Wygadać się potrzebuję

[fonula]

Witam wszystkich, na forum jestem nowa, ale nie jetsem nowa jesli chodzi o
epi. Epi ma mój mąż. I to już od ponad 30 lat. Małżenstwem jesteśmy od 10
lat. Przez ten czas ataki (grand mal) miewał co 2-3 lata. Niestety nie w
łóżku, zawsze rano ok godziny po wstaniu. Dopadało go w bardzo różnych
miejscach. Nieraz poturbował sie bardzo mocno. Niestety w tym czasie sie nie
leczył. Aż ataki zaczęły pojawiac się częściej i wkońu udało mi się go
namówić na wizyte u lekarza. Dostał lekarstwa (tegretol 200), od ponad
tygodnia je bierze. Ale ostatnie ataki - jeden pomiesiącu, kolejny juz po
tygodniu doprowadziły do tego, ze dostałam koszmarnego doła. Na początku nie
mogłam spać, budziłam się co chwile a juz od 5 (mąż tak wstaje) nie spąłam,
wstawałam i ze ściśniętym żołądkiem czekałam. Ostatni raz był w ubiegłą
sobote, a ja od tego czasu przestałam normalnie żyć, funkcjonowac. Po prostu
czekam na kolejny grand mal (jak to gdzieś napisał Jakubsky - full wypas). Na
szczęście znalazłam wasze forum, gdzie przeczytałam przeżycia ludzi z
choroba, bliskich chorych. dziękuję, ze jesteście, że mozna tu zajrzeć i
znależć się wśród tych, którzy rozumieją. Ja wiem, ze nauczę się ponownie z
tym żyć, życ, a nie egzystować.
Pozdrawiam wszystkich. Czy zaglądaja tu jeszcze inne kobiety tych z epi:)?

[jakubsky]

Witaj w naszym epi-swiatku;)))

Widze, ze dzieki Tobie zaistnialem w "klasyce forumowej literatury" ;)
ja zagladam dosc czesto, zas bruxa1, ktora w zeszlym roku dzieki mnie poznala
jak wyglada "full wypas" szukala wsparcia tutaj chyba jakos tak w maju zeszlego
roku, kiedy odstawilem taki "full wypas performans";)

powodzenia w leczeniu ;))

Jakubsky

[laka1]

"full wypas performans" - bomba określenie (chyba założę Klub Epileptyków z
Fantastycznym Podejściem DO Swojej Choroby - dopuszczalny będzie od czasu do
czasu malutki kryzysik). Co prawda ja wszystkie swoje "wypasy" serwowałam obcym
i koleżankom z pracy, męża i rodzinę na razie oszczędziłam (ale w razie czego
są na to przygotowani, ale jak to przyjmą, sama jestem ciekawa? ;)).
Pozdrawiam. K.

[jakubsky]

ja sie do tego klubu pisze

jeszcze cos - juz wielokrotnie tu pisane przeze mnie - moje podejscie test takie
- no fakt, lykam jakas chemie (czyli kwas walproinowy, ale nawet nie wiem
dokladnie czy to sol sodowa czy czysty kwas, a do tego fenytoine), ale w zyciu
zawodowowym jako chemik spotkalem sie z tak niezliczonymi substancjami w stanie
czystym (naturalnie etanol w roztworach tez wliczam w to:), ze nawet nie staram
sie o tym pamietac. najwazniejsze jest nastawienie. ja mam pelen luz, jestem
zdrowy, tylko czasem choruje i taki mam punkt startowy do dyskusji, przewaznie
ze szklaneczka zimnego piwka;)
najlepsze po pracy w taki upal.
a bruxa nie stoi nade mna jak kat nad dobra dusza z maczeta i nie pyta, czy
wzialem piguly.

[fonula]

dziekuję, ze jesteście. Przeglądając fora o interesujacej mnie tematyce,
zajrzałam wczoraj na forum, które mnie podłamało, a potem wróciłam do was, żeby
się podbudować. Tam, gdzie zajrzałam trwała dyskusja (wpisy juz dosyc stare) na
temat renty chorobowej i zasiłku pielegnacyjnego. Wiem, ze choroba, może miec
różne "oblicza". Mój mąż skończył studia, pracuje. On sie już przyzwyczaił do
swojej choroby, w końcu zyje z nią już tyle lat. To ja jeszcze mam problemy,
ale im więcej o tym mówię czy piszę tutaj, czytam wasze pogodne i optymistyczne
wypowiedzi, tym jest mi łatwiej.
Szkoda, że tak mało ludzi tutaj zagląda, ale za to ci którzy zaglądają potrafią
naprawdę podbudować. Liczy sie w końcu jakośc a nie ilość:))
A jak wasze leczenie przebiega?

