Załamany

[rumcajs-wrocek]

Witam wszystkich "boreliowiczów"
W czwartek zdiagnozowano u naszego 13-letniego syna rumień wędrujący.
W piątek potwierdziliśmy diagnozę u innego lekarza . Syn dostaje Sumamed 500mg
przez trzy dni , potem 10 dni przerwy i znowu przez 3 dni antybiotyk.
Powiedzcie , czy coś wiecie o tym leku i czy takie leczenie przyniesie
oczekiwane efekty. Jeżeli wcześniej coś pisaliście na ten temat to przepraszam
, ale chyba nie wszystko przeczytałem . A poza tym jestem załamany czytając na
forum wasze wypowiedzi. Jak długo trzeba leczyć , zeby było ok. ??
Pozdrawiam . Rumcajs

[rumcajs-wrocek]

Proszę napiszcie coś o tym Sumamedzie 500mg

[artur737]

Sumamed to Azithromycina, bardzo skuteczna na borelioze, ale droga i czasami powodujaca ostra niewydolnosc watroby.

Leczy sie tak dlugo az sie poprawi, lub tak dlugo jak trzeba. Troche zalezy od postepow choroby, dlugosci jej trwania, odpornosci wlasnej pacjenta. Wg mnie najkrotszym czasem leczenie jest miesiac, ale w przypadku dalszych jakichkolwiek objawow leczenie trzeba kontynuowac.

Wg ILADS w leczeniu nie robi sie przerw, ale wielu lekarzy (tych nie ILADS) bedzie je robilo, poniewaz utarl sie obraz boreliozy jako choroby latwiej do wyleczenia. Wiec lekarz leczy raz, a jak mu nie wyjdzie to leczy jeszcze raz lub nawet jeszcze raz. Niestety borelioza nie jest choroba latwa do wyleczenia i to podejscie nie wydaje sie prawidlowe. Choc od czasu do czasu niektorym chorym wystarczy.

Chec leczenia seriami raczej niz dlugoterminowo wynika, jak sadze z leku przed tym, ze antybiotyk zaszkodzi. Obawa o tyle umotywowana, ze wydaje sie, ze polscy lekarze nie potrafia prowadzic chorych dluzej na antybiotykach. Utrwalil sie powszechny medyczny mit, ze chorzy na antybiotyku slabna i umieraja.

Lekarze specjalizujacy sie w boreliozie z USA czy Kanady jakos jednak lecza bez przerw co najwyzej zmieniajac antybiotyki na inne co kilka miesiecy. Calosc leczenia trwa od kilku miesiecy w przypadkach wczesnych do kilku lat w przypadkach poznych i odpornych na leczenie. Wielu z tych pacjentow w tym czasie kontynuuje normalne zycie i pracuje. Problemow z oslabieniem daje sie uniknac uzywajac specjalna diete zapobiegajaca grzybicy, przyjmujac dobre probiotyki oraz srodki przeciwgrzybicze. Innym problemom da sie zapobiec systematycznie badajac krew i sprawdzajac enzymy watrobowe.

W przypadku gdyby ktos z polskich lekarzy chcial sie zainteresowac metodami ILADS to mozna sciagnac z dzialu Materialy dla lekarzy odpowiednie publikacje dostepne w jezyku angielskim.

[wroteknowynick]

azytromycyna to chyba najlepszy dostępny w polsce antybiotyk przeciwko
boreliozie. Utrzymuje sie dlugo, dwa tygodnie we krwi i jest antybiotykiem
bakteriostatycznym ktory dziala bezposrednio na genom bakterii, co jest wazne bo
bakteria nie moze sie na takie antybiotyki uodparniać tak łątwo jak na
antybiotyki niszczące ściany komórkowe czyli beta-laktamowe. Jest uzywana
sunergicznie z minocyklina w Procedurze Marshalla. Mino blokuje podjednostke 30S
a azythromycina podjednostke 50S bakteryjnego rybosomu 70S.
Sam nie bralem, chyba ze w szpitalu mi podali. Niedlugo bede bral razem z
minocyklina.

[artur737]

Niemniej wielu pacjentow w USA i Kanadzie przyjmuje dawke 300-500 mg dziennie przez cale miesiace. Pewien rekordzista byl na 1000 mg dziennie przez 3 lata; bez przerw.

Ale zgadzam sie, ze przy tym antybiotyku jest pewne ryzyko.

[wroteknowynick]

Czytalem na lymenecie ze potrafi wywolywac potezna reakcje herxheimera ktorej
sie nie da zatrzymac bo antybiotyk siedzi w tobie 2 tygodnie. Nawet bez
procedury marshalla ludzie tak sie zle czuja ze odstawiaja. Juz sie nie moge
doczekac jak narazie to tylko bardzo mnie bolą nogi, a myslalem ze bede
wymiotowal.

