zaczynamy leczenie

[bagnowska]

Kłania się Wrocław, Basia i Grzegorz!Zaczynamy próbę leczenia zaawansowanej
chyba neuroboreliozy (czas okaże...)Mąż od 10 lat ma stwierdzone (ale tak
niekoniecznie) SM.Przebieg jest właściwie bezrzutowy, to taka równia
pochyła.W roku 1996 zaczęły się problemy zdrowotne Grzegorza. Najpierw
ogromna męczliwość, częste infekcje, zawroty głowy, potem problemy z
chodzeniem. Szpital - badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, MRI i kilka
stereotypowych badań i diagnoza NEUROINFEKCJA, później SM. Skierowanie do
poradni SM i zakwalifikowanie dożywotne: sm bez możliwości jakichkolwiek
wątpliwości z naszej strony. A od początku było ich wiele.Przeszliśmy wiele
etapów, od akceptacji do ponownych zwątpień, a ja nie przestałam poszukiwać.W
międzyczasie słowa energoterapeuty: pan nie ma sm, pan ma jakieś bakterie.
Zrobiliśmy ogólnodostępne testy na helikobacter, nikt z lekarzy nie
zainteresował się problemem.Testy nic nie wykazały. Doszły inne
dolegliwości, nietrzymanie moczu,zmiany skórne,od czasu do czasu problemy z
mową, łykaniem, neuralgie nerwu trójdzielnego, wreszcie wózek. 2 lata temu
przestaliśmy korzystać z tzw. pomocy poradni sm.Wtedy starszy syn złapał
kleszcza i zaczełam drążyć temat.U syna był rumień, w sumie 6-tygodniowa
kuracja antybiotykowa i jest pod kontrolą (dzięki mnie, bo już miałam
świadomość zagrożenia).Wtedy przypomniało się nam, że na początku naszej
wspólnej drogi, kiedy to łaziliśmy sporo po górach, lasach, Grzegorz złapał
chyba 2 kleszcze (nie pamiętam ilości, ale kleszcze były z całą pewnością,
brzydziłam się ich okropnie i nie wiem, jak mąż się ich pozbył, ale nie przy
pomocy lekarza).Wżarły mu się w okolicach lędźwi.Tyle pomiętam, nie widziałam
rumienia, bo nie wiedziałam (lata 80-te), że może być! No i poszłam tym
tropem, trafiłam na Forum, na Was i nieocenioną Panią Beatę.Nie muszę
dodawać, że western blot był negatywny. Jesteśmy po wizycie w Krakowie i
zaczynamy leczenie.Dzisiaj jestem umówiona z lekarzem rodzinnym i zobaczymy,
jak zorganizuje nam się ta kuracja (leki już wykupiłam, biorąc pożyczkę, ale
co tam...). Dzisiaj ta relacja długa ale chciałam, żebyście znali
całokształt, bo może to coś komuś pomoże, otworzy.Bedę zdawać relację z
leczenia Grzesia, myslę, że się nam wszystkim przyda.Trzymajcie kciuki!Basia

[wroteknowynick]

A jak wyszły testy męża na boreliozę ?

[ewunia4444]

Basiu trzymam kciuki za twoja wytrwałosci i anielską cierpliwosc,ja
podobna drogą dązyłam do tego by mojej mamie nie przyczepiac
kolejnych diagnoz tylko doczepic sie boreliozy i chyba mi sie
zaczęlo wszystko udawacw czwartek mama wychodzi ze szpiatal
wszysko opisze w osobnym wątku bo nazbieralo sie juz troche tego
wszystkiego .Glowa do góry całuski dla Grzesia (imiennik mojego męza)

[ewunia4444]

Basiu trzymam kciuki za twoja wytrwałosci i anielską cierpliwosc,ja
> podobna drogą dązyłam do tego by mojej mamie nie przyczepiac
> kolejnych diagnoz tylko doczepic sie boreliozy i chyba mi sie
> zaczęlo wszystko udawacw czwartek mama wychodzi ze szpiatal
> wszysko opisze w osobnym wątku bo nazbieralo sie juz troche tego
> wszystkiego .Glowa do góry całuski dla Grzesia (imiennik mojego
męza)

[wroteknowynick]

Acha www.borelioza.tivi.pl/articles.php?cat_id=9

[bapona]

Witaj, Basiu.
Tu wszyscy trzymamy kciuki.
Wydaje mi się, że dobrze trafiliście - na forum i do Krakowa.
Czy leczy się tylko Twój mąż, czy syn także?
Pozdrawiam serdecznie. Będzie dobrze.

[greta32]

Basiu jak dobrze, ze próbujecie. Sama mam w rodzinie kogoś-też Grzegorza w
krytycznym stanie SM. Za późno dowiedziałam się o forum, o boreliozie. Będę
śledzić Twój watek i trzymac kciuki.

[annakujawa]

> Bedę zdawać relację z
> leczenia Grzesia, myslę, że się nam wszystkim przyda.Trzymajcie kciuki!Basia


Trzymamy mocno.
Najmocniej jak potrafimy.

[bagnowska]

Witaj,Anula! Tobie także zawdzięczamy to Forum.Dzięki!

[zazule]

Witam serdecznie na forum

Miałam zadać pytania ale po przeczytaniu historii juz wszysko wiem

Ja rozumiem leczycie sie w ciemno i b dobrze, trzeba próbować.

=================================================================

Przyczyną SM (MS) moze byc nie tylko borelia ale równiez Chlamydia pn (CPN)lub
inny patogen (np mykoplasmy)



Tu jest wątek informacyjny o cpn i mykoplasmach

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=63281617

Tu watek dyskusyjny wątek dyskusyjny

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=63281187&a=63282392

Tu link do linku do pracy o patogenach jakie wykryto u chorych na SM

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=64131864&a=64423553

===================================================================
Historie pacjentów chorych na Sm (MS)ktorzy wyzdrowieli po leczeniu
antybiotykami w tym Sm z rzutami i jak u Was z równią pochyłą

www.cpnhelp.org/patient_stories
tu do pracy dr Wheldona, którego żona chora na Sm odzyskała zdrowie dzieki
antybiotykom

www.davidwheldon.co.uk/ms-treatment.html=======================================================================

Link do amerykanskiego forum gdzie pisza pacjenci chorzy na SM leczący się
antybiotykami.

www.thisisms.com/modules.php?name=Forums&file=viewforum&f=28
Link do polskiej strony LDN- nalezy sie zarejestrowac i wpisać w wyszukiwarke
cpn. To przeczytacie po Polsku historie lifontheice (dr Basi).

www.ldn.org.pl/news.php

Tu o tym jak czasmi długo trzeba sie leczyc zeby była jaks poprawa - nie nalezy
odkładac abx zbyt szybko.

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=63281187&a=64056603

====================================================================

Czesc lekarzy uwaza ze cos takiego jak autoagresja nie isnieje a wszystko to sa
ukryte infekcje czesto wieloma patogenami.

pozdr i powodzenia
zaz

[predrak]

zerknij na posty predraka czyli moje ja już 4 lata walcze i wszyscy neurolodzy mnie na siłę na wózek inwalidzki wpychają.

[kantyczka]

Witajcie na forum,Basiu i Grzegorzu
życzę powodzenia w leczeniu
pozdrawiam
też wrocławianka
Magda

[bagnowska]

nie tylko zerkałam, ale staram się wnikliwie czytać Wasze spostrzeżenia od kilku
tygodni. Na forum weszliśmy dopiero teraz, bo mamy już coś też do zaoferowania,
nie tylko naszą historię choroby, ale zaczyna się ważne doświadczenie, które
może także pomóc innym. Dzięki wszystkim za wsparcie, bardzo jest potrzebne.

[predrak]

Ja ciągnę już 4 rok z podwójną diagnozą SM i neuriborelioza a ostatnio wpajali mi że mam i jedno i drugie a na zakaźnym nazywają mnie smowic reagujący na ceftriaxon. Mam nadzieję że nie będziesz miała takich herxów jak ja miałem to było straszne agonnia za życia ale nie będę Cię straszył u każdego przebiega to inaczej ja swoją borelkę choduję już ok 12 - 14 lat.

[bagnowska]

Borelkę hoduje mój mąż Grzegorz a ja jestem jego drugą połówką i właściwie
choruję razem z nim, ale we dwoje zawsze raźniej. Grzegorz nie przepada za
komputerem, ma problem ze sprawnym pisaniem, dlatego ja robię to w jego i swoim
imieniu.Nie pamiętam, wybacz, ale tyle tych informacji, czy u Ciebie testy
(jakie) wykazały obecmość tej zarazy, bo u Grzesia western blot i elisa wyszły
ujemnie.Jasne, że mam pietra, jak mój facet przejdzie te herxy, ale chyba jakoś
da się przeżyć.

[karolcia1323]

U mojego dziecka też wszystkie wyniki sa ujemne.Dwie Elisy,2 PCR i WB.Teraz
własnie zaczelismy próbne leczenie.
Pozdrawiam.

[predrak]

ja byłem dodatni i w teście elisa i WB jedynie pcr wyszedł ujemny. Z płynu mózgowo rdzeniowego też wyszła borelka.

[bagnowska]

No i zaczęliśmy jazdę. Grześ wziął dzisiaj pierwszą dawkę Biotreksonu +
oczywiscie pozostałe czyli zestaw nr 1. Okazało się, że Grześ ma słabe i
cienkie żyły 9kiedyś miał lepsze...) i wenflonu nie dało się założyc, jest
motylek. Muszę powiedzieć, że w naszej przychodni lekarze rodzinni są super,
pielęgniarki też. Pani doktor napisała zlecenie i powiedziała, że może uda się
także w ramach funduszu dawać kroplówki w sobotę i niedzielę w domu. A wogóle to
powiedzieli, że warto spróbować tej kuracji, mieli już pacjentkę z bardzo
podobnym zestawem leków i objawów i sporo objawów neurologicznych cofnęło się.
Dopasowali godziny tak, aby nam pasowało i żeby był przy tym lekarz, który co
chwilę zagladał i pytał, jak się mąż czuje. Kroplówka kapała dzisiaj b. wolno
(ok. 50 min.), ale jutro pokapie szybciej, bo lekarz dzisiaj obserwował reakcję
Grzesia na lek i stwierdzili obaj, że jest ok. No, to czekamy na pierwsze herxy.
pozdrawiam ciepło wszystkich, uczę się od Was b. dużo, Wasze rady bardzo mi
pomagają.Fajnie , że jesteście.

[nikonman]

Trzymam kciuki i Serdecznie Pozdrawiam

[elunia79]

Wiatm,
trzymam kciuki za Was. jeśli możecie relacjonujcie przebieg leczenia. Myślę, że
wiele osób jest zainteresowane i może komuś to pomoże .
pozdrawiam

[franiolek1]

Basiu
Uwazajcie na korplowki - 50 min to dobry czas, nie trzeba wpuszczac antybiotyku
szybciej, bo zyly sie zapala. Jezeli macie sympatyczna pielegniarke to sie moze
zgodzi na przemywanie zyl po antybiotyku - to tez bardzo chroni zyly.
Zycze powodzenia i czekam na wiadomosci od Grzesia; Bedzie napewno dobrze ))

[bagnowska]

Witajcie! Dzisiaj trzecia wlewka. Faktycznie idzie to pomalutku, 50,60
minut.Grzegorz ma słabe żyły i motylek trzeba było zdjąć po 1 dniu.Wczoraj była
cienka igła. Ale dzięki za poradę co do czasu kroplówki.Myślałam, że trzeba
trochę przyspieszyć ale jeśli tak jest lepiej dla żyłek, to niech tak
będzie.Tym bardziej,że panie są przemiłe i dzisiaj pogadam o przepłukaniu
żył.Poradźcie, kochani, czy zrobić przerwę sobota-niedziela, czy zasuwać na
dyżur (nie wiadomo, jaka trafi się pielęgniarka, a nas już trochę nasze panie
rozpieściły).Jak narazie, Grześ reaguje na cały zestaw leków sennością, trochę
wieczorem splątaniem (kropówka kończy się ok. 17, 17.30)a wczoraj była trochę
biegunka (no, może za dużo powiedziane...)Dzięki za wsparcie, czekam na rady,
czytam Was kilkanaście razy dziennie (w pracy pokryjomu...).

[elunia79]

Witam, krystek moja mama (też ma zmiany demielinizacyjne i 3 różne diagnozy
przy tym ) po każdym wlewie Biotraksonu reaguje ogromną sennościa. Zaraz po
przyjeżdzie musi leżeć i zasypia na kilka 2-3 godzin. Jest obecnie (tydzień z
Tini) strasznie słaba i chodzi "poś cianach" tzn trzyma się ich bo ma tak
słabe mięśnie szczególnie kończyn zdrętwaiałych. Ale po malutku damy radę !

[franiolek1]

Basiu
Lepiej nie przerywac leczenia nawet na dwa dni. Szczegolnie, ze dosc dobrze
idzie....Trzymam za Was kciuki
Joasia

[bagnowska]

Dzięki,Joasiu, za radę.Dostosujemy się do niej i jutro szukamy pielęgniarki w
dyżurującym ośrodku zdrowia. Będziemy mieć dłuższy spacer, bo trzeba do niego
dojechać naszym wehikułem. Dzisiaj kroplówka poszła dość sprawnie i jak na razie
Grzegorz trzyma się nieźle, no, ale my przecież czekamy na pogorszenie! mamy
nadzieję, że objawy herxa pojawią się i będzie to znak, że nie leczymy się juz w
ciemno.posdrawiamy ciepło

[beata.kar]

Basiu, co tam u Was słychać, udało się podać kroplówki w weekend? Dalej
stosujecie motylki, czy udało się włuć jakiś wenflon? My zaczęliśmy płukać
przed i po kroplówkach(rano), potem po obiedzie i przed snem solą z heparyną,
robię to sama w domu, pielęgniarka pokazała mi jak, i póki co mamy 4 wlew za
sobą i żyła w doskonałej formie(nam zostało 5). Co do herxów to przypomniało mi
się, jak dr Beata mówiła, że u nas jest też oprócz tych wrednych taki rodzaj
krętków, które ginąc nie wydzielają toksyn, więc herxy mogą być, ale nie muszą.
Ważne jest, że jest zmiana, tzn poprawa, najgorzej, jak jest bez zmian. A u Was
poprawa jest, więc super
Pozdrawiam serdecznie, Beata

[bagnowska]

Witam, Beata! Od wczoraj jest raczej pogorszenie, tzn. ogólne znaczne
osłabienie, uczucie splątania, dzisiaj Grześ skarżył się na ból i sztywność
karku, ale teraz na razie przeszło.Ale czekamy spokojnie, to jest wliczone w
scenariusz tej kuracji: żeby było lepiej, musi być gorzej.Najgorsze jest to, że
żyły u mojego faceta są teraz tak słabe, że dzisiaj po CZTERECH próbach ( w
każdym przypadku żyła pękła) kroplówki zaniechano.podawała ją starsza miła
pielęgniarka, ale myślę, że już wyszła z wprawy, a jeszcze przy tak trudnych
żyłach... Wczoraj inna pani na tym dyżurze zrobiła to bardzo sprawnie. Wenflonu
zadnej nie udało się założyć, motylek działał tylko raz...No i mamy nie lada
problem, bo przed nami jeszcze 40 wlewek. Rozmawiałam już ze znajomą
pielęgniarką o możliwości założenia na stałe przez chirurga albo onkologa
takiego specjalnego wenflonu (nie pamiętam, jak się nazywa).Może coś ktoś
poradzi, czekam... i pozdrawiam wszystkich serdecznie -Basia

[beata.kar]

To dojście na stałe to na pewno dobre rozwiązanie. Jak byście próbowali jeszcze
normalne, to najmocniejsze są żyły te wzdłuż kciuka, może tam spróbujcie, są
takie cieniuteńkie wenflony, dla niemowlaków, je łatwiej założyć. No i jeszcze
można próbować wbijać się w nogę. Wierzchu dłoni nie ma co kłuć, bo te żyły
pękają od razu. Łykajcie rutinoscorbin i smarujcie żyły maścią albo żelem z
dużą zawartością wyciągu z kasztanowca, to robota na dłuższy czas, ale nieźle
się po tym regenerują. A to pogorszenie u Grzesia wygląda na herxa, u każdego
przebiega on inaczej.
Trzymajcie się, pozdrawiam serdecznie, Beata

[bea1964]

Poczekajcie do poniedziałku.
Może w końcu uda się założyć wenflon do żyły obwodowej.
Ja miałam zakładany wenflon za 7-8 podejściem i jakoś potem wytrwałam 95 dni na
leczeniu dożylnym.
Ciężko było,ale z tygodnia na tydzień żyły były lepsze,może to wynikało z
tego,że choroba się leczyła i zajęcie śródbłonka naczyń przez bb. też było mniejsze.
Z całą pewnością Pan Grzegorz ma jakąś cudowną żyłę i sprawna pielęgniarka ją
znajdzie.
A potem tylko dbać o wenflon.
Można płukać z dodatkiem 1 kreseczki heparyny/nie więcej!/ strzykawką 5 ml.
Oczywiście heparyna jest minimalnie ryzykowna,ale ta dawka raczej nic złego nie
wywoła,a wenflon trzyma się dłużej.
Wkłucie centralne to ostateczność.
Oczywiście standardy co do częstości wymiany wenflona mówią trochę co innego i
wenflony powinno wymieniać się często,ale życie jest życiem i co innego
podpowiada jeśli już po trudach wkłucie się powiedzie.Beata.

[bagnowska]

Witamy! Dzięki za porady i wsparcie. Dzisiaj idziemy do ośrodka, tam są
doświadczone i sprawne pielęgniarki. Mam nadzieję, że się uda! Czy Grzegorz w
tym zestawie medykamentów może jeszcze włączyć rutinoscorbin? Serdeczne
pozdrowienia - Basia

[beata.kar]

Basiu, napisz, czy udało się dzisiaj wkłuć wenflon, i jak czuje się Grześ.
Pozdrawiam serecznie, Beata

[predrak]

Spróbujcie założyć wenflon na nodze, ja bardzo długo byłem na dożylnych i też parę razy brałem antybiotyk przez żyłę na łydce. jak przebiegają wasze herxy? Jakie są objawy? Ja to przeżyłem ale sam nie wiem jak teraz jak o tym myślę to był cud i opieka Pani dr. Beaty.

[bagnowska]

Witaj,predrak! Wczoraj na dyżurze przeżyliśmy z Grzesiem horror! Pielęgniarka
była mocno starszą (dobrze po 60-tce) panią, która miała dużo dobrych chęci... i
natym się skończyło. Poszły 4 żyły, pół kroplówki wypłynęło na podłogę,część pod
skóre, reszty nie dało się wlać.Wokół Grzesia podłoga wygladała, jak po
zarzynaniu świnki. Grześ ma jeszcze słabsze żyły na nogach, go prawie nie
chodzi. próbowała się wkuć w żyłę na łydce, ale jej wogóle się
schowała.podejrzewam ,że te biedne żyły mojego męża wyczuły niekompetencję tej
pani i się po prostu nie dały
Za to dzisiaj udało się i jest wenflon. ale to robiła już nasza pani doktor
rodzinna z naszą pielęgniarką. Co do herxów...Nie wiem, czy to są herxy, jak
wiesz z moich postów, mam mnóstwo wątpliwości, tym bardziej, że my leczymy się
"w ciemno".Grzegorz jest bardzo słaby i ma okropne zawroty głowy - tak jest
dzisiaj. Jak czytam o intensywności Waszych przeżyć, to nie wiem co sądzić o
samopoczuciu Grzesia.Zobaczymy dalej. pozdro

[bagnowska]

Witaj, Beata! Tak, udało się założyć wenflon na ręce! Wprawdzie ten najcieńszy
dla maluszków, ale jednak.Dzisiaj zrobiła to nasz pani doktor rodzinna i super
pielęgniarka. Chuchamy i dmuchamy na ten niebieski wenflonik, żeby jak najdłużej
służył.Grześ jest baaardzo osłabiony, ma zawroty głowy, ale czy to herx?... Nie
wiem... Może to reakcja na lek a może po prostu dowalił upał, ok 40 stopni w
słońcu, a trzeba było jechać na kroplówkę.No, zobaczymy...Jutro znów się
odezwę.Pozdrawiam Cię serdecznie, również w imieniu Grzesia

[predrak]

Moim skromnym zdaniem reakcja na leki to właśnie herx.Przepraszam że tak dopytuję to czysta ciekawość czy tylko ja miałem tak agresywnego i ostrego herxa z dolegliwościami typowo neurologicznymi i diagnozą sm.Trzymajcie się

[bagnowska]

nie przepraszaj, nareszcie nie jestem sama z moimi wątpliwościami.mogę się 100
razy pytać, a Wy cierpliwie odpowiadacie i dzielicie się swoimi doświadczeniami.
Nawet sobie nie wyobrażacie, jakie to dla mnie, dla nas ważne. Trzymajmy się!

[beata.kar]

Basiu, strasznie się cieszę, że się udało. Dbajcie o niego,płuczcie koniecznie
po wlewach, najlepiej z solą z heparyną. U Oli herxy to był potężny ból głowy,
drętwienie twarzy, szyi, karku, nawet języka, nadwrażliwość na światło. Oli
zostały jeszcze 4 wlewy, ale dziś wenflon niestety skończył swój żywot, zrobił
się stan zapalny żyły No, ale siedział 5 dni, dobre i to. Trzymam za Was
kciuki, trzymajcie się. Beata

[bagnowska]

Dzięki, Beata! Jak dobrze, że mogę pogadać z ludźmi, którzy mnie rozumieją.
Dobranoc, idę trochę pospać, bo wstaję b.raniutko i do pracy. Basia

[bagnowska]

Witam.Dzisiaj nauczyłam się zakładać kroplówkę (oczywiście w wenflon...) .
Swietna kobieta, kapitalny człowiek i doskonała pielęgniarka, pani o nieczęstym
i pięknym imieniu Szarlotta, z anielską cierpliwością uczyła mnie dzisiaj tej
sztuki włącznie z przemywaniem żył. I stwierdziła, że bardzo mi to dobrze
wychodzi, no i jestem z siebie dumna, a co...U Grzegorza stały schemat; rano
świetna forma (od lat nie pamiętam takiej dobrej) a po kroplówce- totalny odlot,
klapnięcie całkowite, ale nie ma żadnych bóli, tylko całkowite osłabnięcie no i
problemy ze snem. Czy to może być herx?...Tak bardzo chciałabym... Nie każdy
wyobraża sobie, co to znaczy próba w ciemno...

[beata.kar]

Basiu, gratuluję Ci, jeszcze trochę i zostaniesz dyplomowaną pielęgniarką A
tak na serio, to jeśli Grześ będzie miał wenflon, to w weekendy będziesz mogła
mu sama podłączyć kroplówę. My jutro kończymy, ostatnia kroplówka, 45, nie było
łatwo, ale jakoś to zleciało Potem tablety. Trzymam za Was kciuki, i
pozdrawiam cieplutko. Beata

[bagnowska]

Dzięki, Beata! Gratuluję tych 45 dni-już poza Wami. My mamy za sobą dopiero
7((Ale też w koncu zleci. Grześ ma wenflon, chuchamy na niego i dmuchamy -
dzisiaj jest trzeci dzień z wenflonem.Przemywam go kilka razy na dzień. Mam
nadzieję, że na weekend wystarczy. Trzymajcie się, dziewczyny coraz zdrowiej i
pamiętajmy, że zdrowie ucieka rzeką, a wraca kroplami ))

[predrak]

Beatko czy Grześ chodzi w miarę normalnie jak on się czuje jakie ma w chwili obecnej dolegliwości napisz coś na ten temat

[beata.kar]

Predak, Grześ to u Basi

[bagnowska]

Witaj. Grześ nie chodzi samodzielnie. Od dwóch lat porusza się na wózku, a od
roku kule stoją w kącie, tzn. jeszcze rok temu wózek był tylko na spacery, kule
w domu, teraz jest tylko wózek. Tzn. tak było do momentu rozpoczęcia leczenia u
Pani Dr Beaty.Teraz już kilkakrotnie Grześ poruszał się po mieszkaniu o kulach.
Teraz mu przeszkadza wenflon, ale momentami ma na to siłę. Dzisiaj jest
klapnięcie i doszło pobolewanie w plecach, a więc może to jednak borelia...Poza
tym Grzegorz miewa problemy z trzymaniem moczu (nieczęsto, ale jednak...),
chwilami niewyraźnie mówi i częściej, niż kiedyś ksztusi się. Te ostatnie
objawy wyraźnie zmniejszyły się od czasu rozpoczęcia kuracji.Acha, no i miał
kilka b. bolesnych incydentów z neuralgą nerwu trójdzielnego. Jeden był tak
silny, że Grześ wylądował na Tegretolu, ale to było straszne... Ból przeszedł,
jak pani stomatolog wywaliła z zęba stary amalgamat i dała inną plombę.

[beata.kar]

Basiu, co u Was słychać, jak minął weekend, udało się podać kroplówki w domu?
Jak się czuje Grześ?
Pozdrowionka, Beata

[bagnowska]

Witaj, Beata!Dzięki za zainteresowanie. Kroplówki podałam chyba wzorowo i w
sobotę i w niedzielę. Wenflon przemywam, żyła drożna, nic złego się z nią nie
dzieje już siódmy dzień! Smaruję altacetem w żelu - działa doskonale. Grześ,
no cóż teraz mocno osłabiony, zawroty głowy sie nasilają po wlewkach. W nocy
nie może spać, jest mu strasznie gorąco i poci się okropnie - a on jest raczej
zimnokrwisty niskociśnieniowiec i to raczej ja narzekam na gorąco. Pobolewanie
karku, pleców, to chyba takie herxsiki, prawda...? Grzybki na razie nie dają
znać, chociaż Grześ ma mocno obłożony język, ale ten język jest taki mod
kilkunastu lat i zawsze mnie to dziwiło, ale żaden z lekarzy nigdy na to nie
zwrócił uwagi. Na początku był duzy przypływ sił, teraz klapnięcie, ale
przecież tak ma być! A jak się ma Ola na nowym zestawie leków? Pozdrawiam Was
obie bardzo serdecznie - Basia

[beata.kar]

Basiu, gratuluję Ci umiejętności pielęgniarskich, i wzorowego dbania o
wenflon Siedem dni to naprawdę dużo, musieliście trafić na jakąś dobrą żyłę,
super, oby tak dalej. Ola ma się całkiem nieźle, bez większych zmian teraz, ma
herxy regulernie co 3 tyg, trwają dwa dni, i potem jest dobrze. W tym tygodniu
robimy badania, ciekawa jestem wyników, dodatkowo sprawdzimy OB i tarczycę.
Pozdrawiam Was serdecznie,trzymajcie się. Beata

[bagnowska]

Witam.Wenflon zmieniony, bo zrobił się lekki stan zapalny.Smarujemy altacetem w
żelu, polecam, jest b. skuteczny.Grzegorz jest b. osłabiony, po wlewce odpływa,
ma okropne zawroty głowy.Dzisiaj doszło, jak określił "chrobotanie w szyi" przy
poruszaniu głową. Generalnie fizycznie mój facet klapnął, ale psychicznie jest
bardzo o.k. Po prostu dostał nadzieję i ona jest coraz bardziej poparta
faktami.Pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów - Basia

[beata.kar]

Basiu, może ten stan zapalny smarujcie maścią z heparyną, np lioton1000, my
smarowaliśmy nią też żyłę nad wenflonem, na zmianę z altacetem, pomagało.
Zyczymy Wam, by wenflon trzymał się jak najdłużej, a Grzesiowi dużo sił,
zdrowiejcie
Pozdrawiam, Beata

[bagnowska]

Witaj, Beata! Mam maść z heparyną, będę nią smarować na zmianę.Dzięki za dobre,
życzliwe słowa.Są nam bardzo potrzebne!Przed nami baaaaardzo długa i wyboista
droga, ale łaziło się kiedyś ostro po górach i nie boimy się
trudności.Serdeczności dla dwóch wspaniałych dziewczyn - Mamy i Córki.Basia

[bagnowska]

Dzisiaj 15 dzień leczenia. Po tygodniu przerwy właczyliśmy znowu tini.No, i
rąbnęło mojego męża wieczorem ostro. Właściwie nie miał siły z wózka przejść do
łóżka , nie mówiąc o przebraniu sie do spania. Grzegorza nic szczególnie nie
boli, jest tylko (aż...) powalające zmęczenie, prawie bezwład. Nawet biorąc jako
punkt odniesienia to, że Grześ prawie nie chodzi i ma mocno zmaltretowane
chorobą nogi to stan obecny jest znacznym pogorszeniem od momentu rozpoczecia
kuracji. Poza tym "skrzypi " - tak to określa - mu szyja przy poruszaniu. Czy
wśród Was, kochani, jest ktoś na wózku lub już z wózka? Niech się odezwie,
proszę. Bardzo potrzebne nam są takie informacje, a szczególnie Grzegorzowi.
Pozdrawiam serdecznie - Basia

[beata.kar]

Basiu, wysłałam Ci maila. Beata

[predrak]

Witam,
Spokojnie teraz to już tylko zaciskać zęby i czekać cierpliwie. Jak jest osłabienie tzn. że będzie polepszenie. Rozumiem wasze zdenerwowanie ja też niemogłem doczekać się kiedy normalnie pójdę do sklepu - ale doczekałem się i poszedłem. a jak drętwienia zmienia się coś wędruje? Teraz tylko schody sprawiają mi sporo problemów ale już chodzę normalnie ( prawie normalnie - jak ktoś wie i się będzie doszukiwał to zobaczy że coś jest nie tak )
Trzymajcie się

[franiolek1]

Basiu, jeszcze bedziecie z Grzegorzem po gorach brykali.
Macie niezbity dowod, ze przyczyna choroby Twojego meza jest bakteria. Przy SM
nie powinno byc herxa! Tak wiec trzymac.
Jezeli ten stan jest do wytrzymania - to nic nie zmieniaj, trzeba przeczekac.
Jezeli uznacie, ze jest zbyt zle, mozna na jeden dzien odstawic tini, dac
odetchnac organizmowi i znowu przywalic. Przy Biotraxonie robia sie masowo
cysty i tini prawdopodobnie jes rozbija, nastepuje wysiew swiezych bakterii,
ktore od razu zostaja wybite prze Biotraxon. Smierc bakterii = toksyny i stad
stan Grzesia. Znam ten stan i wiem jak jest niepokojacy. Ale przez to trzeba
przejsc, nie ma innej drogi. Mozna jednak modulowac leczenie, gdy bole staja
sie zbyt silne, lub serce nie nadaza.
Trzeba regularnie badac serce i chemie krwi.
Trzymajcie sie! Zycze Wam duzo sily w walce i czekam na wiesci. Bedzie dobrze,
napewno!

