lista chorych

[tk80]

Wpisujmy się na listę,wprawdzie jest nas bardzo niewiele,ale może
kiedyś forum się rozwinie, na co liczę,niech każdy napisze jaką ma
dystonię i ile lat choruje w ten sposób bliżej się poznamy.

[tk80]

Zaczynam od siebie Tamara dystonia szyjna(kręcz karku),choruję 2,5
roku.

[infected01]

witam,
ja również jestem w gronie tych "szczęśliwców" dotkniętych chorobą :/ moja dolegliwość wygląda tak, że potakuje sobie głową. trwa to już jakieś 6 lat.
Pozdrawiam wszystkich i trzymajcie się, bo łatwo nie jest

[wrajbel]

Darek - choroba dotknieta reka oraz noga

[arturbadaczewski]

Witam! Też jestem chory na dystonię ogniskową uogólnioną. Choruję od przeszło półtora roku. Było ciężko, wykręcało mi ręce, nogi, traciłem mowę i dostawałem ataków padaczki. Po wielu poszukiwaniach trafiłem na lekarzy, którzy podjęli się operacji mojej głowy. Wstawili mi tam elektrodę, która miała wysyłać prąd do poszczególnych części mojego ciała i je doprowadzać "do porządku". Mam na myśli to, żeby mi ich nie wykręcało. Wstawili mi też do klatki piersiowej baterie, dzięki której mogę uruchomić elektrodę znajdującą się w głowie. Bałem się tej operacji ale się jej podjąłem. Nie żałuję tej decyzji! Teraz dużo lepiej chodzę, nie mam ataków i mogę swobodnie się poruszać i funkcjonować. Posiadam małego pilota, który mi to uruchamia. Jeżeli ktoś chce się ze mną skontaktować to proszę pisać. Pozdrawiam Artur!

[tk80]

Witaj,ja mam wprawdzie tylko dystonie ogniskowa a konkretnie szyjna,u mnie sa ta skurcze w szyi prowadzace do odchylenia glowy na lewy bok,skurcze w twarzy, unoszenie barku i drzenia glowy o charakterze przeczenia,ale podobnie tak jak u Ciebie z dystonia zaczely sie u mnie ataki padaczki,wprawdzie rzadkie i tylko w nocy,ale jednakte najsilniejsze i leki trzeba bylo wlaczyc.Kiedys nie myslalam o operacji to byla dla mnie ostatecznosc,u mnie odradzal ja tez neurolog.No i nie wiem czy na ogniskowa by ja wykonali,ale czasem zastanawiam sie czy nie skonsultowac tego z jakims neurochirurgiem moze jednak przelamac strach i na nia isc tym bardziej,ze choc toksyna dziala to dostaje ja bardzo rzadko,co to za leczenie, wysiadl mi od tego kregoslup.Nie chce tez brac lekow p/padaczkowych.Ja juz choruje prawie 6 lat na dystonie.Przy okazji zycze Wesolych Swiat i Szczesliwego Nowego Roku,pozdrawiam Tamara

[arturbadaczewski]

Tak , znam ten ból nie przejmuj się gapieniem ludzi. Tak już jest , nie znają takich przypadków. Szukałem pomocy , aż ją znalazłem. Czy twoja choroba to choroba parkinsona.? Mam kolegę , który jest chory przeszedł operację , i jest dobrze. Sam na wasne oczy widziałem , że normanie chodzi, porusza się i go nie trzęsie. Nie martw sięi powodzenia.!

[spastyczny]

Dołączam i ja... Dawno tu nie byłem... Przemykam jak cień ulicami miasta.
Dobrze, ze jest zima i ciemno dłużej niż jasno...
Dystonia ogniskowa szyjna, klasyczny kręcz karku plus drżenie. Drżenie od lat,
kręcz od 8 miesięcy.

[tk80]

Witam,rozumiem cię najlepiej,bo też mam kręcz karku,nie żeby inni z
dystonia nas wogóle nie rozumieli,ale wydaje mi się,że niektórzy
chorzy uwazają,że mamy lepiej,nie wiem czy lepiej na pewno inaczej i
jest nam trochę leżej,bo możemy chodzić, pracować itp.Wiem jak to
jest ja tez mam ochotę zaszyć się w kąt,bo mam wrażenie,że ludzie z
pracy sobie myśla,że skoro jestem taka pokręcona, czy drży mi głowa
to strasznie się boje,smiesznie wygładam i wogole jestem
nienormalna,ale izolacja tez nie jest dobra,więc zaciskam zęby i co
rano wychodzę do pracy i na ulicę.Ja akurat strasznie tęknię za
wiosna, latem,ciepełkiem,długim dniem,bo wtedy czuję się najlepiej
tez jeśli chodzi o dystonię.Pozdrawiam Tamara

[spastyczny]

Cześć Tamara!

Ja też zaciskam zęby i idę codziennie do pracy. Ludzie się w robocie
przyglądają, zagadują - "... co cię tak pogieło?... ", i co im odpowiadać ? Dla
zdrowych to abstrakcja takie schorzenia.... Okropnie to deprymujące.
Mięśnie bolą okrooopnie, nie wyrabiam. Ulicami popierdalam jak krab, ludzie się
dziwują... Ech...

[tk80]

Cześć pytasz co mówić ludziom,gdy pytają co nam jest,chyba prawdę,no
bo innego,że to choroba,u mnie akurat nie pytali,nawet na rozmowie
kwalifikacyjnej,bo już w trakcie choroby,w momemencie gdy było
niezaciekawie szukałam pracy,na szczęście nikt sie tym nie
zainteresowował,dopiero później to wyszło gdy brałam wolne jak szłam
na toksynę.Czasem warto powiedzieć,żeby ktoś nie myślał Bóg wie
co,ja tak robiłam gdy chciałam to mówiłam,nie żałuję tego dzięki
temu mój przełożony wyciagnął do mnie pomocną dłoń,zainteresował się
mozliwością zakupu leku-botoksu przez moja firmę,więc mogę na to
liczyć w przypadku braku leku w klinice,ale nie zawsze może być
takie zrozumienie,więc trzeba o tym ostrożnie rozmawiać z
wyczuciem,zwłaszcza w przypadku przełozonych,niektórzy nie toloerują
ludzi,troche gorzej wygladających.Ja się z tym nie ukrywam na
ulicy,już nie zwracam na to uwagi,inaczej nie ma szans żyć
normalnie.Cały czas biorę toksynę,choć efekty nie zawsze są super,bo
nic mi innego już nie pozostało nie ma innych możliwości leczenia,a
właściwie zaleczania,bo ciężko to nazwać leczeniem,w przypadku braku
szans na całkowite wyleczenie.Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Witam wszystkich. Szczególnie tych z kreczem szyjnym. W tym roku
koncze 30 lat. Dystonie szyjna zdiagnozowano u mnie prawie 2 lata
temu. Z tego co tu wczesniej przeczytalam widze, że objawy mam
podobne do Tamary, skręcenie głowy (u mnie w prawo) i skierowanie w
dol, z jednoczesnym uniesieniem prawego barku. Dwa razy mialam
ostrzykniecie botoxem - po pierwszym razie pomoglo na jakies max.
30% (co za rozczarowanie:( !).Wkurzylam sie na te chorobe, lekarzy,
niepomagajace leki, oslawiony botox. Coz, pewnie typowa reakcja. Ale
troche lepiej jednak bylo. Po 3 m-cach wywalilam kase i poszlam
znowu. I znowu to samo. Ale.... tym razem stalo sie cos wspanialego
i po 5 m-cach od zastrzyku wyrazna poprawa! Az d0 95 %! teraz to tak
widze. Wtedy myslalam, ze to cudowne wyleczenie. Uczepilam sie jak
naiwniaczka faktu (podobno), że 20% chorych przechodzi samoistnie.
tak powiedzial moj neurolog.Hmm...Znacie kogos takiego ;(? Spokoj
mialam prawie caly rok. Tuz przed koncem roku 2008 wrocilo. Teraz
czekam na wizyte u mojego dr B. we Wroclawiu. Mysle o botoxie,
jakichs lekach i jakims kolnierzu, bo juz nie mam zamiaru trzymac
reki na szyi, jak caly 2007 rok.Pracuje i rece musze miec wolne.
Stad moje pytanie: Czy ktos z was kochani mial taki dlugi okres
poprawy po botoxie jak ja(ja myslalam ze 3 m-ce to gora)? I czy
uwazacie, ze jest to choroba psychogenna, czy nie? Mi sie wydaje, że
tak, bo generalnie nerwowa zawsze bylam, czesto sie stresowalam itp.
Chociaz mnie do psychologa nikt nie wysylal. Ale np. biore od
jakiegos czasu deprim. Na razie to tyle.

[tk80]

Witaj,no proszę jaki ten świat jest mały,ja tez jestem z Wrocławia i
leczymy się u tego samego neurologa,z tego co piszesz,no i wiek też
prawie ten sam,objawy tez podobne,a powiedz czy ty ten botoks brałaś
w klinice tu we Wrocławiu ???,bo piszesz coś,że to kupowałaś,choć
szczerze mówiąc jesli bedziesz musiała czekać na toksyne tutaj w
klinice to wspołczuje,ja dostałam po 6 miesiacach i myslalam,ze juz
sie nie doczekam,bo nie dam rady wytrzymac,ze bede musiala kupic,nie
wiem jakim cudem mi sie to udalo,ja tez pracuje wiec wiem jak jest
ciezko,ale dalam rade wytrzymac nawet nie bedac ani razu na
zwolnieniu.Wiesz ja sama nie wiem co jest z tym botoksem,ostatnio
tez mialam poprawę może w 50% już było tak,ze moj neurolog zaczal
sie zastanawiac czy jest sens podawania czy mam dystonie,a teraz
prosze mam efekt nawet na 95%,nawet sam nie wie,ze tak mi to
pomogło,nie wiem czemu czasem nie ma czasem poprawy, podobno skurcze
moga się zaczac w innych miesniach w szyi do tej pory
nieostrzykiwanych i chyba tak jest bo od 2 ostatnich podan na
badaniu emg wychodzi,że jest cos nie tak w miesniach opowiedzialnych
za ruchy głowy do tyłu,wiec odchyla mi glowe tez do tylu,oprocz
tego,ze na bok i unosi bark,no i jeszcze drżenia,(owszem
wiedziłam,ze na bok,ale do tyłu jakos tego nie odczuwałam,no może
czasami,ale wszyscy mowili,ze przesadzam) czyli 2 rodzaje kreczu,a
na poczatku choroby tak nie było,a moze i tez nastwienie inne,teraz
szłam,ze strachem,ze to ostatni botoks i ze musi pomoc nie ma innej
opcji,bo ostatnio to raczej juz sama myslalam o zrezygnowaniu z
niego,bo mialam dosc,a to o czym piszesz,ze na rok mialas przerwe,to
się zdarza,takie remisje,ale objawy podobno powracają,choc u mnie
sie to nie zdarzylo poprawa na gora 2 miesiace i spowrotem.Znam ta
frustracje,że nikt nie moze pomóc,wiele razy o tym tu na forum
pisałam,też czułam złość na lekarzy, ale powoli sie do tego
przyzwyczajam,dzis ciesze się,że chca mnie dalej leczyć,ze podali
toksyne zapisali na nastepny raz,bo byly obawy,ze to juz koniec,ale
badanie Emg ciagle pokazuje złe skurcze no i chyba poniekad datego
jeszcze mnie leczą.Czy to psychogenne,sama nie wiem,choc nie wydaje
mi sie,chyba wszyscy z dystonia mowią ze byli i sa nerowowi,ale to
nie musi miec zwiazku,a jest wiele ludzi nerwowych czasem nawet
bardziej i nie maja dystonii,a chodzenie do psychologa,pomaga tez na
takie doły i złość i radzenie sobie z choroba.Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Witam. Odpowiadajac na twoje pytanie Tamaro: tak, botox wstrzykiwali
mi we Wrocku, na Oławskiej. Caly czas doszukuje sie przyczyny tak
dlugiej przerwy w chorobie po drugim ostrzyknieciu.Czy to mozliwe ze
spowodowala to duza dawka - dwie ampulki. Lekarz mowil mi, że mam
dosc szczupla szyje i 1,5 ampulki powinno wystarczyc, ale nie mialam
komu sprzedac polowki w tamtym czasie wiec wzielam dwie. Fakt, ze
tym drugim razem wstrzykiwal mi sie w naparwde gleboko polozone
partie miesni, bo tam wykazywalo drzenie. A moze botox dzialal tak
dlugo, bo leczenie podjete zostalo dosc wczesnie, w zwiazku z czym
choroba nie utrwalila jeszcze swoich patologicznych wzorcow ?(gdzies
tak w necie wyczytalam). W kazdym razie w przyszlym tyg mam wizyte u
mojego lekarza i zamierzam jak najszybciej zebrac kase na toksyne.
Moze uda sie jeszcze w lutym. Napisz mi prosze, jak to jest u ciebie
Tamaro z objawami, tzn, czy to jest bardzo widoczne przez innych,
jak jest gdy jestes np sama w domu? U mnie nie wystepuje drzenie
jest tylko ten skret w prawo i troche w dol. Z tym ze w domu gdy
jestem dosc zrelaksowana w zasadzie tego nie widac (przynajmniej tak
mowi moj maż, chyba, że mi sciemnia, żeby mnie pocieszyc ;)). Ale
wyjscie z domu, chodzenie, stanie - bardzo trudno jest mi wtedy
utrzymac glowe w odpowiedniej pozycji. A juz gdy sie zestresuje to
masakra. Teraz w zasadzie kazde wyjscie z domu wywoluje u mnie
lekkiego stresa. Juz zaczynam sie martwic, ze konczy sie zima, bo
gdy moja szyja byla opatulona tzn. wiesz, szalik, kaptur na glowie,
to jakos jeszcze sie trzymalam, a potem to pozostanie juz tylko
trzymanie dloni na szyi. O, albo bede udawac jak debil, ze caly czas
gadam przez telefon!;)(to tez mi pomaga). Czasem mam wrazenie, ze i
tak mam kupe szczescia. Mam wrazenie, ze moj przypadek nie jest az
taki trudny. No i mam meza, ktory mnie wspiera. Rodzicom nie
powiedzialam, ze choroba wrocila. Mieszkaja 500 km ode mnie i nie
chce ich martwic. Ale ciezko mi sie skoncentrowac na czymkolwiek
innym niz ta pieprzona choroba... Gorąco pozdrawiam.

[tk80]

Witaj,z tego co piszesz to widzę,że jednak nie dostajesz toksyny w
klinice neurologicznej,a tak od samego początku kupujesz to z
własnej kieszeni??? i czy miałaś robione badanie EMG??? i jak u
Ciebie sie to zaczeło jakoś nagle,czy długo zajęło rozpoznanie,że to
kręcz, dystonia to strasznie powalona choroba i bardzo słabo
poznana, trudna do leczenia,więc ciężko powiedzieć czemu tak jest,co
przyczynia się do takiej poprawy,w sumie to u mnie też szybko
zaczełam to leczyć,ale takiej poprawy nie miałam,tak masz rację,że
najgorzej nie mamy,choć może nie jest lekko,A pytasz czy widać,na
pewno coś tak,ale ja już się tym tak nie przejmuję,tu w miasteczku
gdzie mieszkają moi rodzice,to strasznie ich fascynowało czemu tak
wyglądam,gadali głupie komentarze,przyglądali się,ale odkad mieszkam
we Wrocławiu jakoś już na to nie reaguję,nie patrzę na wygląd,w
pracy też się tym nie przejmuję,a w domu mam tak jak na
zewnątrz,raczej nie widzę zmiany na lepsze.Tak masz rację zimą to
zdecydowanie mniej widać.Mam jeszcze jedno pytanie na jaką ulicę
chodzisz do tego swojego neurologa??? nie chcę tu podobnie jak ty
podawać nazwiska,ale po nazwie ulicy się zorientuję,zastanawiam się
czy do tego samego co ja,bo tym inicjale wydawało mi się że
tak,jesli tak to nie wiem czy wiesz,że zmienił gabinet no i teraz
obowiązuje rejestracja,jak chcesz to możemy pisać bardziej prywatnie
przez gg,jeśli używasz.Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Witam. A wiec, mialam robione EMG, na ul.Oławskiej, dokladnie tam,
gdzie sympatyczny dr B. wstrzykiwał mi botuline. Tak, mialam dotąd
dwa ostrzykniecia za własna kase, bo za kazdym razem lekarz
powiedział mi, ze musialabym czekac pol roku, a mi sie wydawalo, ze
tyle to nie wytrzymam. po drugim razie, tak jak juz ci pisalam,
olałam sprawe zupelnie, bo stwierdzilam, ze to niewiele daje. Po
paru miesiacach cudownie ozdrowialam (no cód po prostu! - tak mi sie
wtedy wydawalo ;))wiec mi juz botulina nie byla przeciez absolutnie
potzrebna.Lekarza faktycznie mamy chyba tego samego - teraz
przyjmuje na ul.Krasinskiego i faktycznie wizyte poprzedza
rejestracja. A teraz po krotce historia mojej choroby: Hmm, zaczelo
sie pod koniec 2006 r. w sytuacjach wyjatkowo stresowych kilka razy
zesztywnialy mi miesnie szyi. Doslownie na kilka sekund.
Sporadycznie powtarzalo sie to jeszzce gdzies do marca 2007.
Pamietam, ze czasem ciezko mi bylo spojrzec w boczne lusterka, kiedy
prowadzilam auto i kiedy jadlam posilek np w towarzystwie mojego
dyrektora (czyli powiedzmy generalnie kogos obcego). Potem doszedl
lekki skret. Poszlam do lekarza, ten skierowal mnie do neurologa
(nie do dr B.), mialam robiona tomografie glowy i jakies inne
durnowate badania, wzielam sobie kilka wizyt masazystki, chodzilam
na basen (bo mi ojczulek wygarnal: "bo to sie ruszac trzeba!" -
biedak, teraz pewnie pluje sobie w brode, co za glupoty mowil), po
basenie zawsze bylo mi gorzej. I wtedy ta neurolozka postawila
diagnoze - krecz karku - i skierowala do dr B. W lipcu 2007 mialam
pierwsze ostrzykniecie botulina. Wiesz co mnie najbardziej wkurza?
Kurde, mam wrazenie, ze w domu jakos jeszcze nad tym panuje. Ale w
pracy w obecnosci ludzi, szczegolnie, ze mam taka, ze z samymi
facetami pracuje, wtedy totalnie sie stresuje, a jak wiadomo stres
poteguje sztywnienie i skret. Taka samonapedzajaca sie maszyna.
Slyszalam cos o kolnierzu. Wiesz cos na ten temat? Wole chodzic w
kolnierzu niz z reka na szyi. Teraz ty napisz mi cos o swojej
chorobie. GG nie mam, bo mam do tego awersje od czasu zakonczenia
studiow (za duzo na tym siedzialam ;). Aha, dzis mnie oswiecilo:
Dystonia niczego mi w zyciu nie odbierze. W zaden sposob mnie nie
ograniczy. Wrecz przeciwnie. Jestem o cos tam bogatsza od innych.
(Wmawiam sobie takie bzdury i czasem na chwile poprawia mi sie
humor ;)Gorące pozdro.

[tk80]

Witaj,tak to rzeczywiście u tego samego się leczymy,ale wracając
jeszcze raz do miejsca podania toksyny to na pewno jest ulica
Oławska?? czy może Borowska tam gdzie Klinika Neurologiczna?? pytam
o to dlatego,że ja zawsze brałam to w klinice,bo nie mogłam zrobić
EMG,raz mi podawał prywatnie w swoim gabinecie,ale nie miałam
badania EMG,a pod kontrolą EMG jest dokładniej,teraz za 3 miesiace
chciałabym to kupić,tym bardziej,że może mi pomóc moj zakład
pracy,bo nie daje rady czekać po 6 miesięcy,ale myślałam,że to zły
pomysł bez badania EMG,więc chętnie bym też poszła tam gdzie mi poda
prywatnie i zrobią badanie EMG,możesz napisać gdzie dokładnie na
Oławskiej,tam kojarzę tylko VITĘ i Medycynę Pracy czy to może gdzieś
tam ci podawali??? A jesli chodzi o przebieg choroby to u mnie się
zaczeło w lutym 2006 własciwie od wykręcania twarzy (w okolicach
ust) mam to do dziś,ale jakoś ukrywam nawet nie wiem jakim cudem się
to udaje,myslam,że to stres i zaraz przejdzie,ale tak sie nie
stalo,a poniewaz nigdy w zyciu nie mialam nic podobnego,a to
wygladało bardzo niepokojaco no i się zaczeła wedrówka po
lekarzach,mialam robiony rezonans,w koncu po 2 neurologu,którzy
zupelnie nie wiedzieli co mi jest,wziełam pierwszy lepszy adres
neurologa z Wrocławia,nie wiem co mną kierowało jakimś cudem to był
dr B. wówczas nie wiedziałam,że on się zajmuję dystoniami,no i tak
sie zaczeło 1 toksyna potem 2 po tej drugiej, po 3 miesiacach zaczał
sie typowy krecz karku,takie wykrecanie na bok i do tyłu,czasem
drżenia głowy i tak już zostało.Nigdy nie miałam takiej poprawy jak
Ty,na tak długi czas,najdłuzej 2 miesiące potem wszystko wraca,wiec
do następnego podania męczę się mam wprawdzie tabletki,ale tylko
toksyna pomaga mi najlepiej,a jeśli chodzi o kołnierz to pytałam się
o to kiedyś,to usłyszałam,że można,z tym,że musi być miekki,ale to
podobno nie zastąpi leczenia.No i ja korzystam z pomocy psychologa
to mi też trochę pomaga przynajmniej moge się wygadać o tym co czuję
zwiazku z chorobą,bo tak to sie na mnie wkurzają,że ciągle tylko o
tym gadam.Wiesz ja też czasem myslalam,ze to jest psychogenne,tym
bardziej,ze mialam jakies dziwne objawy w innych czesciach ciala,a
to bylo psychosomatyczne,dlatego przez krotki czas leczylam to u
psychiatry,ale na szyje to leczenie mi jeszcze bardziej
zaszkodziło,wydaje mi się,że gdyby to bylo psychogenne i lekarze by
to wiedzieli na 100% to by nie podawali toksyny i badanie EMG
pokazywało by napięcie mięśni we wszystkich mięsniach szyi,a ja mam
tylko w niektórych skurcze to niemożliwe,zeby napiąc niektóre
mięsnie i miec nieprawidłową czynność w niektórych
mięsniach,specjalnie się o to pytałam neurologa,choć ja miałam takie
obawy,cos tam zaczał moj doktor tak przebakiwac, bo toksyna słabo
pomogla ostatnio,wiec sie przerazilam,ze nie beda chcieli
podawać,ale jednak tak się nie stało,wiec chyba coś zle
zrozumiałam.Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Czesc Tamaro. Troche głupio mi sie zrobilo po przeczytaniu twojego
posta, bo teraz mysle, ze nie jestem pewna, czy mialam to badanie.
Zaraz zaczelam szukac w necie czegos na temat emg, no i nadal nie
jestem pewna, bo to badanie jest podobno bolesne! Mi dr wbijal tylko
igly i nasluchiwal czy nie pojawia sie charakterystyczny dzwiek
oznaczajacy drzenie (= napiecie) miesnia. Gdy to sie pojawialo,
wtedy wiedzial, ze tam trzeba wladowac botuline. I tak sprawdzal
miejsce po miejscu. I tyle. Tak to byla Vita na Oławskiej. Teraz mi
sie przypomnialo. Gabinet jakiejs pani dr zaprzyjaznionej z dr B.
Ona tez uczestniczyla w zabiegu. Z tego co czytam to ty jestes
chybaciekawszym przypadkiem niz ja. W kazdym razie powodzenia w
zalatwianiu tej toksyny. Fajnie, ze ci firma tak idzie na reke. Tez
mam nadzieje, ze w lutym uda mi sie kupic toksyne i dostac zastzryk.
Pozdroweinia.

[tk80]

Witaj,czemu znowu głupio,tak to było EMG mam tak samo,tyle,ze w
przypadku dystonii nie wyglada to tak standardowo jak pisza w
definicji tego badania,już miałam to 7 razy,ale zawsze w
klinice,wydaje mi się,że ja niestety nie bede miec tak dobrze,pewnie
nikt nie wykona u mnie EMG,dr nigdy nie informował,że jest taka
możliwość,zeby to dostac u kogos innego w gabinecie,wiec jak chce
dostac to dobrze to musze czekac po pol roku na toksyne w klinice i
sie oczywiscie meczyc,ale trudno,nie wiem jak dla Ciebie,ale dla
mnie i innych co z nimi rozmawiam,to mowia,że ich to jednak badanie
EMG boli.Narazie jestem tydzien po toksynie i jest ok,zobaczymy co
bedzie dalej.Ale dobrze,ze mozesz to brac prywatnie,przynajmniej
omijaja cie niemile chwile, nie musisz patrzec jak ludzie placza,bo
nie dostali toksyny,a juz nie maja sil dluzej sie meczyc niz 6
miesiecy,taka jest niestety rzeczywistosc i nie musisz czekac co
tydzien na telefon z nadzieja,ze to moze w tym tygodniu juz
dostaniesz i przezywac gdy juz nie ma szans na dostanie.Sama nie
wiem skad mam na to sile tym bardziej,ze nie mam silnej psychiki.Ja
troche nie mam wyjscia jak chodzic i pracowac nawet jak juz jest
zle,ale i tak uwazam,ze nie mam najgorzej.Czemu jestem ciekawszym
przypadkiem ??? wiesz wolalabym zeby u mnie bylo wszystko takie
jasne i oczywiste ,ani nie musiec chodzic do psychologa i nie mieć
wmawianej histerii, bardzo bym tego chciala,ale tak dobrze nie
jest,aha i musimy sie kiedys umowic na kawe :) pozdrawiam ciepło
Tamara

[jasmine_79]

Czesc Tamaro. Masz racje, że ominely mnie te nieprzyjemnosci
zwiazane z patrzeniem na ludzki smutek i rozczarowanie, co pewnie
czesto sie zdarza w szpitalu. I to bardzo dziwne dla mnie, ze gdy
dostajesz ta refundowana botuline, to nie robia rownoczesnie emg? to
skad wiedza, w ktore miejsce ja podawac? Jednak powiem ci, ze u mnie
z kasa ostatnio tez nie jest rewelacyjnie, wiec gdybym miala tak co
3 miesiace wydac ok 1500 zl (na 2 ampulki), to bym napewno nie dala
rady. PO cichu licze, ze jak teraz pojde na ostrzykniecie to znowu
na rok bede miala spokoj (nadzieja matka glupich). Gdy pisalam, ze
jestes ciekawszym przypadkiem, to chodzilo mi o to, ze po prostu
twoj stan chorobowy jest bardziej zlozony niz u mnie.Tak mysle.
Fakt, histerii mi nikt nie wmawia. Nie chodze do psychologa. Chociaz
nie mowie, ze by mi sie nie przydalo. Ale nie przez dystonie. Zawsze
mi sie wydawalo, ze nie jestem tak do konca normalna ;)(nie wiem,
moze to dziecinstwo....pozornie calkiem normalne...)No i nerwus ze
mnie straszny czasem wychodzi. Denerwuje sie byle czym. Coz, innych
sciska w gardle, lataja do WC itp. U mnie prawdopodobnie zawsze w
takiej sytuacji spinaly sie miesnie. Wiec skoro nerwowe sytuacje
dominowaly w moim zyciu , to moze w koncu cos tam sie popieprzylo w
ukl. nerwowo-miesniowym, ze doprowadzilo to do dystoni? To taka moja
luzna teoria. W kazdym razie pozdrawiam ci Tamaro i mam nadzieje, ze
faktycznie umowimy sie w koncu na kawe.

[tk80]

Czesc,robia mi EMG juz 7 razy miałam, podaja to pod kontrolą tak jak
tobie prywatnie,tylko wlasnie nie mialam tego jak bralam
prywatnie,dlatego sie zastanawiam czy wogole jest sens brania
toskyny prywatnie jak nie bede miec EMG,bo raczej watpie,zeby mi
podal tak jak tobie nigdy nie mowil,ze to mi zrobi prywatnie i to
jeszcze pod kontrolą EMG,ale nie wiem jak bedzie czy dam rade znowu
czekac pol roku,bo wykonczylo mnie to strasznie i to chyba bardziej
psychicznie,a ostatnie 2 miesiace to zylam z przerazeniem,ze juz
wiecej nie dostane toksyny,bo jak pisalam slabo mi ostatnio
pomogla,wiec nawet nie wiem co by bylo dalej jakby mi teraz znowu
tak kiepsko ustapilo,ale zobaczymy,ja tez wybieram sie do lekarza w
lutym ,bo jeszcze oprocz dystoni cierpie na migreny,tez musze brac
leki,bo juz nie wyrabialam,wiec mam do leczenia 2 choroby
neurologiczne.A moze zapisz sie tez na liste do kliniki,tam tez
podaje zawsze dr B. no ostatnio nie,bo mial jakies zebranie,ale tez
mi dobrze podali,lepiej kupic raz czy 2, niz 4 razy,to naprawde
mozna zbankrutowac,ja tez jesli sie zdecyduje, to na jeden zakup
mnie jeszcze stac z pomoca firmy,ale na wiecej to juz na pewno
nie.Choc ja sama nie wiem czy tak dobrze zrobilam ciagle czekajac,
meczac sie po kilka miesiecy,ale zawsze slyszlam,ze jeszcze chwila i
dostane,a potem ciagle nie i tak jakos czas mijal,a teraz mam takie
zmiany i zwloknienia w miesniach,ze ciezko sie wkluc,jeszcze troche
i nie bedzie juz gdzie i jak podac toskyny.A z tym denerowaniem sie
to ja tez jestem straszny nerwus,do tego jeszcze jestem strasznie
wrażliwa,tez niby mialam normalne dziecinstwo,a mimo wszystko... A
powiedz ty tez sie tak dolujesz ta choroba myslisz o niej,
rozmawiasz,przezywasz to wszystko,jest ci czasem ciezko??? Na kawe
to koniecznie,a Ty mieszkasz we Wroclawiu,czy tylku tu sie leczysz?
Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Witaj. Pytasz o moje podejscie do choroby. Powiem tak: kiedy
postawiono mi juz diagnoze w 2007 r., przyjelam do wiadomosci, ze
jest to choroba nie do konca poznana, jedynym jako tako skutecznym
lekarstwem (i to leczacym objawy, a nie przyczyne choroby) jest
botox. Ale podswiadomie uczepilam sie nadziei, ze moze mi jakos to
przejdzie. Mam taki rodzaj pracy, ze codziennie pracuje po 10 h, a w
tamtym okresie pracowalam dodatkowo w prawie wszystkie soboty (coz,
taki zawod - z reszta zgodny z kierunkiem studiow). Dosc mocno
angazuje sie w prace, taki mam charakter i psyche, ze jak bym czegos
nie dopilnowala, to bym sie fatalnie czula, wiec po prostu na 100%
sie zaangazowalam i wtedy nie myslalam o chorobie. Poza tym
trzymanie dloni na szyi naparwde mi wtedy pomagalo, jakos tam
funkcjonowalam. Inna sprawa to ludzie, ich ciekawosc itp. Owszem,
tym ktorym chcialam mowilam o chorobie, np. szefostwu i rodzinie,
przyjaciolom. Ale przyznam, ze do neta zajrzalam w zwiazku z choroba
moze ze 3 razy. Po prostu stwierdzilam: "mam gdzies ta pipeprzona
chorobe." Potem, prawie caly rok 2008 - luz, bylam "zdrowa" . Teraz
juz jest inaczej, bo doszlo do mojej swiadomosci, ze bede sie z tym
dziadostwem borykac do konca zycia, z wiekszymi lub mniejszymi
przerwami. Mojemu facetowi gadam o tym w zasadzie caly czas, no bo
komus trzeba. Kilku przyjaciol tez o tym wie. Ale przed rodzina
ukrywam nawrot dystonii, nie chce mi sie z nimi o tym gadac. Ale
czasem rosnie we mnie bunt: ide gdzies tam i probuje utrzymac glowe
w pionie, co jest nie do wykonania, bo te cholerne porazone choroba
miesnie sa takie silne. Poza tym pozniej, tak jak ostatnio bylam w
kinie we Wrocku, po powrocie do domu bardzo bolal mnie ten kark i
bylo duzo gorzej. Wiec widze, ze nie ma sensu przeciwstawiac sie tym
miesniom. Te filmiki o dystonii na necie niestety tez zamiast
poparwic mi humor, jakos tak troche mnie doluja. Gdy jestem sama w
domu to jakos tak mam wrazenie, ze z 1 strony tej fizycznej jest mi
lepiej, ale psychika mi troche siada. mam tendencje do zamykania sie
chyba... Gdy nie chce isc np na zakupy, to moj maz np. pyta, czy ja
juz nie bede w ogole z domu wychodzic. Wiem, ze nie mozna zamykac
sie na swiat, ale dla mnie to trudne. Juz sie stresuje, bo jutro o
godz. 6.00 - praco witaj! Lecz tak naprawde, gdy jestem wsrod
znajomych z pracy (a jestem podobno lubiana), zartujemy, rozmawiamy
o glupotach itp. to czuje sie lepiej. Skomplikowane to. Niestety,
nie jestem z Wrocka. Czasem tam bywam, no i sie lecze. Pozdrawiam
cieplo. Aha, napisz, czy znasz osobiscie kogos z kreczem, czy sa
przypadki lekkie i bardzo ciezkie, bo ja jeszcze chyba nawet nikogo
z tym nie spotkalam. Pa

