Zespół Downa...jak rozmawiać?

[janeczka79]

Moja przyjaciółka (24 l) była 1,5 tyg temu na usg i lekarz powiedział,że
wynik wskazuje na zespół downa. Dał namiary na jakiegoś lekarza w Warszawie,
który również zrobił usg i ten wynik (przezierność karku) wyszedł mu nieco
mniejszy. W konsekwencji zrobiono badanie prenatalne, wynik ma być dopiero za
3 tyg...
Przepraszam, że tutaj piszę, wiem, że przeżywacie o niebo większe tragedie,
ale może mi poradzicie, jak mam z nią rozmawiać (zobaczymy się we
środę)...czy pocieszać, czy może nie zaczynać tematu - o ile sama nie
zacznie...sama nie wiem. Wiem, ze bardzo to przeżywa, zwłaszcza, ze nikt nie
spodziewał się takiej diagnozy - w rozdzinie nie było takiego przypadku,
oboje sa młodzi, zdrowi...
Rozmawaiałam z mamą, która pracuje z lekarzem, który robił to usg, i
twierdzi, ze jest dobry w tym co robi i rzadko sie myli, więc nie ukrywam, że
bardzo mnie to zmartwiło...

Pozdrawiam serdecznie, zapalam światełka dla Waszych Aniołków (***) i życzę
wszystkiego co najlepsze na ten Nowy Rok...aby spełniły się Wasze największe
pragnienia.

[magdapol75]

W sumie to chyba poczekajcie na wyniki badania,nie ma co wyprzedzac faktow,czytalam o przypadkach kiedy wszystko wskazywalo na zD,a dziecko rodzilo sie zdrowe,nawet wiem o przypadku kiedy amionopunkcja wyszla pozytywna,a dziecko urodzilo sie zdrowe.
Nie chce dawac zludnych nadziei,ale poczekaj z wyrazaniem jakichkolwiek emocji,a do czasu wynikow,staraj sie wspierac przyjaciolke ,w miedzyczasie poczytaj fora o zD, (sa linki na glownej stronie tego forum) forum "Dar zycia" na przyklad,tam dowiesz sie najwiecej jak ewentualnie wspierac osoby czekajace na dziecko z zD.
Daj nam znac o wynikach,w razie pozytywnego napisze do Ciebie na priva.
Pozdrawiam.
Magda

[janeczka79]

Madziu...dziękuje za odpowiedź...WIerzę, że wszystko będzie dobrze...wierzę
naprawde mocno...
Gdyby jednak (odpukać) było inaczej, napewno napisze do Ciebie.

Jeszcze raz...WSZYSTKIEGO CO NAJLEPSZE NA NOWY ROK...jestem zawsze z Wami
myslami, Drogie MAMY ANIOŁKÓW...myślę, często i bardzo ciepło...i wierzę, że
Wasze Aniołeczki sprawią, że zaświeci słońce w Waszym Życiu...

[marudka1980]

Witam ,chcialabym zebys porozmawiala z przyjaciolka i powiedziala jej ze dziecko
z Zespolem Downa wcale nie jest gorsze od zdrowego dziecka i jesli wczesnie
zacznie rehabilitacje i terapie w warsztatach zajeciowych(oczywiscie nie od razu
po urodzeniu)to bardzo wiele moze pomoc zarowno dziecku jak i sobie.Mamy
dwudziesty pierwszy wiek i sa prowdzone wszelkiego rodzaju zajecia dla takich
dzieci a takze klasy integracyjne w normalnych podstawowkach.Nie pozwol jej sie
zalamac.Napisz z jakiej miejscowosci jestescie moze bede w stanie cos Wam
poradzic-ucze sie w studium medycznym i mam wykladowcow ktorzy pomagaja dzieciom
z Zespolem Downa i ich rodzinom.Przyznam ze bylam ostatnio na miedzynarodowych
wystepach artystycznych w ktorych braly udzial dzieci z roznymi schorzeniami
zarowno glebokimi jak i w nieznacznym stopniu,ale przyznam ze to wlasnie dzieci
z zespolem Downa doprowadzily mnie do lez-ich wystepy byly wspaniale-takze
uwierzcie w to dziecko!

