dawca

[magnollia11]

jak zostać dawcą szpiku kostnego?

[gruchotka]

Fundacja Urszuli Jaworowskiej
www.fundacjauj.pl/information.php?l=pl
Fundacja przeciwko Leukemii
tinyurl.com/8kt2c

[aqua696]

proponuje kazdy szpilat z oddzialem przeszczepow przy bialaczce-chyba wroclaw
niestety o tej fundacji slyszalam tyle zlych rzeczy od osb ktorych bliscy
chcieli lub skorzystali

[tataasi1]

Jako odpowiedź zamieszczę moje sprostowanie do art. w ZW , które oczywiści
nigdzie się nie ukazało..

"Redaktor coś za bardzo spłycił temat.... Kasa interesuje jedynie Jaworską.
Jako ojciec dziecka u którego zdiagnozowano białaczkę (maj 2003) poznałem i P.
Monikę Sankowską z "Medigenu" i Urszulę Jaworską. Jaworska domagała się
przesłania wyników badań HLA, zapewniając że nie będzie to nas nic kosztowało.
Lekarze nie pozwolili. Obiecali przesłać natychmast wyniki jeśli Jaworska
jednoznacznie zdeklaruje, że nie obciąży szpitala lub rodziny kosztami.
Ta odmówiła twierdząc, że wysłała do wszyskich klinik transplantacyjnych
informację o bezpłatnym poszukiwaniu dawców szpiku i ... nie będzie się
powtarzać. Teraz już wiem , że to kłamstwo.
Ośmieliła się pozwać dziecięcy szpital do sądu... Szpital, który uwierzył jej
na słowo...

Jedyne miejsce gdzie wykonywane są bezpłatnie badania dawców "na okrągło",
które znam to Medigen

www.leukemia.pl/pages/index.php?tytul=Jak%20zostać%20Dawcą%20i%20jak%20wygląda%
20procedura&strona=dawca
Organizują badania (pobierają próbki krwi)w całej Polsce ale musi być chętnych
kilkadziesiąt osób aby przyjechali. Na przykład corocznie w Szczecinku badanych
jest kilkaset osób (jednorazowo ponad 100) spośród uczniów ostatnich klas szkół
średnich. Jako ciekawostkę podam że z 40 tysięcznego miasta udało się wytypować
już 15 dawców.
Jeśli zgłaszają się osoby indywidualne i do tego skłonne samodzielnie opłacić
koszt odczynników, to gwarantuję, że po przyjeździe do Warszawy (niestety)
załatwią wszystko od ręki.

Niestety muszę też podać mniej budujące fakty i to dotyczące Fundacji Urszuli
Jaworskiej, bardzo medialnie nagłaśnianej.
Nie finansuje badań od 4 czy pięciu lat. Nie robi tego ponieważ: "cena
odczynników jest mniejsza jeśli zakupi się jednorazowo komplet na 1000
badań"... Tak twierdzą i to może jest prawdą.
Inną prawdą jest, że ze zbiórek publicznych wolno fundacji przeznaczyć
maksymalnie (nie pamiętam dokładnie bo my nie przeznaczamy nic więc to nas nie
dotyczy)10 - 20 procent.
Dla istoty sprawy to jednak bez żadnego znaczenia. Wyjaśniam.
W FUJ pracuje na etacie 5 osób. Urszula, jej mąż, informatyk, księgowa i
sekretarka. Małżeństwo tylko pobiera pobory (bez gratyfikacji dodatkowych typu
telefony, opłacanie przejazdów czy delegacji) netto ponad 7 tysięcy pln. Bardzo
zaniżę więc człakowite koszty działania fundacji jeśli pozostałe koszty określę
na 13 tyś pln (trzy pozostałe pensje, zusy od wszystkich, podatki, czynsz za
lokal w Wa-wie, prąd, ogrzewanie, telefony i resztę "dupereli").
Przyjmę do kalkulacji za całkowity koszt działalności kwotę 20 tyś co może
(maksymalnie) stanowić 20% pozyskanych wpływów.
Z tego wynika, że wpływu jest minimum 100 tyś miesięcznie. Przez rok robi się
1.2 mln, a przez cztery (kiedy nie robiono badań) 4.8 mln minus zeczone 20% to
i tak kwota ponad 4 mln. Pozwalająca przebadać ponad 8 tyś dawców.....
Dlaczego więc nie badano? Powinno wystarczyć środków na ośmiokrotny zakup
odczynników.....
Tego nie wiem.
Mogę się jedynie domyślać skoro fundacja mająca służyć pomocą żąda za
przekazanie szpiku ponad 30 tyś pln od szpitali i nasyła na chorego, walczącego
o życie, zdesperowanego "podopiecznego" prokuraturę. Dodatkowo blokuje dostęp
do środków już pozyskanych, bo ten.... ośmielił się dopisać obok konta
fundacyjnego (oczywiście konta FUJ) na ulotce, swoje własne, prywatne.... Nie
muszę dodawać, że "podopieczny" tak potraktowany zmarł... ale pieniądze
pozostały w fundacji.
www.asia.bim.net.pl/img/new2/protest.JPG
www.asia.bim.net.pl/img/new2/protest1.JPG
www.asia.bim.net.pl/img/new2/protest2.JPG
www.asia.bim.net.pl/img/new2/protest3.JPG
Bardzo, bardzo smutne....
------------------------------------

[okubiak]

Ja z mezem poszlismy do poznanskiego Centrum Krwiodawstwa przy ulicy
Marcelinskiej i po wypelnieniu ankiety i przeprowadzeniu wstepnmych badan
pobrano nam niezbedna ilosc krwi dla przeprowadzenia badan pod katem bycia dawca
szpiku.
Powiedziano nam , ze to koniec procedury, ze tak naprawde pozostaje nam czekac -
czy sie zglosza - za rok, piec, albo nigdy.
Czyli rozumiem , ze testy zostaly przeprowadzone , jestesmy w jakiejs
("panstwowej") bazie potencjalnych dawcow i po prostu czekamy na ewntualne
wezwanie.
Bylo to tak, ze Pani w osrodku powiedziala nam, ze mamy sie spieszyc (listopad
2005) , jesli chcemy, bo powoli koncza im sie srodki z NF.

