jak zyc normalnie..

[1bjes]

witam
jestem mama dwóch blizniaczek z 29 tyg jedna zdrowa druga bardzo chora ( wylewy do mózgu do móżdzku zmiany leukomalacyjne wodogłowie padaczka brak kontaktu a ma prawie 8 mcy niedosluch )
jest karmiona sonda czeka nas załozenie pega :( i nieustajace zapelnia płuc
nie umiem sobie poradzic czasem wydaje mi sie ze lepiej zniosłabym smierc dziecka niz taka chorobe
brak mi siły nie moge poswiecic czasu drugiej córce bo wszystko toczy sie wokół chorej
z mezem mamy kryzys
jak tak ma wygładac całe moje zycie to jak zyc???

[moja-anuleczka]

Wiem o czym piszesz. Mam chorą córeczkę,która urodziła się jako wcześniak w 23tyg, przez pierwsze 3 godziny nikt nie udzielił jej pomocy, mi powiedziano , że jest martwa. Ania ma MPDZ, nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, brak kontaktu. Obecnie ma prawie 3 latka. Od listopada leży w szpitalu, na ciężkie zapalenie płuc. Swoją siłę czerpie z miłości do mojego serduszka, chociaż nie powiem, że jest łatwo, bo jest strasznie ciężko, ale co muszą czuć nasze niewinne dzieci, przecież to one cierpią. Jeżeli chodzi o męża to nie ma Cię kto zamienić, żebyś mogła spędzić trochę czasu z mężem i druga córcią, wiem, ze chętnych brak do chorego dziecka, ale może ktoś z bliskiej rodziny, choć na chwilę. Życzę Wam dużo siły i wiary w lepsze jutro, a przede wszystkim dużoooo zdrówka dla córeczki.

[marlena2727]

kurcze, najtrudnieszy czas przed tobą. nie pocieszę cię ....
musisz być silna, jak mała będzie odłączona od sądy i pega, musisz zacząć rehabilitację ruchową.
mózg u takich maluchów rośnie jeszcze, jest bardzo plastyczny, wprowadzenie szybkiej rehab. daje lepsze efekty. ja akurat ćwiczę Vojtą, ale może wybierzesz NDT jak Vojta okarze się za ciężka ???
jeśli wprowadzisz "proces naprawczy" czyli rehab. w ukł. nerwowy odnajdą się "inne połączenia" w mózgu odpowiadające za dane czynności !
napewno rozwój będzie znacznie inny od tej zdrowej i opóźniony - licz się z tym, ale kiedyś te różnice będą mniejsze, może nawet się zatrĄ !
jest jej i będzie znacznie trudniej, ale ty masz jej to ułatwić !!!
tylko czasssss
i twoja/wasza praca!
złóż podanie o zasiłek pielęgnacyjny w MOPS, ale wcześniej musisz uzyskać na nią orzeczenie o niepełnosprawności.
jeśli cię to ratuje będziesz miała w sumie 213zł. na rehabilitację, na chore dziecko.

[1bjes]

mam juz ozrzeczenie podanie o zasiłek złozyłam (myslałam ze 150 zł)
wysłałm tez prosbe o utworzenie subkonta i marzy mi sie wyjscie ze szpitala marzy mi sie regularna rehabilitacja ( may zaklepane miejce w maltanskim centrum pomocy dzieciom) i marzy mi sie ze beda postepy atu jak narazie zapalenie płuc za zapaleniem kłopoty z zastawka i wogóle nie wychodzimy z szpitala
czuje ze gdybym zobaczyła jaki taki postep to naparwde nabrałabym wiekszej siły walki a tak to....

[adelamama]

Witaj,
cieszę się, że napisałaś tego posta, bo chyba zagląda tu wiele rodziców dzieci chorych, ale mało kto pisze. Ja też jestem mamą chorej dziewczynki. Zmagam się szalenie, raz jest łatwiej, raz znowu gdzieś blisko dna. Jedną z rzeczy, która bardzo pomaga jest kontakt z innymi ludźmi,z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, ale nie tylko. Wyjście z domu, nabranie dystansu. Wiem, wiem, łatwo mówić, przy takiej ogromnej ilości obowiązków, wizyt lekarskich i ogromniej potrzebie zdrowego dziecka do bycia z Wami...
Zdaje się, choć mogę się mylić, że nasze dzieci "spotkały się" w szpitalu, a my rozmawiałyśmy kilka razy. Czy mieszkasz pod krakowem?

[1bjes]

dokładnie
mieszka pod krakowem a na jakim oddziale sie spotkałysmy ??

dzis moja ania miała operacje przełozenia zastawki to juz nasza trzecia zastawka i mam nadzieje ze ostatnia
lekarz neurochirurg wychodzac po zabiegu z bloku na moje pytanie jak poszło odpowiedział ze ok zrobili co chcieli
ale musiał tez dodac ze uszkodzenia sa straszne i ze bardzo to zle rokuje

po co mówia takie rzeczy wiem jak jest ale co moge na to poradzic ???
takie wbijanie gwozdzia do trumny nie zagrzewa mnie do walki o dziecko

ile łatwiej i lepiej było by usłyszec jest zle ale z nie takich opresji dzieci jakos wychodza
jakos nie znaczy ze bez szwanku ale funkcjonuja zyja i wogóle

szkoda gadac na tych doktorów

[adelamama]

Spotkałyśmy się w Ujastku na intensywnej terapii, ja byłam bardzo świeżo po porodzie i w trakcie diagnozowania. I też mieszkam pod krakowem. Chciałabym napisac do Ciebie na priv. Daj znać mailowo, jeśli tylko masz ochotę.
[e-mail]

[gazetowaania]

Witam.
Nie potrafię pocieszyć bo sama jestem w bardzo podobnej sytuacji. Bliźniaki, skrajne wcześniaki, jedna wychodzi na prostą a drugie maleństwo "nie rokuje":( delikatnie mówiąc. Lista przypadłości jest długa i złożona. Raczej trudno będzie nam się wywinąć z wcześniactwa.Najgorsze jest jednak cierpienie Twojego dziecka:(
Do tej pory łudziłam się że z tego wyjdzie jako tako , ale operacja za operacją, oddział za oddziałem, diagnozy za diagnozami pokazują co innego. I jeszcze te wewnętrzne poczucie winy że zaniedbuje się to zdrowsze dziecko które przeszło też swoje skupiając się na drugim dziecku.
Ajjj cholernie to ciężkie ale nikt inny za nas nie weźmie odpowiedzialności za to aby zrobić wszystko co w naszej mocy aby nasze dzieci.....były chociaż szczęśliwe w tym całym nieszczęściu.

Pisze aby Ci powiedzieć że nie jesteś sama z takim problemem...

[kiszczynska]

A może dosyć tych operacji.. Moze lepiej ratować rodzinę i zdać sie na los.. Dla takiego dziecka stan permanentnej narkozy i zabiegów to koszmar. Wiem, co mowie..

[moja-anuleczka]

A niby skąd to wiesz, sama tego doświadczyłaś?