[oyate]

A ja powiem tak. Na początku utwierdzać ją, że wszystko będzie dobrze, że
dzidziuś jest zdrowy (z pewnością) przecież nie ma (chyba) nikogo w rodzinie z
tą chorobą. Moim zdaniem absolutnie teraz nie należy mówić jej tekstów typu, że
dziecko z trisomią 21 jest normalne tylko inaczej wygląda i trzeba
rehabilitować itp. Trzeba ją teraz utrzymywać w uświadczeniu ,że wszystko
będzie dobrze!

A skąd wiem? Bo dokładnie rok temu byłam w tej samej sytuacji, z testu
potrójnego wyszło bardzo duże prawdopodobieństwo trisomi 21. Wtedy
potrzebowałam wsparcia a nie tekstów typu, jakoś dasz rade!
Czekałam 3 tygodnie po amniopunkcji w trakcie których też chciałam słyszeć, że
moje dziecko jest zdrowe!!! Na szczęście okazało się, że jest zdrowe. Gdyby
było inaczej to dopiero wtedy potrzebowała bym wsparcia że dam radę wychować.
OPozdrawiam i życzę szczęśliwego nowego roku!!

[martek40]

Myślę, że odpowiedź na swoje pytanie odnajdziesz na forum
darzycia.pl
Spotkasz tam wielu rodziców dzieciaczków z zD.
Pzdr.

[magdapol75]

oyate,zespol Downa nie jest dziedziczny!!!,kazda kobieta moze urodzic dziecko z zD,nawet wiek nie gra roli,znam dziewczyne ktora urodzila coreczke z zD majac 19 lat,najwiecej dzieci z zD rodzi sie kobietom miedzy 20-30 rokiem zycia.

[monawk]

Jeśli tylko przezierność wyszła nieprawidłowa, to dopóki nie ma wyniku - za wcześnie mówić o zespole Downa. To tylko jeden z markerów określających możliwość wystąpienie trisomii 21. A zależy on m.in. od wieku ciąży, od wielkości maluszka, no i od sprzętu, na którym się robi to badania i umiejętności badającego.
Chyba że oprócz złego NT, wyszło coś jeszcze, np. uogólniony obrzęk płodu - wtedy sprawa jest poważniejsza i jest wieksze prawdopodobieństwo, że może być jakaś nieprawidłowość.
Kiedy mi w ciąży wyszło złe NT wraz z obrzękiem całego ciała dziecka - do terminu, kiedy miały być wyniki amniopunkcji, mieliśmy trzy spotkania z genetykiem, który tłumaczył nam, co to może oznaczać: np. trisomię 13 (zespoł Patou), trisomię 18 (zespół Edwardsa), trisomię 21 (zespół Downa). Im nieprawidłowość w chromosomach jest w niższej parze, tym nieprawidłowość genetyczna jest poważniejsza.
A jeśli już zejdzecie z koleżanką na temat zespołu Downa, zapraszam do Zakątka 21 (forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa), w dziale Foteczki zobaczycie roześmiane maluchy superdzieciaków.
Strona Zakątka 21: www.zakatek21.pl

pozdrawiam
Monika

[oyate]

Nie przypominam sobie bym pisała, że jest dziedziczny. Jeśli chodzi o medycynę
i choroby to troszkę na tym się znam. Lekarzem wprawdzie nie jestem, ale wiele
wiem. Z tym tekstem o rodzinie to chodziło mi raczej o sam fakt pocieszania. Ja
jak byłam w takiej sytuacji to nie zastanawiałam się nad tym czy choroba jest
dziedziczna czy nie. Tylko chciałam słuchać o tym, że dziecko jest na pewno
zdrowe bo czemóż miało by być chore. Może troszkę zagmatwałam swą wypowiedź
wybacz jestem po sylwestrze, który się skończył o 7:30.

[hania731]

"przecież nie ma (chyba) nikogo w rodzinie z
tą chorobą."

ale jakie to pocieszenie, skoro się nie dziedziczy?

[oyate]

Napisałam już o co mi chodziło w tej kwestji :-))

[agamama123]

Myslę, że najlepiej zrobisz jeśli bedziesz ja az do wyników wspierać. Wynik NT
nie jest diagnozą.
Wierzę, że jej dziecko jest zdrowe.
Jesli , nie daj Boże nie to zapraszam na priv...jako mama chłopca z ZD służe
rada i pomocą.