[bagnowska]

franiolku kochany! jak mi to było potrzebne! A Grzeskowi zaraz po powrocie z
pracy to przeczytam.Oczywiście, że to jest do wytrzymania. Mój facet jest
fantastycznym pacjentem, cierpliwym, wytrzymałym i b. zdyscyplinowanym. Jak
dotąd wszystko jest do wytrzymania - bardzo Ci dziękuję! Dzisiaj dostałam tyle
pozytywnej energii od Was, kochani, że mogę góry przenosić.Ściskam Was
najmocniej - Basia

[franiolek1]

Basiu, powiedz tez Grzesiowi, ze jego historia i zmaganiaz choroba, napewno,
beda pomoca dla innych chorych z diagnoza SM. Jestem pewna, ze ktoregos dnia
bedziecie prekursorami rewolucyjnego zdrowienia pacjentow z SM )
Mam kogos w rodzinie z diagnoza SM. Bardzo ja kocham i chcialabym pomoc, ale
nie moge. Neurolog, nie byle jaki, postawil diagnoze i cala rodzina
przytaknela. Dziewczyna jest w moim wieku, ma dwoje dzieci - namawialam jej
rodzine na WB, ale przeciez "neurolog powiedzial, ze nie ma watpliwosci". Mam
wiec caly czas cichutka nadzieje, ze ktos z rodziny wpadnie na watek Twojego
Grzesia, i ze jednak sprobuja inaczej spojrzec na te chorobe. To wszystko co
moge zrobic )
A takich osob jest napewno duzo!
Jak juz bedzie dobrze i Grzes bedzie zdrowy, to warto by bylo artykul napisac.
Pozdrawiam Was serdecznie i wbrew pozorom, to Ty Basiu z Grzesiem
podtrzymujecie innych na duchu )

[bagnowska]

Dzięki za wsparcie! U nas ten próg, od którego musimy się odbić jest pewnie
wyższy.Dlaczego ja nie wpadłam wcześniej na tę cholerną boleriozę, kiedy Grześ
jeszcze chodził... Ale mam nadzieję, że jeszcze go zobaczę, jak idzie na
WŁASNYCH NOGACH! Tak bardzo tego życzę Jemu i sobie... Pozdrawiam ciepło-Basia

[halinkag_2006]

Witaj!
Pisze w Twoim watku pierwszy raz , ale jestem tu od niedawna i niewiele wiem
-uczę sie dopiero od Was.A od Ciebie Basiu można nauczyc sie tak dużo.
Twój wątek przepełniony jest miłoscią ,łagodnoscią i cierpliwością , a przede
wszystkim walką i wiarą w to ,że może być lepiej.
Czytajac Twój watek poczułam wstyd , że użalam się nad sobą bo " boli to tu ,to
tam". Myślę ,że każdy kto tu trafi nauczy się wiele od Ciebie..
Życzę Ci (i wierzę w to ),żebyś zobaczyła znowu jak Grześ idzie na własnych nogach.
pozdrawiam :Halinka

[bagnowska]

Dziękuję Ci, Halinko! Ale każdy z nas zrobi wszystko dla ratowania ukochanej
osoby. Ja nie robię nic nadzwyczajnego, po prostu trafił mi się świetny facet
do wspólnego życia i nie mam zamiaru go oddać chorobie. Ale, nie ukrywam, Twoje
słowa sprawiły mi wiele radości, miło być tak postrzeganym. Pozdrawiam Cię
cieplutko i trzymam za Ciebie kciuki, żebyś jak najprędzej mogła powiedzieć:
Jestem zdrowa!!!

[bagnowska]

To znowu my... Dzisiaj była piętnasta wlewka i od wczoraj powrót do tini, ale po
południu nie podałam Grzesiowi tini, bo bardzo go rozbolała głowa, a po wlewce
po prostu padł.Podam mu wieczorem. kieruję się Waszymi radami, żeby rozsądnie
kierować dawkami, uczę się tego. Przeczytałam Grzeskowi wzystkie dzisiejsze
wpisy, wlałam mu oprócz kroplówki duzą dawkę optymizmu. Dziekuję Wam

[bagnowska]

Witam wszystkich. Właśnie zaaplikowałam Grzesiowi 19 kroplówkę (wenflon znowu
wytrzymał tydzień -kocham go za to...). Dzisiaj dzień pobolewania.Kilka razy
potargały Grzesia neuralgie (chyba nerw trójdzielny się odezwał, a każdym razie
w tym miejscu), a od rana dość mocno boli go kark - szyja. Ale tak ogólnie jest
w bardzo dobrej kondycji psychicznej i emocjonalnej.Bardzo mi to pomaga. Żyły
smarujemy Heparyną i Altecetem i jest o.k. Jak na razie, nie ma objawów grzybicy
(dietę trzyma Grześ b. konsekwentnie), tylko dzisiaj w nocy trochę go pobolewał
brzuch, ale przeszło bez żadnych konsekwencji w postaci biegunki, jak dotąd.
Pozdrawiam was serdecznie - Basia

[bagnowska]

Witam.Mam pytanie: czy u kogoś z Was pojawiają się takie b. silne bóle
neuralgiczne w dziąsłach, zębach.U Grześka parę lat temu był taki incydent,
bóle były tak silne, trwały ponad miesiąc, uniemożliwiały jedzenie, nawet
picie. Dostał Tegretol i inne świństwa, ale nic nie pomagało. Dopiero, jak
wymieniono plombę amalgamatową, bóle przeszły, jak reką odjął. Teraz , od czasu
rozpoczęcia kuracji antybiotykowej, pojawiły się znowu, ostatnio są dość
silne.To takie napadowe neuralgie, jakby silny prąd przetrzepał (tak określa
Grzegorz).Pozdro - Basia

[likorek]

były już na ten temat dyskusje, że zęby bolą pomimo tego, że są zdrowe. Ja już
dwa razy byłam u stomatologa z bólem zębów, okazało się że wszystko jest OK.
Amalgamat powinno się wyrzucić ale nie zakładać od razu stałej plomby tylko
poczekać jakiś czas - chyba dobrze ponad miesiąc a nawet kilka miesięcy.
Bakterie namnażają się w obecności rtęci i trzeba je długo usuwać, stąd en
okres czekania na ostateczną plombę.

[bagnowska]

Dzięki za wyczerpujące informacje.Z tym wyrzuceniem amalgamatu to będzie trudno
tak od razu.Kiedyś tylko takie plomby zakładano, szczególnie z tyłu.Trwałe są,
trzeba przyznać, ząb się naokoło wykruszy a plomba siedzi...Grześ ma ich kilka.

[likorek]

u was walka z bb pewnie trochę potrwa, ale jak już bedzie dużo lepiej to
jeszcze w trakcie leczenia trzeba pomyśleć o tych plombach. pozdrawiam was.

[beata.kar]

Basiu, co u Was słychać? Chyba już na końcówce kroplówek, jak Grześ je znosi?
Macie plan, co dalej, jakie leczenie? My jutro odbieramy wyniki badań wątroby,
oby była poprawa...
Pozdrawiam Was cieplutko, trzymajcie się. Beata

[bagnowska]

Wita, Beata. U nas constans, tzn takie zawieszenie, na razie nie dzieje się nic
nowego. Zauważyłam że w tygodniu, w którym Grzegorz włącza tini, jego
samopoczucie jest zdecydowanie gorsze, niż w tygodniu bez tini. W czwartek
jedziemy do Krakowa po nowe zalecenia. Zdajemy sobie sprawę, że trzeba duuuużo
cierpliwości, na razie jej nam wystarcza. Co Ola brała na zregenerowanie
wątroby/ Grzegorz na razie nie narzeka, grzybka też nie widać, a obłożony od
dawna język jest zdecydowanoe bardziej normalny.Pozdrawiam cieplutko - Basia

[beata.kar]

Basiu, Ola na wątrobę brała (już po tych złych wynikach) 3x2
essentiale forte, 3x1 hepatil, i 2x1 witE200. Z jakim efektem okaże
się jutro. Za to ma już dość diety, i zjadła kulkę loda, na
szczęście bez konsekwencji... A robicie kontrolnie badania prób
wątrobowych?

[bagnowska]

Właśnie w tym tygodniu, chyba pojutrze zrobimy kolejne, tzn. trzecie. Ostatnie,
2 tygodnie temu było ok.Dolegliwości żadnych , jak dotąd, nie ma, ale to o
niczym nie świadczy...Dobranoc, idę spać, bo poremontowe porządki mnie
wykończyły.Aha, jeszcze o wenflonie: dzisiaj rano wyjęłam wenflon (po 5 dniach
tylko...), bo mi się ogólnie już nie podobał i poszłam do moich pielęgniarek,
żeby założyły nowy.No i nie było naszej super siostrzyczki, a inna powiedziała,
że ona wenflonu nie umie założyć i próbowała 3 razy dać wlewkę przez
igłę.Niestety, nie udało się i dzisiaj Grześ nie wziął Biotraksonu.Pani schowała
go do lodówki i jutro chyba go można wziąć, przynajmniej taka jest informacja.
To tyle nowinek, dobrych snów-Basia

[beata.kar]

Witaj, Basiu!
Jak tam u Was, byliście w Krakowie?
Jak idą kroplówki?
Pozdrawiam, Beata

[bagnowska]

Witaj, Beata! Tak, byliśmy w Krakowie.Nie napisałam od razu, bo dzisiaj byłam w
Zabrzu na pogrzebie cioci Grzegorza, ktora była bardzo nam bliska.Niestety,
Grześ po wczorajszej podróży w tym potwornym upale padł, więc pojechałam sama i
dopiero niedawno wróciłam.Podałam Grzesiowi Biotrakson i siadłam do kompa.Pani
Beata jest dobrej myśli, przedłużyła Biotrakson o 15 dawek, potem prawdopodobnie
będzie antybiotyk doustnie.Powinniśmy zrobić badania na koinfekcje i PCR.Jak
tylko zorganizuję się finansowo,to zrobimy te badania.Grześ przyjmuje wlewki bez
sensacji, jak na razie, nia ma objawów grzybicy, wątroba nie dokucza, woreczek
też bez objawów. Od dzisiaj jest znowu na tini i bolą go stawy nóg- ten objaw
jest pierwszy raz!Jego nigdy nie bolały nogi, a już stawy w szczególności. No,
to może te małe zarazy zaczynają ginąć...? Oby!!!Czekamy z nadzieją na dalsze
pozytywne objawy "pogorszenia".Pozdrawiamy serdecznie - Basia

[katowiczanka10]

Witaj Basiu,napisz co u Was?Jak czuje sie maz,i jak sobie radzisz?
Cieplutko pozdrawiam Kasia

[bagnowska]

Witaj, Kasieńko! trochę zamilkliśmy, ale ja na urlopie (do dzisiaj) miałam
(paradoks!) b. mało czasu, bo włsnoręcznie kończyłam gruntowny remont
mieszkania. Grześ jest w niezłej formie, aczkolwiek, czego należy się
spodziewać, na razie nie ma spektakularnych objawów poprawy.Herxy są delikatne,
pobolewanie stawów nóg, czego nie było kiedyś, lekkie bóle karku, szyi, no i
przede wszystkim senność i osłabienie Ale to dopiero 5 tygodni abx. Dr Beata
podczas wizyty w Krakowie (9.08) przedłużyła Biotrakson o 15 wlewek. Grzegorz,
jak dotąd, nie ma problemów ani z grzybicą ani z woreczkiem czy wątrobą.Troszkę
wzrósł alat, ale niewiele, włączyliśmy Essentiale Forte i na razie jest ok.Ja
szukam lepiej płatnej pracy, bo zarabiam niewiele i zaczyna nam brakować
pieniędzy (jak większości z nas na tym forum).Jak widzisz, na razie constans,
ale nadziei coraz więcej. Zgłosiłam Grzesia na te podwójne badania, byłoby
super, gdyby to wyszło.Pozdrawiam serdecznie i dzięki za zainteresowanie.Będę
się odzywać częściej

[agat-ka]

Witajcie Basiu i Grzegorzu ! Ja lecze sie biotraksonem prawie tak
samo długo jak Grześ bo od 12 VII , od 15 dnia miałam przez 2
tygodnie metronidazol i herxy duże zaburzenia równowagi i wysoka
gorączka przez ostatnie 10 dni brania metro. Obecnie mam tylko
biotrakson i nie wiem czy dobrze , może powinnam poprosić o jeszcze
inny antybiotyk na cysty. Basiu a jak Grześ bierze tynidazol ? I co
jeszcze bierze ? Ja dopiero we wrześniu jadę do Krakowa i dlatego
pytam bo nie wiem co dalej robić. Proszę cie napisz jak możesz jakie
abx i jak ?
Ja podobnie jak Grześ mam diagnozę sm i zakaźniki nie chcą mnie
dalej leczyć chociaż po miesiącu abx całkowicie zniknęły mi
nieprawidłowe objewy neurologiczne np.odruch Babińskiego, ataksje
kończyn, wygórowane odruchy i słabość. Zostały jeszcze zaburzenia
czucia, trochę ciężkie nogi i lekkie zaburzenia równowagi i nie wiem
co jeszcze bo przyzwyczaiłam się nie zwracać uwagi na różne
niedogodności zdrowotne.
Pozdrawiam serdecznie !

[kasiak2610]

Witajcie. Oby tak dalej i wszystko będzie dobrze. Ja też z diagnozą
SMową, ale nie daję się jak Wy. Biotraxon mam za sobą, teraz inne
cukiereczki.Podobnie jak Ty Agatko neurologicznie czuje się dobrze,
choć siły jeszcze brak. Stawy pobolewaja i takie ciągłe otumanienie.
Ja bym coś dodała do tego biotraxonu. Biotraxon to chyba za mało.
Pozdrawiam,
Katarzyna

[bagnowska]

Wita, agat-ka! To super, że objawy neurologiczne wycofują się u Ciebie! U
Grzesia jeszcze brak takich fajnych objawów poprawy, ale mamy nadzieję, że też
się doczekamy.Na razie Grześ nie wstaje z wózka prawie wcale, tym bardziej, że
jest b. osłabiony szczególnie po tini.Kuracja Grzesia:Biotrakson 2 g dziennie
(60 dni), azitrox 1x 1 co drugi dzień, tinidazol 3x po 1 przez 7 dni, potem 7
dni przerwy, viregyt codziennie rano i całe mnóstwo osłony.Pozdrawiamy Was
ciepło - odzywajcie się czasem pisząc o postępach w leczeniu, ja też będę pisać
- Basia

[katowiczanka10]

Witaj Basiu,pisze rzadko, duzo czytam bo ucze sie tej calej choroby
i wszystkiego co z nia zwiazane.Moj maz jest na tym samym zestawie
lekow i tez 60 dni.Caly czas zastanawiam sie nad
koinfekcjami.chlamydie i mykoplasmy nie daja mi spokoju.Roblas
mezowi badania w tym kierunku? Mowila Ci Pani Doktor zebyscie takie
badania zrobili? Moj maz ma tez plamy na mozgu,a moze to koinfekcje??
A moze kto inny sie wypowie...
Nie wiem; wiesz cos na ten temat??

Trzymam za was kciuki i pozdrawiam Kasia

[bagnowska]

Witaj, agat-ka!Jutro kończymy zestaw nr 1, tzn. biotraxon 2 g 1 x dziennie
wlewka, 1 x dziennie viregyt, tinidazol 3 x dziennie po i przez tydsień i
tydzień przerwy, azitrox co drugi dzień 3 x 1. I teraz wchodzi sestaw nr 2. tzn.
biotraxon 2 g 1 x dziennie, rolicyn 2x2 co 12 godzin, tinidazol 2x1,5 co 12
godz. przez 15 dni i 15 dni przerwy, viregyt 1x1 rano oraz mnóstwo probiotykow i
osłonowych + dieta.Ja wogóle z Grzesiem nie szłam do zakaźników, bo nawet
lekarze prowadzący, uznani neurolodzy nie widzieli sensu takiego leczenia.
Pożyjemy, zobaczymy... Moim największym marzeniem jest PÓJŚCIE NA WŁASNYCH
(Grzesia)nogach i zagrać im na nosie! Agat-ka ! trzymajcie tak dalej, to będzie
się na pewno poprawiało, ale b. powoli.Ja wierzę w to, a jest to wiara poparta
solidną wiedzą, którą czerpię z Forum a także ze źródeł polecanych przez m.in.
Artura, tłumaczonych z angielskiego przez przyjaciela mojego syna.Wsłuchaj się
w swój organizm i spróbuj przypomnieć sobie, jak to jest żyć bez tych
niedogodności.Grześ dzisiaj klapnął, pogoda we Wrocławiu wredna, a wenflon ma w
takim miejscu, że nie może chodzić o kuli. Ale nic to, poczekamy...Pozdrawiamy
Cię oboje cieplutko - Basia i Grzegorz

[agat-ka]

Strasznie sie cieszę że Grześ juz staje na nogi. Ja skończyłam
biotrakson na 49 dniach, PCR-rt wyszedł ujemny i lekarz mówi koniec
leczenia. Ja że czuję się niedoleczona i czuję że następny objaw
ustąpił przestało mnie mdlić przy czytaniu w samochodzie i zamiast
jak do tej pory 2 strony na raz czytam 20. Przemówiło to do niego i
dał mi sumamed jeszcze na 30 dni. Ja do tego załatwiłam sobie
tinidazol i viregyt i biorę bez jego wiedzy. Zaburzenia czucia w
stopach nie ustępują ale zmieniają się. To chyba dobrze bo reaguję ?
Doszły bóle kolan prawie cały czas nawet nocą ale nie biorę
przeciwbólowych bo wytrzymuję. Czyżby herx ?
Wcześniej nie bolały mnie kolana.
Czuje się raczej dobrze, normalnie chodzę do pracy. Codziennie
szybki 10minutowy spacer, 1 km. Mam skierowanie na rehabilitację
więc zapiszę się bo od VI w większości leżałam. Trzeba wzmocnić
mięsnie. Nie wiem co dalej będzie z moimi lekami bo już mam dosyć
pigułek chociaz dobrze znoszę. Lekarz niech zdecyduje, już nie będę
nalegać. Inna lekarka M. zakaźnik powiedziała żebym zapisała się do
reumatologa ale to chyba nieporozumienie. Powiedziała jeszcze że jak
miałam tylko elisa IgM dodatnie to niepotrzebnie zaczynałam leczenie
bo całe życie można takie mieć. Do tego jeszcze przed sobą miała
wynik W-B IgG dodatni ! Już nic więcej nie mówiłam o lekach ,
poprosiłam o skierowanie na badania krwi i wątroby - o dziwo dała
ale mówiła że tylko 3 może badania dać. Na szczęście mam innego
lekarza który nie mówi na okrągło - jest pani wyleczona. Totalna
ignorancja więc dobrze że nie zawracacie sobie głowy lekarzami tylko
pamietajcie o badanich kontrolnych. Trzymajcie się zdrowo i Grzesiu
kontynuj rozpoczęty proces zdrowienia, po kropelce ale zawsze do
przodu.

[bagnowska]

Witajcie.Pora na relację z leczenia. Biotrakson przedłużony o 1
miesiąc - w sumie będą już 3 m-ce i może na tym nie koniec.Zamiast
Azitroxu - Rolicyn, oczywiście tini, viregyt + całe mnóstwo
probiotyków i osłonowe + rygorystyczna dieta (wątroba i woreczek do
dziś ok, dzisiaj odbieram nowe wyniki). U Grzegorza następuje
bardzo powolna ale dość systematyczna poprawa. zauważalne stało się
to po mniej więcej 7,8 tygodniach leczenia.Coraz częściej porusza
się w mieszkaniu o kulach (a od dwóch lat kul nie było tylko
wózek), przestał się krztusić przy jedzeniu i piciu (a było to
właściwie codziennie kilka razy), wróciła wyraźna mowa, wróciła
sprawność rąk (pismo było rozchwiane, "drżące"- obecnie pewne i
równe), synowie stwierdzili, że tato wreszcie "wrócił". odnosiło
się to do stanu emocjonalnego i umysłowego Grzegorza, który bywał
często nieobecny, miał kłopoty z pamięcią, z koncentracją. Obecnie
takie splątanie i odjazd wraca nieraz na któtko po wlewkach.Ogólnie
Grzegorz nie miewa silnych herxów, pobolewania stawów, szyi, karku,
neuralgie są obecnie niewielkie, zobaczymy, czy to się zmieni, jak
właczymy rolicyn. pozostał problem z pęcherzem (słabe "zameczki"...)
Zbieramy się do zrobienia testów PCR, na chlamydię, candidę, ale na
razie koszt leków dał nam mocno po kieszeni i nie mamy forsy. Ale
przyjdzie na to czas. Uważam, że w lipcu podjęliśmy najważniejszą i
najlepszą decyzję naszego życia. Dziękujemy, Pani Doktor!
Pozdrawiamy ciepło i życzymy wiele cierpliwości i pamiętajmy,
Kochani: ZDROWIE RZEKĄ UCIEKA A WRACA KROPLAMI ))

[nataszkam]

Bardzo się cieszę z optymistycznych wieści od Was i trzymam kciuki
za systematyczna poprawę. mam nadzieję, ze zajrzy tu też Geodeta i
trochę humor mu się poprawi
No tak bezczelnie rozczarowaliście pana Tomka Wilickiego

[beata.kar]

Basiu, chyba myślami Cię tu ściągnęłam Już miałam szukać Twojego
wątku, i pytać, co tam słychać. Ogromnie się cieszę, że jest
poprawa, trzymam kciuki, by było coraz lepiej. My też wróciliśmy do
biotraksonu, bo tabletki słabo działały. Powiedz, jak radzicie sobie
z żyłami, macie jakiś patent, bo przed nami pewnie też długa droga i
trzebaby jakoś oswoić te wenflony...
Pozdrawiam Ciebie i Grzesia cieplutko, Beata

[bagnowska]

Witaj, Beatko! Dzięki za miłe słowa. Żyły Grzesia są chyba coraz
lepsze, bo ma coraz mniej stanów zapalnych.Wenflony zmieniamy co 5-
7 dni. Smaruję heparyną (ale tak bardziej profilaktycznie)no i
przepłukuję roztworem soli fizjologicznej.To tyle co do żył.Acha,
najbardziej sprawdziły się u nas wenflony niebieskie.Mam tak mało
czasu, zmieniłam pracę na stabilniejszą i lepiej płatną, bo
potrzebujemy sporo forsy na leczenie, przecież też to
wiesz.Popołudniami dorabiam pracując w internecie, i w tak zwanym
międzyczasie "daję Grześkowi w żyłę" Pozdrawiam serdecznie
Ciebie i Oleńkę - Basia

[baska192]

No to optymistyczne informacje.Bardzo sie ciesze razem z
Wami.Poczytywalam ten Wasz watek i zastanawialam sie kiedy to
leczenie przyniesie efekty.Masz Basiu w sobie jakas sile i
wiare.Mozna Grzeskowi tylko pozazdroscic takiej partnerki.trzymajcie
sie i oby bylo coraz lepiej.

[geodeta_31]

Same dobr wieści Więc super u Was. Gratuluję Tobie i Grzesiowi.
Nie to co u mnie, tragedia i coraz gorzej. U mnie rzeka zdrowia
uciekała długo. Zastanawiam sie jak długo po kropli będzie wracać...

[bagnowska]

Witaj,Marcin! Czytam uważnie Twój wątek i jest mi niefajnie, że to
tak ciągle do d.... My na razie cieszymy się, ale wątpliwości i
strachu jest w nas ciągle wiele... Dzielimy się z Wami wszystkim,
co jest zwiazane z chorobą i leczeniem, bo sama wiem, jak ja szukam
w Forum optymizmu i jak mnie podnosi na duchu każdy malutki
sukces.Wg mnie te kropelki płyną u wszystkich za wolno a jeszcze po
drodze napoytkają tyle przeszkód... Czekam na dalsze wieści z
frontu, nie bedę oryginalna - trzymaj się!Basia

[bagnowska]

Witajcie, odebrałam wyniki Grzesia i trochę się zmartwiłam, aspat
66 (norma 40, więc jszcze chyba nie jest strasznie), alat 134,
norma 38 i to mnie zaniepokoiło mocno. Co dalej? Jak jeszcze
chronić wątrobę? Wiem że jest na pewno to gdzieś napisane, ale ja
pokryjomu w pracy wchodzę na nasze forum i nie mogę teraz tu
szukać.Pomóżcie, podrzuccie link, Dzieki, Basia

[beata.kar]

Basiu, nie wiem, co Grześ bierze, ale koniecznie wit E200 2x1tabl
(najlepszy jest TOKOVIT E200, to naturalna witamina, mocniej
działa), poza tym Ola brała essentiale forte 3x2tabl (teraz w
aptekach "dbam o zdrowie" jest tańsze) i hepatil 3x1tabl. No i dieta
lekkostrawna, bez smażonych i ostrych rzeczy. Będzie dobrze.
Pozdrawiam, Beata

[bagnowska]

Witaj, Beatko! Dzięki za informacje,dodzwoniłam się do Pani Doktor
i zaleciła dokładnie to, co Ty. Już zadzwoniłam do koleżanki, która
pracuje w hurtowni farmaceutycznej i niektóre specyfiki zamawiam u
niej.Zamówiłam Tokovit i wiekszą ilość Essentiale forte, które
Grześ już bierze od jakiegoś czasu, ale mniejsze dawki.No cóż, i
tak długo dzielnie trzymała się ta jego biedna wątroba, trzeba jej
teraz pomóc. Pozdrowionka - Basia

[fionka21]

Można by jeszcze dodać do tego zioła od Bonifratrów "schorzenia wątroby" (nr
22). Podobno bardzo skuteczne przy abx, tyle że brzydko pachną (najmocniej na
sucho, dlatego przechowuję je w folii). Apteka ziołowa Bonifratrów jest przy ul.
Traugutta (wejście od pl. Wróblewskiego), w głębi za zwykłą apteką. Czynna do 22.
Pozdrawiam

[zazule]

Basiu napisalam do Ciebie majla na poczte gazetowa.
pozdr
zaz

[agat-ka]

Basiu jak Grześ czuje sie na zestawie nr 2 ?
U mnie stanęło wszystko w miejscu , tylko kosci i stawy mnie bola
coraz bardziej, doszło mało wyczuwalne drętwienie opuszków palców.
Chyba z powrotem musze zacząc brać abx działające na krew-mózg bo
jak przestałam to jest stagnacja.

