BRCA1

[kocia_noga]

to tak na marginesie dyskusji o przymusowej cytologii.
Dziś widziałam jak u Anny Dymnej była jakaś pani, działaczka klubu Amazonek.
Zmutowany gen BRCA1 jest dziedziczny, powoduje raka sutka, oraz o wiele groźniejszego, bo niedającego się tak łatwo namierzyć, raka jajników, a u mężczyzn raka prostaty.
Tu jest strona jednej z firm, robiących odpłatnie badania, czy aby nie jesteśmy posiadaczkami tego genu. Koszt 300zł. Koszt jednego pzreglądu samochodu dużo wyższy, to tak na marginesie. Gdyby badania były zamówione przez państwo, cena byłaby znacznie niższa, przypuszczam.
Dziwne zdaje mi się, że niewiele osób w Poslce w ogóle o tym genie słyszało.

[berta-live]

O innych genach też mało kto słyszał a prawie każdy rodzaj nowotworu jest z jakimś genem skorelowany. Najprawdopodobniej jest skorelowany także z wieloma innymi genami, które jeszcze nie zostały zidentyfikowane. Z innymi chorobami jest identycznie. Nic, oprócz pieniędzy nie stoi na przeszkodzie w robieniu badań i określaniu prawdopodobieństwa zachorowania na daną chorobę. Problem jest tylko taki, że na etapie współczesnej wiedzy, nikt nikomu nie powie, że na 100% zachoruje ani, ze na 100% będzie zdrowy. Badania są bardzo drogie a i tak na daną chorobę zapada nikły odsetek społeczeństwa. I bilans jest taki, że póki co taniej wychodzi leczenie tych, którzy zachorowali, niż robienie badań przesiewowych całej populacji plus leczenie tych, którzy i tak zachorują.

[kocia_noga]

z tym, że wiedząc o posiadaniu tego genu można podjąć działania profilaktyczne, o różnej, ale jednak skuteczności.
No i dzięki badaniom mozna wykryć skłonnośc do kilku odmian raka, nie tylko mało popularnego r. szyjki macicy.
Cytologia refundowana przez państwo moim zdaniem jest mniej racjonalnym wydatkiem.

[pochodnia_nerona]

Tak, tylko np. Ty przeliczasz to na koszt przeglądu samochodu (nie czynię tutaj zarzutów, tylko pokazuję, że ktoś inny może inaczej to rozpatrywać, więc bez ewentualnej urazy), a inne kobiety przeliczają to na to, ile jedzenia kupią, albo czy zapłacą rachunek za gaz. Moja mama też miała raka piersi. Jest po mastektomii. Ja nie wiem, czy jestem nosicielką tego genu. Chętnie bym się dowiedziała, ale niestety, w chwili obecnej ta wiedza ma za wysoką cenę, jak na moje możliwości.
Dlatego uważam, że masz rację z tym, że refundacja tego badania powinna być dotowana przez państwo.

[pochodnia_nerona]

Ups, oczywiście: że badanie powinno być refundowane przez państwo, albo dotowane.

[berta-live]

A nie jest przypadkiem tak, że jako osoba spokrewniona z kimś kto chorował, jesteś w grupie podwyższonego ryzyka i należy ci się urzędowo takie badanie?

Jak ktoś zna historię chorób w rodzinie to jakoś jest w stanie określić prawdopodobieństwo zachorowania i samemu się kontrolować. Nawet na testy genetyczne można się szarpnąc raz w życiu. A co z kimś kto jest adoptowany i nie zna swojej biologicznej rodziny? Taki ktoś nawet nie wie za co się złapać. Przebada się pod kątem raka piersi a okaże się, że trzeba było się przebadać pod kątem raka kości albo mózgu.

[kocia_noga]

tutaj znalazłam aretykuł o ośrodku w Szczecinie. Od tamtej pory, czyli 2008 na pewno zwiekszyła się ich mozliwość terapeutyczna, może warto się z nimi skontaktować?