[tk80]

Witaj,pytasz czy widzialam osoby z kreczem,bardzo rzadko sie takie
osoby widuje,na ulicy nie spotkalam nigdy,chyba sie ukrywaja i
wstydza,widzialam raptem 3 osoby i to glownie na
toksynie,pamietam,ze ta pierwsza osoba miala to widoczne,to bylo na
poczatku,gdy mi wykrzywialo tylko twarz,wiec wydawalo mi sie to
strasznie widoczne,nie wiedzialam,ze mnie wkrotce podbnie
wykrzywi,ostatnio byl tez facet gdzie to bylo tez bardzo widoczne,no
i raz widzialam tez jednego faceta,ale to juz u lekarza w
gabinecie,ale u niego to slabo bylo widac,ze cos nie tak,ale wiesz
dla mnie jest najgorsze to,ze sa ta zawsze osby starsze,nie
widzialam nigdy mlodych osoób,na toksynie tez ciagle starsze ,co
mnie doluje,bo co innego miec dystonie w wieku 50,60 czy 40 lat a
nie gdy cale zycie trzeba sie z tym meczyc,ja w pracy tez mniej
mysle,ale nie mam tak,ze w domu jest mi lepiej,no i ja wlasciwie nie
zamykam sie w domu,zawsze wychodzilam i wychodze,a powiedz jaki byl
stosunek twoich najblizszych do tej choroby,uwierzyli,ze to dystonia
i ze to choroba neurologiczna,czy zwalali na nerwy i stres,czyli nie
rozumieli jej??? i jak toksyna masz szanse dostac ja szybko????
Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Czesc, no za jakies pol godz startuje do Wroclawia na zastrzyk.
Oczywiscie zahaczajac wczesniej o apteke (dr B. polecil mi tym razem
Xeomin - cos jak dysport, ale mniej zanieczyszczony, cena ta sama).
Jednak u mnie tego kreczu nie widac, ale to dlatego, ze jest zima,
ja pracuje na powietrzu, wiec kaptura z glowy nie sciagam. Nie
napalam sie specjalnie, jesli chodzi o dzisiejszy zabieg - nie chce
robic sobie nadziei, ale oczywiscie podswiadomie licze na cud i ze
poprawi mi sie znowu na rok. Ze stosunkiem rodziny do mojej choroby
jest tak: na poczatku jak juz ci wczesniej pisalam moj ojciec
stwierdzil. ze to dlatego, ze za malo sie ruszam. Mama mowila, ze to
dlatego, ze "trzymam wszystkie stresy w sobie" itp. ale moja mama to
panikara, wiec dzieki jej uporowi w miare szybko trafilam do
neurologa i mialam te wszystkie badania typu tomografie. Potem
wymyslili, ze masaze mi pomoga ;)Taaak. Pozniej zasponsorowali 2 x
ostrzykniecie botoxem, a jak nie pomoglo (tak na poczatku bylo), to
mama wymyslila klasztor gdzies w gorach i siostry leczace homeopatia
(podobno jakas znajoma znajomego wyleczyly z kreczu). Generalnie
jest ok, choc nie lubie z nimi o tym gadac, nie lubie gdy mi sie
matka przyglada jakby chciala zauwazyc, "wylapac" ten
charakterystyczny ruch glowy... Rodzina meza nie porusza tego
tematu, bo wiedza, ze ja nie bardzo chce o tym mowic, ale tez
wszyscy wiedza, ze sprawa powazna, bo ja nigdy hipochondryczka nie
bylam (typu: "o jak strasznie boli mnie glowa" lub "oj, klade sie do
lozka bo mnie grypa lapie"). Na takie duperele sie nie skarzylam
nigdy. Mezowi, przyjaciolkom proboje tlumaczyc na czym polega ta
choroba, ale mysle, ze jednak nie za bardzo maja o tym pojecie.
Tesciowa pewnie nie wie, ze rodzinny obiad urasta dla mnie do rangi
sporego problemu, stanowi sytuacje stresujaca i niestety nie ukroje
sobie kotleta, bo jedna reka musze sobie glowe podtrzymywac, no i ze
wolalabym ten obiad zjesc sobie sama i wcale nie byloby mi przykro.
Wrecz przeciwnie. No coz, nie ma lekko. Ale widzisz teraz gdy siedze
i to pisze, to trzymam glowe prosto, jakby wszystko bylo ok (bo nikt
na mnie nie patrzy, nie ma stresu!)No, to jade do Wrocka. Jak mi cos
sie zmieni to dam znac. Moze efekty pojawia sie tym razem
szybciej...? POzdrowienia!!!

[tk80]

Witaj podobno toksyna ci pomogla? wiem,z postu nizej,wiesz ja tez
mialam tak szybko poprawe jak ty,juz ponad 3 tygodnie mijaja,a jest
naprawde dobrze,dzisiaj bylam u dr B. wiec sam sie dziwil,ze jest
tak dobrze,nawet sie smial kto by pomyslal,ze miesiac temu tak zle
wygladalam,wypytalam go tez o EMG czy mi poda prywatnie pod kontrolą
EMG,wiec wiem,ze tak,bo to nawet ten gabinet EMG ma lekarka z
kliniki,tez jest zawsze przy podawaniu toksyny,strasznie mila i
sympatyczna,bo ja niestety musze miec pod kontrola EMG,ze wzgledu na
zmiany w miesniach(zwłoknienia) no i podobno toksyna po jakims
czasie powoduje,ze nie ma sygnalu,ale mimo to trzeba tam podac,bo to
nie sa juz miesnie osoby zdrowej,wiec juz nie moze byc,ze sie
wydaje,ze tu nalezy podac.Ja mam niestety prace w biurze,choc tam
widac dystonie,ale jak ziab na dworze to jednak nie jest za
fajnie,to fajnie,ze bliscy cie rozumieja,u mnie bylo kiepsko z
tym,choc juz jest lepiej,piszesz,ze ty walczysz z tymmi skurczami,ja
nie poprostu odchyla mi glowe na bok i do tylu,ale walka z tym
skurczami to masakra,po 10 minutach mialam dosc bylo mi slabo i
bolalao wszystko,woel wygladac okropnie,ale tak przynajmniej nie
meczy ta walka,w ktorej jest sie skazanym na porazke,to nierowna
walka dwoch sil,choc jest koszmarnie niewygodnie i tez boli,ale wole
juz tak,u mnie jak sie zacznie to widac cokolwiek bym robila to i
tak sa objawy,a wracajac tez do tej toksyny,to w klinice maja
glownie botox,byc moze dysport tez ale nie xeomin,ja jak narazie
dostaje botox, bo wiem ile jednostek dostaje,a 100 jednostek botoxu
to 500 dysportu,a ja zawsze mam napisane,ze 150 jednostek,dysport
jest podobno troche slabszy od botoxu,a powiedz masz teraz oprocz
toksyny jakies tabletki??? u mnie zadecydowalismy,z lekarzem ze
narazie mi nie potrzeba,bo jest ok, pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Czesc Tamaro. Tak, juz jest znaczna poprawa. Tez mialam zastrzyk pod
kontrola EMG w gabinecie tej milej lekarki. Pierwszy raz tam mialam,
wczesniej jak juz ci pisalam mialam w VICIE na Olawskiej. Oczywiscie
nie jest jeszcze idealnie, ale juz moge stac i chodzic z glowa w
pionie... Mam tylko nadzieje, ze to, ze tak szybko pojawily sie
efekty nie znaczy, ze rownie szybko sie skoncza! Mam nadzieje, ze z
dr B spotkam sie znowu dopiero za rok... Po ostrzyknieciu odstawilam
mydocalm, no bo po co sie faszerowac, skoro juz jest w miare ok, a
po nim i tak lepiej nie bedzie. Serdecznie pozdrawiam i zycze Ci,
zeby ta poprawa rowniez u Ciebie trwala i trwala i trwala...jak
najdluzej! Pa

[pawjul]

Witam,Agnieszka lat 33 od ptora roku choruje dystonia napadowa uogólniona.

[shyer]

Adam, mam 24 lata i kurczowy kręcz karku, "wykręca" mi głowę w prawą stronę od
ok. 2 lat.
Pozdrawiam. Trzymajcie się i nie poddawajcie!!! Bo wiem, że tak na prawdę
zrozumieć to można tylko gdy się cierpi na tą chorobę. Ja już otrzymałem miano
symulanta, gdyż mieszkam w Irlandii i dostaję zasiłek z tytułu choroby...

[ruda-00]

nazywam sie kasia mam 26 lat i choruje dopiero od 3 miesięcy mam
dystonie ogniskową utrwalona zaatakowała mi dłonie

[tk80]

Witam nowe osoby,to fakt na temat dystonii,można usłyszeć wiele
ciekawych diagnoz i przyczyn choroby :).Pozdrawiam

[k-13]

Witam, mam na imię Wojtek, lat 28, choruje od ok 15 lat.
Dystonia uogólniona o nieustalonej etiologii w moim przypadku
choroba nie jest genetyczna.
Główne problemy to prawa dłoń oraz napięcia mięśni szyi i twarzy a
cała reszta funkcjonuje jako tako. Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[anna1146]

do tej pory myslałam, że jestem sama ze swoją chorobą, choruje od roku na kurcz
powiek, nie mogę czytać, pisać, patrzeć ponieważ zaciskają mi sie powieki,
jestem po pierwszych zastrzykach z botuliny, czuje sie lepiej ale na jak długo?

[tk80]

Witaj serdecznie,jak widać nie jesteś sama,a nas jest tu bardzo
malutko,wielu sie boi,albo wtydzi i nie chce nic pisać,toksyna
niestety działa tylko przez jakiś czas dlatego zastrzyki trzeba
powtarzać co 3 miesiace,cześciej nie można,nawet gdy juz bardzo
dokucza,ale o tym pewnie juz wiesz,niestety to choroba
przewlekła,nie wyleczalna jak na dzien dzisiejszy,ale da się z nią
zyć,cale szczescie,ze dobrze reagujesz na toksynę,pozdrawiam Tamara

[szogun1975]

Witam wszystkich mam 33 lata i na dystonie choruje od około 11
lat,początkowo była to dystonia jednoogniskowa czyli tzw kurcz
pisarski prawej ręki,lecz po sześciu latach doszedł kręcz karku.

[dania60]

dystonia uogolniona nietypowa ,o nieznanym pochodzeniu , od 4 lat
niegenetyczna ,dziewczyna 24 lata (moja corka),objawy przechodza na
4 godziny po lekach (bierze je 3 razy na dzien).Teraz lekarz zapisal
na 4 miesiace antybiotyki ,podejrzewa ze moze to byc reakcja
organizmu na paciorkowce (ma wysokie ASO),ale to tylko eksperyment.

[magda.654]

Witam, mam 33 lata. Od 8 roku życia choruję na napadową dystonię prowokowaną
przez ruch. Moja choroba jest genetyczna. Pomagają mi leki przeciwpadaczkowe.

[tk80]

Witamy nowo przybyłych i tych,co już tu zabierali głos

[silverlondon]

Piotrek (36 lat) od pol roku mam krecz karku..wykreca w
prawo...poczatkowo wykrecalo mi glowe "lekko" tylko podczas
chodzenia, w tej chwili jest juz fatalnie - podczas chodzenia nie
moge praktycznie samodzielnie (bez pomocy reki) przekrecic glowe w
lewo, stojac takze sa z tym powazne problemy, siedzac i wykonujac
jakies czynosci rowniez zaczynaja sie pojawiac komplikacje....przed
tygodniem mialem wstrzykiwany w Polsce (Lodz) botox niestety do tej
pory nie ma zadnej poprawy....obecnie przebywam w Londynie ,mialem
nadzieje na poprawe po zastrzyku i kontynuowanie pracy, jednak w tej
chwili jest to niemozliwe (praca polega na chodzeniu po miescie 8
godz dziennie)...prawdopodobnie bede zmuszony wracac do kraju,
jednak najpierw sprobuje podjac leczenie w UK (tu jestem
ubezpieczony)...gdyby zastosowano w moim leczeniu jakies "unikatowe"
metody leczenia lub leki (ktore przyniosa jakas poprawe)
niezwlocznie was o tym poinformuje

[tk80]

Witaj Piotrze w naszym gronie,niestety muszę cię zmartwić o
to "unikatowe" leczenie,czy cudowne leki,wszędzie stosują to
samo,moze jedynie inne nazwy handlowe czy to Polska czy Anglia czy
Stany,może tylko w niektórych krajach łatwiej o specjalistę od
dystonii,a leki na każdego działa coś innego,więc to,że jednemu
pomógł taki lek,nie znaczy,że innym też,tu trzeba raczej na zasadzie
prób i błedów,ja stosowałam cała gamę leków i wiele z nich mi nie
pomogało,a jeszcze efekty uboczne,które bardzo przeszkadzały mi np.
w pracy.A jeśli chodzi o botoks, tydzień to nawet jeszcze nie
zaczeła działać toksyna,podobno do 4 tygodni najsilniej
działa,różnie ona tez pomaga,czasem pomoże a czasem nie,ale trzeba
próbować następny raz,bo może za 2 czy 3 razem bardziej
zadziała,może nie własciwe mięśnie Ci ostrzykneli? niewłaściwa
dawka?,albo co,wiesz coś na ten temat,miałeś robioną
elektomiografię ?ile jednostek,ampułek ci wstrzykneli?
ale to też nie jest reguła ja tak mam po ostatnim razie,podobno
dostałam odpowiednią dawka,we właściwe mięśnie,bo w nich była
nieprawidłowa czynność,a efekt raczej mizerny,jene mięsnie może nie
są napietę,ale inne to i owszem,co potwierdza mój neurolog, ale nie
załamuje się czekam na kolejne podanie, może tym razem będzie
lepiej,więc ty też po jedym razie nie rezygnuj,gdzieś na ten temat
wypowiadali się lekarze,żeby próbować jeszcze raz,oraz to,że czasem
zmienia się po podaniu botoksu tak,że owszem pomogło,rozluźniło
jedne mięśnie,ale zaczeły się kurczyć inne mięsnie,no i chyba nigdy
toksyna,nie działała 3 miesiące,2 miesiące to mój rekord,ale niestey
częściej niż 3 miesiace nie można ,ze wzgłedu na efekt uodporniania
się na toksynę.Tyle,że ja mam taką pracę,że daję radę z kręczem
pracować i to w dość prestiżowej firmie we Wrocławiu,pozdrawiam
Tamara

[silverlondon]

dziekuje Tamaro za informacje...z badan mialem robione jedynie
przeswietlenie kregoslupa ktore nic nie wykazalo, diagnoza zostala
wystawiona na podstawie moich objawow,
mialem wstrzyknieta jedna ampulke botoxu i zadnych efektow nie ma do
tej pory, ale tak jak piszesz bede robil nastepne ostrzykniecia
tylko musze odczekac kilka miesiecy i zamierzam w miedzyczasie
zrobic dokladniejsze badania (m.in elektromografia)

pozdrawiam Piotrek

[shyer]

Hej Piotrek, ja mieszkam w Irlandii i tez mam krecz karku taki sam jak Ty,
musialem odejsc z pracy ale dostaje calkiem niezly zasilek z tytulu wlasnie tej
choroby moze dowiedz sie czy przypadkiem Tobie sie nie nalezy. Teraz mi troche
sie poprawilo i wracam do pracy po rocznej przerwie, dzis bylem na szkoleniu a w
poniedzialek mam trening na kase jakos czarno to widze ale dam rade !!

[silverlondon]

czesc Adam, ja jednak wrocilem do Polski , nie bylo sensu siedziec w
Lodynie jak i tak nie moge pracowac z ta choroba, tym bardziej ze w
Polsce mam rodzine (zone i dwojke dzieci)....poki nie moge pracowac
to przynajmnie mam okazje byc z nimi a w miedzyczasie leczyc sie w
Polsce, a moze wkrotce mi sie polepszy na tyle ze bede mogl gdzies
sie zatrudnic bo trzeba z czegos zyc i rodzine utrzymac...mam
nadzieje ze dales rade i masz ta robote

pozdrawiam Piotrek

[tk80]

Szkoda Piotrze,że musiałeś wrócić,trzymamy tu kciuki,żeby coś ci
pomogło,jakoś da sie z tym pracować,ale nie jest lekko,przy jakieś
parcy biurowej da się wytrzymać,a w Anglii coraz mniej się opłaca
pracować,jeśli ktoś tam mieszka na stałe,to tam można żyć
godziwie,ale nie bardzo się da coś odłożyć,funt nisko stoi.Choć
gdyby nie ta durna dystonia to tez bym tam pojechała,ale nie mam już
tyle sił wtedy gdy nie byłam chora,nawet praca w biurze mnie męczy,a
tak to kicha,fizyczna praca odpada.Pozdrawiam

[tk80]

Witaj,Adam dostałeś tą pracę???? napisz coś,pozdrawiam

[kasiaimichael]

Znalazlam fizjoterapeute, ktory specjalizuje sie w dystonii, szczegolnie
szyji/karku. Mieszka we Francji. Slyszales o nim?

[spastyczny]

Trzymaj się piotrek, Ja też mam kręcz karku, popierdalam po ulicach jak krab...
Miałem robioną botuline i tez mi niewiele pomogła...
Jak tylko coś się dowiesz o pozapolskich metodach leczenia daj znać!

pozdrawiam

[kasiaimichael]

Moj maz chruje od 25 lat, hemidystonia powypadkowa

[dopa-mina]

30 lat, kobieta, mimo że objawy mam już od około 8 lat, wczoraj
usłyszałam - dystonia. Na razie szukam informacji, ale już przez łzy
patrzę w ekran komputera.

[tk80]

Witaj a możesz szerzej opisać objawy???jakie mięśnie zajeła???, są
różne dystonie:ogniskowe,segmentale,uogólnione te zaczynające się w
dzieciństwie zwykle postepują,zajmuja coraz to nowe mięśnie,są to
zazwyczaj dystonie uogólnione,pytam, bo chciałabym jakoś
pomóc,pozdrawiam Tamara

[1-zabcia]

Witaj dopa-mina dolaczam sie do prosby Tamary, napis cos wieczej o sobie, u mnie
potwierdzono dystonie dopiero kilka lat temu a choruje na nia od dziecka. pozdrawiam

[moritz15]

mam30 lat i też niedawno dowiedziałem się o tym chorubsku mariusz

[judith16]

na imie mi Ania,mam 16 lat. Choruje od 5 lat. Mam problemy z
chodzeniem,pisaniem,staniem prosto bo zaatakowało mi obie rece,stope
w lewej nodze, tulow i prawa noge. pozdrawiam.

[dania60]

Witaj Aniu!Cieszymy sie ze do nas dolaczylas i mamy nadzieje ze
bedziesz tu zagladac czesto.!
Pozdrowionka
Dana

[dystonik]

Hej Aniu,
fajnie, że jesteś.
... u mnie również są zajęte identyczne grupy mięśni...

Pozdrawiam
Paweł

[judith16]

dystoniku, czytałam,że poddałeś się operacji. Jak się teraz czujesz
i ile czasu juz minelo? tez ją planuje.

[123madzia]

Magda-33 lata.Tak naprawde na dystonie choruje od dwuch lat,ale zdiagnozowano te cholerstwo trzy miesiace temu po szczegolowych badaniach w Klinice Neurologicznej w Warszawie na Szaserow.Zaczelo sie od przykurczu prawej reki,dzis juz ledwo poruszam sie po domu.Mam dystonie OGNISKOWO=SPASTYCZNA.

[dania60]

Witaj Madziu!
Fajnie ze do nas trafilas ,choc naprawde mi przykro ze musisz sie
tak meczyc.Ale przeciez lekarze musza ci zapisac jakis relaxant
miesni,jak mozna osobe z takimi bolami i skurczami zostawic tak bez
niczego..Moze pojdziesz prywatnie do jakiegos specjalisty od
dystonii.Napisalas ze masz dystonie ogniskowo-spastyczna,czyli ze
lekarze biora pod uwage tylko jedna konczyne,a z opisu wyglada ze to
dystonia uogolniona ,bo ci atakuje wiele miesni.Botox ci dadza na
reke a co z reszta?Moze podobnie jak Kasi,pomoze ci jakis lek,mam
nadzieje ze ci go zapisza.Kazdemu pomaga co innego,taka to juz
powalona choroba.Na poczatku to rzeczywiscie trudno sie z tym
pogodzic,zreszta chyba pozniej tez nie bardzo.Tamara i moja corka i
inni sie buntuja,nie akceptuja tej choroby ,Kasia wydaje sie byc
pogodzona i dlatego jest taka pogodna i optymistyczna.Trzymaj sie i
pamietaj ze jest takie miejsce gdzie mozesz wylac wszystkie zale..i
napisac jak ci sie poprawi.
trzymaj sie !
Dana

[123madzia]

Witam cie Daniu.DZIEKUJE za dobre slowo.Bardzo mi pomaga nasze forum.Wczesniej myslalam ze chorobe da sie wyleczyc-dzis wiem ze niestety nie.Jeszcze nie moge pogodzic sie z tym pietnem.Moj neurolog rozklada rece i jest chyba w wiekszym szoku niz ja,ze choroba tak szybko zajela mi nogi.Jak bylam w szpitalu,to tylko opadala mi stopa i potykalam sie na rownej drodze.Tak bylo we wrzesniu.Trzy tygodnie temu-pierwszy rzut.Prawa noga,lewa od biodra w dol.Prawie sie nie poruszam.Totalnie mnie to dobilo.W przyszlym tygodniu mam pierwsze ostrzykniecie reki-na nogi musimy sami zebrac pieniadze.Sama wiesz kochana jakie to koszty.Lekarz powiedzial ze w moim przypadku leczenie przyniesie mierny skutek. Gdyby tak jeszcze nie bolalo.

[dania60]

Madziu!
Mnie sie wydaje ze botulina w twoim przypadku nie jest najlepszym
wyborem,przeciez nawet jesli pomoze na jakis czas ,a gwarancji nie
ma to wciaz szukac kasy na to to jest potwornie wykanczjace.Poza tym
ile tego musza wpompowac jak masz dystonie uogolniona.Sa leki ktore
pomagaja,tylko lekarz musi sie wykazac jakas checie zeby ci pomoc.
Strasznie jest mi przykro,bo czuje jak sie meczysz ,a to jeszcze dla
ciebie jest szokiem bo diagnoza nowa..Wiesz co ty mowisz o
rzutach,takie rzuty to raczej nie wystepuja o ile mi wiadomo w
dystonii genetycznej.To moze byc dla ciebie jakas nadzieja bo
dystonia moze byc np wtorna czyli od jakiegos innego schorzenia i
wtedy leczac je ,dystonia znika.
Blagam cie poradz sie jakichs innych lekarzy..
Sciskam cie
Dana

[renka2383]

Witam, mam na imię Renata.Znalazłam Wasze forum i dopiero po nim
"raczkuję".Jestem ciocią chorej na dystonię 7-letniej Ali.W zasadzie ona ma
prawdopodobnie dystonie, bowiem najpierw lekarze stwierdzili,że Ala ma zespoł
piramidowo-pozapiramidowy i podejrzenia ataksji rdzeniowo-móżdzkowej.Teraz
neurolog stwierdził,że to jest prawdopodobnie dystonia.Szukamy pomocy.Ala była
zdrowym dzieckiem,jeszcze w tamte wakacje biegała po trawie, zrywała kwiatki,
śpiewała piosenki.A teraz.... teraz naszym marzeniem jest by ona chociaż
cokolwiek chwyciła w rączkę.Ala obecnie nie chodzi, nie siedzi, nawet leżenie
jest dla niej problemem, bowiem strzasznie ją "wygina".Ala nawet już nie
mówi.Lekarz zaczął podawax jej baklofen, jak na razie nie widac efektu.Moze Wy
macie namiary na jakiegos dopbrego lekarza, bo ten którego mamy to nigdy nie
miał takiego przypadku, miał sie z kimś skonsultowac i na razie tego nie
zrobił.Proszę Was pomóżcie, chociaż jakimś dobrym słowem.BArdzo bym chciała, aby
moja siostrzenica chociaz sama przeszła po trawie.Choroba odbiera jej
dzieciństwo, ona nie może nawet nic powiedziec.Strasznie mnie to boli.Ona
powinna teraz bawic sie z innymi dziećmi, biegac, skakać, tymczasem każdego dnia
musi walczyc z ta chorobą.Czy to można jakoś wyleczyc??Oglądalam te filmiki na
forum, one sa bardzo budujące.Proszę pomóżcie.Moj e-mail [e-mail]

[dania60]

Kochana Renatko,to okropne jak takie male dziecko zachoruje tak
nagle.Najgorzej jak sie nie rozumie co to za choroba ,bo nie
odpowiedniej diagnozy.Przydaloby sie wam dotrzec do jakiegos duzego
centrum medycznego,a gdzie sie leczy do tej pory?
Napisalam do Ciebie na prywatnego maila
Pozdrawiam
dana

[miszka1.1]

Witam, zdaję się ,że się przyłączę.Już dawno chciałam mieć kontakt z
kimś podobnym do mnie.
W prawdzie żaden lekarz nie zdiagnozował u mnie dystonii,jednak sama
mogę stwierdzić że to to,niestety,bo z tego wynika,że jest to
nieuleczanle?
u mnie wygląda to tak że nie mogę zapanować nad moim
karkiem ,trzęsie mi się głowa,(odskakuje na boki)dokucza ból w
okolicach karku,jakieś dziwne napięcie w tej okolicy praktycznie
przez cały czas.
Kiedy byłam u pani neurolog ona powiedziała że nie wie co mi jest.Od
tej pory nie byłam u żadnego lekarza,bo się wstydzę, tym bardziej,
że jestem w trakcie rozwodu,a nie chcę zeby ktoś wyzywał mnie od
wariatek,bo ludzie to tak odbierają.Pozdrawiam

[slawki2510]

czesc mam 29lat ,od roku choruje na kurczowy krecz karku

[tk80]

Witaj,w naszym gronie "wybranców" i w "objęciach " tej dziwnej
choroby,służymy tu pomocą,więc zapraszamy do pisania o swoich
problemach związanych z chorobą,pozdrawiam Tamara

[slawki2510]

Czesc:) Jakos sie specjalnie nie ciesze z tego "wybrania" i w
tych "objeciach" ,jednak napewno lepiej wiedziec ze jest jakies
grono a nie jest sie samemu? Wiele juz tutaj zostalo powiedziane ,mi
dalej spokoju nie daja te "czynniki prowokujace" ,skad
to "dziadostwo" sie wzielo i jak je zaakceptowac? Obecnie zalatwiam
drugi wypad na "toksynke" ,mozliwe ze kogos z was poznam tam
osobiscie? To bym se pogadal? -pozdrawiam

[1-zabcia]

Witaj, powiedz nam tylko z kad jestes, a gadac mozesz tutaj tez, to napewno ktos
ci odpowie, bo wieksosc ludzi tu ma taka dystonie jak Ty.
Mam nadzieje ze toksyna Ci pomaga.
Pozdrawiam serdecznie

[tk80]

Cześć, akurat poruszasz chyba 2 najtrudniejsze zagadnienia,przyczyny
często są nieznane przynajmniej na obecną chwilę,gdyby ktoś je znał
byłby już jakiś skuteczny lek,a nie leczenie objawowe,wielu z nas
być może byłoby wolnym od tego paskudztwa,a akceptacja,ja juz 3 lata
to próbuje zakceptować i nadal nie, być może to zależy od sytacji
życiowej,charakteru,sampoczucia,nie wiem w każdym bądź razie ja nie
potrafię przestać myśleć o tej chorobie,czym denerwuję swoją
rodzinkę,bo już mają dość słuchania moich narzekań i częstego
mówienia o tej chorobie,twierdza,że popadam w obsesję na tym
punkcie,być może,ale to silniejsze od mnie i co mogę
poradzić,przyłączam się do pytań Kasi czy toksyna coś pomaga no i
skąd jesteś? no i czy udaje ci się pracować z tym ? jak sobie
radzisz w życiu społecznym,towarzyskim itp. czy dystonia miała na to
wpływ czy starasz się izolować czy wrecz przeciwnie prowadzisz
normalne życie jak przed chorobą?? pozdrawiam Tamara

[slawki2510]

Czesc:) pierwszy raz ostrzykiwany bylem we wrzesniu ,poprawa byla
ogromna! skrecalo mnie dalej ale juz jakos inaczej? bardziej z
odruchu ,przyzwyczajenia -szlo to opanowac wiec pomoglo! Po dwoch
miesiacach pogorszylo sie i bylo to jakies takie bardziej
chaotyczne. Wczoraj zostalem ostrzykniety drugi raz -czuje sie
dobrze humor dopisuje -pozyjemy zobaczymy jestem dobrej mysli:) Jak
zyje? Jestem z Gliwic. Pracuje ,praca pomaga mi? lepiej sie czuje
bedac w ciaglym ruchu -jakbym zapominal? Spolecznie czuje sie jak
kretyn ,towarzysko tez slabo. Piszesz o "obsesji" rzecywiscie
choroba ta robi balagan! Staram sie o tym niemowic ,no chyba ze
trzeba -widze swoja innosc i inni widza ja tez. Nie izoluje sie ,nie
zamykam sie w domu -niemam takiej natury jak mam gdzies isc to ide.
Co bedzie dalej? niewiem? wierze ze bedzie lepiej ,przynajmiej chce
w to wierzyc! i wy tez w to wierzcie bo inaczej to sensu niewidze -
pozdrawiam

[1-zabcia]

Czesc. witaj sasiedzie, ja tez mieszkalam w Gliwicach, a scislej w Labedach i
mam bardzo duzy sentyment do tego miasta. Dobrze ze wierzys w lepsze jutro,to
najwazniejszy punkt, tej choroby by sie nie zalamac, nawet wtedy gdy sie w pada
w pszychicne doly, a zdazaja sie one kazdemu. Powiedz jak dlugo masz juz
dystonie, czy oprucz ostrzykiwania, bierzez jakie tabletki, fajnie ze jestes,
nie daj sie zwariowac bo ta nasza dystonia tylko czeka na takie chwile by
zaatakowac jeszcze mocniej, tylko z optymizmem i wiara, mozemy sprawic by zyc z
nia normalnie, o ile idzie, Tak trzymaj dalej, a jak ktos sie krzywo popatrzy to
mu pokaz jezyk,
Pozdrawiam Ciebie i wszystkich nie widzacych a czytajacych na naszym forum,
trzymajcie sie cieplo bo zimno na polu

[0wezyrek]

Witam wszystkich na forum.Jestem jak się to mówi w sile wieku.Choroba
dopadła mnie dziewięć miesięcy temu.Zaczeło się od łzawienia
oczu,drgania gałki i zaczeło schodzić w dół.Lekkie ruchy mięśni
twarzy i jeszcze niżej na szyje i kark.Problem był z zasypianiem bo
zaciskało boleśnie powieki ale jak weszło na kark to myślałem że
skończę ze sobą.To były ciężkie dni.Po12 zastrzykach w kark i szyje
ustąpiło na tyle że mogłem normalnie myśleć.Obecnie jestem po drugim
ostrzykiwaniu i siedzi mi na krtani.Tego nie można zablokować botoxem
więc siedzę w domu i czekam wiosny.