Ale tez nie pojmuje promowania FUJ, a o takich inicjatywach "panstwowych" nic
sie nie mowi.
Pzdr
Olga

[aaparzoch1]

Nie wiem jak podejśc do informacji nt. Fundacji Panii Urszuli Jaworskiej. Jako
ewentualny dawca szpiku zgłosiłam swoją deklaracje juz jakiś czas temu, przy
czym w moim przypadku problemem w przyszłości może być wywiad medyczny odnośnie
stanu zdrowia. Czy zatem powinnam zgłosic swoja deklaracje jeszcze gdzie
indziej ?

[tataasi1]

Nie bardzo rozumiem co chcesz powiedzieć przez słowo "deklaracja". Jeśli masz
na myśli "papier" bez oddania próbek krwi to jak najbardziej. Możesz deklaracje
składać wszędzie.
Do ogólnoświatowej bazy dawców trafisz dopiero jeśli twoja próbka krwi zostanie
przebadana i wówczas akces w kilku miejscach (oddanie próbek krwi) może narobić
zamieszania. Dokąd próbka nie zostanie przekazana to... kto pierwszy ten
lepszy. Pozostałym dziękujemy.

Dodam, że FUJ nie ma prawa badania, nie mają uprawnień NZOZ. Nie mają
fachowców. Nie zatrudniają ŻADNEGO lekarza. ŻADNEGO laboranta.
Mogą jedynie zbierać chętnych i zlecać za pieniądze badanie w uprawnionym
labolatorium... ale... wyniki do bazy danych wpisuje zwykły informatyk. Zwykły,
nie znaczy zły - informatyk. Może nawet geniusz ale jak zrobi "czeski bład",
literówkę chociażby, to nie jest w stanie zuważyć. Nikt inny też nie skoryguje.

Podkreślę. Nie chęć sama, ale oddanie próbki krwi na badania pozwala nam być
zarejestrowanym (potencjalnym) dawcą.
--------------------------------------------------

[aaparzoch1]

Ja z wymiany mailowej w zeszłym roku z FUJ zrozumiłam, że jako osoba , która
zgłosiła jej elektronicznie swoją deklarację potencjalnego dawcy szpiku mam
cierpliwie czekać na swoją kolej, gdy znajda się pieniądze na przebadanie mnie.

[ulkad]

No ale jestem przebadanym potencjalnym dawca, to jestem juz w jakiejs ogólnej
bazie? Dostepnej dla innych?
Zglosilam sie do FUJ dawno temu, badania mialm 5 lat temu.
W medigenie odpowiedziano mi, ze jesli ta fundacja juz mnie przebadala, to oni
nie beda.
Pozdraiwma - Ula

[bunio1]

Witam wszystkich.Co sie tyczy Medigen-u to oni robili badania dla mego synka,za
które trzeba było płacić.Fundacja Urszuli Jaworskiej też niezle kosztowała
nas.Aby sie odbył przeszczep we Wrocławiu musieliśmy łożyć żywa gotówke i to
dużo.Co z tego ,przeszczep się udał,ale podawana krew miała bakterie i zabiła
mego synka.Na badanie krwi kase mieliśmy i co zabieg się udał ,a
pacjent ........... .
Adam tata Bunia-Roberta-aniołka.

[verdana]

Ja zgłosiłam się do szpitala w Warszawie ( w okolicach Puławskiej, nigdy nie
pamietam nazwy). Pobrali krew, wypełnilam ankietę, jestem prawdopodobnie na
liscie (niestety, o tym szpital nie zawiadamia).
Dziwne jest jednak to, ze nie aktualizuje się danych. Gdybym zmieniła telefon
czy adres - szukaj wiatru w polu.

[bunio1]

Przebadanie dawcy kosztuje dużo pieniędzy.Robi się podstawowe badanie ,a jeżeli
podejdzie do biorcy to wtedy robi sie dalsze badania.Niestety nasze państwo nie
jest stać aby przebadac wszystkich chetnych.Ja z żoną płaciliśmy za wszystkich
chętnych ,którzy chcieli oddać szpik dla Bunia.

[maadzik3]

Pare lat temu chcielismy z mezem zostac dawcami. Niestety pytalismy na
hematologii w Katowicach wiele razy - odpowiedz - nie maja pieniedzy na badania.
Wiec nic z tego nie wyszlo:(((
Magda

[margaretek]

W 2001 roku zgłosiłam sie do stacji krwiodawstwa na Marcelińskiej w Poznaniu.
Zostały przeprowadzone wszelkie niezbedne badania i teraz czekam czy sie ktos
zgłosi. Bardzo bym chciała, zeby mój szpik się komus przydał.