[bagnowska]

Witaj. Grześ miał przedłużoną kurację biotraxonem.Właśnie zbliżamy
się do końca, jeszcze 4 wlewki (żyły już ledwo zipią) i zmieniamy
kurację. Dzisiaj mam umówiony kontakt z dr Beatą, która zadecyduje,
co teraz. Grzegorz jest w widocznie lepszej formie, co zauważają
wszyscy wokół. Bardzo się z tego cieszę, bo myslałam , że to ja tak
sobie tę jego poprawę wmówiłam.Coraz częściej chodzi po mieszkaniu o
kulach, włączył się w normalne życie, tzn. znowu chodzimy do knajpki
na spotkania ze znajomymi, ma b. dobrą kondycję, zdecydowana poprawa
w kwestii męczliwości.Bierze się za domowe i nie tylko zajęcia,
oczywiście w ramach jego wózkowych możliwości. Jednym słowem, mój
mężczyzna wraca do życia i do mnie! Boję się o tym wszystkim pisać,
żeby tylko to nie okazało się taką chwilową poprawą, dlatego tak na
razie niewiele piszę o tym. Ale dziś zmobilizowałaś mnie i dzielę z
Wami moją (bardzo jeszcze ostrożną) radością.Po zmianie kuracji
odezwę się - pozdrawiam ciepło - Basia.

[zazule]

Pewnie takie wzloty i upadki beda jeszcze wiele razy ale
stopniowa choroba opuści Grzesia i wróci całkiem do życia.
Zawsze mi sie smiac chce jak słysze od kogos jaki to jest
nieszczesiwy bo bierze abx juz tydzień i do tego musi chodzić do
pracy, a my jak nie bierzemy abx to jestesmy nieszczesliwi i na abx
mamy tylko siły
Pozdr Was serdecznie
zaz

[bagnowska]

Witajcie. Jedziemy dalej na biotraksonie. Za nami już 3 miesiące (90
wlewek), przed nami nie wiadomo , ile. Teraz biotrakson będę podawać
Grześkowi 2 x dziennie po 2 co 12 godzin przez 4 dni potem przerwa 3
dni. Bedzie musiał mój facet dawać mi żyłę ok 5 rano, bo potem
wychodzę do pracy.Oczywiście, do tego cały zestaw z azitroxem, tini
i czymś na chlamydie (czekam na receptę). W tym tygodniu robimy
próby wątrobowe, aż się boję...Grzegorz jest generalnie w lepszym
stanie całościowo, tylko jeszcze siusianie daje we znaki (słabe
zameczki...)Nabieram coraz większe pewności, że idziemy dobrą drogą
i że jest ona jeszcze baaaaardzo dłuuuuga i zawiła. pozdrawiamy
serdecznie - Bagnosie (tak na nas mówią bliscy - od Bagnowskich)

[zazule]

Azitrox jest na cpn - przez pewien czasm mozna go brac w monoterapi
czyli bez doxy.
Tyni tez działa na cpn na frome beztlenową tej bakterii. Jak
Grzegorz bedzie miał dobre próby watrobowe i nie bedzie problemu z
samaopoczuciem na tini - np mdłosci. To mozecie sie leczyc tini bez
pulsów. Jim z forum cpn po chyba ponad roku przeszedł na tini bez
pulsów i wytrzymał chyba pare miesiecy jak zaczynał to lewdo
znosił puls. To jedak wersja na przyszłosc i musiscie omwic to z dr
Beatą. Z metro nie mozna tak robic - jedna oosba zapodał asobie
metro bez pulsów (na forum cpn) i uszkodziła sobie nerwy w rece.
pozdr
zaz

[bagnowska]

Witajcie! własnie odebraliśmy próby wątrobowe: alat spadł ze 140 do 53! Aspat w
normie! SUPER! Przepraszam za duże litery, ale moja radość jest właśnie taka
duża!Mój mąż jest bardzo dzielny i zdyscyplinowany! To ja go nieraz kuszę na
jakąś słodkość lub smażeninkę, ale gdzie tam! Nie wolno i już! Dieta i
odpowiednie dawki osłonowych zrobiły swoje. A więc od dziś Grzegorz na
podwójnych dawkach biotraksonu przez 4 dni ( 3 dni przerwy)+ doxy + azitro+ tini
+ viregyt.O reszcie nie wspomnę...Oby żyły wytrzymały. Po włączeniu tini i
azitro wracają herxy: odpływy, "pływająca" mowa i totalna słabość w
nagach.Lepiej z trzymaniem moczu. No, ale tak ma być. Pozdrawiam cieplutko - Basia

[agnnn]

czytam i czytam.niesamowici jesteście : ) trzymam mocno kciuki.

[beata.kar]

Basiu, to cudownie, strasznie się cieszę, oby tak dalej
pozdrowionka i buziaki. Beata

[bagnowska]

Witajcie. Wprawdzie kontynuuję stary wątek, ale tak naprawdę sprawa dotyczy
innej kwestii, chociaż nieodłącznie związanej z leczeniem.
Otóż podobnie, jak wielu z Was borykamy się z brakiem środków na leczenie.
Dowiadywałam się w byłej firmie Grzegorza, w której przepracował 18 lat, czy
jest możliwa pomoc w finansowaniu naszej kuracji. Okazało się, że firma
istniejąca wiele lat i nadal prężna posiada fundusz, z którego można finansować
takie cele. Problem w tym , że nie mogą tych pieniędzy dać do ręki, tylko musi
to iść przez jakąś fundację (Grzegorz powinien mieć tam swoje subkonto). Czy
ktoś z Was wie, jak to załatwić, gdzie się zgłosić. Pomagałam z ramienia
stowarzyszenia ludzi0m niepełnosprawnym a teraz zgłupiałam...Będę wdzięczna za
każdą wskazówkę. Jeśli to nie wypali, to obawiam się, że obecna porcja leków
może być ostatnia z przyczyn prozaicznych - braku kasy... I wtedy mnie chyba
szlag trafi, że tyle poszło w sumie na marne! Proszę, czekam na informacje i
wskazówki, pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów - Basia

[reni5553]

Napisałam do Ciebie meila na adres gazetowy.

[beata.kar]

Cześć Basiu
Co u Was słychać, jak Grześ wytrzymuje te podwójne kroplówki?
Napisz, jak tam sobie radzicie.
Pozdrawiam cieplutko, Beata.

[bagnowska]

Witaj, Beatko! Piszę nieczęsto, ale po prostu brak czasu. Grzegorz znosi te
podwójne wlewki rewelacyjnie! jest w doskonałej formie, minęła całkowicie
męczliwość, jest pełen energii, oj, dawno go takiego nie widziałam.oczywiście,
nogi są słabe, ale załatwiłam mu domową rehabilitację ( na razie 1 x w tygodniu,
ale jak załatwię dofinansowanie, będzie częściej). Bardzo nam odpowiada ten rytm
kuracji. Trzy dni odpoczynku bez wenflonów, to bardzo fajna sprawa!Wtedy Grześ
może chodzić o kulach, bo nie boi się o wenflony. Pozdrawiam Ciebie równie
ciepło a także wszystkich, którzy tu zaglądają i śledzą nasze losy - Basia

[beata.kar]

Gratulacje, Basiu i Grzesiu! Super, trzymam kciuki za dalsze
postępy,oby tak dalej Buziaki, Beata

[nataszkam]

Świetne wieści! Oby tak dalej!
Trzymam za Was kciuki i pozdrawiam

[bagnowska]

Totalna zniżka formy! Przyspieszone tętno, podwyższona temperatura, niskie
ciśnienie i zupełne osłabienie, słaby kontakt.Takiego Grzegorza nie widziałam
jeszcze w trakcie leczenia! To stan od dwóch godzin, niepokoje się...Od wczoraj
przerwa w biotraksonie, azitro co drugi dzień (właśnie dzisiaj), przerwa w tini.
Czy to może być herx? Oswiećcie mnie dzisiaj jeszcze raz, czy mam zachować
spokój, czy też wzywać lekarza...

[zazule]

Zmienisiscie cos w dawkowaniu azitro?
Wiem ze zona dr Whelodna nie wiele pamieta z pierwszych 4 miesiecy
leczenia takie miała Herxy (dr whelodn wymysił protokól na cpn i
wyleczyłs swoja zona z SM) ale to pwinen ocenić lekarz- trudno
powiedziec co sie dzieje. Jak to od cpn to SM to moze byc porfyria
trzeba ratowac sie glukoza. 2 łyżeczeczki do herbaty i zobaczyc so
sie dzieje - tzn czy nie mam poprawy.

[bagnowska]

Znam historię żony dr Wheldona, nie wiem, czy Grześ ma cpn, nie robię w tej
chwili żadnych badań z przyczyn finansowych, wolę kupić leki, ale zdaje sie, że
będę musiała wreszcie coś u Grześka znaleźć, bo bardzo mnie już męczy to
leczenie w ciemno...W tej chwili (ok. 22.00) stan Grześka jest zdecydowanie
lepszy, temperatura spadła (norma), tętno też się uspokoiło.Co do zmiany w
dawkowaniu azitro, to mam podejrzenie, że Grzegorz przez jakieś dwa tygodnie
mógł jeść dawkę 250 (podarowane), a teraz od trzech dni otworzył pudełko 500,
czyli to,które ma przyjmować. No, nie można chłopa zostawić samego, bo zaraz coś
zmaluje ). Dzięki, Zazulko, za poradę i otwarcie oczu.Ale bedę go bardzo teraz
obserwować, a po niedzieli poproszę p. doktor o komplet badań. Dobranoc,ściskam
- Basia

[bagnowska]

Witam. Jestem po konsultacji telefoniczno-mailowej z dr Beatą , wdrażamy na
próbę acc600 w dawce 2 x 600 + cała reszta. Zobaczymy, jak Grześ
zareaguje...Dzisiaj było lepiej, chociaż nadal są b. słabe nogi i przyspieszone
tętno. Ok. tygodnia będzie bez biotraksonu, potem jazda na całego. Zazulko,
dzięki za wskazanie kierunku, pozdr

[agat-ka]

Basiu wysłałam do ciebie maila , wejdź jak najszybciej do swojej skrzynki na
gazeta i telefonuj !

[bagnowska]

Witam. Historia sie powtarza: znowu totalna zniżka formy, temp. 38, szybkie
tętno,drgawki - już minęły, ale strachu się najadłam... Tak było tydzień temu po
doxy , dzisiaj po biotraxonie. Czy to herxy? Dopiero teraz się pojawiły? Trochę
się gubię w tych domysłach, nie mam pod ręką lekarza, czy takie objawy mogą być
herxem, czy organizm zaczyna się bronić przed antybiotykami... Może gadam
głupstwa, ale tak bardzo brakuje mi wiedzy...

[bagnowska]

Czy przy herxie jest temperatura? U Grzesia od 2 godz. utrzymuje się ok 38...Czy
moge podać paracetamol ?

[bagnowska]

Doczytałam, że temperatura jest objawem herxa.

[franiolek1]

Basiu
Mozna a nawet trzeba podac paracetamol. Mozna sprobowac tez aspiryne
lub ibuprofen - ma dzialanie przeciwzapalne, moze wiec zmniejszyc
herxa.
Tak goraczka moze sie wiazac z herxem.
Wiem jak ciezko Ci jest, musisz brac na siebie odpowiedzialnosc tego
leczenia....a przeciez bladzimy w tym wszystkim po omacku.
Widzialals jednak, ze poprzednim razem wszystko sie uspokoilo. Tym
razem prawdopodobnie tez potrzeba troche czasu, zeby burza przeszla.
Pamietam moje pierwsze wielkie mega herxy, uczucie, ze zycie ze mnie
ucieka. Wolalam wtedy na pomoc lekarza, ten dzwonil w panice do
profesora, ktory prowadzi moje leczenie. A profesor spokojnie mowil -
"tak pacjentka bedzie miala wrazenie ze umiera, ale nie umrze.
Jezeli potrzeba to prosze zmniejszyc dawke na 48 godz, a jak da sie
wytrzymac to nie zmniejszac." Teraz po tylu miesiacach leczenia, juz
nie dzwonie do lekarza przerazona. Klade sie cichutko do lozka i
czekam az przejdzie lub sie uspokoi. Nauczylam sie tego paskudztwa,
ale sie z nim nie pogodzilam
Basiu, dzisiaj trzeba to przeczekac, podaj paracetamol, zmniejsz
dawke antybiotyku jutro, jezeli Grzes nadal bedzie sie zle czul i w
poniedzialek zadzwon do Beaty. Musisz z nia porozmawiac o tych
reakcjach Grzesia.
Trzymaj sie dzielnie Kochana. Jestes naprawde nadzwyczajna, dzielna
kobieta. Masz w sobie tyle sily, ze pokonasz chorobe Grzesia i
bedziecie biegac po tych gorkach
Mocno Cie sciskam i przesylam mrozne powietrze z Paryza.
Joasia

[bagnowska]

Dzięki wielkie, Franiolku! O, jak mi tego trzeba było! Tych paru ciepłych,
dobrych słów. Podałam Grzesiowi Paracetamol i faktycznie pomalutku temperatura
spada. On jest strasznie biedny jak ją ma, bo nie może mówić, ruszać się, jest
totalnie bezradny. Ale już jest troche lepiej. Napisałam maila do dr Beaty,
zobaczymy, co odpisze. Dzięki za mroźny paryski wiew, dla mnie był
odżywczy.Sciskam Cię ,Joasiu, najserdeczniej - Basia

[bagnowska]

Witajcie, Kochani! Nie odzywałam się długo, ale postanowiłam wreszcie napisać,
jestem to Wam winna. Grzegorz nadal jest na biotraksonie + cała reszta.
Włączenie ACC600 nie przyniosło jakichś wyrażnych efektów w postaci herxsów,
więc nie wiem, czy jest sens brać nadal. Generalnie powolutku mój mąż wraca do
świata żywych, zupełnie przeszło powalające zmęczenie i NIE WRACA, nie ma
kłopotów z przełykaniem, mowa wyraźniutka - wszyscy zauważają poprawę w jego
zachowaniu i wyglądzie. Włączyliśmy dość intensywną rehabilitację 3x w tygodniu
i po wyściu rehabilitantki , Grzegorz pada,ale to jest zupełnie inne zmęczenie,
takie "zdrowe", on je porównuje do fizycznego zmączenia po łażeniu po górach.
Zdajemy sobie sprawę, że 10 lat zaniechania leczenia nie można nadrobić w ciągu
roku, a więc szykujemy się i na 2,3-letnią kurację i rehabilitację.
Najważniejsze, że są efekty. Nawet żyły przestały strajkować i poddały się -
ostatni wenflon był założony , uwaga, TRZY tygodnie temu! Wyniki wątrobowe
wczorajsze w normie, grzyba brak. Piszę to dla wszystkich niedowiarków i
przestraszonych tą terapią: ona jest do przeżycia, więcej ona daje to życie na
nowo. Pozdrawiam Was bardzo ciepło - Basia

[fikemola]

Basiu wielkie dzięki za tego maila! Cudownie że Grzegorzowi się
poprawia śledzę wasz wątek i trzymam kciuki za dalszą poprawę.

Mam znajomą która nie chodzi tylko już jeździ na wózku od 2 lat ze
zdiagnozowaną przez zakaźników boreliozą i tylko bierze sterydy,
dodatkowo ma jakieś strasznie bolesne przykurcze i nie bardzo wierzy
że cokolwiek jej pomoże no i się nie leczy właściwie... może
przykład Twojego męża coś w niej zmieni...

pozdrawiam Was serdecznie

[bagnowska]

O matko! Tylko nie sterydy! Wszędzie są inforacje, że przy neuroinfekcjach
sterydy nie pomagają a szkodzą. NIe podejmę się fachowo wytłumaczyć, dlaczego
tak się dzieje, zrobił to już ktoś na forum. Grzegorza też usiłowano faszerować
sterydami (np. encorton. solumedrol), ale stanowczo odmówił, ponieważ całkiem
zwyczjnie b. źle się po nich czuł. Mój mąż stracił wiele, ale zachował zdrowy
rozsądek. Jak może ze strony lekarzy być tak wiele indolencji i arogancji, nie
mogę się ztym pogodzić...Pozdr

[kotfryc]

Świetnie, że Grzegorz się lepiej czuje... pozdrów go tam i powiedz, że trzymam
kciuki!
Takiej informacji ja sam potrzebowałem. Niedawno zacząłem leczenie i było parę
dni poprawy w ciągu pierwszego tygodnia, a teraz po równi pochyłej w dół
wszystko leci ...

-----------------------------------
Borelioza blog

[bagnowska]

Witajcie, Kochani. Mam pytanie: w związku z tym , że Grzegorz ma dość intensywną
rehabilitację, chciałabym mu wzmocnić nieco system nerwowy i podać witaminę B12,
czy przy jego zestawie mogę to zrobić (azitro, tini, viregyt, unidox, biotraxon,
ACC600) i jakie dawki bedą optymalne? Przepraszam ,że idę na łatwiznę i nie
szukam na forum , ale mam tak mało czasu.Czytałam sporo o wit. B12 i Grzegorz ją
brał dość długo, ale to było daaaawno w innej epoce. Pozdrawiam cieplutko - Basia

[bagnowska]

Witajcie.Poprawa zdrowia Grzegorza trwa nadal.Jest wolna, ale systematyczna. W
więc, jak pacjent chce wyzdrowieć, to medycyna (ta streotypowa) jest bezsilna
))Grzegorz jest pełen energii, wigoru, nasz dom ma znowu gospodarza, a ja męża
Kochani, jeśli nie stanie się nic nieprzewidzianego, to prawdopodobnie za
miesiąc przejdziemy na leczenie doustne, no i zobaczymy, jakie będą wówczas
efekty.Życzę wszystkim wątpiącym wiary i siły. Trzeba również umieć wnikliwie
obserwować swój organizm i analizować wszystkie zmiany i na lepsze i na gorsze.
Zresztą po co ja Wam to mówię, Ci, co chcą się leczyć, będą to robić , a ci,
którym to z różnych wzgledów nie odpowiada, nie podejmą ryzyka.Tak, ryzyka, bo
przecież wiemy wszyscy, że jest to ryzykowna kuracja, ale, jeżeli już nie było
żadnych możliwości i lekarze nas zostawili, to trzeba było się czegoś złapać. Na
szczęście, złapaliśmy DODRZE. Trzymajmy się zatem, będę pisać, mam nadzieję, że
tylko optymistycznie. Pozdrawiamy już świątecznie, bo dla nas (dla mnie i
Grzesia)święta już się zaczęły...Uściski!

[kornelcia75]

śledzę Wasz wątek i trzymam mocno kciukasy za Grzegorza!
zdróweczka

[bagnowska]

No i po 5 miesiącach wlewek żyły zbuntowały się.Przerywamy biotrakson, ale
prawdopodobnie po odbudowaniu żył powrócimy do wlewek. Na razie zamiast
biotraksonu włączyliśmy duomox 3x po 2g , myslę, że można tez brać rutinoscorbin
(dla wzmocnienia żył).Strasznie tego dużo się zrobiło do łykania, musimy znowu
opracować całą "logistykę " przyjmowania leków Trochę się boję rozwoju
grzyba...ale zobaczymy. Pozdr

[fionka21]

Mnie udało się wziąć 105 kroplówek biotraksonu, zawsze przez motylki.W czasie
tej kuracji obserwowałam, że stan moich żył zależny jest od ilości witaminy C,
jakie przyjmowałam. W porywach dochodziłam do 5 g, a przez cały czas brałam co
najmniej 2 g. Oczywiście były to tabletki rozpuszczalne. Jak tylko zapominałam
się z wit. C - byłam kłuta 3-4 razy i miałam ręce jak narkomanka. Poza tym żyły
na wierzchu stóp są też niezłe, chociaż bardziej boli. Powodzenia, może uda się
wrócić do Biotraksonu...
Pozdrowienia, Anka

[flork74]

5 m-cy!tylko pomarzyć o takim wyniku,gdy mamy za sobą tylko 12
wlewów i wciąż niepewność czy to pomoże bo nie ma narazie
konkretnej reakcji, Najważniejsze, że masz opracowany jak widzę plan
działania strategię walki z tym cholerstwem i tego się trzymaj!
pozdrawiam ania i tomek.

[bagnowska]

Witajcie.Grzegorz ciągnie zestaw: duomox 3x2g, unidox 2x100mg,viregyt
1x100mg,tinidazol 2x750mg (2 tyg. i 2 tyg. przerwy), azitrox 1x500 mg (co drugi
dzień), no i oczywiście probiotyki, osłona: lactiv,
probacti,trilac,nystatyna,hepatil,essentiale forte, oeparol,wit.B12, cerutin,
magnez+wit.B6.Opracowanie sensownego i zgodnego z zaleceniami zażywania takiej
ilości specyfików wymaga nie byle jakiego samozaparcia.Oczywiście, mamy to
rozpisane na dni i pory posiłków oraz godziny,inaczej pogubilibyśmy się w tej
ilości.Grzegorz zdecydowanie gorzej czuje się w te dni, w które włączamy
tinidazol.Jest skołowany,senny, ma często uczucie odrealnienia, ale
zauważyłam,że nie traci już tak bardzo sił, jak kiedyś, kiedy to musiałam go
kłaść do łóżka, bo sam nie miał absolutnie siły.Pojutrze robimy kolejne wyniki,
jak zwykle mam stracha...Leczymy żyły, jest bardzo prawdopodobne, że wrócimy
jeszcze do biotraksonu.Ponieważ nasze fundusze, jak u większości, są już na
ogrooomnym minusie, założyłam Grześkowi konto w fundacji i właśnie próbuję
pozyskać sponsorów, mam nadzieję, że firma Grzesia dotrzyma słowa...Jak już bedę
wiedziała, na czym stoimy, załatwię porządną, z prawdziwego zdarzenia codzienną
rehabilitację, bo bez tego ani rusz. No i wtedy zaczniemy robić badania, jakie
tylko będą mogły się przydać.Tak bardzo chciałabym WIEDZIEĆ, chociaż częściowo,
co żre mojego Grzesia...Kule są często używane, ale tylko w domu i pod moim
okiem, nogi są jeszcze bardzo słabe, ale reszta objawów neurologicznych znacznie
się wycofała i na razie nie wraca, nawet problemy z pęcherzem znacznie zmalały.
I jeszcze Wam powiem, że w Nowy Rok mój Grześ WSZEDŁ na własnych nogach, wózek
został wyprowadzony do przedpokoju i Grzegorz przywitał Nowy Rok, stojąc! i
pijąc ...wodę mineralną.Takie zwykłe dla innych, a dla nas takie
niezwykłe.Pozdrawiam Was bardzo serdecznie - Basia

[zazule]

super ze idzie do przodu.

Basiu na forum cpnhelp czesto dla pacjentów b trudne chwile
przychodzą na tini/ metro - silne herxy, chorzy na borelioze też.
Generalnie zasada na forum cpnhelp jest taka ze najpierw b krótkie
pulsy 1, 2 dni potem 5 dni co 3 tygodnie 1000mg potem jak pacjent
juz czuje ze moze wiecej to mozna dłuzej. dr Stratton pisze ze jego
zdaniem nawet non stop mozna właczyc do leczenia tini/metro. Rekord
na forum cpnhelp wynosi chyba troche ponad miesiaca ciagłego
leczenia i potem juz trzeba przerwac bo toksyny.
Pisz za przerwy sa wazne na początku bo komórki/tkanki musza sie
zregenerować. Potem coraz mniej toksyn i uszkodzenia mniejsze.
Nie wiem czy juz Wam pisałm ale duzo osob na forum cpnhelp ( tam
jest duzo choryh na SM) po jakism czasie przechodzi na ryfampicyne -
b sobie chwala herxy i postep w leczeniu na tym abx. Mysle ze dla
Grzegorza to jeszcze za wcześniej. Jednak za kilka miesiecy pewnie
warto by spróbować.
Ja w tamtym roku sylwestra spedziłam na oddziale ratunkowym w miłym
towarzystwie pijaka Do konca zycie bede pamietac, dobrze ze wtym
juz było inaczej

pozdr
zaz

[bagnowska]

Zazulko, dzięki za informacje, to bardzo ważne dla mnie, bo tak naprawdę, to ja
jestem lekarzem prowadzącym dla Grzesia))-liczę na poczucie humoru u dr Beaty
(ukłon w Jej stronę...)Zdajemy sobie sprawę, że leczenie u Grzesia, to lata i
jeszcze przeróżne zestawy.Już pisałam, że Wasza wiedza daje mi siłę, już się tak
nie miotam, jak na początku drogi, Pozdrawiam ciepło- Basia

[zazule]

a to sie pewnie ucieszysz przyszłosciowo ze ryfampicyna za
100tabletek kosztuje na 100% ok 60 zlotych 100 tabletek to
conajmniej 50 dni leczenia wiec cenowo jeden z tanszych abx.

[ewa475]

Basiu i Grzesiu,jak tylko otwieram forum,to zawsze najpierw sprawdzam co tam u
bagnowskich
Nie dziw się,Basiu,że na Tinidazolu Grzesiowi jest tak źle.Mnie rozwala to
właśnie od wczoraj,więc wiem jak to jest.Trzęsionka i bóle i ma się wszystkiego
dość.
Bardzo się cieszę z tego wózka wyprowadzonego,cieszę się z każdego postępu
leczenia u Grzegorza.
Pozdrawiam serdecznie,Ewa.

[bagnowska]

Dziękuję, Ewuniu! Ja jestem osobą, której bardzo potrzebne są mądre słowa
wsparcia, tym bardziej, że to leczenie tak bardzo obciąża mnie pod wzgledem
odpowiedzialności.Grzegorz ufa mi bezgranicznie...Dlatego często pytam o
dolegliwości, porównuję, muszę nieraz złapać jakiś punkt odniesienia. Pozdrawiam
serdecznie i proszę o takie wskazówki na przyszłość - Basia

[bagnowska]

Witajcie. Wprawdzie napisałam też na ten temat w wątku o parestezjach, ale
wspomnę jeszcze i tutaj dla całości obrazu choroby Grzesia. Otóż przy dość
znacznych dolegliwościach Grzegorza nie zwracaliśmy uwagi na drobiazgi, które
mogą być przecież wskazówkami do dalszego leczenia. U Grzesia też występują
parestezje- jest to u niego takie dziwne swędzenie- kłucie w nieokreślonych
miejscach (niedalej, jak wczoraj), często swędzi go głowa, u nasady włosów ma od
wielu lat czerwone, łuszczące się plamy, na które nie działają żadne
maści.Dopiero teraz, po włączeniu duomoxu, zaczerwienienia zmniejszyły się. Poza
tym na tułowiu i na kończynach ma maleńkie krwistoczerwone kropeczki, to chyba
te petocje...? Nie robiliśmy badań na koinfekcje z przyczyn prozaicznych, ale
także i z tego powodu, że bez względu na wynik, leczenie i tak bedziemy
kontynuować.Dzisiaj odbieram wyniki Grzesia - zobaczymy, jak się zachowuje
wątroba, nerki, układ krwionośny, oby był nadal tak dzielny, jak do tej pory.
Pozdrawiam - Basia

[mile13]

Witaj Basiu.
Jak większość forumowiczów śledzę wasz wątek na bieząco,mało
piszę,ale zaglądam na forum codziennie.
Piszesz o parestezjach,swędzącej skórze ,zaczerwienieniach u
Grzesia.Przed rozpoczęciem leczenia prawie dwa lata temu miałam
podobne problemy -mocno swędzącą skóre na głowie i na
nogach,czerwone swędzące i łuszczące placki na skroniach ,dziwna
wysypke na dekolcie i bolące guzki a brodzie.Żadne masci i
przepisywane mikstury mi nie pomagały.To tylko część objawów
męczących mnie wtedy,ale po rozpoczęciu leczenia stopniowo te
problemy zanikały.Zawsze pojawiały sie po zmianie abx ,tyle,że już
nie tak nasilone jak kiedyś.Najbardziej po rozpoczęciu leczenia dały
mi się we znaki właśnie te tiki mieśniowe ,szarpało mi prawie
wszystkimi mieśniami, a głowa....wiesz to było nie do wytrzymania
myślałam ,że mam wszy albo jakąś łuszczyce to było okropne.Teraz juz
bardzo zadko mnie to dopada ,myslę,że mam coraz mniej
toksyn.Pozdrawiam Was ciepło i zyczę duzo zdrowia.

