Histiocytoza

[lilajnaa]

Czy ktoras z mam spotkala sie z tym rodzajem nowotworu?Leczymy naszego 18
misiecznego synka od ponad czterech miesiecy a nadal tak malo wiemy o tej
chorobie. Lekarze malo mowią o samej chorobie a więcej o naszym nastawieniu
psychicznym. Ze mamy uzbroić się w cierpliwość bo przed nami długa droga.
Zdaję sobie sprawę ze każdy kto choruje na nowotwór to odosobniony przypadek
ale moze znajdzie sie ktos, kto choć trochę da mi nadzieji, że histiocytoza
ma dobre rokowania...
Ola

[leksheygyatso]

WITAM,

Witam przede wszystkim warto szukać fachowej informacji i dobrej diagnozy u
najlepszych w Polsce. Najlepiej w paru miejscach, żeby mieć jasność na czym
stoicie i czy zrobiliście już wszystko w temacie leczenia( niestety sprawa
dotyczy nowotworów a tu i czas i dobra- najlepsza terapia ma decydujące
znaczenie).
W Warszawie bardzo dobry jest Instytut Onkologii (oczywiście tez Centrum
Zdrowia dziecka)i przychodnie ordynatorsko-profersorskie (waliców nowy świat).
Mysle, ze dobrych lekarzy poznaje się również po tym żer potrafią spokojnie i
rzeczowo powiedzieć to co potrzebne o chorobie i leczeniu i uspokoić pacjenta
mówiąc mu niezbędne info bez lekceważenia czy kłamstwa.
Ale i tu warto mieć zaufanie do lekarza i przesadnie nie panikować. Zaufać
terapii i prowadzącemu.
Dlatego tak ważna jest najlepsza diagnoza.!!!
Proszę zajrzeć i poczytać proszę tez zadzwonić do fundacji:


www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=10211&spec=70&_tc=29142E0D2C57412D964D3E19057F966A

www.przychodnia.pl/porady/faq.php3?d=13&sub=3&id_faq=724
Histiocytoza X
Doznałam patologicznego złamania prawej kości ramiennej. Wynik badania
histopatologicznego - Histiocytoza X. Mój lekarz nie jest skory do opowiadania
mi o tej chorobie. Więc właściwie nic o niej nie wiem. Miałam 3 tygodnie
naświetlań na złamaną kość, a potem 6 kursów chemii - ponieważ mam zmiany w
innych kościach. Chciałabym się dowiedzieć jak moja choroba może się rozwijać,
czy mogą być przerzuty do innych komórek np. płuc. Teraz jestem w trakcie
leczenia Aredią, z co 3-tygodniowym odstępem. Planowany czas leczenia: 3 lata.
W razie stwierdzenia, iż choroba zaczyna się rozwijać, mam już zaplanowany
następny kurs chemii. Średnio, co 2 miesiące jestem prześwietlana w miejscach
podejrzanych o zmiany (w tym również płuca). Czy Histiocytoza X jest nowotworem
łagodnym czy złośliwym? Szukałam o niej informacji w dostępnych mi
podręcznikach, ale niestety nic nie znalazłam. Nie wiem, czego mogę się
spodziewać, na co mam uważać. Bardzo proszę o odpowiedź
Histiocytoza X to dość rzadki nowotwór wywodzący się pierwotnie z histiocytów,
czyli osiadłych w tkankach makrofagów, zwanych też komórkami Langerhansa.
Wyróżnia się trzy odmiany tej choroby: Choroba Abta, Letterera i Siwe’a
przebiega najciężej, jak nowotwór złośliwy, atakując kości, skórę, węzły
chłonne, płuca wątrobę i śledzionę. Z reguły rozwija się u małych dzieci, przed
ukończeniem 3 roku życia. Nie leczona bardzo szybko prowadzi do śmierci.
Choroba Handa, Schullera i Christiana rozwija się u młodzieży i młodych
dorosłych. Ma przebieg przewlekły i rokuje nieco lepiej. Zmiany zlokalizowane
są głównie w kościach (stąd częste patologiczne złamania), ale choroba może też
zaatakować skórę, węzły chłonne i narządy wewnętrzne (płuca, wątrobę). Czasem
dochodzi też do uszkodzenia przysadki mózgowej i związanej z tym moczówki
prostej. Ziarniniak kwasochłonny jest postacią choroby występującą pomiędzy 20
a 40 rokiem życia. Zmiany, pojedyncze lub mnogie, zlokalizowane są głownie w
kościach i płucach (czasem też zajęty jest przewód pokarmowy). Ta postać
choroby ma najłagodniejszy przebieg, z wieloletnimi przeżyciami, czasem
obserwuje się spontaniczne remisje. W leczeniu histiocytozy stosuje się
cytostatyki (np. cyklofosfamid, pentostatyna, 2-CDA, fludarabina),
kortykosterydy, oraz radioterapię. Ta ostatnia służy do paliatywnego leczenia
tych ognisk w kościach, które sprawiają dolegliwości bólowe lub grożą złamaniem
patologicznym (z reguły podaje się 6-10 Gy we frakcjach po 150 cGy). W leczeniu
można też stosować pomocniczo leki z grupy bisfosfonianów (np. Aredia), które
hamując resorpcję kości mogą zapobiegać złamaniom i zmniejszać dolegliwości
bólowe. Niestety w chwili obecnej wyleczenie wieloogniskowej histiocytozy nie
jest możliwe i każde leczenie ma z założenia charakter paliatywny. Na szczęście
u osób dorosłych choroba ma przewlekły przebieg i o ile nie dojdzie do
masywnego zajęcia płuc, pacjenci przeżywają wiele lat od rozpoznania.
Ostatnio na jednym ze zjazdów zaprezentowano pracę na temat choroby (poprawna
nazwa)
Limfohistiocytoza hemofagocytarna (HLH): opis przypadku
Małgorzata Czogała, Wojciech Czogała
Opiekun pracy: Dr hab. Walentyna Balwierz
Może warto poszukać konsultacji u tej Pani Profesor? Zapytać o leczenie?
Polecanego lekarza?

Kierownik Dr hab. med. Walentyna Balwierz
Sekretariat Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej, ul. Wielicka 265, 30-
663 Kraków,
tel./fax: [phone], e-mail: [e-mail] ,


Coś o tych nowotworach :

www.przychodnia.pl/porady/faq.php3?d=13&sub=3&id_faq=724

Warto też może zapytać:

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Rozrostowe
Krwi

Unii Lubelskiej 1, 71-344 Szczecin
(0-91) 487 75 02

Proszę też poszukać info o stowarzyszeniach zajmującymi się dziećmi z
nowotworami.

www.dlaczego.org.pl/pomocorg.htm

Życzę wszystkiego najlepszego i dużo zdrowia dla dziecka
OM MANI PEME HUNG
NAMO BODHISATTWA KSITIGARBHA
NAMO BUDDHA UZDROWIENIA-TATHAGATA PROMIENIUJĄCEGO LAPIS LAZULI
pozdrawiam
lekshey

[ela2225]

Mój synek też na początku chorował na histiocytozę potem jednak choroba się
rozwineła i byla to LIMFOHISTIOCYTOZA HEMOFAGOCYTARNA.Może u was są inne objawy
nie wiem u nas zaczeło się od dużych zmian skórnych w większości na plecach
ale wiem też że ta choroba ma wiele odmian i ważna jest wczesna diagnoza.Więc
się nie martw i trzymaj się jak masz jakieś pytania to służę.
www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec185.htm

[monica83]

Witam, czy można prosić o jakiś kontakt do Pani?

[julita404]

Witam. Mój synek też chorował na hlh .Niestety zmarł. Czy mogę prosić o kontakt na email [e-mail] bądź na masengerze.

[lilajnaa]

Dziekuję za odpowiedź.
Do Eli : mój synek od narodzenia był leczony na alergię pokarmową. Miał okropne
rany na policzkach i nóżkach. Ja stosując dietę eliminacji doprowadziłam do na
prawdę dobrego stanu. W styczniu zauważyłam na policzku przy uszku małą
opóchliznę. Najpierw lekarz powiedzial ze to od uderzenia, później alergolog
ze to alergia...a moze ślinianki.Ale ja jakims siodmym zmyslem wiedzialam ze
to cos powazniejszego.W koncu trafilismy na USG a później wszystko potoczylo
sie jak lawina.W rezultacie wyladowalismy w Warszawie w Centrum Zdrowia
Dziecka w Klinice Onkologii.Zaufałam lekarzom całkowicie i czasami faktycznie
wolę nie wiedzieć co to dokładnie jest zeby się nie załamać...ale są chwile
kiedy właśnie chcę wiedzieć dokładnie co jest mojemu dziecku. Lekarz stwierdził
że fakt iż jest to dość duży guz podstawy czaszki (Langerhans Cell
Histiocytosis) powinno mi wystarczyć.Dostawaliśmy chemię co tydzień (Welba)
przez 12 tygodni a teraz czekamy na tomograf i scyntograf...i decyzja co
dalej.Teraz własnie jestem najbarzdiej przerażona bo w duchu liczę na jakiś cud
a lekarze mówią o dolszych dwóch latach leczenia.Już się nawet biję pytać czy
to oznacza cały czas chemię???

