Spodziectwo

[misiekjasiek]

Hej dziewczyny,
ja z zapytaniem bo u nas znowu nowy temat na tapecie.
Czy któryś z Waszych synków miał spodziectwo? U kogo się
konsultować, u chirurga czy ortopedy dziecięcego? Jak wygląda
operacja (ponoć to tylko kosmetyka, ale nie wierzę w takie
zapewnienia) i rekonwalescencja? Czy trzeba operować spodziectwo,
czy ono w czymś przeszkadza?
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[gajmal]

Jedyna w Polsce specjalistyczna klinika od spodziectwa to Bios w Warszawie. Po
nie udanych operacjach ludzie zjeżdżają tam z całej Polski. Najlepsi lekarze to
dr Czyż i doktora Śmigielskiego To jest prywatna klinika, ale zabiegi są
refundowane, płacisz tylko za pobyt.
Trzeba to operować i to szybko, na pewno przed ukończeniem roku.

Zajrzyj tu uronef.pl/forum/forum.php/index.php Tu masz kopalnie wiedzy o
spodziectwie i mnóstwo matek

[kiri77]

Witaj moj maly tez ma spodziectwo niewielkiego stopnia, my konsultowalismy sie u
chirurga ale chcemy jescze isc na wizyte do urologa dzieciecego. Zalezy jakiego
stopnia jest te spodziectwo u naszego synka prawie nie widac go siusiaczek jest
moze troszek inny nie ma tej gornej skorki (wuyglada tak jak by byla obciagnieta
skorka z niego) i w tym tkwi problem, u nas tez mowili ze to kosmnetyka,zalezy
od stopnia jakie jst wtedy wiadomo czy to powazniejsza operacja czy nie. Nam
mowili ze do 3 roku zycia Kacper powinien miec operacje. My sie na nia
zdecydujemy, nie wiemy czy bedzie mu przeszkadzac, dzialac moze prawidlowo ale
po co ma miec chlopak pozniej kompleksy i tak wiadomo jak mezczyzni sa
przewrazliwienie na tym punkcie hehehe

A skad jestescie?

A moze ktos wie gdzie w Trojmiescie dobrze operuja spodziectwo??

[misiekjasiek]

Hej, dzięki za namiary. Ale wierzyć mi się nie chce, że tylko tam w
Polsce potrafią dobrze zoperować spodziectwo? Skoro jest to tylko
kosmetyka (jak zapewniało mnie paru lekarzy, w tym neonatologów), to
dlaczego są z tym takie problemy?
kiri77, ja też szukam dobrego chirurga z 3miasta. Chociaż gdyby się
okazało, że tylko w wawie dobrze operują, to bym się na to
zdecydowała.
Nam jeszcze nikt dokładnie nie obejrzał (!) tej wady, wiem tylko, że
ma spodziectwo. Zresztą widać gołym okiem i mam porównanie z
siusiakiem Jaśka. Michaś ma taką kuleczkę z odsłoniętą cewką.
Wygląda, jakby był obrzezany.Nawet nie wiedziałam, że są jakieś
rodzaje spodziectwa! Muszę dokładnie poczytać.
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[mam-ann]

mój synal ma spodziectwo - w dużym stopniu - siurek ma mikroskopijny
u nas operacja będzie nie tylko kosmetyczna - ale najpierw rekonstrukcja cewki moczowej, potem ciapnięcie przyrośniętego napletka i kosmetyka.
spodziek spodźkowi nie równy


a to czy trzeba operować - trzeba bo dorosły osobnik ze spodźkiem nie będzie mógł uprawiać seksu
a z innych spraw - moze mieć problemy z oddawaniem moczu

[gajmal]

Napisałam Wam wyżej link do forum o spodziectwie - poczytajcie, relacje
załamanych matek, które zjeżdżają do Biosu z całej Polski na reeoperacje, po
poprzednich nieudanych.