[fonula]

super określenie:) Dziękuję! Może się przyjmie:)

[laka1]

Słuchaj fonula, własnie trafiłaś na najlepszą bezpłatną terapię. Tu znajdziesz
ludzi, obcykanych w temacie, którzy wytłumaczą, doradzą i podniosą na duchu (na
mnie tak to forum podziałało w krytycznym okresie, który nastapił po kilku
latach błogiej ciszy i malutkich petitków). Ciesz się, że mąż przyzwyczaił się
do choroby i potrafi z nią żyć (pilnuj tylko aby brał leki), nie użala się nad
sobą, funkcjonuje jak normalny facet. Ty też weź się w garść, głowa do góry.
Niech ostrzeżeniem będzie dla Ciebie postępowanie adelki(w poście poniżej) i
jej problemy, aby nigdy nie popaść w taką traumę , a nauką niech będą wszystkie
zamieszczone tam odpowiedzi. Pozdrawiam. K.

[fonula]

laka, masz rację. Przejrzałam post adelki i odpowiedzi. Nie jest trudno popaśc
w paranoję i zacząć się użalać nad sobą. Życie jest za krótkie i jedno.
dziekuję za wsparcie. Pilnuję brania leków, pilnuje chodzenia spać i powoli
zmieniam się z fajnej kobitki w chodząca zrzędę:)) Mam nadzieję,. że mi to
przejdzie, bo to mnie mąż zostawi, żebym nie marnowała mu zycia:)
pozdrawiam, dziekuję jeszcze raz i życzę zdrówka:)

[laka1]

;))) i tak trzymać! a mąż na pewno Cię nie zostawi, w głębi serca zapewne się
cieszy że tak o niego dbasz, ten gatunek tak ma :)))). Powodzenia. K.

[fonula]

laka, Bóg zapłać za dobre słowo:)

[weronika08]

Bardzo lubię czytać posty osób, które piszą je z troski o kogoś bliskiego.
Wsparcie ze strony osoby najbliższej, jest bardzo cenne dla osoby chorej i nie
ważne czy chodzi o epilepsję czy o zapalenie ucha. Mam tylko jedną prośbę do
Ciebie Fonula, nie przesadź z tą troską, nie przypominaj mu na każdym kroku, że
jest chory. Mówiąc mu, że powinien iść już spać, właśnie to robisz. Ja zawsze
żyłam, tak jak lubię, o epi przypominałam sobie jak czułam nadchodzący atak.
Pewnie dlatego się nigdy nie załamałam. Jak leżałam w szpitalu, była ze mną
kobieta w wieku 48 lat. Przeżyłam prawdziwy szok, kobieta przez całe swoje
życie nie przekroczyła samodzielnie bramy swojego domu, żeby iść pod prysznic
czekała na swoją siostrę, co ciekawe ataków miała z nas najmniej. Okazało się,
że zdominowała ją matka, która próbowała ustawić nas wszystkich w pokoju.
Powiedziała m.in. że niepowinnyśmy oglądać tv itd. Ja jej na to odpowiedziałam,
że najlepiej nas zamknąć jak małpy w klatce, tylko po co tak żyć. Głowa do
góry, najważniejsze to znaleźć dobrego lekarza, ja po wielu latach poszukiwań
takiego znalazłam i dzisiaj śmiało chodzę po ulicy.

[fonula]

witaj, masz rację w 100 pct. Tak właśnie robię i wiem, że tak robię:))
Próbuje sie poprawić. Tyle lat żyłam normalnie, aż ostatnie nasilone ataki
doprowadziły mnie do takiego stanu. Próbuje sie pohamować, nie zawsze wychodzi,
ale myślę, że z czasem będzie lepiej. Staram sie w każdym bądź razie i postaram
sie starac jeszcze bardziej. Masz racje, że trzeba po prostu żyć, żyć normalnie.
Pozdrawiam i dziękuję za kilka słów na otrzeźwienie:)

[very.martini]

Podpiszę się pod Weroniką, przypominanie jest wkurzające. Najzwyczajniej w świecie wkurzające, mnie
strzela, kiedy jadę do domu i mama najchętniej widziałaby mnie w łóżku o 22. Nikt mnie nie
zdominował co prawda, ale to jest najzwyczajniej w świecie irytujące, tak ja nie pasowałoby mi, żeby w
czasie miesiączki ktoś co i rusz przypominał o zmianie podpasek. Ja rozumiem, ale
ale
ale...