[tk80]

Witaj na forum,zaciekawil mnie Twoj wpis,nie obraz sie ,ale troszke
to dziwny opis,nie bardzo rozumiem o co chodzi z ta krtania,może to
porazone mięsnie od botoksu,a nie dystonia??? choc u mnie tez jak
juz bylo zle,to mialam klopoty z polykaniem,bo mialam tak napiete
miesnie,ale to wszystko, a co lekarze stwierdzil,czy to krecz
karku ??? bo piszesz jakos dziwnie,ze to schodzilo w dol??? ,co ma
wiosna do dystonii???? no i jak ci skreca glowe na bok w dol,do
tylu,czy z rotacja??? a poza tym bez przesady z tym sie da zyc,jest
ciezko,to prawda,ale jednak mozna jestem tego przykladem i jeszcze
normalnie pracuje i funkcjonuje,toksyne mimo,ze jest zle dostaje
rzadko,wiec wiekszosc roku chodze taka pokrecona u mnie glowa dotyka
uniesionego ramienia i jest odchylona tez do tylu,to wszystko na
lewa strone,okresowo drzenia glowy,plus skurcze w okolicy ust,a
jeszcze jedno pytanie czy ustepuje to jak dotykasz reka szyi ???
pozdrawiam Tamara

[1-zabcia]

Witaj. Przylanczam sie do w pytan Tamary. dlaczego czekasz na wiosne. Fajny masz
ten przydomek ale moze podasz swoje imie. A jesli chodzi to wiek nie ma
znaczenia, kto ile ma lat, bo i tak wszyscy jedziemy tu na tym forum na tym
samym wozku.
Pozdrawiam serdecznie kasia

[0wezyrek]

Na imię mam Zbyszek,przed podaniem botoxu najsilniej napięte miałem
mięśnie karku z lekkim przechyłem głowy na lewo ilekkie
szarpnięcia.Dotykanie szyi nie pomagało.Ulgę przynosiło zastygnięcie
w bezruchu w\różnych dziwnych pozach.Po pierwszym botoxie kark
odpuścił całkowicie a ataki skoncentrowały się na szyi oraz
szczęce.Przy drugim botoxie lekarka dała większą dawkę z przodu szyi
i kilka dni musiałem podtrzymywać głowę ręką.Obecnie mam lekkie
problemy z przełykaniem otwiera mi gardło i {cmokam}.Biorę
akineton,baklofen i myolasten.Raczej jest to dystonia,bo dostałem się
do programu testowania nowei formuły botoxu.Czekam wiosny bo lubię
wędkować a zresztą to najpiękniejsza pora roku gdy przyroda budzi się
do życia.Pozdrawiam Wszystkich.

[jasmine_79]

Witaj Zbyszku, ja tez juz z utesknieniem oczekuje nadejscia
wiosny... "Juz" tzn. odkad dwa dni temu wstrzyknieto mi w szyje
toksyne i juz odczulam fantastyczna poprawe! Nie wiem tylko, czy to
mozliwe, zeby tak szybko toksyna zadzialala, bo wczesniej efekty
zastrzykow pojawialy sie duzo pozniej. No, ale coz by to moglo byc
innego....Moze to dlatego, ze tym razem wstrzyknieto mi Xeomin, a
nie Dysport? Mam pytanie: co to znaczy Zbyszku, ze dostales sie do
programu testowania nowej formuly botoxu? Jak nazywa sie konkretnie
ta toksyna? Czy tak jak na dysport okres oczekiwania na zastrzyk na
kase chorych wynosi kilka miesiecy? Serdecznie pozdrawiam.

Re.lista chorych

[0wezyrek]

Witaj Jasmine.Toksyna produkowana jest w trzech różnych firmach
dlatego różne nazwy,natomiast zawartość może być mniej lub więcej
skondensowana co mierzy się w mysich jednostkach.Program-firmy muszą
\testować swoje nowe wyroby.mojeGG 8737628.Pozdrawiam

[1-zabcia]

Witaj Zbyszku, bierzez baklofen, w jakich dawkach i mg, ja boire baklofen 25mg,
3x6 dzienie.Nie ma nic przyjemniejszego niz siedzenie z wedka na brzegu, wieki
juz tego nie robilam i tylko zal mi gdy widze cichych wariatow, jak stoja we
wodzie z wedka w recze, zawsze nachodzi mi ochota by do nich dolaczyc.
Pozdrawiam

[0wezyrek]

Witaj Kasiu. Baklofen brałem 3 razy po 20mg,od kiedy dostałem
Akineton pomału go odsawiłem.

[warzywo83]

Siemanko mam na imie andrzej choruje na dystonie miokloniczna jest to chorba genetyczna ktora zaczela sie w wieku 5 lat obecnie mam juz 28 lat na poczatku wystepowaly objawy typu sztywnosci miesni nieraz uniemozliwjajace chodzenie z wiekiem dochodzily zrywy miesniowe przewaznie konczyn przyjmowalem rozne leki przecipadaczkowe rozluzniajace miesnie malo co te leki skutkowaly zledwoscia skonczylem szkole srednia obecnie prowadze gospodarstwo rolne i jakos sobie daje rade zawdzieczam to oczywiscie toksynie botulinowej jestem obstrzykiwany od 2005 roku i z bardzo dobrymi efektami rozluzniaja mi sie miesnie powoduje ze mam mnie tych zrywow co zdecydowanie polepszylo komfort zycia i po za toksyna nie biore zadnych lekow pozdrawiam wszystkich pa .

[dany10000]

Mam 33 lata, choruję od 1999 roku. Mam dystonię szyjną. Chętnie
powiem zainteresowanym osobom gdzie szukac pomocy w województwie
łódzkim. Proszę o maila na: [e-mail]

[1-zabcia]

Witaj. Dany,Fajnie ze do nasz trafiles, tylko szkoda, ze tak malo napisales o
sobie. Mam nadzieje ze jeszcze nie raz tu zajzysz i cos o sobie napiszesz.
Pozdrawiam serdecznie

[tk80]

Hej a możesz uchylić rąbka tajemnicy o jakie leczenie chodzi czy
chodzi o toksynę botulinową-botoks? napisz coś o sobie może jakiś
sposób na raczenie sobie z chorobą w końcu masz lepszy staż z tą
chorobą 10 lat to już coś,jak radzisz sobie z tym w życiu? w pracy?
w kontaktach z ludzmi? czy choroba coś zmieniła w Twoim życiu? itp.
Pozdrawiam Tamara

[dany10000]

Hej, leczenie najskuteczniejsze jest toksyną ale w Łodzi ostatnio
miałem ostrzykiwania przez prof. Boguckiego toksyną najnowszej
generacji. Słyszałem też, ze w końcu będzie refundowana przez NFZ.
Wiem też, ze pod Nowym Sączem jest zakonnica, która leczy to
draństwo ziołami i ma praktykę ze Szwecji. Zainteresowanym osobą
mogę podać kontakt jeśli będzie Was interesować i jeśli chcecie
spróbować. Wiem, że pomogło kilku osobom. W życiu jakoś sobie radzę.
Nie mam bardzo ostrych objawów. Widziałem pacjentów z bardziej
zaawansowanymi objawami i mogę powiedzieć, ze mam umiarkowane
dolegliwości co oczywiście nie oznacza, że jest mi łatwo. Z pracy
odszedłem w tamtym roku po 8 latach. Mam żonę od 2 lat i małego
synka. Urodził się nam w maju 2008 roku. Jeśli macie jakieś
doświadczenia z ZUS to bardzo proszę Was o jakieś wskazówki bo
chciałbym wystąpić o rentę chorobową.
pozdrawiam Daniel

PS. Jeśli ktoś chce pisać do mnie poza forum zapraszam pod mail:
[e-mail]

[tk80]

Witaj,cieszę się,że odpisałeś,a w jaki sposób tobie wygina szyję do
tylu do przodu ,na bok,czy z rotacją,czy masz tez drżenia? bo są
różne rodzaje dystoni szyjnej(kręczu karku),a czym różni się ta
toksyna nowej generacji?chodzi o xeomin czy myobloc(toksyne
botulinową typu B)? pierwszy raz słysze,że jest jakaś nowa czy stara
generacja, a czy rzeczywiście lepiej działa? muszę popytać o to
swojego lekarza,choć mi jak narazie jeszcze jako tako pomaga toksyna
wychodzi,że "starej generacji",jest raz lepiej raz gorzej,
myślisz,że jest szansa dostania renty na to? szczerze wątpię,wydaje
mi się,że na ten rodzaj dystonii będzie ciężko dostać,ale spróbować
można,szkoda,że nie dajesz rady pracować,ja jeszcze walczę,ale nie
wiem co będzie dalej tym bardziej,że nie wiadomo czy nie mam jeszcze
epilepsji,choc to na pewno nie jest i nie będzie powód do rezygnacji
z pracy,ale póki co nie myślę negatywnie,bo jeszcze nic nie jest
pewne,mam zamiar pracowac ile się da,fakt przez to mam zupełnie inne
spojrzenie na prace niż moi współpracownicy,poprostu zależy mi na
niej jak nikomu innemu,właśnie przez stan zdrowia,czasem aż za
bardzo nawet paradoksalnie kosztem zdrowia.A czy ty próbowałeś tych
ziół tej zakonnicy? czy jeszcze nie masz przekonania? czy
rzeczywiście są takie pomocne i wyleczą z tego,czy poprostu u tych
co im pomogło nie jest czasem spontaniczna remisja,co się czasem
zdarza.Życzę Wszystkim Wesołych Świąt i mokrego dyngusa,pozdrawiam
Tamara

[jasmine_79]

Witajcie. Ostatnio nie jest ze mna najlepiej, w zasadzie chyba
jeszcze tak zle nie bylo. Zastrzyki z xeominu mialam w polowie
lutego, wiec nastepne ostrzykniecie najwczesniej w polowie maja.
Niestety, od tygodnia jestem na zwolnieniu lekarskim i chyba
przeciagne to jeszcze tydzien... Pogorszenie nastapilo jakos tuz
przed Wielkanoca, we wtorek pojechalam na budowe i.... o 10.00 juz
wracalam do domu. Nie moge normalnie przejsc paru krokow. Kombinuje
jak tu poprawic swoj stan, ale niewiele przychodzi mi do
glowy...Poszlam po leki, ale narazie zadnych efektow nie ma, kupilam
kolnierz ortopedyczny, ale szczerze mowiac komfort chodzenia nie
bardzo sie poprawil. Toksyna dopiero w maju. Mysle tak jak dany10000
o rencie, ale calkowicie z pracy nie chce rezygnowac.Aha, i jesli
potraficie podac mi jakies przyklady wyleczenia kreczu metodami
niekonwencialnymi to bede bardzo wdzieczna. Jestem w stanie
sprobowac ziół i innych takich. Prosze o jakiekolwiek namiary,
byleby byly to terapie choc w czesci zakonczone sukcesem. Pozdrawiam
Wszystkich goraco.

[dany10000]

Witam,
ja mam dystonię z efektem wyginania szyji wstronę prawą z
umiarkowanym drżeniem. Momentami objawy nie są zupełnie widoczne ale
momentów takich wiele nie ma ;( Co do renty to przecież jest to
bardzo utrudniające życie schorzenie i nie powinno być kłopotu z jej
uzyskaniem-czytałem gdzieś, że jakiś facet dostał rentę na dystonię.
Jeśli chodzi o podanie namiarów na osobę leczącą ziołami to mogę
podać przez prywatnego maila łącznie ze skanem artukułu z gazety, w
którym opisany jest przypadek całkowitego wyleczenia. Sam trochę z
przyczyn osobistych zaniedbałem leczenie tymi ziołami ale niedługo
wybieram się żeby z tego skorzystać jednak obiecałem już sobie
sytematyczność stosowania czego nie robiłem wcześniej ale nie chcę
pisać o przyczynach swojego zaniedbania. Podaję zatem maila:
[e-mail]
Ps. Nie myśleliście o możliwości założenia jakiegoś stowarzyszenia
osób chorych na to "badziewie"?
pozdrawiam serdecznie

[dany10000]

...aha i chcialem jeszcze dodać, ze nie wiem jaką miałem w styczniu
podawaną toksynę. Wiem, że była to toksyna nowej generacji. Miałem
ją podawaną wraz z kilkoma innymi chorymi na szkoleniu dla kilku
lekarzy.

[1-zabcia]

Witaj Daniel.
Fajny pomysl z tym stowarzyszeniem, tylko w jaki sposob go zalozyc, stronka na
internecie? Co do renty, to pod koniec lat 80-ych, powstala renta socjalna, ja w
tym czasie tez dostalam rente tyle ze wypracowana i wtedy troche tych pieniazkow
bylo wieczej. Jak to teraz wyglada nie wiem. ale z tego co ja wiem to kazdy z
Wasz, powinien miec przyznana jakos grupe inwalidzka, bo na to wtedy sa rozne
ulgi, np. tansze bilety na przejazd, autobusem, pociagiem, etc. i na tej
postawie mozna tez starac o rente. Daniel, moglbys mi powiedziec w jakiej
miejscowosci jest ta zakonica, pytam dlatego, bo moj maz pochodzi z Nowego
Sacza, a i moja bratowa pochodzi z tych okolic wiec ten teren nie jest mi obcy.
a swoja droga to Wam zazdroszcze, nie dystoni bo ta nasza kochano-potworna
choroba kazdemu daje w kosc, lecz tego ze, jak dlugo juz jestem na tym forum tak
duzo osob przewinelo sie tu z kreczem szyji, a z tym DYT1; ktore mam w sumie
nikt, wiecz troche mi zal ze, takie osoby tu nie pisza, ale to nic.
Pozdrawiam Wasz wszystkich. kasia

[tk80]

Witam, jasmine to niedobrze,że tak źle się czujesz,na czym dokładnie
polega problem męczą cie skurcze? hmmm ja też się czuję
fatalnie,choć ja chyba przywykłam trochę do tego wszystkiego,ale nie
nie pogodziłam się z tym wszystkim,tylko pewnie zalezy to tez od
chrakteu pracy,ale ja własciwie daje jeszcze rade pracowac,jest
cholernie cięzko,bo nie dość,że mnie wykrzywilo to wszystko
boli,najgorzej kregosłup,najpierw bolał mnie bardziej po dostaniu
toksyny,gdy mi porazilo mięśnie,myślałam,ze wtedy wkładam wiekszy
wysiłek,że kregosłup sie przyzwyczail do niewygodnej pozycji,a teraz
znowu nie może się przyzwyczaić do innej,no i myslałam,ze mniej boli
to zasługa leków rozluźniajacych mięśnie,ale teraz je biorę i nic i
do tego jakies dziwne mrownie i dretwienie mięśni pleców,nie
przyjemne to,ehhh też mam pomału dość,tym bardziej,że nie wiem ile
będę czekac jeszcze na toksynę,ale postanowiłam,że spróbuje tych
zioł,a jak nie pomoże to chyba będe próbować jakiś zabiegów
operacyjnych,bo ja nie chce tak żyć,nie dość,że człowiek cierpi
fizycznie to jeszcze psychicznie,ciągle się stresuję o ta toksyne
kiedy czy będzie czy mi podadzą,a toksyna tez nie rozwiazanie,to
g.... prawda, ze to taki cudowny lek,a do tego to jeszczw wmawianie
przez psychiatrów i psychologów jakiś chorob psychicznych,sama
popadłam przez to w jakąś opsesje,bo co mi nie dolega to myślę tak
jak te konowały,że to konwersja i boję się o czymkolwiek powiedziec
lekarzowi,a to już nie jest normalny objaw,mam tego naprawde
serdecznie dość,nie wiem czy to rozumiecie,ale to nie jest nic
milego,ja nie chce tak zyc,bo nie tak to mialo wygladać,tylko nie
wiadomo jak na operacje zapatruje sie neurolog,zwlaszcza jak pomaga
toksyna,z tego co piszą,to jak tak się dzieje,to nie chcą kierować
na takie zabiegi,neurolodzy sa bardzo niechetni.Jeśli chodzi o
rente,to wiem jak dystonia doskwiera,tylko,że niestety to rozumiemy
my chorzy jak to utrudnia nam zycie,ale jak chcecie to wytlumaczyc
lekarzowi w Zusie? kiedyś na to renta była jak nic,ale teraz to już
obawiam się,ze to nie bedzie takie proste,zapewne tam nie siedza
lekarze co się znaja super na tej chorobie,zeby moc jeszcze coś nie
coś wiedzieć jakie to jest uciazliwe, ja przerabiałam orzeczenie o
niepelnosprawności i dostałam zaledwie w stopniu lekkim,a tym to
wiecie co można sobie podetrzeć.Sama bym probowala z renta,bo lekko
mi nie jest,ale raz ze z tego marne pieniadze,ale tez wiem,ze jej
nie dostane,no i po za tym jak uslyszalam od psychiatry tekst,ze mi
pomogla toksyna, bo poszłam do pracy choc to nie prawda,bo ja
dostalam tokyne i to mi wylacznie pomogło,to jakos od tego czasu mam
wyrzuty sumienia,ze to bedzie moja wina,ze choruje,bo nie chce mi
sie pracować,no i czy siedzenie w domu,czy izolacja od swiata jest
dobrym wyjsciem? myslenie o tym wszystkim rodzi tylko depresje i
nerwice.Stowarzyszenie chorych, o ktorym pisze Daniel by się bardzo
przydalo,ale ja nie mam do tego głowy, czasu i pomysłów jak sie do
tego zabrać,pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Czesc, witam Wszystkich. Do niedzieli siedze jeszcze w domu na
chorobowym. Oczywiscie, jak mozna sie bylo spodziewac leki na
rozluznienie miesni nie pomogly. W kolnierzu ortopedycznym wcale tez
nie chodzi sie "tak fantastycznie" jak myslalam. Hmm, moj problem
polega na tym, ze chyba mam dosc ciaglej walki o to by utrzymac
glowe prosto. Tylko tyle i az tyle. Wiem, ze wcale nie mam tak
ciezko, bo jestem dosc lagodnym przypadkiem - nie wykreca mnie
strasznie, wszystko moge robic, pracowac, prowadzic auto, no
chodzic, swoje mysli caly czas koncentruje na swojej szyi.
Zastanawia mnie tez, ze nie mam tego, co czesto oprocz wygiecia
glowy pojawia sie u was tzn. drzenia - np. u Ciebie Tamaro i u
Daniela. Jade po ziola do Nowega Sacza, z tym ze siostra wraca skads
w poniedzialek i wtedy moge dopiero zadzwonic i sie umowic na
wizyte. Jakos wierze w to, ze mi pomoze. Chyba jestem "podatnym"
przypadkiem - w koncu na rok mi sie to dziadostwo cofnelo. W ogole
siedzenie w domu mnie troche dobija - czlowiek za duzo rozmysla... i
do pracy trudniej wrocic. Ale powzielam rowniez kilka postanowien
dotyczacych mojego zycia, osoby, wlasnego rozwoju itp. No,
zobaczymy. Narazie moj stan ocenilabym na lekko depresyjny i dlatego
przygotuje sobie kilka afirmacji typu:"masz duzo szczescia. masz
rodzine. prace. w twoim kraju nie ma wojny...."i inne tego typu
bzdury. To podobno pomaga w dostrzezeniu pozytywnych rzeczy w zyciu.
Ja mam z tym spory problem ostatnio. No, to pozdrowienia dla
Wszystkich, odezwe sie, jak juz sie umowie z siostra. Pa

[jasmine_79]

..Aha, i jeszcze pytanie do Daniela: Jak sie czujesz po tej toksynie
podanej w styczniu? Na ile % oceniasz poprawe? Jak bylo wczesniej u
Ciebie z dzialaniem toksyny? Czy poprawa byla znaczna i ile czasu
utrzymywalo sie dzialanie toksyny? No, to pa.

[dany10000]

Bez fajerwerków ;) Oceniam poprawę na jkieś 50% ale wystarczyło na
jakiś miesiąc czasu. Lekarz już mi powiedział, ze będą kolejne
wstrzyknięcia le na pewno będę również chciał jeszcze spróbować ziół.
pozdrawiam

[mysendi]

Witajcie jak dobrze ,że znalazłam ludzi ,którzy borykają się z podobnym problemem .Może ktoś z was będzie mi mógł pomóc.Od ponad roku mam kręcz karku założyli mi kołnierz (miękki )na miesiąc ,później rehabilitacja rok(borowina,sollux,laser,prądy ,krio,wyciąg,neuromobilizacja,ćwiczenia bierne -wszystko na kręgosłup szyjny)bez efektów skręca mi szyję w prawo ,bardzo boli,bark wysoko przy uchu,odrętwiała ręka palce 1,2,3 (potrafię cofnąć głowę w lewo i w sumie w lewą stronę mogę ją dłużej utrzymać,nie mogę na wprost ,bo skręca się.W styczniu szpital w OTWOCKU djagnoza KRĘCZ KARKU O NIEZNANEJ ETIOLOGII.Luty pobyt 20 dni szpital Orłowskiego badania, rezonans kręgosłupa szyjnego,piersiowego,emg,eeg,wykluczenie choroby Willsona,badania psychologiczne (możliwe psychogenne pochodzenie)wszystkie badania potwierdziły ,że mam kręcz karku.tk głowy,lek Madopar 62,5(bez widocznego efektu)Odesłali mnie do szpitala Bródnowskiego(tragedia bród ,lekarze tragedia a profesor szkoda gadać!nie polecam)na zastrzyki z botuliny.Ale niestety stwierdzili ,beż żadnych badań (po za następnymi dwoma rezonansami i badaniem moczu i krwi ),że jest to psychogenne ,ja chcę by tak było skierowali mnie do poradni zdrowia psychicznego(szok,załamka)nawet nie spróbowali pomóc Walnięta psycholog palnęła diagnozę ,że symuluję(nie w każdym ułożeniu głowa mi się skręca,a na leżąco to już masakra jak by mogła kręciła by się dookoła!!!Wypisali z diagnozą dystonia szyjna na podłożu najprawdopodobniej psychogennym podłożu(czym różni się dystonia od kręczu karku )Nie pracuję od stycznia jestem na zwolnieniu ,mam straszne problemy z kręgosłupem(ortopeda nie pomoże póki nie skończy neurolog )i tak zostałam z tym sama bez leków z bólem,skręcającą się głową może ktoś z was potrafi mi podpowiedzieć co dalej robić??Bo pomału wpadam w depresję .Opisałam wszystko w wielkim skrócie ale jak coś to pytajcie,może i ja wam w czymś pomogę (3 szpitale ,trochę doświadczenia jest ,choć na niewiele to się zdało.Pozdrawiam wszystkich z dystonią

[tk80]

Witaj pytasz czy dystonia szyjna a krecz karku to to samo? wlasciwie
tak,ale sa rozne krecze karku dystonia szyjna to inaczej kurczowy
krecz karku,choc mi lekarz roznie wypisuje na wszelakich
zaswiadczeniach,choc z reguly mam,że to dystonia szyjna,ja tez wole
mowic na to dystonia,ze wzgledu na ryzyko pomylki.Jesli masz
dystonie szyjna to jej jedynym leczeniem jest własnie ten botoks,nie
ma zadnego badania stwierdzającego,że to na pewno dystonia,bo
wychodza poprostu ok,jedynie badanie emg wykazuje,które mięsnie sa
nadaktywne i w nie podają botoks,jest ono głownie w tym celu
wykonywane.Jakie jest pewne podloże dystonii,tego nie wie
nikt,dlatego nie ma leku,ktory jest w stanie z tego wyleczyć,bo nie
jest znana przyczyna,chyba wiekszosc z nas chorych na dystonie ma ja
o nieznanym podłożu,po za niektórymi z dystonia genetyczna,no
jeszcze moze byc pod wplywem urazu,leków.Stres bardzo pogarsza
dystonię,ale czy na 100% wywołuję dystonię,to ja nie jestem taka
pewna,jesli to jest dystonia szyjna no to musisz poszukac kliniki
gdzie ci podadza toksyne,nie ma innej opcji.Wydaje mi się,że nie
mozna tego jednaoznacznie stwierdzić,że to psychogenne.Dlatego
troche dziwi mnie podejscie lekarzy,jesli to ma podloze
psychogenne,a jest dystonia szyjna to nie mozesz brac toksyny?? to
jakis absurd,jesli jest to dystonia psychogenna to to nie jest
schorzeniem neurologicznym,ale tzw konwersją,własciwie podobny etap
przerabiałam,tyle,ze nikt mi leczenia toksyna nie odmówił i w ta
bzdurna teorie mnie wkrecili psychiatrzy i psycholodzy,bo neurolog
mial inna opinie,ale nie mogl mi nigdy zapewnic,ze to na bank
dystonia,widac w medycynie nie ma nic pewnego,choc teraz juz jest
raczej pewien,no i jak pisalam wyzej brałam i biore toksyne i nadal
bede brac.Ale seredecznie wspolczuje,wiem jak to jest ta okropna
bezradnosc,czlowiek cierpi a musi sluchac czasem takich glupot,ktore
i tak nie pomagaja,tyle,ze mi bylo o tyle latwiej,ze to ja sie sama
niepotrzebnie tak nakrecilam,bo mam neurologa,ktory mi nie odmowil
nigdy wlasciwej pomocy i wlasciwego leczenia no i dzis ten etap mam
za soba.Nie wiem tez jak mozna posadzac o symulowanie,jestem ciekawa
dla jakich celow,tak oczywiscie wedlug niektorych konowalow, my
chorzy na dystonie udajemy,wogle wybralismy sobie taka chorobe
przegladajac ksiązki medyczne, mam nadzieje,ze znajdziesz wreszcie
kogos kto ci pomoze,choc toksyna to tez zadne super leczenie,ale nie
ma nic innego na dzien dzisiejszy.Tak sobie marzyłam,ze moze jak
pojde na jakas operacje to sie tego pozbede raz na zawsze,ale moj
neurolog sprowadzil mnie na ziemie,odnerwainie miesni nie przynosi
efektow,poza bliznami,bo moga i tak zaczac sie kurczyc inne
miesnie,stymulator jest dla chorych na dystonie uogolniona,poza tym
nie jest refundowane,a zniszczenie jakis struktur w mozgu to jest
stosowane glownie dla chorych na Parkinsona,a u chorych na dystonie
zbyt malo udokumentowanych przypadkow,ze to skuteczne.Strasznie mnie
to zalamalo nie moge sie pozbierac,pozostala mi jedynie toksyna.
Zyczę duzo zdrowia i mam nadziej,ze jednak dostaniesz ta toksyne,jak
nie Warszawa to moze inne miasto? no i zeby choc pozwolila powrocic
do pracy,choc nie chwalac sie ja pracuje,mimo,ze jest mi okropnie
ciezko,zaciskam zęby i idę,bo co mi pozostalo,toksyne dostaje rzadko
jak narazie raz na pol roku,a powinno byc co 3 miesiace,choc moze
teraz sie uda dostac po 4 miesiacach,wiec prawktycznie przez
wiekszosc czasu w ciagu roku,mecze sie.To by bylo na tyle z mojej
strony tyle moge doradzic,moze ktos bedzie madrzejszy od mnie i
doradzi cos innego.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj dziękuję za odpowiedź.Mnie dziwi ,że w dwóch szpitalach na wypisie
podali inne diagnozy (kręcz karku a na drugim dystonie szyjną)choć w pierwszym
zapewniali mnie ,że nie mam dystonii.W badaniu EMG wyszło: nadmierna aktywność
mięśnia mostkowo-obojczykowo-sutkowego po stronie prawej,oraz mięśni
płatowego,gładkich mięśni przykręgosłupowych,górnej części mięśnia
czworobocznego oraz dźwigacza łopatki po stronie prawej, obraz kliniczny i
badanie wskazują na kręcz karku.W szpitalu bródnowskim potraktowali mnie jak
śmiecia ,dobrze ,że mam wsparcie rodziny ,bo nie wiem .....
Mam nadzieję ,że będziemy wzajemnie wspierać się na tym forum.Długo juz zmagasz
sie z tą chorobą ?Jak sobie z nią radzisz?

[1-zabcia]

Witaj mysendi. tutaj na forum, najwiekszym expertem, od dystoni, kreczu karku,
jest Tamara, ja mam inna, ta ogulniona, DYT1;dziedzicna, dopiero kilka lat temu,
badanie DNA, potwierdzilo dystonie, a choruje na to od dziecka, i mimo, ze
postepy w medycynie sa juz takie duze, to wykrycie dystoni, dalej jest takie
trudne, a najlepsze w tym przypadku, bylo by badanie DNA, oszczedziloby to nam
duzo niepotrzebnych badan, i nieprzyjemnosci, i nikt by nam nie wmawial
udawania,lenistwa, jedynie co mam do zaoferowania tu na forum, to pocieszenie i
podnoszenia ducha, dobrze ze masz wsparcie rodziny, nie jestes z tym sama,
Pozdrawiam wszystkich serdecznie kasia

[mysendi]

Witaj ludziom z dystonia dużo daje wsparcie rodziny,chociaż by po to ,że
potwierdzają ,że nie udajemy.To oni nas widzą w codziennych czynnościach i
najlepiej wiedzą jak trudno nam z tym żyć.Musimy się jakoś na wzajem pocieszać
,razem będzie raźniej .Mi zaproponowali wykonanie jakiegoś badania przy pomocy
emg i rezonansu ,co podobno udowodni czy to mózg wysyła sygnał czy też udaję
.Ale czy dojdzie do skutku nie wiem.Pozdrawiam

[jasmine_79]

Czesc, witam serdecznie nowego człowieka na forum. Ja nadal
pozostaje na zwolnieniu lekarskim, ale w nastepny poniedzialek
wracam do pracy i troche sie tego obawiam. Na pozor wygladam
normalnie, moge lezec, siedziec, stac - troche gorzej, chodzic - od
jakiegos czasu jest z tym tragedia. Dlugie dystanse zwalaja mnie z
nog. Tak zle jeszcze nie bylo. Glowa juz mi sie w zasadzie tak nie
skreca, tylko zgina mocno do dolu. Dzis stwierdzilam, ze nie ma na
co czekac, bo czas powrotu do pracy zbliza sie tempie galopujacym,
a poprawa stanu zdrowia niestety odwrotnie, wiec wkrecilam sie na
najblizsza srode na prywatny zabieg ostrzykniecia toksyna. Kase
dostalam od ojca, ale to chyba ostatni raz, bo on nie rozumie, jak
moze nie byc toksyny refundowanej co 3 miesiace dla ludzi, ktorzy sa
ubezpieczeni, dla ktorych jest to jedyne lekarstwo. Kazal mi jechac
do NFZ-u i zrobic grande ;)) Ech,...szkoda gadac. No coz, ziola od
siostry na razie w ogole nie dzialaja, ale zamierzam nie rezygnowac
z tej kuracji. Podobno niektorym pomaga dopiero po pol roku. I tak
jestem wdzieczna losowi, ze w mojej sytuacji wszystko bylo jasne od
poczatku, w moim przypadku zamiennie lekarze stosuja
wyrazenia "dystonia szyjna" i "krecz karku". Bardzo wspolczuje Ci
mysendi, ze musialas przez to wszystko przejsc. Olej konowalow. Ja
bardzo bym chciala, zeby moja dystonia byla psychogenna, bo wtedy
istniala by szansa, ze dzieki psychologom, terapii itp. z tego
wyjde. Sugerowalam to lekarzowi mojemu, ale on to wykluczyl. Wiec,
coz, jedyne lekarstwo - toksyna. Mysle, ze Tobie tez pomoze. Ulge
przynosilo mi tez trzymanie dloni na szyi (caly 2007 rok tak
przepracowalam, chodzilam itp), ale teraz juz to nie pomaga. Kupilam
tez kolniez ortopedyczny, ale w moim przypadku to nie pomaga przy
chodzeniu, bo te chore miesnie sa za silne. Nie zalamuj sie, staraj
sie zyc ja dawniej, spotykaj ze zanjomymi, relaksuj, odpoczywaj, nie
stresuj sie - to bardzo pogarsza sprawe.To moje rady, mam nadzieje,
ze bedziesz pisac jak najczesciej. Pozdrawim.

[mysendi]

Witaj też cieszę się ,że dołączyłam do waszego grona .Jestem na zwolnieniu
więc postaram się często tu zaglądać.Czy wy też tak macie:mogę utrzymać głowę w
lewo ale nie prosto,najczęściej muszę ją podtrzymywać zwłaszcza w sytuacjach
stresowych.A na leżąco to już w ogule nie panuje nad skręcaniem głowy.Zasypiam
dopiero jak odpowiednio zblokuję głowę by się nie skręcała

[jasmine_79]

Witam. Jezeli chodzi o pierwszy objaw, to zgadza sie - moge utrzymac
glowe skrecona w lewo (chociaz nie bardzo dlugo), natomiast prosto
jest faktycznie bardzo trudno - skreca sie w prawą strone. Natomiast
na lezaco - u mnie znikaja wszelkie naprezenia. Jest to jedyna
pozycja, w ktorej w ogole nie odczuwam dystonii. natomiast, jak juz
wczesniej pisalam, u mnie to skrecanie w prawo jakby sie
zminimalizowalo i obecnie przy chodzeniu strasznie wygina mi glowe
ku dolowi. Czyli cos nowego. Dziwaczna choroba...Trzymaj sie cieplo
mysendi i nie zalamuj.