[lilajnaa]

Elu bardzo Cię przepraszam...dopiero teraz zaglądnęłam do Twojego dołączonego
linku...i po prostu zamarłam...bardzo Ci współczuję i przepraszam że ja tu
opisuję i użalam sie skoro Ty...nie wiem co napisać.Przepraszam

[ela2225]

u nas jak Ci pisałam zaczeło się od zmian skórnych na policzkach plecach i
nóżkach pediatra na początku podejrzewał skazę białkową i zalecił dietę
(nutramigen bebilon pepti)przy braku poprawy następnym krokiem były potówki i
zalecenia kąpieli w tz krochmalu ale ito nie przyniosło poprawy.Wreście
trafiliśmy do mądrej pani dermatolog któa odrazu podejrzewała histiocytozę
Pawełek miał dodatkowo powiększone węzły chłonne i śledzionę. Skierowała nas do
szpitala.Tam poprano wycinek ze skóry do badania i po 2 tygodniach oczekiwania
oazało się że to jednak histiocytoza.W ciągu trzech dni byliśmy skierowani do
kliniki onkologi w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie tam porobiono wyniki i
badania (scyntygafię kości ct płuc i szpik kostny) wszyskie były wtedy w normie.
Podano synkowi pierwszą dawkę welby i zmiany skórne się cofneły. Wróciliśmy do
domu. Raz na tydzię na oddziale dziennym chemi otrzymywaliśmy welbę.Aż do
listopada kiedy to choroba zaczeła się rozwijać.Spadały wyniki i coraz częściej
potrzebne było przetaczanie krwi,osocza i płytek.Chemię zmieniono na silniejszą.
Bardzo powiększyła się śledziona,wątroba pojawiły się zmiany w płucach. Krew
przetaczano co drugi dzień.Pawełka bolała główka więc dołączono morfinę co 3
godzinyi leki przeciwgorączkowe bo tęperatura utrzymywała się stale.Włączono
worki żywieniowe i Furosemid.Dobrze że mieliśmy dojscie centralne.
Wreście w marcu nazwano chorobę po imieniu LIMFOHISTIOCYTOZA HEMOFAGOCYTARNA,I
zaczęto nas przygotowywać do przeszczepu szpiku kostnego ,ale nie zdążyliśmy
Pawełek odszedł 7 kwietnia 2005 roku na intensywnej terapi pod respiratorem.
W klinice onkologi Centrum Zdrowia Dziecka byliśmy cały czas bez przerwy od 15
listopada do 7 kwietnia na sali C4.
Nie martw się wiem że przy samej histiocytozie rokowania są dobre my terz
mieliśmy się leczyć 2 lata i wszystko miało być ok.Ale stało się inaczej.
Nie masz mnie za co przepraszać. Jakbyś chciała pogadać to zapraszam.Jestem tu
codziennie.
www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec185.htm

[ela2225]

Zdjęcie przy światełku jest zrobione właśnie w centrum

[lilajnaa]

Kochana Elu!
Po Twoim ostatnim poscie cały czas o was myślę.Płaczę i nie nad sobą (ale nie
ukrywam ze Twoja historia mnie przeraziła)ale gdy zaglądam na zdjęcie Twojego
Pawełka. Jest taki podobny do mojego synka. Boże dlaczego tak okrutnie
krzywdzisz...Mysmy przebywali pierwszy raz na odziale na przelomie lutego i
marca (bylam tam z mężem i mamą) więc na pewno musiałysmy sie mijać na
korytarzu.Jestesmy po serii 12 welb i jutro jedziemy na tomograf.tak strasznie
sie boje...teraz wiem ze to nie jest choroba z ktorej sie wychodzi. Tak caly
czas tłumaczy nam nasza lekarka na odz. dziennym dr Rutynowska. Cudowna
kobieta..zawsze z usmiechem ...i zawsze mowi ze mamy zyć normalnie...ale jak?My
na razie wyniki krwi mamy idealne wręcz lepsze niż przed tą całą chorobą. Ale
teraz zdaję sobie sprawe ze to wszystko moze sie zmienić..ze to taka ruletka.
Tak bardzo Cię podziwiam...jestes Wielka ze jeszcze potrafisz o tym pisać..Wiem
ze są to puste słowa bo my jestesmy jeszcze na tej dlugiej drodze.
Śćiskam Cię mocno i co wieczór modlę się o Twojego Aniołka żeby było mu tam
lepiej...

