bezinterferonowa w ID

[magdallena_28]

Właśnie rzuciłam okiem na czas oczekiwania na leczenie bezinterferonowe w ID , w kolumnie czas oczekiwania widnieje informacja : 261 ... to prawie rok ,czy ktoś wie jak to jest obliczane? dodam ,że wybrałam opcje przypadek stabilny

[kiepski476]

Ciekawe, bo ja na witrynie NFZ nie znajduję jeszcze leczenia w ramach nowego programu lekowego, a jedynie stary program i zero oczekujących.

[nigella356]

ID Clinic??mam się pokazac w październiku... .
Hcv zdiagnozowane w 98 prawdopodobnie po transfuzji w 1. roku zycia.
F2/f3
Leczona od 98 roku nieskutecznie 5 terapii,ostatnia w ID clinic 3 lekowa wirus powrócił.
Jestem przypadkiem pilnym czy stabilnym?
Chyba nikt nie będzie mi proponował ponownie terapii z interferonem?
Zreszta juz bym sie na to nie pisala.

[magdallena_28]

Kiepski wiesz może na ile terapii kasy dostało ID na 2016 ?

[nigella356]

Na mutacje wirusa wezwano mnie pod koniec listopada zeszłego roku.
Wyniki miały być do 3 tygodni...do tej pory czekam na telefon.
Podobno miało być kolejne"rozdanie" leków.
Sama nie wiem co myśleć...czy w ogóle w tym roku jest szansa na leczenie?
Jestem po 5 terapiach, ostatnia 3 lekowa, f3.
Boję sie też tych wyników z wiadomych przyczyn.

[magdallena_28]

Jak nie w tym roku to kiedy w przyszłym ma byc reforma NFZ. Jak sie ogólnie czujesz , jak zniosłas ciąże ? Ciekawe ile takich osób jak Ty czeka.

[nigella356]

Czuje sie ok. A co do ciąży to nie planuje narazie w sytuacji choroby dziecka.żyłam od kuracji do kuracji.
Teraz martwię sie o mutacje czy mi sie coś nie wyhodowalo w międzyczasie .

[kiepski476]

Nie demonizujmy mutacji. Oporne mutacje (ang. RAV

[Gość: gosc12]

Kiepski czy wiesz moze ile kosztuje badanie mutacji i gdzie można je zrobic? Najlepiej we Wroclawiu.

[kiepski476]

Trzeba pytać w ID Clinic w Mysłowicach. Oni wysyłają do Niemiec.

[Gość: gosc12]

Okazuje sie, ze Clinic ID nie wykonuje badania na mutacje prywatnie tylko na podstawie skierowania od lekarza. Wiecie moze gdzie we Wrocławiu można wykonać takie badanie prywatnie?

[kiepski476]

Podobno w rexie. Nie wiem, czy na miejscu, czy wysyłają do Niemiec, ale podobno podejmują się takiego zadania. Jeśli poznasz szczegóły, np. ceny, czas oczekiwania na wyniki itp., do opisz na forum, proszę.
PS
A po co ci ta wiedza o wariantach twojego wirusa?

[kiepski476]

Podejrzewam, że ID ma te badania w abonamencie, nie płaci za każde z osobna. Dlatego zapewne ogranicza je do przypadków uzasadnionych medycznie (to lekarz musi zalecić, a nie pacjent mieć ochotę je wykonać).

[Gość: gosc12]

Jak tylko czegos sie dowiem dam znać. Najprawdopodobniej zdecyduje sie na ściągnięcie leków z Indii wiec chce miec pewność jaka to mutacja i czy trzeba dorzucić do nich rybawirynę czy może dostępne kuracje w ogole nie maja sensu jesli okaże się, ze to Y93H.

[kiepski476]

Y93H wcale nie jest diabłem wcielonym.
Zob. fioletowe słupki:
www.natap.org/2015/AASLD/AASLD_05.htm
Odsetek wyleczeń chorych z wariantem Y93H za pomocą ledipasviru/sofosbuviru:
74 spośród 76 (97%) przy korzystnym genotypie interleukiny IL28B (CC)
54 spośród 61 (89%) przy niekorzystnym genotypie interleukiny IL28B (nie-CC)
Może i kiepsko, ale na pewno nie bez sensu.

[Gość: Gosc1234]

Dzien dobry, wyjasnijcie mi prosze, o co chodzi z tymi mutacjami. czy do kazdego leczenia sa potrzebne? Mam genotyp 1b. Dziekujr

[kiepski476]

Nie są potrzebne. Ryzyko niepowodzenia terapii jest obecnie tak niewielkie, że niezależnie od występowania wariantów opornych i tak podejmuje się decyzję o leczeniu.
Znam jeden wyjątek: wirus o geotypie 1a i wariancie Q80K jest na tyle oporny na simeprevir, że w wypadku planowanej terapii tym lekiem warto wcześniej wykonać badanie na obecność tego właśnie wariantu.
W pozostałych wypadkach dopiero wtedy, gdy terapia zakończy się niepowodzeniem, szuka się wariantów opornych wirusa i jeśli takie są, próbuje się tak dobrać kolejną terapię, aby zminimalizować ryzyko kolejnego niepowodzenia.

[kiepski476]

Swoje informacje czerpię z witryny NFZ, a tam nie ma jeszcze żadnych danych dotyczących 2016 r.
Wiem jedynie, że że w województwie śląskim na leczenie HCV planuje się przeznaczyć prawie 51 milionów zł: 18 mln na terapie interferonowe + 32,9 mln na terapie bezinterferonowe. Plotka głosi, że ID Clinik spodziewa się otrzymać jedną trzecią tej kwoty.

[magdallena_28]

Dziękuje. Chyba jednak zrobie zakupy internetowe. Końca nfz prędzej doczekam niż terapii.

[nigella356]

A gdzie sie leczysz i czy przed miałaś badania na mutacje i jesli tak to ile czekałaś na wynik?

[magdallena_28]

Czekam na leczenie może kiedys sie doczekam

[nigella356]

Sorrki to miało być pytanie w innym wątku ale mi przeskoczylo.
Ja tez czekam i cos mi nadzieja opada.
Mimo wszytko juz zaczynam fiksowac umysłowo z tymi mutacjami, wkurza mnie ze cos tak długo tych wyniki nie ma.
Kiepski dziękuję za informacje.jest jak jest.
Na papierze stoi ze harvoni podchodzi pod 100% a ja mam wizje ze jestem znowu wśród......nawet nie mysle głośno.

[Gość: miro]

Na Twoim miejscu nigella pojechałbym porozmawiać z doktorem - przyjmuje jeszcze tydzień, a potem nie ma go przez kolejne 2 tyg. Szybkie rozpoczęcie terapii, nawet w ID, trzeba sobie "wychodzić", a chętnych jest 1000, a może już teraz więcej.

[nigella356]

Ale ja nie chce nikogo przyspieszać? Mam naciskać jak wyników nie ma? Na to nic nie poradzę.
Ostatnia 3 lekowa dostałam w kilka tygodni aż byłam w szoku.
Teraz na pewno też by mnie nie pominięto, tylko ten czas oczekiwania na wyniki.
Bo w kwalifikacji juz jestem.
A poza tym wizyta kosztuje a ta kwota to tydzień zycia dla mnie.

[nigella356]

A zresztą piszesz, że 1000 osób, rozdanie leków miało być jakoś teraz- niby z tego powodu robili mi mutacje, to już mi pewnie przepadło, to i rok czekania będzie malo.
No cóż takie życie, ale ja sobie zawsze mowie ile pożyję tyle pożyję, narazie jest dobrze jak na 38 lat posiadania hcv, w tym jakies 18 zdiagnozowane.

[Gość: miro]

Na szczęście ta kolejka nie działa na zasadzie kto pierwszy. Masz f3 i kilka nieudanych terapii, to ciągle jesteś przypadkiem pilnym i na czele kolejki. Problem w tym, że Twoje miejsce z listopada już pewnie ktoś zajął, bo były dodatkowe środki przesunięte i sporo kuracji ruszyło.
Nie wiem na ile wyniki mutacji mają być rozstrzygające o wyborze samego leku, a na ile o długości leczenia. Jeśli to drugie, to pewnie np. Harvoni + rybawirynę już mogłabyś zacząć brać.
Jeśli masz czas w środku dnia i nie za daleko do Mysłowic, to po prostu podjedź tam po 13-tej, jak będzie luźniej i spróbuj zapytać osobiście.

[nigella356]

Ok dzieki chyba się uaktywnię bo coś za długo mi to trwa z tymże pod koniec grudnia dzwoniłam.

[Gość: miro]

Podobno pierwsze wyniki mutacji z badań listopadowych już są, więc może nadeszła Twoja kolej.
Powodzenia.