[tk80]

Witajcie odpowiadając mysendi na Twoje pytanie o to jak długo
choruję? to już trwa ponad 3lata,jak sobie radzę ? odpowiem tak
czasem jest dobrze,a czasem mam dni,że wydaje mi się,że już dłużej
tego nie wytrzymam,owszem pracuję,nie daję sobie właściwie żadnej
taryfy ulgowej,ani jednego dnia na zwolnieniu,choć czasem chętnie
bym poszła,bo nie daję rady,nie bierzcie ze mnie przykładu,bo to
kosztem zdrowia,poprostu czasem lepiej sobie odpuścic,teraz bardzo
boli mnie kregoslup i zaczyna sie zwyrodnienie choć nie mam jeszcze
30-tki,lekarz kazał mi bardziej sie prostowac,bo tego i tak sie nie
leczy,ale jak mam to zrobic jak gdy się wyprostuje to mi wygina
przeokropnie głowę do tyłu tak,ze nic nie widze gdzie ide,muszę sie
zgrabic i pochylić zebym była w stanie pracować, no i własciwie
wszedzie wychodzę i wychodziłam,choc czasem nie czuję się z tym
komfortowo,ale staram sie prowadzic normalne zycie,co nie znaczy,że
objawy mi nie dokuczają,wrecz przeciwnie strasznie mnie męczą.Nie
jestem żadnym ekspertem w dzidzinie dystonii jak pisze
Kasia,poprostu dużo o tym czytałam,a reszta to moje wlasne
doswiadczenia.Mysendi z tego co piszesz to wynika,ze to dystonia czy
tam krecz karku,wlasciwie dystonia szyjna jest synonimem krecz
karku,a krecz jest zaliczany do dystonii ogniskowych podobnie jak
kurcz powiek czy kurcz pisarski.U mnie piszą podobnie jak u
jasmine,ale to pewnie ze wzgledu na to,ze leczymy sie u tego samego
lekarza.u mnie na poczatku pisali,ze to dystonia szyjna,bo mialam
poczatkowo skurcze w twarzy i to mi lekko przechylalo glowe,potem
sie to utrwalilo do stalej pozycji i skrecania glowy na bok i do
tylu i wtedy zaczeli pisac zamienie,ale wtedy tez po raz pierwszy
pojawilo sie slowo krecz karku,u mnie to typowy krecz,na
zagranicznych stronach sa rysunki osob z kreczem sa 4 rodzaje na bok
do tylu do przodu i z rotacja,unoszenie barku i drzenia glowy tez
czesto towarzysza i moge wskazac,ktore obrazki pokazuja jak ja
mam,czesto mozna miec kilka rodzajow na raz.Widzę,że strasznie się
miotasz,chcesz zapewnienia,ze to nie psychiczne,ze nie symulujesz,ze
byc moze kto bedzie miec identycznie jak ty,co nie oznacza,ze chcesz
miec ta chorobe,na pewno nie i przedewszystkim chcesz wlasciwego
leczenia,dlatego nie rozumiem dlaczego z tego co piszesz te konowaly
tego nie stosuja,przy takich objawach,na jakiej podstawie oni
argumentują,że nie będą podawać toksyny??? przypomina mi to moje
własne doswiadczenia,tyle,ze ja mialam podawaną toksynę i jak
pisałam to było bardziej moje nakrecanie sie,moje neurolog nigdy mi
tak nie powiedzial,choc moze i poczatkowo jakies niewielkie
watpliwosci mial,ale po 6 toksynach i 6 badaniach EMG już z
pewnością ich nie ma.Tak naprawdę bardzo cię rozumiem.To nie jest
jasmine do konca tak jak piszesz,że to fajnie mięć dystonię
psychogenna leczyć się u psychologa,a wyobrażasz sobie,że męczą cię
objawy i nie bierzesz nic,żadnej toksyny z tego co piszesz to
bierzesz toksynę co 3 miesiące i koniec,więc wątpię,żebyś dała radę
tylko leczyć to terapią u psychologa,bo ja sobie tego nie
wyobrażam,to jest dla mnie najczarniejszy scenariusz jaki może
być,mimo,że i tak przez wiekszość czasu objawy mnie męczą,ale zawsze
jest nadzieja ,że jest toksyna.No i jak jest gwarancja,że to nie
jest jednak neurologiczne,jak nie ma badań stwierdzjących to na
100%.W przypadku tej choroby jednoznaczne stwierdzenie jest
strasznie trudne,no chyba,że ktoś ma ewidentne objawy wskazujące,że
to jest psychiczne,nie pasujące do dystonii.Podobno mniej niż 3% ma
dystonię psychogenną,ale to może się odnośić do USA,bo to czytałam
na zagranicznych stronach i to była jedynie jakaś wzmianka.Ja
chodziłam na terapię przez prawie rok i wiecie co na dystonię i nie
tylko to mi to g.... dało,tylko nasłuchałam się bzdur,a tym świrom-
psychiatrom i psychologom tylko powiedzieć,że się ma wątpliwości,to
od razu dospasują taką teorię jak im pasuje.Choć jedno mówili,że to
nie jest udawanie,że to się dzieje nieświadomie,więc mysendi na
pewno nie symulujesz,no i żaden psycholog czy psychiatra,nie moze
decydować o leczeniu dystonii ta decyzja nalezy tylko i wyłącznie do
neurologa.Nie można słuchąc ich,bo to prowadzi tylko do błędnych
diagnoz i niewłaściwego leczenia,jeszcze pewnie nie jedna osoba sie
na tym forum odezwie,której wmawiano choroby psychiczne a okazało
sie po kilku latach,że to jednak dystonia.Ja się pytam kto odpowie
za cierpienie tej osoby? Ja się zbuntowałam,ponieważ nie żyję dla
choroby,mam w życiu inne cele.Tyle,że chodziłam do rozsądnego
neurologa i pomimo,że psychiatrzy mówili coś innego,on twierdził
niezmiennie,że to wygląda na dystonię.Diagnozę znałam już po
pierwszej wizycie u mojego neurologa i nigdy nie leżałam w szpitalu
z tego powodu.Choć gdyby się stało inaczej to byłam i jestem gotowa
jechać za toksyną nawet i 500 km.Tylko jakoś czasem strach mi
zagląda w oczy,bo nie wiem jakbym zaraeagowała gdyby stało się
tak,ze ktoś odmówiłby mi podania toksyny,ostatnio miała taka
sytuacje,że odmówiono jednej osobie nie wiem z jakich
względów,mimo,że stałam z boku i mnie to nie dotyczyło,choć przyznam
przebiegła myśl,że usłyszę to samo,może też dlatego poczułam co może
czuć taka osoba,dlatego mysendi jak pisałam wyżej bardzo Cię
rozumiem.Jeśli chodzi o wsparcie i zrozumienie rodziny to z tym bywa
bardzo róznie,przynajmniej ja w tej kwesti nie mam zbyt dobrych
doświadczeń,a wręcz przeciwnie.A wracajac do Ciebie
jasmiene,dalczego nie poprosisz doktora,zeby zapsiał cię na listę
osób do podania toksyny w klinice? nawet nie musisz tam zdzwonić
poproś jego on miedzy innymi zapisuje,na pewno bez problemów to
zrobi, teraz już mają jej dostawać więcej,ja ją dostanę po 4
miesiącach,mozesz tak wyliczyć,ze raz wezmiesz prywatnie czy dwa
razy a 2 razy w klinice.Być może też tak będę robić,ale narazie
jeszcze liczę,że się poprawi na plus,więc ciagle to odkładam,choć u
mnie obiecała firma w której pracuje,że mi pomoże wystarczy jedno
moje słowo,że to potrzebuję,bo już wszystko jest gotowe,wystarczy
dać zaswiadczenie,że choruję,ale jeśli ma być lepiej.Ja tak robię
chodzę do niego prywatnie,ale toksynę jak narazie biorę w klinice.To
i tak podaje gównie ten nasz lekarz,raz podawał inny, wszyscy
wprwadzie marudzili,że gorzej podaje,ale wcale nie, mi pomagała po
tym podaniu toksyna najlepiej ze wszystkich razów.Wiem,że wtedy
trzeba sie pofatygować i jechac do kliniki,a dla niektórych to
stres,ale teraz są tam super warunki,nie to co we wczesniejszym
miejscu,brzydko i ponuro,choc to i tak nie ma zbytniego znaczenia bo
się na to nie leży,ale jeszcze pacjenci łazili kolo nas i co
niektorzy się dziwnie przyglądali,bo wiadomo my z dystonia mamy
dzine ruchy czy postawę,teraz tego nie ma,a lekarze są naprawdę w
porzadku, bardzo sympatyczni i mili,co sie naprawde rzadko zdarza i
bardzo mnie to na plus zaskoczyło.To by było na tyle i tak strasznie
się rozpisałam,ma nadzieję,że bedzie się wam chciało czytać
pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Witam wszystkich. Odpowiadajac na twoje pytanie Tamaro, dlaczego
wolalabym, zeby moja dystonia byla psychogenna. A wiec, zakladam
(moze zbyt optymistycznie), ze gdyby przyczyną tej choroby byly
jakies zaburzenia psychiczne, jakas trauma, stres itp, to
przynajmniej znalabym geneze i moglabym liczyc na to, ze jakas
terapia u psychologa, leki itp. wyleczylyby to dziadostwo lub
poprawily moj stan. Na dzien dzisiejszy wiadomo, ze dystonia szyjna
spowodowana jest uszkodzeniem ukladu pozapiramidowego niewiadomego
pochodzenia i rodzaju. Wiec tak naprawde nie wiadomno NIC. W moim
zyciu jak i pewnie u Was nie zdarzylo sie nic co mogloby
spowodowac "od zewnatrz" te cholerna dystonie. Nie przezylam zadnego
wypadku, zadnej traumy. Probowalam analizowac cofniecie sie choroby
w zeszlym roku. NIC. Nie zaszla w moim zyciu kompletnie zadna
zmiana, ktora moglaby spowodowac ustapienie objawow. Nie zmienilam
pracy, nie przeszlam na zadna specjalna diete, nie zmniejszyly mi
sie stresy w pracy. A jednak - rok spokoju i... powrot choroby.
Jedna wielka niewiadoma w tej chorobie i to najbardziej mnie
denerwuje. Co do botuliny na kase chorych, to rozmawialam z moim dr
o tym ostatnio. Powiedzial, zebym wziela od swojego rodzinnego
skierowanie do kliniki neurologicznej. Tak tez zrobilam i w
przyszlym tygodniu tam jade, zeby zapisali mnie na liste. Bede
konczyc, trzymajcie sie, pozdrawiam.

[tk80]

Witam,zle mnie zrozumiałaś jasmine,to nie chodzi o to,że ja
chcę,żeby moja dystonia nie była psychogenna,tylko,że ja dziekuję
chodzić tylko na terapię i nie brać toksyny.Wiesz też miałam taki
etap,właściwie ciagle tak mam,podobnie jak ty.Tyle,że ja chodziłam
do psychologa,psychiatry,bo miałam podobną nadzieję jak ty,podobnie
moi bliscy,ale na dystonię nie miało to żadnego wpływu,tak oni
owszem próbowali na siłe znaleźć przyczynę,ale nie udało się a ja
nie będę szukać jakiś wydarzeń,które nie miały miejsca,dlatego
zrezygnowałam,bo zerowy efekt,choć miałam wielkie nadzieje,szkoda
pieniędzy,które mogę przeznaczyć np na zakup toksyny.Trochę jest z
tego niezadowolony neurolog,bo uważa,że sobie nie poradzę z tym
wszystkim,z akceptacją choroby, ze stresami,a stres będzie pogarszał
objawy,aczkolwiek mnie nie zmusza uważa,że to moja sprawa,a ja
wiem,że czlowiek musi sobie z tym sam pomóc,ja chciałam,żeby
psycholodzy mi pomogli w akceptacji choroby,ale widzę,że jak ktoś
nie choruję to nie wie co to znaczy.Teraz niedawno myślałam,że może
jakaś operacja,ale po rozmowie z neurolgiem,wiem,że to nie pomoże i
jestem znowu w tym samym punkcie wyjscia,czyli czekanie na
toksynę.To dziwne,że ci kazał przyjechać,żeby zapisać,ja zwykle
dzowniłam do niego na komórkę,czasem nawet mi mówił,zebym wysłała
smsa to też mnie zapisze,teraz jestem juz właczona do programu
leczenia toksyną,więc zapisują mnie na następny raz przy
podaniu.Choć teraz radziłabym ci wziaść prywatnie,bo się biedna
naczekasz,ja byłam zapisana w styczniu i dopiero teraz w maju mam
dostać,albo na początku czerwca.Daj znać ile ci każą czekać,choć
zapewne nie powiedzą,podasz telefon i powiedzą,że zadzwonią.Tak bym
chciała już iść bo jest bardzo źle,mam ciagle nadzieję,że się już
poprawi z tą toksyną,bo inaczej będę musiała kompinować prywatnie.To
jest jedyny minus tej wrocławskiej kliniki neurologicznej,ta
nieszczęsna toksyna,bo tak to jest narawdę ok.Mam pytanie czy Ciebie
też tak bardzo boli kręgosłup i czy u Ciebie też mięśnie szyi są
takie jakby zrolowane?? tak to określa lekarz,to pewnie wynika jak
komu tą szyję odchyla,to ustępuję po toksynie,ale teraz wygladam
jakby mi twarz i szyja napuchła.To na tyle,bo zaraz trzeba wracać do
Wrocławia od rodziców,jutro do roboty.Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Witajcie. Jakos mi tak glupio Tamaro, bo wydaje mi sie, a raczej
jestem pewna, ze moj przypadek jest taki lightowy w porownaniu np z
Twoim. Moja matka twierdzi, ze jestem optymistka, ale to bzdura. Po
tym co tu opisujesz i np co ostatnio pisala mysendi, to ja chyba mam
raj na ziemi :)Ja wygladam calkiem normalnie jak tak stane na chwile
i popatrze wprost. Miesnie sa tylko tak troche napiete
asymetrycznie, ale dla postronnej osoby jest to malo widoczne. Gdy
siedze oparta lub leze to w ogole jest luz. Ale juz chodzenie to
kosmos, bo glowa mi silnie zjezdza w dol i w prawo, robi mi sie taka
sztywna rama z barkow i karku, czuje te miesnie, ktore "rozwalaja"
mi glowe tak od srodka, bo tak sie naprezaja im wiecej krokow
postawie. Barki sie delikatnie unosza w gore. Trzymanie dloni na
karku, ktore tak rewelacyjnie sprawdzalo sie kiedys, teraz nic nie
daje, bo teraz mam naprezone troche inne partie miesni, co jest dla
mnie bardzo dziwne. Twarz wyglada ok, zadnej opuchlizny nie widac.
Dr B, tez chyba uwaza ze jestem w miare lekkim przypadkiem, bo
zawsze jestem u niego bardzo zdenerwowana - chyba widzi, ze nie
zaakceptowalam tej pieprzonej choroby, ale widzisz, on ani razu nic
nie wspomnial o psychologu! Ja tam mu wierze, jesli uwaza ze nie
potrzeba, to pewnie ma racje. No, jade sie wpisac na ta liste.
Troche jestem wkurzona, ze dr nie zaproponowal mi, ze moze mnie
wpisac, tylko kaze jechac do tej kliniki, ale wiesz, moze teraz tak
trzeba. Acha, kregoslup to chyba mam calkiem prosty. Z tym ze
czasem, po dlugim chodzeniu boli mnie bark z prawej strony. A, cos
ostatnio mi powiedzial dr B, ze mam calkiem wyprostowany odcinek
szyjny, a tak byc nie powinno, bo tam musi byc naturalna skolioza. W
kazdym razie, mysle, ze mma calkiem ok i Bogu dziekowac, ze ta
choorba u mnie tak nie postepuje. Podziwiam wszystkich Was, ktorzy
zyjecie, pracujecie i radzicie sobie z trudami tej choroby na
codzien. Pozdrawiam Wszystkich.

dystonia nocna

[gosia4035]

CHORUJE JUŻ OD DZIECINSTWA .CHOROBA NASILILA SIE OD ROKU.JESTEM BARDZO JUZ ZMECZONA .OBJAWY TO WYGINANIE CZTERO KONCZYNOWE ORAZ GLOWY I CALEGO CIALA .ATAKOW MAM 7 OD GODZ.3 RANO.CZY KTOS MA TOKA SAMA DYSTONIE NOCNA

[gosia4035]

gosia4035 napisał(a):

> CHORUJE JUŻ OD DZIECINSTWA .CHOROBA NASILILA SIE OD ROKU.JESTEM BARDZO JUZ ZMEC
> ZONA .OBJAWY TO WYGINANIE CZTERO KONCZYNOWE ORAZ GLOWY I CALEGO CIALA .ATAKOW M
> AM 7 OD GODZ.3 RANO.CZY KTOS MA TOKA SAMA DYSTONIE NOCNA

[mysendi]

Witajcie ja tez bym chciała wrócić już do pracy ,bo tak jak mówiłam od stycznia jestem na zwolnieniu.Ja mam tak napięte barki a szczególnie prawy (prawie przy uchu)ręka i palce odrętwiałe i straszny ból kręgosłupa szyjnego ,pogłębia mi się dyskopatia i wypuklina ,straszne bóle głowy ,zawroty,zaburzenia równowagi .W dzień jak podtrzymuję głowę to jakoś daję radę ale jak tylko chcę się położyć masakra skręca się strasznie,oprzeć jej też nie mogę.Ja cały czas upieram się ,że mam to od ucisków w kręgosłupie ,ale lekarze twierdzą ,że są one małe i nie powinny mieć znaczenia.
Czy zastrzyki z botuliny są refundowane ?A czy komuś z was rehabilitacja pomagała czy botulina to jedyny środek na rozluźnienie tych mięśni.Współczuję wam wszystkim życie z ta chorobą jest naprawdę ciężkie.Dobrze Tamaro ,że dajesz radę pracować choć jest to ogromny wysiłek zarówno psychiczny jak i fizyczny i zazdroszczę ,że trafiłaś na odpowiedniego lekarza.Pozdrawiam wszystkich na forum

[jasmine_79]

Czesc. Ja wlasnie jutro jade ze skierowaniem od mojego lekarza
rodzinnego do kliniki neurologicznej we Wrocławiu i tam maja mnie
zapisac na liste oczekujacych na toksyne. Dziwie sie wlasnie, ze moj
dr (mamy z Tamarą tego samego)tak wlasnie kazal mi zrobic, kiedy
Ciebie Tamaro sam wpisywal na te liste, no ale coz. Ale, zeby moc za
tydzien wrocic do pracy, jade w srode na ostrzykniecie. Kupie
dysport za wlasna kase. Ampułka kosztuje ok. 800 zl. Ja na szyje
potrzebuje 1,5 ale i tak nie opchne nikomu polowki, wiec jak zwykle
wladuja mi w szyje cale 2 ampulki. Niestety mysendi, po wizycie u
pierwszego neurologa, ktory nie byl zadnym ekspertem od dystonii,
wykonaniu badan typu tomografia, rezonans i inne takie, ten neurolog
zalecil masaze chyba ze trzy razy w tygodniu i np basen. Stosowalam
to przez chyba 3 miesiace. Zadnej poprawy, a wrecz po basenie gorzej
(za bardzo chyba te miesnie nadwyrezalam). Ale tak naprawde kazdy
przypadek jest inny i kazdemu co innego pomaga. Mi dr powiedzial
wyraznie, ze z jego doswiadczenia wynika, ze jedynym skutecznym
lekarstwem w przypadku dystonii szyjnej na dzien dzisiejszy jest
toksyna. Chociaz ja wierze, ze przy kreczu karku moze pomoc
homeopatia. Jezeli tylko ziola, ktore stosuje zaczna mi pomagac
(chociaz przeciez nigdy nie bede miala 100% pewnosci, ze to dzieki
ziolom, prawda?)to dam wam napewno znac. Trzymajcie sie cieplo.

[tk80]

Witajcie, jasmine to rzeczywiście nie fajnie,ze Ci tak kazał,tym
bardziej,że nie mieszkasz we Wrocławiu,ale może teraz im tak kazali
robic,bo podobno maja tez wypisywac recepty na kazda toksyne i dawac
do zatwierdzenia do dyrekcji,a to cos nowego tego nigdy nie
bylo.Szkoda,że nie zgadalysmy sie wczesniej z ta toksyna,a wlasciwie
ja glupia stwierdzilam,ze dam rade i szkoda pieniedzy,a przeciez
mogla mi firma pomoc,ja tez potrzebuje 1,5 wiec byloby akurat,a
teraz strasznie cierpie,nie wiem co sie dzieje,nie dalam rady
wytrzymac 8 h musialam zejsc juz po 7,nie mam wyjscia musze isc po
zwolnienie,bo toksyna moze byc i za 3 tygodnie,a jak tu pracowac i
co dziwne,to nie daje rady ruszac prawa reka,ledwie poruszam myszka
od komuputera,myslalam,ze zwariuje w pracy,juz nie wiedzialam co ze
soba zrobić,jak ulozyc reke,zeby bylo dobrze,nic z tego nie
rozumiem,czemu akurat prawa wysiada jak dystonia mnie sciaga na lewa
strone.Jednoczesnie ucieka mi glowa do tylu.Teraz kupowanie
toksyny,nie bardzo mozliwe,nawet gdybym zadzwonila do lekarza,to
pewnie uslysze ,ze szkoda pieniedzy,bo za chwile dostane
toksyne,tylko,ze ja musze pracowac przez te 3 tygodnie.Naprawde juz
nigdy nie skaze sie na taka meke,kupuje co 3 miesiace,chocby nie
wiem co.Jasmine czy ty tez czekasz na wizyte do dr tak dlugo,po 3
tygodnie?? kiedys bylo dobrze czlowiek sie zle czul to szedl kiedy
mial potrzebe,a wogole ten pierwszy gabinet to 2 kroki od mojej
pracy,teraz jest troszke dalej,ale za to blizej domu.Jesli chodzi
mysendi o Twoje pytanie,czy toksyna jest refundowana? owszem dla
chorych na dystonię tak,ale Wrocław np. w ostatnim roku i rok
wczesniej,daja to 2 razy w roku co jest stanowczo za malo, to jest
niby najskuteczniejsze leczenie dystonii ogniskowej tak jak napisala
jasmiene,operacje nie przynasza rezultatow,ja mam jeszcze tabletki
rozluzniajace miesnie,ale one slabo dzialaja,bralam ich rozne
rodzaje,jak mowi moj dr przerobilismy juz wszystko i teraz jestem na
mydocalmie forte,tylko przy tym moge pracowac,bez efektow
ubocznych.Jasmine musimy sie w koncu umowic na kawe,a moze sie
kiedys spotkamy i na toksynie kto wie,chcialabym w koncu zobaczyc
kogos mlodego jak ja,bo zawsze sa starsze osoby,a mi jest wtedy
ciezej,ze ja jestem taka mloda i juz choruje,ale coz.A skad jasmine
dokladnie jestes ile masz kilometrow do Wrocławia? ok uciekam musze
sie polozyc wtedy mi choc troche lepiej, odpoczac,moze sie uda nie
isc na zwolnienie,pocieszam sie,ze to tak beznadziejna pogoda tak na
mnie dzis wplywa,a jutro bedzie lepiej.Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Hejka, Straszne Ci Tamaro wspolczuje. Mi bylo strasznie glupio w
pracy, gdy tak w jeden poniedzialek (prawie 5 tyg temu)poszlam do
pracy i po 4 h juz dzwonilam do prezesa, ze nie daje rady. Po dwoch
tyg znowu zjawilam sie w poniedzialek i .... znowu to samo! Czulam
sie troche jak idiotka ;)Ale, gdy podjelam te decyzje, o tym ze
spadam z parcy i jade do lekarza po zwolnienie poczulam wielka ulge!
Tamaro, moze daj sobie spokoj z praca na te 3 tygodnie! Zycze Ci
duzo odpoczynku, luzu i spokoju, zeby te bole w koncu troche
puscily. Ja nie chcialam isc na zwolnienie. Ale jak tak pomyslalam
sobie, ze u nas ludziska chodza z byle powodu (jakis katarek,
kaszelek) to sie wyluzowalam i mi ulzylo. A co do wizyty u doktora -
bylam zapisana na wizyte dopiero na koniec maja. Ale wizja powrotu
do pracy nie dawala mi spac w nocy. Tak sie stresowalam. Wiec
postanowilam, ze ide na zastrzyk, zadzwonilam do gabinetu dr
Koszewicz, okazalo sie, ze moge miec zastrzyk w tym tygodniu.
Szczescie, ze babka z rejestracji dopadla tam gdzies naszego
Budrewicza, no bo przeciez do wykupienia tej toksyny potrzebna
recepta no i on przy zastrzyku tez musi byc obecny. No i on
stwierdzil, ze nie ma problemu, moze byc w srode na zabiegu, a po
recepte mam wpasc w poniedz albo we wtorek. Tylko kurde musze
jeszcze ustalic z mezem kiedy moze zerwac sie z pracy, zeby ze mna
wpasc do Wrocka. Powiem Ci, ze mieszkam jakies 70 km od Wroclawia.
Teraz nie mam mozliwosci czasowych, zeby sie z Toba umowic na kawe,
ale byloby fajnie kiedys wpasc na siebie. Chociaz przyznam, ze
troche sie obawiam spotkac kogos z dystonia chociaz nie mam pojecia
dlaczego... Pamietam, ze jak ktos z forum, chyba nawet Ty Tamaro
zamiescilas linki do filmow z dystonia takze szyjna, to lzy mi
lecialy jak to ogladalam. A w zasadzie tak strasznie to nie
wygladalo. Tylko ja nie bylam jeszcze z tym wszystkim oswojona...
Ale teraz juz jest lepiej. Serdecznie Cie pozdrawiam, pomysl jednak
o 3-tygodniowych lub nawet dluzszych "wakacjach"... Trzymajcie sie
wszyscy.

[mysendi]

Witaj ja odpowiem Ci na pytanie czemu prawa ręka ,a dystonie masz w lewą
stronę.Z tego co mi lekarz mówił ,to jeśli jest kręcz karku np. w prawą stron
,to porażone są mięśnie lewej strony .

[tk80]

Witajcie,dziekuje mysendi za odpowiedz,moze faktycznie tak jest,coż
zobaczymy,narazie zaplikowalam sobie swoje leki,zakupilam podkaldke
zelowa pod myszke,bo firma mi nie chce zakupic,moze bedzie lepiej.Ja
też mialam wyrzuty,nawet chcialam jeszcze wytrzymac ta godzine,ale
no nie dalam rady.Ja mam szefa w porzadku,rozmawialam z nim
chwile,zreszta to dzieki niemu wyszla ta mozliwosc zakupu leku przez
firme,chodzil interesowal sie,pozalatwial,a teraz on mnie wysylal do
lekarza i ze zdrowie najwazniejsze,oczywiscie rozumie,ze taka mam
przykra chorobe,kolezanki tez mnie wypychaly do domu,jak cos to moge
wziasc jutro urlop na zadanie,albo po zwolnienie isc,tylko sie
zastanawiam czy lekarz rodzinny bedzie chcial mi wypisac ????Wieksze
zrozumienie mam wsrod obcych niz u bliskich,dzwonilam do
rodzicow,oczywiscie zdziwienie co robie tak wczesnie w domu,wiec
opowiadam ojciec to olal,a mama stwierdzila,idz sie poloz odpocznij
i jutro do pracy,przeciez wytrzymywalas wczesniej bez toksyny
dluzej,a teraz czemu nie mozesz,no nie moge i co mam zrobic.Wiem,ze
bede siedziec w domu i myslec o tym wszystkim,moze to i nie jest
dobre,ale w domu moge sie polozyc jak jest zbyt ciezko.Jasmine a
moglabys napisac ile kosztuje Cie ta toksyna i jej podanie??? jak
nie masz komu odstapic polowki?? kiedys mi dr mowil,ze 1200zl,ze on
ustawi tak,zeby ktos jeszcze dostal,ale nie wiem jak bedzie,skoro
piszesz,ze u Ciebie tak nie ma,troche mnie to zestresowalo,bo to
wtedy wychodzi 1600 zł za 2 ampulki,a w firmie powiedzialam,ze
mniej,wprawdzie to narazie nieaktualne,ale musze wiedziec na
przyszlosc i zapytac czy dadza mi 1600 zł.Fajnie mi sie z wami
pisze,bo tak naprawde to nie mam z kim o tym porozmwiac,nasze forum
tez troszke sie rozwija,oby tak dalej.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witajcie jadę zaraz do szpitala Orłowskiego w Warszawie (do tego co mi porobili
wszystkie badania )ciekawe czy mi pomogą,bo jak na razie zostałam bez żadnego
leczenia .Zero leków na ból,na rozluźnienie mięśni ,dobrze ,że nie muszę
pracować .Chociaż i tak czeka mnie zmiana pracy na lżejszą ze względu na duże
zmiany w kręgosłupie.
tk80 podziwiam ,że dajesz radę pracować ,ja tak robiłam w tamtym roku 2 tyg
pracy miesiąc zwolnienia ale ,to nie jest metoda.Zaczynamy dbać o zdrowie
dopiero jak zachorujemy ,a gdy organizm wysyła znaki ,to je
lekceważymy.Pozdrowienia dla wszystkich

[mysendi]

Byłam nie pomogli mi rozpoznanie potwierdzone Dystonia szyjna najprawdopodobniej
o podłożu psychogennym.Kazali iść do poradni zdrowia psychicznego!?leczyć
się.Mam normalnie wrócić do pracy ( a pracuję jako pomoc w przedszkolu z
dziećmi więc praca jest ciężka ,fizyczna)Ręka ,bark odrętwiały ach szkoda mówić
i co ja mam dalej robić jak tu do pracy wrócić??

[jasmine_79]

Witajcie, cholera mysendi, nie wiem co Ci poradzic. Tamara z racji
wiekszego doswiadczenia moze Ci cos doradzi... Tylko sie nie łam.
Ale nie rozumiem, czy oprocz tego, ze dostalas skierowanie do
poradni zdrowia psychicznego, to nie mowili nic o leczeniu toksyna?
Musisz sie o to postarac. Tabletki niewiele tu daja. Praca - jesli
dasz rade pracowac - pomaga w ten sposob, ze odrywa sie mysli od
choroby. Czlowiek skupia sie na wykonywaniu zadan i ... jakos dni
mijaja.
Odpowiadajac na Twoje pytanie Tamaro, gdy kupowalam toksyne w lutym
to xeomin kosztowal rowniutko 800 zl za ampulke, a dysport 799 zl.
Czyli w zasadzie tyle samo. Widzisz, jezeli wiem, ze moich rodzicow
stac na to by mi tyle kasy dac, to nie mialam wyrzutow, ze wstrzykna
mi te cale 2 ampulki (tak bylo za kazdym razem - 3 ostrzykniecia -
bo nigdy nie bylo komu sprzedac tej polowki) i teraz nie wiem, czy
1,5 ampulki to nie byloby za malo... natomiast jak przyjdzie ten
moment, zeby z wlasnej kieszeni kupic toksyne, to wtedy sie powaznie
zastanowie, bo jednak 400 zl droga nie chodzi... No, trzymajcie sie
dziewczyny i chlopaki tez.