[berta-live]

Ja tylko próbuję to wszystko podliczyć. Najpierw 40mln obywateli zafundowanie badań genetycznych po kilkaset złotych każde, potem kilku procentom z pozytywnym wynikiem fundowanie co roku kompleksowych badań profilaktycznych, po co najmniej kilkadziesiąt złotych od łebka. Potem jakieś 30% osób z tej grupy podwyższonego ryzyka raz na kilka lat będzie miało stadium przednowotworowe, wymagające profilaktycznego zaleczenia, za kilkaset lub kilka tysięcy złotych. Kilka procent z tej grupy, mimo profilaktyki i tak zapadnie na najcięższą postać choroby, wymagającą kosztownego leczenia. A dodatkowo zachoruje też pewien odsetek osób z negatywnym wynikiem badań genetycznych. Bo albo laborant sie pomyli albo inny gen da o sobie znać. Generalnie badania profilaktyczne nie opłacają się i żaden prywatny ubezpieczyciel takowych nie refunduje. Jak ktoś chce sobie szukać chorób, to musi to robić na własny koszt. Na badania profilaktyczne można naciągnąć jedynie państwowa służbę zdrowia bo im akurat nie zależy. Kasa idzie do kieszeni tego, kto da decydentom większą łapówkę.

A w tym wypadku szybsi byli producenci zestawów do cytologii i mammografów niż producenci testów genetycznych. Generalnie ta cała cytologiczna akcja jest rozpętana przez ten koncern farmaceutyczny, który opracował szczepionkę na wirusa powodującego nowotwór szyjki macicy. Oni zdaje się dalej siedzą w temacie i robią sobie eksperymenty, dlatego tak im zależy na tych badaniach profilaktycznych. A PL to dobry teren na badania. W końcu nasi naukowcy pomagali przy pracach nad tą szczepionką, jak to się kiedyś chwalili. A pomoc wyglądała tak, że dostarczali Amerykanom królików doświadczalnych.

[pochodnia_nerona]

Zapominasz o tym, ile każdego miesiąca każdy obywatel wywala kasy na swoje ubezpieczenie zdrowotne. Więc pewne rzeczy refundować nawet państwu wypada. Tym bardziej, że nowotwory wszelakie stają się chorobami społecznymi. Kazimierz Kutz powiedział, że ma raka, ale nie przejmuje się, bo każdy ma albo będzie go miał. I wygląda na to, że facet ma rację.

[kocia_noga]

Policzę pop swojemu: nie 40mln, bo j3est nas już jakieś 36. Bada się dprosłych, do 40r.ż., więc jeszcze mniej, powiedzmy 6mln. Przy takich masowych zamówieniach cena rzecz jasna spada. Ale nawet jeśli nas na to nie stać, w pzreciwieństwie do utrzymywania sportowców i ksdięży, to niechby chociaż sprawa była dobrze nagłośniona, zawsze znajdzie się grupa ludzi chętnych wesprzeć finansowo i zafundować badania .

[mijo81]

Zafunduj jeszcze badania dotyczących raka prostaty, trzustki, wątroby, skóry, jelita grubego, jelita cienkiego itd. Co ci z tego że dowiesz się, iż potencjalnie może ci się rak do piersi przyssać skoro przegapisz takiego co ci się do jelita przyczepi. A pamiętaj, przy większych zamówieniach będzie taniej!

[easz]

Ja słyszałam o tym. Staram się przeglądać info wokól zdrowia, dość powierzchownie ale, no i ostatnio coraz więcej i częściej mówi się a raczej w ogóle zaczęto mówić o raku jajnika, właśnie o tym, że świadomość jest żadna w społeczeństwie, o profilaktyce i w ogóle problemie, że bardzo trudno wykryć raka jajnika a z racji tego leczy się już zaawansowane stadia lub - częściej - mogiła. Zdaje się, że to jest na piątym miejscu przyczyn śmiertelności wśród kobiet, w Polsce.
Tak, czy siak, wydaje mi się, że pierwsze co, to hormony i usg domaciczne, ale nie jestem pewna szczegółow. No a weźcie zróbcie se badanie hormonów w państwówce, czy nie, powodzenia.

I tylko jedna prośba - refundowane, dofinansowywane, czy co innego - tylko nie łączmy tego z jakimiś obowiązkami, czy przymusami w zamian za coś a dla pewnych grup, dla kogokolwiek, dobrze? Ale rozumiem, że Ty piszesz o edukowaniu i informowaniu, tak? Od tego by trzeba zacząć, bo skoro nikt nic nie wie, no to o czym my tu.

Właśnie dostałam to tzw. zaproszenie na cyto, ale jak bym nie wyliczała, to nijak mi się ono nie należało w tym roku, więc się zastanawiam, co za burdel tam mają i co zrobić? - zadzwonić z opr? Badanie mam aktualne poza tym, od mojej. Burdel, no.

