Craniostenoza

[agunia33]

Witajcie
Wczoraj dowiedziałam się że oprócz znanych mi do tej pory wad mój synek ma również craniostenozę czyli ucisk wewnątrzczaszkowy.Za kilka dni będzie miał badanie CT z rekonstrukcją 3D.Będzie wymagał operacji.Znam już jakieś suche informacje na ten temat ale może są tu rodzice, których dzieci miały taką operację i podzielą się ze mną swoją wiedzą bo bardzo się niepokoję, zwłaszcza że sprawa jest pilna a terminy operacji odległe.
Pozdrawiam

[iwoku]

Oto, co udało mi się znaleźć
//forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=19997347&a=19997347
Razem z Tobą czekam na odzew od innych Rodziców. Wczoraj w nocy dostałam
wiadomość,że u córeczki mojej przyjaciółki wykryto tę wadę :(((((

[iwoku]

Jeszce raz link: forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=19997347&a=19997347

[agunia33]

Bardzo Ci dziękuję:)Jak przeczytałam te posty to pomyślałam jak było u nas.Ciągłe zbywanie,mówienie,że "taka jego uroda", nawet po RTG czaszki o którą sama prosiłam nasza pani neurolog stwierdziła,że wszystko jest w porządku.Dopiero jak pojechaliśmy do Warszawy-zresztą w sprawie rozszczepu podniebienia-to dr Dudkiewicz tylko spojrzała na niego i powiedziała,że teraz najpilniejsza jest operacja czaszki a potem jeszcze conajmniej 5 kolejnych związanych z innymi wadami...Ech-gdyby wcześniej ktoś to zauważył i skierował nas do specjalisty,gdyby nie tyle wad które ciężko ogarnąć i zając się wszystkim jednocześnie może Bartuś byłby już po operacji.A tak trzeba czekać-nie wiadomo kiedy będzie wolny termin a czas ucieka.Zła jestem na tych naszych lekarzy i trochę na siebie, że od początku nie leczyłam Bartka w większym mieście i zaufałam naszym lekarzom.Tylko, że do Warszawy mamy daleko...