SYNDROM BARLOWA????

[Gość: beettinna]

Mam pytanie,czy ktos z Panstwa ma syndrom Barlowa,u mnie niedawno zostal
wykryty i nie wiem na ile to jest powazne.Jedni lekarze mowia,ze srednio co
druga osoba ma,drudzy kaza nie bagatelizowac.Jak narazie dostaje jedynie
potas i uspokajajace,ale nie czuje sie po nich specjalnie lepiej,prosze o
jakiekolwiek porady,dzieki

[Gość: mechetka]

Tez to mam. Jest to bardzo dokuczliwe, ale niegrozne. Jedna z kolezanek
zalozyla forum prywatne: życie z wypadającym płatkiem, znajdziesz tam wiele
opinii. Pozdrawiam.

[Gość: beettinna]

dzieki mechetka,zagladne tam,POZDROWIONKA!

[Gość: mechetka]

Wiesz, nie ma sie czym zamartwiac. Ludzie maja gorsze schorzenia, tak sie
czasem pocieszam. Nie jest milo jak przychodzi atak skurczow, ale jakos trzeba
zyc. Pozdrawiam.
Ps. Jest tez forum prywatne o arytmiach, a jak chcialabys ze mna pogadac to
chetnie odpowiem na Twoje pytania.

[Gość: beettinna]

Mechetka wiesz moze czy z ta wada i arytmia mozna normalnie rodzic?Bo planuje z
mezem dziecko i tu tez zdania sa podzielone,jedni nie widza przeciwskazan,a
inni tylko cesarskie ciecie,chcialabym tez znieczulenie
zewnatrzoponowe,mniejszy bol,ale wiem ze przy chorobie serca wszelkie srodki
nie sa wskazane,jesli wiesz cokolwiek na ten temat,prosze napisz,jestem
wdzieczna za zainteresowanie moimi pytaniami.Dziekuje!

[Gość: mechetka]

Ja jeszcze nie rodziłam, ale zadalam to pytanie kiedys na forum i
odpowiedzialy mi dziewczyny z arytmiami i zespolem Barlowa, a takze z wadami
serca, ze rodzily i maja zdrowe dzieci. Na pewno wiem, ze mozna miec dzieci,
ale co do porodu to nie bede sie wypowiadala, bo nie wiem. Jak czegos sie
dowiem to dam znac. Ja to sie bardziej boje, ze beta blokery, ktore biore na
arytmie moglyby zaszkodzic dziecku, jak bede w ciazy. A Ty jakie leki
bierzesz? Pozdrawiam.

[Gość: Majka]

Mam wypadający płatek zastawki dwudzielnej. Urodziłam normalnie, siłami natury
dwoje dzieci. W ciązy moje dolegliwości związane z wypadającym płatkiem prawie
że nie wystepowały.
O swoim wypadającym płatku rozmawiałam z dwoma sensownymi kardiologami i
zgodnie stwierdzono, ze nie mam się czym przejmować. Sporadycznie łykam
propranolol jak mam skoki tętna. U mnie najczęściej zdarza się to w sytuacjach
stresowych. Staram się tak żyć aby tego stresu mieć jak najmniej.
Głowa do góry! Będzie dobrze!

[Gość: beettinna]

Dzieki Majka to naprawde budujace to co napisalas,Pozdrawiam

[Gość: beettinna]

Mechetka ja biore Betaloc zok 50,kaldyum i filomag B6

[Gość: mechetka]

Czyli bierzemy te same leki, bo ja metoheksal, ale sklad ten sam. A ile masz
lat? Ja 22. U mnie najpierw sie zaczelo tachykardia, wtedy zrobilam echo i
lekarz nic nie stwierdzil. Dopiero po 3 latach, w ty roku zauwazyl w echo
syndrom Barlowa. Niektorzy lekarze twierdza natomiast, ze tachykardia to jest
od tego syndromu, ze moglam go miec wczesniej, nawet od urodzenia. Pozdrawiam.

[Gość: beettinna]

Ja mam 23,u mnie raz mowili ze prawdopodobmnie kilka lat temu,topowstalo,a
ostatnio,uslyszalam ze podejrzenia sa ze mam to od bardzo dawna mozliwe ze od
urodzenia,a jesli tak to ciekawe ze dopiero przy tylu badaniach konczylo sie
opisem nerwica.Najgorsze w tym to to,ze musze pamietac o lekach i stale
kontrolowac czy dalej ok,nic nie postepuje dalej itp,strach ze moze byc
gorzej.Ale musi byc lepiej,pozdrawiam!!

[Gość: mechetka]

Ja najpierw mialam tachykardie, mam do dzis i wlasnie na to biore leki. A
wypadanie platka to czuje dopiero od roku. Przez kilka miesiecy mialam silne
skurcze dodatkowe. Trwaly caly dzien, czasem nawet kilkanascie, kilkadziesiat
razy w ciagu minuty. Teraz mi sie troche uspokoilo, mam kilka na dzien.
Zastanawiam sie teraz czy sie poprawi, czy znowu na zime mi sie pogorszy, bo
taka pora roku mi nie sprzyja. Pozdrawiam.