[bagnowska]

Wyniki Grzegorza super! Tylko hemoglobina mogłaby być niższa, jest 15.9,krwinki
białe 7.2, krwinki czerwone 5.23, hematokryt 45.9, aspat 21, alat 31, mocz
ok.Bardzo się cieszymy, bo można spokojnie prowadzić dalej kurację.Życzę
wszystkim takich wyników, pozdrawiam - Basia

[domin46]

a co Ty chcesz od tej hemoglobiny, jest we właściwej normie.
Dla mężczyzn norma to 14-18, dla kobiet jest niższa, więc Twój mąż ma ją po
środku, ja mam ją bliżej górnej granicy , bo 16,5-17,1.

Pozdrawiam!

[bagnowska]

No właśnie te granice różnie ustalają, na naszym wyniku jest 16, wiem, ze
mężczyźni mają wyzszą, niż my, no, czegoś musiałam się czepić) Pozdrawiam również.

[agat-ka]

Basiu wysłałam do ciebie maila , wejdź jak najszybciej do swojej skrzynki na
gazeta i telefonuj ! Napisz czy się udało.
Gdzieś wcześniej mi sie już to napisało ale żeby nie zginęła wiadomość doczepiam
na końcu.

[bagnowska]

agat-ka! Witaj, nie mam żadnego maila na gazecie, jak dotąd.Będę zaglądać i dam
natychmiast znać.pozdrawiam cieplutko - Basia

[bagnowska]

Witajcie.Leczymy żyły i z utęsknieniem czekamy na powrót do wlewek. Duomox nie
służy Grzeskowi równie dobrze, jak biotrakson. Grzegorz jest zdecydowanioe
słabszy, ma mniej werwy i wróciła lekka męczliwość.Poza tym mój bardzo
optymistycznie do życia nastawiony mąż ma lekkiego doła! To sie jeszcze nie
zdarzyło! Pewnie, że powodów do doła jest mnóstwo, ale grzes był zawsze
wyjątkowo odporny. Myślę, że to wpływ duomoxu w tym zestawie, czy dobrze
myslę?Rozważamy również zrobić weekendową przerwę i przekonac się, czy coś
drgnie na lepsze w samopoczuciu. A w przyszłym tygodniu spróbujemy wrócić do
wlewek. I jeszcze jedno: od czasu brania duomoxu strasznie Grzeskowi ściemniało
szkliwo i ma prawie czarny osad na zębach. Nie pomaga super pasta, macie na to
jakąś radę, czy tylko dentysta i czyszczenie profesjonalne? Napiszcie, co
myślicie o duomoxie i powrocie do wlewek - pozdrawiam Was serdecznie - Basia

[fionka21]

Rozważcie, czy Grzesia nie podgryza Candida. Leki doustne chyba bardziej sprzyjają grzybkowi. A objawy mogą być właśnie takie jak opisujesz - zmęczenie, mgła umysłowa, lekkie zawroty glowy. A jak język, jelita?
Pozdrawiam, Anka

[bagnowska]

Witaj, Ania! Język ma Grzesiek od wielu lat brzydki, ale od czasu leczenia nieco
lepszy. Zmniejszył się nalot ale język jest taki jakby rozpulchniony i na
brzegach postrzępiony (?). Ale ten język juz tak wygląda od wielu lat. Z
jelitami nie dzieje się nic niepokojącego u Grzesia, to raczej ja mam problemy,
podejrzewam u siebie grzybicę jelit a już z całą pewnością brak równowagi
bakteryjnej (objawy : totalne zmęczenie, senność,dokuczliwe wzdęcia,od czasu do
czasu rozwolnienia, niepohamowany apetyt na słodycze,swędzenie, jakieś
niezidentyfikowane wysypki itp). Już zaaplikowałam sobie leki, zobaczymy, co z
tego wyniknie. Tak, wiem, że powinnam zrobić badania, ale ja naprawdę nie mam
czasu, praca zawodowa + dodatkowa praca, leczenie grzesia , rehabilitacja
Grzesia no i opiekowanie się moim szczęściem pochłania 30 godzin na dobę
)Pozdrawiam ciepło - Basia

[fionka21]

U mnie na początku leczenia nastąpiło polepszenie, a w drugim miesiacu kuracji zaczęły się "chmurki i humorki". Po jakimś czasie zrozumiałam, że to grzyb. Wiem, że mam Candida, ale nie albicans (mykogram z języka robiłam na Chałubińskiego 4). Dr Beata zmieniła mi Fluconazol na Ketakonazol, jem też więcej probiotyków i jest lepiej. Te objawy drożdżycy są trudne do odróżnienia od Bb. No i dieta.... Całe życie odżywiałam się kluchami i słodyczami. Teraz gdy ich nie jem, nie mam też na nie ochoty. Waga stoi w miejscu, a ciuchy stają się coraz luźniejsze )
Pozdrawiam ciepło, Anka

[nataszkam]

Co do osadu na zębach- chyba nie ma innej rady, jak wizyta u
dentysty. Od początku leczenia chodzimy z synem na scalling i
piaskowanie co 4-6 tygodni. Najgorzej było własnie po duomoxie, no i
teraz na rifampicynie; nieco lepiej na tetracyklinie. Na początku
leczenia wydawało mi się, że nie będzie źle i że zrobimy porządek na
zakończenie leczenia, ale bardzo szybkozmieniłam zdanie. Gdybym
czekała nadal, to dzisiaj chyba jedynie wiertara udarowa mogłaby
sobie poradzić z naszym kamlotem
Ten postrzępiony język u Grzesia, to może zapalenie języka? To jest
bardzo prawdopodobne, jesli nie połyka, a rozgryza tabletki.
Najlepiej rozpuścić je w wodzie.

[bagnowska]

No to bedę musiała znaleźć dentystę blisko , z wjazdem dla wózków i niedrogiego,
o rany! tyle wymagańnataszka, Grzesiek łyka tabletki, tylko unidox pije
rozpuszczony. Nie wiem, komu by tu pokazać język Grzesia, najchętniej tym
lekarzom, którzy doprowadzili go do tego stanu, przecież zwracaliśmy uwagę i na
ten obłożony postrzępiony jęzor i na wiele innych objawów, zostały po prostu
zlekceważone...czasem mam dość, chyba nachodzi mnie zmęczenie, takie nie do
opanowania,. Nie pomaga magnez...Marzę o odpoczunku...Wzięłam na siebie zbyt
wielką odpowiedzialność, przecież JA NIE JESTEM LEKARZEM!!! Chwilami w tej
swojej niewiedzy czuję się, jak pijane dziecko we mgle. Mimo wszystko
serdeczności prawdziwe dla Was - basia

[bagnowska]

To była tzw. chwila słabości, przepraszam, kliknęłam "wyślij" i w tej chwili już
nie chciałam tego wysyłać, nie lubie użalać się nad sobą, no ale pooooszło.
Nataszka! Dzięki za konkretne, jak zawsze, porady. Zdecydowałam, że zrobie w
Poznaniu wszystko, co tylko możliwe.Po niedzieli dzwonię do Poznania i dowiaduję
się, kiedy będzie bartonella, bo chciałabym to wszystko połączyć. Chyba można, z
tego , co gdzieś czytałam, zamówić pielęgniarkę od nich do domu. Dla nas,
wózkowiczów naprawdę jest dużą uciążliwością, a dla Grzesia męczące łażenie
poranne do laboratorium i czekanie w tłumie chorych, kaszlących ludzi na
pobranie krwi. I tak to robimy przecież co miesiąc.No, i ja muszę się zwalniać z
pracy, a to nie jest za bardzo mile widziane...Sciskam - basia

[nataszkam]

Basiu, magnez Ci na pewno nie pomoże. Ty musisz znaleźć kogos, kto
WAM pomoże- Tobie i Twojemu mężwoi. Bo to nie jest tak, że Ty nie
wymagasz pomocy. Ty sama w ten sposób długo nie pociągniesz.
Sytuacja zaczyna powoli Was przerastać i na pewno się nie poprawi
tak sama z siebie, bo przed Wami jeszcze bardzo, bardzo długa droga,
a do tego potrzeba wielu sił, których Tobie najnormalniej zaczyna
brakować, bo opieka nad chorym wymaga TAKŻE odpoczynku dla opiekuna.
Może ktoś z bliskich mógłby Cię po prostu wspomóc? Mieszkasz w dużym
mieście- i to jest WASZE szczęscie! Bo są centra wolontariatu-
musisz koniecznie znaleźć takowe i rozeznac się, co Wam moga
zaproponować. Naprawdę warto skorzystac z takiej pomocy.
Poza tym- Spójrz tutaj i policz, ile punktów zdobyłby w tej skali
Twój mąż:


www.zacisze.olkusz.pl/dokumenty/barthel.doc

W ramach ubezpieczenia funkcjonuje coś takiego, jak opieka domowa
długoterminowa. Jest to opieka pielęgniarska i zazwyczaj jest
świadczona na dobrym poziomie. W naszym regionie chorego kwalifikuje
się do takiej opieki w tym roku, jeśli uzyskał do 40 punktów wg
skali Barthel. Jeśli jest natomiast w przedziale 40-60 pkt, to mozna
się starac o opiekę domową (jest to w miarę nowa forma). Nieodpłatna
opieka pielęgniarska w ramach opieki domowej długoterminowej
przysługuje osobom,skierowanym przez lekarza prowadzącego lub
lekarza POZ. Czyli- wystarczy wystawione skierowanie. Niestety, sa
kolejki oczekujących- czasami 2-3 miesięczne(przynajmniej u nas).
Najlepiej, jesli skontaktujesz się z poszczególnymi placówkami i o
wszystko wypytasz (kliknij na opiekę domowa długoterminową i zespoły
opieki dlugoterminowej domowej), a jeśli już będziesz mieć
skierowanie, to zapisz się na listy we wszystkich tych placówkach
(jest to powszechne i akceptowane,przynajmniej u nas):

www.nfz-wroclaw.pl/?pds=gdzieleczyc&gfd=&akcja=dzial&ul=06
Basiu, Twój mąż ma SM w papierach- i niech tak zostanie dla celów
tej formy opieki Jeśli wrócicie do leczenia dożylnego, to w
ramach tej opieki, jesli lekarz da skierowanie na wlewy,
pielęgniarka bedzie mogła podłączać biotraxon.
Taka forma opieki jest kontraktowana zupełnie oddzielnie, więc
lekarz POZ czy prowadzący go specjalista (ale w ramach
ubezpieczenia) nic nie traci na skierowaniu pacjenta do opieki
długoterminowej.
Korzystanie z wszelkiej mozliwej pomocy (wolontariat, opieka domowa,
znajomi, a czasem nawet sąsiedzi) nie jest przejawem słabości, ale
myślenia o zapewnieniu optymalnej opieki- tak choremu, jak i
opiekunowi. Zmęczony opiekun nie jest najlepszym opiekunem, mimo
najszczerszych chęci.

Przemyśl to na spokojnie. Zbliża się wiosna. Spacery Twojego męża z
wolontariuszem to wolny czas dla Ciebie, który będzie procentował
dla Was właśnie.
Pozdrawiam

[misia011068]

witaj basiu jak dobrze zrozumialam twój syn to grzes -jest chory na
neuroborelioze -moja córcia tez i pani doktor ostatnio mi wspomial o
jakims grzesiu ja nia mogłam go odnalesc na forum dzis mysle ze to
twojego syna miala na mysli jesli mogłybysmy porozmawiac podam ci
namiary bede wdzieczna za pomoc powiedziala ze mozemy porozmawiac bo
nasze dzieci podobnie przechodza to paskudztwo.gg5741419,skype
bisaa37

[domin46]

hehe, ten Grześ to dorosły facet i jest jej mężem)

[likorek]

Basiu,niestety Duomox powoduje że zęby robią się bardzo brzydkie - z
czarnym nalotem. Nie pomaga na to najlepsza pasta do zębów. Jedynym
sposobem jest czyszczenie i piaskowanie u stomatologa. Mnie nawet
jakiś czas temu stomatolog pokrył zęby dodatkowo fluorem czy czymś
takim. Nic nie pomogło, po 2 miesiącach abxów w tym Duomoxu zęby
znów okropne. Może na ten nalot na języku pomoże trochę pasta do
zębów z wilkakorą. Można ją dostać w aptekach ale trzeba chyba
zamawiać bo nie zawsze trzymają ją na stanie. Jeżeli chodzi o wpływ
Duomoxu na nastrój to nie zauważyłam zmian na gorsze (na lepsze też
nie). Ten dołek u Grzesia może wynikać ze zmiany antybiotyku.

[bagnowska]

Dzięki, likorku! Jutro będę w takim fajnym sklepie z różnymi przydatnymi
preparatami, tam zawsze dostaję dla Grzesia candidę clear (nigdzie tego nie mogę
we Wrocławiu dostać, tylko tam), może tam dostanę tę pastę. A jak nie , to
zamówię. Z tymi zębami mamy problem, bo Grześ ma kłopot z poruszaniem się i
wizyta u stomatologa jest kolejnym stresem.No, ale coś trzeba
wymyślić.Pozdrawiam - Basia

[anyx27]

Basiu, a gdzie jest ten fajny sklep? u mnie w aptece jest wszystko,
candida clear tez (ok. 60zl, a u ciebie?).pozdr

[bagnowska]

Ten fajny sklep, to Przyprawy Swiata na ul. Wita Stwosza. Obok przypraw
rózniastych mają tez takie fajne suplementy i wspomagacze, a poza tym pracuje
tam moja serdeczna koleżanka i miło mi tam robić zakupy A cena może troszkę
niższa, ale w tych granicach.
Obok mnie jest parę aptek (mieszkam w centrum Wrocławia) i nigdzie nie ma
candidy clear. Nawet koleżanka z hurtowni farmaceutycznej nie mogła mi w ciągu
ostatnich 3,4 m-cy załatwić tego preparatu. Kupiłam u niej 1 raz, udało się, po
znacznie nizszej cenie, niestety, tylko raz.
A ty w jakiej aptece dostajesz cc bez problemu?

[anyx27]

ja kupuje wszystko w aptece kolo mnie w okolicach FAT'u, przy
skrzyzoawniu Grabiszynskiej i Hallera. jeszcze nigdy nie mialam
problemu z zadnym lekiem, poza tym daja znizki przy duzych zakupach.

[bagnowska]

Witam. Grzegorz od dwóch dni jest bez duomoxu. jakoś nie przekonał się do niego. Czekamy na dr Beatę i decyzję odnośnie powrotu do wlewek. Od czasu odstawienia biotraksonu Grzegorz jest słabszy.Dzisiaj po południu zaczęło go bardzo boleć w okolicy prawego biodra, właściwie ma problemy z odwróceniem się i lekkim nawet schyleniem.Nie było żadnego urazu, upadku. U Grześka rzadko kiedy występują bóle, a tu takie coś...Mam cichą nadzieję, że ten ból jest związany z borelką. Wysłałam już maila z prośbą o przysłanie pielęgniarki z CBDNA do domu w celu pobrania materiału do badań: PCR rt, bartonella, babeszja (może już można to zrobić w Poznaniu) oraz mycoplasma pneumoniae.Będę czekała na wyniki z niecierpliwością... Pozdrawiam - Basia

[bagnowska]

Witam.Odgrzebałam stare wyniki badań Grzegorza, które miał robione podczas
pierwszego pobytu w szpitalu w 1996r.Podam je, może jakaś mądra głowa odniesie
się do nich:
badanie płynu mózgowo-rdzeniowego:
cytoza 59/3
białko - 79mg/%
igG 14,0mg/%
poli- 20/3
mono - 39/3
cukier - 60mg/%
chlorki - 107mEq/l
odczyn Nonne-Appelta /+/
odczyn Pandyego /+/

Dzisiaj Grzesiek cały czas odczuwa mocny ból korzonkowy.
Napiszcie coś o tych wynikach.Pozdrawiam - Basia

[bagnowska]

Proszę, niech ktoś mądry spojrzy na wyniki Grzesia z początku choroby...

[franiolek1]

Basiu
podaje Ci normy punkcji tyle ile wiem:

- plyn musi byc krystalicznie przezroczysty
- bialko 0.20 - 0.40 g/l
- cukier 50% wartosci cukru we krwi
- plyn powinien byc sterylny
- limfocyty 0-2 na mm3

Zaleznie od tych parametrow, mozna postawic jakas diagnoze. W
Grzesia przypadku:

- plyn krysztalowy
- od 5 do 300 limfocytow
- do 1 g/l bialka
- cukier rowny prawie 50%
to swiadczy o zapaleniu opon mozgowych, mozna podejrzewac kretki,
listerie lub wirus. To daje takie same mniej wiecej wyniki.

[bagnowska]

dzięki, franiolku! prosta odpowiedź dla laika. teraz rozumiem. mam równoległe
porównanie i tak ze mna trzeba, "jak krowie na rowie", bo naprawdę ta wiedza
jest trudna, tym bardziej, gdy nie mam czasu na studiowanie dogłębne problemu.
Pozdrawiam Cię ciepło-Basia

[bagnowska]

c.d. relacji z kuracji, o wierszem gadam... Wczoraj cały dzień Grzesiek czuł się
do kitu.Upierdliwy ból korzonkowy zamienił się w uciążliwy ból szyi, nie mógł
nią wogóle poruszać.No i niemoc totalna.Dzisiaj nie ten facetAha, a do tego coś,
czego do tej pory nie było: potworne swędzenie uszu (obu) wewnątrz.Wprawdzie
zmiany skórne Grześ miał w uszach i za uszami od kilkunastu lat, ale to nie
swędziało, wczoraj nadrobiło.Za to dzisiaj jest świetnie, wróciły siły, kule
poszły w ruch, nic nie boli, tak jest teraz, wczesnym popołudniem.Zobaczymy, co
przyniesie wieczór...OD PRZYSZłEGO TYGODNIA WRACAMY DO WLEWEK Z BIOTRAKSONU! Co
do stosowania interferonu, mamy raczej plany na nie, ale jeszcze parę dni dajemy
sobie na zastanowienie, potem szukam chętnych do oddania go w dobre ręce.
Pozdrawiam Was ciepło - Basia

[ewa475]

Basiu,a może te bóle oznaczają,że coś się ruszyło,że wyłazi,że może teraz już
tak będzie,polepszenie z pogorszeniem.Amoksy też działa i to działa
ostro.Wiem,że okrutnie jest patrzeć na cierpienie drogiego człowieka i
pozostawać w bezradności.Cieszę się,że dobrze dzisiaj,u mnie gorzej na przykład.
Basiu nie piszesz nigdy sama do siebie.Jeśli nie odpowiadam to znaczy,że nie mam
siły,albo czasu,ale cieszę się że w dalekim Wrocławiu jest Basia,myślę o Was i
gdzieś tam w Poznaniu jestem.
To taki internet jest
Ściskam<ewa.

[bagnowska]

Witaj,Ewuniu! Wiem, że mnie czytacie, bo inaczej nie pisałabym. A opisuję to
wszystko, bo wydaje mi się, ze to ważne.Przecież my wszyscy dopiero przecieramy
ścieżki.A Poznań nie jest taki daleki , a już dla mnie szczególnie bliski, bo
pod Poznaniem mieszka mój brat ze swoją rodzinką. Pozdrawiam cię serdecznie,
jutro i u Ciebie bedzie lepiej,Basia

[bagnowska]

Witam. Jestem po rozmowie z CBDNA. Niestety, nie mają jeszcze badań na
bartonellę i myc.pneum.i na razie nie będzie tych badań, to zostaje Lublin?Ale
resztę zrobimy w Poznaniu.Zobaczymy, co wyjdzie... Grzesiek nadal mocno obolały
(ból korzonków).Pozdrawiam - Basia

[bagnowska]

Witam. Forma Grześka spadła dzisiaj niemal do punktu wyjścia...(Totalna
słabość, sam nie może wstać z wózka, pęcherz rządzi Grześkiem a nie odwrotnie,
mowa wolna, niewyraźna,senność i apatia, która u niego występuje bardzo rzadko
(chyba tylko krótko przed rozpoczęciem leczenia).Betaferon mam już w domu, ale,
jak poczytałam przeciwskazania i efekty uboczne, to ręce mi opadły...Chyba się
nie odważę mu tego podać...Dzisiaj Grześ miał pobraną krew na badania do
Poznania, zobaczymy, czy i co wyjdzie.Niepokoję sie bardzo...

[bagnowska]

Dzisiaj również samopoczucie Grzesia do d....Przepraszam Was , odczuwam
niepokój, ale i wkurzające jest to wszystko...Nie wiem, jak sie zachować, czy
włączyć interferon, czy oddać go w dobre ręce, co oczywiście uczynię, jak tylko
zapadnie decyzja na nie.Czytam te wszystkie dostepne mi mądrości i głupieję
coraz bardziej. Nie bedę udawac , że rozumiem te wszystkie profesjonalne zwroty,
pojęcia.mam jeszcze większy mętlik... Nie umiem interpretować badań, to dla mnie
czarna magia...o rany, ale przynudzam, wybaczcie, ale musze sobie poukładać to
wszystko na nowo, wiem, że przed nami dłuuuuga,bardzo wyboista droga.Pozdrawiam
Was wiosennie (a co, nie można?, może ta wstrętna zima zniknie...).Basia

[misia011068]

[agata2723]

Basiu czy próbowaliście smarować żyły kremem Heparinum?
Serdecznie Was pozdrawiam. Agata

[bagnowska]

Tak, Agatko, smarowaliśmy cały czas, ale, okazało się, że nie można zbyt dużo
stosować heparyny, tylko,gdy robią się siniaki.Heparyna obkurcza naczyńka
włosowate i w konsekwencji robią się jeszcze bardziej kruche.Stosowaliśmy
również altacet w żelu i doustnie rutinoscorbin, cerutin.Teraz polecono nam
CYKLO 3 FORTE, ale nie wiem, czy to można łączyć z tą straszną ilośćią leków,
które łyka Grześ.Może ktoś coś wie? Będę wdzięczna. Pozdrawiam cieplutko - Basia

[bagnowska]

Witam Was. Od wczoraj miałam problemy z zalogowaniem się na forum. Grzegorz na
biotraksonie wraca do dobrej formy! To lek dla Niego z całą pewnością, dr Beata
od początku tak twierdziła i dzięki jej stanowczości podajemy biotrakson
(codziennie przychodzi pielęgniarka i podaje przez igłę).W marcu chcemy zrobić
chlamydie, bartonelle i mycoplasmy.Co jeszcze warto ? Pozdrawiam - Basia

[borelka46]

Basiu trzymajcie się gdzieś jest wyjście z tej matni.Wiem czuje że dzięki
heroicznej pracy dr. Beaty i innych świadomych lekarzy, a przede wszystkim ludzi
którzy założyli forum i o nie dbają - i poszukiwaniach na świecie które się
toczą - niedługo wyjaśni się cały mechanizm bb i znajdziemy najlepsze antidotum.
BB to gruba afera światowa i kiedy się wyjaśni to padnie obecna postać medycyny
i załamie się wiele systemów. Wiem ,że to brzmi jakbym była na haju ale dziś nie
mogłam sie powstrzymać. Danuta

[bagnowska]

Ja to też WIEM.I wierzę że ten cały ogrom pracy i poświęceń Naszych lekarzy,
odwaga i zaufanie również pacjentów, którzy bez mrugnienia okiem ( tak, jak mój
Grześ) łykają całe garście leków wierząc mocno, że to działanie jest celowe i
pomocne. Ja muszę tłumaczyć różnym zdziwionym i zatrwożonym ludziom, co ja robię
z Grześkiem. Ale coraz rzadziej wchodzę w szczegóły, bo ogół patrzy na mnie, jak
na zrozpaczoną chorobą męża wariatkę, która nie bardzo wie, co robi... Ale ja
gwiżdżę na to, patrzę na usmiechniętą twarz mojego Mężczyzny i zbieram siły na
dłuuuugą walkę.przecież nie jestem sama, prawda ? ))
Pozdrawiam ciepło - Basia

[ewa475]

Oj,Basiu znowu się rozczuliłam,nawet jak nie mam w domu swojej "bagnowskiej" to
cieszę się,że mam Ją chociaż na forum
Basiu,dajesz energię,której ostatnio jakby mi brakuje,pewnie w związku z babesją
w plusie.
Nie dziwię się,że u Grzesia nie ma boreliozy w krwi,jest tam przeważnie Biotrakson
Cieszę się,że Grześ nie ma babesji i smucę,że ja ją mam.
Bartonellę muszą zacząć w Poznaniu,wtedy dopiero zrobię.
Ściskam Was mocno,Ewa.

[bagnowska]

Witaj, Ewuniu! My też czekamy na bartonellę w Poznaniu. Oczywiście, że to
niedobrze, że masz babeszjozę, ale przynajmniej znasz wroga, a my ciągle
walczymy na oślep. Wierz mi , tak bardzo chciałabym,żeby coś się znalazło, co mi
Grześka truje. Dzisiaj pielęgniarka dopiero za ósmym wkłuciem wlała biotrakson.
Pokłuła chłopa, jak sito, przepraszała go za każdym razem, jakby to była jej
wina, a Grześ uśmiechał się cierpliwie i mówił, że to nic. No, ale udało się w
końcu.A co bedzie jutro, zobaczymy. Najgorzej mnie dobija brak kasy na to
wszystko...Nie mogę zrozumieć, jak można tak traktować ciężko chorych ludzi,
którzy tyle lat płacili ubezpieczenie zdrowotne, a doczekali się powolnej
eutanazji w majestacie prawa. Przepraszam za tę gorycz, ale pewnych spraw i ta
"bagnowska" nie może przeskoczyć... Pozdrawiam Cię Słoneczko i mimo wszystko,
trzymajmy się razem, siła tkwi w tym wsparciu, który każdy na forum daje
drugiemu - ściskam również - Basia

[bagnowska]

Witajcie.U nas bez większych zmian, tzn. zestaw ten sam, kroplówki podaje
pielęgniarka w ośrodku (codziennie zasuwamy tam wózkiem po mojej pracy), sobota
i niedziela przerwa, prywatnie nie dałam rady finansowo a do dyżurującego
ośrodka daleko i nie chcą podawać biotraksonu.Jak myślicie, ta przerwa w takiej
ilości leku i takiej długości podawania nie zrobi chyba wiele złego...Grzegorza
kondycja całkiem, całkiem, widac, że ten zestaw z biotraksonem na czele mu
służy.Pozdrawiam ciepło - Basia

[katowiczanka10]

Witaj Basiu,zawsze czytam twoje posty.Nasi mezowie to chyba
najgorsze przypadki na naszym forum.No coz....
Chcialam Ci napisac ze te przerwy chyba nie maja duzego wplywu na
leczenie.Dla porownania Frank jest w tej chwili tylko na
Biotraksonie 4 gr przez 4 dni a potem 3 dni przerwy.
Sciskam Was Kasia

[bagnowska]

Wita, Kasieńko! Ja również, gdy otwieram forum, to najpierw szukam Was.
Tak, nasi mężowie mieli cholernego pecha...J tak doskonale Cię rozumiem, jak
piszesz, że jesteś już bardzo zmęczona.Wiesz, chwilami wydaje mi się, że dołączę
do chorych na forum, mam mnóstwo takich, jak Oni objawów: permanentne,
powalające zmęczenie, ciągłe bóle stawów i kości, właściwie wszędzie... Lekarka
rodzinna mówi, że to ciągły wieloletni stres wyzwala u mnie te objawy, może tak...
Grzegorz miał również przez miesiąc taki tryb podawania biotraksonu, ale Pani Dr
wróciła do dawki 2 g codziennie, myślę także , że te małe przerwy (tylko w
biotraksownie, bo reszta jest łykana) nie zaszkodzą bardzo... Pozdrawiam Was
bardzo ciepło, trzymajmy się, Kochana - Basia

[katowiczanka10]

Czesc Basiu,tak czytam te twoje watki,i musze Ci powiedziec ze Frank
jest po 3 tyg kroplowki,jutro znow zaczyna a mial tez tylko jednego
hexra.I tak jak u Grzegorza caly czas jest zmeczony i slaby.Z tym ze
Frank nie bierze nic do tego.
Pozdr i sciskam Was Kasia

[aska108]

Basiu-odbierz pocztę gazetową

[bagnowska]

Nie mam niczego w skrzynce od Ciebie. Czekam, chyba że chcesz puścić na adres:
[e-mail] - Basia

[aska108]

Basiu wysłałam na gmail

[bagnowska]

Asia, dzięki za tyle dobra i starań! Odpiszę wieczorem.Ściskam- Basia

[bagnowska]

Witam, pora na relację. Od dzisiaj zaczęliśmy nowy zestaw: Rolicyn, Biotrakson,
Viregyt, Tinidazol + cała reszta, tzn probiotyki i osłona.
Grzegorz jakby odczuwał zmęczenie (wiosenne? inne?), reszta taka, jak była, ani
lepiej, ani gorzej. Tylko wczoraj pojawiły się na krótko dziwne, jak na Grzesia
objawy: silny skurczowy ból brzucha, torsje, trwało to ok. 2 godz. , potem
ok.godzinny ból szyi. Potem wszystko przeszło. Śmialiśmy się później, że tak
pożegnała Grzesia doxy, której serdecznie nie cierpiał (pił ją rozpuszczoną,
ohyda...)Od dzisiaj już jej nie bierze ) Czekamy na efekty nowego zestawu.
Pozdr - Basia

[bagnowska]

Witajcie. Nowy zestaw nie przyniósł jakichś znaczących zmian, co najwyżej zniżkę
fizycznej formy u Grzesia.Rehabilitantka stwierdziła, że tak złej formy nie
miał, od kiedy przychodzi do nas. Od kilku dni Grzegorz jest senny, poleguje,
dzisiaj mówił, że ma dreszcze, poza tym często razi go światło, nawet takie
przytłumione nocne z ulicy (a mieszkamy na 5 pietrze).O jeny, jakie to dla mnie
nie do poskładania.. Nie wiem, czy to herx, czy nie...Dziwna ta Grześkowa
borelioza- nieborelioza, sm-niesm... Pozdrawiam ciepło i wiosennie na przekór
lodowatej aurze za oknem - Basia

[misia011068]

Basiu Sylwcia tez byla senna i raziło ja swiatło wiec to napewno
herx .... musi to Grzes przetrzymac i bedzie lepiej ja
rehabilitowalam ja od samego poczatku najpierw byly to same masaze
łydek i stóp potem doszły cwiczenia a dzis biega sama z pieskiem na
spacerki i z tego sie niezmiernie ciesze )
bedzie dobrze trzymajcie sie ciepło

[bagnowska]

Dzięki, misia! jak ja potrzebuję takich identyfikacji! Sami rozumiecie, to są
dla mnie znaki, że jest o.k. , bo nie mam się czego czepić... No, taki rzep się
ze mnie zrobił )

[fikemola]

Też miałam światłowstręt i zmęczenie na abx (po azitroxie), ale
przeszły

pozdrawiam i trzymam kciuki za poprawę!!!

