Pytania do Pani Minister Zdrowia

[ewa475]

Jakie pytanie dotyczące leczenia boreliozy i koinfekcji chcielibyście zadać
Pani Minister?
Prawdopodobnie będzie taka możliwość w najbliższym czasie i stąd moja prośba.

[pawel96b]

Hm, ja bym poruszyl 2 kwestie:

1) Co z refundowaniem leczenia wg ILADS? Niby mozna, ale NFZ tego nie lubi
2) Zwrocilbym uwage p. minister na to, ze trzeba intensywnie doksztalcac lekarzy
w diagnostyce wczesnej/poznej boreliozy (teraz chca koniecznie widziec rumien, a
to jest bzdura). Bledne diagnozy kosztuja nas jako panstwo MASE pieniedzy (renty
dla 'SM', RZS, itp, itd).

Pawel

[ewa475]

To może tak Paweł:
Czy Ministerstwo przewiduje intensywne dokształcanie lekarzy w zakresie
wykrywania wczesnej i późnej boreliozy,gdyż błędna diagnoza kosztuje państwo
dużo pieniędzy na renty dla przewlekle chorych?
Dobre pytanie!

[pawel96b]

Aha i jeszcze:

3) Czy jest mozliwosc, zeby borelioza miala taki sam status jak wscieklizna -
czyli np tabliczki z ostrzezeniami przed wejsciem do lasow, gdzie stwierdzono
wystepowanie bb, itp, obowiazek rejestracji itd.

Pawel

[ewa1919]

Czy i kiedy zacznie się przeprowadzać w Polsce badania nad boreliozą
i koinfekcjami oraz testami na te choroby,rzetelnie i bez ukrywania
faktów?

[pepefresh]

1.dlaczego gruzlice leczy się kilka lub kilkanascie miesięcy
szpitalnie ,a choroby odkleszczowe miesiąc?
2.skoro płaciłem składki zdrowotne , a choruje na boleriozę to co z
pomocą dla mnie bo wszystkie badania muszę robić prywatnie,leki na
100% i jeszcze obrażanie mnie przez lekarzy ,że jestem chory ale
psychicznie.
3.Czy gdyby ktoś z Pani bliskich zachorował tez przeleczyla by go
Pani metodą standardową?.

[fasolka_88]

pepefresh - świetnie trafiłes z tym 3.

Popiera te pytanie przedewszystkim to dlaczego w Polsce panuje taka bezwiedza, i porażający niski poziom wśrod lekarzy- nawet nie tyle to , ze nie wiedzą bo to sie zdarza z róznym chorobami ale taki dratyczny atak na pacjentów, ze to napewno nie bb itp bo rozumiem ktos cos nie wie, to czyta szuka i sie dokształca a oni wrecz atakują pacjentów.

[depakinka11]

1)Pani Minister,czy slyszala Pani o
leczeniu niestandardowym boreliozy?
Jezeli tak,to jakie jest Pani zdanie
na ten temat?
2)Kiedy chorzy na borelioze beda mieli
mozliwosc leczenia sie u fachowych lekarzy ,czy
to rodzinnych czy zakaznikow ,a nie pseudo lekarzy?
3)Kiedy chorzy beda mogli sie poczuc ,ze sa
traktowani powaznie przez lekarza zakaznika,jak
i rowniez rodzinnego?
4)Dlaczego lekarze rodzinni dostali
bardzo zawezone wytyczne odonosnie leczenia
boreliozy jednym antybiotykiem w bardzo
malej dawce prze maxymalnie 14 dni?
Wiemy wszyscy,ze takie leczenie moze doprowadzic
do tragedii,do kalectwa!
5)Kiedy wogole zaczna leczyc ta grozna chorobe
i podchodzic do niej powaznie?

[raf.99]

Wybitni polscy klinicyści z dziedziny chorób zakaźnych opublikowali (juz w 2007r.) następujący artykuł naukowy (za dr Piotrem):
Borelioza: dlaczego diagnostyka jest tak trudna
(btw: wśród wspólautorów jest również współautor obowiązujacych w Polsce wytycznych leczenia bb)

- Czy w świetle obserwacji naukowych zawartych w powyzszej publikacji, jak równiez w innych dostępnych opracowaniach naukowych, Minister Zdrowia może odpowiedzialnie stwierdzić że system ochrony zdrowia w Polsce z należytą powagą traktuje problem chorób odkleszczowych?