[tk80]

Witajcie, Mysendi strasznie Ci wspolczuje,ale naprawde to sa jakies
konowaly,bo inaczej tego nie mozna nazwac.Jesli to jest dystonia
szyjna to to jest chorzenie neurologiczne,ten typ dystonii leczy sie
neurologicznie,podaja na to toksyne,bo nic innego tak nie
pomaga,leki bardzo bardzo slabo dzialaja,ja je biore tylko ze
wzgledu na to,zeby jakos dotrawac do toksyny,a jesli to dystonia
psychogenna,to wlasciwie nie powinnno sie takie nazwy uzywac,bo to
zadne schorzenie neurlogiczne a psychiczne tzw.konwersja i to leczy
sie terapia,tylko kto da gwarancje,ze to jest na bank cos
psychicznego,a jesli nie? gdzies czytalam ze teraz kazdy krecz karku
uwaza sie za schorzenie organiczne,a nie psychiczne,nie zleznie od
przyczyny.A gdybanie czy to takie podloze czy inne nic nie da,bo nie
ma jak tego stwierdzic na 100%,owszem psycholog jest potrzebny,moze
nie u wszystkich,ale jednak,no ale rownoczesne podawanie toksyny.Ani
ja ani pewnie Jasmine i inni chorzy nie maja powiedziane jakie jest
podloze ich dystonii,po za tymi z dystonia wtorną jak juz pisalam
wywolana urazem,udarem,lekami,albo ci z genetyczna to wiedza,to ,ale
ja uslyszalam,ze to idiopatyczne czyli nie wiadomo skad na dzien
dzisiejszy.Jestem nerowowa zawsze bylam,wiele ludzi z dystonia
twierdzi ze sa nerwowi,ze to pewnie stad,ale wedlug mnie jesli to
jest neurologiczne,to sama terapia sie tego nie cofnie,ani nie
zlagodzi tak jak toksyna.Choc sa tez osoby spokojne i maja ta
chorobe,wiec reguly nie ma.A powiedz na jakiej podstawie oni
stwierdzili,cos pisalas,ze mialas badanie psychologiczne,co to byla
sama rozmowa czy jakies testy??? Ja tez bylam u psychiatry mialam
kartke od swojego neurologa,ze choruje na dystonie szyjna a mimo
wszystko poowiedzial a wrecz sie dziwil mowil :Pani nie moze miec
dystonii,bo nie ma pani uszkodzenia ukladu nerwowego powtarzalam to
potem neurologowi,powiedzial mi tak,jak sie dziwil,przeciez w
dystonii szyjnej nie ma uszkodzen ukladu nerwowego albo potem
uslyszlam tekst poszla pani do pracy i ustapily objawy(wtedy
zaczelam nowa prace) a to nieprawda,bo dostalam toksyne,ale
stwierdzil,ze 2 tygodnie dzialania toksyny to dlugo,oczywiscie
neurolog tez sie zdziwil jak to praca,jak dostala pani toksyne,a tak
na marginesie to byl jego kolega z ktorym wspolpracowal,potem mnie
wyslal do psychiatry do swojej kolezanki,a tam tez ze mam
konwersje,ze mam robic testy u jakies psycholog,ktora stwierdzila,ze
udaje,testow nie zrobila,bo kazala mi przyjsc nastepny raz,a ja nie
moglam co tydzien sie urywac z pracy,zeby tam pojsc,a ta psychiatra
wogole powiedziala mi,ze powinno sie je robic u wszystkich,u ktorych
jest uposledzona sprawnosc fizyczna,wedlug niej wszyscy z chorobami
okulistycznymi,chirurgicznymi maja ta pieprzona konwersje czyli
histerie,a wiecie jaki byl powod,bo nie zalozylam rodziny,bo do
pracy nie mogla sie juz przyczepic,gadala mi ze musze to wiedziec,bo
niepotrzebnie biore toksyne,a ja nie jestem jakas histeryczka,nie
mam takich cech charakteru,chciala koniecznie odbyc w mojej
obecnosci konsutacje z neurologiem,ale do tego nie doszlo,ja poszlam
sama porozmwialam z lekarzem,opowiedzialam mu co uslyszalam,ale on
stwierdzi,ze to dystonia szyjna-krecz karku,ze objawy na to
wskazuja,choc pomocy psychologa tez potrzebuje,potem byl jeszcze 3
psychiatra,tez mi gadala glupoty,ze jak sie czlowiek zdenerwuje to
ma zle badanie eeg i emg,ale to g... prawda,ja mam dobre eeg,a juz
je kilka razy robilam,poniewaz u mnie bylo podejrzenie epilepsji,a
badanie emg,rozmawialam o tym z lekarzem co pokazuje badanie emg i
powiedzial mi tak,ze u to nie mozliwe,zebym napiela jedna miesnie a
innych nie,ze jak czlowiek napnie wszystkie miesnie,to wtedy
aktywnosc jest we wszystkich a nie tylko w wybranych miesniach,nie
ma takiej opcji to jest nieralne do wykonania.Do psychologa tez
chodzilam,ale tez zero efektow,czasem tez gadala glupoty,choc juz
sie bardziej bala,twierdzila,ze o leczeniu decyduje neurolog,choc
psychiatrzy tez az tak bardzo sie nie wychylalali,tez ciagle
mowili,ze decyzje i tak podejmuje neurlog,a skoro mnie leczy tak jak
sie leczy dystonie,to ja mam czy chce czy nie,tylko to mnie
stresowalo,nie ze chce na to chorowac,tylko sie balam,ze zostane tak
jak ty bez leczenia bez niczego i zostane skazana na taka
meczarnie,tego sie zawsze balam.A czy w tym szpitalu,wogole
Warszawie,zapewne jest jaks poradnia chorob pozapiramidowych tam
gdzie lecza sie chorzy na Parkinsona,to sa choroby z tej samej
grupy,albo jakis lekarzco sie w tych chorobach specjalizuje??? moze
poszukaj takiego,a jak nie to,moze w jakim innym duzym miescie
najblizej Ciebie,moze Krakow albo Lublin.Nasz dr moj i Jasmine jest
wlasnie specjalista od tych chorob,moze dlatego mamy postawiona
szybka i wlasciwa diagnoze.Dlatego staraj sie o ta toksyne tylko to
moge doradzic,Jasmine ma racje,a praca zgadzam sie rowniez,pozwala
na tym zapomniec i czas biegnie do przodu,wiem,ze jest ciezko i to
bardzo,ja chco zle sie czuje to poszlam dzisiaj,wprawdzie juz od
rana szef mnie pytal jak sie czuje i w razie czego bede mogla zejsc
wczesniej,ale wytrwalam,bo wiem,ze w domu bym sie stresowala i
rozmyslala.A Tobie Jasmine dziekuje za odpowiedz,zobaczymy ja to
bedzie narazie to i tak nieaktualane,czekam na telefon z tej kliniki
i jak naarzie wielka lipa,zero odzewu,oj mam obawy czy to bedzie maj
czy nawet poczatek czerwca,boje sie,ze dopiero lipiec.Mysendi
dobrze,ze masz choc wsparcie bliskich,ja tego nie mialam i w dodatku
jeszcze to posadzanie,bylo naprawde ciezko.Teraz tez mnie nie
rozumieja,jest juz lepiej,ale bardzo dobrze nie bedzie nigdy.Dalej
moja mama uwaza czasem,ze sie nakrecam i dlatego mi to dokucza,ze
przesadzam,tak jakbym chodzila i trzymala glowe tak dla
przyjemnosci,a dla ojca to teraz nic nie znaczacy problem,albo to
przez to,ze sie stresuje.Czasem to nie chce mi sie tam do nich
dzwonic,albo ich odwiedzac,gdy wiem,ze tego nie chca do konca
zrozumiec,ale to w sumie najblizsze mi osoby.Denerwuje mnie,ze sie
upieraja,zeby mnie zawozic na ta toksyne,jada specjalnie 100 km,zeby
tam ze mna byc,pokazac jak sie o mnie "troszcza",a ja tego nie
chce,wole,zeby okazali mi zrozumienie,a na toksyne sama sobie moge
podjechac.Ciesza sie,ze nie moge isc na te operacje,bo gdyby poszlo
cos nie tak to nie beda sie musieli mna opiekowac,zreszta uwazaja,ze
mam toksyne to co ja narzekam.To byloby na tyle,pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witajcie, dziękuję Tamara za wyczerpujący opis.Najpierw byłam w szpitalu gdzie
zajmują się parkinsonem i epilepsją ,później odesłali do szpitala Bródnowskiego
podobno najlepszy profesor zajmujący się dystonią i mający doświadczenie.Ale on
wyciągnął pochopne wnioski podał mi lek tzw .placebo wmawiając ,że podał
podwójną dawkę madoparu(dopamina),po godzinie rozmawiał ze mną stojąc po lewej
stronie(a mówiłam ,że jak mam głowę w lewo to mi się nie skręca)A przy wypisie
śmiejąc mi się w twarz powiedział ,że to nie było lekarstwo.Opis badania
psychologicznego : img134.imageshack.us/img134/7076/psychoo.jpg
A co do pracy to niestety w moim przypadku nie pomaga ,próbowałam tak pracować
w tamtym roku 2 tyg w pracy miesiąc na zwolnieniu.

[tk80]

Witaj,czytalam Twoj opis od psychologa,hmmm sama juz nie wiem,co
napisac,niby tak pisze,ze jak odwracaja uwage i nie ma objawow
dystonii to to jest psychiczne,tylko nie mam pojecia,na czym polega
odwrocenie uwagi? no i ten profesor, o ktorym piszesz to
rzeczywiscie,jest znanym specjalista,nie chce podawac nazwiska,ale
wiem o kogo chodzi,nie znam ty specjalistow osobiscie z innych
miast,ale przy informacjach o dystonii padaja te nazwiska
specjalistow od dystonii,no i na stronie sekcji schorzen
pozapiramidowych,sa nazwiska neurologw specjalizujacych sie w
dystonii.Profesorowie,maja taki specificzny sposob bycia i nie
rozumiem czemu niby Cie oklamal,ze probuje z madoparem, to typowy
lek na Parkinsona i pomaga tylko w dystonii lewodopozaleznej,a
dystonia szyjna do takich nie nalezy,na pewno o tym wiedzial.Nie
wiem czemu sie tak zachowal,co chcial udowodnicCiezka sprawa,bo u
mnie nikt nie wysuwal takich posadzen,ze to mija,po odwroceniu
uwagi,ani zaden psycholog,psychiatra czy neurolog.Co moge
poradzic,to przykre i okropnie wkurzajace,wiem nawet jak sie
czujesz,ale chyba nie pozostaje nic innego jak pojsc do tej poradnii
poszukac jakiegos psychiatry,jesli to jest psychiczne,jak sugeruja
neurolodzy,to z pewnoscia dzieje sie to niezaleznie od Twojej
woli,to nie jest symulowanie,moze jak udowodnisz,ze leczenie nic nie
dalo,to zaczna podawac toksyne,w takim wypadku powinni przepisac
jakies leki antydepresyjne,albo pojedz gdzies do neurologa do innego
miasta tak jak pisalam,na pewno w takiej sytuacji konsultacja nie
zaszkodzi.Moge doradzic jak mi pisala jedna psycholog na maila,ze
konwersja czy tam dystonia psychogenna jest zyciem dla choroby i
jesli udowodnisz,ze masz inny cel w zyciu to moze w koncu uwierza,ze
to neurologiczne,wiesz,ze tak byloby lepiej,gdyby to bylo
psychogenne,bo to jest wtedy wyleczalne,chyba tym musisz sie
pocieszac,choc wiem,ze to wkurza jak mecza objawy i znikad
pomocy,ale wedlug mnie to jest jednak neurologiczne,ale to jest moje
zdanie,nie jestem lekarzem,a kazdy z nas jest inny.Pozdrawiam Cie
mam nadzieje,ze Cie nie urazilam,staram sie cos doradzic,ale jak
najbardziej Cie rozumiem,bo ja przechodzilam troche podobna
droge.Wiadomo,ze w tej chorobie zle samoczucie fizyczne wplywa na
sapoczucie psychiczne.Pewnie gdybys wrocila do pracy,moze by
uwierzyli,ze to nie tak jak mysla,wiem,ze to ciezkie i pewnie
niemozliwe,ale byc moze by inaczej to traktowali,choc sama nie
wiem.Moze wypowie sie tu ktos kto sie zna na tym troche bardziej niz
ja.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

zapomnialam zapytac czy jak przykladasz reke do szyi to objawy
znikaja choc na chwile??? wielu osobom to pomaga,niby czasem
twierdza,ze to tez charakterystyczny objaw dystonii,ja to niby
mam.Jesli jeszcze cos przyjdzie mi madrzejszego do glowy to
napisze.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Dziękuję za wsparcie ,też mam taką nadzieję,że jest to uleczalne.Tak
podtrzymywanie głowy ,trzymanie dłoni na brodzie lub szyi ,lekkie głaskanie
łagodzi objawy,lub utrzymywanie głowy w lewą stronę.
Mam nadzieję,że nie nalezę do osób żyjących dla choroby(ale nie wiadomo co w
ludzkiej psychice drzemie).Popadam w lekką depresję ,zapisałam się na 9.06
chwytam się wszystkiego co tylko może mi pomóc.
Na koniec miesiąca idę do ortopedy niech wypowie się na temat zmian w
kręgosłupie ,bo raczej do tej pracy nie mogę wrócić,muszę zmienić na lżejszą.
Czy tez tak masz ,że czasami się nie skręca tylko kładzie głowa na ramieniu?Nie
możesz się wyprostować ,bo od razu skręca?

[mysendi]

Witajcie wracając do profesora nie ma on dobrej opinii wystarczy poczytać
www.znanylekarz.pl/lekarz-22545-prof-andrzej-friedman-neurolog-warszawa.php

[tk80]

Witaj,hmmm sama nie wiem,czy mam tak jak opisujesz,u mnie obracanie
glowy nic nie daje,poprostu u mnie jest to skurcz,ktory wymusza
przechylanie glowy na lewy bok i do tylu unosi mi rowniez lewy
bark,tak ze prawie ta przechylona glowa go dotyka,nie bardzo jestem
w stanie obracac glowa,wlasciwie teraz to jest niemozliwe.Owszem
moge glowe wyprostowac,ale wtedy mam skurcze i to i tak wymusi taka
postawe-przechylenie glowy.ja mam jeszcze skurcze w oklicy
ust,jakims cudem jestem w stanie to powstrzymac sila miesni,tak
mialam na poczatku,bylo widac jak rozluznialam miesnie twarzy,a tak
to nikt by nie powiedzial,ze jestem chora,na tej podstawie
neurolog ,u ktorego aktualnie sie lecze postawil taka diagnoze na
pierwszej wizycie,ja nigdy nie lezalam z powodu dystonii w
szpitalu.A potem jak juz pisalam to przeszlo w takie ruchy
glowy,gdybym jeszcze rozluznila ta twarz to bym nie wyszla na
ulice,tak jest zle,poczatkowo ostrzykiwali mi toksyna zupelnie inne
miesnie,mialam robione EMG przy podawaniu toksyny i stwierdzil,ze to
wyrazna dystonia szyjna,potem zaczeli pisac krecz karku i ostrzykuja
zupelnie inne miesnie.Teraz nawet moj neurlog nie wie,ze jest tak
zle i ze tak mnie wygina,nie mowie mu o tym,a on sie nie domysla,bo
ja to powstrzymuje, kilka razy ostrzykiwali mi tez w oklicach tej
twarzy,ale ostatnio juz nie.Zreszta jak mi ostrzykna szyje i kark to
i to sie troche poprawia.U mnie pomaga tylko to dotykanie szyi i to
tez na chwile.Naprawde z calego serca ci wspolczuje,nie wiem,ale
wyglada ze probuja ci cos wmowic,z tego co wyczytalam co pisala ci
ta psycholog,to napisala tam,ze podejrzewa symulowanie,a symulowanie
jest robienie czegos celowo,zeby uzyskac jakies korzysci,a konwersja
do tego sie nie zalicza,tam dzieje sie to neiswiadomie,ale nie
sadze,zebys chciala cos uzyskac? nie rozumiem,czemu ona sugeruje,ze
manipulowalas wynikami badan? ze nie chcialas wspolpracowac? moze
czyms niechcacy im cos nie wlasciwego zasugerowalas? dziwi mnie
zachowanie lekarzy,z czyms takim nie spotkalam sie nigdy z
podawaniem placeb itp. a o dalszym leczeniu neurologicznym,moze
zadecydowac neurolog nie psychiatra czy psycholog.Ja tak naprawde
musialam pojsc do psychiatry,bo mialam oprocz dystonii,objawy
psychosomatyczne,gdy szlam do psychiatry mialam zaswiadczenia,ze
choruje na dystonię szyjna,to bylo 3 lata temu,bardzo szybko mi to
minelo,nigdy juz nie wrocilo,cale szczescie,bo jak mowil moj dr nie
jest nam potrzebne jeszcze takie cos,wystarczy juz pani chorob do
leczenia,nie wiem wydaje mi sie,ze to byl skutek zachorowania na
dystonie, brak zrozumienia przez rodzine,wtedy tez szukalam
pracy,czesto dystonii towarzyszy depresja czy nerwica.Nie wiem,tez
bo robili ci EMG,czy ono nie swiadczy,jesli wyszlo cos nie tak,ze to
dystonia,nie wiem jak to porownac,bo ja chco mialam to 6 razy,to mam
pod kontrola tego badania podawana toksyne,wiec nie mam zadnego
opisu,wiem tylko,ze w niektorych miesniach oprocz skurczy mam
drzenia.I dalczego pisal,ze masz krecz karku,no i jesli to dystonia
psychogenna,to lekarze nie powinni uzywac takich okreslen jak
dystonia szyjna,czy krecz karku.A nie myslalas,zeby pojsc do innego
neurologa od tej choroby?? pojechac gdzies,moze zainwestowac w
wizyte prywatna,tylko,tak bez tych wynikow ze szpitali,bez tej
kartki od psychologa,do kogos kto cie nie zna,zeby nic nie
sugerowac,konsultacja nie zaszkodzi.Nie wiem,czy jakakolwiek praca
jest lzeszja przy tej chorobie,wszedzie jest ciezko,a prace mozesz
szukac niezaleznie czy pojdziesz do ortopedy,kademu wolno zmienic
prace,nie trzeba przeciez do tego zadnych zaswiadczen.A jesli chodzi
o tego profesora,to tez slyszalam,ze jest niemily,dlatego jestem
szczesciara,ze moge sie leczyc tu gdzie sie lecze,bo wiem,ze nie
spotka mnie nic takiego i bede miec leczenie,ktore mi sie nalezy.Mam
nadziej,ze i ty w koncu uzyskasz wlasciwa pomoc,pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witajcie u mnie natomiast bark jest cały czas wysoko,głowa wysunięta do
przodu,i też następują skurcze (silne ), głowa się skręca.Z tego co opisałaś też
przeszłaś niezłą batalię po lekarzach,ale na neurologa trafiłaś dobrego.A
badanie EMG podobno o niczym nie świadczy.Zauważyłam jeszcze jedną rzecz u
siebie jak nadwyrężam prawa rękę ,bark to mnie cała szyja ciągnie ,napinają się
mięśnie i to bardzo boli,mam jakieś zapalenie w organizmie ,bo Ob mam 65 (ale
pewnie od tego barku i ręki) ,trzy palce sztywne ,i żadnego leczenia,bo to co ja
im opisuje nie pasuje do obrazu klinicznego.Pewnie uważają ,że ie ma wyjątków
.Staram się nie załamywać,mam swoją teorię albo winne są uciski które mam na
nerwy albo jest wina mięśni.
A co do pracy boję się teraz zmieniać,bo jak pójść na rozmowę gdy podczas stresu
jeszcze bardziej skręca głowę .
Od lipca mogę iść na zasiłek rehabilitacyjny w tym stanie nie mogę wrócić do
wykonywania swoich obowiązków .Jak pisałam próbowałam tak pracować w tamtym
roku.Pozdrawiam wszystkich Monika

[jasmine_79]

Witaj Moniko. Moim zdaniem powinnas udac sie na konsultacje do
innego neurologa. Wiem, ze juz masz dosyc, ale chyba nie masz
wyjscia. Nie wiem, czy dobrze pamietam, ale chyba jestes z Warszawy,
tak? Ja nie znam niestety tamtych lekarzy i nie chce Ci niczego
narzucac, ale gdybys zechciala umowic sie na wizyte z lekarzem moim
i Tamary , to chyba on postawilby w koncu dobra diagnoze.Niewazne,
potwierdzilby, albo zanegowal, ze to dystonia szyjna, ale napewno
czegos konkretnego bys sie dowiedziala. Zarowno ja jak i Tamara
jestesmy z niego zadowolone. To naparawde fachowy lekarz, a do tego
mily i kulturalny. W zyciu by Cie tak nie potraktowal, jak tamten,
co z placebo wyskoczyl. To mi sie w glowie nie miesci, ze w ogole
mozna tak z chorym czlowiekiem postapic! Jesli tylko bedziesz
chciala skorzystac, to daj znac, to podam Ci adres, nr tel na
rejestracje. Tylko musisz sie wczesniej zdecydowac, bo do kilku
tygodni trzeba czekac na wizyte.
Ja jestem juz po ostrzyknieciu dysportem i cierpliwie czekam na
rezultaty. Mam nadzieje, ze pierwsze pojawia sie juz za pare dni
(zostaly 4 dni do pracy), chociaz to nigdy nic nie wiadomo.
Zapisalam sie tez w koncu wczoraj na ostrzykniecia w klinice. Jestem
na 182 miejscu. Dowiedzialam sie, ze ostrzykuja srednio 20 osob na
miesiac, ale teraz ma to pojsc szybciej, z tym ze jakos w tym
miesiacu jeszcze nic nie slychac o toksynie. Ale zapomnialam zapytac
o to, czy przy kazdym ostrzyknieciu jest badanie EMG. Ty Tamaro
napewno swietnie sie w tym orientujesz? To jest dla mnie bardzo
wazne, ja nie wyobrazam sobie, zeby oni mogli dobrze ostrzyknac bez
EMG. Za kazdym razem jak jestem na zastrzyku (wczoraj byl moj
czwarty raz) to lekarze jak sie wkluja do miesnia to mowia :"ooo,
jest piekne drżenie, a tu teoretycznie byc go nie powinno, no kto by
pomyslal...". I tak to wlasnie jest z tymi miesniami. Bo ja w ogole
nie mam skorczy tylko wlasnie drzenia, chociaz ich nie widac. Dr B
mowi, ze sa to drzenia kryptogenne. I powiedzial, ze z ich
doswiadczenia (krotkiego ale jednak) wynika, ze xeomin dziala jednak
slabiej niz bardziej zanieczyszczony dysport. Pani dr K wyrazila sie
natomiast, ze xeomin moze bedzie dzialal lepiej na skorcze. To taka
bzdurna informacja, ale moze sie tam komus przyda.
Serdecznie Was wszystkich pozdrawiam.

[mysendi]

Witaj mam możliwość iść do innego neurologa ale nie wiem czy pokazywać wypisy
z poprzednich szpitali?Czy tak iść bez niczego?

[jasmine_79]

Wiesz co, ja bym na poczatek nic nie pokazywala, zeby sie nie
sugerowal opiniami innych lekarzy. Chociaz zabralabym te dokumenty
ze soba. Zycze powodzenia i mam nadzieje, ze tym razem trafisz na
fachowca.

[tk80]

Witaj Jasmine,to super,ze masz toksyne juz za soba,nie wiesz jak ci
zadroszcze,ze juz nie bedziesz musiala cierpiec,choc przez jakis
czas.Ja tu codziennie czekam na telefon w sprawie toksyny,ale z tego
co piszesz to wyglada,ze jej nie dostane,Boze jedyny,nie mam juz
sily na to czekac,przeciez ja pracuje i sie mecze caly czas.Chyba
dzwonie w przyszlym tygodniu do dr B. na komorke i powiem mu,ze
kupuje ta toksyne,bo ilez mozna,chociaz mowil,ze maj poczatek
czerwca juz ja dostane,ale to nie raz juz miala byc a potem czekalam
2 miesiace.Tylko nie wiem czy znowu mi nie powie,ze szkoda
pieniedzy,zebym zaczekala jeszcze chwile.To sie nie miesci w mojej
glowie rozmawiam,z wieloma choroymi z roznych miast i czegos takiego
jak problemy z toksyna ma tylko Wrocław,gdyby nie ci mili
lekarze,choc to nie ich wina,to bym ich opisala w gazecie,bo to jest
jaks granda doslownie co ten szpital wyprawia,przeciez to chodzi o
chorych ludzi,ktorzy cierpia,a lekarze tez maja utrapienie,bo cala
wina spada na nich,musza sie meczyc z chorymi,ktorzy sie
niecierpliwia,ciagle wydzwaniaja,ale co my mamy zrobic,ja tam nie
jestem taka natarczywa,ale az sie poplakalam,jak przeczytalam,ze
chyba nie dostane toksyny predko,narazie staram sie pracowac,ale nie
daje juz rady.Tak w klinice zawsze bylo pod kontrolą EMG byłam 6
razy i za kazdym razem mam,nie wiedzialam,ze prywatnie podaja pod
kontrola EMG,bo ja tak nie mialam,jak raz to kupilam,dlatego
wczesniej sie nie decydowalam,bo dr powiedzial,ze mam juz za duze
zmiany w miesniach i nie moge juz miec bez EMG,wiem,ze jak sie
zdecyduje prywatnie to tez mi tak poda jak Tobie Jasmine,w gabinecie
dr K.U mnie tez wychodz drzenia,ale skurcze chyba tez z tego co
mowia,bo jak sie wkluwaja w niektore miesnie to mowia,ze tu jest z
drzeniem,wiem,ze tylko w niektorych miesniach tak mam,a w niektorych
sa skurcze,albo niby nie ma zadnej czynnosc,choc podobno,jest tez
tak,ze jak sa te zwloknienia to tez ciezko cos uslyszec i ze toksyna
niektore miesnie tez "wycisza" wtedy tez sa inne "odglosy".Tez
mowil,ze u mnie nie widac tych drzen,ale jednak co jakis czas u mnie
sie to ujawnia.Drzenia glowy tez sa uciazliwe,to dobrze,ze ich nie
masz widocznych i odczuwalnych,bo zbyt ladnie to tez one nie
wygladaja.Jasmine czy dostalas jednak 2 ampulki,czy jeszcze komus
podali? u mnie zawsze podawali 1,5,bo dr mowil,ze 2 to za duzo,bo ja
mam szczupla szyje i bede miec niestabilna glowe.Ok to narazie na
tyle,na pewno sie odezwe,nasze forum sie rozwija w ostatnich dniach
dosc szybko :).Pozdrawiam serdecznie Tamara

[jasmine_79]

Czesc. Tak Tamaro, tym razem tez mi wladowali 2 ampulki. Ale ta
lekarka co mnie wpisywala na liste powiedziala, ze na krecz karku
daje sie zazwyczaj 1,5 ampulki i ze warto sie zastanowic nad tym jak
bym znowu chciala prywatnie wziac, czy nie lepiej wlasnie 1,5. Bo
jak to okreslila: "cale zycie przed Pania z ta dystonia i
ostrzykiwaniami, a organizm sie uodparnia na dzialanie toksyny".
Jakos malo optymistycznie to zabrzmialo. A i nie martw sie tym co
ona mi powiedziala, ze na razie nic nie slychac o tej majowej
toksytnie. Ona powiedziala, ze to rownie dobrze moze byc lada
dzien... Bo to tak czasem nawet podobno z 1-dniowym wyprzedzeniem
informuja chorych o zastrzykach, bo tak nagle spada na nich
wiadomosc, ze bedzie ta dostawa do kliniki. Takze sie nie martw na
zapas. Ale widze, ze nie chcesz isc na to zwolnienie? Skad Ty
czerpiesz sile? Mnie, to by tam siłą w tej pracy nie zatrzymali:) No
trzymajcie sie wszyscy.

[tk80]

Witaj,Jasmine dziekuje za pocieszenie,wczoraj mnie ten mail troche
uspokoil,ale dzisiaj cos mi nie dawalo spokoju,ze ja jednak jestem
na liscie gdzies daleko,wiec postanowilam łapac dr B. na komorce i
sie dowiedziec,a wlasciwie juz mialam postanowione,ze jesli to
bedzie jeszcze trwalo to kupuje prywatnie,no i niestety okazalo sie,
jestem 96,a zapisalam sie w styczniu,czyli 4 miesiace temu,w takim
tempie,to bym ja dostala za 3 miesiace,choc niby dr mowil,ze to z
miesiac,albo dluzej trzeba czekac,choc niedawno slyszlam cos
innego.Dlatego jestem juz umowiona z nimi na wziecie prywatne,akurat
oboje byli w jednym miejscu,wiec szybko poszlo,mam miec 27 maja,w
gabinecie dr K. ja dostane 1,5 ampulki,reszta dla kogos innego,ufff
na szczescie nie musze przed toksyna biegac po recepte i po aptekach
dr sam kupi i da mi paragon,bo ja musze miec na to fakture,bo firma
mi da pieniadze,podobno dadza wiecej, bo 1600zł,najwyzej mi zostanie
te 400 zł na nastepny raz.Tylko jestem ciekawa,czy bede musiala sie
na nowo zapisac na ta cholerna liste w klinice czy mnie poprostu
przesuna,musze ich podpytac jak bede.Niby sie ciesze,ze juz niedlugo
nie bede sie meczyc,ale jestem zla tez troche na siebie,bo liczylam
sie,ze to bedzie lipiec,a teraz nie moge wytrzymac,ciekawe co zrobie
za 3 miesiace jak na pewno znowu trzeba bedzie czekac do stycznia,to
dopiero bedzie meczarnia,tu jednak nic sie nie poprawilo.No i jestem
zla,ze musze tyle kasy wydac,no fakt firma pomoze,ale za 3 miesiace
juz tak pieknie nie bedzie,chyba zaczne odkladac kase juz
dzis.Pytasz Jasmine skad biore sily na to wszystko sama nie wiem
naprawde,zawsze bylam wytrwala i uparta,moze to to,choc tez brakuje
mi sil,tak jak dzis opadly mi rece jak sie dowiedzialam,ktora
jestem,nie wiem co tam sie dzieje,ale to dobrze nie swiadczy.Choc
moze nie powinnam marudzic,bo mam za co kupic lek,jestem leczona u
dobrego lekarza i moge liczyc na dalsze leczenie,po mailach Moniki
widze,ze jednak nie mam tak najgorzej.Jasmine na nastepny raz mozemy
sie umowio razem,gdybys nie chciala czekac w klinice i gdy ja
rowniez nie dam rady,wtedy bez problemu bedziesz miec 1,5
ampulki,ale to sie zgadamy jeszcze.Wiem,ze czlowiek sie uodparnia na
toksyne,dlatego ja tez sie pytalam o te operacje na wypadek gdy
toksyna nie bedzie dzialac,ale skoro to nie mozliwe,to staram sie
nie myslec narazie o tym co bedzie dalej,bo zwariuje.Ok to by bylo
na tyle,pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Czesc Tamaro. Fajnie, ze zalatwilas juz sobie to ostrzykniecie. I
jasne, mozemy sie dogadac, ze na nastepne zastrzyki idziemy razem.
Ja od 3 dni odczuwam skutki dzialania toksyny, tzn. tak, ze np nie
moge rano sama glowy podniesc z poduszki, Ale przy chodzeniu dalej
lipa. Mam wrazenie, ze moze za bardzo skupili sie na ladowaniu
toksyny w miesnie odpowiedzialne za skret w prawo (a mowilam im, ze
to wystepuje juz w bardzo niklym stopniu), a powinni byli wiecej
walnac w zginacze (bo glowa nadal leci mi w dol). Ale byc moze sie
myle, bo przeciez minely dopiero 4 dni i to napewno nie jest jeszcze
ostateczny efekt. Staram sie jednak by ta niedziela byla przyjemna,
chociaz stresuje sie powrotem do pracy. Brrr.....:( No, to do
nastepnego razu, pozdrawiam Wszystkich.