[ela2225]

Dziękuję ci bardzo.Ja też będę się modlić,żeby u was wszystko było dobrze.Tylko
proszę myśl pozytywnie wszystko będzie ok naprawdę.Trzymam kciuki.
www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec185.htm

[ela2225]

Lilajno co u was jak leczenie.Myślę o was ciepło odezwij się proszę.

[lilajnaa]

U nas bez zmian...synuś się rozchorował i odwołali wszelkie badania. Może w
poniedziałek się uda bo jak na razie to już pozostał tylko kaszel. A ja tak w
duchu się cieszę że zostało przełożone...taka błoga nieświadomoś...
pozdrawiam gorąco pa!

[lilajnaa]

Już jesteśmy po...cofnął się na tyle że zmniejszą teraz dawkę. Ale nadal
molestują mnie aby założyć wejscie centralne a ja nie chcę się zgodzić. Chemię
mamy wyznaczoną do lutego 2006. Chyba powinnam się cieszyć...

[ela2225]

Cieszę się razem z Tobą.Bardzo.Wszystko będzie dobrze.
Nas też przez kilka miesięcy męczyli o dojscie centralne i wreście się
zgodziliśmy i dla Pawełka to było najlepsze szczególnie pod koniec gdy dostawał
tyle leków.

[majka995]

Czesc. Mam prośbę powiedzcie mi czym dokładnie objawia się histiocytoza. Trohę
sie przestraszyłam jak przeczytalam że najpierw u waszych dzieci podejrzewali
alergie skórną. Mój syn ma 5lat i też objawy alergi skórnej. Pewnie panikuję
ale powiedzcie proszę jakie są dokładne objawy tej choroby. Z góry dziękuję

[ela2225]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=24674339&a=24754988-przeczytaj
ten opis

[ela2225]

przepraszam nie to wstawiłam-kilka stron o tej chorobie.Przeczytaj też w tym
wątku mój opis choroby Pawełka.Pozdrawiam i nie martw się za wczasu jakbyś
chciała pogadać to czekam
www.mp.pl/artykuly/?aid=10211
www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=10211&spec=70&print=1

[majka995]

Napisałam na priv do ????Ciebie. Jeśli bedziesz mogła to napisz na gg. Mój
synek nie ma powiekszonych wezłów chłonnych,ma tylko zmiany skórne które przez
pediatów,alergologa i dermatologa zostały okreslone jako alergia. Miał robione
testy i jest uczulony na mleko krowie. Nie jest juz na diecie eliminacyjnej
poniewaz jest juz duzy i nie bardzo chce .Moze dlatego te zmiany skórne. Nie
mniej jednak troszke sie zdenerwowałam.Bardzo Ci dziekuje na szybkie odpisanie.
Historie twojego synka czytałam juz pare dni temu ze swoim mezem i oboje
płakalismy. Jakie zycie jest niesprawiedliwe.Pozdrawiam i trzymaj sie cieplutko.

[olusia1231]

Hej. Czy morfologia z rozmazem i OB oraz usg węzłów chłonnych (moja 7-mies
córka ma powiększone) pozwolą już ocenic stan rzeczy? Czy też możliwe jest, że
powyższe badania wyjdą ok, a dziecko może być i tak chore?

[ela2225]

Lilajno co u was? Jak leczenie ?

[lilajnaa]

Elu, napisałam na priv

Lilajnaa

[ela2225]

Olu co u was?
Myślę o was często
Ela

[ela2225]

Olu co u was ? Jak leczenie?Już nie zaglądasz na forum ?

[justyna834]

U córki potwerdzono histioytoze. Jestem załamana. Córka ma 3.5r. Nic nie zapowiadało takiej choroby. Tylko pojawił się guz wysklepienie kości ciemieniowej. Czy z tym da się żyć leczac to?Czy są przerzuty