[Gość: wia]

Witaj...U mnie stwierdzono Syndrom Barlowa dość późno, gdzieś około 30-tki.
Przedtem z 10 lat trochę sie namęczyłam z tym sercem. Miałam różne bardzo
przykre dolegliwości i prawie zawsze myślałam, że juz umieram :) Odwiedzałam
wielu lekarzy i wszyscy mówili, ze to nerwica. Aż pewna mądra pani doktor
zaleciła zrobienie USG serca. I wtedy okazało się, ze wypadaja mi płatki w
zastawce mitralnej i stąd te moje dolegliwosci. Od tej pory przestałam się bać
tych różnych napadów. Staram sie systematycznie brać magnez, doraźnie mam
zawsze przy sobie Atenolol, czasem pomaga mi zwykły Validol.
Co 2 lata robię kontrolnie USG serca.
Urodziłam jedno dziecko siłami natury. W czasie ciąży nie miałam żadnych
kłopotów ze strony serca.

Pozdrawiam i życzę jak najmniej tych przykrych dolegliwości.

[Gość: michał]

Słuchajcie mam zespół barlowa i b.chciałbym nawiązać kontakt z osobami które
też mają. Czy znacie jakieś specjalne fora albo czaty?

[Gość: mechetka]

Tak. Tu na forach prywatnych w portalu gazeta.pl znajdziesz forum pt. zycie z
wypadajacym platkiem. Pisza tam osoby z zespołem Barlowa. Pozdrawiam.

[Gość: michał]

Dziękuję bardzo mechetka :)))))

[bozwariuje]

Witaj, u mnie stwierdzono ponad miesiąc temu wypadanie płatka zastawki mitralnej
(zespół Barlowa). Po miesiącu męczarni z dusznościami, drżeniami kończyń itd.
Kardiolog mówi, ze mam to od urodzenia, ale wcześniej nie dawało o sobie znać.
Uaktywniło się pod wpływem zdenerwowania i stresów. I pamiętaj, że możesz mieć
jednocześnie nerwicę i wypadający płatek. Ja w tej chwili biorę doraźnie
lexotan, na stałe filomag b6, w torebce nosz\ę propranolol. Mam bardzo niskie
ciśnienie. Po mięsiącu umierania, jest mi nieco lepiej, ale ciągle sie meczę.
Byłam cały miesiąc na zwolnieniu lekarskim, bo nie mogłam funkcjonować.

Odnośnie ciąży. Rodziłam półtora roku temu. Ciąża była dla mnie ciężkim
okresem. Była zagrożona, leżałam w szpitalu od 24 tygodnia, dodatkowo córteczka
miała wadę płuca. Tak więc miałam podawanych mnóstwo leków, w tym fenoterol
(podtrzymujący ciążę) który przyspiesza prace seca i isoptim, który pracę serca
zwalniał. Tak więc moje serducho dostało wtedy niezłą szkołe. poród miałam
planowany, w 34 tygodniu (nerki przestawały prawidłowo funkcjonować, miałam
założone 2 wewnętrzne cewniki. Kto wie, może fakt, że miałam wtedy
niezdiagnozowany zespół Barlowa jakoś tam wpłynął na przebieg mojej ciąży.

Odnośnie znieczulenia zewnatrzoponowego. Miałam cesarkie cięcie z zastosowaniem
wyrzej wymienionego. U mnie nic się działo.
Ale każdy inaczej reaguje, więc poinformuj ginekologa o swoich planach i
obawach, na pewno ci pomoże, jesli to fachowiec.
Pozdrawiam

[Gość: beettinna]

Wspolczuje tej meczarni w ciazy mam nadzieje ze z dzieckiem jest dobrze,to
strazne najpierw leki na zwolnienie potem na przyspieszenie pracy serca.Czy
przed ciaza mialas jakies badania serca i juz bylo cos nie tak,czy w tylko w
ciazy zaczely sie problemy?Mozliwe,ze to wlasnie wtedy serce bylo bardziej
obciazone?

[bozwariuje]

Rrzed ciążą nie miałam żadnych dolegliwości więc i dodatkowe badania nie były
potrzebne. Gdy byłam dzieckiem, to sporadycznie (kilka razy) zdażało się, że
np. w kościele, gdy stałam za długo, robiło mi się słabo, i musiałam wychodzić.
Ale lekarz tych faktów z ewentualną wada serca nie wiązał.

Serce faktycznie mogło się teraz odezwać na skutek ciąży.
Córeczka jest rehabilitowana, trzy miesiące po urodzeniu przebywała w szpitalu,
z czego 2 była intubowana (miała 2 operacje). Teraz nadrabuia zaległości.
Niestety, biorę teraz leki uspokajajace, ale widze, ze skutek ich mizerny.
Trzeba mi chyba odwiedzić innego kardiologa, ponieważ poprezdni stwierdził, iż
poza magnezem nie powinnam nic innego brać. A ja za dobrze nie funkcjonuje.