[mamba5x2007]

Moi chłopcy mieli/mają spodziectwo: Maciek już zoperowany, miał
spodziecwto większego stopnia niż Michał. Maciek miał ujście cewki
pośrodku prącia, więc trzeba było rekontruować cewkę plus
rekontsrukcja napletka, który tworzył kapturek z wierzchu, a nie
było go od spodu. U Michała ujście cewki jest we właściwym miejscu,
ma tylko kapturkowaty napletek, dlatego z nim wstrzymywaliśmy się,
ale myślę, że też naprawimy. Maćka operował dr Czyż - siusiak
wygląda po prostu pięknie, nie widać, że cokolwiek było robione, a
operacja była stosunkowo niedawno, bo w listopadzie. Obyło się też
bez powikłan, częstych przy operacjach spodziectwa. Kiedy trzeba
rekonstruować cewkę to nie jest żadna kosmetyka, to już znacznie
poważniejsza sprawa, ale niestety pediatrzy często wprowadzają w
błąd. A te operacje niestety często są partolone przez lekarzy bez
doświadczenia. Dlatego warto jednak udać się do prawdziwych
specjalistów, których poleca gajmal, którzy wykonali już tysiące
takich operacji, znają wiele technik, temu poświęcili lata pracy. A
najlepiej zoperować przed pójściem do przedszkola.

Wędrujace jądra

[polaa27]

Mamba operowałaś synka w BIOSie? My mamy wędrujące jądra, czyli sprawę dużo
lżejszą, ale też grozi nam operacja, jak nie zstąpią za pół roku. Też
zastanawiam sie nad Biosem, chodzimy do Śmigielskiego. Wiecie kto i jak operuje
w CZD? Bo tam też chodzimy do urologa.

[misiekjasiek]

Ok, wezmę Wasze rady pod uwagę. Jeśli mają spaprać misiowego
pisiorka, wolę jechać do Wawy a nawet gdyby trzeba było - do Nepalu
iść na kolanach.
A tak serio, po świętach dzwonię i umawiam wizytę u chirurga z Gdyni
(przyjmuje w Kościerzynie też), dostałam namiary od koleżanki, też
mamy wcześniaczka. Zobaczymy, co nam powie.
Misiek też ma mikroskopijnego siusiaka, to taka kuleczka tylko. Siku
robi normalnie, nie ma z tym problemów. No ale ten siusiak jest
wyjątkowo mały, cewka jest odsłonięta. Nie orientuję się, na jakim
etapie jest wada. O spodziectwie usłyszałam tylko raz, jak leżeliśmy
w szpitalu powiatowym (ordynator zwróciła uwagę) i na moje pytania o
co chodzi usłyszałam lakoniczną odpowiedź, że to kosmetyka. Ale z
tego co piszecie może się okazać, że nie do końca. Miał też sporego
wodniaka, ale po nim nie ma już śladu. Z jajeczkami jest ok - na
moje oko.
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[mamba5x2007]

Misiekjasiek, jak siusiak jest zbyt mały to najpierw czeka młodego
kuracja hormonalna. Ale pewnie to już wiesz z lektury forum uronefu.

Pola - ale przeca jak wędrujące to nic się z nimi nie robi. Maciek
oprócz spodziectwa miał jedno niezstąpione, a drugie wędrujące.
Niezstąpione operowaliśmy u nas (właśnie dlatego, że jest to
rutynowa, często wykonaywana operacja, zresztą tak nam radziła dr z
CZD), a spodziectwo w CZD, tam mieliśmy ogromne szczęście trafić na
dr Czyża. Zdecydowałam się na CZD z uwagi na zaplecze szpitalne
(choć nie wiem jakie ma BIOS, ale z uwagi na wcześniactwo małego,
jego przeszłość, dla psychicznego spokoju wolałam, żeby był
operowany w CZD). Ale dr Czyż na ostatniej wizycie mówił nam, że
odchodzi z CZD i będzie już tylko w BIOS.

[kiri77]

U mojego Kacpra sytuacja jest odwrotna siusiak jego jest bardzo
duzy, gdy nie wiedzielismy ze to spodziectwo moj maz dumnie "zobacz
jakiego ma duzego pisiolka" hehehe i faktycznie jest dosc dlugi. Ja
dzwonilam do Biosu i w wakacje umowie malego na wizyte do dr
smigielskiego. Pobyt w Biosie koztuje 300-350 zl dziecko a rodzic
100 zl za pobyt opeacja refundowana. (prywatnie 5000 zl). U Kacpra
tez nie ma problemu sika normalnie tylko wlasnie jakby ta glowka
jest odsłanieta ost przy wipisie wyczytalam ze to rozszczep napletka
dokladnie. Zobaczymy co nam fachowiec powie.
Misiekjasiek tak samo jak ty wole jechac do warszawy i zeby malemu
dobrze zrobili a mozesz mi napisac do jakiego lekarza idziecie z
tym spodziectwem? Bo my tez z Gdyni i tez chcialam sie do kogos
wybrac.