[bagnowska]

Witam. Zbliża sie termin naszego spotkania z dr Beatą (3 IV).Wizytę
mamy na 13.00. Może ktoś z Was tez tam będzie? U Grzesia nadal
constans, ma teraz przerwę w tini, biotrakson , rolicyn i viregyt
nadal. Trochę niepokoi mnie powracająca częściej pływająca
niewyraźna mowa... Za to ostatnio pęcherz się zdecydowanie poprawił,
słucha swojego właściciela Nogi nadal słabawe... Kule rzadko
używane i to tylko w domu, przeszkadzają wenflony . No i zmęczenie
oczu, światłowstręt?... Sama nie wiem... Ale nie jest gorzej, a to
juz w naszym przypadku lepiej.Pozdrawiam z zimowego Wrocławia- Basia

[bagnowska]

Syn miał 3 lata temu stwierdzoną boreliozę , leczoną 6 tygodni doxy.
Badania w zakaźnym nie wskazały na dalsze leczenie, tzn. ja była
wówczas totalnie zielona w kwestii boreliozy. Ale ostatnie miesiące
wskazują, że Tomek nie został wyleczony. Odzywaja sie bóle mięśni
(on twierdzi, że od intensywnych ćwiczeń), ostatnio częste
przeziębienia, teraz ból gardła, podwyzszona temperatura i dziwnie
zaczerwienione, bolące dziąsła. Jutro idzie zrobić podstawowe
badania krwi, chcemy także zrobić ponownie testy na borelkę.
Poradżcie, które... czy PCR czy WB. Martwię się...Pozdrawiam , Basia

[anyx27]

Basiu, ja bym zrobila PCR, bo np. mi WB wyszedl ujemny, mimo
wieloobjawowej boreliozy. a jesli zrobisz WB i bedzie ujemny, to i
tak na pewno trzeba bedzie zrobic PCR. pzdr

[eva-79]

ja tez zrobiłabym PCR w Poznaniu

[bagnowska]

Dzięki, Dziewczyny! Jak tylko złapie grosz, zrobimy PCR rt ilościowy
w Poznaniu.Nie bardzo wyobrażam sobie leczenia dwóch borelioz w
domu, w tym jednej powikłanej neuro...oczywiście stanę na głowie,
żeby syna leczyć. Tyle, że on miał stwierdzoną tę zarazę, a
Grześ ?????? Pozdrawiam wiosennie, pojutrze podróż do Krakowa -
basia

[bagnowska]

Witam Was. Własnie wróciliśmy z Krakowa. Grzegorz bardzo dobrze
znósł w sumie 10 -godzinną podróż ( tam i z powrotem).Jest blisko 23-
cia, a mój facet dzielnie mi towarzyszy i wcale sie nie kładzie
spać.Zaczynamy walczyć z koinfekcjami, nasz następny zestaw:
viregyt, biotrakson, rolicyn, tinidazol, rifampicyna + cała
osłaniająca i wspomagająca reszta.Jestem ciekawa, jak Grzegorz
zareaguje na rif...Będę relacjonować. Pozdrawiam ciepło- Basia

[zazule]

Ja tez jestem ciekawa jak zniesie Dzielny jest ten Twoj Grzesiek

[franiolek1]

Basiu
Wlaczaj rifa powoli. Ja bylam przez trzy tygodnie na polowce dawki.
A biore mniej lekow od Grzesia. Trzeba bardzo uwzac i w razie czego
zmniejszyc dawke i powoli dochodzic do odpowiedniej dawki.
To bardzo ciezki zestaw lekow, dosc toksycznych, wiec badajcie
watrobe. Niech Grzes bardzo duzo pije.

Przesylam ucalowania i duzo sil dla Was obojga
Joasia

[bagnowska]

Dzięki za rady! oczywiscie, że będziemy monitorować wątrobę. Rif
przez pierwzy tydzień ma być podawana 2x1 potem 2x2. Trochę mam
stracha, naczytała się o rif trochę... No, ale trzeba iść dalej, my
już nie mamy wiele do wyboru... Całuski - Basia

SM

[quba1973]

przeczytałem cały wątek i gratuluję i życzę wytrwałości. najbarziej oburza to chore państwo, które płaci za leczenie pijaków i palaczy a na takie choroby nie ma wsparcia.

ile kosztuje Was miesięczna kuracja?

moja żona ma diagnozę SM, ale do tej pory nie mogę się z tym pogodzić, dlatego tu trafiłem w swych poszukiwaniach.

przyczyna SM jako infekcja bakteryjna do mnie przemawia.

co to jest takiego SM? zespół objawów od sasa do lasa i zmiany w RM. Ta definicja wydaje się być malo precyzyjna.

obecne próby leczenia interferonami to zabójstwo dla kieszeni, panstwo tez nie bardzo chce refundować.

czy braliście interferon? coś pisałaś o nim.

[bagnowska]

Witaj. Podobnie, jak Ciebie, mnie nigdy nie zadowalała definicja sm,
bo tak naprawdę jest to zespół OBJAWÓW czymś przecież spowodowany.
Ja od 12 lat śledzę badania nad przyczynami sm, niestety, nie w
naszym nienormalnym państwie.Dużo by na ten temat mówić, a tu nie
miejsce. Wiele lat temu, pewna firma (która do dzisiaj ma patent na
produkcję interferonów), bardzo rozpropagowała ten lek poprzez
prowadzenie wieloletnich badań na grupie chorych na sm. Byliśmy na
kilku wykładach na ten temat, spotkaniach itp. No i okazało się, że
mój mąż nie mieści się w grupie potencjalnych szczęśliwców, którym
ten lek mógłby pomóc.Bo, był juz z kilkuletnią diagnozą, a szanse
mają ludzie z diagnozą nie starszą niż kilka miesięcy, no i u
Grzegorza nigdy nie występowały rzuty, a kwalifikują się tylko tacy
chorzy. A nawet w tej wybranej grupie badania wykazały, że tylko u
30% chorych choroba spowolniła i wydłużyły sie okresy między
rzutami. Natomiast objawy uboczne są niezmiernie uciążliwe i wręcz
niebezpieczne.No i koszty, które nas przerastają... Natomiast kilka
miesięcy temu, gdy zupełnie przez przypadek trafiła do mnie 3-
miesięczna porcja interferonu, zastanawialiśmy się z dr Beatą, czy
nie włączyć go do terapii antybiotykowej, na której Grzesiek był juz
kilka miesięcy, ale , mimo,że są poczynione badania i próby z
wykorzystaniem takiej łączonej terapii, do nas na razie one nie
przemawiają. No i interferon trafił za uśmiech w ręce ślicznej
młodej dziewczyny, której służy od trzech lat jako lek na sm
wyjątkowo.
My trzymamy się antybiotyków, bo 10 miesięcy leczenia dało już
bardzo pozytywne rezultaty. Obecnie jesteśmy na etapie włączania
intensywnej rehabilitacji, w tym od przyszłego tygodnia, również
neurorehabilitacji. Wierzę i wiem, że taka skojarzona terapia
powolutku stawia mojego Grzegorza na nogi. Na ile będzie mógł stanąć
na nie samodzielnie, czas okaże. Szacuję ten czas na kilka
lat...Życzę dużo siły , determinacji i wiedzy, aby móc walczyć z tym
świństwem. Pozdrawiam ciepło Ciebie i Twoją żonę, jeśli bedę mogła w
czymś pomóc, pisz, pytaj tu, na forum, albo mailem
([e-mail]) - Basia

[bagnowska]

Aha! Koszty kuracji wynoszą w przypadku Grzegorza ok. 1200-1500 zł.
Teraz będzie więcej, bo 1 godzina rehabilitacji neurologicznej
kosztuje 100 zł. Koszty są duże, mam momenty przestojów i strachu,
że już nie zdobedę środków, założyłam Grzeskowi subkonto w fundacji
i szukam sponsorów. Może cos się uda...nie zrezygnuję... Pozdr -
Basia

[quba1973]

Dawno nie pisałaś, jak tam mąż? bardzo Wam kibicuję ,pozdrawiam Kuba.

[bagnowska]

Witaj, Kuba. Piszę teraz rzadziej bo po prostu nie mam
czasu...Wzięłam się za dodatkowa pracę, bo musze zarobić na
leczenie, które rąbie nas mocno po kieszeni( Poza tym sama podaje
Grzeskowi kroplówki i trochę go rehabilituję. Dopiero jutro
zrealizuję recepty na nowy zestaw leków i od piątku włączamy
rifampicynę no i czekamy na efekty... Grzegorz generalnie jest w
niezłej formie, ale do ideału duuuuużo brakuje.Pozdrawiam - Basia

[quba1973]

co znaczy "w niezłej formie"? rozumiem,że jest poprawa w porownaniu sprzed antybiotyków???

jak rozumiesz ideał?

w jaki sposób przeprowadzasz rehabilitację? na ile to pomaga?

my zaczęliśmy yogę, ale to cholerstwo jest dla zdrowego ciężkie.

[bagnowska]

Oczywiście, że jest poprawa z okresu przed abx, tzn. całkowicie
minęła powalająca męczliwość, która wykluczała przez wiele lat
jakakolwiek aktywność u Grzegorza. Zdecydowanie poprawiła się mowa,
Grzegorz miał poważne zaburzenia, taką niewyraźną pływającą
mowę.Także ksztuszenie się wystepuje teraz tylko incydentalnie,
kiedyś bałam się, że podczas mojej nieobecności stanie się
tragedia...No i próby z chodzeniem o kulach, może nie za częste
(nogi jeszcze nie takie...), ale przed abx Grzegorz 2 lata nie
ruszał kul.
Rehabilitację Grzegorz ma 3 razy w tygodniu i ja staram się w tym
uczestniczyć, aby w wolne dni trochę móc powtarzać pewne ćwiczenia.
Ta rehabilitacje jest dopiero od niedawna, bo nie było nas na nią
stać, a NFZ zabrał ją w majestacie swojego chorego prawa naszym
chorym kilka lat temu.
Interesowaliśmy się kiedyś tai chi i yogą, ale doszliśmy do wniosku,
że taki rodzaj aktywności, przeniesiony przecież z innych kultur,
mentalności i potrzeb, nam nie odpowiada.
A ideał... Grzegorz poruszający się płynnie o własnych siłach i na
własnych nogach.Wiem, że to może być trudne, wręcz niemożliwe, ale
dążyć do ideału i MIEĆ NADZIEJĘ przecież zawsze można, prawda?
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie - Basia

[adomi6319]

nie - można, tylko - TRZEBA !!!
to podstawa leczenia

Basiu, rif dawaj Grzesiowi z dala od innych abx, bo osłabia ich działanie.

[bagnowska]

Dzięki za radę!Pozdrowienia - Basia

[quba1973]

bardzo mnie cieszą wasze postępy. Basiu, piszesz, że to takie nietypowe SM, czy nie jest to tzw pierwotnie postępujące SM?

jakiego rodzaju zmainy w RM ma Grzegorz? czy coś się mienia w miarę upływu czasu?leczenia abaxami?

[borelka46]

Basiu,
dołączam się do tych radości z Waszego postępu w zdrowieniu.
Basiu gdybyś znalazła czas kilka słów o tej reha. neurologicznej - jak to
wygląda? Pozdrawiam i serdecznie zaciśnięte kciuki dla Was.

[ewa475]

Basiu,Grzesiu,cieszę się bardzo z postępów!A na jogę i na tai chi przyjdzie czas
jak Grzegorz sam będzie mógł na nie sobie polecieć,a to już,już niedługo!!!
Trzymajcie się,ściskam,Ewa.

[eva-79]

Basiu ciesze sie razem z Wami i trzymam kciuki za jak
najszybszy "start" Grzegorza na własnych nogach bez asekuracji.Zycze
Wam zdrowia, siły i wiary. Bedzie tak jak chcesz tylko potrzeba
czasu-zobaczyszPozdrawiam Ewa

[bagnowska]

Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia, wierzę w nie! Jutro opiszę
metodę neurorehabilitacji, którą Grześ dzisiaj miał pierwszy raz,
wygląda obiecująco. Dzisiaj padam na pysk i musze iść spać, a więc
do jutra, Kochani - Basia

[bagnowska]

Przepraszam za milczenie, czasem nie mam siły...Syn wyjechał za
granicę zostałam sama i muszę się z tym oswoić... ciężko mi...

[bagnowska]

Grześ od wczoraj na rif ( na razie 2x150). Jest mocno osłabiony,w
nocy mówił, że ma uczucie, jakby mu skóra z nóg schodziła (?)I chyba
dostał na twarzy wysypki, tzn pojawiły się takie płaskie krosty.Boję
się go zostawiać samego, mimo,ze załatwiłam sobie pracę 1 minutę od
domu.Metoda, ,którą jest rehabilitowany, to metoda Bobath. NIe mam
dzisiaj siły na większe pisanie, ale czytam bardzo uważnie Was i
bardzo się cieszę z wątku o programie w tvn. Pozdrawiam - Basia

[anyx27]

Baisu, trzymam kciuki za was i za leczenia Grzegorza! Badz silna,
damy rade

[bagnowska]

Dzięki, mam ciągle nadzieję...

[anyx27]

Basiu, wazne , ze choroba nie postepuje tak jak wczesniej, a nawet
rusza sie do przodu! Zobaczysz, ze bedzie dobrze! Musi byc pa

[bagnowska]

Grzesiek jest totalnie bez sił.Jest tak osłabiony,że nie może
mówić.To zmeczenie, które go męczyło przez tyle lat, wróciło po
rifampicynie.Aż się boję, co to będzie, jak zwiększę mu dawkę za 5
dni do 2x300.jak ja go jutro samego zostawię? Wiem, wiem, biadolę,
ale tyle mi zostało... Zwolnienia nie mogę wziąć, bo to nowa
praca.Jak myślicie, czy ta reakcja jest w gruncie rzeczy pozytywna?
Czytam o reakcjach po rif, to właściwie wszystkie wiążą sie z bólem.
Grześka tylko wczoraj troszeczkę bolała głowa no i te dziwne
odczucia skórne.Pozdrawiam - Basia

[eva-79]

Basiu skoro cos sie dzieje po rif to chyba dobrze, musicie sie tylko
uzbroic w cierpliwośc bo pewnie to troche potrwa, no i czeka was
zwiekszenie dawki.Ale zawsze to juz krok do przodu-reakcja jest.Mnie
bart. wyszła w lublinie, przeleczyłam sie 3 miesiace rif i własciwie
nie reagowałam na nia teraz czekam na wynik z Poznania bo nie wiem
na czym stoje, a objawy sa-skóra piecze i to coraz czesciej.Trzymam
Kciuki aby rif pomogła wam zrobic duzy krok do przodu, przesyłam
dobre fluidy. Pozdrawiam Ewa

[anyx27]

Basiu, ja biore Rif od 3 miesiecy i nie mam po niej zadnych
przykrych objawow, ale to indywidualna sprawa. ale to chyba dobrze,
ze jest reakcja, bo to na pewno znaczy, ze lek dziala. wytrzymacie!
trzymam mocno kciuki!!!!

[zosial.0]

Basiu moja córka/też diagnoza SM i pozytywny PCR rt w Poznaniu na boreliozę/ również brała rif. przez 3 miesiace,teraz 10 miesiac abx
reakcje były różne czasem jak było bardzo źle to omijałam jedną dawkę leku.Basiu jestem ciekawa co z boreliozą u twego syna, czy podjął ponowne leczenie,badż czujna?? Wierze że jestescie na dobrej drodze,wiem co przeżywasz ja Basiu walczę o dziecko i napewno się nie poddam,trzymaj się cieplutko, mi tez jest smutno moja córka właśnie pojechała do Warszawy /tam się uczy i pracuje/.
życzę dużo siły i wytrwałości.
zosia

[zazule]

Bardzo dobra rekacja na rif. Pogadaja moze z dr Beata czy nie
przedłuzyc dni na maniejszej dawce bo dr Stratton znalazł Cpn (nie
przeciwcila tylko bakterie) az u 70% chorych na SM (czyli sznsa ze
Grzes ma b duza), a rif to znakomity lek na cpn ale Herxy sa bardzo
beeee, i do tego obajwają sie często inaczej niz wszesniejsze Herxy.

pozdr
zaz

[bagnowska]

Witajcie, kochani! Przepraszam, że odzywam się tak niewiele, ale podjęłam nową
pracę i nie mam za duzo czasu na pisanie, natomiast codziennie kilka razy
dziennie Was odwiedzam. U Grzeska wszystko uspokoiło się , aż za bardzo, brak
wszelakich reakcji na lek. Ma tylko takie dziwne objawy, np. jedna noga zimna,
jedna gorąca, jedna sina, jedna blada... Dzisiaj zwiększamy dawkę rif. odezwę
sie jeszcze raz wieczorem, jak mu dołożę podwójny rif. pozdr -basia

[bagnowska]

Dawkę podwójną zaczniemy od jutra wieczora, bo rano Grzegorz zostaje
sam i trochę obawiam się reakcji.Pozdrawiam Was - Basia

[bagnowska]

Witajcie! po pierwszej podwójnej dawce rif trochę Grzeska rąbnęło, tzn.
pływajaca mowa, odrealnienie,teraz zmęczenie, ale po 1,5 godz. rehabilitacji
takie prawo. Odebrałam wyniki - jest DOBRZE!!! Tzn,. alat leciutko w górze (44.
norma do 38), reszta ok. morfologia bardzo ok. Cieszę się! No, to rąbiemy dalej
rif w podwójnej dawce. Sciskam Was mocno - Basia

[bagnowska]

Oczywiście podwóją rif zaserwowałam Grzeskowi już o 7 rano, bo stwierdziłam ,że
szkoda czasu, a w razie czego ja pracuję tak blisko, że w pół minuty przybędę na
pomoc, ale obyło się , no i dobrze ))basia

[bagnowska]

Podwójna dawka rif wieczorem spowodowała godzinny ból głowy. Teraz
już jest ok. Może nie będzie tak źle... Pozdr - Basia

[bagnowska]

Witam. Podjęłam decyzje o zakończeniu lezenia abx. W poniedziałek
mam rozmowę z dr Beatą i Ją o tym poinformuję. Od 4 miesięcy nie ma
u Grześka żadnej dalszej zmiany na korzyśc w jego samopoczuciu. Rif
spowodował jedynie silne bóle brzucha i torsje. Na własną
odpowiedzialność przerywałam kilkakrotnie podawanie rif. Od kilku
tygodni Grzesiek ma zdecydowanie słabsze ręce, ma problemy z
np.krojeniem. POza tym jego stan emocjonalny jest pod psem. On tego
nie okazuje, tak jak nie okazuje niczego, ale ja to widzę.Nie mówi
mi o swoich dolegliwościach, wszystko z niego wyrywam. Zostałam z
tym zupełnie sama, lekarz rodzinny też już sobie odpuścił, to dla
mnie zbyt duża odpowiedzialnośc i obciążenie. Poraz kolejny szukam
lepiej płatnej pracy, nie zważając na to, że chciałabym już jakiejś
stabilizacji zawodowej, ale rehabilitacja kosztuje b. dużo. Grzsiek
pozwala się rehabilitować, nic nie robiąc samodzielnie, dlatego
rehabilitację muszę utrzymać za wszelką cenę (100 za godz....).Nie
daję już rady, przepraszam... Nie utożsamiam się już z Forum, nie
mam na to żadnego potwierdzenia, że moje miejsce jest tu
właśnie...Brak badań, brak efektów, brak środków i już chyba brak
wiary. No i moje powalające zmęczenie tą odpowiedzialnością, której
niekt mi nie chce czy nie może pomóc dźwigać... Przepraszam Was za
ten minorowy wpis, ale coś się we mnie skończyło...Nie potrafię
walczyć o Grzegorza sama, jesli jemu jest wszystko jedno...Cieszę
się z doniesień franiolka i z przełomu w leczeniu chorób
odkleszczowych, który musi niebawem nastąpić. Trzymam za Was kciuki
i bedę zaglądac na forum, sekundując Wam z całego serca w walce z
chorobą Pozdrawiam serdecznie - Basia

[tadeusz998]

Basiu .
Zawsze czytałem Twoje posty , razem z Wami cieszyłem się gdy była poprawa i
martwiłem gdy były dołki .Wniosłaś na forum dużo człowieczeństwa , ciepła i
miłości . Zawsze podziwiałem Was i będę za WAS trzymał kciuki .

[eva-79]

Basiu, jestem całym sercem z Wami.Odbuduj ukl.odpornosciowy
Grzegorza, faszeruj probiotykami, przelecz grzyba i rehabilituj-musi
cos drgnąć w ta lepsza strone-tyle serca i pracy w to wkładasz. Na
pewno to trudna decyzja.Rozumiem, ze brak ci sił, srodków, wsparcia
i dowodów na potwierdzenie choroby lub sluszności leczenia,wyobrazam
sobie jak Ci ciezko-ale nie trac wiary prosze, tego nie mozesz
zrobic, musisz miec nadzieje na poprawe chocby najmniejsza!!!Trzymam
kciuki, wierze, ze Wam sie uda,ze bedzie lepiej.Pozdrawiam Ewa

[fionka21]

Basiu,
Powietrze ze mnie uszło, gdy przeczytałam Twój dzisiejszy wpis. Jest mi bardzo,
bardzo przykro.... Doskonale Cię rozumiem jednak i nie dziwię się Twojej
decyzji. Brak postępu w leczeniu przy braku potwierdzenia diagnozy to naprawdę
trudna sytuacja, a do tego jeszcze koszty i brak entuzjazmu Grzesia. Jesteś
heroiczną osobą i zrobiłaś bardzo wiele dla ratowania zdrowia męża, ale i dla
nas wszystkich na tym forum. Pomimo zmęczenia i ciężaru odpowiedzialności
emanuje z Ciebie siła i przede wszystkim miłość do Grzesia. Wierzę, że nie
złożysz broni, będziesz dalej poszukiwała. Może teraz pora na leki naturalne
(Cat's Claw, Cordyceps, czosnek, propolis...)
Basiu, nikt z nas nie jest w stanie pomóc Ci w dźwiganiu tego ciężaru
odpowiedzialności, ale wiedz że nie jesteś sama. Jesteś ważną osobą dla wielu z
nas, a dla mnie na pewno. Dlatego nie rezygnuj z forumowej aktywności. Czekamy
tu na Ciebie i na dalsze relacje o postępie leczenia Grzesia.
Ściskam Ciebi i Grzegorza cieplutko i czekam na wieści, Anka

[bagnowska]

Dziękuję, Kochani! Od nikogo nie dostałam tak wielu dobrych słów i
takiego dowartosciowania, jak od Was. Oczywi,scie, ze nie znikam,
będę tu zaglądać często i będę się odzywać. Trzymajcie się ciepło!
Pozdrawiam - Basia

[zazule]

Basiu
Moze zamist rezygnowac spróbuj protokoł leczenia dr Wheldona. To
leczenie za 200zł miesiecznie. Duzo osob z Sm sie tak leczy na
efekty czesto trzeba czekac rok lub dłuzej a leczenie kontynuować
przez kilka lat. Nie trzeba stosowac tak radyklanej diety jak przy
leczniu na bb. Pacjenci b dobrze znosza takie leczenie.

trzymajcie sie ciepło.

pozdr
zaz

[bagnowska]

Witaj, Zazulko. Od kilku dni tak właśnie myślę.Jutro pogadam na ten
temat z dr Beatą. Dziękuję za wsparcie i radę, jak zawsze mądrą i
wyważoną. Ściskam - Basia

[bagnowska]

Zazulko, poradż, mądra kobieto. Nie robiłam Grzeskowi jeszcze testów
na chlamydie pn. Chcę zrobić w tym tygodniu. Czy do czasu odebrania
wyniku wstrzymać się z abx, czy też przejść na prot.Wheldona?
Zarejestrowałam się na stronę cpn.Pozdr - Basia

[zazule]

ja bym nie robila testow ( chyba ze lekarz kaze). Wydacie $ które sa
bardziej przydatne na abx a testy sa marnej jakosci.
Do tego po takim leczeniu jakie Grzes juz mial testy nawet jakby
byly dobrej jakosci to moga wyjsc zuplnie nie wiarygodnie. Dr
Stratton uwaza ze 70% pacjentów z Sm ma czynna infekcje CPN ale on
stosuje swoje testy.
pozdr
zaz

[bagnowska]

Witam.Jestem po bardzo porannej rozmowei z naszą kochaną dr
Beatą.Pani dr ustawiła Grzeskowi leczenie w kierunku chlamydii na
najniższych kosztach, jak się tylko dało. Czekam na recepty. A więc
na razie zawieszamy dożylny biotrakson i oberwujemy...Pozdr - Basia

[bagnowska]

Oczywiście, OBSERWUJEMY )

[nataszkam]

Basiu, mam nadzieję, że Grzegorz odpocznie od agresywnego leczenia i
dalej będzie już tylko lepiej. Trzymam kciuki i życzę Wam dużo, duzo
cierpliwości i jak najmniej problemów w drodze do zdrowia.

[nataszkam]

PS Czy podczas biotraksonu Grzegorz miał podawany systematycznie lek
przeciwgrzybiczy? Uważam, że jest to konieczne- a już na pewno
wtedy, gdy leczenie nim jest dłuższe.

[bagnowska]

dzięki za dobre słowa! Grzegorz ma bardzo silną osłonę
przeciwgrzybiczą, cały czas przyjmuje duże dawki m.in.candida clear.
jeden raz był na flukonazolu, bo podejrzewałyśmy z dr Beatą rozwój
grzyba, ale teraz jest na razie spokój. Będę trzymać rękę na pulsie.
ściskam - Basia

[quba1973]

basiu, co u was? martwię się.

