zespół heterotaksji

[dominikdudek]

czesc jesteśmy rodzicami tygodniowego Dominika który urodził się z tą wadą
serca i poszukujemy więcej informacji na ten temat.
czekamy na pierwszą operacje
Bożena i Rafał z Tarnowa

[bernadka.1]

Witam. Jestem mamą Kamila z zespołem heterotaksji. Ma 9 miesięcy. Również
czekamy na operację. Trochę więcej informacji znajdziecie na forum: wrodzone
wady serca.Jest tam parę osób, które mają dzieci z tą wadą. Nie posiadam zbyt
wielu informacji na temat heterotaksji, w zasadzie tylko informacje podstawowe.
Pozdrawiam serdecznie. Bernadeta

[bernadka.1]

a, jeżeli chcielibyście się czegoś konkretnie dowiedzieć w miarę możliwości
odpowiem.

[dominikdudek]

Czesc mamy pytanie kiedy twój synek miał pierwszą operację i ile miał
tygodni/dni jak ją przeszedł i czy nie było jakiś komplikacji ?
Jak później wyglodał wasz powrót do domu i jak się Kamilek zachowywał i jak
się teraz czuje? Czy są szanse na normaly rozwój naszych dzidziusiów?

[bernadka.1]

hej, hej. Każdy przypadek heterotaksji jest inny. Kamil jeszcze nie miał
operacji, prawdopodobnie będzie ona w przyszłym roku. Kamil ma duży ubytek
międzyprzedsionkowy, częściowo nieprawidłowy spływ żył płucnych, niewielkie
zwężenie zastawki aortalnej. Jego stan jest stabilny, ma dobre utlenowanie krwi
i rozwija się prawidłowo, więc dlatego nie ma potrzeby operować Go już. Ale
lekarz mówił, że faktycznie w przypadku tego zespołu operacja odbywa się zwykle
w pierwszym okresie życia.Kamil ma również dwa lewe płuca i parę innych różnic w
budowie narządów, które jednak nie mają wpływu na jego funkcjonowanie (np.
polisplemia).Nie martwcie się, ważne że wada została wykryta u Dominika tak
wcześnie a to daje mu ogromne szanse. Pozdrawiam Was serdecznie BernADETA.

[grysiam]

Moja Weronika ma także ten zespół. Dowiedzieliśmy się o tym niedawno mimo że
przeszła już jedną operację. Ma już 5 miesięcy ale jej wada serca jest o wiele
bardziej złożona. Ma wspólny kanał przedsionkowo - komorowy, przestawienie
wielkich pni i zarośnięcie zastawki płucnej. Pozatym ma cienkie tętnice płucne
i musimy czekać aż Weronika podrośnie to może te tętnice się poszerzą. Na razie
ma dobre wyniki i przybiera na wadze więc także czekamy na operację. Poza tym w
tym zespole w brzuszku też jest wszystko poprzestawiane. Być może dlatego ma
problemy z kupką i często ma zatwardzenie. Muszę się starać aby odpowiednio
jadła. Na początku Bebiko Omneo jej pomagało a teraz jeszcze urozmaicam jej
dietę jabłkami. Czasami boli ją też brzuszek. Nie wiem czy ma to związek z tym
poprzestawianiem narządów czy nie. Zyczę wszystkiego dobrego waszym maluszkom i
oby wszystko ułożyło się jak najlepiej. Pisałam też w Wrodzone Wady Serca w
wątku wieści od Weroniki z Jeleniej. Pozdrawiam.

[leksheygyatso]

WITAM,

Proszę poszukać też na forum:
Wrodzone wady serca

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429

ad vocem szukania pomocy może warto zajrzeć do ksiązki:

Janusz Skalski Zbigniew Religa "Kardiochirurgia dziecięca"
rozdz. 23. Zespoły heterotaksji u dzieci – Andrzej Rudziński, Zbigniew Kordon
Może Pan Rudziński lub Kordon podejmą się konsultacji? wkaża najlepszych
lekarzy,metodę?
Obaj Panowie reprezentują bardzo doświadczony!!
Polsko-Amerykańki Instytut Pediatii CMUJ, Kraków i specjalizują się w leczeniu
dzieci akurat w chorobach serca u dzieci i sporo na ten temat publikowali.

Klinika Neurologii Dziecięcej
Polsko-Amerykański Instytut Pediatrii
Collegium Medicum Uniwesytetu Jagiellońskiego
ul. Wielicka 265
30-663 Kraków, Poland
kontakt telefoniczny:
tel: [phone], tel: [phone], fax: [phone]

Zyczę wszystkiego najlepszego i dużo zdrowia
OM MANI PEME HUNG
NAMO BODHISATTWA KSITIGARBHA
NAMO BUDDHA UZDRAWIANIA-TATHAGATA PROMIENIUJĄCEGO LAPIS LAZULI
pozdrawiam
lekshey