- Jeżeli obecnie stosowana diagnostyka laboratoryjna chorób odkleszczowych jest tak niedoskonała jak wskazują autorzy w/w publikacji - jak w świetle tych faktów wyglądają statyski ilości zachorowań na choroby odkleszczowe w Polsce? Jakie są szacunki odnośnie rzeczywistej liczby zachorowań? A co za tym idzie jaka jest skala zagrożenia dla zdrowia publicznego w naszym kraju z tytułu chorób odkleszczowych?

- Jaki jest stopień zagrożenia ze strony ch. odkleszczowych dla krwiodawstwa i krwiolecznictwa w Polsce, wobec poniższych faktów:
a) nie ma w naszym kraju spójnych wytycznych dotyczących traktowania potencjalnych dawców krwi którzy: deklarują fakt pokąsania przez kleszcza w rejonie endemicznym, deklarują fakt przebycia boreliozy lub/i innych chorórb odkleszczowych
b) standardowo nie wykonuje się nawet owych "ułomnych" testów z krwi potencjalnego dawcy
Jakie w ocenie Ministra niesie to zagrożenie dla zdrowia publicznego w Polsce?
(przypomniec tu warto casus Francji sprzed kilku lat - kiedy ujawniono zaniedbania w ochronie krwiolecznictwa w związku z problemem HIV/AIDS, co poskutkowało głośnymi procesami karnymi wobec wysokich urzędników ochrony zdrowia publicznego)

- Jakie działania prewencyjne stosuje MZ w zwiazku z rosnącym z roku na rok zagrożeniem boreliozą i innymi ch. odkleszczowymi w Polsce oraz w związku z faktem że obszar niemal całego kraju jest juz uznawany za teren endemiczny dla w/w chorób?

[raf.99]

- Czy w ocenie Ministra Zdrowia system ochrony zdrowia w Polsce zapewnia właściwe standardy diagnostyki i leczenia chorób odkleszczowych zważywszy że:
a) obowiązujące w naszym kraju wytyczne leczenia w/w chorób pozostają znacząco zapóźnione w stosunku do najnowszych ustaleń nauki oraz nie uwzględniają wielu powszechnie dostępnych publikacji naukowych w tej dziedzinie
b) w/w wytyczne oparte są na wytycznych Amer. Stow. Lek. Ch. Zak. (IDSA) którego komitet naukowy był w 2008r. objęty śledztwem prokuratorskim o char. karnym (w związku z zarzutami korupcji, nepotyzmu i konfliktu interesów) i w jego następstwie został rozwiązany a instytucja zobligowana do opracowania nowych wytycznych od podstaw i z uwzględnieniem całokształtu dostepnej wiedzy naukowej.
c) w/w wytyczne nie uwzględniają stanowiska drugiego głównego stowarzyszenia lekarzy tej specjalności (ILADS), które cieszy się coraz szerszym uznaniem w środowiskach fachowych w Europie i na świecie oraz znaczącego dorobku naukowego lekarzy i badaczy w nim zrzeszonych

(Zdajemy sobie sprawę że kompetencją Ministra Zdrowia nie jest decydowanie o metodach leczenia. Natomiast nakreślone tu problemy dotyczą dysfunkcji części systemu ochrony zdrowia oraz zagrożenia zdrowia publicznego w skali kraju - i z tego względu MZ jest tutaj organem kompetentnym).


- Jak Minister zdrowia ocenia działanie polskiego systemu ochrony zdrowia publicznego pod kątem:
a) raportowania epidemiologicznego i statystyki zachorowań na choroby odkleszczowe,
b) adekwatnej diagnostyki,
c) powszechnego dostępu do leczenia według najlepszej aktualnej wiedzy medycznej
d) prewencji wobec konsekwentnie rosnącej liczby zakażeń
Proszę o odniesienie się do powyższych zagadnień w porównaniu do standardów obowiązujących w innych krajach, zwłaszcza w Rosji gdzie dorobek kliniczny i naukowy w dziedzinie ch. odkleszczowych jest znaczny, a stosowane standardy diagnostyki i leczenia jak również nadzoru epidemiologicznego nad ch. odkleszczowymi znacznie bardziej zaawansowane od tych stosowanych obecnie w Polsce.

[ewa475]

Może są jeszcze jakieś pytania?
Wszystkie dotychczas zadane są bardzo cenne.