[misiekjasiek]

Jeju, muszę to sobie wszystko zapisać normalnie. A orientujecie się
może, czy jest jakiś kontakt wirtualny z dr Czyżem - w sensie np.
zrobię zdjęcie siusiaka i on chociaż rzuci okiem? Żeby się określić
co i jak, nie miałam pojęcia o kuracji hormonalnej (nie doczytałam,
teraz ta gorączka świąteczna, ale się za to wezmę).
kiri, wybieramy się do dr Mirosława Jastrząbka, koleżanka poleciła
mi go jako bardzo dobrego specjalistę, ma też ponoć bardzo fajne
podejście do dzieci. Sprawdziłam opinie na necie i się zgadza,
większość pacjentów jest takiego zdania.
Zobaczymy co nam powie. Powinien się na tym znać.
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[karla73]

Witam serdecznie.Co do spodziectwa to czytałam o tym dużo,bo mój
facet to ma -rodzinne.Nie miał nigdy operacji.Ujście cewki ma zaraz
pod główką,która ma inny kształt niż u normalnego faceta,ale
zapewniam,że funkcjonuje normalnie.Jego mama powiedziała mi,że
lekarze naciskali na operacje,ale ona nie zgodziła sie ,ponieważ
bała się,ze coś mogą nagrzebać...

[gajmal]

Do doktora Czyża możesz napisać e-mail
www.urolog-dzieciecy.pl/index.php/pl/kontakt .Na pewno odpowie!

[misiekjasiek]

gajmal, dziękuję
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[misiekjasiek]

Aktualizacja po konsultacji, tym razem u chirurga z Gdyni, bo
jeszcze nad Warszawą intensywnie myślimy. Dr Czyż ma terminy tylko
po godzinie 17stej i tutaj pies pogrzebany, bez noclegu tego nie
ogarniemy. Ale do rzeczy.
Dr zbadał Michała i postawił diagnozę: spodziectwo bez spodziectwa.
Cewka na całej długości, jedynie siusiak do poprawki w sensie
wyprostowania i wycięcia fałdu. Ale co, ponoć to dopiero po 3 r.ż.
Na forum uronefu czytałam, że trzeba operować jak najszybciej. Tutaj
pierwsza nieścisłość.
Druga rzecz, Micho ma dwie dziurki i trzeba filować, z której sika.
Druga może być ślepa, to się ponoć często zdarza. Dr umówił nas na
następną wizytę, żeby go przecewnikować. I tutaj blady strach, po co
ma mi syna niepotrzebnie męczyć?
Kazał zrobić USG, żeby wykluczyć zaleganie moczu. USG ok, pęcherz
gładkościenny, bez zalegań.
Mieliśmy jechać wczoraj, ale od środy Michuś był niewyraźny i trochę
gorączkował (może to zęby). Nie pojechaliśmy.
I teraz się zastanawiam, czy to nie czasami jakiś znak, żeby go
jednak nie cewnikować. No i jechać do tej Wawy, może Śliwiński
przyjmuje o ludzkich porach dnia. Wirtualnie dr Czyż ocenił wadę
jako dystalną, ale więcej nie mógł powiedzieć.
Nie wiem, co robić.
Ponawiam pytanie, ale jako bardziej szczegółowe: czy są tu mamy
dzieci ze spodziectwem bez spodziectwa?
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[kiri77]

My mamy wizyte w Biosie w lipcu. Postanowilam nie eksperymentowac na malym.
wszyscy lekarze mowili ze to kosmetyka i wogole a wszedzie slysze ze to powazna
operacja. Wiec zobaczymy co powie dr. Smigielski. U nas mi sie zdaje ze moze to
byc te spodziectwo bez spodziectwa bo u nas ujscie cewki jest jakis milimetr
nizej niz powinno byc tylko wlasnie chodzi o ten rozszep napletka. Ale pwenosci
nie mam.U nas jak chirurg go zobaczyl to stwierdzil spodziectwo i tyle. Nie mam
pojecia. Napisze po 27,07 wtedy moze bede wiedziala cos wiecej

