Fundacje

[marcinyst]

Oglądałem dzisiaj w wiadomościach materjał o dziewczynce, która ma mieć
wszczepiony stymulator. Jej matka podobno sama zebrała pieniądze na zakup tego
urządzenia. Podobno w CZD jest kolejka dzieci, które czekają na wszczepienia
stymulatora, ale z braku refundacji brakuje urządzeń.
Przypomniałem sobie jeden z postów na forum, który opisywał działalność
fundacji „Neuronet”. Zacząłem się zastanawiać, gdzie są te wszystkie
organizacje działające na rzecz chorych na epi.? Sam osobiście znam cztery:
Neuronet, Fundacja Prof. Majkowskiego, jakaś w Krakowie i w Białymstoku.
Mam do Was pytanie, czy ktoś z Was, lub ktoś z Waszych znajomych otrzymał
jakąś pomoc od jakiejkolwiek fundacji? Nie mówię tu o poradzie, grupie
wsparcia, zaproszeniu na spotkanie, czy maskotce albo nagrodzie w konkursie.
Pytam o realną pomoc.

[very_martini]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16674&w=41620263&a=41668269
większość fundacji medycznych naprawdę nie istnieje po to, żeby wspierać
finansowo osoby, które nie mogą sobie pozwolić na leczenie... Od tego jest w tym
kraju Caritas i PCK.

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[marcinyst]

kurcze... musiałaś sie tu trafić:) Już przeczytałem, to Ci odpiszę.
Twoim zdaniem, po co istnieją fundacje medyczne? Czym powinny się zajmować, a
czym się zajmują? Widzałem kiedyś statut jakiejś fundacji epi. Był tam zapis o
działaniu na rzecz chorych na padaczkę.

[very_martini]

> kurcze... musiałaś sie tu trafić:)

Fruwam tu i tam... Z rozpędu zafrunęłam i tu.

> Twoim zdaniem, po co istnieją fundacje medyczne? Czym powinny się zajmować, a
> czym się zajmują? Widzałem kiedyś statut jakiejś fundacji epi. Był tam zapis o
> działaniu na rzecz chorych na padaczkę.

Tu są cele Neuronetu

- świadczenie chorym na padaczkę pomocy materialnej poprzez zakup
specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego;
- finansowanie i dofinansowywanie kosztów diagnostyki chorych na padaczkę i
kosztów ich leczenia w kraju i za granicą;
- organizowanie i finansowanie ośrodków pobytu dziennego oraz ośrodków
rehabilitacyjnych dla chorych na padaczkę;
- organizowanie i finansowanie kursów edukacyjnych dla chorych na padaczkę w
zakresie leczenia i rehabilitacji;
- stworzenie i finansowanie Ośrodka Diagnostyki i Terapii Padaczki dla chorych
na padaczkę;
- organizowanie i dofinansowywanie zajęć sportowych dla chorych na padaczkę;
- organizowanie i dofinansowywanie terapii indywidualnych i grupowych dla
chorych na padaczkę;
- organizowanie i finansowanie szkoleń lekarzy, personelu medycznego i
rehabilitantów resocjalizacji w zakresie nowoczesnych metod walki z epilepsją.
- zakup i wyposażanie w sprzęt rehabilitacyjny i sportowy oraz inne niezbędne
przedmioty ośrodków rehabilitacyjnych dla chorych na padaczkę;
- organizowanie i finansowanie konferencji i sympozjów naukowych poświęconych
idei pomocy osobom chorym na padaczkę;
- organizowanie i finansowanie bibliotek oraz innych ośrodków udostępniających
literaturę z zakresu pomocy chorym na padaczkę;
- wydawanie, finansowanie wydawania i nieodpłatny kolportaż broszur i
informatorów edukacyjnych dla chorych na padaczkę;
- upowszechnianie wiedzy o problemach związanych z epilepsją za pośrednictwem
mediów;
- tworzenie oraz dofinansowywanie produkcji programów radiowych i telewizyjnych
oraz serwisów internetowych dotyczących pomocy chorym na padaczkę.


Pytanie: co z tego zrobione? Odpowiedź w zakładace "Nasze akcje" na stronie
Neuronetu
www.neuronet.pl/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=53&Itemid=86
Ostatni numer "Epi-świata" 2 lata temu. To już nawet PANowi udaje się co roku
wydać jeden numer periodyku "Stylistyka" - tematyka nieco bardziej hermetyczna:)

I w tym się właśnie objawia "niecywilizowaność" tego kraju, o której pisałeś w
innym poście.

A poza tym, gdyby wszystkie fundacje były naprawdę takie OK, to nie trwałyby
prace legislacyjne zmierzające do szczegółowego ustalenia, co funacja powinna,
czego nie powinna, co może, a czego nie:)

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[marcinyst]

To może powołamy "swoją" fundacje.

[very_martini]

Ja już mam. Nazywa się "idę po piwo" - działanie następujące:

1. członkowie fundacji, albo jej sympatycy, dają Osobie Aktywnej środki
finansowe, w zależności od swoich potrzeb i możliwości
2. Osoba Aktywna zbiera środki i udaje się z nimi do sklepu
3. w sklepie OA upłynnia środku
4. po powrocie do domu OA dzieli nabyte dobra materialne między osoby działające
w fundacji w momencie realizowania pkt 1., ewentualnie - za zgodą członków i
sympatyków - poszerza grono obdarowanych o wcześniej nieobecne osoby wskazane
przez członków i sympatyków
5. wiadomo - realizacja celów statutowych;)

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia