Dodaj do ulubionych

bezinterferonowa w ID

18.08.15, 17:52
Właśnie rzuciłam okiem na czas oczekiwania na leczenie bezinterferonowe w ID , w kolumnie czas oczekiwania widnieje informacja : 261 ... to prawie rok ,czy ktoś wie jak to jest obliczane? dodam ,że wybrałam opcje przypadek stabilny
Obserwuj wątek
      • nigella356 Re: bezinterferonowa w ID 19.08.15, 15:41
        ID Clinic??mam się pokazac w październiku... .
        Hcv zdiagnozowane w 98 prawdopodobnie po transfuzji w 1. roku zycia.
        F2/f3
        Leczona od 98 roku nieskutecznie 5 terapii,ostatnia w ID clinic 3 lekowa wirus powrócił.
        Jestem przypadkiem pilnym czy stabilnym?
        Chyba nikt nie będzie mi proponował ponownie terapii z interferonem?
        Zreszta juz bym sie na to nie pisala.
      • nigella356 Re: bezinterferonowa w ID 11.01.16, 22:01
        Na mutacje wirusa wezwano mnie pod koniec listopada zeszłego roku.
        Wyniki miały być do 3 tygodni...do tej pory czekam na telefon.
        Podobno miało być kolejne"rozdanie" leków.
        Sama nie wiem co myśleć...czy w ogóle w tym roku jest szansa na leczenie?
        Jestem po 5 terapiach, ostatnia 3 lekowa, f3.
        Boję sie też tych wyników z wiadomych przyczyn.
      • kiepski476 Re: bezinterferonowa w ID 12.01.16, 10:22
        Swoje informacje czerpię z witryny NFZ, a tam nie ma jeszcze żadnych danych dotyczących 2016 r.
        Wiem jedynie, że że w województwie śląskim na leczenie HCV planuje się przeznaczyć prawie 51 milionów zł: 18 mln na terapie interferonowe + 32,9 mln na terapie bezinterferonowe. Plotka głosi, że ID Clinik spodziewa się otrzymać jedną trzecią tej kwoty.
              • nigella356 Re: bezinterferonowa w ID 13.01.16, 10:51
                Sorrki to miało być pytanie w innym wątku ale mi przeskoczylo.
                Ja tez czekam i cos mi nadzieja opada.
                Mimo wszytko juz zaczynam fiksowac umysłowo z tymi mutacjami, wkurza mnie ze cos tak długo tych wyniki nie ma.
                Kiepski dziękuję za informacje.jest jak jest.
                Na papierze stoi ze harvoni podchodzi pod 100% a ja mam wizje ze jestem znowu wśród......nawet nie mysle głośno.
                  • nigella356 Re: bezinterferonowa w ID 13.01.16, 13:36
                    Ale ja nie chce nikogo przyspieszać? Mam naciskać jak wyników nie ma? Na to nic nie poradzę.
                    Ostatnia 3 lekowa dostałam w kilka tygodni aż byłam w szoku.
                    Teraz na pewno też by mnie nie pominięto, tylko ten czas oczekiwania na wyniki.
                    Bo w kwalifikacji juz jestem.
                    A poza tym wizyta kosztuje a ta kwota to tydzień zycia dla mnie.
                    • nigella356 Re: bezinterferonowa w ID 13.01.16, 13:48
                      A zresztą piszesz, że 1000 osób, rozdanie leków miało być jakoś teraz- niby z tego powodu robili mi mutacje, to już mi pewnie przepadło, to i rok czekania będzie malo.
                      No cóż takie życie, ale ja sobie zawsze mowie ile pożyję tyle pożyję, narazie jest dobrze jak na 38 lat posiadania hcv, w tym jakies 18 zdiagnozowane.
                      • Gość: miro Re: bezinterferonowa w ID IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 13.01.16, 14:18
                        Na szczęście ta kolejka nie działa na zasadzie kto pierwszy. Masz f3 i kilka nieudanych terapii, to ciągle jesteś przypadkiem pilnym i na czele kolejki. Problem w tym, że Twoje miejsce z listopada już pewnie ktoś zajął, bo były dodatkowe środki przesunięte i sporo kuracji ruszyło.
                        Nie wiem na ile wyniki mutacji mają być rozstrzygające o wyborze samego leku, a na ile o długości leczenia. Jeśli to drugie, to pewnie np. Harvoni + rybawirynę już mogłabyś zacząć brać.
                        Jeśli masz czas w środku dnia i nie za daleko do Mysłowic, to po prostu podjedź tam po 13-tej, jak będzie luźniej i spróbuj zapytać osobiście.
                        • Gość: mel Re: bezinterferonowa w ID IP: *.skarzysko.vectranet.pl 14.01.16, 15:52
                          Miro, orientujesz się może czy terapie w ID, przyznawane są co trzy miesiące? Będąc kilka miesięcy temu na wizycie poinformowano mnie, że zacznę leczenie w lutym. Natomiast dzisiaj dowiedziałam się, że nie ma mnie na liście styczniowej. Niestety do Mysłowic mam trochę kilometrów, więc ''wychodzenie'' terapii jest w moim przypadku trochę problematyczne.
                          • Gość: miro Re: bezinterferonowa w ID IP: *.dynamic.chello.pl 14.01.16, 18:45
                            Mel -nie wiem czy rozdział jest co 3 miesiące czy częściej, ale sądzę, że lista na bieżąco jest modyfikowana. Głównie chodzi o przydział nowych środków i uwzględnienie nowych pilnych przypadków np.pacjentów z marskością.
                            Pod koniec października prognozy na szybką terapię dla innych niż f4 lub f3 były kiepskie, a już miesiąc później to się diametralnie zmieniło.
                            Wystarczy przypomnieć fakty i liczby:
                            - październik 2015 - rozstrzygnięcie konkursu ofert - 4 mln zł do podziału na całe woj. śląskie na 2 miesiące terapii w 2015,
                            - grudzień 2015 ( po niespełna 2 miesiącach od startu programu): Mysłowice - ok.9 mln zł, Chorzów ok. 8,5 mln zł, całe śląskie ponad 30 mln zł - tylko 2 pierwsze miesiące. Różnica jest ogromna.
                            Co do Twojej sytuacji - jeśli nie możesz z racji odległości osobiście się dowiadywać, to bez względu na to u kogo się leczysz, proponuję kontakt mailowy z dr Janczewską (adres znajdziesz na stronie kliniki). Ona kontroluje na bieżąco proces rozdziału terapii.
                            Powodzenia i szybkiego trwałego minusa !

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka