Jak oswajalismy sie z choroba naszych dzieci????

[madziulec]

Troche psychologicznie zapytam.
Ale czytalam kilka postow. Tu i owdzie opisy, ze sie ktos nie mogl pogodzic..
Czasem placz...
Jak sobie z tym radzimy???
Wsparcie rodziny czy czasem ktos nam wymawia, ze urodzilismy chore dziecko?

[agace1]

nigdy się nie oswoiłam i nigdy się nie oswoję !!!!!!!!!!!

[igorgo]

U nas cała rodzina twierdzi że Igor jest zdrowy i to mnie nazywają chorą,
wiecie chyba dlaczego? kazdy z nas tu obecnych jest przewrazliwiony. Ostatno
dziecko zaczęło gorączkować wieć ja od razu analizy posiewy i tak co trzy dni .
Boje sie że mogę coś zaniedbać. Myślę ze odkąd odkryłam Forum zaczęłam trochę
inaczej myśleć. Porady na Forum , analizowanie innych przypadków , takze wiedza
na temat tej choroby ( coraz większa ) trochę oswoiło mnie z ta chorobą , ale
czesto jednak zadaje sobie pytanie dlaczego to moje dziecko.

[stasiomama]

"A ja już reflux i wszystkie badania traktujeęjakby to był jakiś automat.
Jest problem, trzeba go zdiagnozować, naprawić ... i zyć dalej.
Na niektóre rzeczy nie mamy wpływu.
Oczywiście na początku była rozpacz, ale co to zmieni?
Trzeba być silnym i walczyć wraz z dzieckiem.
A jego usmiech jest największą nagrodą."

Oczywiście nie zaniedbuję niczego, badania, posiewy, itd ...
ale nie możemy tylko się w tym wszystkim zatracić,
robimy tyle ile możemy, kochamy nasze dzieci
i one chca widzieć nas radosnych.
Szczęśliwi rodzice to szczęśliwe dzieci.
My mamy siebie one mają nas.
I tak trzymać.

[tusia21]

Bardzo mi się podoba to, co napisałaś. Ja nie jestem ąż tak silna i często
łapie doły. Moim wsparciem są dzieczyny z forum o rówieśnikach i wy. Mój mąż
bagatelizuje refluks.
Chyba twoje słowa powieszę sobie na ścianie i jak tylko złapie mnie smutak będę
na nie patrzeć
Najgorzej mi jest jak otrzymujemy zły wynik, ale wtedy zagładam tu no i słuchm
waszych opinii, a potem jest mi lepiej.

[agatkar1]

Kiedy byłam w ciąży, myślałam o tym, że urodzę zdrowe, śliczne dzieciątko,
szybko wrócę do domku po porodzie, a tymczasem.... trzy tygodnie walki z Zumem,
płacz, łzy w szpitalu, niesamowity horror. Potem wyjście do domu z zaleceniami
lekarzy. Potem powrót zumu, gdy Jagoda miała 5 miesięcy, ale wtedy już bez
stresu i paniki... trafiliśmy do lekarza, który zlecił cystografię i znowu
poczuliśmy się zawiedzeni, refluks... ze spokojem czekałam ponad rok,
oczywiście, by dowiedzieć się, ze refluks się wycofał... a tu okazało się, że
się pogłębił... cały czas nie mogę w to uwierzyc, posiewy non stop czyściutkie,
a tu prawdopodobnie wrodzona wada... czekamy na cystoskopię oczywiście z
przekonaniem, ze na pewno wszystko jest ok i nie będzie operacji... ale jak
czytam Wasze posty to przyzwyczajam się do myśli, że jakiś zabieg będzie, tylko
z pewnością wszystko będzie dobrze, na pewno będzie dobrze, musi być
dobrze.....................................................................