[anetaryd]

Pytanie może mało istotne ale gdy leczy się dwie osoby to koszt miesięczny jest
spory:
'Dlaczego lekarze pierwszego kontaktu nie chcą wypisywać skierowań na badania
kontrolne'

[wami41]

Dlaczego Stacje Sanitarno Epidemiologiczne zezwalaja na prowadzenie
hodowli golebi na strychach w blokach mieszkalnych wielorodzinnych
(w miastach) i zabudowie mieszkaniowej jednorodzinnej wiedzac, ze
golebie sa nosicielami pasozytow miedzy innymi kleszczy (kilka
rodzajow) ktore jak wszyscy wiemy sa bardzo groznymi dla czlowieka
pasozytami. Badania wykazuje iz kazde pomieszczenie w ktorym jest
hodowane 50 sztuk golebi jest zainfestowane kleszczami w 100% a przy
mniejszej ilosci ptactwa zainfestowanie siega 25-40% obiektow. Takie
hodowle i ryzyko z tym zwiazane nie powinno miec miejsca w
cywilizowanym kraju. Ponadto odchody golebi sa odpadami
niebezpiecznymi i stanowia zagrozenie dla ludzi i nic w tej sprawie
sie nie robi.

[nisses]

Ja mam wiele pytań spisanych i popartych konkretną literaturą z ośrodków
naukowych z całego świata, ale chciałbym się najpierw od Ciebie dowiedzieć w
jaki sposób przekażesz te pytania? Pisemnie czy w rozmowie telefonicznej z Panią
Minister czy w jakiś inny sposób a przede wszystkim czy to trafi bezpośrednio do
Pani Minister czy raczej odpowie ktoś inny upoważniony?

[miskaaa11]

No dobry wątek ale jak widze to co wyprawia nasza ukochana Pani Minister to
można by było sobie to podarować no ale coś trzeba robić ja też wiele razy
pisałam do różnych instytucji gazet programów i mało kogo to interesuje jak widac;/

[kleszczorak]

Czy fakt, że chorują na boreliozę całe rodziny nie skłania do zmiany spojrzenia
na tę chorobę?

[ewa475]

Dobre pytanie,Kleszczorak,od tego się wszystko zaczęło w Lyme!
Wszystkie pytania zostaną wykorzystane przez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę
do nieustającego pokazywania problemu jaki mamy z diagnostyką,leczeniem i życiem
z boreliozą.
Bardzo dziękuję wszystkim,temat zostawiam otwarty,każde pytanie jest ważne i cenne.

[kleszczorak]

Pytanie jak najbardziej życiowe, bo od dzisiaj wiem, że leczenie musi zacząć mąż.

Przez wiele lat wielokrotnie deptaliśmy ścieżki do różnych specjalistów:
laryngolog, neurolog, reumatolog, ortopeda, dermatolog, onkolog, okulista,
ginekolog, urolog, alergolog, zakaźnik, pracownie usg.

Uważam, że te pieniądze zostały zmarnowane a można je było spożytkować sensowniej.
Jest nam żal tych funduszy, czy panie minister nie uważa, że można je było
spożytkować lepiej?

Dlaczego za niegospodarność i niereformowalność systemu zdrowia chory z
boreliozą jest karany i musi leczyć się prywatnie, bo tam, gdzie płaci składki
pomocy nie otrzymuje?

Pozdrawiam i walczę dalej z przeciwnikiem, którego ufam, że pokonać się da.


Ps

Ale czy da się przekonać p. minister?

Chyba, że sama trafi na swojego kleszcza.
Nigdy nic nie wiadomo, p. minister.
Piszę to, bo mam doświadczenie w tym zakresie...

Czy wypada życzyć, żeby pani minister też była bogatsza w takie doświadczenia?

Chyba nie.

Życzę wobec tego mądrości życiowej i zawodowej empatii do wszystkich chorych bez
wyjątków.

Nie chcemy być dyskryminowani.

[ter69]

Kiedy możliwe jest wprowadzenie jednoznacznych przepisów zezwalajcych lekarzom
na leczenie zgodnego z założeniami ILADS a także dających gwarancję
ubezpieczonym chorym, którzy teraz muszą płacić za leczenie 100%, do korzystania
z refundacji leków?

