Ja znowu nie mogę spać ......

[urszula5]

Znowu nie śpię dziś byłam ( to już jest wczoraj byłam u Bartusia ) lekarze z
Jastrzębia mówią że nie dostali z Zabrza żadnych badań wskazujących na to że
Bartuś ma ZE ma wady wrodzone ......ale tak jak mówią musze zrobić badania
genetyczne. Już niewiem co mam robić w jednym szpitalu mówią że ma ten zespół
i że to jest potwierdzone badaniami ......w drugim mówią że nie .!!!!!......
bo nie mają badań . Co jaa mam robić , jak żyć ....już sama nie wiem . Boże
za co mnie tak karzesz.Nie mogę patrzeć jak mój synek cierpi, już jest cały
siny od tych wkłuć, wiem że to jest po to żeby nie bolało przy każdym
wbijaniu igły , alle to tak bardzo boli patrząc jak On cierpi. Jak długo
jeszcze kto mi potrafi odpowiedzieć naa to pytanie ?

Wybaczcie może Was nudzę opowiadaniami o moim synku alee niee wytrzymuje już
psychicznie.

Mama Aniołków Mateuszka, Aniołka, Karolinki, Kubusia

[ladyhawke12]

Ulenko kochanie, mocno mocno przytulam, To moze okropne co napisze, ale jak
patrzylam na mojego syneczka po pierwszej w jego zyciu operacji, to wydawalo mi
sie ze on moze wiecej zniesc, niz ja. Pisz na gg jestem z Toba, choc tak daleko
od Ciebie. Moze to choc troche pomoze. Szpitale sa okropne to fakt, kazdy jest
panem na swoim terenie i sa wstanie zakwestionowac wszystko co nie jest ich
diagnoza, niestety spotkalam sie z takim traktowaniem. Jestes moja podpora, po
tym co przeszlas, ja pragne byc Twoja.

[gosiasz3]

Ula...nikt nie odpowie gdzie zaczyna a gdzie konczy sie Twoja wytrzymałość.Nie
myśl też,że to jakas KARA!!!
Takie myslenie prowadzi tylko do frustracji i obwiniania się.A po co ??
Nie umiem chyba Ciebie pocieszyc jak tego oczekujesz,ale w polowie na pewno
rozumiem Twój ból,strach,niepewność,bezsilność.Przytulam Cię mocno,życzę
wytrwania i siły,która tkwi w milości.

Urszulko....

[bei]

ze sciśnietym gardłem czytam....cała w smutku....
myslę, ze dopóki lekarze walczą - to pomyśl sobie- obce osoby i nauka jest
pełna nadziei- że mozna pomóc Bartusiowi....Uleczko....jestem z
Tobą...naczytałam sie o takich przypadkach....a każdy to cud...dzieci potrafią
byc silne...malutkie organizmy zadziwiają....
Przytulam Cię.... wyobrażam sobie jak toniesz w zmartwieniu i serce mi się
kurczy....nie wiem jak Cię pocieszyć...myślę o WAS

[dziunia32]

Nie trac ,prosze,nadziei!Czasem,gdy myslimy,ze wszystko stracone-zdarzaja sie
cuda(wiem cos o tym).
Zycze z calego serca takiego cudu1
Sciskam!
Agnieszka

[gosiap10]

Podpisuje sie pod slowami Agnieszki. Sciskam Ulu Ciebie i Malutkiego Bartusia.

[ladyhawke12]

Kochanie nie moge zniesc tego ze znowu cierpisz, dosc tego cierpienia w zyciu.
Jak moge pomoc, jestem przy Tobie

[alicja342]

Uleńko jestesmy przy Tobie i sama nioe wiem co Ci napisać .Przytulam Cie
mocno.Mój synek tez ma wade genetyczna i zaraz po porodzie trafił do Zabrza i
tam mu badań genetycznych nie robili.Nawet test na fenyloketonurie musiałam
wysyłać sama.To ,ze moj synek ma ZD było dla nich jasne na podstawie wyglądu i
na wypisie jest zaznaczone ZD choć tak naprawde zadnych badań mu wtedy nie
robili.Mam wrazenie ,że Zabrze interesuje tylko sprawy serca a reszte tzn
badania genetyczne to juz Twoja sprawa.Pozdrwaiam Cie i ściskam

[urszula5]

Alu dziś byłam w Jastrzębiu z dziennikarką z Gazet Wyborczej i tak naprawde
dziś się dowiedziałam że diagnoza jeszcze nie jest ostateczna, przedtem mówili
że musze zrobić te badania sama a dziś powiedzieli że oni to zrobiż tylko muszą
odczekać bo Bartuś miał przetaczaną krew, fakt że mówią że można przypuszczą że
to jest ZE.....ale narazie tylko po wyglądzie zewnętrznym, choć mi się wydaje
że On wygląda jak każde dziecko. Chciałam zapytać ile Twój synek ma miesięcy,
czy macie go w domu ? jeżeli tak to jak wygląda opieka nad Nim ? Jeżeli możesz
to napisz mi wszystko bo tak naprawde niewiele wiem na ten temat. Pozdrawiam Ula

Mój adres pocztowy [e-mail] a nr. gg 3282471

Ps. Proszę napisz mi jak wygląda opika

[damianek_28]

u nas ten koszmar trwałn sześć mięsięcy jesteśmy z tobą!!

[demolka77]

Urszulko, również jestem z Żor, przeczytałam Twoją historię i jestem
wstrząśnieta postępowaniem naszej służby zdrowia
życze z całego serca by wszystko było dobrze
trzymaj się i modlę się o zdrpowie dla Twojego dziecka

[ewa5005]

Ula,

życze wam,aby wszystko było dobrze.

[nemiki1]

Ula pozdrawiam i trzymam kciuki za Bartka...
Aneta

[vinga_o]

Uleńko, ciągle myślę o Was i bardzo, bardzo bym chciała, aby w końcu zrobili
badania i okazało się, że Bartuś jest zdrowy i rozwija się prawidłowo. Trzymam
za to kciuki i modlę się o to.
Dla mnie niepewność była wykańczająca, wiedza po prostu smutna.

Bardzo mocno Cię przytulam. Życzę Ci dużo sił, bądź przy synku, ona Cię bardzo
potrzebuje

Kinga - z Juleńką na lewym ramieniu

[urszula5]

vingo ja też bym chciała bardzo aby te badania już były zrobione, niestety
muszę czekać , a to czekanie mnie dobija. U Bartusia tak jak mówią lekarze jest
lepiej niż przed operacją ale nie pozwala sobie odstawić tlenu, niestety. A
dopuki musi mieć tlen to ja Go do domu nie dostanę. Niewiem jak długo to
potrwa. W cuda przestałam już wierzyć. Staram się być przy Nim codziennie,
prawie całymi dniami mnie nie ma w domu, a moje starsze dzieci siedzą same .
Niewiem jak długo to jeszcze potrwa na jak długo mi starczy sił . To jest takie
trudne patrzeć jak moje dziecko cierpi, a jeszcze do tego myśleć co wykażą
badania, czy ta diagnoza okaże się złym koszmarem , czy okaże się okrutną
prawdą. Pozdrawiam Ula