[misiekjasiek]

kiri, pojechaliśmy do tego chirurga po diagnozę, chciałam zasięgnąć
opinii z paru źródeł. Wg mnie dr dobry, wszystko szło mu sprawnie,
kazał mi usiąść obok Micha i oglądać dokładnie co robi, każdy krok
tłumaczył jak krowie na rowie Do tego poleciła mi go koleżanka,
też mama wcześniaka z problemami. Jeśli jesteś z okolic Trójmiasta
chętnie dam Ci na niego namiary. Osobna diagnoza nie zaszkodzi.
Mówiłam mu o Warszawie, o ryzyku nieudanej operacji. Stwierdził, że
każdy lekarz może popełnić błąd i nigdy nie ma pewności. Podał
przykład, niedawno na oddział przyjął chłopca po nieudanej operacji
w... Biosie. No, nie wiem.
Na 70% zdecydowałabym się na leczenie u niego, tylko martwi mnie ten
3 rok życia. No i fakt, że nie jest urologiem.
Dlaczego macie wizytę tak późno? Orientujesz się może, w jakich
godzinach przyjmuje dr Śmigielski?
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[kiri77]

Ja jestem Gdyni wiec jesli mozesz przeslij na priva namiary i ile bierze za
wizyteZobaczymy co powie.Kacper bedzie mial niedlugo peracje na przepukliny
wiec poprosze lekarza w szpitalu tez o konsultacje.
Ja sama wybralam taki termin bo maz wtedy moze wziac urlop. Ja mam na godz 12.
domyslam sie ze od rana pewnie przyjmuje. Koszt to 120 zl wiec nawet nie duzo.
tak mi sie wydaje.Kacpra widzial juz chirurg i stwierdzil ze to kosmetyka i
tyle. ale wierzyc mi sie nie chce bo wszedzie czytalam nawet nasza neonatolog
mowila ze za kazdym razem to powazna operacja.Duzo czytalam dobrego o dr.
smigielskim wiec uwazam ze nie zaszkodzi wizyta u niego. Ja tez juz nie wiem
powiem ci szcerze po pierwsze u Kacpra spotkalam sie wogole pierwszy raz z ta
wada nigdy o niej nieslyszlam i nie wiem jak to powinno wygladac i wogole. Moj
maly nie ma tej skorki na czubku tylko jakby jakas blona trzymala go ze jest
ciagle odsloniety.Ja tez szukalam urologa dziecinnego ze specjalnoscia chirurgi
dzieciej (albo odwrotnuie) ale tylko dr. smigielskiego znalazlam sa albo sami
urolodzy albo chirurdzy wiec on moim zdaniem musi byc kompetentny jak ma i
chirurgie i urologioe dz,. Nie wiem zobaczymy w lipcu.
A termin moglam juz miec za 2 tygodnie ale sama poprosdilam o ten lipiec.

[misiekjasiek]

Ten dr też z Gdyni, przyjmuje na NFZ, nie czekasz długo. My jeździmy
do niego do Kościerzyny, ale na pewno w jakiejś przychodni albo
nawet w szpitalu przyjmuje też. Wysyłam na priv namiary. Idźcie na
konsultację, to nic nie kosztuje. Facet łebski, konkretny, ma fajne
podejście do dzieci (i do rodziców też).
To poważna operacja, bo musi być narkoza - chociażby dlatego. Poza
tym dziecko po operacji męczy się na cewniku, mogą być problemy z
oddawaniem moczu itd.
Ja też słyszałam, że to kosmetyka. Co za lekarz nazywa operację pod
narkozą kosmetyką, masakra.
Michaś ma podobnie jak opisujesz, cewka odsłonięta, siusiak
zakrzywiony, do tego kawałek skórki pod spodem. To trzeba wyciąć.
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[edek-2]

dziewczyny jestem mama prawie 3 letniego synka ze spodziectwem
ciezkiego stopnia i prosze was bardzo nie wierzcie lekarza ktorzy
mowia ze spodziectwo to kosmetyka .SPODZiectwo to powazna sprawa !!
zapytajcie lekarzy ktorzy chca podjac sie leczenia waszych dzieci
ile rocznie wykonuja takich operacji i ile jest powiklan . bo
powiklania sa ! o czym ci :wspaniali" lekarze zapominaja wspomniec.
POCZytajcie sobie naforumURONEF watek np. MAKSIOREK i STRACONY
CZAS : JA wiem ze dobrze zrobilam ze operowalam synka w BIOS .
pozdrawiam

[kiri77]