[net.magda75]

Moje pytanie, jeśli będzie taka możliwość:
Czy Ministerstwo będzie współdziałało ze szkołami w zakresie uświadamiania
zagrożeń wynikających z ukąszenia kleszcza?
Poziom wiedzy w szkołach (wśród nauczycieli/ szkolnej służby zdrowia) jest
dramatycznie niski, sama się z tym zetknęłam - a przecież dzieci wyjeżdżają na
wycieczki, obozy, kolonie i wszyscy dbamy aby miały jak najwięcej kontaktu z
przyrodą.
pozdr

[zbyscheck]

To nie jest pytanie (bo i po cóż pytać - jak zwykle otrzymamy jakieś
wymijające odpowiedzi, nic konkretnego), a raczej sugestie:
1). przeprowadzić cykl programów TV (np 15 min.), w godzinach największej
oglądalności, w okresie przedwakacyjnym (do maja).
Komentarz: wiele osób, które chorują na boreliozę uniknęło by tej choroby gdyby
znały: sposoby zabezpieczania się przed kleszczami (bezpośrednio, niszczenie
kleszczy w obrębie swoich posesji), cykl rozwojowy kleszczy (larwa, wręcz
niewidoczna nimfa, postać dojrzała - ich równorzędne znaczenie w przenoszeniu
chorób), sposób usuwania kleszcza, leczenie (alternatywy, badania, gdzie się
udać...), rejony najbardziej endemiczne, etc... Bardzo ważną sprawą w
zwalczaniu, w ogóle, chorób zakaźnych jest niedopuszczanie do następnych zakażeń
(m.in. poprzez profilaktykę).
Uwaga (na marginesie): wiemy ile kosztuje minuta czasu antenowego. Jakoś nie
szkoda tych pieniędzy na pokazywanie p. Palikota z różnymi gadżetami, czy
bezsensownych posiedzeń komisji sejmowych (wszystko za nasze, publiczne
pieniądze)... Na sprawy priorytetowe ( jak troska o zdrowie obywateli) już tych
funduszy nie starcza
2) przeprowadzić szkolenia (sympozja) dla "frontowych" lekarzy (zwłaszcza
rodzinnych, ale nie tylko) albowiem ich wiedza na temat tego schorzenia jest
szczątkowa.
3) kwestia pokrywania przez NFZ przynajmniej niektórych badań w kierunku chorób
odkleszczowych (jak ELISA i Western Blot) i refundacja leków (ch. przewlekłe).

[kleszczorak]

Dlaczego boreliozy nie ma na liście chorób przewlekłych?

Czy tzw. zespół poboreliozowy nie jest już wskazaniem do traktowania tej choroby
jako przewlekłej?

[izek.1]

Dlaczego długotrwałą antybiotykoterapię uważa się za szkodliwą a
długotrwałe(dożywotnie) przyjmowanie sterydów,leków przeciwzapalnych i
przeciwbólowych na zespół poboreliozowy nie?

[fionka21]

Podobieństwo krętka borrelii i krętka syfilisu jest niekwestionowane.

Na dodatek badania naukowe dowodzą, że krętek borrelii jest dużo doskonalszą
biologicznie bakterią, co powoduje, że walka z nią jest trudniejsza.

Dlaczego w związku z tym borelioza nie jest traktowana jako choroba równie
groźna jak kiła? Dlaczego pacjenci nie są informowani o możliwości zarażenia
innych osób?

Dlaczego negowane jest występowanie innych infekcji odkleszczowych, skoro
polskie laboratoria (w tym również państwowe)potwierdzają zapadalność na
babeszjozę, bartonellozę, mykoplazmozę etc.?

Dlaczego próbuje się minimalizawać wykrywalność infekcji patogenami
wewnątrzkomórkowymi, które są prawdopodobnie kluczem do wielu chorób
neurodegeneratywnych?

[mariano_84]

Czy wy myślicie, że my ją coś obchodzimy, skoro ona skazuje na śmierć osoby z rakiem? Jedyną naszą nadzieją są media oraz nasi lekarze, chociaż obie strony nic nie zdziałają do momentu, kiedy politycy i nfz nie odważą się z nimi rozmawiać.

[raf.99]

A może tak:

- Pani Minister, czy jako lekarz, zna Pani kontrowersje dotyczące
diagnostyki i leczenia późnych stadiów boreliozy?
- czy znane są Pani problemy pacjentów dotkniętych przewlekle tą
zakaźną chorobą, którzy wobec fiaska leczenia szpitalnego dalsze
koszty leczenia zmuszeni są pokrywac z własnej kieszeni? Czy wie
Pani że lekarze rodzinni odmawiają pacjentom takiego leczenia w
obawie przed naciskami NFZ?
- czy Pani resort podejmuje jakieś działania w celu zmiany
przestarzałych wytycznych diagnostyki i leczenia - zważywszy rosnące
zagrożenie dla zdrowia publicznego w Polsce?