[bagnowska]

Dzięki , Kuba! Grzegorz jest na nowym zestawie, dr Beata zrobiła
wszystko, aby ułożyć taki zestaw, który możemy pociągnąć finansowo.
Po prostu nasze możliwości finansowe wyczerpały się po prawie roku
leczenia (średnio ok. 1500-1800 mies.)Teraz Grześ idzie w kierunku
chlamydii ( w sobotę zrobiliśmy badania na chlamydie i mykoplazmy)i
ma zestaw: rifampicyna, rolicyn, tinidazol, duomox. Jest mocno
osłabiony, ma pobolewania głowy i brzucha, wystąpiła też
nadwrażliwość na światło i zapachy, generalnie jest dołek... No, ale
może to dobrze... może... Ja już nie wiem za bardzo, na czym my
stoimy i czy te bóle brzucha, to herx czy grzyb, czy może organizm
ma dość abx... Nie mam żadnego wspierającego mnie swoją medyczną
wiedzą lekarza (oprócz oczywiście Dr Beaty, ale Ona jest tak
daleko...a wątpliwości całe mnóstwo).Kuba, jak żona? Czy się nie
mylę, jest na interferonie? jak go znosi.Pozdrawiam Was ciepło -
Basia

[fionka21]

Basiu, cieszę się, że Grzegorz leczy sie. Jesteście bardzo dzielni. Ja miałam kłopoty gastryczne na początku Duomoxu - bóle brzucha, biegunki. Musiałam się z niego na chwilę wycofać i potem wrócić. Ta nadwrażliwość na zapachy to objaw chlamydiowy, wiąc to chyba herx...?
Życzę Wam, żeby robione aktualnie badania dały potwierdzenie infekcji, choć to paradoksalne, żeby czegoś takiego życzyć...
Ściskam Was cieplutko, Anka

[quba1973]

chciałbym napisać, że się cieszę, że u was dobrze, i napiszę to, bo idziecie do przodu ,to jest najważnieszje, efekty muszą się pojawić.

żona dostała interferon, robi zastrzyki ,ma objawy grypopochodne. tymczasem przyszedł z poznania wynik pcr rt.
ma dodatnią bartonellę i jesteśmy w kropce, co robić.

drukuję z netu info o natybiotykach i chce pogadać z naszym neuro. jedziemy do Krakowa koncem maja.

do tego ma kiepskie wyniki wątrobowe, bilirubina za wysoka, ale może to okresowe wachania, robimy badania na wątrobę, ostatnie było lepsze od przedostatniego.

w kazdym razie jak zadzwonił dr z info,że wątroba też jest chora, to żona sie totalnie załamała. Z sm się jakos pogodziła, ale nie chce nic więcej.

do tego w czerwcu robi RM na piersi, bo jest w grupie ryzyka raka piersi. samo zycie.((

[bagnowska]

Witajcie kochani. No, ciągniemy ten wózek , ciągle pod górkę, ale
każda górka kiedyś się kończy i jest z górki. Wierzę w to coraz
bardziej. Przeszłam okres dołowaty, ale wywindowałam się i już w
taki dół nie wpadnę! Obejrzałam film- dokument , który obudził we
mnie moją uśpioną wolę walki i siłę. Zaczęłam inaczej mysleć i
zmieniam powoli tym pozytywnym myśleniem nasze życie. Tak wiele od
nas zależy! ja na chwilę tym zapomniałam. Kuba, zastanówcie się
jeszcze raz nad interferonem. My wycofaliśmy się już dwa razy z tej
decyzji. Przerażały nas skutki uboczne w czasie (pomijając cenę, ale
miałam okazję zdobycia tego leczenia). Przemyślcie to jeszcze raz i
skonsultujcie oczywiście z jakimś mądrym lekarzem.Pozdrawiam ciepło
i życzę również siły i wytrwałości - Basia

[quba1973]

o jakich skutkach ubocznych piszesz? są pararypy i odczyny, ale to nic, jeśli ma pomóc choćby w 30%.
branie czegokolwiek dobrze robi na chorego. poprzedni okres bez leków, żona źle znosiła. teraz czuje, że się leczy, cokolwiek to znaczy, może tylko psyche się ładuje, dobre i to.

generalnie interferon to lek immunomodulujący. antybiotyki tez pełnią tę funkcję. są ludzie na interferonie od kilkunastu lat i twierdzą ,że dzięki temu hamuje się choroba.

podobno wczesnie rozpoczęta kuracja daje wiele.

nie chce mieszac w głowie, zona i tak jest skolowana. czekam na rozmowe z neuro w sprawie bartonelli. nie mamy zandnych objawow bartonellozy, w zasadzie obecnie jest spokoj. najgorszy objaw to strach, ale ten nas chyba nigdy nie opusci.

[bagnowska]

Kuba, strach oswoicie, będzie obłaskawiony, wierz mi.Mówię to z
perspektywy prawie 13 lat choroby... Jesli żona tak dobrze reaguje
na interferon, to oczywiście, że go stosujcie! My o interferonie
dowiedzieliśmy się , jak Grzesiek miał juz za sobą ok. 3 lat choroby
no i on nie ma postaci rzutowej a tylko taka podobno kwalifikuje sie
do leczenia interferonami.Byliśmy na kilku wykładach i odczytach dr
Woyciechowskiej, która od wielu lat zajmuje się sm , żyje i pracuje
w USA, ale jest Polką i wiele razy była juz w Polsce.To ona
odradziła Grześkowi interferon, ale to było skierowane do Grześka
tylko i wyłącznie. Sama znam młodą śliczną 19-latkę z diagnozą sm ,
która od trzech lat jest na interferonie i to on właśnie postawił ją
na nogi i to dosłownie.Pierwszy rzut choroby zwalił ją na wiele
miesięcy z nóg, obecnie zajmuje się czynną turystyką wysokogórską,
wspinaczką, planuje wyjazd do Tybetu, Peru.Tak więc jest to bardzo
indywidualna sprawa, ta reakcja na lek, no i nie każdy może go
przyjmować. Pozdrów żonę, wątroba się zregeneruje szybciutko, ba ma
na szczeście takie właściwości. POzdrawiam Was serdecznie - Basia

[zosial.0]

Kuba moja córka również bierze Betaferon już trzeci rok, na poczatku również
występowały objawy grypopodobne,przed zastrzykiem brała paracetamol /teraz już
nic się nie dzieje po zastrzyku/ ok 11 miesięcy równiez bierze antybiotyki na
bb, jeszcze mamy zestaw na 1 miesiąc, jeżeli nie wystapi herx w tym czasie to
zakończymy leczenie abx. Myslę że przy diagnozie SM zawsze pozostanie w nas
lęk,obawa i brak całkowitej pewności że nasi bliscy będą zdrowi.Musimy być silni
i robić wszystko co tylko mozliwe aby im pomóc.
Pozdrawiam bardzo mocno.
zosia

[bagnowska]

Dzięki, Aniu! Oj tak ! przydałoby sie jakieś potwierdzenie na
papierku. Ale to i tak nie zmieni naszej drogi. Grzesiek już był
kiedyś na duomoxie , nie czuł się za dobrze, ale przecież to
wlieczone jest w ryzyko tej kuracji. Trzymajmy się Aniu cieplutko,
czego Ci serdecznie życzę - Basia

[ewa475]

Basia,a spróbuj Amotaks,polska tania amoksy.Ja nie zniosłam zapachu duomoxu,na
Amotaksie ok.Pozdrawiam i podziwiam niezmiennie,Ewa.

[bagnowska]

dzięki Ewa za te słowa, należą się one Wam wszystkim! A duomox dla
Grzesia w porównianiu z rozpuszczoną doxy , to po prostu nektar))
Nie przeszkadza mu zapach, wręcz przciwnie, dla Grześka jest on
całkiem porzyjemny Cóż, z gustami się nie dyskutuje)) Oby mu
ten "smaczny" duomox pomógł! Ściskam mocno - Basia

[bagnowska]

Witajcie. Na razie na telefon mamy pierwsze wyniki badań, które
robiliśmy w Diagnostyce w kier. mykoplazmy i chlamydii : mykoplazma
pn. IgG 17,27 (słabododatni, wątpliwy?) chlamydia pn. IgA 0,54 (-),,
czekamy na mykoplazma pn. IgM...Niewiele to rozjaśniło, prawda? Ale
nic to , jedziemy dalej... Pozdr - Basia

[kastom55]

Witam ćię Basiu!
Czytam i czytam Waszą historię i Twoje wpisy w innych wątkach....i
jestem pełna podziwu dla Was, ale wiem że tylko tak trzeba.
Basiu jesteś wspaniałą osobą, masz tyle siły i wiary w tym co
robisz...i zarażasz myślę tą siłą innych. Twoje wypowiedzi na forum
często doprowadzają mnie do łez...Dziękuję że jesteś tu razem z
Grzesiem, to mnie motywuje do działania w sprawie mojego
Tomka...Sytuację mam podobną, ja jestem towarzyszką boreliozy od co
najmniej 13 lat...tak nam się wydaje...i wierzę, że jeśli tylko mój
Tomek nie zrezygnuje, to będę walczyła razem z nim ile sił we
mnie...Choroba zmieniła nasze życie, z planów np. podróży i nie
tylko zrezygnowaliśmy....powoli godziliśmy się na życie na pół
gwizdka, a to dla artysty nie łatwa rzecz...ale wierzę że to się
zmieni...dzięki Tobie i innym wspaniałym forumowiczom chę walczyć,
muszę walczyć i wygramy! Czego i Wam życzę z całego serca! Kasia.

[bagnowska]

Witaj, Kasieńko! Walcz o swojego Tomka, często musisz mieć siłę za
Niego. Ta walka jest bardzo długa i bardzo trudna, ale , wierz mi,
warto!Już zatrzymanie postępu choroby daje wielką radość i wiarę, że
to właściwa droga.Ja mam też Tomka, syna, u którego kilka lat temu
stwierdzono 100-procentową boreliozę, walczyłam również o niego,
tyle,że jego choroba była świeża i , myślę, leczenie było skuteczne.
Ale ten przypadek u syna otworzył mi oczy na chorobę Grzesia. No i
poszliśmy tym tropem. Dziękuję Ci za miłe, ciepłe słowa, tu wszyscy
są warci takich słów, Ci Ludzie, Przyjaciele z forum, nie raz
podtrzymywali mnie na duchu i jestem Im za to bardzo
wdzięczna.Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Tomka, trzymajmy się.Służę
pomocą w każdej chwili, jeśli tylko bedę potrafiła - Basia

[kastom55]

Basiu! dziękuję za słowa wsparcia...ale wiem że jeśli ja siły mieć
nie będę to niestety Tomek spasuje...gdybym nie zaczęła czytać o
borelii to on nigdy by nie zaczął leczenia. Co prawda jeszcze nie
zaczął, ale najpierw musi zrobić PCR I koinfekcje, żeby wiedzieć co
leczyć. Mam nadzieję że podołamy, to znaczy Tomek da radę...jest
niecierpliwy i świadomość długiego leczenia go zniechęca...ale
pogarszający się stan zdrowia powoduje że zaczyna myśleć o
leczeniu...a to już sukces. Pozdrawiam Was i dziękuję że Jesteście!!!

[quba1973]

Basiu, jak Ty się czujesz? przecież ta choroba, to tak jakb y wszyscy w domu byli chorzy. skąd masz siły? podziwiam Cię. pzdr.q.

[bagnowska]

hej, Kuba! Dziękuje za te słowa.To właśnie takie słowa i takie
postrzeganie mnie przez Was daje mi siły. Wierz mi, ja też miewam
chwile słabości i wtedy milknę, zaszywam się i staram się nie
straszyć takim nastrojem. Jestem tylko człowiekiem i zmęczenie
nieraz dopada mnie okrutne. Ale przez te 12 lat nauczyłam się
regenerować siły spostrzegając optymistyczne rzeczy, których tyle
sie przecież dzieje wokół nas. Jestem zadłużona, bo leczenie
kosztuje, no ale przecież mam pracę,(niejedną), pieniądze z kredytu
zostały dobrze spożytkowane (zrobiłam generalny remont i leczyłam
Grześka przez prawie rok), no to nie bedę się martwić.Spłacę dług
(może trochę z odsetkami za zwłokę) i tyle!Założyłam konto dla
Grzegorza w fundacji i zdobywam pieniądze (sponsorów ), bo nie
moge pozwolić na to , żeby leczenie zostało przerwane ( a tak juz
było...) Najważniejsze, że mam coraz większe przekonanie, że ta
kuracja przynosi już efekty, a będzie jeszcze lepiej. Po prostu nie
ma innej opcji! Właśnie dałam do wielkiego powiększenia nasze
zdjęcie (moje i Grześka) z 1997r, ze szlaku na Kasprowy i powieszę
je nad łóżkiem, żeby mój facet zatęsknił za naszymi wędrówkami (no,
może nie w Tatry, ale jednak).Kuba, musisz dać swojej Żonie siły,
nasi kochani chorzy tego bardzo potrzebują. Ja to zaobserwowałam u
nas: jak ja wpadam w dołek, to stan Grześka automatycznie sie
pogarsza. Dlatego staram sie, jak moge omijać te emocjonalne doły.
Trzymaj się i pisz, jak Ci bedzie ciężko, doładujemy
akumulatory.Pozdrawiam - Basia

[zosial.0]

Basiu jesteś Wielka!!! tak trzymaj

[predrak]

Basiu jak Ty to robisz ja jestem na etapie 18 mies. i już chyba
dłużej nie wytrzymam, nie mogę się już patrzeć na kroplówki igły
pastylki i wkurza mnie jak po raz kolejny powtarza się schemat
nocnych potów i problemów z pęcherzem i te cholerne schody czemu
wszędzie nie ma wind???????Fuck kiedy to się skończy

[bagnowska]

Predrak, każdy ma inną konstrukcję psychiczną, Grzegorz był zawsze
bardzo spolegliwym i spokojnym człowiekiem. Podczas choroby te cechy
mu pomagają, ale z kolei ma za mało determinacji i wewnętrznej woli
walki no i ja staram się mu ją uzupełniać ) Z całą pewnością jego
również wkurzają (jak nie mocniej...) problemy ze wstawaniem z
wózka, z kąpaniem, częste zmiany spodni (tak też bywa...) i ta
ogólna niemoc. Grzegorz zwykle nie klnie (ja - owszem...,
niestety,to nieraz mój wentyl bezpieczeństwa), ale nieraz słyszę
jego ciche:...mać! Ty już masz za sobą 18 m-cy, my połowę z tego,
zobaczymy, jaka będzie nasza kondycja za kolejnych 9 m-cy. A póki
co, trzymajmy się, zbierajmy w sobie cierpliwość, ja patrzę na to
realnie, no bo jeżeli chorowało się 12 lat, to nie wyzdrowieje się w
ciągu paru miesięcy, prawda? Pozdrawiamy Cię bardzo ciepło - Basia i
Grzegorz

[bagnowska]

Witam.Zastanawiam się, czy zwiększyć Grześkowi dawkę rif.Powinnam to
zrobić już parę dni temu (wg wskazań dr Beaty), ale Grzegorz jest
baaardzo osłabiony, ma takie mocne stany odrealnienia, jest mocno
niekontaktowy, jakby rozdrażniony , ma spowolnioną koncentrację,
postrzeganie i reakcje.Jak myślicie, mamy zostać na tej niższej
dawce, czy walnąć podwójną? Trochę obawiam się reakcji...Czy te
stany Grześka, które zdecydowanie występują po zażyciu porannej
dawki (rif, rolicyn, tini, duomox), to herxy...? Dzisiaj rozmawiałam
o wynikach Grzesia z panią w Diagnostyce, stwierdziła, że wyniki
zdecydowanie świadczą o przebytej infekcji mykoplazmy, brak świeżej
infekcji, chlamydia nie wyszła, co nie znaczy, że jej nie ma...O
rany! To wszystko jest strasznie trudne...Pozdrawiam cieplutko -
Basia

[kastom55]

Basiu! a czy nie powinnaś omówić swoich obaw z dr. Beatą? Ja bym tak
zrobiła....pozdrawiam Was, trzymajcie się. Kasia.

[bagnowska]

Witaj, Kasiu!Dr Beata jest teraz bardzo zajęta, a takich porad
udzielamy tutaj sobie wzajemnie własnie w momencie, jak lekarz nie
jest dostępny.Wierz mi, Kasiu, wielu Forumowiczów ma olbrzymią
wiedzę i doświadczenie i nieraz już mądrze doradzili i wspomogli.
Oczywiście, nie dotyczy to stawiania diagnoz, wytyczania kierunku
leczenia, to ma prawo zrobić tylko lekarz.
Muszę powiedzieć,że ten zestaw wpływa na stan Grześka w taki dziwny,
inny niż dotychczas sposób. Grzesiek bardzo oddalił się
emocjonalnie, tak jakoś "schował się w sobie", nie mam z nim dobrego
kontaktu, żyje jakby w swoim świecie.Niby nie skarży się na nic, a
jednak nie jest taki, jak przed np. dwoma miesiącami.Dziwne to...i
niepokoi mnie, bo znowu działam po omacku.Nie dość, że nie wiem, co
tak naprawdę żre Grzesia, to jeszcze nie wiem, co tak naprawdę
przeżywa i jak się czuje... Zrobił się z niego trudny pacjent ,no,
ale ja, jako lekarz pierwszego kontaktu muszę być cierpliwa...
Ściskam - Basia

[zazule]

Moj przyjaciel który nie miał prawie zadnych problemów z mózgiem na
rif sie tak pogorszyl ze 5 miesiac jest na dawce 300mg dopiero od
jakiegos czasu jest wyrazna poprawa i wraca koncentracja pamiec etc.
bedzie mial teraz dawkę 600mg. To naprawe trzeba ostrożnie działać.
Jak sie przesadzi to nastapi zniechecenie do leczenia bo to nie jest
tak prosto wytrzymywac te toksyny. Człowiek sie czuje tak jaby cały
czas był zatruty. Czesto jest tak ze nigdy w czasie choroby czlowiek
nie czul sie tak podle jak w czasie leczenia.





-
wątek informacyjny o Chlamydii pn i mykoplsamach
Polska strona i forum na temat Chlamydii pn

[bosaela]

Basiu , jak wiele innych osób z tej strony podziwiam twoja determinację . Ja
również mam chorego męża na SM. Leczenie antybiotykami stosujemy od ponad 7
miesięcy. Cóż mogę powiedzieć są dni lepsze i gorsze, ale stan zdrowia uległ
zdecydowanej poprawie w porównaniu do czasu z przed kuracji.Jednak te korzystne
zmiany nie są zbyt trwałe.Aktualnie stosujemy doxy, roxy,ACC600. metro w pulsach
plus osłonowe.Jest to ogrom leków ,lecz mąż znosi kurację dzielnie.Wydaje mi się
,że jeżeli Twój Grześ jest apatyczny i mało zaangażowany / w tej chwili/ w
leczenie to nie zwiększaj mu dawki leków. Co by nie powiedzieć to organizm
chorego jest struty lekami i toksynami wydzielanymi z ubitych
bakterii.Generalnie jest osłabiony i rozsądek powinien nam podpowiedzieć co
robić. Osobiście nie zdecydowała bym o zwiększeniu dawki leku.Stosuję kurację
antybiotykową wg protokołu W.bez wsparcia lekarza domowego, zdaję się na
doświadczonych internautów i własne obserwacje chorego.Jednak biorę pod uwagę
jego samopoczucie i kondycję. Codziennie robię mężowi masaż relaksacyjny i
ćwiczenia nóg.Serdecznie ciebie pozdrawiam i życzę wytrwałości i zdrowia.

[bagnowska]

Witaj, bosaela! No, to walczymy, kochana. Masz rację, nie będę
zwikszać na razie tej dawki.Ja również już nauczyłam się obserwować
reakcje Grzesia na lek i kierowac się zdrowym rozsądkiem, ale nieraz
człowiek potrzebuje wsparcia mądrych ludzi i za to Wam dziękuję! Czy
Twój mąz również ma problemy z poruszaniem się ? Napisz troszkę o
Was , jesli oczywiście możesz i chcesz.Mój mail:
[e-mail] ciepło -Basia

[bagnowska]

Jak zwykle, jesteście NIEZAWODNI I KOCHANI! DZIĘKI! Nie podam
Grzesiowi większej dawki, spróbuję go trochę odtruć, fionka- kopnę
sie po te zioła do bonifratrów na traugutta,
quba - mój mail: [e-mail]
franiolku- to prawda, że to nie Grzes jest trudny, tylko ta zaraza,
ale trafiła kosa na kamień, ja też do łatwych i ustępliwych nie
należę...
Pozdrawiam Was wszystkich i życzę fajnego kolejnego długiego
weekendu (oczywiście chyba tylko w Polsce, bo we Francji chyba nie
ma takiej laby...?)Buziaki - Basia

[eva-79]

Basiu powinnas chyba jescze sie wstrzymac ze zwiekszeniem dawki.A
czy stosujecie jakies srodki, zeby przyspieszyc oczyszczenie org. z
toksyn-nie jestem pewna ale ktos chyba pisał o chlorelli( nie jestem
pewna wiec,moze ktos doswiadczony sie wypowie)?Moze to troszeczke
pomoze.Pozdrawiam Ewa

[franiolek1]

Basiu, ja bylam na polowie dawki ( czyli 300) przez dlugi czas.
Poczekaj jeszcze. Zatrucie organizmu toksynami jest bardzo zle, nie
wolno przeholowac. Cierpliwoscie...odzyskasz Grzesia wesolego
napewno.
To nie Grzes jest trudnym pacjentem, to borelioza and co jest trudna
choroba.
Cieplo Cie pozdrawiam i caluje Joasia

[quba1973]

Basiu, czy możesz mi podać swojego maila?

[fionka21]

Basiu, oprócz Chlorelli (3x5 tabl. dziennie, daleko od abx) spróbujcie Piles. To są zioła oczyszczające od Bonifratrów. Już parokrotnie przekonałam się, że te ich mieszanki ziołowe są nadzwyczaj skuteczne. I do tego niedrogie.
Pozdrowienia dla Was Obojga, Anka

[bosaela]

Witajcie. Zwracam się szczególnie do Basi Bagnowskiej. Niepokoję się o Was
.Zdaję sobie sprawę ,że jesteś wyczerpana codzienną gonitwą,ale daj znać, jak
idzie leczenie. Na czym stanęliście i jakie jest samopoczucie Grzesia. Nie
miałam ostatnio czasu ,ale wkrótce napiszę ci majla.Mam podobną sytuację i wiem
ile czasu i energii trzeba poświęcić na pomoc bliskiej chorej osobie. Odezwij
się proszę. Serdecznie pozdrawiam .

[bagnowska]

Witaj bosaela) To prawda, że codzienna gonitwa i dodatkowa praca
na komputerze trochę mnie odstręcza od pisania, ale codziennie
jestem na forum.Po całym zamieszaniu dot. samopoczucia Grzesia,
sytuacja troszkę się ustabilizowała. Na 3 dni ograniczyliśmy abx
tylko do rif 150, po tych 3 dniach i dojściu Grześka do względnego
stanu,włączyliśmy rolicyn (najpierw 150, ale był zbyt mocny efekt,
więc zmniejszyliśmy do 75), a rif 2x150.Do całego zestawu
włączyliśmy chlorellę 3x 5 tabletek + maksymalna osłona, witaminy i
probiotyki.Poluzowaliśmy rygorystyczną dietę, Grzegorz je już prawie
normalnie i bardzo jest z tego zadowolony i widac, że mu ta
normalność służy) Herxy są wyraźne, tzn. ok. 15,16-tej (rif bierze
o 7.00, rolicyn 0k. 14,15-tej)zaczyna się odpływ, b. znaczne
osłabienie, "nieswoja" głowa, pobolewanie głowy, uczucie
odrealnienia.Nie jest to już tak powalające, jak wcześniej i trwa
krócej no i jest do przeżycia...Późnym wieczorem zwykle Grześ jest w
całkiem niezłej formie.Tak wygląda dzisiaj nasze leczenie i myslę,
że w takiej postaci potrwa długo, tyle, że chciałabym jeszcze
powolutku włączyć NAC i pulsami tini no i zmierzamy b. powolutku do
zwiększenia dawki rif i rolicynu.Obecny zestaw daje najmocniejsze
efekty.Właściwie wcześniej, podczas 10 miesięcy biotraxonu+ reszty
silne herxy wystąpiły tylko 2 razy, teraz występują b. często. To
tyle na dzisiaj, obiecuję zdawać relację z leczenia w dalszym ciągu,
jestem Wam to winna za wsparcie, pomoc i życzliwe zainteresowanie,
jakie mam od Was)) bosaela, bardzo czekam na maila! Serdeczności -
Basia

[franiolek1]

Mysle Basiu , ze podjelas bardzo sluszna decyzje o dozywieniu
Grzesia. Mysle, ze rygorystyczna dieta moze powodowac oslabienie i
braki w organizmie. Trzeba umiec sie dostosowac do sytuacji. Trzymaj
reke na pulsie z grzybkiem. Walcz probiotykami i nystatyna. Co jakis
czas wlaczcie flukonazol lub orungal - porozmawiajcie o tym z
lekarka.
Chlop musi zjesc

[bagnowska]

Witam. Grzegorz ciągle na zmniejszonej dawce, jeszcze bez acc i
tini.Od 3 dni pojawiły mu się w buzi afty , dzisiaj bardzo dokucza
mu taki rozdymający ból brzucha, gazy, czyżby rzut candidy? Włączyć
znowu flukonazol?Byłam u lekarza rodzinnego, ale nie potrafił pomóc,
wogóle nie wiedział nic o protokole Wheldona, kompletnie był
zaskoczony połączeniem rif i roxy, był bardzo zdziwiony , że rif
można kupić na receptę, twierdził, że to lek stosowany
przeciwgruźliczo w lecznictwie zamknietym...Poradził przeczekać
trochę, a jak nie minie ból brzucha, to wezwać pogotowie...Ręce mi
opadły, porosiłam chociaż o receptę na nospa forte i poszłam do
obolałego Grzesia. Teraz po "odgazowaniu" ból przeszedł.Wygląda na
grzyba, prawda? Poradźcie, mądrzejsi, bo ja nie mogę skontaktować
się z naszą Panią Dr...Napisałam już dawno i cisza(
Wydaje mi się, że pozostaniemy czas jakiś na mini-zestawie, najwyżej
dodam acc600. Pozdrawiam cieplutko - Basia

[aska108]

Basiu od początku leczenia tez mam duży kłopot z przewodem
pokarmowym.Na wzdęcia pomaga mi 2tab. raphacholinu i liv-52
siemię lniane mielone,a na mdłości woda z cytryną.
pozdrA

[bagnowska]

Dzięki , aska, zapomniałam o siemieniu, to przecież świetna osłona!
jutro kupię ( i raphacholin na wszelki wypadek też...). Pozdrawiam -
Basia

[franiolek1]

Basiu
To wyglada na grzyba - brzuch i te afty....U mnie na afty dzialal
swietnie propolis w nalewce. No a ogolnie na grzyba to swietnie sama
wiesz ....olejek oregano, probiotyki +++, do lykania i do ssania,
szorowanie jezora, nystatyna w duzej ilosci, i w razie czego fluko,
orungal....
A moze Grzes cos zjadl zbyt slodkiego....

[bagnowska]

No, popijał ostatnio actimel, bo dowiedziałam się, że jest
najbogatszy w potrzebne szczepy no i przerzuciliśmy się na actimel,
a on jest okrutnie słodki...Trzeba znowu przejść na jogurt
bałkański, bez cukru.Podałam już flukonazol i więcej nystatyny no i
candide clear. A co do ssania jest na grzyba?

[reni5553]

Basiu
actimel ma cukier
i z tego co słyszałam tych dobrych szczepów bakterii ma jak kot
napłakał.
jest przereklamowany i drogi. Lepszy jest zwykły jogurt bez cukru.

[adomi6319]

ja co wieczór biorę do ssania tabletkę nystatyny; jest pieruńsko gorzka i na
początku było mi bardzo trudno, ale teraz już żadnego problemu. Jeśli chodzi o
moją walkę z grzybem - efekt rewelacyjny. Pomimo mojej ogromnej podatności na
rozwój grzyba, od kilku miesięcy udaje mi się utrzymać go w ryzach.

