celiakia - II

[corneliss]

stary watek sie zerchiwizowal, i mam wiele pytan do Ciebie Nesla - jak sobie radzicie z zyciem bez glutenu? trudno sie przestawic? gdzie kupujesz chleb, sama pieczesz, czy trudno dostac make?
na majowych wakacjach bylismy w PL, tam z malym problemem wyladowalismy z Cypisem u pulmonologa, narosl w gardle zostala usunieta, a przy okazji testow na alergie mial wykonane badania z krwi i moczu, kompletne
choc nic nie informowali robiono tez testy w kierunku astmy, celiakii i innych - powychodzily takie rzeczy ze najpierw sie rozesmialam zamiast sie przerazic, wszystko na oddziale pulmonologicznym w Nowej Dębie (najlepszym w regionie podkarpackim, polecam)

i co i Cypis wg tych badan ma celiakie, oznaczona jako 'sb' - nie wiem co to znaczy, z lekarzem bedziemy sie widziec w lipcu w PL
ma tam zalecone lekarstwa i diete bezglutenowa

teraz mam zagwozdke czy tlumaczyc te papiery i isc do domowego i co dalej? dietetyk?
jak to ma wygladac? przeczytalam stary watek powchodzilam w linki (linka ktory podawalam do forum na gazecie - tego forum juz nie ma)
Nesla i inne dziewczyny ktorych dzieci zyja z celiakia poradzie i poropradzcie troche za reke - nie ukrywam jestem przerazona

mlody jest chudy, ale myslalam ze to z tego ze jest bardzo ruchliwy, wysportowany; ale od jakiegos czasu skarzy sie ze nie ma smaku, apetytu, wielu rzeczy nie chce jesc ktore kiedys lubil
mowi ze bola go kosci - tu tez bardziej myslalam ze to z tego ze rosnie
helpunku!

[nesla]

Nic sie nie denerwuj :)

1. Idz do domowego mowiac mu ze w PL zdiagnozowano Cypiskowi celiakie (wymawia sie : [seuliaki] z akcentem na ostatnia sylabe) i nie zdziw sie jesli nie bedzie wiedzial co to jest ;) Popros go o skierowanie do pediatry ktory zleci ci konieczne badania do oficjalnej diagnozy. Celiakii nie diagnozuje sie jedynie na podstawie wynikow badan krwi, ale trzeba zrobic tez gastroskopie.

2. Pediatra musi najpierw postawic oficjalna diagnoze! ale niczego bym nie tlumaczyla, mieszkasz tutaj i niech sie tutejsi lekarze zajma Cypiskiem. Po potwierdzeniu diagnozy dostaniesz skierowanie do dietetyczki ktora poradzi ci wszystko. Jest cale mnostwo rzeczy ktorych nie mozna jesc, ale tez cale mnostwo jest dozwolonych.

3. Majac oficjalna diagnoze dostajesz zwrot z podatku okolo 1300 Euro rocznie na diete bezglutenowa.

4. Zapisz sie do zrzeszenia, dziala preznie, maja wlasnego dietetyka, magazyn, duzo rad, workshopow z gotowania itd. Maja tez strone na ktorej wpisujesz kod kreskowy i wyskakuje ci czy dany produkt zawiera gluten czy nie. Na poczatku korzystalam, teraz juz nie, ale przydaje sie na poczatku albo jak sa nowe produkty i sie duzo samemu gotuje.

5. W AH wszystkie bezglutenowe produkty sa oznaczone specjalnym logo co ulatwia zakupy. Mozesz tez zainstalowac sobie w telefonie komorkowym program ktory skanuje towary i rozpoznaje czy maja gluten, ale za to trzeba placic abonament. Ja tylko make na nalesniki i make na chleb kupuje w sklepie ze zdrowa zywnoscia, reszte kupuje w AH, maja tez specjalny regal z produktami typu bezglutenowy makaron, krakersy, ciastka itd.

6. Kup maszyne do pieczenia chleba, najlepsza maka do chleba bezglutenowego jaka przetestowalam to z Twello od rolnika, moze maja u was w sklepie ze zdrowa zywnoscia. Z maki w AH wychodzi chleb z dziurami, nie nadaje sie do jedzenia.

