dystonia

[goc-ha]

temat dystoni nie jest mi obcy wrecz przeciwnie za dobrze znany. mam syna 17-letniego chorego na dystonie mięśniową DYT1.dla niego zostałam rehabilitanka, bo nie miał tyle szczescia co zara4 i jego objawy sa ciagle nowe i niespodziewane. stanowi wyzwanie nawet dla lekarzy, teraz czekamy a własciwie zbieramy pieniadze na wszczep stymulatorów do mózgu. po przejsciu przez l-dope, botuline, baclofen zostało tylko to, wierze ze pomoze. pisałam prace dyplomowa na temat tej choroby i % wyzwolonych od objawów dystoni jest duzy. pozdrawiam

[dania60]

Witam cie na forum
Ja tez jestem mama dziewczyny 23 letniej z dystonia uogolniona,z tym
ze nie jest to DYT1,ani dopa responsive (po l-dopie miala potworny
atak dystoniczny).Oprocz dystonii ,ma rowniez czasem ataki
oslabienia miesniowegotak ze botulina jest przeciwskazana w jej
przypadku.DBS jest naprawde skuteczne na DYT1,duzo filmow jest na
necie.Wlasnie do mnie napisala mama chlopaka 18 letniego z wloch bo
mu zaproponowali DBS ,ale ona sie waha choc chlopak jest w
tragicznym stanie.Mowisz ze zbierasz pieniadze na operacje,to w
Polsce trzeba za to placic?I ile to kosztuje pacjenta?
Pewnie straszne sumy.
Pozdrawiam serdecznie
Dana

[dania60]

Zapomnialam Cie zapytac w jaki sposob sie objawia dystonia Twojego
syna,i kiedy sie zaczela?Wiesz mamy przyjaciela ktory tez ma
DYT1 ,teraz ma 38 lat i jest adwokatem ,opowiadal mi ze jak mial
18 lat to dystonia poszla w remisje ,przez cale studia praktycznie
byl bez objawow ,a potem wszystko wrocilo,w wieku ok 26 lat.
no to narazie

[goc-ha]

Witam, choroba syna zaczęła sie gdy miał 6 lat, najpierw nogi, potem rece, następnie wykręciło mu tułów i zmieniona mowa przez skurcze mm krtani. Co jakiś czas część objawów cofa się ale w zamian powstają nowe. Obecnie Mateusz chodzi na bardzo krótkie dystanse, potem przestaje panowac nad ruchami nóg, ręce są w miarę sprawne, najbardziej martwi mnie mowa bo chłopak normalnie rozwija się chodzi do szkoły ale prawie nikt go nie rozumie.Widze ze dla niego to równiez jest najgorszy problem. Jakiś czas temu miał kręcz karku, teraz nie ma ale zaczął robić "miny". Tak to wygląda, operacja w Polsce teoretycznie jest refundowana tylko nikt nie wie w którym roku się załapie bo kolejka oczekujących duża a pieniedzy na stymulatory mało, dlatego postanowiłam tak jakby prywatnie. Oczywiście to tak nie bedzie do końca bo szpital pomoże mi robiąc operacje na fundusz,ale za stymulator musze zapłacic sama ok 45 tys złotych. Narazie pomagam mu jak mogę zauważyłam że pomaga kriokomora i cw rozciągające, byle do przodu. Pozdrawiam ciebie i córę :))

[dania60]

Wlasnie Ci pisalam odpowiedz i mi wszystko zniknelo.wiec teraz tylko
w skrocie.Piszesz ze pomagaja MAteuszowi cw.rozciagajace.A
probowaliscie platformy wibrujacej?My kupilismy ja do domu i corka
jest zadowolona,bo jak czuje ze nadchodza sztywnosci o bole ,to ja
troche potrzepie i jest lepiej.Ona mowi ze jak miesien jest napiety
to to go rozluznia.Poza tym zauwazylam ze jak urzadzenie wibruje to
oddzialowuje na struny glosowe,corka mi mowi ze czuje
to w gardle ,zreszta slychac wyraznie jak cos mowi w trakcie.Moze by
to bylo korzystne dla twojego syna?Choc ty jestes profesjonalistka w
tym wzgledzie ale podzielic sie doswiadczeniami nie zaszkodzi.