[franiolek1]

Tak dobrze na noc wziac do ssania nystatyne, jest jak piolun, ale
nawet Franio sie przyzwyczail i ssal bez problemu.
No i probiotyki - wysypuj kapsulki na jezora, na noc.

[beata.kar]

Jest też nystatyna w zawiesinie, nią się smaruje buzię w środku,
działa szybko i skutecznie.

[bagnowska]

Dzieki, kochani! Już biegne po nystatyne w zawiesinie no i
wróciliśmy do naturalnych jogurtów bez cukru. Dzisiaj z brzuchem
jest lepiej. Dzisiaj chcę włączyć acc600, zobaczymy , jaki będzie
efekt.sciskam serdecznie - Basia

[ewa475]

Basiu,podziwiam,znowu musisz być lekarzem,szkoda tylko że Nystatyny sama
Grzesiowi nie zapiszesz.Ona jest chyba na receptę.U mnie leży w lodówce
wykupiona na początku leczenia,kiedy było najbardziej kiepsko.
Ściskam Was mocno,Ewa.

[mea_51]

Nie chcę się wymąrzać,ale ja po jednorazowej dawce ACC/1200/ miałam
totalny"odjazd"prawie miesiąc. W kiepskim stanie nie zaryzykowałabym po raz drugi.

[bagnowska]

Witajcie, dziewczyny! Mea, tak tez pomyslałam i jeszcze nie walne
Grzeska kolejnym lekiem, poczekam trochę...
Ewa, nystatynę mam ciągle w domu,a dzisiaj dokupiłam proszek z
nystatyny do rozrobienia z ampułką wit.c i aftinem.Ma to być
mikstura do smarowania aft. Brzuch dzisiaj ok. sciskam Was
serdecznie - Basia

[zazule]

Basiu to z forum Cpn
"Możesz poprosić swojego lekarza o receptę na "lek robiony w
aptece", bardzo skuteczny w walce z grzybiczym, białym nalotem na
języku, skład:
- Vit. C - 500mg
- Nystatyni - 500 tys. jm.
- Vit. PP 0,2mg - 1tbl.
- Vit. B complex - 1tbl.
- Glierini ad - 100,0
Lek do stosowania zewnętrznego, smarowanie (pędzlowanie) języka,
3x dziennie"

ja to kiedys brałam -zleca sie to pacjentom po chemioterapi (
dostałm - oni często maja rozne problemy w buzi- tylko nie wiem
czemu ale to jest słodkie ( przynajmniej moje bylo) jak miód,
całkiem dobre
To ze czasem brzuch poboli przy abx ( szczególnie przy osłabieniu)
to rzecz normalna gorzej jakby sie duzej utrzymywalo. U mnie sie ból
brzucha utrzymywał przez wiele miesiecy ( pojawil po 4 miesiacu abx
tydzien po I dawce tini) i nic nie pomagało ( najadłam sie nie
potrzebnie róznych lekow na grzyby- w sumie to zjadłam tyle zeby na
poł forum by starczyło, zrobiłam gastroskopie i zadnych grzybów nie
znaleziono) - dopiero rif + tini, a potem, leki na robale pomogly.
Nie wierz za bardzo w te nasze jogurty naturalne, jak nie actimel to
lepiej zwiekszyc probiotyki.

[mea_51]

Ten ostatni składnik to chyba Glicerini ,czyli gliceryna i dlatego jest słodkie.

[aqarel]

bagnowska napisała:

> Witajcie, dziewczyny! Mea, tak tez pomyslałam i jeszcze nie walne
> Grzeska kolejnym lekiem, poczekam trochę...
> Ewa, nystatynę mam ciągle w domu,a dzisiaj dokupiłam proszek z
> nystatyny do rozrobienia z ampułką wit.c i aftinem.Ma to być
> mikstura do smarowania aft. Brzuch dzisiaj ok. sciskam Was
> serdecznie - Basia

Może to "Corsodyl to antyseptyczny płyn do płukania jamy ustnej o działaniu
przeciwbakteryjnym.
Corsodyl 02% antyseptyk jamy ustnej stosować w sytuacjach:
- leczenie ostrego zapalenia dziąseł
- leczenie infekcyjnego zapalenia śluzówki jamy ustnej, w tym także kandydoz"
Stosowałem działa na afty i kamień sie nie osadza.

[bagnowska]

Witam,Ciąg dalszy... Podałam dzisiaj Grzeskowi po południu acc.No i
20 minut po wypiciu mojego męża zgięło dokładnie.Nawet nie miał siły
powiedzieć, że nie ma siły...Ale reakcje! Grześ nigdy tak nie
reagował, już kiedyś przy biotraksonie i reszcie parę razy na próbę
wziął acc i nic się nie działo, a dzisiaj...Poza tym od czasu
włączenia protokołu Wheldona nos Grzesia jest jeszcze bardziej
zawalony, niż zwykle, bez kropli sie nie obejdzie, bo mi się chłop
dusi.Jutro odbieram pirogronian wapnia i spróbujemy...Pozdr - Basia

[bagnowska]

Witam.Dzisiaj raniutko Grzesia zbudził ból w piersiach po prawej
stronie uniemozliwiający swobodne oddychanie.Teraz nieco zelżał, ale
przez moment wystraszyłam się mocno, bo nigdy coś takiego nie
wystąpiło...W takich momentach czuję się strasznie bezradna, bo sama
nie wiem , co się dzieje, a do dostępnych nam lekarzy mam całkowity
brak zaufania...Czy ktoś miał może podobne dolegliwości? Czy to może
być nerwoból, czy jakaś inna cho....ra?POzdrawiam,ciągle lekko
wystraszona - Basia

[mea_51]

Witaj Basiu!W mojej chorobie miałam takie epizody,pogotowie, szpital próbowano
diagnozowac: zapalenie płuc,suche zapalenie opłucnej, nerwobole, atak kamieni
żółciowych ....w zasadzie nic się potwierdziło.Nauczyłam się brac biseptol/ w
razie braku duże dawki aspiryny/ i plastry ,trochę pomagało.Miałam jednak wtedy
ogólnie lepszą kondycją fizyczną i psychiczną od Grzesia.Pozdrawiam Was ciepło!
mea_51

[bagnowska]

Grzesiek jest TOTALNIE SŁABY!!! nie może mówić, cisnienie 100/60, po
prostu PADŁ. ja go monitoruję z pracy (na szczeście pracuje b.
blisko, w domu jest syn. Dawki ma ciągle mikre, tyle, że wczoraj
wypił acc, po kórym odpłynał.Mam z nim słaby kontakt i znowu tyle
wątpliwości... Pani Dr Beata nieuchwytna, napisałam znowu, może cos
odpisze...lekarz rodzinny rozłożył ręce i nie jest zainteresowany
tym przypadkiem.Na początku chwaliłam przychodnię, bo bez problemu
robili wlewki, przepisywali leki,No, ale to sie skończyło po paru
miesiacach.Teraz patrzą na mnie, jak na wariatkę i twierdzą, że taki
zestaw leków (Wheldon) wogóle nie ma sensu a rif stosuje sie tylko
przy gruźlicy w lecznictwie zamkniętym...a tak wogóle to skad ja
biorę rifampicynę, jak odpowiedziałam, że kupuję w aptece na
recepte, byli mocno zdziwieni... Wrocław jest totalnym zadupiem,
jesli chodzi o rzetelną pomoc medyczną i to wielu dziedzinach.
Czuję, że tracę grunt i męża, no, bo jak mam leczyc cięzko chorego
człowieka nie mając wiedzy ani lekarza, do którego mogę w każdej
chwili zwrócic sie o pomoc! jestem bliska zaprzestania tej kuracji,
na forum jest ostrzeżenie, że kuracja jest niebezpieczna i należy ja
prowadzić pod kontrola lekarza.JAKIEGO?! Przepraszam za ten krzyk,
ale to jest krzyk rozpaczy i bezsilności...Boję się o Grzesia...

[fionka21]

Basieńko Kochana, nie jestem w stanie doradzić Ci nic sensownego, bo po prostu nie wiem. Jeżeli to co się dzieje z Grzesiem jest spowodowane ACC, to nie chyba trzeba z niego na razie zrezygnować. Bóle w klatce piersiowej, takie utrudniające oddychanie, miewałam nie raz. Te po prawej stronie mniej mnie martwiły. Z bólami po stronie lewej lub pod mostkiem parę razy lądowałam na pogotowiu. W EKG nigdy nie było nic niepokojącego.
Dr Beata pisała na forum, że nie będzie jej do 17 czerwca, więc to już niedługo...
Trzymaj się dzielnie. Chciałabym dodać Ci otuchy, ale mie wiem czy mi wyszło
Anka

[bagnowska]

dzięki, Aniu Kochana! Powziełam juz decyzje na dziś, opisałam w
osobnym wątku.Nie doczytałam, że dr Beaty ma nie być do 17-do. Od
dawna nie mogę z Nią złapać kontaktu, a stan Grzeska pogarsza się
systematycznie...Muszę coś zmienić.POzdrawiam ciepło, jak zwykle -
Basia

[bagnowska]

Witam. Wracamy do starego wątku wraz z powrotem do leczenia.Po 3-
tygodniowej przerwie poświęconej na odtrucie i wzmocnienie organizmu
wracamy do leczenia. Dr Beata zdecydowała utrzymac leczenie w
kierunku cpn rozpoczynając od najmniejszych dawek. I tak na dzisiaj
Grzesiek jest na rif 2x150, rolicyn 1x150 i acc600x1.Za parę dni
włączymy puls tini na tyle, ile Grześ wytrzyma. Na razie nie ma
wyraźnych efektów działania abx, Grzesiek jest w niezłej formie.
C.d. relacji macie zapewniony ) Serdeczności - Basia

[zo_sia01]

Nareszcie dawki leków odpowiednie do stanu Grzesia! Tak bardzo się denerwowałam
czytając ile antybiotyków mu podajesz. Teraz powinno być dobrze. powolutku do
całkowitego zdrowia! Pozdrawiam!!!

[bagnowska]

Witam. Grzesiek nadal na niskich dawkach abx , bez tini (włączamy w
piątek)- no i stwierdzam z ostrożnym optymizmem: Grzegorz od dwóch
dni jest w nadspodziewanie dobrej formie. Pomijając lekkie zawroty i
senności po rolicynie i acc, to: brak zmeczenia, wyraźna mowa,
przytomne spojrzenie i samodzielne pokonanie wanny podczas wejścia
(przy wychodzeniu moje lekkie wsparcie), a także zmywanie naczyń ))
napawają optymizmem. Do następnego, pozdrówka - Basia

[ewa475]

Basia no,to pomocnika masz już w kuchni,niebawem będzie Grzegorz czekał na
Ciebie z obiadem,super!!!!!!!!!!!!!!
Pozdrowienia,Ewa.

[bagnowska]

Ewcia, mój optymizm, jest, jak zauważyłaś , ostrożny )) Mój chłop
pozmywa, odkurzy, ale nie gotuje, niestety!!No, ale ideałów nie ma

Zdrówka - Basia

[likorek]

A mój jest zdrowy a nie odkurza, nie sprząta, a o gotowaniu to nawet
mu prze myśl nie przejdzie. Masz rację Basiu idealów nie ma.

[bagnowska]

Mój dopiero zaczął zmywać, jak zachorował i przeszedł na rentę.
Chyba się nudził...Ale nie stwierdził, że zmywanie jest zajęciem
jego życia, bo postanowił kupić zmywarkę :00. Pozdrowka - Basia

[maxymilian123]

Droga Basiu czy możesz się ze mną w jakiś sposób skontaktować?

Bardzo bardzo proszę.

Kasia 601595713 0324711397

[nataszkam]

O, to świetnie, że forma rosnie
Ostrożnie z leczeniem, żeby nie pogorszyć sprawy. Moja mama jest od
3 miesięcy na rif 300 dziennie i azitro 500 co 2 dni plus pulsiki
tini i na razie nie ma mowy o podwyższaniu rifa, bo zaczyna się
bardzo źle dziać. Poprawa jest i to jest najważniejsze Moja mama
mówi, że nie czula się tak dobrze od kilkunastu lat Czyli,
że "cuda " się zdarzają, o ile trafi się na lekarza i odpowiednie
leczenie

Wsztystkiego dobrego dla Was

[bagnowska]

Dzięki, nataszka! Trzymam rękę na pulsie i z całą pewnością nie
dowalę już Grześkowi dużych dawek tak odrazu.Nie chciałabym
przeżywać tego, co działo się 13-go, w piątek miesiąc temu,
brrr.....Powolutku do przodu.Jutro spróbujemy włączyć tini 1x500.
Serdeczności - basia

[anyx27]

Basiu, pisalas, ze odtruwalas Grzgorza intensywnie. czy mozesz mi
napisac, na czym polegal ten detox?

[zo_sia01]

suplementy.sklep.pl/sklep/product_info.php/cPath/10/products_id/18?topSsid=9a3223675eb37a35e89d6075d34bdb8c

[anyx27]

Vilcacore, to ja jem w candidzie clear, myslalam o czyms innym.

[zo_sia01]

Preparat nazywa się Detox, myślę, że o nim pisała Basia.

[bagnowska]

Witajcie, nie odtruwam Grześka detoxem, podaję mu chlorellę 3x 5
tabletek, wit.c 400 i wit b12 (ale tej już Grzesiek nie bierze, bo
nie wolno jej przyjmować bardzo długo, teraz tylko dawka
przypominająca 1 tabl. w miesiącu. Poniewać poskutkowało, to nie
łączyliśmy węgla (zalecany) i actos (również zalecany przez dr
Barbarę - lifeontheice).
Teraz Grześ oprócz abx,probiotyków (fisioflor,probacti,
trilac,laktiv up, candida clear, witamin, suplementów i osłony
bierze cały czas chlorellę i wit.c.Czuje się nieźle -pozdrówki, Basia

[nataszkam]

Cieszę się, że leczenie ruszyło do przodu
Pozdrawiam

[bagnowska]

Witam. Od wczoraj włączyliśmy tini 1x 500, no i zgodnie z
przewidywaniami jest pogorszenie znaczne, tzn. osłabienie, uczucie
ciężkiej głowy, odralnienie , czasami pobolewanie głowy. Postaramy
się wytrzymać 4,5 dni i przerwa 2,3-tygodniowa. Rifampicyna 1x150,
rolicyn 2x150 i acc 1x600 + cała reszta. I tak powolutku do przodu.
Pozdrowienia - Basia

[franiolek1]

Wlasnie tak trzeba: powolutku do przodu. Zeby wytrwac przy leczeniu
trzeba isc delikatnie, nie przywalac z grubej rury.
Wierze, ze bedzie dobrze i mocno mocno Was oboje caluje
Joasia

[bagnowska]

Witajcie. Pora na relację. Leczenie bez zmian. Nie zmieniam ani
dawek ani zestawu, bo Grześ mocno reaguje.Trzy dni nie było acc,
dzisiaj po zażyciu 1x 600 totalny odjazd! Słabość powalająca, ból
głowy...
Rano kondycja całkowicie przyzwoita, po zażyciu rif i azytro
splątania, niewyraźna mowa i zmęczenie (brak bólu, jakiegokolwiek),
i tak trzyma do popołudnia, trochę mija, obiad (posiłek zawsze
Grzesia osłabia), po obiedzie acc i odjazd...
To tyle. W tym tygodniu robimy standardowe badania, a za czas
niedługi chcemy powtórzyć pakiet wszystkich badań.
Serdeczności - Basia

[misia011068]

Trzymajcie sie

[zazule]

to wszysko idze zgodnie z planem. Pozdrowionka dla Grzegorza.

[kastom55]

Basiu całym sercem jestem z Wami! Mocno pozdrawiam Kasia.

[bagnowska]

Dziękuję Wam Wszystkim.Wsparcie od Was jest moją siłą... Sciskam i
ślę Wszystkim i każdemu z osobna moje dobre myśli ...Basia

[fionka21]

Basiu,
Wiesz, że jak jest źle, to jest dobrze ) Wiem, że to trudne dawać Grzesiowi
leki, które pozornie szkodzą, ale przetrwacie to. Aboć to pierwszy raz?
Ściskam Was oboje bardzo serdecznie, Anka

[tadeusz998]

Basiu .
Też zauważyłem u siebie , że po czasami obiedzie czułem się gorzej .
Podczas terapi antybiotykowej miałem problemy z trawieniem , dlatego jem teraz
obiad na 2 raty i już to sie nie zdarza .
Pozdrawiam .

[bagnowska]

Witam Was. Grześ nadal na minimalnym zestawie, bo rąbie go
strrrasznie! Właściwie tak silne reakcje wystąpiły dopiero teraz,
przy tym zestawie.Ja Go pocieszam, jak mogę, ale chwilami jest
zdołowany maksymalnie ( Wygląda to tak: rano, jak ide do pracy,
zostawiam Grzeska w całkiem niezłej formie, mowa wyraźniutka, wzrok
przytomny. Dzwonię z pracy ok. 10.00, już jest po sniadaniu, po rif
i po rolicynie no i zaczyna się odpływ: ból głowy, odrealnienie,
bardzo niewyraźna mowa no i duże osłabienie...Potem lekka zwyżka
formy , wracam, obiad, acc i zjazd następny...
Ja już mu nie mówię,ze taki stan może potrwać rok i dłużej.On jest
bardzo cierpliwy, ale widzę,że chwilami jest zmęczony i wtedy
jeszcze bardziej zamyka się w tej swojej cholernej skorupie (
No to ponarzekałam sobie, przepraszam, ale wiem , że Wy mnie i Jego
doskonale rozumiecie.
Ściskam Was Wszystkich i każdego z osobna - Basia

[nataszkam]

Witaj, Basiu
Moja mama nie była w takim stanie, jak Twój Grześ, ale poczatki jej
leczenia były straszne. Ma bartonellę i CPN, pewnie też myko;
borelioza niepotwierdzona laboratoryjnie. Kiedy brała zestawy
obejmujące te wszystkie pieruny, było naprawdę kiepsko z nią. Od
poczatku maja jest tylko na rif i azitro (i ACC600 okresowo- jak nie
zapomni), dopiero od paru tygodni na docelowej dawce rif (po
uspokojeniu się burzliwych reakcji) i jest naprawdę nieźle. Ale
przez prawie rok było ciężko...
Niestety, tu trzeba nie lada cierpliwości

Pozdrawiam i myślę o Was cieplutko

[zazule]

BAsiu zasanawiam sie czy nie warto zmienic podawania leków rif rano
a do obiadu ( około 14 -15) roksy i nac . Roksy 20 min przed
obaidem a nac juz do obiadu.
W kocu odpusci herx napewno.

Znowu kryzys i wątpliwości..

[bagnowska]

Nie bedę udawać, że jest ok i panuję nad sytuacją. Nie jest i nie
panuję. Grześ od paru ładnych dni właściwie prawie nie podnosi się z
łóżka... Kompletny brak siły, takie jakieś otumanienie, utrudniony
kontakt, bardzo niewyraźna spowolniona mowa, ogromne problemy z
oczami (zupełnie nie może czytać, nawet w okularach, mówi, że oczy
mu "uciekają").
Ja w pracy, a on 8 godzin sam...zupełnie wyłączony z życia.
Już sama nie wiem, czy tak właśnie ma być?! Coraz gorzej, a kiedy
trochę lepiej...? To już 14-ty m-c leczenia i po odrobinie zwyżki,
znowu równia pochyła w dół... To jest b. trudne.Wiem, powtarzam się,
ale takie kryzysy dopadaja nas, jak nie mam możliwości
skontaktowania się z dr Beatą (nie odbiera telefonów i nie odpisała
na maila).Może ja przeoczyłam i ma urlop?
Nie wiem, co dalej robić, znowu przerwa abx, to chyba nie ma
sensu...a dawki są minimalne.Nie wiem, czy to nieustający herx, czy
po prostu postęp sm...Chyba zwariuję...ale pozdrawiam, Basia

[misia011068]

tak Basiu ma urlop bedzie dopiero w ok 9 wrzesnia tak mi mowila na
ostatniej wizycie
musisz uzbroic sie w cierpliwosc i dalej do boju

[bagnowska]

no to dupa... a ja nie wiedziałam, nigdzie na forum nie wyczytałam
informacji... i znowu w kryzysie jestem sama... szlag by to trafił...

[misia011068]

Pamietam sylwcie z okresu kiedy to juz chcialabym jak najszybciej
zapomiec a wiec kiedy wszystko ja potwornie bolalo

[misia011068]

ale dzwon Beata ostatnio sie do niej dodzwonila moze Tobie sie tez
uda

[beata.kar]

Basiu kochana, próbuj kontaktować się z dr Beatą, dzwoń do skutku od
rana. Ja w piątek bez większych kłopotów złapałam ją telefonicznie,
a dziś o świcie rozmawialiśmy na skypie. Na temat urlopu nic mi nie
wiadomo, tzn mówiła, że pójdzie, ale to pewnie trochę później, i
napewno napisze o tym w swoim wątku, zawsze pisze.
Trzymajcie Cię, kochani, wiem, że jest ciężko, ale to kiedyś musi
się przełamać i iść w dobrą stronę. Jestem z Wami, buziaki, Beata

[reni5553]

Misiu, ja jestem umówiona na wizytę 2 września, chyba ten 9 wrzesień
to jakaś pomyłka.

[zosial.0]

Basiu jestem gotowa podarować Grzesiowi Betaferon na miesięczną kurację, może
warto spróbować? oczywiscie po konsultacji z lekarzem.
[e-mail] pozdrawiam zosia

[bagnowska]

dzięki, Zosienko, ale interferony w przypadku Grzesia nie sa
wskazane, sami oddalismy 3-miesieczna kuracje...

[nataszkam]

Przykro mi, Basiu, że u Was ciągle taka huśtawka

[anyx27]

Basiu, trzymajcie sie! mnie tez jest ciezko, ale co nam pozstalo?
musimy wierzyc, ze bedzie dobrze, bo na pewno bedzie probuj
skontaktowac sie z dr Beata, na pewno sie uda i cos wam poradzi.
Pozdrow Grzegorza i powiedz mu, ze trzymamy kciuki i ze niedlugo
razem we czworke pojdziemy na te pyszne lody na rynek

[zazule]

Basiu, spokojnie przeciez pogorszenie następuje ewidentnie po abx i
NACu. wiec nie wyglada to na postep SM. Zapytaj dr Beaty jak sie
dodzwonisz czy nie odstawic NACu na troszke. NAC mozna odstawaic i
wraca nie ma mozliwosci nabyaci opornosci przez bakterie. Moze
Grzegorz by sobie pare dni wtedy odpoczał.
Trzymajcie sie ciepło.

zaz

[bagnowska]

Dzięki Wszystkim! Nac już odstawiłam...a co dalej, czas okaże...
Pozdr Basia

[maxymilian123]

Kochana Basiu,posyłam ciepłe myśli do Was i trzymam kciuki, nie mogę
niczego doradzić bo sami zaczynamy walkę /zreszta wiesz jak u
nas/wierze że przetrwacie. Kasia

[niebieskaaa]

Basiu. Wiesz, że wszyscy szczególnie Wam kibicujemy. Tobie, by
starczyło Ci sił. Grzegorzowi, by jego organizm skutecznie zwalczył
te potwory. Będąc na zjeździe również byliśmy z Wami, bo dajesz
przykład wielkiej siły i wiary.
serdeczności ANia

[gmbh1]

jestem z WAMI
masz rację! trzbea mie clekarza w poblizu.
Ja zrezygnowąłm z tego lekarza z południa,bo...i tka czułam sie sama
z tym wszystkim ..strachem,ze mi zaszkodzi niz pomoze.....
dalje biorę abx...w sumie tez jest to leczenie korespondencyjne......
wydaje mi się,ze to jest bardzo poważna sprawa łykanie takich
ilości.....ech
trzymajmy się

[ewa475]

gmbh,Kraków to jest naprawdę pobliże
Dzięki forum nie czuję się sama z tym wszystkim!
To tak na marginesie do gmbh,a Basiu znowu muszę Cię podziwiać za mądrość i
rozwagę i lekarskie zacięcie.
Pozdrawiam Ciebie i Grzesia "na zmywaku"gorąco,Ewa.

[swigonka]

Basieńko dr Beata ma zapisane wizyty na początek wrzesnia- wiem ze
są osoby zapisane na 2ego. wiem, że chciała 2 tyg urlopu, więc na
dniach pewnie będzie. ściskam Was mocno. ja jestem na etapie
zwiekszania NAC (fluimucilu).....

[adomi6319]

Basiu, widziałam że dr Beata dziś rano była na skype więc raczej
jeszcze nie wyjechała. Ale jeśli akurat rozmawia z pacjentem to nie
odbiera telefonów. Dzwoń aż do skutku, kiedyś musisz trafić na
przerwę między pacjentami. Lub jeśli masz skype, to napisz wiadomość
tekstową, że koniecznie potrzebujesz się skontaktować. A najlepiej
próbuj wszystkich sposobów.
I trzymaj się
Ala

[fionka21]

Basiu,
Napisz, czy Ci się udało skontaktować z dr Beatą. Martwię się o Grzesia i
trzymam kciuki.
Uściski dla Was Obojga, Anka

[bagnowska]

Dzieki za troskę!! Nie mam czasu w pracy wydzwaniać, bo mam dużo
zajęć, a pracuję do 17-tej (
Synowie podzielili się opieka nad tatą, jesteśmy w kontakcie. Ja
pracuje b. blisko, więc w każdym momencie mogę być w domu, jak
zajdzie taka potrzeba (oby nie...).
Na razie odłączyłam acc, reszta pozostała no i po rolicynie odjazd
na 102!
Napisałam maila parę dni temu do dr Beaty i cierpliwie czekam...
Przecież nie zmniejszę mu dawek, bo to są minimalne.
Pozdrawiam serdecznie i dziękuje, że jesteście! Basia

[ziucia48]

Basiu przed chwilką wróciłam z wizyty u pani doktor , wspomniałam jej ze nie
możesz się z nią skontaktować a masz problem z Grzesiem ......może zajrzy do
maili i w pierwszej kolejnosci odpisze właśnie na Twój.Pozdrawiam

[plusewaplus]

Basienko Kochana!pogody ducha i radosniejszych chwil dla Ciebie i ulgi w
cierpieniu dla Grzesia..Jestem z Wami..Będzie dobrze!Pozdrawiam gorąco-Ewa

[bagnowska]

Dzięki , Dziewczyny kochane! Jak zwykle, jak wampirek, czerpię z Was
siły, ale kiedy tylko moge i jak tylko moge, to je oddaję
potrzebującym! Sciskam Was - Basia

[beata.kar]

I jak tam, Basiu, udało Ci się skontaktować z dr Beatą, co u Was?
Buziaki, Beata

[bagnowska]

Tak, dr Beata już wstępnie odpisała, wieczorem podejmie decyzję
odnośnie szczegółów dalszego leczenia. A Oleńka nadal mocno obolała?
Również czekacie na zestaw... Trzymajmy się, serdeczności - Basia

[beata.kar]

Ola cały czas na przeciwbólowych i przeciwzapalnych, ma już komplet
objawów, tak jak poprzednio. Mam nadzieję, że jutro już zaczniemy
leczenie antybiotykami.
Pozdrowienia, Beata

[bagnowska]

Beatko, strasznie mi smutno... co za cholera...Oleńka, trzymaj się
kochanie, jestem z Tobą, całym sercem! Przytulam Was obie - Basia

kontrolne badania

[bagnowska]

wyszły rewelacyjne! Aż mnie zatkało i chyba powtórzymy w innym
labie, żeby sie przekonać, że są prawdziwe. No,takich chyba nie ma
nikt w rodzinie. To dobrze, bo troche się martwiłam, że jeśli
jeszcze wyniki bedą złe, to coś trzeba bedzie przedsięwziąść... A
więc zostajemy przy abx, czekamy tylko na szczegółowe wskazówki od
naszej Pani Doktor.
Pozdrawiam - Basia

[swigonka]

ciesze się Basieńko niezmiernie!

[beata.kar]

Basieńko, tak się cieszę, chociaż tyle... Walczmy dalej.
Buziaki, Beata

[fionka21]

Ja też cieszę się. To naprawdę ważne. A herx - może już go jutro nie będzie?
Pozdrawiam, Anka

[zazule]

Basiu ja piszesz o wątrobie to nie ma potrzeby powtarzania - te
dawki sa takie ze watroba nie powinna odczuwac zabardzo, a pozatym
NAc to NAC - chroni watrobe extra.

