padaczka

[bibisi55]

Witam. Właśnie się zalogowałam. Jestem matką sześciolatka. U córki stwierdzono padaczkę i od 17 marca 2011 r. przyjmuje lek - depakine chronosphere. Początkowo w dawce 200 i w chwili obecnej 450 na dobę i cały czas zwiększana jest dawka. Po miesięcu mamy zrobić badania na poziom leku i 28 kwietnia mamy kolejną wizyję. Chodzimy do dr Sergiusza Jóźwiaka w Warszawie. Nic nie wiem o tej chorobie. Spadło to na mnie jak grom z jasnego nieba. Córka chodzi do państwowego przedszkola i Panie są przerażone, ale skreślić jej nie mogą. Możecie mi pomóc i podpowiedzieć na co mam zwrócić uwagę. Jakie są skutki ubaczne tego leku? Dzisiaj u córki zauważyłam niewielką wysypkę na policzkach - czy tak czasem bywa, czy mam jechać do lekarza? Czasem córka jest nerwowa, bardziej niż wcześniej, czy tak bywa? Pomóżcie. Proszę. Pozdrawiam

[very.martini]

Panie są przerażone - pań sprawa:) Ważne, żeby wiedziały, co robić. Ja też jestem przerażona, jak idę na zajęcia do grupy, gdzie są nastolatki z zaburzeniami psychicznymi, ale to mój problem, a nie ich rodziców:)

Nie będę nic wpisać o wprowadzaniu leku, bom nie lekarz, ale ja jako osoba dorosła miałam podobne tempo plus koniecznie coś osłonowo na wątrobę - przy depakine to bardzo ważne! Ja proponuję stary dobry rapacholin na przykład, bo ja się bawiłam w jakieś sojowe preparaty polecone przez panią w aptece, miałam non stop mdlości, myślałam, że to od leku, a się okazało, że od tej soi - mam na nią alergię:) Wtedy nie wiedziałam i wpychałam w siebie te ochraniacze, od których mi było gorzej:) . Jeśli chodzi o wysypkę - przestudiuj ulotkę, daj ten rapacholin, czy były robione próby wątrobowe? Pilnuj jej, żeby nie utyła, mnie przybyło dobrych kilka kilo - nie z powodu jakiegoś wyjątkowego metabolizmu kwasu walproinowego, tylko to jest lek poprawiający humor i każący ci otwierać lodówkę mimo że widzisz już dodatkowe wałeczki:P

Jeślu córka choruje od 17 marca, a Ty jeszcze nie wiesz nic o chorobie, to czas najwyższy jeden wieczór poświęcić na kolację przed kompem - paskudny zwyczaj, wiem - i pobuszować w celu znalezienia informacji. Na tym forum dużo się dowiesz, sporo też na www.neuronet.pl i może jeszcze indziej, ale nie wiem za dobrze, nie mam obsesji padaczkowej;)
O depakinie wywali Ci mnóstwo linków, to bardzo popularny lek. Wpisz też kwas walproinowy, bo to substancja aktywna tego leku.

Co to znaczy "bardziej nerwowa", tak naprawdę? Wiesz, oczywiście dziecko trzeba obserwować, kiedy wprowadza mu się lek, ale nie wszystkie jego zachowania należy od razu wiązać z lekiem. Może też jest po prostu skołowana tą całą sytuacją, chodzeniem po lekarzach, pewnie badaniami, braniem tabletek - mnie przez kilka lat mieszkania z rodzicami i padaczką wkurzało, że Mama pyta dwa razy dziennie, czy wzięłam tabletki, jak tu nie być bardziej nerwowym niż przed chorobą;)?


16%VOL
22%VAT

[epi_sprawna]

"mnie przez kilka lat mieszkania z rodzicami i padaczką wkurzało, że Mama pyta dwa razy dziennie, czy wzięłam tabletki, jak tu nie być bardziej nerwowym niż przed chorobą;)?"

Hehe, skąd ja to to znam... :-)

[pkowalak]

Witaj, jestem ojcem 20-miesięcznego chłopca,który choruje praktycznie od urodzenia.
Duzo zależy od rodzajów napadów jakie ma Twoja córka. jak czesto się pojawiają, jak długo trwaja, jak bardzo przeszkadzają w funkcjonowaniu dziecka. Depakine ( właściwie to kwas valproinowy) jest jednym z najstarszych leków ale za to dobrze poznany. W tej chorobie praktycznie każdy lek (a syn brał ich już 7 plus dieta ketogenna) w ulotce opisany jest słowami: "działanie leku nie jest do końca poznane". I chyba nie nalezy się tym przejmować - jak działa to dobrze jak nie działa to zmienić i szukać działajacego. Zdązyłem się juz nauczyć zasady: jeśli lek choć troche pomaga, to juz jest coś i ewentualne skutki uboczne musiałyby być bardzo poważne żeby zmienić taki lek. W tej chorobie nigdy nie wiadomo czy zachowanie dziecka wynika z samej choroby czy z działania leków. Profesora Jóźwiaka poznałem osobiściejak lezeliśmy z synem w CZD- wydaje się dobrym lekarzem. Polecam dr Bachańskiego - może trochę chaotyczny ale naprawdę się stara. Wrażenie chaosu może wynikac z olbrzymiego obłozenia pacjentami.
W razie wątpliwości pisz - jak coś wiem to podpowiem.
Przemek

[epi_sprawna]

Witaj bibisi55,
Od wielu lat choruje na epilepsję, zachorowałam w podobnym wieku jak Twoja córka. Depakine była jednym z leków, od których zaczynałam i przez który mocno przytyłam (nie sądzę aby był to efekt spożywania większej ilości pokarmów, gdyż przytyłam podczas pobytu w szpitalu, gdzie wręcz jadłam mniej, gdyż jedzenie było niesmaczne).
Z tego co pamiętam to z grzecznej dziewczynki stałam się kapryśnym nerwusem, przez pewien czas nawet moczyłam się w nocy, ale trudno mi powiedzieć na ile był to wpływ leków, a na ile reakcja na całą sytuację... Co do wysypki to nie mam wiedzy na ten temat - popatrz w ulotce czy jest tam wymieniony taki skutek uboczny, jeśli masz możliwość to skontaktuj się z lekarzem telefonicznie.