[ritsuko]

Akurat o tym genie dość dużo osób wie, zwłaszcza tych z grupy ryzyka. Fajnie, że tak czy tak dałaś info, może ktoś jeszcze podłapie

[g.r.a.f.z.e.r.o]

Ja może tylko tak pobocznie wtrącę.
Jakiś czas temu był w przekroju artykuł na temat raka piersi, wykrywania i leczenia.
Ogólna konkluzja była następująca - choć obecnie wykrywamy i leczymy(w tym również operacyjnie) dzięsiątki razy więcej kobiet niż kiedyś, śmiertelność z powodu raka piersi nie spada równie dramatycznie.
www.przekroj.pl/cywilizacja_nauka_artykul,5677.html
Można ten artykuł odnieść wyłącznie do raka piersi ale można też przez niego spojrzeć szerzej na całą nowoczesną medycynę. Mamy zaawansowane narzędzia medyczne i diagnostyczne, teoretycznie możemy badać i wykrywać dużo więcej schorzeń, ale nie zawsze ma to sens i nie zawsze się opłaca.

[berta-live]

Jak dodamy do tego fakt, że za wyleczenie uznaje się przeżycie bez nawrotu pięciu lat, to obawiam się, że rzeczywista śmiertelność nie spadła w ogóle.

won komuchu

[pazdziernik2009]

>Gdyby badania były zamówione przez państwo, cena byłaby znacznie niższa, prz
> ypuszczam.

[g.r.a.f.z.e.r.o]

pazdziernik2009 napisał:

> >Gdyby badania były zamówione przez państwo, cena byłaby znacznie niższa, p
> rz
> > ypuszczam.

A niby dlaczego? Skoro są dla wszystkich za darmo, to usługodawca nie musi się ceną krempować - klient nic nie płaci.
To tak jak z niektórymi lekami refundowanymi. W czasie refundacji kosztowały np. 200zł z czego pacjent płacił 20, po zniesieniu refundacji kosztują 50. Czyli są dużo tańsze.

[kocia_noga]

g.r.a.f.z.e.r.o napisał:
> To tak jak z niektórymi lekami refundowanymi. W czasie refundacji kosztowały np
> . 200zł z czego pacjent płacił 20, po zniesieniu refundacji kosztują 50. Czyli
> są dużo tańsze.

Zawsze olbrzymie hurtowe zmówienia skutkują niższą ceną.

[misiu-1]

kocia_noga napisała:

> Zawsze olbrzymie hurtowe zmówienia skutkują niższą ceną.

Zawsze zamówienia, bez względu na ich wielkość, jeśli są opłacane przez kogoś, kto płaci nie swoimi pieniędzmi, skutkują wyższą ceną. Państwo [b]zawsze[b] przepłaca.

[kocia_noga]

misiu-1 napisał:

Państwo [b]zawsze[b] prz
> epłaca.
>

Dobrze zarządzane nie. A tak czy owak, państwo i tak funduje rozmaite prezenty dla zdrowia swoich wierzycieli, czyli nas. I zamiast przymusowej cytologii możnaby robić badanie genetyczne, tym bardziej, że jednorazowo i dotyczy obu płci, a na raka prostaty mrze mnóstwo mężczyzn. I sprawiedliwiej i sensowniej.

[misiu-1]

kocia_noga napisała:

> Dobrze zarządzane nie

Dobrze zarządzane państwo może istnieć, jeśli osobą zarządzającą jest Jego Królewska Wysokość. Każda demokracja będzie zarządzana źle. Nasze państwo jest zarządzane katastrofalnie źle.

> A tak czy owak, państwo i tak funduje rozmaite prezenty
> dla zdrowia swoich wierzycieli, czyli nas. I zamiast przymusowej cytologii możn
> aby robić badanie genetyczne, tym bardziej, że jednorazowo i dotyczy obu płci,
> a na raka prostaty mrze mnóstwo mężczyzn. I sprawiedliwiej i sensowniej.

