na nie 1,5 mies. i wtedy Kubuś miał zastępcze z W-wy ale tamte były za słabe i
          tak naprawdę nie zaobserwowalismy żadnych reakcji. W tych ta reakcja jest!
          Bylismy szczęśliwi jak odwrócił pierwszy raz głowę! Odwraca się do prostych
          dźwięków ( pukanie, grzechotki ). Na mowę jeszcze nie reaguje ale cierpliwie
          czekamy. Te aparaty kosztują ok 8,5 tys dwa. Są tańsze niż poprzednie na rynku
          np DIigifocusy Super Power ale nam powiedziano, że z aparatami jest jak z
          komputerami. Na szczęście tanieją. Nowe są już tańsze a te wcześniejsze modele
          ponoć mają dostosować cenowo.Jest to bardzo ważne szczególnie gdy się płaci z
          własnej kieszenie a my musieliśmy płacić. Te aparaty w związku z tym, że są
          bardzo mocne, to są również nie takie malutkie ( jak np poprzednie które Kuba
          miał Atlasy P. ), co jest ważne przy małych uszkach dzieci ale najważniejsze
          jest że są skuteczne. Walczymy teraz z piszczeniem, ponieważ nie udaje się
          naszym protetykom zrobić właściwych wkładek ale po tej reklamacji mamy
          nadzieję że już będzie OK.Przy cięższych aparatach te wkładki są łatwiej
          rozszczelniane pod ich ciężarem.

          Jak będziesz miała jeszcze jakieś pytania, czy wątpliwości to pisz o
          wszystkich. To wam też pomoże w tym pierwszym okresie.

          pozdrawiam
    • dorjula Re: nowi na forum 11.07.05, 12:45
      Witaj,
      Nic dodać nic ując. Ja też jestem tutaj od niedawna. To wspaniałe miejsce.
      Pomaga. Czas jest bardzo ważny i nie wolno go marnować. Dobrze że już
      działacie. Powodzenia i pozdrawiam

      Dorota mama Julii (ur. 15-02-2005)z Lublina, UP-110dB,UL-90dB,SUMO DM od 4,5 mż
    • dalmag Re: nowi na forum 13.07.05, 00:29
      Witajcie!
      Chyba każdy z rodziców na tym forum zastanawiał się, przy którym ośrodku
      pozostać. Ja też pisałam już kiedyś na ten temat. Zdecydowałam sie na Instytut
      mając w perspektywie wszczepienie implantu, a co tu dużo mówić, Centrum Słuchu
      i Mowy (działa w połączeniu z Instytutem) jest świetnie zorganizowanym i
      wyposażonym ośrodkiem. W zasadzie CZD i AM (w której wykonują te zabiegi)
      wypada przy nim blado, niestety. Aczkolwiek, jeśli chodzi o dobór aparatów
      słuchowych i zainteresowanie pacjentem - to dr Radziszewska w CZD jest
      wspaniała.
      Badania ASSR moja Amelka nie miała, ale zdaje się jest to jakieś novum i warto
      skorzystać z możliwości oceny tą metodą.
      Moja rada jest taka - odwiedźcie oba miejsca smile
      • e-tron Re: nowi na forum 13.07.05, 07:12
        to chyba najlepsza metoda zeby sie przekonać, gdzie bardziej Wam pasuje.
        A Ty Magda nie mozesz spać po nocach? smile).
        • dalmag Re: nowi na forum 13.07.05, 14:16
          e-tron napisał:

          > A Ty Magda nie mozesz spać po nocach? smile).


          No cóż....czasem tylko nocą uda mi się wyskrobać chwilkę na komputerek smile))
      • anamalia Re: nowi na forum 13.07.05, 23:42
        Czesc,
        Jak to w sumie jest, wszedzie w internecie pisza, że implantowanie prowadza
        tylko 2 osrodki w polsce : Kajetany i Poznań. A wy mówicie, że jest jeszcze AM
        w Warszawie. Czy znacie kogos kto jest po zabiegu w tym ośrodku? A co do
        chodzenia jednoczesnie dwoma sciezkami - to sama nie wiem, mam nadzieje ze sie
        lekarze na nas nie obraza.

        Anamalia - mama Witusia ur 03.05.05 - brak odpowiedzi
        • e-tron Re: nowi na forum 14.07.05, 07:45
          W tej chwili implantuja 3 kliniki, Kajetany, Poznań i na Banacha w W-wie, ale
          pierwsze zabiegi przeprowadzono tez w na Ślązku (chyba w Gliwicach) i Lublinie.
          Mozna chodzić dwoma ścieżkami, ale generalnie oba osrodki i tak wiedzą o tym,
          że grasz na 2 strony, więc sama rozumiesz jak mozesz byc potraktowana.
Pełna wersja