do agatkar1.. i nie tylko

[joln]

ale sliczna to Twoja Jagodka, taka do zacalowania


No coz, gdy sie dowiedzialam o reluksie to byl to dramat, plakalam, nie spalam,
moja wyobraznia podsuwala mi czarne scenariusze na przyszlosc (dla Igi, dla
nas, dla przyszlego rodzenstwa Igi), pamietam jak sie kiedys obudzialam o 4
rano i swoja wizja przyszlosci przerazilam siebie i mojego meza, moj monolog
trwal chyba z pol godziny, ale wiadomo jakie mysli nas nachodza w nocy...
a teraz, wiem, pamietam o refluksie, robie badania, przy kazdej goraczce
ogarnia mnie panika, ale wlasciwie zyjemy zupelnie normalnie,
jedyna rzecz, z ktorej zrezygnowalismy po wiesci o refluksie to basen,acha i
nad morzem Iga nie latala z gola dupka jak inne dzieci, tylko w pampersie albo
majtkach, wiadomo brudny piach....
a rodzina, nie zdaje sobie do konca sprawy z "powagi" sytuacji, a my (ja i maz)
tez nie mamy zamiaru dolowac dziadkow, dla ktorych Iga to caly swiat.
oni juz sie wydenerwowali przy nas, wnuki niech beda wiec sama radoscia

[sybillka1]

U nas było podobnie:ciąża przebiegała całkiem dobrze,szybki poród i pierwsza
diagnoza-wrodzone zapalenie płuc.Dla nas szok-dziecko pod tlenem,od razu
antybiotyk i cała seria badań jedno USG za drugim!Kolejny szok:dziureczka w
sercu,która może się zrośnie a może nie?Następny szok to właśnie poszerzone
kielichy w nerkach do dalszej diagnostyki! Tego było już dla nas za
dużo.Zaczeliśmy maraton po lekarzach.Jak się okazało największy problem mamy z
UKM:obustronny refluks Vstopnia!Długo nie zdawaliśmy sobie sprawy z powagi tej
choroby,dopiero po kolejnych wizytach i po ustaleniu dalszego
postępowania,zaczeliśmy"się bać".Mamy mieć zrobioną jakąś "dziureczkę" w
pęcherzu!Ile się nawyłam,ile nocy nie przespałam i ciągle zadaję sobie
pytanie:dlaczego to właśnie moje dziecko?Dopiero niedawno jakoś zaczęłam
inaczej myśleć,trochę się uspokoiłam.Myślę,że każdy na to potrzebuje trochę
czasu!Na Wasze forum zajrzałam przy okazji wyszukiwania inf.o refluksach i
myślę że dobrze jest wiedzieć że są ludzie o podobnych problemach że można z
kimś o tym pogadać że nie jest to problem który dotyczy tylko mnie!Dzięki i
pozdrawiam.

[stasiomama]

Okazuje się, ze nie jestem taka silna, jak myslałam.
Mózg płata różne "figle".
Dzisiaj obudziłam sie przerażona, bo śniło mi sie,
że Stacha zabierali na operacje
a ja nic nie wiedziałam wcześniej
i musiałam się zwolnić z pracy, aby z nim być,
a szef robił problemy.
Każde przebieranie małego przypomina mi
o tym, że ktoś "grzebał" mu w brzuszku.
((

Koszmar!!!

[katarzyna.br]

Ninka ma teraz ponad 2 latka, problemy zaczęly się w 4 miesiącu życia tzn. zum,
szpital, antybiotyki, koszmar. Od tego momentu jest w moim życiu strach. Obawa
o nią. W szpitalu stwierdzili, że wszystko dobrze, żadnych dodatkowych badań
nie trzeba robić, ale ja zaczęlam drążyć temat. Zrobiliśmy cystografię -
wyszedl reflux. Bylo mi ciężko. Dla wlasnego spokoju robilam Nince badanie
moczu raz, dwa razy na tydzień. Przy każdym odbiorze wyników w loboratorium
straszne nerwy. Kolejna cystografia nie wykazala poprawy. Znowu totalne
zdolowanie przez kilka miesięcy. Ostatnie badania tzn. scyntygrafia nerek
wykazala poprawę. A my czekamy na kolejną cystografię. Osobiście trudno mi
teraz wierzyć w to że reflux się cofnąl. Jak przyjelam to do wiadomości, to że
on caly czas tam może być, to zrobilam się spokojniejsza. Co ma być to będzie,
nie mam na to żadnego wplywu co tam się dzieje u Ninusi w brzuszku. Mam
nadzieję że tak czy inaczej musimy zwalczyć to cholerstwo.
Pozdrawiam

[kozakiewicz.agnieszka]

Kochane Mamusie,
czytam Was i nie rozumiem, czy to ja jestem przesadą optymistką czy to Wy
myślicie za mało pozytywnie.