[tk80]

Witaj,na pewno bedzie dobrze,ostrzykiwali pod kontrolą EMG,wiec
podali z pewnościa dokladnie tam gdzie trzeba,choc nie mozna uniknac
efektu,ze zaczna sie kurczyc inne miesnie,dlatego czasem toksyna
dziala tak slabo.To moze rzeczywiscie za krotki czas,a moze u Ciebie
za duzo te 2 ampulki i z oslabienia ci glowa tez bardziej opada,ale
nie wiem,pewnie sie myle,ja tez mam problem po toksynie z
podnoszeniem glowy,z jedzeniem,bo musze ja przytrzymywac i takie
tam,ale wole to niz tak jak jest na dzien dzisiejszy.Ja jak ide do
pracy to powtarzam sobie,ze dam rade, dzis wytrzymam,a jak wychodze
to jestem zadowolona,ze sie udalo, to mi pomaga.Widze,ze pojscie do
pracy przez dystonie Cie przeraza,nie bedzie zle,trzymam kciuki i
daj znac jak bylo.Ja nie moge przebolec tylko,ze nie dalam rady
wytrzymac do toksyny w klinice,wyrzucam to sobie.No i troche
dziwinie,bo nie chodze do psychologa i czuje sie duzo duzo lepiej
niz gdy tam chodzilam,jestem duzo spokojniejsza,no i dodatkowo
przynajmniej mam wymowke dla dr,nie chodze tam,bo zbieram kase na
toksyne :).Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witajcie co słychać jak po zastrzykach ,czy już lepiej?
Poruszyłam znajomości w szpitalu na Wołoskiej zobaczymy co z tego będzie.Ale
coraz częściej się zastanawiam czy ,to na pewno kręcz karku.Ostatnio trochę
mniej skręca mi głowę ,bark bardzo wysoko mam nadal ale okropnie boli mnie
kręgosłup szyjny.
Ja jednak cały czas stawiam ,że moje skręcanie szyi jest od ucisku na nerwy
(które mam stwierdzone)w kręgosłupie szyjnym ,ale nie jestem lekarzem oni
twierdz ,że są za małe by to powodować.
Bo z tego co Wy opisujecie na leżąco mija wasza dystonia?.Ja natomiast nie mogę
głowy nawet oprzeć o ścianę a co dopiero położyć się .Na leżąco ...to mi dopiero
skręca głowę ,jak by mogła kręciła by się dookoła,a jak próbuję ją powstrzymać
dostaję jakby tiki nerwowe.Aby usnąć blokuję głowę ręką lub dwoma.Brałam
myloastan ale niewiele pomaga.Dobrze ,że nadal jestem na zwolnieniu.W pracy bym
nie dała rady przy 25 dzieci.Trzymajcie się .Pozdrawiam wszystkich

[tk80]

Witaj,napisalysmy wiadomosc w tym samym czasie,wiec moje pytanie do
Ciebie juz nieaktualne.Ja dystonie rowniez mam jak leze,tyle,ze
wtedy jest mi lzej,bo opieram kregoslup.Czyja wiem czy ucisk
powoduje skurcze,to raczej dzieje sie nieswiadomie,a tym kieruje
mozg.Raczej Cie boli,bo skurcze moga powodowac ucisk,a wbrew
pozorom,przez tak krotki czas nie zachodza,az takie zmiany w
kregoslupie,no chyba,ze mialas juz wczesniej z nim jakies duze
problemy.To oczywiscie moje skropne zdanie,moge sie mylic.A
kregoslup mnie takze boli.Tabletki slabo dzialaja,a myolastan
znam,poczatkowo dobrze mi pomagal na dystonie i na te problemy
psychosomatyczne co mialam mi pomagl,ale potem na szyje juz przestal
dzialac,a poza tym to lek uzaleniajacy,wiec nie powinno sie go za
dlugo brac.Pewnie sie uzaleznilam i trzeba by bylo zwiekszyc
dawke,ale to droga do uzalenienia,wiec z lekow z tej grupy,moj
neurolog zrezygnowal.
Sprobuj moze z tabletkami na rozluznienie miesnie z tych jest
mydocalm,mydocalm
forte,baclofen,sirdalud,polmesilat,methocarbamol.Typowym lekiem na
dystonie jest tez akineton,ale to pewnie przepisuja przy
stwierdzonej dystonii.Tez go przez jakis czas bralam,nawet mi troche
pomagal,ale po nim pogorszyla mi sie pamiec,wiec nie dalo sie w
pracy tak funkcjonowac.Ja teraz zazywam mydocalm forte,choc dziala
dosc slabo.Tak naprawde kazdy reaguje na cos innego,wiec trzeba
metoda prob i bledow,bo czesto ze wzgledu na objawy uboczne nie daje
sie zazywac danego leku.Najlepsza jest toksyna porownujac do
tabletek, co tu duzo mowic.A wogole na dystonie jest zasilek
rehabilitacyjny? tu raczej takie formy lecznie sa niewskazane.Nie
boisz sie tak dlugo byc na zwolnieniu? podobno po jakims czasie
chyba max 6 miesiecy,mozna zwolnic bez niczego z pracy.Ja np szlam
na rozmowe kwalifikacyjna tak pokrzywiona,ale jednak sie udalo i
pracuje,ale to jestem ja i nie nalezy ze mnie brac przykladu.Choć
czasem jest mi przykro,bo pracuje,wiec lekarze czasem uwazaja,ze nie
jest mi tak ciezko skoro daje rade,a inni nie,bo im bardziej
dokucza,ale to nieprawda tez mi jest ciezko.Nie chca mi nawet
wypisac zwolnienia jak ide na toksyne,choc przeciez mnie nie ma w
pracy,a nie bede po tym jak glupia wracac z powrotem i potem
odrabiac poldnia i siedziec po 9h.Kaza mi latac po rodzinnych
lekarzach,wiec jak durna biore urlop na ten dzien,bo obolala po
toksynie nie mam ochoty tego robi.A wlasciwie i tak sa same starsze
osoby,ktore siedza na rencie i emeryturze,wiec dla jednej osoby by
sie zbytnio nie wysilili,ale co zrobic.Oczywiscie wszyscy na
toksynie sie dziwia jak ja daje rade pracowac,no daje, a co mam
zrobic.Pozdrawiam serdecznie Tamara

[mysendi]

Witaj ,co do leków to już próbowałam mydocalm ,mydocalm forte,sirdalud , ale
bardzo źle je znosiłam.Co do zasiłku rehabilitacyjnego w lipcu minie mi 182 dni
zwolnienia więc już teraz muszę składać papiery do ZUS-U ale czy mi dadzą ,to
nie wiem.Z kręgosłupem najpierw zaczęły się problemy a dopiero później skręcanie
szyi.
Czyli nie było zbędnych pytań jak zmieniałaś pracę ?Chodzi mi o to ,że nikt się
nie wypytywał co Ci jest?
Rodzaj pracy jaką wykonuję nie pozwoli mi i tak na powrót do niej ale czekam co
mi powie ortopeda pod koniec miesiąca
Mam jeszcze tydzień zwolnienia niech lekarz pierwszego kontaktu i lekarz
medycyny pracy decyduje czy mam wracać do takiej pracy ?!
Podziwiam Cię za wytrwałość i to ,że dajesz rade pracować.Pozdrawiam

[mysendi]

Ja mam ogólnie problemy ze zdrowiem mimo młodego wieku mam niedoczynność
tarczycy , hiperprolaktynemię (norma jest do 200 ja mam 570)
,hiperholesterolomię, podejrzenie jaskry(Wyszło w szpitalu).Ponad to nie
powiedziałam najważniejszego brałam na obniżenie prolaktyny przez 5 lat
BROMERGON(stymuluje dopaminę w mózgu, podaje się również w leczeniu
Parkinsona).Kto wie czy odstawienie tego leku nie miało wpływy na dystonię? Czy
to nie jest efekt polekowy?.

[tk80]

Niestety nie wiem czy odstawienie tego leku mialo wplyw na
pojawienie sie dystonii,nie jestem lekarzem,a co na to lekarze? z
tego co pamietam,z tego co czytalam,to inne leki moga spowodowac
wtorna dystonie,dystonia to nie do konca to samo co Parkinson,sa z
tej samej grupy,ale choroby jednak rozne,tylko niektore postacie
dystonii i to raczej te co zaczynaja sie w dziecinstiwe sa
ledowodopozalezne,czyli pomagaja leki typu madopar,a juz
potwierdzili ci ze to jest dystonia szyjna-krecz karku,a nie te
bzdury co wymyslali czyli,ze to symulowanie? wtedy moglabys sie
starac o toksyne,bo to jest najskuteczniejsze,ortopeda nie pomoze
jesli to dystonia,zle sie czulas po mydocalmie? on nie powoduje
obajwow ubocznych najlepszy lek z tej grupy, sirdalud tez mi nie
sluzyl.

[mysendi]

Witajcie . Po mydokalmie miałam problemy z żołądkiem i ogólnie źle się czułam.Na
razie nic nie wykluczyli do poradni zdrowia psychicznego idę na początku czerwca.

[tk80]

Witaj Moniko,mi mydocalm sluzy,pod wzgledem objawow
ubocznych,ktorych ja nie ma,ale kazdy inaczej reaguje na leki.Z
jednej strony nie bardzo jest wyjscie z ta poradnia zdrowia
psychicznego,ale z drugiej wiem z wlasnych doswiadczen,ze jak komus
przypisza jakas łatke to potem trudna sie uwolnic,u mnie bylo juz
tak,ze psycholodzy i psychiatrzy kazda moja dolegliwosc uwazali za
sprawy psychiczne.Tak naprawde,zaden psycholog czy psychiatra nie
stwierdzi,ze to jest dystonia,bo to nie ich broszka o tym moze
zadecydowac tylko neurolog!,oni i tak beda uwazali,ze to
psychiczne,bo poprostu nie znaja sie na tej chorobie.Pamietam jak
szlam do psychiatry czy psychologa to liczylam,ze wkoncu ktorys
powie to jest dystonia i juz nikt nie uzna,ze porostu zwyczjnie w
swiecie swiruje,ale tak sie nigdy nie stalo,zawsze byl jeden tekst o
tym decyduje neurolog,ale swoje trzy gorsze musieli wcisnac,ehhh
ciezki to temat ogolnie.Choc moj lekarz uwaza,ze chodzenie do
psychologa pomaga,ale jesli sie trafi na dobrego,a z tym jest bardzo
ciezko,psychiatra co najwyzej przepisze garsc lekow,ktore nie zawsze
sa wskazane i pomagaja,ale zdaje sobie sprawe,ze nie masz wyjscia i
musisz tam pojsc i to wszystko co napisalam to jest oczywiscie moje
zdanie,a ja moge sie mylic.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witajcie .W sumie sama nie wiem po co idę do tej poradni...ale mam na wypisie
ze szpitala wskazana konsultacja w poradni zdrowia psychicznego.Chyba sama dla
siebie tam idę ,ale wiem na pewno nie dam sobie wmówić psychogennych objawów
choroby.Pomału szukam innej pracy,czekam na konsultację neurologiczną .
Staram się normalnie funkcjonować zakupy ,spacery nie mam problemu z
wychodzeniem z domu.Wiem ,że ludzie chorujący na dystonię wpadają w depresję
,nie wychodzą z domu,nie spotykają się z e znajomymi itd izolują się.Ja już
nauczyłam się i wiem ,że jak zaczyna mi skręcać głowę to przytrzymuję ją,nie
zwracam uwagi (a przynajmniej staram się )czy ktoś mi się przygląda ,choć na
pewno dziwnie wygląda te trzymanie głowy (jak myśliciel)
A co do leków to mi neurolog kazała brać myloastan tylko na noc .
Pozdrawiam wszystkich

[tk80]

Witaj,no w sumie masz racje,zeby nie dac sobie niczego wmowic,ale co
zrobic jak beda chcieli? co wtedy?no wlasnie nic,mozna mowic
tlumaczyc i co z tego wiem jak bylo ze mna jak zobaczyli,ze jestem
osoba nerwowa to nie dali mi zyc,tak to wyglada niestety,bo oni
zawsze beda mysleli w tym kierunku nie znaja sie na tym, ale nie
maja prawa decydowac o leczeniu neurologicznym i w dodatku kobiety
nie sa traktowane powaznie,zawsze mozna przeciez zawsze
powiedziec,ze histeryzujemy.Dla nich nie liczy sie nic,ja przeciez
funkcjonowalam normanie i funkcjonuje i pracuje,zero taryfy
ulgowej,a mimo wszystko takie bzdury slyszalam dla nich nie ma
rady.Najwazniejsze to znalezc neurologa,co bedzie leczyl tzn podawal
toksyne,a to co gadaja psychiatrzy i psycholodzy,to nie warte
uwagi,bo jak moga poznac kogos w ciagu godziny,zeby wydawac takie
wyroki,to nierealne,nie sa Bogiem i nie wiedza co siedzi u kazdego w
glowie,kazdy jest inny i niepowtarzalny,a testy to tez zaden
wyznacznik.Ludzmi nie nalezy sie przejmowac,mi juz nie
przeszkadza,ze sie patrza,ale tez nie zawsze zwracaja uwage,kiedys
bacznie sie przygladalam czy sie patrza,a teraz zauwazam coraz
czesciej,ze to nie wszystkich interesuje.Neurolodzy lubia
przepisywac benzodiazepiny,do ktorych zalicza sie myolastan,bo
niektorym one pomagaja na dystonie,ale one silnie uzalezniaja,jak
bedziesz brac,krotko i przestaniesz to jeszcze nic,ja tak bralam,ale
teraz cos sie mojemu neurologowi odwidzialo,na szczescie jak kiedys
chetnie je przepisywal tak teraz mowi,ze nie bedzie przepisywal,bo
sie uzaleznie i bede tylko latac do apteki,po nowe leki,a to nam nie
jest potrzebne.Niewazne czy na dzien czy na noc,efekt ten sam,tym
bardziej jak nie pomaga to po co go brac.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro .Pokazałam wszystkie trzy wypisy ze szpitali, 2 neurologom w
szpitalu na Wołoskiej .Przeczytali badania i opisy i potwierdzili ,że muszę iść
do poradni zdrowia psychicznego do psychologa.Potwierdzili ,że neurologicznie
jestem zdrowa.Nie ma wskazań do podania mi toksyny.Według nich diagnoza jest
trafnie postawiona(widzieli tylko moje badania ale nie mnie)
W czwartek mam wizytę u ortopedy pewnie wyśle mnie na rehabilitację,musi zająć
się moim kręgosłupem i sztywnymi ,bolącymi mięśniami,barkiem ,który cały czas
jest wysoko uniesiony.W poniedziałek idę do lekarza pierwszego kontaktu zobaczę
co mi powie.
Nawet jeśli naprawdę jest ,to psychogenne ,to czy da się to wyleczyć ,czy
podadzą leki na uspokojenie lub psychotropy?W sumie i tak nie wierzę ,że
psycholog gadaniem mi pomoże.Tym bardziej ,że po pobytach w szpitalach
straciłam zaufanie do psychologów.
Zaczynam sama w to wierzyć....bo przy dystonii głowa cały czas się skręca a u
mnie to inaczej wygląda
Pozdrawiam wszystkich

[dania60]

Nie wierze zeby to bylo psychogenne,lekarze tak mowia jak nie wiedza
co jest grane.Nie jest to klasyczna dystonia ,ale z pewnoscia jakas
wtorna bedaca objawm jakiegos schorzenia ,ktore jest nieodkryte.Moze
to byc sprawa immunitarna,metaboliczna ortopedyczna.Najgorsze jest
to ze daja nieraz ludziam leki psychiatryczne i dopiero to jest
poczatkiem dystoni polekowej (tardive dystonia),Boze jak nieraz
widzialam na filmach albo w szpitalu ludzi po leczeniu
psychiatrycznym to po prostu szok,ale potem juz nie ma odwrotu bo
niektore leki daja taka pamiatke juz na stale..Staraj sie nie
przejmowac,nie daj sobie wmawiac rzeczy ktore nie sa
prawdziwe.Niektorzy lekarze to ignoranci zadufani w sobie.Idz do
psychiatry ,zrob testy porozmawiaj spokojnie.Jak bedziesz miala miec
wizyte u psychiatry to napisz do nmnie na maila wczesniej ok?:)
Moja corka tez to przeszla ,wierz mi,dlatego tak emocjonalnie
reaguje na te rzeczy bo wiem jakie to jest upokarzajace i
WKURZJACE!!!
papa
Dana [e-mail]

[tk80]

Witajcie, Dano,fajnie,ze sie przylaczylas do naszej dyskusji,bo juz
nie wiem co pisac i jak pomoc.Bardzo dobrze to rozumiem i tez mnie
to wkurza,bo spotkalo mnie cos podobnego,jak zaczelam czytac te
pierwsze wpisy Moniki,to wszystko do mnie wrocilo,ale tych
przykrosci chyba sie nie zapomina.Ciekawe ile jeszcze ludzi zostanie
skrzywdzonych w ten sposob.Moniko wyglada to na dystonie i
przypomina moje objawy przynajmniej z opisu,ale lekarzem nie jestem
i nie wiem tak naprawde jak to wyglada na zywo , nie zawsze przy
dystonii sa skurcze,to wyglada naprawde roznie,czasem sa to
skurcze,a czasem skurcz wymusza przechylenie glowy tak jak u mnie i
tez mam uniesiony bark. Tylko to jest najgorsze,ze jak cos sie
zasugeruje,jak ktos z powodu niewiedzy przypisze jakas latke choroby
psychicznej,to potem ciezko jest przekonac,ze jest inaczej.Nie
bardzo umiem pomoc,bo tak naprawde moja historia sie rozni tym,ze ja
mam stwierdzona ta dystonie i jestem leczona toksyna,a do psychiatry
czy psychologa mialam isc,bo wedlug neurologa nie radzilam sobie z
choorba pod wzgledem psychicznym i te moje problemy psychosomatyczne
tez z tego wynikaly,tak uwazam,chcial dobrze,ale wyszlo
inaczej,dlatego mam duzy zal do psychiatrow i psychologow,ze ja
szlam tam po pomoc w radzeniu sobie z choroba itp.a nie zeby
uslyszec,ze mam chorobe psychiczna,ze jestem histeryczka i mam
konwersje i podwazac diagnoze neurologa.Wydaje mi sie,ze ciezko jest
znalezc kogos kto tak naprawde chce pomoc a nie wymyslac
bzdury,ktore do niczego nie sluza.U mnie one strasznie i
niepotrzebnie mieszaly mi w glowie i zupelnie nie wiedzialam kogo
mam sluchac,bo wydawalo mi sie,ze to ze mna jest cos nie tak,ze to
ja chce byc chora na dystonie.Rowniez nie jestem za braniem lekow
psychotropowych,mam do nich uraz,mam teorie,ze skoro moga wywolac
okropna dystonie to u mnie wywolaly ataki padaczkowe,bo to sie
zaczelo pierwszy raz ,gdy mialam zwiekszana dawke leku,mimo moich
skarg,ze sie zle czuje,nic to nie dalo wedlug psychiatry mialam tak
jak inni dojsc do 80mg,a ja myslalm,ze dawki sie dobiera do
konkretnej osoby,no i w ulotce jest zupelnie inna dawka,tak mi
zwiekszal,bo uwazal,ze nic sie nie stanie,ale sie stalo,bylo
przerazenie moich rodzicow i pogotowie,no i niestety od tego czasu
jeszcze 3 ataki,dobrze,ze tylko w sumie 4 i ze jest dobre EEG i jak
narazie nie musze brac lekow.A to ze mam dystonie i ze mogly ja
pogorszyc,nie liczylo sie,ale co tam potem i tak by powiedzieli jak
na te ataki ze to rzekomopadaczkowe,tylko ze to sie dzieje w nocy i
przegryziony jezyk i mimowolne oddanie moczu nie jest
histeria.Szkoda,ze nie chce tego poprzec neurolog,wiem broni swojego
kolegow,ale sam nie wierzy w konwersje,bo mnie juz nie wysyla z tym
do psychiatry,chyba sam zwatpil,ze to psychiczne.Tylko nie wiem
czemu w moim wypadku godzil sie na leki psychotropowe,widzac,ze mam
dystonie,pewnie mu cos zasugerowal,to sie nie sprzeciwial,bo
sadzil,ze to pomoze.A to niby mial byc taki dobry psychiatra,wiec
juz nie wierze w dobrych psychiatrow omijam ich z daleka z
psychologow tez zrezygnowalam i mam spokoj,nie mam juz metliku w
glowie i nie musze sluchac,ze moja migrena to tez histeryzowanie
naprawde jakas idiotka skonczona,bo inaczej tego nazwac nie
mozna.Uwazam Moniko,ze powinas walczyc dalej, poszukac neurologa,w
innym miescie i nie pokazuj mu tych wypisow,tak radze,nie ma innego
wyjscia.Nie daj sobie niczego wmawiac,bo cierpisz tylko,choc ja tez
mam podobnie,ze przyznalabym im racje,dla swietego spokoju,tylko
jakas czesc mnie nie pozwalala mi na to,jak mnie to wnerwialo,ale
sie zaparlam i nie dalam sie,z pewnoscia lepiej nie miec
dystonii,ale skad ta pewnosc,ze to nie dystonia,a co jesli
jednak.Pisz Moniko co u Ciebie,moze jakos wspolnie cos
poradzimy.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro dodajesz mi skrzydeł .To co piszesz dodaje mi sił i wiary,pomaga.Bo
kto lepiej zrozumie chorego tylko osoba dotknięta podobnym schorzeniem.
Będę dalej walczyć ,mam nadzieję ,że to nie walka z wiatrakami.
Sama przeszłaś podobna sytuację (współczuję)naprawdę jest to okropne .Być
zdanym na łaskę naszych konowałów ,bo niestety niektórych nie można nazwać
lekarzami.
Mięśnie się napinają (nie zawsze następuje skręt szyi) i ja czuję jak walczę
by nie skręcało,ale jeszcze bardzej wtedy się napinają.
Bardzo garbię się ,ustawiam głowę tak by nie skręcała się szyja i pewnie przez
to mam takie problemy z kręgosłupem.
Tamaro może lekarzem to nie jesteś ale myślę ,że ze swoją wiedzą praktyczną i
teoretyczną pomagasz wielu osobom.
Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję za wsparcie

[mysendi]

Witam Dziękuję bardzo za wsparcie .Ja też myślę ,że oni nie wiedzą co mi
dokładnie jest .Wiem ,że moje objawy odbiegają od normy.Nie jestem leczona coraz
gorzej się czuję .Starałam się trzymać z dala od leków przeciwbólowych ale
niestety bóli mnie strasznie głowa,bark szyja,kark.To wszystko jest tak bardzo
napięte ,jak możliwe ,żeby to było psychogenne.To by mnie chyba nie bolało? Na
pewno napiszę jak będę szła do psychiatry.Idę tam tylko po to by udowodnić ,że
nie udaję .Nie zamierzam dać się truć lekami.
W szpitalu Bródnowskim przeżyłam niemiłe chwile ,zostałam potraktowana bardzo
źle.Ale staram się nie poddawać choć nie ukrywam ,że tracę już nadzieję na to
,że kiedyś będzie lepiej.
Napisz proszę gdzie zetknęłaś się z dystonią.
Pozdrawiam Monika

[tk80]

Witaj Moniko,tak jak Ci pisalam,wczoraj nie pokazuj im zadnych
wyników badań,poprostu im zasugerujesz cos niepotrzebnie,trzymam
kciuki,zeby w koncu rozpoczeli jakies skuteczne leczenie.Tak to
prawda mialam troche tych niemilych przejsc rozniez,ale to juz mam
nadzieje za mna.Nie moge tylko pojac,czemu my chorzy musimy tak
cierpiec,nie dosc,ze mecza nas okropnie objawy to jeszcze te
posadzenia i wmawianie takich bzdur,tak mnie to wkurza jak nie wiem
co.Daj nam znac co powiedzial lekarz,jestesmy tu na forum z
toba.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witajcie,co tam u Was? Jasmine jak sie czujesz? dziala juz ta
toksyna,jest lepiej? dajesz rade w pracy? Ja juz tak bym chciala
dostac ta toksyne,dobrze,ze juz za tydzien tam ide,zobaczymy jaki
bedzie efekt,narazie mam troche latania z zalatwieniem tej kasy z
firmy,ale cos za cos,zeby tylko udalo sie przepchnac na wiecej
razy,ale moze byc roznie.Teraz jest fajnie,bo dostane,ale za 3
miesiace juz tak rozowo nie bedzie,a w klinice watpie na predkie
dostanie,szacuje,ze jak teraz mnie z listy skreslili to dostane
dopiero w przyszlym roku,tam nie zmienilo sie na lepsze,moze i
lekarze by chcieli,ale tak nie jest.A co u Ciebie Moniko cos juz sie
ruszylo?,bylas u tego neurologa co zamierzalas isc? cos powiedzial
konkretnego czy dalej stoisz w punkcie wyjscia? pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witajcie co słychać jak po zastrzykach ,czy już lepiej?
Poruszyłam znajomości w szpitalu na Wołoskiej zobaczymy co z tego będzie.Ale
coraz częściej się zastanawiam czy ,to na pewno kręcz karku.Ostatnio trochę
mniej skręca mi głowę ,bark bardzo wysoko mam nadal ale okropnie boli mnie
kręgosłup szyjny.
Ja jednak cały czas stawiam ,że moje skręcanie szyi jest od ucisku na nerwy
(które mam stwierdzone)w kręgosłupie szyjnym ,ale nie jestem lekarzem oni
twierdz ,że są za małe by to powodować.
Bo z tego co Wy opisujecie na leżąco mija wasza dystonia?.Ja natomiast nie mogę
głowy nawet oprzeć o ścianę a co dopiero położyć się .Na leżąco ...to mi dopiero
skręca głowę ,jak by mogła kręciła by się dookoła,a jak próbuję ją powstrzymać
dostaję jakby tiki nerwowe.Aby usnąć blokuję głowę ręką lub dwoma.Brałam
myloastan ale niewiele pomaga.Dobrze ,że nadal jestem na zwolnieniu.W pracy bym
nie dała rady przy 25 dzieci.Trzymajcie się .Pozdrawiam wszystkich

[jasmine_79]

Witam Wszystkich. Drugi dzien w pracy minal tak sobie. Tragicznie
nie jest, ale tez rewelacji nie ma. Jakas tam poprawa po toksynie
jest, ale to wszystko na razie bardzo sie zmienia. Glowa nadal
ciagnie mnie mocno w dol,chodzenia jest duzo, wiec lekko nie jest.
Wystapily tez problemy z przelykaniem, a i czasem drobne z
mowieniem, ale to pestka w porownaniu z tym zginaniem w dol.
Przyszlam do pracy w momencie gdy moja firma podjela sie nowego
zadania i rozkrecanie wszystkiego jest trudne. Bo to wiaze sie z
mnostwem problemow do rozwiazania, ktore wciaz sie namnazaja. To tez
mnie wkurza i w ogole nie chce mi sie chodzic do pracy... Od soboty
zamienialam mydokalm na sirdalud, bo dzialanie toksyny bylo slabe, i
teraz przy malej ilosci snu na codzien (sporo pracy), to zasypiam
jak tylko wroce z pracy wrecz na stojaco i zachowuje sie jakbym byla
troche "nacpana"... Takze rzucam ten sirdalud w diably. Wiem, ze jak
wszystko juz w pracy sie ulozy, przyjda pierwsze sukcesy, to
psychicznie poczuje sie lepiej i "sprawy szyjne" tez sie poprawia. A
i moze toksyna zacznie wlasciwie dzialac. Trzymajcie sie i nie
poddawajcie. Jednak czesto lapie sie na mysleniu, ze chcialabym
pracowac w domu (tylko niby co mialabym robic?!)Moj zawod niestety
wiaze sie z praca w ternie. No, to pa.

[tk80]

Witaj Jasmine, wspolczuje,ze taki efekt dosc marny tej toksyny,w
sumie duzo jej dostalas,zaczynam sie martwic jak bedzie u mnie,wydam
tyle kasy a efekt bedzie taki marny i w dodatku te objawy
uboczne,jedynie raz mialam takie problemy,ale to glownie z
polykaniem,wlasnie jak kupilam toksyne prywatnie,to tez byl dysport
i wtedy dostawalm jeszcze 1 ampulke.Tak to w klinice podaja
botox,zastanawiam sie co mi dadza dysport czy xeomin,ale narazie
staram sie nie nakrecac i mowie sobie,ze bedzie dobrze.Sirdalud tez
mi nie sluzyl,ja nie moglam na nim funkcjonowac,lykalam rano przed
wyjsciem do pracy,dojezdzalam wysiadalm w tramwaju i ledwie
powluczylam nogami,w buzi mialam tak sucho,ze nie moglam mowic,wiec
pilam non stop,siadalam w pracy i z nikim nie rozmwialam,bo nie
mialam sily,przez kilka godzin meczarnia, walczenie z przeokropna
sennoscia,jakbym mogla to bym spalam na stojaco,a w weekend gdy nie
szlam do pracy,to moglam spac caly dzien,jedna meczarnia,dlugo to
trwalo,nim mi zmieniono ten lek.Mam jeszcze pytanie czy przy tym
podawaniu toksyny jest ona podawana bezposrednio przez igle do EMG?
bo nie wiem czy mam sie przygotowac na podwojne klucie,strasznie nie
cierpie tego badania,jest dla mnie bolesnei nie tylko dla
mnie,ostatnio na toksynie jeden facet im tam zemdlal,byl pierwszy
raz,ale mimo wszystko,chetnie bym wziela bez tego badania,ale dr
nawet nie dyskutowal czy chce czy nie.Pozdrawiam serdecznie Tamara

[jasmine_79]

Witam. Odpowiadajac na Twoje pytanie Tamaro: tak, toksyne podano mi
przez igle do EMG. Pozatym maja jakies nowe angielskie igly, dzieki
ktorym zabieg jest mniej bolesny. Takze nie martw sie, napewno
wytrzymasz. Ja jakos akurat to badanie przechodze na luzie. No jakos
tak dziwnie u mnie tym razem, ciezko przelykam, raz o maly wlos bym
sie udlawila jedzeniem. Czuje po prostu, ze te miesnie przelyku
zostaly czesciowo porazone przez toksyne i nie chce przeprzchnac
jedzenia przez przełyk....Poza tym gdy mam schylona glowe, to mam
trudnosci z artykulowaniem glosem (mam jednak nazieje, ze nie jest
to specjalnie dostrzegalne). Poza tym chodzenie to nadal trageia.
Dzis znowu bylo niezbyt ciekawie, mysle, ze powinnam zmienic prace
na "bardziej stacjonarna"...Jeszcze zobaczymy, ale juz sie nie
nastawiam na zadna rewelacje. Pozdrowienia dla Wszystkich.

[tk80]

Witaj,dziekuje za odpowiedz,wiem,ze wytrzymam,to nie pierwszy
raz,tylko wole wiedziec na co sie przygotowac,wtedy jest ok.Narazie
sie ciesze,bo udalo sie z kasa z firmy na toksyne i przyznali mi
nawet wiecej,juz dzis komisja zatwierdzila.Jesli moge cos doradzic
na te problemy z polykaniem,to gdy nie moglam przelykac,to pilam
przy kazdym kęsie jedzenia i wtedy jakos szlo,bo tak to tez mialam
wrazenie,ze sie udlawie.To tak moze byc nasilone do tygodnia potem
juz slabnie.Tak toksyna porazila te miesnie,moze rzeczywiscie
dostajesz za duza dawke,musisz o tym powiedziec lekarzowia,albo
poprostu toksyna przenika do sasiednich miesni,bo ja dostalam gdy
mialam te problemy,dosc mala dawke,a problemy mialam.Ciekawe jak u
mnie bedzie,mam nadzieje,ze sie poprawi.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witajcie,juz po dzisiejszej toksynie zobaczymy jaki bedzie
efekt,wydaje mi sie,ze chyba troche inne miesnie ostrzykneli niz
ostatnio,tak sie dr K. wydawalo,ze w wszesniejszych latach mialam w
jakims tam miesniu skurcze,a teraz nie,ale nie bede sie zamartwiac
na zapas,nastawiam sie,ze musi pomoc i koniec.Mnie tam jednak
bolalo,wcale nie mniej niz w klinice,chyba jednak maja jednakowe
igly.Troszke mnie wkurzali,bo za kazdym ukluciem pytali czy wszystko
w porzadku i czy nie chce sie przypadkiem polozyc.Najwazniejsze,ze
nadal jestem w klinice zpisana na 96 pozycji i ze mi dadza za 3
miesiace,prosilam ich,bo mam slub siostry we wrzesniu i chcialabym
wygladac normalnie,nie ma problemu, dostane.Jak zwykle wszyscy
milutcy,zagadywali mnie tam jak mogli :).Narazie jestem obolala i
jakas przybita,pewnie jeszcze po wczorajszej wizycie u onkologa,to
nic groznego,ale sie uparl na biopsje,no i mam sie duchowo
nastawic,ze to nie bedzie jedyna,juz szykuja sie 2 nastepne,ale
narazie ta jedna i obserwacja co 6 miesiecy,troche mam dosc tych
problemow zdrowotnych i chorob.Wiem,ze na te problemy tez wplywaja
stresy a tych mi nie barakowalo zwlaszcza pod koniec roku,problemy z
toksyna i wogole to byly ciezkie chwile,zaluje,ze posluchalam
neurologa zeby chodzic do psychiatry i psychologa,gdybym nie
posluchala to moze wiele problemow by nie istnialo,a tak to...
zamiast pomocy to ciagle klody pod nogi.Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Witajcie. Mnie tez Tamaro co chwile pytaja, czy wszystko dobrze, czy
moze sie chce polozyc ;)Fajnie, ze jestes juz po. Ja jednak powoli
zastanawiam sie, czy u mnie zastrzyki maja sens. Nadal nie moge
przejsc dluzszego dystansu. Tzn moge, ale sie strasznie mecze. Po
ostatnich dniach w pracy juz cos mnie codziennie boli w boku -
najwidoczniej odzywa sie skrzywiony w trakcie chodzenia i stania
kregoslup. Miesnie nadal sa bardzo mocno napiete, z lewej strony jak
trzymam glowe prosto to lewy miesien wylazi z boku, a kurcze
myslalam, ze go ostrzykneli... Ja nigdy nie mialam jakiejs suuuper
poprawy po toksynie, tak ze moglam calkiem swobodnie chodzic. Ale
jakas tam byla. Tylko raz po drugim ostrzyknieciu, jak juz pisalam,
ale dopiero po uplynieciu ok pol roku poprawilo sie tak, ze
myslalam, ze wyzdrowialam. Co za kosmiczna choroba. Zachodze w glowe
co moglo spowodowac cofniecie objawow w zeszlym roku..., bo nie
uwierze, ze to dzialanie toksyny. Zaczynam jednak nabierac
przekonania, ze u mnie to jest chyba psychiczne... Tamaro, ja tez
juz mam dosc chorob. Trzymam kciuki, zeby toksyna podzialala u
Ciebie jak najlepiej i jak najdluzej. Pozdrowienia!!!!!

