witam.

[ali_bey]

Dzisiaj wróciliśmy.Dziekuję wszystkim z dobre mysli i trzymanie kciuków.
Niestety nie mam dobrych wiadomości.Rozpoznanie:wada rozwojowa mózgu.
Stwierdzono nieprawidłowy obraz struktur podwzgórzowo-przysadkowych z
ekotopowym położeniem płata tylnego i niewidocznym lejkiem, oraz
nieprawidłowy obraz nerwow wzrokowych.Jest jeszcze pare
innych "rzeczy",m.in:hyperteloryzm,zmarszczka nakątna, stpoy płasko-
koślawe....to jeszcze nie wszystko;-((((
Jeżeli jest tu ktoś zaznajomiony w temacie takich wad, błagam o przetłumacznie
(czyli z lekarskiego na nasze).Lekarze nie byli zbyt rozmowni, a ja nie wiem
co bedzie z moim Kubusiem.
Uściski dla wszystkich

ps.nie odwiedzałam forum pare dni a tu takie zmiany....Natko super,że
strona "idzie w świat"

[ewamonika1]

Ali kochana,
Uściskaj Kubusia ode mnie - dobrze, że już jesteście w domu, pewnie chętnie
odpocznie od tych badań.
napiszę jeszcze na adres gazetowy.

ewa

[kartoflanka]

Hyperteloryzm to zbyt szeroko rozstawione oczy
zmarszczka nakątna to taka zmarszczka która troche przykrywa kąciki oczu i
biegnie ukosnie w dół
www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/imagepages/17169.htm
Tu jest link z ilustracja
www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/encyclopedia_A-Ag.htm
I link do anglojęzycznej ewncyklopedii gdzie wiele takich rzeczy jest
wytłumaczonych i zilustrowanych
niestety na temat budowy mozgu Ci nie pomoge, bo Piotrus zmarl zanim ten
kawałek wiedzy sobie moglam przyswoic. Natomiast mam duzo linkow do chorob
genetycznych jakby co to pisz.
Irmina

[kartoflanka]

Bardzo mi przykro, ze przywiozłas takie smutne wiadomosci. Usciskaj synka. I
Ciebie nich ktos tez usciska, bo my mozemy tylko wirtualnie...
Irmina

[j0204]

Ali-bej,
straszni mi przykro. Wyobrażam sobie co możesz teraz czuć, jednak nie poddawaj
się, kiedy smutno Ci i źle pisz do nas i opisuj wszystko co z Kubusiem.
Posyłam Ci jak najlepsze myśli i przytulam ciepło.

[annall]

ali_bey!
Bardzo mi przykro, że Twój synuś jest tak bardzo chory. Choć się nie znamy
osobiście, to przytulam cieplutko. Ucałuj od nas Kubusia.
Pozdrawiam Ania mama chorego Mateuszka i 3 Aniołków

[hubcio14]

Witaj.
Bardzo mi przykro, że Kubuś jest tak poważnie chory. Jednak nie załamuj się mój
Hubcio też ma nie mało wad. Jeśli chodzi o rozwój mozgu napisz konkretnie co
lekarze ci napisali w karcie. Moja mam pracowala na neurochirurgi i wie dużo o
mózgu. Idę jutro do nie na obiadek i jak chcesz to ją popytam. Napisz na adres
[e-mail]
Jeśli oczywiście chcesz.
Pozdrawiam Was gorąco i trzymam kciki za Kubusia.

[ali_bey]

Dziękuję Ci bardzo.Napisałam na priv.

[hubcio14]

Witam. Napisałam do Ciebie na priva.
pozdrawiam

[ada16]

ALi, te wady wokół oczu nie są chyba istotne ?
Zbyt szeroki rozstaw oczu, fałdka ..., ( podobną fałdkę ma mój mąż i wszystkie
dzieci - to moja opinia) - bardziej interesowałabym się tymi zmianami wokól
mózgu.
ALe przecież Kubuś jest trzylatkiem , u którego wcześniej nie obserwowałaś
zasadniczych wad?

[agablues]

Cześć Ali,
wiesz, te terminy to tak groźnie brzmią, a może nie bedzie tak źle?
Sciskam Cię mocno i przesyłam buziaka dla Kubusia.
Aga

[nemiki1]

Alicjo bardzo mi przykro - a byłam prawie pewna, że badania wyjdą całkiem
dobrze :-(
Ucałuj tego swojego Śmieszka.

o Kubusiu.

[ali_bey]

Witajcie.
Przede wszystkim bardzo dziękuję Dorocie(Hubciowi), za pomoc.Naprawdę jestem
bardzo wdzięczna.
Diagnoza brzmi przerażająco.Byłam dzisiaj z Kubusiem u lekarza.Przywlekliśmy ze
szpitala jakąś "cholerę" i teraz Kuba bierze antybiotyki.Przy okazji oczywiście
rozmawiałam z lekarzem na tema wyników rezonansu.Ona też nie
rozumie.Potwierdziła słowa mamy Doroty,że Kuba "powinien" być upośledzony.Co do
reszty "wad".Przyglądała się bardzo długo oczom Kubusia i stwierdziła,że żadnej
zmarszczki nakątnej nie widzi.W epikyryzie pojawiło się też stwierdzenie :"oczy
płytko osadzone"- czyli inaczej wytrzeszcz oczu.No coż; ja mam duże oczy, mój
mąż też, więc trudno, aby Kuba miał małe.Śmialiśmy się z męzem,że skoro Kuba ma
oczy płytko osadzone to jego oczy wogóle nie sa osadzone (takie ma "gały").
Karta leczenia szpitalnego jest dla mnie jedną wielką zagadką.Nic z tego nie
rozumiem.W czwartek przyjeżdzają do nas(a właściwie do Kubusia), panie
rehabilitantki ze specjalistycznego punktu wczesnej rewalidacji.Może one
rozjasnią mi umysł.

ps.przepraszam za prywatę ale poczta mi nie działa:
Gruchotka dziękuję.Naprawdę mi pomogłaś.
Nemiki ucałowałam Kubusia.Napiszę jutro.
Agablues nie widzę motyla;-(

[angieblue26]

Ali, interesuje sie troche medycyna i wiem, ze ludzki mozg jest organem
najmniej poznanym przez naukowcow... Maja oni jakis zarys 20 % jego mozliwosci.
A plytko osadzone oczy ? 50 % populacji ma takie :-)
Ucaluj Kubulka ode mnie :-)

[1megan]

Bardzo Ci współczuję mam nadzieję że nie będzie tak źle. Musicie się jakos
trzymać. Jeżeli chodzi o oczki to jest to nie wytrzeszcz tylko
pseudowytrzeszcz, czyli dziecko bedzie miało oczki takie trochę żabie tak jakby
na wierzchu, ale nie będzie ich wytzreszczać, poprostu będą duże. Tak miała
moja córeczka i to były najpiękniejsze oczki na świecie
Życzę wam dużo szczęścia i dużo siły.