Mój synuś Bartuś ma obustronny reflux (4 i 2-go stopnia), z powodu zbyt poźnej
diagnozy ma jedną nerką hypoplastyczną pracującą na 8%.
Tragedia!!!! Mogłoby się wydawać prawda???
Jednak ja tak wcale nie myślę!!!!
Bartuś jest kochanym, wesołym dzieckiem. Bardzo żywym. Ma obecnie 10 miesięcy i
roznosi nasze małe mieszkanko, wchodząc w każdy niemal kąt.
W sobote mieliśmy zabieg - ostrzykiwaliśmy moczowody defluxem.
Nie musze Wam tłumaczyć chyba jak ogromne było to dla nas przeżycie (narkoza,
cewnik, 2 dni płaczu Bartusia przy sikaniu. Nie chce nawet do tego wracać. A
przecież przed nami znów USG, CYSTOGRAFIA, może kolejny deflux.....
Chcę Wam tylko powiedzieć, że mój synek jest szczęśliwy a my z nim bo ma 2
ręce, 2 nogi, rozwija się narmalnie (no może trochę wypada kiepsko w centylach,
ale to normalne u dzieci z refluxem). WIEMY JAK POSTĘPOWAĆ Z TĄ PRZYPADŁOŚCIĄ.

Kochane moje, macie cudowne, normalne, wesołe dzieci. A to, że będą musiały być
jeszcze przez długi czas pod opieką nefrologa, urologa itp...? Czy to jest aż
tak straszne??? Owszem, może tak, ale dziękuje Bogu, że to "tylko" to.
Wierzę, że wraz z wiekem wszytsko się cofnie!!! Będę robić wszystko aby tak
było i cieszę się że medycyna nie jest w tym przypadku bezsilna.
(aha i mamy jeszcze na dokładkę alergie ).

Pozdrawiam Was serdecznie i mam nadzieję, że przekazałam Wam to na czym mi
zależało.

do kozakiewicz.agnieszka

[joln]

wiesz, to czy sie ktos przejmuje (czytaj - doluje) refluksem dziecka, zalezy
pewnie od charakteru, jedni beda przezywac kazdy katarek i na sile uodparniac
dziecko, inni majac naprawde ciezko chore dziecko zyja normalnie i o chorobie
pamietaja tylko w chwili jej zaostrzenia.
ja akurat, jak napisalam, traktuje Ige jak zdrowe dziecko, ale jednak goraczka
u niej powoduje u mnie scisk w zoladku i jednak mysle, ze jest tak u wszystkich
majacych dziecko z refluksem, bo wiemy ze zum to dla nich cholerstwo straszne
a Ty jestes zupelnie spokojna, gdy Twoje dziecko ma zakazenie???kurcze, nie
wierze....

[pikola2]

Dla mnie poczatki byly obsesyjne, winilam za to pampersy,lekarke,babke,dziadka.
Nie moglam zupelnie sie z tym pogodzic, dreczylam siebie myslami i pytaniami,
gdzie tu sprawedliwosc dla matek ktore dbaja o siebie i malenstwo w ciazy i
rodza chore dzieci, a te najgorsze menelice rodza zdrowe?
Winilam meza, ze nie pamieta czy mial zakazenia jak byl maly ,chcialam
koniecznie znalezc winnego a to dlatego , ze mialam potrzebe krzyczec , bic i
sama nie wiem co byleby dalej nie dusic tego w sobie.Moja mama juz bala sie o
mnie ze zawalu dostane Obsesja minela z czasem, ale jak kazda z nas
codziennie zwracam uwage na najmniejszy szczegol ktory moglby zasygnalizowac
powracajycy ZUM, pozatym meczy mnie fakt ze, moj syn musi brac furagine ,jestem
osoba ktora naprawde w ostatecznosci lyknie tabletke a co dopiero pogodzic sie
z tym ze, moj synek musi lykac codziennie chemie.Nie oswoilam sie z choroba
swojego synka i wcale nie zamierzam!

If I am not for myself, who will be for me? If I am not for others, what am I?
And if not now, when?

[sarpat]

Na co dzień traktuje to normalnie: badania, pomiary moczu,ciągle lekarze. Najgorzej jest kiedy dochodzi ta myśl: co bedzie dalej, kiedy to sie skończy? Ale staram sie nie rozklejać, choć tak ciężko czasami jest...