[mysendi]

Witajcie.Mam na wypisie ze szpitala ,że jestem bez objawów neurologicznych.Idę
dziś do ortopedy w związku ze zmianami zwyrodnieniowymi w moim kręgosłupie(to
one najprawdopodobniej odpowiadają za moje objawy)Zrobienie trzech rezonansów
pokazało ,że jest nie ciekawie.
Choroba zwyrodnieniowa kręgosłupa szyjnego poza dolegliwościami ze strony karku
może prowadzić do osłabienia i zaburzeń czucia w obrębie kończyn górnych i
dolnych(I tak mam)
Zwyrodnienie szyjnego odcinka kręgosłupa najczęściej będzie dawać o sobie znać
lokalnymi dolegliwościami bólowymi mającymi tendencje do nasilania się przy
napięciach,, potęgowanych przez zmęczenie lub różnorodne przeciążenia (np. długą
jazdę samochodem). Zwłaszcza w początkowej fazie choroby bóle mogą mieć niestały
charakter i ich pojawianie zazwyczaj nie kojarzy się z konkretną przyczyną.
Dolegliwościom bólowym towarzyszy zwykle ograniczenie zakresu ruchów. Organizm
broni się przed drażnieniem receptorów bólowych lub włókien nerwowych poprzez
przyjęcie takiej pozycji, w której najbardziej narażone elementy będą odciążone.
Ceną jest nadmierne napięcie mięśniowe i przeciążanie pozostałych struktur
kręgosłupa. Odruch taki jest niezależny od woli i objawia się niekiedy
przymusowym ustawieniem szyi, przy którym głowa skręcona jest w lewo lub w
prawo. . Rwa ramienna,która bardzo mi dokucza
Z szyjnego odcinka rdzenia kręgowego wyrastają korzenie nerwowe tworzące barkowy
dający początek nerwom zaopatrującym kończynę górną. Korzenie, zanim utworzą
splot, opuszczają kręgosłup przedostając się przez wąskie otwory międzykręgowe.
Chory skarży się na ból i drętwienie promieniujące do barku, ramienia i ręki.
Bólom towarzyszy osłabienie i zaniki mięśni objawiające się mniejszą pewnością
chwytu, obniżeniem sprawności precyzyjnych ruchów palców lub utratą kontroli nad
stawem ramiennym czy łokciowym.
Fizykoterapia, delikatne wyciągi za głowę, leki przeciwzapalne, rozluźniające
mięśnie i zwalczające obrzęk nieraz przynoszą długotrwały korzystny efekt(u mnie
było trochę lepiej), jednak nie usuwają przyczyny cierpienia. W przypadku
uciążliwych i nie poddających się leczeniu dolegliwości ulgę może przynieść
zabieg operacyjny polegający na usunięciu przyczyny ucisku i przywróceniu
utraconej stabilności. Takie podejrzenia mieli już w styczniu w szpitalu w
Otwocku ,chcieli mieć jednak potwierdzenie ,że nie jest to neurologiczne .Więc
mam już takie potwierdzenie ze szpitala Bródnowskiego.Napiszę wam co powiedział
ortopeda.Pozdrawiam wszystkich

[tk80]

Witaj Jasmine,to bardzo wspolczuje,ze toksyna dziala tak
kiepsko,choc u mnie bylo tak 2 razy,ze efekt byl zly,bo praktycznie
dostalam toksyne,a za 2 dni zaczelo sie okropne drzenie glowy,a
potem lekkie skurcze,ktore przeszly potem w silne, wlasciwie zero
efektu,a wczesniejsze podania przynosily efekt,potem poszlam znowu
bylo dobrze,a potem znowu pomogla moze w 50%,dr. myslal,ze sie
stresuje i to dlatego,wiec wysslal mnie do psychiatry,a potem znowu
mi podali teraz ostatnio i byl bardzo dobry efekt,wiec z ta toksyna
bywa roznie.Wydaje mi sie,ze teraz tez bedzie dobrze,bo juz odczuwam
delikatna poprawe,nie wzielam lekow,a nie jest zle.Mnie tez
kregoslup boli,mam wrazenie,ze jak dostaje toksyne to bardziej tak
jakbym w te porazone miesnie musiala wkladac wiecej sily,dlatego
boli taka mam teorie.Co moge doradzic ja bym poszla do lekarza i
przedyskutowala to z nim dlaczego sie tak dzieje,jak nie pomoze to
trudno,ale sama nie podejmuj decyzji o rezygnacji,dlatego,ze tym
razem nie pomoglo,bo moze byc wiele przyczyn.Lepiej zaczekaj na
toksyne w klinice i ewentualnie zobaczysz.Gdzies czytalam,ze tak
naprawde toksyna w dystonii szyjnej pomaga przewaznie na 60%,bo
zaczynaja sie kurczyc miesnie dotad nieaktywne,ostrzykneli jedne,ale
kurcza sie inne.U mnie chyba tak jest,bo wydaje mi sie,ze dali mi w
inne miesnie,bo osotatni bolalo mnie ze wszystkich stron szyi,z tylu
kark,nie moglam sie w nocy obrocic,a teraz boli mnie tylko lewa
strona,z prawej sprobowali,ale nie bylo zadnych nieprawidlowych
sygnalow,wiec skupili sie na lewej stronie,to fakt,ze ostatnio
podawal mi w klinice inny lekarz,bo nasz musial wyjsc na jakies
zebranie,a tamten sprawdzal wszystkie miesnie,bo wydaje mi sie,ze
nie w kazde wklucie mi podawal toksyne, datego jest tak wazne,zeby
podawali pod kontrola EMG,a wlasciwie tylko glownie u nas we
Wrocławiu tak jest.Ja nigdy nie maialam takie dlugiej
remisji,jedynie tyle jest dobrze ile dziala toksyna,potem wszystko
powraca.Czy u Ciebie to psychiczne,skoro lekarz mowi,ze nie to
mysle,ze ma racje,predzej mnie by podejrzewal a nie Ciebie,wiem,ze
tak bys chciala,ale ja wiem jak to wyglada to nie jest tak,ze
idziesz do psychologa i masz odrazu przyczyne takiego stanu
przerabiasz jakis problem i jestes zdrowa tym bardziej,ze jak
piszesz nie mialas zadnego traumatycznego dziecinstwa i podobnych
doswiadczen,ja rowniez nie mialam.Nie wiem czy to wogole sie da
cofnac niezalenie od przyczyny.Choc jesli uwazasz,ze psycholog by Ci
pomogl i wiesz,ze Cie zrozumie i sie dogadadz z nim to probuj,mi te
terapie wogole nie pomagaly,choc niektorzy lekarze uwazaja,ze
terapia pomaga,w dystonii,ale ja mam po swoich doswiadczeniach
odmienne zdanie,uwazam,ze mi zaszkodzily,teraz czuje sie lepiej jak
tam nie chodze.Ja rowniez nie raz mialam watpliwosci czy to dystonia
czy to jest na pewno neurologiczne,a psycholog,jeszcze podkrecala i
powodowala jeszcze wiekszy zamet w glowie,tylko,ze wiem,ze gdybym
uslyszala,ze to na bank od psychiki to poczulabym sie,ze to moja
wina,ze zachorowalam,choc teraz czuje sie winna,bo to wyglada tak,ze
ja chce miec ta chorobe,ale tak nie jest,chetnie bym sie jej
pozbyla,jestem gotowa nawet pojsc na jakas operacje,cokolwiek,byle
tego nie miec.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witajcie .Bardzo wam współczuję tego bólu.Jak sobie przypomnę ból związany z
badaniem emg brr ,po samym badaniu miałam przez tydzień opuchniętą szyję i kark.
Byłam u ortopedy dostałam ćwiczenia indywidualne z rehabilitantem na
rozluźnienie mięśni.Złożyłam wniosek o świadczenie rehabilitacyjne.Dostałam
następne zwolnienie 30 dni.Pani doktor nie widzi szans na powrót do pracy w
moim obecnym stanie.
Pozdrawiam wszystkich

[tk80]

Witaj czyli w takim razie u Ciebie nie jest to dystonia szyjna??????
jesli tak to bardzo dobrze,troche cwiczen i bedziesz zdrowa,my ze
stwierdzona dystonia szyjna jako choorba neurologiczna nie mamy
takich szans.Kiedys sie pytalam mojego lekarza czy u mnie to nie od
kregoslupa,ale stwierdzil,ze na pewno nie.U mnie pomaga najlepiej
toksyna,juz odczuwam pozytywne efekty,pewnie na gora miesiac moze
1,5 ale dobre i to.W takim razie chyba nie bedziesz szla do poradnii
zdrowia psychicznego???? skoro to sprawa ortopedyczna,to nie
psychiczna,nie ma sensu tam isc,bo psychiatrze nic nie musisz
udowadniac,wazne jest co myslisz Ty o tym,a nie to co on.Mnie tez
boli kregoslup,podobno jakies tam zwyrodnienia sie powoli
robia.Wspolczuje takiego siedzenia w domu,ja bym zwariowala,mialam 3
dni urlopu i nie wiedzialam co ze soba zrobic,choc i tak spedzialam
je glownie u lekarzy,w pracy czlowiek nie ma czas na rozmyslania o
problemach,zwlaszcza teraz jak doszly nowe problemy zdrowotne,ani o
uzalaniu sie nad sobą,czas szybko mija tydzien za tygodniem i juz
koniec miesiaca.Ja nie wiem jak bym musiala sie czuc,zebym nie dala
rady isc do pracy,nawet po toksynie mialam ustalone z moim szefem,ze
wezme urlop jak bede sie zle czula,ale ja nie, musialam pojsc.Taki
moj charakter dziwny.Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Witaj Moniko, dobrze, ze w koncu wyjasnila sie sprawa Twoich
dolegliwości. Troche zazdroszcze...Najwazniejsze, ze odrzucili
teorie jakoby miala to byc dystonia szyjna. Sprawa ortopedyczna,
wiec po rehabilitacji powinno byc ok.Pozdrawiam.

[mysendi]

Witajcie.
Otóż jest to dziwne, gdyż na wypisie ze szpitala jest wyraźnie napisane, że to
dystonia szyjna. Najprawdopodobniej na tle psychogennym... A na końcu napisane
jest: "Wypisana do domu, bez zespołu neurologicznego". Uważam, że sami sobie
zaprzeczają. Nic z tego nie rozumiem "ale w końcu nie jestem lekarzem". Ortopeda
stwierdził że to nie należy mnie leczyć w tym kierunku. Dał rehabilitację na
rozluźnienie mięśni, bo prosiłam by mi pomógł w jakikolwiek sposób. Stwierdził,
że jak puszczą mięśnie to kręgosłup wróci do pierwotnej formy. Więc... wiem, ze
nic nie wiem.
Paranoja.
A do poradni zdrowia psychicznego idę, bo muszę. Będzie mnie wzywał ZUS, więc
lepiej się dostosować do poprzedniego wypisu ze szpitala. Jeszcze się czepną...
Pozdrawiam, mysendi

[tk80]

Witaj,rzeczywiscie to strasznie zawile,nie wiem oni chyba sadza,ze
to nie jest neurologiczne,a psychiczne,dystonia psychogenna o ile
taka wogole istnieje,to nie jest sprawa neurologiczna,chyba tak
okreslili,ze dystonia szyjna,ale pisza,ze psychogenna,nie wiem czemu
tak komplikuja,bo mozna sie pogubic,jesli to jest psychogenne,to nie
nalezy uzywac slowa dystonia szyjna,a zastapic to innym okresleniem
z dziedziny psychiatrii,wiec jesli tak, to nie jest to co mam ja czy
np. Jasmine i inni z pewna dystonia szyjna jako choroba
neurologiczna.Gdyby tak bylo zaczeli by leczyc toksyna jestem
pewna.Chyba,ze sami nie wiedza,ale wtedy sprobowali by z toksyna,tak
sadze.Skoro ortopeda twierdzi,ze to nie jest neurologiczne,a
ortopedyczne to pomoze rehabiltacja,to jak pisalam wyzej bedziesz
zdrowa i trzeba sie cieszyc.Idz do psychiatry zobaczysz co powie,a
kiedy sie tam wybierasz? daj znac co powiedzial? chodz jak znam
zycie on nie bedzie wstanie jednoznacznie odpowiedziec,ale
zobaczymy.Mnie widzialo w sumie chyba 9 neurologow i zaden nie
powiedzial,ze to nie jest neurologiczna dystonia szyjna,wiem u
Ciebie jest na odwrot,ale co do tego nie jestem przekonana,ze maja
racje.Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Dzieki Tamaro za slowa pocieszenia. Chyba juz sie przyzwyczailam do
mysli, ze nie ma cudownego lekarstwa na zlikwidowanie chociazby
objawow tej paskudnej choroby. Toksyna to loteria. Oczywiscie
odczuwam roznice po zastrzykach, ale sa tez utrzymujace sie efekty
uboczne takie jak np, to ze z pozycji pollezacej nie jestem w stanie
utrzymac ani uniesc glowy, nie moge jej tez mocno skrecic ani w
prawo, ani w lewo, w dol leci tak jak leciala. Mi tez ostrzykiwali
inne miesnie, bo troche sie ta dystonia inaczej "ulokowala" niz
ostatnio. Do lekarza pojade, moze cos jednak poradzi. Nic wiecej nie
napisze, bo padam po pracy... trzymajcie sie wszyscy, pozdrawiam.

[tk80]

Witaj,ja tez mam dosc tej dystonii,jak nie wiem co,tak znam te
objawy uboczne,tez mam wtedy problem z podniesieniem glowy,nawet z
myciem twarzy czy zebow,a zeby cos zjesc musze siedziec podparta,tak
jak wtedy gdy mi skurcze dokuczaja,czesto tez mi leci w dol,ale
wtedy to na pewno jest od toksyny,bo z tego co piszesz to u Ciebie w
taki sposob mecza Cie skurcze.Choc wydaje mi sie,ze dostajesz za
duza dawke,nie wiem czemu nie podaje Ci mniejszej,skoro mi tak teraz
podal,znalazl osobe ktora dostala polowke ampulki,a mnie mniej to
kosztowalo.Ja jeszcze nie odczuwam dzialan ubocznych,choc z glowa
jest duzo lepiej wlasciwie nawet bardzo dobrze,choc cos mnie boli
kregoslup i szyja.Do tych dzialan ubocznych trzeba
przywyknac,poczatkowo mnie to wkurzalo,ale teraz juz wiem,to efekt
uboczny i nie ma na to rady,wole to niz te skurcze,one mina,ale
wtedy minie tez niestety dzialanie toksyny.Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Czesc Tam, widze, ze dobrze wiesz jak to u mnie teraz wyglada, tak,
przy myciu tez nie moge utrzymac glowy, i wtedy gdy samochod
przyspiesza to tak samo glowa leci mi zaraz w tyl. Wiem, ze to efekt
dzialania toksyny i byc moze faktycznie podaja mi za duza dawke.
Nastepnym razem napewno wezme 1,5 ampulki. Tylko, ze widzisz ja
nigdy nie mialam jako takich skurczy. Po prostu dystonia polegala na
umiarkowanym sciaganiu glowy do jakiejstam wymuszonej pozycji. I
niestety gdy tylko zaczynam chodzic glowa zjezdza do dolu, nie moge
sie temu przeciwstawic. Za chwile caly kark jest juz maksymalnie
spiety, a po kilku godzinach pracy koniecznie musze sie polozyc,
wszystkie miesnie napiete. Po calym dniu boli mnie kregoslup, bark i
cos w boku. No coz, moze nie ostrzykneli wszystkiego co trzeba, po
prostu nie trafili. A moze ja w ogole nie powinnam brac toksyny? Na
prywatne ostrzykniecie, juz nie pojde. Gdy przyjdzie moja kolej na
kase chorych sprobuje. Pozdrawiam Cie serdecznie. Oj, nierowna walke
toczymy :(....

[tk80]

Witaj,rozumiem Cie bardzo i wspolczuje,wiem jak to jest,widze,ze
dopadaja Cie watpliwosci,to sciaganie glowy to wlasnie sa
skurcze,ktore wymuszaja jedna pozycje glowy,wiekszosc tak wlasnie
ma,ja rowniez,ale jak bym chciala z tym walczyc i glowe na nowo
ustawiac dobrze,to po chwili,mi ja spowrotem sciaga,a to jak
najbardziej sa skurcze.Tak samo mam z barkiem,ktorymi rowniez
unosi.Byc moze u Ciebie sie zmienil profil dystonii,to o czym Ci juz
pisalam. U mnie zaczela dzialac toksyna,choc glowe zaczynam miec
taka dziwna mam wrazenie jakby jak leciutko przechylalo w druga
strone czyli na prawo i kregoslup szyjny boli bardziej,to na skutek
tego,ze sa porazone miesnie,nie ma co utrzymywac glowy w
pionie,dlatego ona lata na wszystkie strony,wkladam w jej utrzymanie
wysilek,wiec kregoslup tez cierpi.Moze porozmawiaj z
lekarzem,podpytaj go czy nie moze ci podawac prywatnie 1,5 ampulki,a
nie 2,bo nie wiem kochana czy dasz rade wytrzymac tyle czasu na
toksyne w klinice,juz czekalam 8 miesiecy w takiej meczarni,ze
mialam naprawde dosc,wiem jak to wyglada.Teraz najlepiej zrobic tak
jak ja teraz,zapisalam sie w styczniu,teraz wzielam prywatnie i
spokojnie odczekam te 3 miesiace na toksyne w klinice.Postaraj sie
nie wkrecac w jakies watpliwosci,jak mnie one dopadly,to do tej pory
czasem jeszcze sie zastanawiam,czy mam na pewno dystonia,tylko,ze to
nic nie daje,ja przez to cierpialam tylko psychicznie,choc ja
uwazam,ze to wynika z niemoznosci zaakceptowania choroby.Mysle,ze
tez przez to nie moglam sie dogadac z psychiatrami i
psychologami,przez to,ze dopadaly mnie watpliwosci,chcialam ciaglych
potwierdzen od neurologa,a psychiatrzy czy psycholodzy wiadomo,jak
mam watpliwosci to uwazali,ze to jest psychiczne i wywolywali
jeszcze wiekszy zamet w glowie i jeszcze wieksze
watpliwosci.Przestawalam juz ufac mojemu lekarzowi,chcialam jezdzic
do innych,zeby szukac potwierdzenia.Juz mialam taki etap,ze wydawalo
mi sie,ze ide na toksyne ostatni raz juz wiecej nikt mnie nie
zapisze na dalsze podawanie,myslalam,ze zwariuje z tej
bezradnosci.Teraz dopiero powoli z tego wychodze,jak sie
przekonalam,ze tak nie jest.Toksyna tez coraz bardziej oslabia
miesnie,wiec z kazdym podaniem powinno byc lepiej,u mnie po 8
razie,juz dziala dosc szybko i dobrze.Skoro lekarz mowi,ze to
dystonia,to trzeba mu zaufac,a nasz neurolog jest naprawde bardzo
dobry jeden z najlepszych lekarzy we Wrocławiu,slyszalam o nim wiele
opini i wszystkie byly,ze to swietny specjalista.Choc wiem
doskonale,ze nielatwo przyjac taka wiadomosc,ze sie na to
choruje,ale niestety trzeba,negowanie tego w niczym nie pomaga.No bo
co to moze byc jak nie dystonia? Ja tez bym strasznie chiala byc
zdrowa,tez nie moge sie z tym pogodzic i nigdy sie nie pogodze.
Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Tak, masz racje Tamaro, ze trzeba przyjac te diagnoze i koniec. Ale
mnie oczywiscie dopadaja watpliwosci. Moze to po historii mysendi ?
(tez bym tak chciala :))No coz, zobaczymy, co tam czas pokaze. W
poniedzialek umowie sie na wizyte do naszego swietnego specjalisty
dr B. Trzymaj sie, dzieki za slowa pocieszenia.

[mysendi]

Witaj Jasmine u mnie nadal nic nie jest wyjaśnione wiem tylko ,że mm dystonie i
nikt nie podejmuje się leczenia mnie.Ale znajoma mówi ,że ma namiary na super
lekarza (pomógł jej synowi)podobno specjalizuje się w dystoni.W połowie czerwca
mam zajęcia indywidualne z rehabilitantem ,ale nie robię sobie nadziei .Cały
poprzedni rok miałam rehabilitację i w sumie niewiele pomagało.
Jedyna osoba ,która mi pomogła w tamtym roku to reumatolog leczył mnie
sterydami nic mnie nie bolało tylko głowa się skręcała .Ale niestety efekty
uboczne były okropne (tycie i rozregulowane hormony)
Pozdrawiam

[jasmine_79]

Czesc, o kurcze wiec to jednak dystonia mysendi? A ja myslalam, ze
ja u Ciebie wykluczyli... No coz, powodzenia w tej rehabilitacji,
chociaz ja tez jestem do niej troche sceptycznie nastawiona. Ale
probowac warto. No i daj znac, jak juz bedziesz po wizycie u tego
lekarza, ktory pomogl synowi twojej znajomej. Goraco Cie pozdrawiam.

[tk80]

Witajcie, Moniko,widze,ze lekarze strasznie mieszaja,raz,ze to
dystonia raz,ze nie,mozna sie pogubic naprawde.Juz myslalam,ze u
Ciebie bedzie ok.Jasmine a Ty jak sie czujesz? ja chyba
przedwczesnie zaczelam sie cieszyc,cos mam wrazenie,ze mi zbyt malo
ostrzykneli miesnie odpowiedzialne,za przechylanie glowy do tylu,na
bok swietnie puscilo i barku tez nie unosi tez jest super,ale do
tylu to tak nie bardzo,niby jak chodze czy siedze to jest w miare
ok,ale nie moge sie nadal wyprostowac,bo ucieka do tylu,no coz chyba
kregoslup bedzie dalej bolal jak boli,jak sie chodz takim
pogarbionym :(. Moze jeszcze cos bedzie lepiej z tym odchylaniem w
tyl w koncu to niecaly tydzien,choc musialbym sobie odpuscic tylko
nie potrafie,chyba musialabym sie czolagac,moze wtedy bym
wyluzowala,czemu nie moge sobie dac taryfy ulgowej? zaraz sie
odzywaja we mnie wyrzuty sumienia,ze jestem moze leniem i nie chce
mi sie pracowac i nic robic i szukam wymowki.Powiedzcie Czy wy tez
sie czujecie z ta choroba tacy zagubieni i bezradni????? i czy
czujecie sie winni,ze zachorowaliscie ? pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witajcie tak jak mówiłam lekarze chyba sami nie wiedzą co wypisują.A jak nie
znają dokładnej diagnozy to bzdury wymyślają.
Dostałam namiary na tego lekarza co mówiłam medycyna niekonwencjonalna .Pomógł
już wielu ludziom chorującym na różne rodzaje dystonii.
www.drsiergiej.com.pl/
Może i ja tam otrzymam pomoc a przynajmniej jakieś leczenie .Trzeba spróbować
nie zamierzam poddawać się tej chorobie.Ale niestety teraz czekam na wezwanie
przez zus i dopiero po komisji zacznę działać.
Ale wam zazdroszczę leczenia,choć wiem ,że nie ma czego ale przynajmniej jest
jakaś poprawa .Możecie pracować
pozdrawiam wszystkich

[jasmine_79]

Czesc Tamaro, ja mam z ta szyja odwrotnie, tzn., gdy siedze lub
stoje to jest w miare ok - glowa prosto - ale gdy tylko zaczynam isc
to z kazdym krokiem jest gorzej i miesnie tak sie naprezaja,ze glowa
opada...To nie zmienilo sie chyba w ogole. po calym dniu "biegania"
w pracy robie wysiadke. Kiedys tak nie mialam, teraz boli mnie
kregoslup z prawej strony. Ja problem z wyluzowaniem sie mialam 2
lata temu. Wtedy nikt nie namowilby mnie na wolne. Ale zauwazylam,
ze ludzie ida na chorobowe z byle pierdola, zreszta sami
wspolpracownicy zawsze mi powtarzali, zeby szla na wolne, bo szkoda
zdrowia, po co sie tak poswiecam, po co sie mecze itp. I chyba dosc
istotne jest to, ze w mojej pracy zrobil sie teraz niezly burdel,
ciezko wszystko ogarnac, jest bardzo stresujaco, no a to pogarsza
moj stan. Po prostu nie mam juz satysfakcji z tej pracy, a wrecz
mnie ona frustruje. Mysle o tym, zeby zmienic ja na spokojniejsza i
moze taka, w ktorej polowe czasu siedzialabym przy kompie.
Ale tez absolutnie nie jestem zadnym chojrakiem - gdy mam isc na
wolne, to czuje sie bardzo glupio, no i mam wyrzuty, ze przeze mnie
firma bedzie miala problemy, trzeba bedzie wprowadzac zmiany
organizacyjne itp. narazie to tolerowali, ale mysle, ze nastepny raz
bedzie juz tym ostatnim - 6 m-cy na zwolnieniu chorobowym i zlapanie
jakiejs innej pracy.
Czy czuje sie winna? Hmm...Czasem wydaje mi sie, ze to jest kara za
cos tam co zrobilam , za jakies grzechy czy cos takiego. Zdaje sobie
jednak sprawe, ze to bzdura. Chyba nie, nie czuje sie winna,
natomiast wkurzaja mnie rodzice, ktorzy zamartwiaja sie, biadola i
mnie tym strasznie denerwuja, dlatego jestem szczesliwa, ze mieszkam
600 km od nich...Na codzien staram sie byc pogodna, zartuje ze
znajomymi i nie mam ochoty wiecznie zalic sie komus na chorobe, czy
tez sie zamartwiac (choc nie mowie, ze nigdy nie mma dolkow)...Radze
Ci Tam - wrzuc na luz :) Pozdrawiam.

[tk80]

Witaj,zazdroszcze takich rodzicow,no moze nie do przesady z tym
zamartwianiem,ale zeby moi byli tacy przez chwile,to byloby
wspaniale,moich ja tak naprawde nie obchodze,ani moich siostr,do
mnie nikt nie zadzwonil ani nie zapyta jak sie czuje,co gorsza
jestem od samego poczatku z ta choroba sama opuszczona i bezradna.Od
ponad 3 lat to ciagla walka z rzucanymi klodami pod nogi,nie mam juz
sil z tym uzeraniem sie.owszem zawioza na toksyne i na tym ich
przejmowanie sie konczy,mam toksyne to mam sie cieszyc,a wiadomo
toksyna to nie jest syropek na kaszelek,ona poraza miesnie dlatego
nie ma tych skurczow,ale oni uwazaja,ze jestem wtedy zdrowa,a ja
dziekuje za te porazone miesnie,to nic przyjemnego.I do tego jeszcze
stres,ze jak nie podziala zbyt dobrze,to zostane przez neurologa
odeslana do psychiatry,albo wpadnie na pomysl przestania leczenia
mnie toksyna i skreslenia mnie z listy i bede wtedy chodzic jak
Monika od neurologa do psychiatry,a w glowie mestlik,ze czlowiek nie
wie jak sie nazywa,juz to przerabialam,tyle,ze mialam choc ta
toksyne.Oczywiscie to wszystko moja wina,bo ja nie chce wyzdrowiec
to tekst mojego ojca.No i moja wina jest to,ze ja chce miec ta
chorobe,ze nie chce zeby to bylo psychiczne.Wiem Jasmine,ze bys tak
chciala,rozmuiem bo kazdy chce tego nie miec,chyba wszyscy by
chcieli,zeby to bylo takie proste,ale jak widzisz na przykladzie
Moniki wtedy nie masz leczenia,to nie wyglda tak,ze idziesz do
psychiatry czy psychologa,porozmawiasz i jestes zdrowa nawet jak
przejdziesz terapie to nie powiedziane,ze to wyleczy z
dystonii.Takie posadzenia tylko strasznie to wszystko utrudniaja,a
nie pomaga,widze,ze Dane tez to starsznie wkurza,bo jej corka
przeszla tez przeprawe z psychiatrami.Czy ktos moze
odpowiedziec,czemu my chorzy musimy cierpiec jeszcze z powodu takich
problemow? Ja sie nigdy nie dam sobie wmowic,ze moglabym byc jakas
glupia histeryczka,albo symulowac,bo tak nie robie czy swiadomie czy
nieswiadomie,wiec te oskarzenia to poprostu obrazanie mnie i innych
chorych. Choc moze czasem mam wrazenie,ze moi rodzice chyba tego nie
zaakceptowali tak jak ja nie moge tego zaakceptowac,dlatego te
ciagle watpliwosci,choc chcieliby ,zebym harowala jak wol i nie
mowila o tym wogole ehhh nie ma na moich bliskich rady,dlatego tez
nie moge dac sobie taryfy ulgowej,bo mi nie dadza zyc :(.Pozdrawiam
Tamara

[mysendi]

Witajcie niewiele nas udziela się na forum ,w sumie jest nas trójka no w
porywach czwórka,może powinnyśmy częściej pisać do siebie na maila?Co wy na to
,nie na każdy temat dotyczący naszej choroby możemy rozmawiać swobodnie na forum.
Fakt wsparcie i pomoc rodziny są bardzo potrzebne.
Ja już sobie próbuję wmawiać ,że jestem zdrowa,bo przecież nie w każdej sytuacji
i nie w każdym ustawieniu ta głowa skręca się.
Boję się tego wtorku,nie wiem co psycholog powie,chyba się tego obawiam.
Pozdrawiam

[tk80]

Witaj,nie ma sprawy mozemy pisac i przez maile,choc fajnie gdyby sie
to forum jednak dalej rozwijalo,bo jest jednak potrzebne,chocby taka
niewielka namiasta wsparcia,tylko tak mozemy sobie nawzajem
pomagac.Trzymam kciuki za wizyte u psychologa,napisz,co powiedzial.
Moj email [e-mail] albo gg jesli korzystasz 7861898.Pozdrawiam
Tamara

[mzak2]

Witam wszystkich
Widze ze niewiele osob pisze na tym forum,ale uwazam,ze dobrze byloby gdyby nadal istnialo. Niewiele sie mowi i pisze o tej chorobie,a wiem po sobie, ze chorzy szukaja i informacji i wsparcia.
Choruje na krecz karku juz okolo 5 lat. Od okolo 3 lat co 3 miesiace mam wstrzykiwany botox. Na poczatku niewiele pomagal, po ostatniej wizycie odczulam zdecydowana poprawe. Nareszcie od ponad 4 lat moglam isc trzymjac glowe prosto, nie podpierajac jej reka. Mi glowa obraca sie w lewa strone,czasem ciagnie tez do tylu. Jest to dla mnie strasznie uciazliwe i upokarzajace w pewnym sensie.
Rozumiem tych, ktorzy pisza, ze nie wychodza z domu, zamykaja sie w czterech scianach ze swoim cierpieniem. Tez tak u mnie bylo na poczatku, rzadko gdzies wychodzilam, nie dosc ze bol, to wlasnie jeszcze to poczucie wstydu, ze jest sie innym, troche dziwnie wygladajacym..
Staram sie mimo wszystko zyc w miare normalnie, sa dni lepsze i gorsze, nie wiem od czego to zalezy.
Ostatni botox trzymal przez miesiac, szkoda, ze tak krotko, ale lepsze to niz nic:) tak sie cieszylam z tego miesiaca swobody, wychodzilam ciagle na jakies spacery i nawet smialam sie sama do siebie, dziekujac Bogu za to ze moge tak swobodnie chodzic. Nie trwalo to dlugo, dzis mi mocno dosc skreca, nawet boli, jak dluzej cos robie. Czesto musze sie klasc, zeby troche odpoczac.
Wiem, ze nie wszyscy rozumieja nas, ktorzy na to chorujemy, ktos tu napisal, ze jest w rodzinie postrzegany jako len, ktoremu wygodnie jest na to chorowac. Kompletny brak zrozumienia. Ja tez mam nieraz takie wrazenie, ze tak wlasnie jestem odbierana, kiedy mowie, ze nie mam sil isc do sklepu czy na spacer... Dlatego fajnie jest, ze mozemy sie dzielic naszymi przezyciami i wspierac sie nawzajem.

[mysendi]

Witaj .Dobrze ,że to forum rozrasta się.Masz rację wiele osób choruje na dystonię ale niestety niewiele wiadomo jak postępować przy tej chorobie.Jak na razie jestem tu jedyną osobą ,która była w trzech szpitalach diagnozowana i na tym się skończyło,żadnego leczenia!.Ty jesteś wraz z innymi w tym gronie szczęśliwców co otrzymują odpowiednie leczenie i zarazem możliwość w miarę normalnego funkcjonowania czy to w pracy czy ogólnie wśród ludzi.Mam nadzieję ,że będziesz razem z nami często pisać na forum ,chociaż tak będziemy się wspierać .
Czy w sytuacjach stresowych i przy wysiłku fizycznym nasilają wam się objawy ,to znaczy mięśnie są bardziej napięte ,większy ból i skręcanie ??