7. Na stronie zrzeszenia jest poreczny list do rodzicow w szkole / KDV bardzo ladnie i dyplomatycznie napisany informujacy ze w klasie z ich dziecmi jest dziecko na diecie bezglutenowej i jesli chca to moga miec to na uwadze przy przygotowywaniu poczestunkow urodzinowych. Trzeba sobie tam zmienic dane osobowe i to naprawde dziala, rodzice wtedy czesto kupuja te produkty ktore sa na liscie dozwolonej i David nie musi jesc czegos innego i czuc sie przez to pokrzywdzony.

8. A tak w ogole to z celiaka da sie zyc. Duzo zalezy od dziecka i co lubi jesc. W domu nie ma zadnego problemu, jedynie rzadziej chodzimy z nim do restauracji. Ale chodzimy tylko jemu porcje przebieramy. David nie ma agresywnej formy i nie dostaje ataku jak cos zje co zawiera gluten. Sa pacjenci ktorzy dotknawszy chleba juz maja objawy, David tak nie ma. Trzymamy sie wiec diety ale jak zdarzy nam sie posmarowac jego chleb tym samym nozem co nasz chleb to nie ma z tego powodu jakiejs wielkiej afery. Ogolnie wiec jest to troche upierdliwe, ale da sie zyc, a David doskonale zdaje sobie sprawe ze ma celiakie i nigdy nie przyjmuje poczestunkow od nikogo zanim nie zapyta mnie lub taty czy to jest bezglutenowe. Na poczatku jedlismy to samo co on (tzn np mieso bez panierki) ale teraz zdarza nam sie jesc cos innego i on to rozumie, dostaje cos innego co lubi. Nie jemy chleba bezglutenowego, ani makaronu, pizzy itd, wtedy robie to osobno. Czasem zdarza nam sie jesc nalezniki bezglutenowe jak mi sie nie chce dwa razy smazyc ;)

Jak masz jakies pytania to pisz !

[corneliss]

dzieki Nesla, pocieszylas mnie troche
jakbys miala gdzies linka do tego stowarzyszenia i listu do rodzicow (to super idea, zobaczymy czy sie u nas w klasie spotka ze zrozumieniem) bylabym wdzieczna
oznaczenie przy opisie to 'obs' anie 'sb' (to chyba skutki paniki ;)) a obs to chyba 'obstructa' ale nie jestem pewna; pewnie powtorze badania w innym labie w PL i tutaj po wakacjach pojdziemy do domowego

tak ak piszesz w punnkcie 8. - pocieszajace jest to ze mozna z tym zyc, cypis nie ma jakis reakcji ekstremalnych w zwiazku z glutenem - dlatego nawet nie podejrzewalam ze cos moze byc nie tak
we wskazaniach wpisann jesst ze dieta bezglutenowa 3 mis.czyl aurat w sierpniu, iec tu tez pojdziemy po diagnoze
a propos ewentuanego zwrotu, to jest na to jakis konkretny formularz?

[corneliss]

przepraszam za literowki, cos mi zjada literki

[tijgertje]

Corneliss, dlaczego chcesz powtarzac badania w polsce, a do domowego dopiero po wakacjach?
Na twoim miejscu od razu bym do domowego zadzwonila. Raz, ze do pediatry czasem trzeba tygodniami czeac, a dwa, jesli najpierw dziecko kilka miesiecy na diecie bedzie, to przypuszczam, ze wyniki gastroskopii moga zostac zafalszowane.

Czasem po dziecku niewiele widac. U mojego sie okazalo, ze ma nietolerancje laktozy. W Wieku 6 lat! Tez niczego nie podejrzewalam. Do 4 lat byl na scislej diecie, jego chudosc byla wlasnie efektem alergii i nietolerancji pokarmowych, potem nniby bylo ok, ale dopiero po terapii SI, jak zaczal inaczej odbierac bodzce i czuc np bol, to zaczal sie skarzyc na brzuch. w sumie dieta jakos specjalnie nie utrudnia mu zycia (choc bezmleczna jest duzo latwiejsza od bezglutenowej), a nalesniki na mleku sojowym sa pycha. a desery jeszcze lepsze;)

[corneliss]

wlasciwie to chcialabym sie spotkac z tym lekarzem ktory nas badal, bede w tyg. dzwonic by sie umowic na wizyte, zeby mi wytlumaczyl co i jak bo ja wynikow nie moge sobie ot tak zinterpretowac; wlasciwie to tez dziwi mnie to ze diete zapisal na 'za 3 mies.' czyli odmaja to akurat na koniec sierpnia wypada
i moze jesli to konieczne zrobic ta gastroskopie w PL w tym szpitalu gdzie Cypis juz byl.