[fonula]

Jak dobrze, ze jesteś:). Ja generalnie też nigdy nie stałam nad moim mężuniem
jako ten kat, ale po ostatnich atakach cos mi delikatnie mówiąc odwaliło.
Powoli z tego wychodzę, głównie dzięki wam:)
Różnych rzeczy sie naczytałam o połączeniu psychotropów z alkoholem. Ale
mówisz, że zimne piwko ok?:)

[jakubsky]

powiem dwuznacznie

z glowa wszystko jest OK ;)

[fonula]

To super:). I jeszcze raz muszę powtórzyć, jak dobrze że jest to forum.
naprawdę zaczynałam świrowac. kazdego ranka nasłuchiwałam i podskakiwałam na
najlżejszy hałas, jeszcze tak w 100 pct nie przeszło, ale jest lepiej, lepiej
zdecydowanie lepiej. Faktycznie "w kupie raźniej":)

[aiszo]

Przeczytaj ten wątek. Tu są odpowiedzi na część Twoich pytań :)
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16674&w=36008048

[laka1]

Kurcze, taki genialny wątek przeleciał mi niezauważony. Czytałam go z wielką
przyjemnością i rozbawieniem. Utwierdziłam się w przekonaniu, że każdy sam
narzuca sobie "zakazy" życia. W czasach młodości piłam, paliłam, zarywałam
nocki, oj działo się (istne życie internatowe). Obecnie nie piję (nie odczuwam
takiej potrzeby), nie palę (robię to dla dzieci i nie palącego męża), nie
wysypiam się(wczoraj się zastanawiałam kiedy w głowie przepalą mi się styki i
znów padnę - wstaję o 4.30 zasypiam 23;). Aura podczas seksu, owszem
(przyczyna najprawdopodobniej hiperwentylacja, jednak wytłumaczyłam to sobie
jako totalny odlot ;)) Fonula, staraj się zapomnieć i żyj normalnie. (Ja zawsze
się pocieszam, że to jest tylko padaczka) :)) Pozdrawiam.

[fonula]

Wątek "czego nie wolno" faktycznie fajowy. Jak widać na każdego cos innego
działa. Kurcze, jestescie super, macie super podejście do swojej choroby czy
może raczej 'przypadłości'. Też tak chcę i będę:) Pozdrawiam was wszystkich
bardzo ciepło.

[very.martini]

wiesz co, to nie jest kwestia podejścia jako takiegp, tylko szeroko rozumianego charakteru. Ja
optymistką z natury nie jestem i bliższe mi prawa Murphy'ego niż optymistyczne teorie z "Twojego
stylu", ale oprócz tego jestem dość energiczna, kocham swoje zajęcia rozliczne i nie zrezygnuję z nich,
więc specjalnie nie mam wyjścia... Jeśli się użalam nad sobą z jakiegoś powodu, to pewnie z powodu
tyłka, który mi rośnie, i z powodu słabej woli...

[weronika08]

Jeżeli chodzi o podejście do życia, to zawsze wolę brać lepszy scenariusz pod
uwagę niż gorszy. Nie mogę nazwać siebie ani optymistką ani pesymistką, ja po
prostu lubię żyć. Z drugiej strony rozumiem rodziny osób chorych przewlekle,
wiem z własnego doświadczenia, że chorzy lepiej radzą sobie z własną
dolegliwością niż osoby im bliskie. Pamiętam jak musiałam pocieszać mamę przed
operacją, żeby się tak nie przejmowała, widziałam po niej że gorzej to
przeżywała niż ja. Tak na prawdę jeżeli już, to wolę być sama chora, bo wiem,
że sobie jakoś z tym poradzę niż przyglądać się bezradnie z boku na kogoś mi
bliskiego.

[very.martini]

> przeżywała niż ja. Tak na prawdę jeżeli już, to wolę być sama chora, bo wiem,
> że sobie jakoś z tym poradzę niż przyglądać się bezradnie z boku na kogoś mi
> bliskiego.

Mam dokładnie to samo!

[aiszo]

A to mój i córki ulubiony wątek
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16674&w=36249256