[mzak2]

Mysle ze wlasnie w stresie nasilaja sie objawy, ale tez po ciezkim dniu i
zauwazylam, ze takze przed okresem. Moze to ma cos wspolnego z napieciem
przedmiesiaczkowym.
Mnie dosc szybko zdiagnozowala pani neurolog, w zasadzie poszlam do niej ze
skierowaniem na jakies masaze, ona jest takze lekarzem od masazy, nie wiem jak
to sie fachowo nazywa, ale jako neurolog od razu stwierdzila: Torticollis:(
Wtedy sie ucieszylam ,bo nareszcie ktos odgadl co mi w ogole jest. Ulzylo mi, ze
jest jakas nazwa dla moich objawow.
Moja radosc nie trwala dlugo, bo dowiedzialalm sie ze na to w zasadzie nie ma
lekarstwa:(
Na teraz musze konczyc, ale na pewno znow sie tu odezwe:))
Pozdrawiam wszystkich:)

[mysendi]

Jeśli znacie jakieś strony z filmami o dystonii, to proszę podajcie.Patrzyłam na youtube ale jest niewiele.
Dzięki

[tk80]

Witaj Moniko,byl juz taki watek,przejrzyj to forum jest watek video
filmy o dystonii,tam cos wklejalam,ale nie ma tego duzo,zalozylam
nowy watek na temat dystonii szyjnej,Dana o to prosila,bo zaczyna
sie robic coraz wiekszy zamet w tym watku,wiec od nowych tematow czy
pytan,zacznijmy juz tam.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witaj serdecznie na naszym forum :) mam tylko mala prosbe,ten watek
jest juz strasznie poplatany,wiec zalozylam tak jak prosila Dana-
zalozycielka tego forum nowy watek dla nas z dystonia szyjna,wiec
jakies nowe wpisy zaczniemy pisac juz tam.Dlatego dluzsza odpowiedz
na Twoj wpis napisze juz tam,wiem,ze to nie zrobi roznicy jak tu
wklepie wiecj zdan,ale inaczej znowu beda jakies pytania komentarze
i nigdy nie uporzadkujemy tego forum,a musze zrobic dobry
przyklad :).Pozdrawiam Tamara

[dania60]

Czesc ,napisalam do ciebie na maila na temat wizyty u psychologa:)
pozdrawiam

[kasia.pelasia.kacha]

Witam wszystkich dotknietych dystonio. Ja mam te szyjno. Dokladnie
takie samy objawy jak u Tamary, wiec nie bede sie rozpisywac. Tez
dostaje toksyne botulinowo ale wydaje mi sie ze dawki sa stanowczo
za male, bo nie widze u siebie poprawy. Kiedys bylam pod opieka
innego lekarza i pamietam ze jego zastrzyki mi pomagaly. Z tego co
pamietam to ostrzykiwal mi obydwie strony szyi i drzenia byly po tym
znacznie zredukowane. Droga Tamaro, z tego co pamietam z moich
doswiadczen z oddzialu neurologi w Polsce zastrzyki byly za darmo,
refundowane z nfz i chyba dalej tak jest. Nie rozumiem czemu
kupujesz toksyne na wlasno reke? Mnie wyslano formularz zeby zapisac
sie do grupy ludzi otrzymujocych toksyne i wtedy wydzieliliby mi
roczno dawke za free z nfz. Tak w kazdym razie bylo 4 lata temu.
Co do objawow to Boze, chcialabym umrzec i urodzic sie w innym
ciele. Moze opowiem od poczatku. Pamietam ze zaczelo sie to juz w
wieku dzieciecym, jak odrabialam lekcje to po dluzszym czasie
sleczenia nad ksiazkami bolal mnie strasznie kark i prosilam mame
zeby mi go rozmasowywala. Wtedy to jeszcze malo kto interesowal sie
to chorobo, moi rodzice nic o niej nie wiedzieli. Z czasem drzenia i
skrety w bok zaczely byc widoczne, szczegolnie wtedy kiedy musialam
ustawic glowe, np. do zdjecia, nawet tego rentgenowskiego.
Wstydzilam sie tego bardzo i od tego zaczela sie moja nerwica, ataki
paniki i depresja a nie odwrotnie.
Najgorsze jest to ze lekarze nie probuja nawet znalezc jakiegos
skutecznego leku, bo nie jest on natychmiastowej potrzeby, od
dystonii sie nie umiera...
W kazdym razie dostalam leki uspokajajace,benzo (to bylo na ataki
paniki) w miedzyczasie (po wielu latach od jej istniena)
zdiagnozowano mi wreszcie dystonie, wow.
Benzosy pomagaly i na panike i na dystonie, dzialaly szybko i
skutecznie rozluznialy miesnie. Chociaz wiem, ze so one silnie
uzalezniajoce, jednak pomogly mi przebrnac przez okres studiow,
potem pomogly zdobyc prace i ja utrzymac, w miedzyczasie chodzilam
do collegu, uczylam sie nowego jezyka. Fakt, z pamiecio nie bylo
najlepiej ale i nie tak juz znowu najgorzej jak to opisujo lekarze i
specjalisci. Nigdy nie przedawkowywalam tych lekow, one mialy mi
pomoc przebrnac calo przez dzien nauki i pracy a nie byc na haju.
Teraz juz dlugo nie biore benzosow i jest tragicznie. Musialam
zrezygnowac z pracy bo z powodu drzenia glowy nie moge sie
skoncentrowac, a moja praca byla bardzo odpowiedzialna, od tego jak
dobrze wykonalam swoje zadanie zalezalo zycie innych ludzi, wiec co
tu duzo mowic, moja kariera pooooszla z hukiem z powodu idiotycznej
choroby.
Moje mesnie szyi i barku i lopatek sa bardzo napiete, z tego powodu
miewam ciagle bole glowy i ciagle mi sie kreci w glowie. Chcialabym
bardzo zrobic prawa jazdy, ale jak. Jak mam sie skoncentrowac jezeli
glowa mi ciagle lata. Nienawidze siebie, przestalam wychodzic z
domu, spotykac sie ze znajomymi i niech by ich szlak trafil. Oni tez
w ogole mnie nie rozumiejo, mysla ze sie lenie bo nie chodze do
pracy a tym co powiedzialam o nerwicy nie o dystonii (bo mi wstyd)
mysla ze udaje.
Powiedzcie mi co mam dalej robic, lekarz mnie nie slucha ze mi
toksyna w takich dawkach nie pomaga, jak mowie o tym rodzinnemu to
ten znow kieruje mnie z tym do mojego specjalisty. I oczywiscie jest
coraz gorzej, dystonia sie poglebia. Nie wierze w cuda, tzn. wierze
bo u mnie w rodzinie zdarzylo sie cudowne ozdrowienie ale nie wierze
ze mnie to moze spotkac, bo mi nic nigdy dobrego nie przychodzilo ot
tak sobie, musialam sobie na to ciezko zapracowac.
Ciesze sie jednak ze nie jestem sama, ze macie takie same problemy i
tyle samo w was frustracji.
Juz mysle teraz na powaznie o fizjoterapii i moze joga by mi
pomogla. Jestem leniwa, tzn, nie lubie cwiczyc ale moze to by
pomoglo? Taka porzodna gimnastyka, rozciaganie itd, nie tylko
medytacja... Co wy na to? Moze doradzilibyscie cos? Nawet jesli nie
macie dla mnie zadnych rad to fajnie by bylo byc w tej grupie, bo
mamy ten sam problem i rozumiemy ten bol :)

[jasmine_79]

Witaj Kasiu w naszym gronie. Piszesz, ze za male dawki dostajesz. A
dokladnie jakie? Tak sobie mysle, ze twoj organizm uodpornil sie juz
na toksyne... Ja tez mam dystonie szyjma, prywatnie dostawalam 2
ampulki toksyny, chociaz lekarz mowil, ze 1,5 wystarczy i taka tez
dawka podawana jest standardowo na dystonie szyjna w klinice na NFZ.
Jak mi to powiedziala Pani doktor: "nie ma sensu brac wiekszych
dawek, bo przede mna cale zycie z dystonia, a organizm sie uodparnia
na dzialanie toksyny...". Obecnie jestem 182 (chyba) na liscie do
wziecia toksyny na kase chorych. "Przerabiaja" ok 20 osob
miesiecznie, wiec toksyne podadza mi za jakies 9 miesiecy. A
dzialanie jej to 2-3 miesiace. Wiec teraz chyba juz rozumiesz, czemu
czasem trzeba ja kupic prywatnie.
Tak samo jak Ciebie najbardziej frustruje mnie fakt, ze jest to
choroba slabo poznana, o nieznanej przyczynie i niewiele sie robi,
by w koncu znalezc jej przyczyne, a to bylaby juz droga do
wynalezienia leku. Ale dystonia to przeciez nie rak...
Nie jestem ekspertem od lekow, dlaczego zrezygnowalas z benzosow?
Zalecenie lekarza ze wzgledu na ich uzalezniajacy charakter? Mi
nigdy ich nie przepisywali, ale gdyby bardzo pomagaly, to bralabym
dalej. Z gimnastyka nie mam dobrych doswiadczen, tzn masaze, basen
itp nie przyniosly w moim przypadku zadnych rezultatow. Ale proboj,
bo kazdemu pomaga co innego. A ostatnio, moj rodzinny lekarz dal mi
ulotke o magnetostymulacji. Sam z tego korzystal i mowi ze "dziala
cuda". Ma dzialanie regeneracyjne, przeciwbolowe, antyspastyczne,
relaksacyjne. Gdy bede miala wiecej czasu napewno sprobuje.
Tez mam tak jak Ty, ze czasem nie chce mi sie wychodzic z domu, ale
sie wtedy przelamuje. Chodzenie sprawia mi trudnosc, ale pozniej
czuje sie duzo lepiej, ze np poszlam z dzieckiem do parku, zrobilam
zakupy, odwiedzilam znajomych i dobrze sie u nich bawilam. Staram
sie zajac glowe innymi myslami niz choroba. A, i od dluzszego czasu
informuje o chorobie wszystkich ktorzy o to pytaja. Taka mam
taktyke. Gdy wiem, ze rodzina, pracownicy itp wiedza o mojej
chorobie, to nie musze sie tak stresowac w obecnosci, otwarcie
mowie, ze musze odpoczac itd. Chociaz i tak uwazam, ze kto na to nie
choruje, ten nie ma o tym pojecia. Przede wszystkim zyj normalnie.
Nie rezygnuj z prawa jazdy, z zycia rodzinnego, towarzyskiego.
Zapewniam Cie, z tym da sie zyc calkiem normalnie:)

[tk80]

Witaj Kasiu serdecznie na naszym forum,fajnie,ze odwazylas sie
napisac.Pytasz czemu kupuje toksyne,wlasciwie Jasmine
odpowiedziala,bo leczymy sie u tego samego neurologa prywatnie,ja
bralam glownie w klinice za darmo,gdzie ten dr tez pracuje,widze,ze
Jasmine tez sie zdecydowala tam zapisac,ja jestem tam wlaczona do
programu leczenia,ale z powodu tego,ze po 4 miesiacach bylam 96
osoba,zdecydowalam sie na zakup,zeby sie nie meczyc i niecierpiec,a
ze jest taka mozliwosc,bo nasz dr ja podaje tez prywatnie nie tylko
w klinice no i przede wszystkim,ze mozna podac ja pod kontrola
EMG,bo to wazne badanie i firma, w ktorej pracuje mi pomogla.Teraz
czekam juz w kolejce w klinice,tylko,ze jestem troche blizej
poczatku niz Jasmine i obiecali mi,ze 3 miesiace juz bedzie.Ja
rowniez zadam pytanie ile dostajesz tej toksyny? ja mam 1,5 choc 2
to jest max,dlatego zastanawiam sie czemu nasz neurolog podaj
Jasmine 2,choc podawal mi tak samo i znalazl osobe z kurczem powiek
i ona dostala po mnie pol ampulki,nie wiem czemu tak nie zrobil i
podal 2,a nie jak mi 1,5.Ja poczatkowo dostawalam 1 ampulke,ale
potem dr stwierdzil,ze sie pogorszylo i teraz beda juz 1,5 i ta
dawka sie sprawdza,choc raz byl inny neurolog,ostatnio mi nawet
podawal i chcial mi dac 2,jak zobaczyl jak mnie wykreca,ale moj
neurolog sie sprzeciwil,ze to za duzo,bedzie niestabilnosc glowy,ale
jak widac 2 tez mozna podawac,moze dlatego wola mniej na wypadek jak
za czasem oslabnie dzialanie,zeby sprobowac podawc do 2
ampulek.Benzodiazepin nie polecam,pomagaja na poczatku,a ze
uzalezniaja trzeba brac wiecej i wiecej i ciagle,bo oraganizm sie
domaga.Jasmine pisze o magnetoterapi,radze sie zapytac neurologa,na
pewno odradzi,to,ze pomaga komus zdrowemu,nie oznacza,ze nam tez
pytalam sie o takie zabiegi i to jest wykluczone,bo moze pogorszyc
objawy,pobudzic silniejsze skurcze.Z tym trzeba byc bardzo
ostroznym.Ja staram sie podobnie jak Jasmine nie
izolowac,pracuje,prowadze normalne zycie.Ja od samego poczatku
mowilam w pracy co mi jest,na pewno nie wiedza wszyscy,ale duzo
wie,co najwazniejsze wszyscy okazali zrozumienie i wspolczucie nawet
moi przelozeni wiedza,ze mi ciezko czasem mi mowi,zeby wyszla
wczesniej jak sie bede zle czuc,pytaja co moga dla mnie zrobic,ale
ja nie korzystam z tych opcji,wiec troche uchodze za osobe silna,ale
tez mam zalamania i placze z powodu tej choroby.Choc w pracy jestem
zwykle usmiechnieta,stwierdzily,ze dziwia sie,ze zachowuje optymizm
i sie nie zalamuje,mowiac o swoich problemach zdrowotnych.Ja nie mam
prawa jazdy tez z powodu choroby,ale trudno,wiele osob nie ma wcale,
nie wyrzucam sobie tego,zreszta jazda zbyt mnie to stresuje,wiec
nawet o tym nie mysle.Ok musze konczyc,ale na pewno sie jeszcze
odezwe,pozdrawiam Tamara

[salwatore17]

choruję na dystonię od 40 lat najpierw była to dystonia torsyjna, a od 5lat dystonia uogólniona

[joannamaria93]

Diagnoza: dystonia ogniskowa (kręcz szyi) i zespół bólowy odcinka kręgosłupa szyjnego z dyskopatią C3/C4, C4/C5, C5/C6, C6/C7. Choruję od marca 2010 roku. Pozdrawiam Joanna

[piotrek26.3]

Dystonia szyjna,choruje od grudnia 2002r.
Piotrek.28 lat

[tofiliusz]

hejka na kręcz karku cierpie 10lat ,to cholerstwo jest trudne do uleczenia ale daje rade pozdrawiam wszystkich

[kobebk]

A może byś się podzielił swoimi sposobami. Może masz jakieś inne metody niż my?
Pozdrawiam. Beata

[katy97]

Zdiagnozowano u mnie dystonie napadową połowiczną. Kasia

[tw-74]

Czesc katy97.Jak sie czujesz?Co to jest dystonia napadowa polowiczna.Pozdrawiam.Tomasz.

[blvx]

chodziło o dystonie prowokowana ruchem, prawej polowy ciala. choruje na to od 2011r. i wiem już, ze jest to choroba genetyczna. Jestem na lekach przeciwpadaczkowych, niby pomagają, łagodzą objawy, ale niestety drzenie rak bardzo przeszkadza mi w zyciu. rece trzesą sie tak, ze czasem ciezko jest utrzymac kubek, czy zjeśc coś, a w sytuacjach stresowych jest juz tragicznie..

[tw-74]

popytaj o kubki i talerze dla chorych na parkinsona

[blvx]

jak na razie szukam jakiegos rozwiazania, zeby to drzenie sie zmniejszyło. mam dopiero 19 lat..

[ksk2008]

Kolejna do listy "szczęśliwych posiadaczy"-dystonia ogniskowa -szyja, od 2008r.
Ostatnio lekarz w poradni leczenia bólu zaproponował mi podanie blokady-nie toksyna. Na razie miałam blokadę tylko z jednej strony, a w październiku mam mieć robioną z drugiej strony. Nie wiem dokładnie co to było, ale działa to tak, że po kilkunastu sekundach od podania mięśnie są bardzo rozluźnione. Blokada nieco zmniejszyła objawy dystonii, tzn. odruch skręcania głowy w lewo jest znacznie osłabiony, mięśnie są rozluźnione. Tylko trochę drżenie pozostało. Lekarz nie był w stanie powiedzieć mi jak długo będzie działała ta blokada, ponieważ jest to indywidualna sprawa. Jak dla mnie to jest jakaś alternatywa dla toksyny, na którą długo się czeka. Poza tym często po podaniu toksyny chodzę usztywniona jak Frankenstein :) i mam problemy z przełykaniem. Może znacie jakiegoś dobrego masażystę od dystonii we Wrocławiu? A czy ktoś z Was próbował konsultować dystonię u endokrynologa? Podobno jest taka ewentualność, że jest to reakcja organizmu na nadmiar/niedobór jakiś hormonów.
Pozdrawiam

[tk80]

Witaj,ja tez jestem z Wroclawia, i mam dystonie od 2006 roku.Moglabys podac namiary na ta poradnie leczenia bolu,bo u nas strasznie dlugo czekamy na toksyne,a ja juz nie mam naprawde sil strasznie cierpie,mecze sie a musze pracowac.Jak nie tu na forum to moglabys napisac na mojego maila [e-mail].Z gory dziekuję.
Jesli chodzi o masazyste to nie znam nikogo dobrego, w sumie nie probowalam tego.A z endokrynologiem to moze byc cos na rzeczy,ja mam jakies zaburzenia hormonalne i jeszcze inne choroby neurologiczne.

[ila2]

Witajcie od 2012 roku stwierdzono dystonie wiec od niedawna aktualnie mam badane geny dyt1 jest prawidlowy czekam na wynik dyt6 jesli ktos chcialby pogadac to to moje gg 45735432

[tw-74]

Czesc ksk2008.Jak twoja blokada dziala?Pozdrawiam.Tomasz.

[wk-45]

Witam, takze naleze do grona osob z dystonia uogolniona Dyt 1. Choruje juz 42 lata, wiec zdazylam sie przyzwyczaic na 80 % z tym zyc. Mam nogi dotkniete i reke.
Moja choroba rozwinela sie genetycznie tzn zachorowala na nia takze moja corka.
Jezeli macie jakies pytania, prosze pytac na forum, lub na moj nr GG; 5158311

Trzymajcie sie zdrowo Weronika

[tw-74]

[wk-45]

Witaj Tomasz, jezeli mozesz to napisz do mnie na skype ; webmjecky

Pozdrawiam Weronika

[tw-74]

Część Weronika,w jakim wieku zachorowała twoja córka?Pozdrawiam,dużo zdrówka życzę.Tomasz.

[wk-45]

Witaj Tomku, corka zachorowala w wieku 10 lat, obecnie ma 20.
Podalam tam wyzej moj GG wiec napisz jak masz wiecj pytan. Pozdrawiam

[tw-74]

Dzien dobry.Dziekuje za odpowiedz,na gg i na skype nie bede pisal.Prowadzac z Toba konwersacje tutaj,byc moze jakas osoba w potrzebie znajdze pomoc, poprzez wymiane naszych doswiadczen.

[gosia4035]

JESTEM DYSTONIKIEM ,CHOROBA ZACZEŁA SIE W DZIECIŃSTWIE A CAŁKOWITY RZUT CHOROBY NASTĄPIŁ 2011 ROKU.OBECNIE MAM 51 LAT I CHOROBA OBECNIE CAŁKOWICIE OPANOWAŁ MOJ ORGANIZM .POZDRAWIAM

[tw-74]

Czesc gosia4035.Jakie obiawy mialas przed 2011rokiem?Pytam bo chce wiedziec czy mam sie przygotowywac na to co Ty masz w tej chwili, narazie mam tylko kurczowy krecz karku i od czasu do czasu obiawy dystoni ogulnej.Chcialbym wiedziec przez jakie obiawy weszla do Ciebie dystonia ogulna.Tomasz.

[gosia4035]

WITAJ TOMASZU, CHOROBA MOJA ROZPOCZĘŁA SIĘ OD NOGI POTEM PRZESZŁO NA RĘKĘ ,TRWAŁO TO KILKA LAT W SUMIE 45 LAT, I SZŁO Z TYM ŻYĆ ,A TERAZ PRZY ZAATAKOWANIU CAŁEGO CIAŁA JEST TRAGICZNIE.POZDRAWIAM MAŁGOSIA

[tw-74]

Czesc Malgorzata.Mi od czasu do czasu gdy kladem sie spac wykrecalo nogi i bardzo mocno nimi trzepalem,gdy szedlem podcinalo mi je.Zastanawiam sie czy twoje problemy z nogami sa podobne do ktorych mialem.Napisze Ci ze wszystko co mi pomaga zyc z dystonia odkrylem przez przypadek.Wiem ze lekarze mowia ze to choroba mozgu,ale mi naprzyklad pomoglo na nogi Spa Hotelu Golebiewski w Wisle.Gdy po jezdzie na nartach poszedlem do sauny a po saunie wszedlem do groty lodowej(-40) i natarlem nogi sniegiem zauwarzylem mniejsze obiawy dystoni.Teraz zawsze gdy moge skorzystac z takich okazji jak ta w Wisle korzystam i mi bardzo pomaga.

[gosia4035]

WITAM TOMASZU , JAK CHODZI O NOGI TO WYKRĘCAŁO MI JE RANO.DOBRZE ŻE ZNALAZŁEŚ SPOSÓB NA ZMNIEJSZENIE OBJAWÓW .JA ZNOWU CZUJE SIĘ DOBRZE W UPAŁY ,MAM W TEDY MNIEJ ATAKÓW. POZDRAWIAM

[tw-74]

czesc,bardzo jestem ciekawy jak przez te wszystkie lata twojej choroby dawalas rade.Przypuszczam ze nie bierzesz lekarstw bo juz pewnie nie pomagaja i nie dzialaja.Ja nie biore zadnych lekarstw ani suplementow i to jest dla mnie najlepiej dzialajace lekarstwo.Wielu dystonikow w to nie wierzy,ale chyba jak pochoruja 20 lat albo tyle lat co Ty to moze dowiedza sie ze to jest najleprzy sposob na zycie z dystonia.

[gosia4035]

WITAM ,WIELE LAT LEKÓW NIE PRZYJMOWAŁAM ,ALE OD TRZECH LAT PRZYJMUJE TEGRETOL, LAMILEPT. LEKI SŁABO DZIAŁAJĄ. KIEDYŚ DAWALAM SOBIE Z CHOROĄ RADE, OBECNIE TROCHE MNIEJ. CHOROBA JEST BARDZO UPIERDLIWA .OBECNIE MAM PROBLEMY Z KRĘGOSŁUPEM, NAPADY POWODUJĄ JEGO NADWYRĘŻENIE ,PRZY TYM MAM ZA AWANSOWANĄ DYSKOPATIE. JESTEM PO DWÓCH OPERACJACH KRĘGOSŁUPA SZYJNEGO. MAM NADZIEJE ŻE TWOJE NASTAWIENIE DO CHOROBY JEST POZYTYWNE ,BO BEDZIE CI CIĘŻKO PRZETRWAĆ TYLE LAT.
PRZEDE WSZYSTKIM SPOTYKAJ SIĘ Z PRZYJACIÓŁMI I ROZMAWIAJ NA TEMAT SWOJEJ CHOROBY.POZDRAWIAM

[tw-74]

Dopiero dzis odczytalem Twoj wpis,dzien dobry.Czy Ty gosia4035 pobierasz rente? Panie w watku dystonia szyjna,krecz karku pisza ze renta to 75% sredniej krajowej,i bardzo mocno sie przy tym upieraja.Wychodzi na to ze to by bylo okolo 3000 zl.Napisz prosze co o tym myslisz.Dla mnie jest to absurd napisany przez stara panne,duze dziecko i dewotke .

[gosia4035]

WITAM TOMASZU , MYŚLAŁAM ŻE NIE ZAGLĄDASZ JUŻ NA FORUM .JESTEM OD ROKU NA RENCIE I NIE MAM ŚREDNIEJ KRAJOWEJ.PRACOWAŁAM 26 LAT NA PEŁEN ETAT I MAM TYLKO 1067 ZŁ .

[tw-74]

Czesc Malgosiu,mamy po tyle samo przepracowanych lat.Ja nie wiem jeszcze jakiej wysokosci mam rente.Wspaniala rada ktora mi napisalas,tez do tego doszedlem i tak samo jestem pewny ze to pomaga.Napisz prosze co najbardziej Ciebie przeraza w naszej chorobie,bo mnie porazenia przysenne(nie wyobrarzam sobie czegos gorszego od porarzenia przysennego).Zycze Ci bardzo milego dnia i glowa do gury.Wytrzymalas tyle lat to i w przyszlosci dasz sobie rade.

[gosia4035]

Mnie TO SAMO, ALE NAJGORSZY JEST GDY ATAK WYSTĄPI W CZASIE POSIŁKU, I MYŚLĘ A BY KĘS KTÓRY MAM W BUZI MNIE NIE UDUSIŁ.JEST To TRAGICZNE. Pozdrawiam

[tw-74]

Tak,to tez jest ciezkie,kilka razy sie dusilem a raz wyladowalem na pogotowiu z tego powodu.Malgorzata,a czy ty mialas swoj sposob na lagodzenie dystoni?Ja np. spie bez poduszki co mi bardzo pomaga.

[gosia4035]

TAK ŚPIE BEZ PODUSZKI ALE MI TO ZA BARDZO JUŻ NIE POMAGA. NA TEN CZAS PRÓBUJE PRZED SNEM ĆWICZYĆ JOGE. TROCHĘ TO ŁAGODZI NAPADY. NIE WIEM JAK DŁUGO TO BĘDZIE DZIAŁAĆ.

[tw-74]

Myslalas o stymulatorze?Co o tym myslisz?Gdzie masz iniekcje botuliny?

[gosia4035]

NIE WIEM CO O TYM MYŚLEĆ. W MOIM PRZYPADKU NIE KWALIFIKUJE SIĘ NA PODAWANIE BOTULINY.POZDRAWIAM

[tw-74]

Czesc,no a stymulator bo o to mi chodzi?

[gosia4035]

MI LEKARZE POWIEDZIELI ŻE MÓJ PRZYPADEK NIE NADAJE SIE NA STYMULATOR. PRZEZ TO NIE MAM NA TEN TEMAT ZDANIA .CZYTAŁAM ŻE NIE KTÓRZY SOBIE CHWALĄ ,LUB MÓWIĄ ŻE NA DŁUGO TO NIE POMAGA, ALE MOŻE WARTO SPRÓBOWAĆ. NA POCZĄTKU PO ZABIEGU SĄ EFEKTY TAK SIĘ LUDZIE WYPOWIADAJĄ. MUSISZ SPRÓBOWAĆ SIE DOWIEDZIEĆ . WIEM ŻE W BYDGOSZCZY WYKONUJĄ TAKIE ZABIEGI.

[tw-74]

dlaczego Twoj przypadek nie nadaje sie na stymulator?

[gosia4035]

OPERUJĄ DYSTONIE UOGÓLNIONĄ DZIENNĄ A JA MAM OWSZEM DYSTONIE UOGÓLNIONĄ , ALE NOCNĄ I DZIENNĄ. WIĘC MÓJ PRZYPADEK NIE KWALIFIKUJE SIĘ DO STYMULATORA. MAM PROBLEM NAWET ZABIEGAMI CHIRURGICZNYMI ,WSZYSCY BOJĄ SIĘ REAKCJI MOJEGO ORGANIZMU NA ZNIECZULENIE OGÓLNE .

[tw-74]

w jakiej pozycji ukladasz sie do snu,i w jakiej pozycji starasz sie zasnac,czy wiesz jaka nazwe maTwoj krecz karku po lacinie?

[gosia4035]

LEKARZ ZALECIŁ MI NADAL SPAĆ BEZ PODUSZKI , ALE MAM ZWIJAĆ JASIEK W PÓŁ I KŁAŚĆ POD SZYJE. BO JA ZASYPIAM NA WZNAK , BO TO DLA MNIE NAJLEPSZA POZYCJA GDY DOSTAJE ATAKI . NIE ZNAM ŁACIŃSKIEJ NAZWY.

[tw-74]

Wybacz ze tyle pytam,chce wiedziec co moze byc w przyszlosci z moim zdrowiem.O lacinska nazwe zapytalem bo" krecz karku" to taka ogolna nazwa,a chce wiedziec czy mamy ten sam.Ja mam napisane na wypisie szpitalnym sprzed dwudziestu lat/torticollis spasmodicus/.Jestes na rencie, czy pracujesz jeszcze zarobkowo,od kiedy masz rente,czy twoj obecny stan jest skutkiem przejscia na rente czy renta skutkiem tego stanu.Zauwarzylem u siebie ze moje obiawy sa nasilone po przebudzeniu gdy spie na brzuchu,czy zdarza sie Tobie Gosia zasnac na brzuchu i tez tak masz.Na forum amerykanskim pisza ze pozycja spiaca na boku bardzo pomaga(a ktory bok to juz zalezy od rodzaju kreczu).

[gosia4035]

JA NIE ŚPIE NA BRZUCHU ,TYLKO NA PLECACH . ŚPIE TAK DLATEGO ŻE MUSZE MIEĆ POD SZYJĄ ZWINIĘTY JASIEK PRZY ATAKU ,BO SZYJA CHCE MI SIĘ WYRWAĆ Z KRĘGOSŁUPA. NA RENTE PRZESZŁAM Z POWODU NASILENIA CHOROBY .CHOROBA NIE POZWALA MI PRACOWAĆ . NIE MAM NAZWY KRĘCZU KARKU, U MNIE CHOROBA ZA CZEŁA SIĘ OD NÓG . POZDRAWIAM

[tw-74]

Dziekuje.

[tw-74]

Chorych nie przybywa,same dobre wiadomosci dzis mam.

[salwatore17]

salwatore17 dystonia uogólniona od 25 lat

[tw-74]

Czesc salwatore17,jestes facetem czy kobieta?Dlugo chorujesz,jak po 25 latach traktujesz swoja chorobe i jak sie czujesz?Tomasz.

[tw-74]

cos nas salwatore17 krecisz,bo kilka wpisow wyzej napisales cos innego.

lista chorych na dystonię

[agu-892]

Dzień dobry wszystkim
Ja zaczęłam chorować od 06.2015r. i zaczęło się od skręconej głowy, a w tej chwili jestem przykuta do łóżka jest to spowodowane tym, że do skręconej głowy doszło ramię i biodro i przechyliło mnie do przodu. Lekarze twierdzą, że to dystonia segmentalna, ale są zdziwieni rozwojem choroby w tak szybkim tempie. Jestem na etapie badań genetycznych. Botoks nic nie dał z lekami jest problem po nakom i madopar wymiotuję, a po akinetonie bolą mnie oczy i mam wszystko zamazane (lekarka mi kazała brać 6 tabletek dziennie).
Do tego nie wiadomo czy nie mam jeszcze neuroboreliozy, więc kręcę się w kółko, neurolodzy boreliozy nie chcą brać pod uwagę.

[tw-74]

Dzien dobry,a moze dobry wieczor.A lekarka ktora Cie prowadzi ile osob z dystonia leczy badz leczyla.Czy ma jakies doswiadczenie na temat dystoni?

[agu-892]

Tak moja lekarka ma dość spore doświadczenie w tym temacie z tego co wiem, ale ile osób wyleczyła tego nie wiem. Mimo to wysyła mnie do różnych innych neurologów i to nie tylko w moim województwie. Byłam już u neurologów, którzy zajmują się przygotowaniem do głębokiej stymulacji chcą mi to bardzo przyśpieszyć. Jedna z lekarek nagrywała mnie, robiła zdjęcia i powiedziała, że ma zamiar wysłać całą moją historię za granicę twierdząc, że jestem takim pierwszym przypadkiem w Polsce. Jeśli chodzi o moją boreliozę to leżałam w szpitalu chorób zakaźnych i lekarka stwierdziła, że moje wyniki nie są jednoznaczne, ale nie wykluczają, że mogę mieć boreliozę. Mimo to nie chcą spróbować leczenia, więc muszę spróbować prywatnie, ponieważ dowiedziałam się, że borelioza umie naśladować różne choroby w szczególności, jeśli zaatakuje układ nerwowy.
W sumie mogę powiedzieć, że mam 3 grupy lekarzy jedni uważają, że to dystonia segmentalna, drudzy, że to neuroborelioza, a trzeci, że mam jedno i drugie. Już nie wiem, w co mam wierzyć.

[tw-74]

Ile masz lat? O co chodzi z tym ze "jestes takim pierwszym przypadkiem w Polsce?