[rumcajs-wrocek]

No serdeczne dzięki ,troszkę mnie uspokoiliście. Mam nadzieję , że będzie dobrze
O postępach leczenia będę pisał . Pozdro

[wawan1]

Zgadzam się z Wrotkiem, co do silnego herxa. Ja otrzymywałam Summamed przez 18
dni po 250 mg/dobę. Niby mało, ale... Po tygodniu myślałam, że zejdę z tego
świata, nigdypotem nie miałam takiego herxa, nawet po Rocephinie dożylnym.
Chociaż sama mam malutkie watpliwości , czy to był Herx. Pewien zakaźnik u
którego się konsultowałam, stwierdził, że gdyby to był herx, to pojawiłby się
najpóźnie 3-4 dni po podaniu antybiotyku, a nie po 2 tygodniach. Ponoć było to
zatrucie tym antybiotykiem. Więc zdania nie mam na 100%., ale to co się ze mną
działo jest trudne do opisania. Pamięc prawie mi zniknęła)), serce
wyskoczyło, a stawy pękały)) Co do skuteczności trudno mi powiedzieć, po
zaraz po tym incydencjie wylądowałam pod kroplówką z rocephinem.

[artur737]

Summamed jest lekiem bakteriostatycznym wiec herx moze wystapic duzo pozniej.
A zakaznik wiedzial, ze dzwoni, ale nie wiedzial w ktorym kosciele.

[wroteknowynick]

Dlatego nie da się wyleczyć boreliozy w kilka tygodni bo za każdym razem jak
się pojawia reakcja herxheimera lekarze myślą że to "uczulenie" badz
nadwrazliwosc czy inne nieznane interakcje o odstawiaja jedyny antybiotyk ktory
dziala i daja "lepszy" ktory nie zabija bakterii i nie wywoluje reakcji herxa.

[artur737]

Bb nie uodparnia sie latwo na antybiotyki; z zasady.

[rumcajs-wrocek]

Jeszcze raz wielkie dzięki za te wiadomości .
Mam nadzieję , że będzie dobrze.
Pozdrawiam wszystkich .

[kristoff11]

Podsumowując wątek o Sumamedzie, chciałbym prosić jeszcze obeznanych w temacie
forumowiczów o odpowiedź na nast. pytania - jaką najoptymalniejszą dawkę zaleca
ILADS do dobowego przyjęcia, jak długo można to brać, aby nie narobić sobie
biedy z wątrobą czy innymi powikłaniami a jednocześnie mieć pozytywne efekty w
leczeniu Bb, i czy Sumamed jest lekiem mającym wpływ na leczenie
neuroboreliozy.
Pytam o to , bo zachęciłem się do leczenia tym specyfikiem po lekturze tego
tematu i mam plan powalczyć z lekarzem o ten lek i dać sobie kolejną szansę na
poprawę samopoczucia. Jeszcze raz proszę więc o opowiedź wszystkich mających
wiedzę w tym temacie.

Pozdrawiam!

[rumcajs-wrocek]

Zrobiliśmy synowi badanie Elisa , żeby potwierdzić lub zaprzeczyć . Oto wyniki:
IgG 6,4 RU/ml ; IgM 1,6 RU/ml
Wiem , że Elisa to kiepski pomysł , ale gdyby ktoś mógł napisać coś o wynikach
będziemy wdzięczni.

[artur737]

Jak lekarz ci to zlecil to niech ci to teraz interpretuje.



Myslalem, ze to,ze syn ma borelioze zostalo juz dawno ustalone. Po co te badania?

[wroteknowynick]

a jakie są normy laboratoryjne ?

[rumcajs-wrocek]

IgG i IgM =< 15,9 daje wynik ujemny
Z tego wychodzi , że obydwa wyniki są ujemne.
Tylko te jednostki .............RU/ml- co tp oznacza ??

[freshka]

RU = reference units (jednostki odniesienia) - czy ta wiedza cos zmienia?
Z tego, co zrozumialam, niedawno pojawil sie rumien u syna i jest on na
antybiotykach, wiec z przeciwcialami moga sie dziac rozne rzeczy.
Poza tym rumien jest juz wystarczajacym potwierdzeniem, po co ELISA?

[artur737]

Moze po to, ze czasem jakis niedouczony lekarzyna przerywa leczenie jak mu sie uda uzyskac ujemna Elise.

[rumcajs-wrocek]

Dziękuje wszystkim za wyczerpujące dane.
Po co Elisa ?? NIe wiem sam ...............
Trzeba walczyć dalej i tyle .Ale jeszcze czsem zawrócę Wam głowę
Pozdrawiam

[rumcajs-wrocek]

Sorry , że podbijam , ale chcę Wam powiedzieć , że po dzisiejszej wizycie u Pani
Doktor utwierdziłem się w przekonaniu , że to jeden wielki "beton".
Doktorka uznała , że skoro nie ma rumienia , chłopak jest zdrowy i nie widzi
potrzeby dalszego leczenia .
Wybłagaliśmy u niej jeszcze jedno opakowanie Sumamedu , oraz (dodała od siebie )
Mycosyst 50mg . Zaleciła badanie PCR za trzy tygodnie i to wszystko.
Nie panikujcie , dziecko jest zdrowe - powiedziała na koniec wizyty.
Na pytanie :dlaczego tak strasznie szczelają mu stawy odpowiedziała , że ro
normalne w wieku 13lat.
Nie wiem sam co robić ??
Pomóżcie proszę i podpowiedzcie co jeszcze można zrobić
Pozdrawiam

[artur737]

Podbijam by nie zniknął w czeluściach Internetu