Bartuś po operacji ale.....

[urszula5]

Batruś jest już po operacji jego stan lekarze oceniają jako stabilny. Przed
operacją dowiedziałam się że Bartuś ma zespół Edwardsa spadło to na mnie jak
grom z jasnego nieba,nic nie wiedziałam o tej chorobie. Teraz już wiem
wyczytałam w internecie. Oglądałam też małą Agusie jest tak bardzo podobna do
mojego Bartusia, który tak bardzo walczy o każdy oddech, o życie. Tak bardzo
Go kocham ale co dalej ? jak żyć jak mu pomóc ? Ula

[ewa5005]

Ula,

trzymam za was kciuki

[annall]

Ulu, cóż mogę- tylko trzymać kciuki...
Przytulam ciepło
Ania

[mag333]

bądź dobrej myśli, wszystko jest zapisane gdzieś w górze i będzie tak jak ma
być, napewno się ułoży i życie Twoje i Twojego Bartusia, trzymam za Was kciuki
mocno !


mama Wojtusia

[bei]

Medycyna to nie matematyka....złe chwile wczale nie muszą zaistnieć....masz
wielką siłę- swoją miłość do Bartusia...
teraz tak wiele osób mysli o Was.....wysyłamy pozytywne fliudki....wysyłamy
ciepłe wsparcie....modlitwy...
trzymamy wirtualne kciuki....
z serdecznością
Bea

[agablues]

Ula, rozumiem, że było badanie DNA Bartusia i stąd wiadomo, ze to ZE.
Kochana, moja Iga też miała ten zespół. Pytasz jak mu pomóc. Odpowiedź jest
jedna - kochaj go, to wystarczy. jeśli chcesz dowiedzieć się jak wygląda opieka
nad dzieckiem z ZE - służę swoim doświadczeniem. Mogę też skontaktować Cię z
innymi rodzicami dzieci z ZE.
Jeśli chcesz, napisz na priv.

Czy widziałaś te strony?
www.trisomyonline.org/#wl
www.trisomyonline.org/families.htm
Zobacz, ze jest sporo dzieci starszych. Może Wam się uda być razem dłużej.
Pozdrawiam serdecznie, Aga

[urszula5]

wczoraj dostałam ostateczną diagnoze to jest Zespół Edwardsa a Bartuś mój
najsłodszy Bartuś tak walczy o życie. Boże za co za jakie grzechy, tak mnie (
nas ) karzesz. :-( . Przepłakaliśmy z mężem cały wieczór zastanawiając się
dlaczego my ? Co mamy teraz robić ? Wiem jedno musimy znaleźć siły zeby przy
Nim być do końca . Jezuuu pomuż nam wytrwać to tak bardzo trudne ......czekać
na śmierć Swojego dziecka ;-( Pomużcie może da się coś zrobić aby Bartuś żył .
Wiem że też macie dzieci które chorują ale macie nadzieje że może wyzdrowieją .
Ja już nie mam żadnej nadziei wiem tylko że Go Kocham Bardzo i Kochać bede do
ostatnich życia Jego chwil. Jeszcze niewiem jak to zrobię ale wiem że musze to
zrobić. Jesteem Mu to winna tak mi się wydaje Boże przecierz ja nawet niewiem
co ja pisze czy ktoś mnie zrozumie. Czy ktoś zrozumie mój ból, ja sama niewiem
co czuje niewiem co mam jeszcze pisać brak mi słów. Błagam nie zostawiajcie
mnie !!!!!!! Ula

Ula

[gruchotka]

Ula!
Ja o śmiertelnej chorobie Mata dowiedziałam się w prezencie na 2-gie
urodziny (teraz Mat ma 4lata). Urodził się jako wcześniak i przez
pierwszy rok ponad 8 miesięcy spędził w szpitalach i tego było za mało.
Załamałam się i długo to trwało. Nie mogłam sobie poradzić z emocjami,
losem i światem. Wtedy nie było forum, nie miałam sie komu wyżalić,
rodzina bagatelizowała chorobę Mata, znajomi się rozpierzchli. Nie
potrafiłam się cieszyć faktem, że mamy jeszcze parę lat "normalnego"
życia, zanim Mat przesiadzie się na wózek. Ale po pewnym czasie
pogodziłam się losem, "doszłam" do siebie i mam nadzieję, że depresja
jest już za mną.
Wiem, jak Ci trudno, ale nie jesteś sama. Pisz jak najwięcej na forum,
tutaj znajdziesz zrozumienie i pocieszenie, a to wiele znaczy, może
nawet więcej, niż różne tabletki, czy wizyty u specjalistów.
Jak będziesz chciała się wyżalić, to zawsze możesz na mnie liczyć.

Pozdrawiam cieplutko.

[ali_bey]

Ula...przytulam i czekam na telefon.

Do aly_bey

[urszula5]

Alu nie mam Twojego telefonu mój to 503556658

Niewiem jak sobie poradzę ;-(

[daaisy1]

Ula, ja wiem, że to nic wielkiego...ale jestem z Tobą..myślę o Was, o Tobie..i
całej Waszej rodzince...Kochajcie się...miłość wszystko przetrzyma...miłość
wszystko zwycięży...

przytulam Cię
Edyta

Julia mój Aniołek

[ali_bey]

Ula napisałam na gg.

[alicja342]

Uleńko tez przeszłam(przeszliśmy) przez okres dlaczego my?Mój synek tez ma wade
genetyczną ZD tez jest po dwóch operacjach serduszka i jego życie tez było na
włosku.Tylko miłosc do niego pozwoliła nam przetrwać te trudne chwile.Musisz
być dzielna,kochaj Bartusia i miej nadzieję ,że będziecie sie cieszyć soba
jeszcvze długo.Przytulam Ciebie i Twojego synka i wierzymy ,że wszystko powoli
jakoś się ułozy.Musi się ułożyć i tylko tak musisz myśleć.

[ladyhawke12]

Ulenko, pisz na GG jak najwiecej, bede z Toba i jesli pogadanie ze mna cos da
to jestem do dyspozycji. Jestes zrozpaczona, ale nie sama. Twoj Bartus jest
kochany, i moze Bog pozwoli aby byl z Wami dluzej, kochaj Bartusia, ale (moze
to bedzie bardzo trudne dla Ciebie)nie zpominaj ze dzieciaczki tak bardzo
kochaja jak sie do nich usmiechaszwtedy mniej sie boja. Jestem z Tobai Twoja
Rodzina calym sercem.

[salma75]

Uluś Droga....
Modlę się gorąco za Bartunia, za to Twoje malutkie szczęście...
Modlę się żadko, ale dzisiaj czuję, że muszę to zrobić...
Nigdy tego wszystkiego nie pojmę...
Przytulam...
Magda