[djulia]

Proszę o Twojego maila chciałabym porozmawiać ponieważ juz niedługo w marcu
urodzę córkę która ma zd

[janeczka79]

Kochane...bardzo mocno Wam dziękuję za te posty. Ja gorąco wierzę że Dzidziuś
jest zdrowy...Bardzo dziękuję za oferowaną pomoc, wrazie gdyby...ehhhh...Nie
będę teraz o tym myśleć...musi byc dobrze...będzie dobrze!!! Będę ją wspierać i
utwierdzać w tym ,że wszystko będzie dobrze...a wiem, ze pozytywne myślenie
czyni cuda. Naszczęście dobrze trafiła, bo ja nie potrafię inaczej mysleć, jak
tylko pozytywnie;)

Pozdrawiam cieplutko w Nowym Roku

[marudka1980]

Ja tez jestem dobrej mysli:)Tylko nie rob tego bledu ze bedziesz pocieszala
przyjaciolke mowiac-kochana na pewno urodzisz zdrowego dzidziusia!
Ja zycze wszystkiego dobrego z calego serca ale nie uzywaj slowa na pewno,badz
przezorna i starannie postaraj dobierac sie slowa.3mam kciuki i pozdrawiam

[selena1967]

Nie wiem jak rozmawiać...Ja też miałam nieprawidłowy wynik NT, a potem
amiopunkcji...Nie urodziłam. To była najtrudniejsza decyzja w życiu. Nie
potrafię odpowiedzieć czy najlepsza. Nie wiem co zrobiłabym gdyby to się
powtórzyło, ale na szczęscie już nie muszę. Jestem teraz mamą zdrowych dzieci.
O Tamtym nie zapomniałam.

[anatemka]

rozumiem Cię. Sama nie wiem jak bym postapiła w takiej sytuacji. Mam koleżankę
której syn ma ZD. Chłopiec ma 3 lata a ona nie zaakceptowała jego choroby...

do anatemka

[marudka1980]

Wazne zeby Twoja przyjaciolka porozmawiala z rodzicami takich dzieci i aby (o
ile jeszcze tego nie zrobila)uczeszczala na warsztaty zajeciowe dla takich
dzieci -to jest swietna sprawa zarowno dla dziecka jak i jego rodzicow:)Rodzice
tam dopiero doceniaja jakie maja wspaniale dzieci-ponadto zostanie ona na jakis
czas odciazona poniewaz dziecko byloby w przedszkolu gdzie byloby
rehabilitowane itd...nie pozwol by dziecko zostalo spisane na straty-Ty mozesz
jej pomoc udzielajac wskazowek co moze zrobic?

[anatemka]

od września jej synek ma iść do przedszkola dla dzieci z z.d.
A na terapie, czy do stowarzyszeń żadnych nie należy:( Nie jestesmy ze soba
blisko, to koleżanka z pracy. Znam też kobietę zakochana w swojej córce z z.d:)))

[mamakalki]

Prowadzę artystyczne warsztaty terapii zajęciowej , gdzie uczestnikami są
min.osoby z zespołem Downa. To wspaniali , wrażliwi , bystrzy , odnoszący
sukcesy ludzie...Bardzo jestem z nimi związana , lubię z nimi pracować i
spędzać czas:)
a póki co , to chyba warto poczekać do pewnej diagnozy . Wstrzymałabym się
zarówno z emocjonującymi rozmowami o chorobie jak i przekonywaniem
przyjaciółki , że dzidziuś MUSI być zdrowy.Bądz przy niej :)

do anatemka

[aomega]

A wiesz,że ja tez jestem zakochana w swojej córce:)
A może podrzucisz dyskretnie koleżance adres do Zakątka21- to forum dla
rodziców dzieci z zDowna.Dyskutujemy tam na różne tematy m.in czy jesteśmy
pogodzone z zespołem u naszych dzieci,czy tylko go akceptujemy...

do janeczka 79

[magdapol75]

Jak tam kolezanka,wiadomo cos wiecej?? daj nam znac!