Pozdrawiam serdecznie
Dana

[goc-ha]

Właśnie dlatego lubię forum.. człowiek dowiaduje się mnóstwo rzeczy nic nie wiedziałam o platformie mimo ze jestem rehabilitantką. Szpital nic nie kupuje bo go nie stac. Prosze mi opowiedzieć o sprzecie bo znalazłam taki za 500 złotych ale i za 20 tysięcy,gdzie kupowac i na co zwracac uwagę i dziekuje za rade, polecam sie ze swoja wiedza jakby co. Pozdrawiam

[dania60]

Kupilam ta platforme (kurcze nie wiem jak to nazwac po Polsku bo we
Wloszech nazywa sie to pedana vibrante)w sklepi gdzie bylo co
najmniej ze 20 modeli.Fachowiec powiedzial zeby nie kupowac tych
najtanszych bo msja slabe motory i po kilku miesiacach sa
slabsze.Poza tym musi miec swoja wage zeby byc stabilna.
Ja kupilam taka ktora ma profesjonalny motor ale jest przeznaczona
do uzytku domowego,kosztuje okolo 1000 euro.mozesz to zobaczyc na
stronce www.medicalhouse.net/Mysle ze przed kupnem warto
byloby wyprobowac,bo kazda osoba z dystonia jest inna.Nasz
przyjaciel z DYT1 probowal i mowil ze czuje ze miesnie sa
rozluznione po kilku minutach.Ale on ma w jednej nodze klony i tu
niestety bylo gorzej.(tylko w tej jednej nodze bo sie klony
zwiekszyly).Moja corka mowi ze ona ma trenera wewnatrz,bo miesnie
jej mowia jakie pozycje przyjmowac na platformie,w kazdym razie jest
to skuteczne.I jeszcze jedno,moja cora probowala wszystkich
lekow ,ale pomagaja jej tylko leki na bazie efedryny.Jest to
dziwne ,w sumie odkrylysmy to przez przypadek,ostatnio neurolodzy
zroblili probe ,obserwujac poprawe ,i mamy opis w karcie
szpitalnej.Tak ze wyobraz sobie ze moja corka jest na Tussipekcie bo
we Wloszech nie ma preparatow z efedryna.To jest niewiarygodne ale
jak rano sie budzi to jest po prostu zupelna inwalidka,ciezko sie
jej ruszac,jeszcze w dodatku ma blefarospasm,mowa niewyrazna
(slurred)a po 40 minutach od wziecia tak jakby niebo i
ziemia.Miesnie sie rozluzniaja i trwa to okolo 4 godzin,potem musi
brac nastepna dawke.Nie wiadomo jaki jest mechanizma dzialania ,ale
poszukujac podobnych przypadkow trafilam na ludzi w Stanach ktorzy
mieli poprawe po innym stymulancie np Ritalinie na ADHD,po
straterze ,ale tez po pseudoefedrynie(sudafed).Lekarze o tym nie
wiedza,ludzie sami odkrywaja pewne rzeczy czasem przez zwykly
przypadek.Czy ty nie zaobserwowalas u Mateusza poprawy po jakims
leku tego typu?
no to narazie
pozdrownia
Dana

[goc-ha]

Witam ,jeśli chodzi o leki to po raz pierwszy słysze cos takiego ale nie dziwi mnie to bo dystonia generalnie jest "dziwna". Porozmawiam z naszym lekarzem, trzeba próbowac. U Mateusza próbowali madopar nie wyszło a teraz ma baclofen, po którym na poczatku było świetnie teraz różnie i trudno powiedziec czy ma sens dawanie mu tego leku. A jesli chodzi o platforme to oczywiscie ze trzeba pierwsze zobaczyc czy mu to pomoze, ale w zwiazku z tym ze mieszkamy na podkarpaciu bedzie z tym problem, juz sie orientowałam i... nikt nic nie wie. Wszyscy mówia ze na odchudzanie to i owszem gdzies moze w jakis exklusiv salonach ale w rehabilitacji z tych rzeczy funkcjonuje aquavibron, malutki aparat wibrujący wskutek ciśnienia wody. Mateusz miał zabieg nim na twarz i efekty były pozytywne co pozwala miec nadzieje. Bede sie jeszcze rozgladac bo dopiero zaczełam ale przerazajacy jest dla mnie brak informacji na ten temat. Pozdrawiam serdecznie