[nesla]

Cornelis, przede wszystkim to celiakie musisz miec jednoznacznie zdiagnozowana! Nie rob tego w Polsce, bo wiedza na temat celiakii w Polsce jest na bardzo roznym poziomie, wiem o tym bo znam ludzi ktorzy choruja i znam proces dochodzenia do diagnozy, podczas gdy diagnostyka jest bardzo prosta i jednoznaczna. Zalatw sobie skierowanie tutaj do pediatry ! Bez tego nie przysluguje ci zwrot podatku, musisz miec oficjalna diagnoze. Zwrot dostajesz wypalniajac odpowiednia rubryke w zeznaniu podatkowym corocznym, nie ma na to specjalnego formularza, ale jest specjalna rubryka w zeznaniu.

No i co wazne to celiakie sie albo ma albo sie jej nie ma. To nie jest alergia tylko choroba immunologiczna ! Diagnoza jest jednoznaczna i oczywista, latwo wykrywalna i bezdyskusyjna. Nie ma tak, ze 3 miesieczna dieta cos zmieni w diagnozie, zlagodzi skutki choroby, ale to jest widoczne dopiero po zrobieniu gastroskopii.
Z celiakii nie da sie wyleczyc, wyrosnac itd. Sa rozne reakcje, ale tysiace ludzi ma celiakie nie wiedzac o tym, dopiero w wieku 40-50 lat dostaja diagnoze jak juz jest za pozno na profilaktyke i trzeba leczyc skutki nieodpowiedniej diety, a skutki moga byc tragiczne.

Naprawde polecam ci nie wkrecac sie w polski mlynek, bo mozesz zwariowac. Znam wiele osob, ktore wkrecily sie i nic juz nie wiedza, bokazdy lekarz ma inne pomysly, inna interpretacje i kazdy mowi cos innego podczas gdy swiatowa wiedza na temat celiakii jest ogolnodostepna i wiele juz wiadomo na jej temat.

Link do strony:

www.glutenvrij.nl/
Link do listu:

www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/02_NCVinfo/NCVinfo_voorbeeldbrieven.pdf
Na tej stronie sa dobre informacje to tam czytaj i wszystkiego sie dowiesz. Nie mam pod reka linku do strony z kodami kreskowymi produktow bezglutenowych, a jestem w pracy i nie mam tu moich "ulubionych" ale znajdziesz gdzies tam na pewno link na tej stronie ze stowarzyszenia, a jak nie to ci podesle pozniej.

[corneliss]

dzieki Ci Nesla raz jeszcze :) ja to wszystko rozumiem, nie ludze sie ze jesli starszy jest celiakiem to juz mu choroba nie minie i bedziemy sie musieli nauczyc z tym zyc
nie wiem o co chodzi z tym ze 'dietaza 3 mies.' musze koniecznie porozmawiac osobiscie z lekarzem, a to dobry fachowiec, ordynator tego oddzialu

poki co ide sie wdrazac na forum
thnx za przydatne linki

[mamantkaa]

Ja tylko tak się wtrącę, że może z tą dietą to chodzi, że masz na 3 miesiące ją wprowadzić (od maja do sierpnia; a nie za 3 miesiące) i potem w sierpniu będą cię przepytywać, czy zauważyłaś jakąś poprawę/zmianę u synka po 3 miesiącach diety.
I ja też bym szła od razu tutaj na badania, żeby wcześniej całą tą machinę uruchomić i mieć stąd diagnozę, bo i tak ona ci będzie potrzebna do odpisów podatkowych, do wizyt u dietetyczki itp.