Witajcie. Ja z Kacperem bylismy dzisiaj w Biosie. Ogolnie zrobila na
mnie ta klinika super wrazenie no i personel mily no a dr Smigielski
rewelka. Wszytko nam spokojnie wytlumaczyl , pokazal co i jak
odpowiedzial na wszystkie nasze watpliwosci i pytania. A nie jak
nasz chirurg: to jest kosmetyka niewielkie te spodziectwo bedzie
mial 3 lata do operacji" i tyle sie dowiedzialam.
A dr Smigielski powiedzial ze faktycznie niewielkie obejrzal mlodego
z kazdej strony i stwierdzil ze fizycznie jego interes bedzie
funkcjonowal prawidlowo i ani jemu ani jego partnerce nigdy nie
bedzie w niczym przeszkadzalo no i jego zdaniem on by tego nie
operowal bo za duza operacja do takiego niewielkiego spodziectwa ale
stwierdzil ze decyzja nalezy do nas i maly jak cos to moze miec
tylko psychicznie jakas blodkade ze jego siusiak jest nieco inny
ale tez stwierdzil ze tutaj nie powinno miec to az takiego wplywu.
Wiec ogolnie jesttesmy zadowoleni i chyba obedzie sie u nas bez
operacji.

No i nie bylabym soba jesli bym nie spytala jakie sa powody
powstawania spodziectwa bo wszedzie czytalam ze genetyczne. Doktor
stwierdzil ze nie bylo badan potwierdzajacych ta teze i zenie
znaleziono tez genu odpowiadajacego za to. Powiedzial nam ze
poprostu tak jest i ze sie zdarza i to powstaje na samym poczatku
zycia plodowego i ze mozliwy jest w tym momencie zycia plodowego
jakies wahania hormonalne i stad to powstaje.

Mam nadzieje ze rozumiecie co pisze bo tak na szybciora chialam
opisac co tam u nas w tej kwestii

[asiek1982_8]

Spodziectwo czasami ma podłoże genetyczne a czasami cos nie tak pójdzie w
okresie płodowym. Natura też dużo poprawia dlatego czeka się do 2-3 r.ż. syn
znojomych miał brzydka wadę ponieważ cewka powstała zaraz przy spodzie a nie w
centrum siusiaka, ujście było tuż poniżej prawidłowego. Miał duże przygięcie
siusiaka mając roczek i mieli mu robić nowa cewkę, planowali dwa zabiegi. Teraz
ma 2,5 wadę ładnie natura poprawiła choć zabieg ma byc to już nie tak
skomplikowany- dlatego się czeka i nie operuje małych siurków.

[edek-2]

moj synek urodzil sie z zrosnietym odbytem i spodziectwo jest wada
wspolistniejaca a na dodatek w czasie poczatku ciazy starszy syn
przechodzil ospe i genetyk powiedziala ze wirus ospy mogl za to
odpowiadac ale pewnosci nie ma.

[misiekjasiek]

Dzisiaj byliśmy na kolejnej kontroli, poszłam sama z Michałem (Jaś i
Łukasz zostali w samochodzie) - żeby na spokojnie o wszystko wypytać.
W szczegóły nie będę tutaj wchodzić, ale wg chirurga operacja nie
wcześniej, niż przed 3 rokiem życia. Dlaczego? Żeby było z czego
operować. Druga rzecz, operacja wcale nie będzie taka prosta jak się
wydaje. Może dojść do komplikacji, ale to wyjdzie w trakcie i nic
nie można przewidzieć.
Uderzę teraz do urologów z wawy i jeśli potwierdzą, że operować
dopiero po 3 r.ż. to temat odłożymy w czasie. Jeśli nie, zdecydujemy
się na zabieg u nich. Zobaczymy.
Szczerze mówiąc wolałabym to przeciągnąć, bo do tego czasu uporamy
się z płucami. (wada spodziectwo bez spodziectwa, mocz oddawany
normalnie, jest prawidłowe ujście cewki - zgodziłam się dzisiaj na
cewnikowanie)
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[kiri77]

Nam dr smigielski powiedzial ze wlasnie chirurdzy dla wlasnej wygody wola
wieksze siusiaki operowac. On ze wzgledu na dziecko(zeby nie pamietalo ze mial
cos tam robione) woli operowac wczesniej i tez stwierdzil ze on operuje w
lupkach i mowi ze jemu jest bez roznicy jak maly jest siusiakn bo i tak on widzi
go duzego a zwykli chirurdzy operuja normalnie On jest i chirurgiem i urologiem
dzieciecym.