[Gość: mel]

Miro, orientujesz się może czy terapie w ID, przyznawane są co trzy miesiące? Będąc kilka miesięcy temu na wizycie poinformowano mnie, że zacznę leczenie w lutym. Natomiast dzisiaj dowiedziałam się, że nie ma mnie na liście styczniowej. Niestety do Mysłowic mam trochę kilometrów, więc ''wychodzenie'' terapii jest w moim przypadku trochę problematyczne.

[Gość: miro]

Mel -nie wiem czy rozdział jest co 3 miesiące czy częściej, ale sądzę, że lista na bieżąco jest modyfikowana. Głównie chodzi o przydział nowych środków i uwzględnienie nowych pilnych przypadków np.pacjentów z marskością.
Pod koniec października prognozy na szybką terapię dla innych niż f4 lub f3 były kiepskie, a już miesiąc później to się diametralnie zmieniło.
Wystarczy przypomnieć fakty i liczby:
- październik 2015 - rozstrzygnięcie konkursu ofert - 4 mln zł do podziału na całe woj. śląskie na 2 miesiące terapii w 2015,
- grudzień 2015 ( po niespełna 2 miesiącach od startu programu): Mysłowice - ok.9 mln zł, Chorzów ok. 8,5 mln zł, całe śląskie ponad 30 mln zł - tylko 2 pierwsze miesiące. Różnica jest ogromna.
Co do Twojej sytuacji - jeśli nie możesz z racji odległości osobiście się dowiadywać, to bez względu na to u kogo się leczysz, proponuję kontakt mailowy z dr Janczewską (adres znajdziesz na stronie kliniki). Ona kontroluje na bieżąco proces rozdziału terapii.
Powodzenia i szybkiego trwałego minusa !

[Gość: mel]

Miro, dziękuję za cenne informacje, zrobię dokładnie tak jak proponujesz :) Pozdrawiam serdecznie.

[Gość: miro]

To już nie plotka, tylko fakt. Na I półrocze na same leki na HCV ID ma zagwarantowane ponad 9,6 mln zł: ok. 6,5 mln na nowy program + 3 na interferon. Zatem w całym roku powinno być łącznie do wydania na leczenie HCV powyżej 20 mln ( + ew. dodatkowe środki w końcu roku).

[kiepski476]

Po co aż tyle na interferon? Nie rozumiem.

[Gość: miro]

Też się nad tym zastanawiałem. Myślę, że to odgórna decyzja śląskiego NFZ, bo proporcje są zachowane we wszystkich ośrodkach. Może jest to następstwo rozdania z poprzedniego roku i w II półroczu będzie to już inaczej wyglądało.
Choć część terapii interferonowych jeszcze biegnie, rybawiryna zawsze będzie potrzebna, a reszta i tak przejdzie na nowy program, tak jak w 2015. I to jest właśnie szansa dla ID, bo mają największe potrzeby i potencjał.

[nigella356]

Dzwoniłam zapisałam się.
Na luty podobno pierwsze wyniki spływają na bieżąco.
Miro dziękuję za informacje.

[Gość: miro]

Nigella, cieszę się, że w końcu zaczniesz się leczyć.
Nie przejmuj się tymi mutacjami, bo w najgorszym razie doktor Ci zaserwuje 24 tyg. Harwoni + rybę i na koniec lipca będzie po wszystkim.

[nigella356]

Oj nie wiem czy tak od razu dostane.
Pluje sobie w brodę tylko, ze tak odpuściłam ta planową wizytę w listopadzie ale to nie za moja namową.
W sumie czy wtedy lekarz by mi cos powiedzial więcej??
I tak musi miec badania.
Pozdrawiam

[magdallena_28]

nigella wiesz już kiedy zaczynasz leczenie? . Ciekawa jestem , czy z F 2mam szanse w tym roku

[kiepski476]

Pewien niepoprawny optymista z ID twierdził miesiąc temu, że w 2016 roku wyleczy wszystkich, którzy byli u niego zapisani.

[magdallena_28]

wiem, wiem pytanie na ile optymizm ma w tym wypadku związek z realizmem.

[nigella356]

Hehe?? oby oby!
Jeszcze nie wiem kiedy ale sie zapewne dowiem mam wizytę w drugiej połowie lutego.
F2 to nie wiem niestety.

[niepubliczneprzedszkole]

W przychodni NZOZ All Medicus znacznie szybciej. Zapraszamy. Szczegóły: allmedicus.pl/terapia-bezinterferonowa-mala-kolejka-oczekujacych-pacjentow/