[tijgertje]

corneliss napisała:

musze koniecznie porozmawiac os
> obiscie z lekarzem, a to dobry fachowiec, ordynator tego oddzialu

To, ze ktos jest ordynatorem, nie zawsze oznacza dobrego fachowca;) Predzej przemadrzalego;) Pamietam, jak tu kilka lat temu dyskusja o szkodliwosci jezdzikow byla, ktoras forumka sie upierala, ze nie moga byc szkodliwe, bo ordynator ortopedii zalecil ich uzywanie dla jeszcze niechodzacych dzieci;) A mnie ordynatorka pediatrii i neonatologii opieprzyla, ze moje dziecko ma za duzo zebow i nie biegalo majac 10 miesiecy (mimo zatrzymania rozwoju zwiazanego z choroba) ;)

[corneliss]

tu masz racje :) nie kazdy ma monopol na wiedze w parze z wyksztalceniem i skrotem przed nazwiskiem
w tym przypadku jednak wiem ze to dobry fachowiec :) co oczywiscie nie zwalnia mnie z obowiazku wizyty u holenderskiego domnowego :) (juz widze jak wywala galy na to co mowie)
a w ogole jak sie do takiej rozmowy zabrac? podeprzec sie tymi wynikami z PL czy zaczac opisywac objawy? - bo rownie dobrze moze mnie zbyc i wypisac cos na niezyt zoladka, a nie chcialabym wyjsc na jajkjo madrzejsze od kury, bo jak to tak; ot tak sobie stwierdzam ze dziecko jest chore; w koncu to nie goraczka
boje sie tej wizyty i reakcji mojego domowego, bo jest raczej chlodny w ocenach i niechetny skierowaniom gdziekolwiek (jedynie pomogl mi kiedy mloszy byl na RS-Virus'a chory i mogl wyladowac w szpitalu, inne powracajace przypadki z uszami pomijal milczeniem i zapisywal antybiotyk uczulajacy mlodzego, a na protesty ad. niewiele mogl zaradzic)

[nesla]

Podeprzyj sie wynikami badan z Polski, ja bym tak zrobila. Inaczej moze cie zbyc.
Sluchaj, mnie domowy zbyl 3 razy zanim mnie skierowal do pediatry! Dopiero jak dostalam pisemne skierowanie od lekarza z CB ktory napisal do domowego, ze matka nie wyjdzie z gabinetu dopoki nie dostanie skierowania do pediatry (!) dopiero wtedy dal mi skierowanie. Przez jeden rok , od momentu jak odstawilam Davida od piersi to wracalam do niego co trzy miesiace zgodnie z zaleceniem lekarza z CB. Na kazdej kontroli w CB David okropnie przybieral na wadze pomimo ze jadl malo. Nie potrafilismy tego wyjasnic, a ja sie zarzekalam ze nie klamie i nie tucze dziecka ukradkiem! Lekarz domowy nie bral mnie na powaznie i nie wierzyl w to co mowie, chcial mnie w koncu skierowac do dietetyczki, ale ja juz sie nie dalam zbyc i wymusilam skierowanie do pediatry. Pediatra od razu zajal sie wszystkim jak trzeba i diagnoze postawiono w ciagu 3 tygodni. Zrobiono Davidowi wszystkie mozliwe padania wlacznei z DNA i potem dla potwierdzenia celiakii jeszcze gastroskopie. Co prawda David nie mial typowych symptomow, ale pediatra mi powiedzial, ze objawy Davida sa rowniez typowe, ze coraz czesciej wlasnie celiakowcy maja odwrotne objawy. On o tym wiedzial, ale lekarz domowy nie. Kiedys wrociwszy do domowego z innej okazji powiedzialam mu jaki byl ciag dalszy i zrobil wielkie oczy gdy mu powiedzialam ze David ma celiakie. Nie mogl uwierzyc, bo wlasnie sugerowal sie stereotypowymi objawami. W miedzyczasie wiedza na temat celiakii sie zwiekszyla, ale domowy nie nadazyl widocznie z uzupelnieniem swojej wiedzy na ten temat..

No coz, moja rada wiec - jesli masz juz prawie diagnoze z Polski to powiedz domowemu, ze masz diagnoze i ze dziecko ma celiakie i niech cie skieruje do pediatry. Nie daj sie zbyc dietetykiem, zadaj skierowania do pediatry. Nie tlumacz papierow, powiedz tylko ze masz.

[ma-norge]

W dzisiejszym Metro dodatek o celiakii

www.readmetro.com/show/en/MetroHolland/20110531/1/11/
Na stronie stowarzyszenia pewnie wiecej konkretnych infomacji, a tu bardziej ku uzmyslowieniu ludzim istnienia tej choroby.

[corneliss]

tam wlasnie wyraznie pisze ze 'za' ale nic to wiezlam sie do przegladu polek, zeby tak czy siak mlodemu juz nie szkodzic, wrotce bedzie mial swoj wlasny chleb i ciastka wlasne
dzieki za linka do Metro :)