Pozostawiając na boku sprawę generalnej niesłuszności dawania prezentów, za które musi płacić obdarowany i zmuszania dorosłych ludzi do robienia badań pod dyktando urzędników, cytologia daje jednak informację o tym, co jest, w przeciwieństwie do badań genetycznych (sądzę, że znacznie droższych), które informują o tym, co będzie. Ponieważ urzędnika, z rzeczy, które dopiero będą, interesuje co najwyżej perspektywa 4-letnia, mogę się założyć, że Twój pomysł nie ma najmniejszych szans na realizację.

[easz]

kocia_noga napisała:

> Zawsze olbrzymie hurtowe zmówienia skutkują niższą ceną.

(...)

Pozostaje wtedy i takjeszcze kilka kwestii, np. kwestia dotycząca jakości rzeczy zamawianych po najniższych kosztach i jednak w pewnym sensie przymus i wtedy, no niestety.
Musi być możliwość wyboru a najpierw możliwość dowiedzenia się - o istnieniu rzeczy, ale też o możliwościach wyboru. U nas TO właśnie kuleje na wielu polach, podstawa. To jak mówić i rozmawiać o konsekwencjach itp?

[easz]

g.r.a.f.z.e.r.o napisał:

> A niby dlaczego? Skoro są dla wszystkich za darmo, to usługodawca nie musi się
> ceną krempować - klient nic nie płaci.
> To tak jak z niektórymi lekami refundowanymi. W czasie refundacji kosztowały np
> . 200zł z czego pacjent płacił 20, po zniesieniu refundacji kosztują 50. Czyli
> są dużo tańsze.

Taak, tylko że w praktyce nie jest to prawdą. Dziwne bardzo.

[wen_yinlu]

W tym roku w Anglii pojawiało się sporo artykułów o testach genetycznych związanych z rakiem piersi, jajnika, ale także np. nosicielstwem pewnych chorób genetycznych, które mogą ujawnić się w pełni u potomstwa. Wersje niektórych genów mają również wpływ na efektywność leczenia istniejącego już nowotworu i takie badania też się wykonuje.
Testy genetyczne stają się coraz popularniejsze i ceny usług spadają - 300 zł to całkiem rozsądna cena, kiedyś taki test potrafił kosztować 3000 USD.

Gdybym miała w rodzinie przypadki raka piersi na pewno bym się przebadała, 60% kobiet ze zmutowaną wersją genu zachoruje na raka piersi, 15-40% na raka jajnika (źródło: www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Risk/BRCA), ale w żadnym przypadku posiadanie zmutowanego tylko tego genu nie jest wyrokiem. Jest jeszcze wiele innych genów które dodatkowo to ryzyko mogą zwiększyć, czy też ryzyko zachorowania na raka w ogóle. Niektóre przypadki są dość dramatyczne jak w przypadku genu p53, gdzie nowotwory mogą pojawić się już u dzieci i obejmować różne narządy jeśli zmutowane jest kilka kopii genu.
W zasadzie gdybym trzymała już w rękach wynik ze zmutowanym genem prawdopodobnie jedyne co bym zrobiła to zmieniła dietę (ma spory wpływ na ryzyko), rzuciła palenie i ogólnie zaczęła zdrowiej żyć, może rzuciła antykoncepcję hormonalną.

Tak więc to wszystko jest bardzo złożone i trudno interpretować zero-jedynkowo jakiekolwiek wyniki testów genetycznych dotyczących podatności na jakąkolwiek chorobę. Pewne są testy dotyczące nosicielstwa recesywnych chorób genetycznych - jeśli rodzice są nosicielami (oboje, bez objawów) mają 25% szans, że ich dziecko urodzi się chore, często bardzo ciężko chore. Myślę, że tego typu badania powinny być szeroko dostępne dla osób myślących o rodzicielstwie.

[berta-live]

Póki co, to i tak to wszystko jest w powijakach. Nie zidentyfikowano jeszcze większości genów. Obecność jednego nie warunkuje rozwinięcia się choroby w 100%, bo do jej rozwinięcia potrzebne jest zapewne kilka albo i kilkanaście innych genów, które dopiero w kupie powodują rozwój danej choroby. I zdrowe życie na wiele się nie zda w tym wypadku. Może ewentualnie co najwyżej nieco przesunąć w czasie zachorowanie. Ale też nie ma badań, które by to jednoznacznie potwierdzały.

Ja bym tam poczekała jeszcze z 10 lat, aż genetycy zrobią postęp w swoich badaniach i dopiero wtedy się zastanowiła co robić.

[0ffka]

Kocia Noga dziękuję za informacje!