[goc-ha]

Witam, udało mi sie znależć platforme!!! Narazie byliśmy tylko raz poniewaz Mateusz chodził do kriokomory i nie chciałam mieszac. Na platformie był przez 8 minut w róznych pozycjach :( bez efektu ale nie wiem czy był za krótko czy pozycje niedobrane.Bedziemy jeszcze próbowac w przyszłym tygodniu. Z kupnem w Polsce moze być problem ale nad tym bede myslała jak zacznie pomagac. Pozdrawiam i dziekuje za podzielenie sie info.

[dania60]

Fajnie ze znalezliscie platforme,a gdzie ja znalezliscie ?:)Jak na
poczatek to syn wytrzymal duzo 8 minut ,bo ja np na poczatku tylko
2 minuty dalam rade ,pewnie jestem calkowicie zastana a on jest
dzielny i wycwiczony .Moja corka cwiczy wtedy kiedy nadchodzi
sztywnosc, potem ja skreca,jesli nie uzywa platformy.Jak chcecie
zeby drgaly struny glosowe to Mateusz musi stanac na prostych nogach
bo jak je ugnie to wtedy okolice glowy i szyji sa oszczedzone jesli
chodzi o drgania.Chcialam sie zapytac czy macie problemy z miesniami
oczu zarowno powieki jaki i galki oczne ?Ostatnio moja corka narzeka
ze kiedy probuje cos przeczytac,po kilku linijkach jej oczy ida w
spazmy,zreszta to widac ,pojawia sie jakby zez,teczowki po prostu
chodza jak chca.W sumie to jest chyba bardzo rzadkie.W ogole jej
objawy sie czesto zmieniaja.Cale szczescie ze ona reaguje pozytywnie
na efedryne,(bierze dwie tabletki tussipectu a po 20 minutach
akineton 1mg i jest ok)jakby nie to to bylaby calkowita
inwalidka.Jak sie spytasz lekarza to sie zaloze ze powie ze to jakas
glupota(ze pomaga wlasnie efedryna).Poki profesor neurologi(i jego
team w jednej z klinik nie zobaczyl tego na wlasne oczy i to
potwierdzil... inni sie dziwili...co? przeciez to moze dzialac
tylko na miesnie gladkie ,natomiast dystonia jest patologia miesni
prazkowanych.Ja nie wiem dlaczego to dziala(co prawda kazda dawka
tylko 4 godziny)ale tak jest.Chcialabym wiedziec jaki jest mechanizm
dzialania,ale tego nie wie nikt.
Pozdrawiam serdecznie
Dana

[goc-ha]

Platforme znalezlismy w klubie fitness, ale wydaje mi sie ze obraz choroby Mateusza jest inny niz Twojej córki ( napisz jak ma na imię, nie lubie tak bezosobowo)Jesli mozesz prosze o szczegołowy opis jej objawów, Mateusz ma objawy wyłącznie podczas ruszania się oraz gdy sie zdenerwuje. Wiadomo jednak ze człowiek rusza sie prawie przez cały czas: rekami, nogami, głową wiec objawy dystoni sa.Do tego czasami pojawia sie (ostatnio) drzenie.Oczy sa w porzadku, skret tułowia widoczny jest wyraznie podczas chodzenia i z pojawianiem sie objawów jest podobnie jak u Twojej córy pojawiaja sie potem znikaja niewiadomo z jakich powodów. Teraz jest lepiej jak zwykle po serii kriokomory, za jakies 2 tygodnie tam wrócimy a potem przerwa do lutego bo fundusz biedny i nie daje na wiecej zabiegów. Co do leków pogadam z neurologiem Mateusza, to fajna babka i mysle ze zgodzi sie na taki eksperyment i tak nie wie co ma robić. A wy nie jestescie zdecydowani na wszczep stymulatora?
Pozdrawiam

[dania60]

Witam ,
wyglada na to ze Mateusz ma nieco inny obraz choroby niz Kika (tak
mowimy na mojego skarba).Uderzylo mnie to ze twoj syn ma objawy
wylacznie podczas ruchu natomiast Kika ma objawy szczegolnie jak sie
nie rusza,dlatego stara sie poruszac miesniami chocby troche caly
dzien ,zeby uniknac spazmow.Pewnie ze jak juz przychodza to jak sie
rusza to jest rowniez zle ,ale w sumie ona musi utrzymywac cialo w
umiarkowanym ruchu.Nasz wloski przyjaciel z DYT1 tez sie czuje
gorzej podczas zmeczenia,jesli musi duzo chodzic i ma duzo
stresu.Ale on zazywa benzodiazepiny a nie baclofen czy inne leki na
dystonie.Jak juz napisalam Tamarze ,to dokladnie wyjasniam ze Kika
bierze lek z efedryna (tussipect 2 tabl) a potem po ok 15 min pol
tabletki akinetonu.To tak dla jasnosci.W sumie to ciekawa jestem czy
komus innemu tez taki zestaw pomoze.Nie moze tu byc przypadku bo
bierzemy taki komplecik juz ok 2 lata,3 razy na dzien.Obecnie mam
gosci wiec kraze tak miedzy morzem a domem ,jak odpisuje troche z
opoznieniem to prosze o wybaczenie.
pozdrawiam !

[goc-ha]

Witam,nic sie nie dzieje, my tez jestesmy zajęci, obecnie rozwijamy dogoterapie na podkarpaciu, zbieramy pieniedze na operacje, studiujemy :0 i ciągle brakuje nam czasu. Pozdrawiam i przyznam się ze zazdroszczę Ci tego morza i słoneczka :))

[goc-ha]

Witam , widze ze rzeczywiście rzadko zaglądasz, a ja bardzo potrzebuje kontaktu z Wami i Waszym lekarzem, tym który leczy Kikę. Jeżeli mozesz odezwij się lub podaj jakis namiar na siebie to porozmawiamy.Na wizycie u prof. Ząbka (spec od wszczepu stymulatorów) on zasugerował by Wasz lekarz podzielił sie doświadczeniem w leczeniu dystonii. Czekam na odpowiedź

[dania60]

Rzeczywiscie ostatnio nie zagladalam tutaj ,ale jak chcesz to
wymienimy sie mailami,w mailu mozemy tez wymienic sie numerami
telefonow.Jesli chodzi o lekarza ,to my mamy kilku lekarzy ale zaden
nie leczy w jakis nadzwyczjny sposob tej naszej dystonii.Problem w
tym ze moja cora ma dwa problemy.Pierwszy to dystonia a drugi to
najpierw zdiagnozowana miastenia czyli slabosc miesni bo na poczatku
choroby byla sama slabosc.I kazdy lekarz nawet profesorowie w
obliczu takiego polaczenia nie wiedzieli co robic.Jesli chodzi o ten
lek ktory pomaga jej to odkrylysmy to przez przypadek i od pory ona
to bierze.Potem pan profesor neurologii zrobil probe w
szpitalu,potwierdzil i opisal dzialanie leku i poprawe symptomow w
karcie szpitalnej .I kazal to kontynuowac.Od miesiaca
zrezygnowalysmy z Akinetonu.
Bardzo chetnie z Toba pogadam i opowiem ci o chlopcu ktorego mama
sie ze mna skontaktowala i juz jest po DBS ,mial operacje 3
pazdziernika.
Moj adres to [e-mail]
Pozdrawiam serdecznie !!!
Dana