zespół Dandy-Walker,wodogłowie

[mari40]

kilka miesięcy temu,po wielu latach szukania odpowiedzi na pytanie,co jest
nie tak z naszym dzieckiem,dlaczego rozwija się inaczej ,dlaczego jest taki
niezgrabny,dlaczego jeszcze nie mówi i tysiącu innych pytań,po setkach wizyt
w różnych poradniach,gdy już prawie pogodziliśmy sie z tym że nasz syn jest
poprostu inny,a co najwyżej jak stwierdzono,ma zespół nadpobudliwości,
doznaliśmy szoku,nasze dziecko zaczeło tracić równowagę i dołączyły się
niesamowite bóle głowy,a więc znowu kolejne poradnie,skierowania,kolejne
badania i szok,diagnoza rzadki zespół Dandy-Wlkera,wodogłowie,padaczka
choroba która jest niby znana,ale w wieku noworodkowym,a nie u 12 latka,nikt
nie jest w stanie niczego nam dokładnie powiedzieć,ta choroba żądzi się
własnymi prawami,jak będzie i ile będzie trwało życie naszego dziecka nikt
nie potrafi nam odpowiedzieć,przez te stracone 12 lat nastąpiły duże zmiany w
mózgu,a nasilone objawy wystąpiły w wieku dorastania,synkowi pogarsza się
wzrok,postępuje porażenie kończyn dolnych,nieustanne bóle głowy które
ograniczają jego życie w znacznym stopniu,a co będzie dalej tego nikt nie wie
pozostaje nam tylko nadzieja

[martek40]

Nie znam etiologii schorzenia Dandy-Walkera,
nie wiem także jakie daje objawy.
Ale bóle głowy i kłopoty z równowagą
mają napewno związek z wodogłowiem.
Synkowi należałoby przynieść ulgę.
Wizyta u neurochirurga powinna
zaowocować dokładnymi badaniami
główki (tomografia komputerowa)
i ostatecznie decyzją o założeniu zastawki,
która zmniejszy ciśnienie płynu
mózgowo-rdzeniowego i uwolni Twojego
Synia od przewlekłego bólu.

Mari, życzę Ci hartu ducha
i sił do walki o jak najlepszy
każdy dzień Synka.
Mam nadzieję, że jednak te 12 lat,
kiedy można było zrobić dla Niego bardzo wiele
nie przekreśliły możliwości
poprawy jakości Jego życia
i za to bardzo mocno trzymam kciuki.
Pozdrawaim cieplutko,
Marta.

do martek40

[mari40]

jesteśmy pod opieką neurochirurgów w Warszawie,wierzymy że będzie dobrze,żyjemy
nadzieją i cieszymy się każdym kolejnym dniem,czasami jest to radość przez
łzy,ale jest w nas nadzieja
czekamy na dalsze decyzje lekarzy,
ciągle na coś czekamy,wykonujemy kolejne badania,teraz jeszcze u genetyków
syn miał robiony rezonans
moje dzieciaki założyły dla Matiego blog,jak będzieszmiała ochotę
zajrzyj,poczytaj
www.m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl
pozdrawiam i dziękuje za ciepłe słowa

[odziomek1]

www.aska.org.pl/allpay.htm
wejdz koniecznie na tą stronę - jest tam rownież forum świeżo załozone przez
rodzicow Asi - z taką samą diagnozą jak u Twojego synka - u Asi diagnozę
postawiono jak miala 15 lat - to są wspaniali ludzie na pewno na ile będą mogli
postarają się jakoś pomoc - pozdrawiam
mama Aniolka Zuzi Odziomek

[odziomek1]

jesli będziesz miala problem napisz do mnie na pocztę albo sprobuj się
skontaktować przez Asi bloga
aska-wisniewska.blog.onet.pl/
pozdrawiam jeszcze raz

do ..odziomek 1

[mari40]

z rodzicami asi nawiązałam kontakt,parę miesięcy temu,często zaglądam na ich
stronę i na blog asi,ale dzieli nas ogromna przepaść,oni leczą swoją córkę za
granicą,a nas ledwie stać na wyjazdy do szpitala w Warszawie i na wykonywanie
niektórych badań prywatnie,bo nie zawsze można czekać w kolejce na badania
państwowo
Ci państwo mają dorosłego -usamodzielnionego syna i asię,a my mamy wspaniałą
gromadkę w wieku 11-20lat,
a pozatym ja nie mam głowy do tak medialnego nagłaśniania chorby mojego
dziecka,to trzeba umieć robić i mieć na to czas,coś tam robię aby ktoś usłyszał
o chorobie naszego dziecka,ale jeszcze nie potrafię tego co ci państwo
dziękuję za radę i pozdrawiam
mama Matiego

[odziomek1]

z tego co wiem to - leczyli za granicą jakiś czas temu - a aktualnie w Polsce i
z tego co wiem Asia ma być operowana w maju właśnie w Polsce- pozdrawiam

[odziomek1]

- poza tym rozumiem - wy zmagacie się z chorobą od kilku miesięcy - oni od lat -
na początku też "nie mieli głowy" to normalne - ale tak myśle potem przechodzi
ten etap jakby szoku po diagnozie i człowiek się zbiera do działania - jeśli
nie sam to z przyjaciółmi - tu na pewno znajdziesz wielu - ja jeśli trzeba
czhętnie służe pomocą.... napisz do mnie na pocztę ... pozdrawiam

do Mari 40

[gosiaczek-59]

Witaj Mari.Cieszę się ,że udało Ci się odnaleźć to forum.Znalazłam jeszcze
jedno źródło informacji.Wpisz w wyszukiwarkę Forum neurochirurgia ,ale nie to
gazetowe .To jest forum 2p.pl,ale lepiej wchodzi po wpisaniu nazwy w
google.Niekiedy jest niedostępne .Tam w ,,szukaj ,,wpisz -zespół Dandy-
Walkera ,bez ograniczeń czasowych.W starszych postach jest trochę dyskusji na
ten temat.Możesz tam również założyć nowy wątek ,może ktoś się
odezwie.Pozdrawiam.

do Gosiaczek-59

[mari40]

dziękuję ci bardzo serdecznie za pomoc,to wiele znaczy

[mamrysia78]

Cześć,
u mojego malucha wstępnie zdiagnozowano własnie Dandy Walkera zaraz po urodzeniu
- potem niestety okazało się ze to jednak coś znacznie bardziej skomplikowanego
niż ten zespół - w sumie nie dopasowano Rysiowi żadnej etykietki. Jeśli znasz
angielski polecam formu na yahoo (w groups wklep "dandy walker") - jest tam
wiele informacji i sporo pozytywnych historii. A diagnoza w wieku 12 lat to
czytając tamte historie nic wyjątkowego - czasami diagnozują ten zespół
przypadkiem u dorosłych ludzi prowadzących normalne życie więc głowa do góry !
Najlepsze informacje możesz uzyskać z uniwersytetu w Chicago - oni tam
specjalizują się w badaniu Dandy Walkera i chętnie odpowiedza na Twoje pytania.
A tak na mój babski chłopski rozum - z doświadczenia wydaje mi się ża zastawka
mogłaby być dobrym rozwiązaniem....u nas bardzo pomogła.
Pozdrawiam
Iza

[mari40]

Iza dziękuję za podpowiedż,każda bardzo się przydaje,bo wówczas wiemy jak
postepować,czego oczekiwać,na co zwracać większą uwagę
pozdrawiam ania

[mamrysia78]

Aniu,
znalazłam jeszcze parę stron (po angielsku)- może też Ci się przydadzą:
www.emedicine.com/radio/topic206.htm
en.wikipedia.org/wiki/Dandy-Walker_syndrome
Pozdrawiam
Iza

do mamrysia78

[mari40]

Iza dziękuję i serdecznie pozdrawiam
ania

,,teraz wiem że nie jestem sama''

Wielu łask i spokoju

[mari40]

dla wszystkich rodziców,którzy są na tym forum,dla ich dzieci i aniołków,życzę
spokojnych świąt Wielkiej Nocy i nadziei.
Anióły są wśród nas,sama się o tym przekonałam tydzień temu.
Dziękuję aniołowi który był wtedy przy mnie

[mari40]

Jutro jedziemy na kolejne badania,wierzę że będą to tylko rutynowe
badania,proszę o modlitwę,

[mari40]

Wruciliśmy z Warszawy i jeszcze bardziej teraz niż przedtem prosimy o
modlitwę,jest podejrzenie które zostanie rozwiane lub potwierdzone kolejnymi
badaniami.Peofesor podejrzewa oprócz zespoł Dandy-Walkera,uszkodzenie ośrodka
układu centralnego,jeśli jego podejrzenia się potwierdzą,to będzie postępowała
regresja i....
Narazie nawet niechcę i nie potrafię o tym myśleć.PROSZĘ O MODLITWĘ

[mari40]

przepraszam,użyłam niewłaściwego słowa,nie regresj,lecz będzie postępowała
degradacja,nie jestem w stanie logicznie pozbierać myśli

[mamrysia78]

w moc modlitwy straciłam wiarę ale myślami i całym sercem jestem z Wami

[mari40]

mamrysia78,dziękuję ci ,bo czuję się bardzo samotna,cały dzień chodzę,coś
robię,a nic nie trzyma się kupy,a jakby tego było mało mój mąż,nawet nie
zapytał,po naszym powrocie,a na moją osowiałość,poprostu wyszedl z domu,nie
poraz pierwszy zresztą,ucieka od problemów,woli o niczym nie wiedzieć,niedawno
mi powiedział że ma tego wszystkiego dosyć,bo prawdą jest że różne i dość
poważne problemy i choroby nas kochają,tylko napomknę,gdy nasza średnia córka
miała półtora miesiąca,zachorowała na zapalenie mięśnia sercowego,walka o jej
życie to dramat nie do opisania,teraz na szczęście jest dobrze,ale ciągle coś
nas doświadcza.
Dziękuję ania

[mari40]

Są chwile całkowitego otumanienia,ja chyba robię to specjalnie,aby odsunąć od
siebie świadomość,że to jednak moje dziecko naprawdę jest chore,wmawiam sobie
że to tylko zły sen i że ja kiedyś sie z niego obudzę.Po wczorajszej wizycie
kontrolnej,jest jeszcze gorzej,trudno się pozbierać z tym wszystkim,a tak wiele
zależy od nas,tak bardzo chcę pomóc własnemu dziecku,a obecnie nawet nie mogę
pomóc sobie,nie zadaję pytania dlaczego,bo to nie ma znaczenia,ale tak bardzo
potrzebuję wiedzy,wiadomości na temat nastolatków z zespołem Dandy-
Walkera,wodogłowiem,epilepsją.
I wogle potrzebuję informacji,a także pomocy i czuję się taka bezradna i
bezsilna i bardzo się boję.
anna

http;//m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl

[cytrynka3]

Witaj Aniu
Nie wiem, czy jeszcze zaglądasz na forum. Jestem w 21 tygodniu ciąży. Dziś za
pomocą dokładnego usg zdiagnozowano u mojego syneczka zespół Dandy-Walkera. Też
tak strasznie się boję, w dodatku nie wiem, czy nie ma innych uszodzeń.
Przytulam Cię mocno. W swoich modlitwach będę pamiętać o Twoim dziecku.
Cytrynka