[bagnowska]

Witam Forum)
Od dwóch dni bardzo boli Grzeska szyja, osłabienie nadal znaczne,
zestaw mini, tzn. rif 1x150, roxy 1x150, acc 1x600 + cała reszta,
włączyliśmy również glukozę i węgiel drzewny.
Brniemy dalej...
POzdrawiam z zalanego i zimnego dziś Wrocławia -Basia

[zazule]

Basiu, to pisz jak z glukoza będzie. Ten Wasz niby mini zestaw to
wcale nie jest taki mini . Ludzie na forum cpnhelp po roku brania
dosky i azytro jak włączja rif to maja poczucie ze sa na etapie
poczatku leczenia, tak sie paskudnie czują. Grzegorz ma 2 abx b
dobrze pentrujace do wnętrza komórek i prawdopodobnie oby dwa
penetrujace do mózgu ( prawdop, bo sprawa z roksy nie jest pewna tak
na 100%). Trzymajcie sie ciepło
zaz

[bagnowska]

Witam, w związku z pogarszającym się samopoczuciem Grześka (chodzi o
emocje, psychikę, intelekt...), po rozmowie z lekarzem, postanowiłam
włączyć mu na próbę antydepresant. Może podniesienie nastroju
przyczyni się do otwarcia Grzeska na świat i na mnie... Bardzo
trudno pomagać człowiekowi, o którym sie nic nie wie, bo nie chce
czy nie potrafi mówić o swoich problemach czy samopoczuciu...
Pozdrawiam - Basia

[anyx27]

Basiu, ja zanim sie dowiedzialam, ze mam bb, bralam antydepresanty.
ja nie wiedzialam, az takiej roznicy, ale moj maz twierdzil, ze byla
kolosalna, wiec na pewno warto sprobowac pozdrawiam, trzymajcie
sie dzielnie!

[nataszkam]

Basiu, mam nadzieję, że stan psychiczny znacznie sie poprawi, bo w
takiej sytuacji trudno będzie o sukcesy w leczeniu.
Trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie

[bagnowska]

Również na to liczę, nataszko...

[zazule]

BAaiu, jak oglądałes wczoraj dr Housa to tam było fajnie pokazane
jak porfiryny ( porfiryny moga byc przy cpn) wpływaja na osobowosc.
Na forum cpnhelp była kiedys cała dyskusja jak cpn zmienia osobowosc
czlowieka na niekorzysc. Trzymajcie sie ciepło.
zaz

[franiolek1]

Basiu Kochana
Uwazaj na wegiel drzewny, ktory wylapuje toksyny ale rowniez
antybiotyki - w ten sposob zmniejsza ich dzialanie.
Te stany depresyjne sa bardzo typowe dla leczenia boreliozy i cpn,
chyba wszsyscy przez takie stany przechodzimy...potem sie poprawia...
Zycze Ci duzo sily, duzo uporu w tej trudnej drodze i cieplo
przytulam
Joasia

[bagnowska]

Dzięki , Joasiu! Staram sie nie przesadzać z tym węglem i obserwuję
czy Grzesiek sie nie zatka )) Staram się go podawać wieczorem w
dużej odległości od abx.
Serdeczności wielkie - Basia

[beata.kar]

Basieńko, jak będziesz mogła, to odbiesz gmaila...
Pozdrawiam serdecznie, i trzymajcie się, Beata

[maxymilian123]

Basiu czy już trochę lepiej, mam nadzieję. Od kilku dni nic nie
piszesz. Posyłam ciepłe myśli do Wrocławia. Kasia.

[bagnowska]

Nie jest lepiej... Jest raczej gorzej...Przeraża mnie stan
emocjonalny Grzegorza, jego po prostu nie ma...
Pozdrawiam - Basia

[maxymilian123]

Basiuniu masz kontakt z dr. Beatą. To pogorszenie trochę już trwa,
trzymam kciuki za poprawę oby nadeszła jak najszybciej.

[bagnowska]

kontakt jest b. sporadyczny, recepty przyszły na ten sam zestaw,
mysle,ze dr beata sama juz nie ma koncepcji...
sciskam -basia

[swigonka]

Basiu, Grzesiu. wiem, że to nic, ale ściskam Was mocno, myślę
cieplutko cały czas.

[bagnowska]

Swigonko! Jak to nic! A po co ja zaglądam co chwila na forum?Żeby
Was zobaczyć i się do Was uśmiechnąć i podziękować znowu, że nie
jestem tak sama, jak do momentu, w którym Was nie znalazłam ))
Sciskam serdecznie i dziekuję - Basia

[zo_sia01]

Kochana Basiu! Ty wiesz, że Grzegorz jest ciężkim przypadkiem, ze niełatwo go
leczyć, bo leczenie jest w ciemno. Lekarz, który go leczy może mieć chwile
zwątpienia, może - tak jak napisałaś - chwilowo nie mieć koncepcji. Nie zrażaj
się tym. Poprawa u Grzesia nastąpi, ale trzeba na nią baardzo długo czekać. My
jesteśmy z Tobą, pisz kiedy nie masz kontaktu z lekarzem, kiedy nie wiesz co
robić. Jest tu wiele osób, które potrafią doradzić i robią to dobrze.
Wykorzystaj te dobre rady.

Moja rada tymczasem jest taka: znajdź dobrego psychiatrę. Grzesiowi nie
wystarczą leki przepisywane przez lekarza rodzinnego. On potrzebuje leków
p/depresyjnych, ale zapisanych przez specjalistę. Dobrego specjalistę. Z tymi
lekami jest tak, ze trzeba utrafić w ten, który pomoże. Ja myślę, że tym
powinien się zająć właśnie dobry specjalista.

Co do antybiotyków - utrzymuj Grzesiowi te same, które brał w dawkach, które
toleruje. Musisz poczekać na poprawę, żeby cokolwiek zwiększyć.

Basiu, Grzegorz ma leczenie i myślę, ze to jest najważniejsze. Myślę, że ma
dobre leczenie. Oboje potrzebujecie dużo sił, aby przez nie przejść. Tak bardzo
chciałabym ich Wam dodać!

Pozdrawiam Was cieplutko

[bagnowska]

zo_sia kochana! Tak właśnie robię, kieruję się Waszymi radami,
czekam, czekam, czekam.Nie mam , broń boże, pretensji, że lekarz
musi dłużej poobserwować, przemyśleć, tym bardziej, że leczenie
trwa... Myslałam również o dobrym psychiatrze, tylko jak go znaleźć?
Tak bardzo nie mam już zaufania do lekarzy...\Ale spróbuję. A do
tego czasu podam w przyszłym tygodniu Grzesiowi lek, który zaleciła
dr Beata.
Dziękuję, że jesteście, raz jeszcze!!! Basia

[bagnowska]

Witam. U nas dalszy spadek formy (o ile można to sobie jeszcze
wyobrazić). Jutro zamawiam poprez aptekę Vasosan P i spróbujemy,
jaki będzie efekt. Acc od dwóch dni nie podaję...
Nawet nie myślę o tym, że taki stan może się pogłębiać...bo ileż
można?
Pozdrawiam cieplutko - Basia

[swigonka]

Basieńko w końcu to przejdzie, jestem pewna. ściskam i ślę całuski!

[anyx27]

Basiu, trzymam kciuki za was i wierze, ze w koncu nastapi pozytywny
przelom pozdrawiam cieplutko

[misia011068]

Trzymajcie sie... Basiu mam nadzieje ze sie ustabilizuje i Grzes
sie poczuje lepiej

[maxymilian123]

Basiuniu, wiesz że ja za bardzo nie mogę być pomocna bo jeszcze
niewiele wiem. Myśle o Was często, trzyma kciuki za szybką poprawę.
U nas pierwsze tzw. herxy. odsunęłam ze strachu tyni mam nadzieję że
dobrze. Jacek bardzo wystraszony, bo serducho wariowało, dzisiaj
spokojniej. Ściskam Kasia.

[bagnowska]

Grzesiek jeszcze słabszy...nasilone problemy z pęcherzem, oczami,
mową...cały czas leży. Dobrze, że jest z nim trochę syn, moja mama,
ale takiej opieki cały czas nie zorganizuję, a ja muszę
pracować...Dlaczego na tak obłożnie chorych nie ma zasiłku
pozwalającego przerwać choć na czas jakiś pracę. Nasz kraj jest
nieuleczalnie chory .
Pani dr nie odbiera telefonów, nie odpisuje...Wiem, że nas jest tak
dużo, rozumiem, tyle, że ja już nie mam pomysłu, nie wiem czy podać
mu ten Vasosan, czy nie...jak tak dalej będzie to przerwę znowu abx
i może wrócimy do biotraksonu...Ja już sama nie wiem. POTRZEBUJĘ
LEKARZA!Sama nie dam rady...

[beata.kar]

Basieńko kochana, tak mi smutno to czytać... I tak dobrze Cię
rozumiem Skoro jest tak kiepsko, to ja bym nie dawała nowych
leków, wręcz zastanowiła się nad przerwą w antybiotykach.
Myślami jestem z Wami, mam nadzieję, że ten stan szybko minie, i
będzie lepiej. Całuję Was mocno, i ściskam, Beata

[mea_51]

Basiu! Przerwij to leczenie przynajmniej na jakiś czas.Niech Grzesiu odpocznie,
nabierze troche sił.Ja naprawde zastanowiłabym się nad ta koncepcją leczenia.Tym
bardziej,że w najgorszych momentach nie masz konkretnej pomocy i
wsparcia.Pozdrawiam Was ciepło!
mea_51

[mea_51]

Herxy, herxami ale przeciez nie powinny zabijać człowieka.Takie leczenie jest
nielogiczne i właściwie na Twoje ryzyko.

[mea_51]

Popatrz na to oczami Grzesia, skoro nie może mowić , nie może Ci powiedzieć, ale
chętnie by odpoczął .Bardzo Wam współczuje,Basiu jestes taka dzielna, robisz o
wiele więcej niż możesz.Nie możesz być zostawiona sama sobie.To nie jest żadna
kuracja

[bagnowska]

On zrobi wszystko, co mu zaproponuję... O przerwie (kolejnej) była
mowa, ale ani dr Beata, ani dr Barbara (lifontheice) nie była za
takim rozwiązaniem...Mówiły o najmniejszych dawkach bez tyni,
odpuściliśmy sobie również acc. Jutro spróbuję włączyć chlestyraminę
i pomóc mu się intensywniej odtruć.Zobaczymy...teraz wieczorem jest
troszenkę lepiej, nawet się posadził na wózek, żeby trochę
posiedzieć
POzdrawiam ciepło - Basia

[anyx27]

Basiu, nie poradzę wam nic pod wzgledem medycznym, ale bardzo mocno
was sciskam i mysle o was i nie odpuszcze wam tych lodow!
pozdrow Grzesia i powiedz mu, ze ma wspaniala zone )

[kastom55]

Witaj Basiu! dopiero dzisiaj zajrzałam tu...wspieram Was całym
sercem i wciąż wierzę że to ch...wo w końcu pokonacie! Myślę że
Grześ jest po prostu podtruty i bb i abx...przecież to tyle miesięcy
końskiej kuracji...mój lekarz rodzinny choć mądry i rozumie że
inaczej wyleczyć się nie da, stwierdził -cytuję: "kuracja
końska...tylko czy koń wytrzyma?"...tak to wygląda. Mój Tomek bierze
abx dopiero drugi miesiąc, a juz ma organizm jak mówi nasycony
abx...i czuje się wciąż jakby był na haju...w tej chwili ma 5 dni
przerwy przed biotraksonem- zalecenie lekarza - i widzę że trochę
odżył. To ciężkie leczenie, a brak lekarza w razie potrzeby jest
deprymujące ...Ściskam mocno Kasia.

[bagnowska]

Dzięki Wszystkim za ciepłe słowa.Czekam nadal na instrukcje naszej
Pani dr, już dzisiaj nie podałam kolejnego leku - rifampicyny.
Osłabienie jest tak znaczne, że Grześ cały czas leży... Mam już
cholestyraminę i chyba podam mu ją zaraz. Czuję się jak pijane
dziecko we mgle w zupełnie nieznanej okolicy ((czekam..........

[bagnowska]

Witam. Nasza Pani Doktor po wnikliwej analizie stanu zdrowia i
leczenia Grzesia powzięła decyzję odstawienia na czas jakiś
antybiotyków i wdrożenia do leczenia zestawu : atorwastatyna+ Ko
Q10+0,5 dawki acc + cała reszta. Póki nie załatwię atorwastatyny,
podaję Grzesiowi cholestyraminę + odtruwacze+ cała reszta. Nadal
jest bardzo osłabiony.
POzdrawiam Was serdecznie - Basia

[bagnowska]

Rezygnujemy z Vasosanu. Grzesiek ma pod nim takie paskudne odbijanie
kwasem,jest to wyjątkowe ochydztwo,więc nie będziemy tego
kontynuować. Pozostaniemy w tym tygodniu na odtruwaczach,
witaminach, suplementach. Od soboty planuję włączyć Torwacard
(atorwastatynę) i Rexetin (antydepresant).
Może ten zestaw pozwoli ustabilizować stan Grzegorza, bo , jak
narazie ...((
POzdrawiam ciepło

[zo_sia01]

Trzymajcie się Basiu, będzie dobrze. Myślę, ze najgorsze za Wami. Na pewno na
odtruciu Grześ poczuje się lepiej!
Pozdrów Go od nas wszystkich, słoneczko dla Was ))

[katarinka.z]

Basiu ja tez trzymam mocno kciuki!
Dacie radę, kto ma dać radę jak nie Wy?
Ciepło pozdrawiam z Krakowa.

[niebieskaaa]

przykro mi, że tak ciężko przebiega leczenie Grzesia. wiadomo, że
jego stan jest niezwykle skomplikowany. byłoby cudownie, by nasi
forumowi lekarze byli na tyle otwarci, by zrobić wspólną konsultację
w sprawie Grzegorza. tym bardziej, że chyba wszyscy śledzą Wasz
wątek i widzą, że to wyjątkowo złożona sytuacja. nie chciałabym, by
zabrzmiało to jako podważanie autorytetu lekarza prowadzącego, ale
podobnie jak w klinikach takie przypaki powinny być konsultowane.
może dałoby to jakieś nowe spojrzenie na problem Grzegorza

[anyx27]

Basiu, mysle o was i wierze, ze bedzie dobrze dacie rade! oboje.

[bagnowska]

Dziękuję Kochani, za troskę. Jesteście nam tak bliscy, o wiele
bardziej, niż np. częśc bliskiej rodziny (Grzesia, niestety...).
Lada dzień wybieram się z Grzesiem do okulisty, bo coś mu się
porobiło z oczami... No i załatwiam kolejnego podobno świetnego
rehabilitanta (pracuje z kaskaderami). To wysportowany silny młody
facet, który ma za zadanie postawić Grześka do pionu
Oczywiście, delikatne dziewczyny od neurorehabilitacji bedą nadal
robić swoje.
POzdrawiamy Was oboje bardzo ciepło - Basia i Grześ

[katarinka.z]

I jak stan zdrowia Grzesia? jest jakaś poprawa?

[bagnowska]

Witam. Grzegorz nadal słabiutki, ale trochę żwawszy i
przytomniejszy. Od soboty chciałabym włączyć mu Torwacard. Na
antydepresanty nie decydujemy się na razie. Po konsultacji z
psychiatrą doszłam do wniosku, że taka ingerencja w emocje Grzesia
może być teraz niebezpieczna. Te leki w sposób nieprzewidiwalny
wpływają na chorych neurologicznie. Trzeba bardzo rozważnie je
dawkować. Może jeszcze nie teraz...a może wogóle nie będą potrzebne.
Kochani, dziękuję za Wasze zainteresowanie i towarzyszenie nam w tej
niełatwej drodze.Sciskam wszystkich razem i każdego z osobna - Basia

[grizac]

To jest o tym ze pacjentom z SM powinna być podawana minocyklina (oczywiście
można tez doksy lub inne abx wew komórkowe) bo przypuszcza się ze SM jest
powodowane przez CPn. Jest to leczenia eksperymentalne i pacjent powinien być o
tym uprzedzony.
www.drmirkin.com/morehealth/9234.html

[bagnowska]

Wiem już o tym, że u wielu pacjentów z sm obecne są cpn. Jak
dotychczas, cpn i mykoplazmy, to jedyne patogeny, których obecność u
Grześka wykazały badania.
Niestety, prace w j. angielskim są dla mnie niedostępne((
Grzesiek miał wdrożony protokół Wheldona (rif, roxy, tini),
zareagował na niego bardzo silnie. Teraz jest na odtruwaniu, stan
już się polepszył. Za parę dni wdrożymy atorwastatynę i Ko
Q10.Trochę poleczymy stan zapalny, a potem wracamy do abx, jakie one
będą , zadecyduje Pani Dr.
Pozdrawiam serdecznie - Basia

[anyx27]

Basiu, ciesze sie, ze Grzegorz ma sie lepiej ) czy mozesz mi
polecic cos, co najlepiej usuwalo toksyny u Grzegorza? pozdrawiam

[bagnowska]

Witaj, Anyxiu! Grzegorz bierze cały czas chlorellę (3x 5 tabletek),
pije wit.c(1x 1000), podjada węgiel (trzeba uważać na zaparcia, ale
węgiel, jak wiadomo, świetnie wiąże toksyny i usuwa w wiadomy
sposób)) no i Bio Valoe detox (wyciąg z aloesu).
Wyrażnie dzisiaj widzę poprawęJuż mogę napisać ,że odtruwanie u
Grzesia działa. Poprawiła się mowa, wrócił do świata żywych, jest
aktywny, zaczął trochę pracować przy kompie, wrócił apetyt. Siły
jeszcze nie bardzo wróciły, ale pomalutku...Dam mu jeszcze parę dni,
potem atorwastatyna, potem znowu abx.
Mój kochany braciszek, który czytuje forum właśnie zadzwonił do mnie
i powiedział , że przetłumaczy mi każdy ineteresujący mnie tekst
angielski, właśnie przetłumaczył na gorąco link, który podesłał mi
tosho. No, kolejna praca, która potwierdza ogromne
prawdopodobieństwo pochodzenia sm jako choroby infekcyjnej, cpn
odgrywa tu decydującą rolę. I sugestia wdrożenia minocykliny
(doxy).Mój brat jest naukowcem-biologiem i bardzo nam kibicuje,
myślę, że takie doniesienia są również dla niego potwierdzeniem
naszego wyboru.Taki więc po przekonsultowaniu z naszą Panią Dr
prowdopodobnie wrócimy do doxy, która jest uważana za jeden z
bezpieczniejszych abx.
POzdrawiam cieplutko, zabieram Grześka na zakupy, mam taki podręczny
wózeczek zakupowy )) Basia

[misia011068]

hhehehee wozek podreczny fajna rzecz...Basiu to wspaniala wiadomosc
my tez jeszcze nie zlozylismy broni Sylwcia poszla do szkoly i kilka
razy dostala po calej lewej stronie przykurczu lacznie noga reka i z
dociagnieciem szyji do ramienia po sekundzie puszczalo i bolalo ja
sciegno, wiec nie mam mowy o odstawieniu abax mamy zmiane na
wewnatrzkomórkowe....ale jest ok )
lata po miescie i oglada sie za bladynami )

[bagnowska]

No, a kiedy będzie latać, jak nie teraz? )) To fajnie patrzeć na
kochaną osobę, jak wraca do życia. Ucałuj Sylwunię, łapcie ostatki
lata, we Wrocku piękna pogoda, bardzo lubię tę porę.
Ściskam Was mocno - Basia

[anyx27]

Basiu, ciesze sie z tych wiadomosci o Grzegorzu
a powiedz mi, czy chlorelle i Bio Valoe mozna dostac w tym sklepie
na W.Stwosza? pozdrawiam cieplutko

[bagnowska]

Chlorellę kupuję w zaprzyjaźnionej aptece (zamawiają dla mnie, więc
nie ma z nią problemu. Nie wiem czy jest na Wita Stwosza. A aloes
dostałam w prezencie. Tej osoby teraz nie ma w kraju, jak wróci to
zapytam , gdzie kupuje. Ale może wyszukać w ineternecie? Są firmy
sprzedające preparaty z aloesu.
POzdrawiam cieplutko - Basia

[anyx27]

chlorelle juz zamowilam w doz. a aloesu poszukam. a czy to mozna
brac w czasie antybiotykoterapii, czy tylko tak doraznie?

[bagnowska]

Odpowiadam dopiero dzisiaj z pracy, bo do wtorku nie mam w domu
internetu.
Anyxiu! Wydaje mi się , że odtruwacze można brać w czasie
antybiotykoterapii, tyle, że w jak największej odległości od abx.
POzdr - Basia

[bagnowska]

Witam. Nie piszę, bo nie dzieje się nic, tyle, że Grzegorz w niezłej
formie czeka na nowe wskazówki odnośnie antybiotyków.
Niestety, nie mam żadnego kontaktu z dr B. Bardzo chciałam uzyskać
odpowiedzi na ważne dla mnie pytania. Nie doczekałam się (
Nie mam już siły ani cierpliwości na czekanie. Muszę poczynić jakieś
decydujące kroki i to zrobię! Nie mogę być bez lekarza, mając pod
opieką tak chorego człowieka!
POzdrawiam - Basia

[adomi6319]

same dobre wieści !!!
cieszę się z Wami
Ala

[maxymilian123]

dołączam się do tego co napisała niebieskaaa. Może osoby które
czuwają nad forum mogliby zorganizować taka konsultacje.Wymiana
wiadomości i doświadczeń mogłaby być czymś wielkim dla Basi i
Grzesia a chyba niewielkim dla lekarzy. Bardzo gorąco namawiam
wszystkich przejętych sprawą Basi i Grzesia, myślę że to da się
zrobić, chodz jestem tu od kilku miesięcy to wiem że mamy dużą siłę
przebicia.
Pozdrawiam gorąco

[tajtaja]

Basiu, od dłuższego czasu śledzę twoje i Grzesia zmagania z chorba. Mocno
trzymam za was kciuki.
Brak stałego dostepu do lekarza jest bardzo ale to bardzo deprymujące i myślę,
że dotyczy wielu z nas, niestety.
Trzymam kciuki i cudownie, ze Grześ czuje sie lepiej.

[bagnowska]

Witam , Kochani! Po przerwie wracamy do leczenia pod opieką naszej
Pani Doktor. Leczenie delikatne, nastawione na razie na chlamydie.
Zaczęliśmy od samej acc, dzisiaj włączymy azitrox 250 co 2 dni przez
2 tygodnie, a za czas jakiś, unidox w małej dawce. No i zobaczymy,
jak poradzi sobie z tym zestawem Grześ. Mam nadzieję, że małymi
kroczkami do przodu!
POzdrawiam cieplutko - Basia

[tadeusz998]

Wspaniale , że powiało optymizmem .Zawsze o Was myślę .
Pozdrawiam .

[tajtaja]

Basiu, jestes podporą dla wielu z nas ciszę się, że w was optymizm powrócił

[nataszkam]

Basiu, trzymam kciuki i mam nadzieję na same dobre wieści w tym
wątku

[bagnowska]

Witam Rodzinkę
Grzegorz od przedwczoraj na prawie pełnym zestawie (jeszcze bez
tini) czyli acc, azitrox i unidox. Jest całkiem nieźle! To nie może
być przypadek, że znowu po włączeniu abx mój mąż poczłapał o kulach
do łazienki )) No i poraz pierwszy od wielu miesięcy wczoraj był w
bardzo dobrej formie do późnego wieczora , pomijając klapnięcie po
obiedzie (zwyczajowo, ale odpusciła na razie ta powalająca
męczliwosć, która powodowała, że Grzegorz prawie cały dzień leżał.
Wczoraj był bardzo intensywny dzień, wycieczka w miasto, wspólne
zakupy, wieczorem wizyta przyjaciół do późnego wieczora i Grzegorz
nam cały czas towarzyszył w dobrej formie. Mowa też jest lepsza.
No, cóż, fakty mówią za siebie...))
Cieszę się...
Serdecznosci i nadziei dla wątpiących - Basia

[reni5553]

świetna wiadomość
warto było przechodzić to wszystko
by był taki dzień jak wczoraj, przedwczoraj, dziś...
trzymam za Was kciuki

[ewa475]

Basiu,Ty wiesz,że dajesz nadzieję Wszystkim!
Jak jest lepiej Grześkowi to i mi zaraz lepiej
To ma długo trwać,po obejrzeniu filmu przestałam myśleć,że to zaraz,że już,bo to
igranie z własną cierpliwością,z którą coś się porobiło u każdego z nas.Jak nie
cierpliwość to czołg,nie myśleć,nie kombinować,zamknąć oczy i brać,brać,brać.
U mnie po sanatorium mniejsze doły,dobre i to,ściskam serdecznie,Ewa.

[kornelcia75]

trzymam kciuki za Was!

[nataszkam]

Świetne wieści! I niech dalej tylko do przodu już idzie
Pozdrawiam i ściskam

[tajtaja]

Basiu, ogromnie się cieszę, że Grześ jest w dobrej formie!!! Oby tak dalej

[beata.kar]

Basiu, to cudowne wieści, tak trzymajcie!
Pozdrowienia i buziaki, Beata

[plusewaplus]

Basienko i Grzesiu!jak milo robi sie na sercu kiedy u Was jest lepiej ZDROWIA
i usmiechu na kazdy dzien..pozdrawiam-Ewa

Grzegorz, przyjacielu...

[geodeta_31]

bagnowska napisała:

> Wczoraj był bardzo intensywny dzień, wycieczka w miasto, wspólne
> zakupy, wieczorem wizyta przyjaciół do późnego wieczora i Grzegorz
> nam cały czas towarzyszył w dobrej formie. Mowa też jest lepsza.
> No, cóż, fakty mówią za siebie...))
> Cieszę się...

Już dawno takich fantastycznych wieści od Ciebie nie było Super
zajefajnie kiedy tak dobrze pedałujesz bracie. Szerokości Ci życzę
na drodze do zdrowia bo widzę, że zaczynasz się rozpędzać... Tak
trzymaj. Pozdrawiam Cie serdecznie.

Jak dobrze móc dzielić sie radoscią!

[bagnowska]

Dziękuję, Kochani. Grzesiek przesyła Wam usmiech od ucha do ucha
Ciepło mi się robi, czytając Wasze wspisy. Jak dobrze miec taką
Rodzinkę! Wasza Basia

[anyx27]

Basiu, bardzo radosnie na serduszku mi sie robi, gdy czytam takie
wiesci od was a jeszcze bardziej, gdy z toba rozmawiam. zawsze po
tych rozmowach jestem pozytywnie naladowana dziekuje ci, ze
jestes i ze zawsze moge do ciebie zadzwonic i posmęcic sciskam
mocno ciebie, Grzegorza i reszte rodzinki

[bagnowska]

Witam. Azitrox zaburza u Grzeska sen. W dni , kiedy bierze azitro,
ma problemy ze snem, co z powodzeniem nadrabia w następną noc , nie
poprzedzoną azitro (bierze co drugi dzień). No i osłabienia typowo
herxowe, juz teraz je odrózniamy od pogorszeń innego typu. Tak ma
być i zdajemy sobie sprawę, że u Grzesia potrwa to dłuuuuugo,
jeszcze długo...Ale jesteśmy coraz bardziej przekonani, że bez abx
nie damy rady i choroba będzie postępować. Przekonałam się o tym,
obserwując Grzesia przez te prawie 2 mies. bez abx.
Główne przeszkadzajki w Grzegorza leczeniu, to myko i cpn,
niestety...
Ale nie tracimy wiary, że im kiedyś choć troche dokopiemy
Serdeczności - Basia

[bagnowska]

Witam rodzinkę. Grzesiek najbardziej herxuje po acc, które go
dokładnie rozkłada na czynniki pierwsze. Pije acc wieczorem i od
razu pada na łóżko, zwykle już przy mojej pomocy, bo siły go
opuszczają w ciągu 15 minut, kręci mu się w głowie jak po dużej
wódce
Ale dzisiaj rano znowu pomaszerował o kulach do łazienki i całkiem
dobrze radził sobie z wejsciem i wyjsciem z wanny. Reakcje acc są
silniejsze w dni, kiedy bierze azitrox.
Po niedzieli spróbujemy zwiększyć doxy do 200 na dzień.
Coraz pewniej stwierdzam, że to leki różnicują teraz samopoczucie
Grzesia, a nie postęp choroby.Cieszy mnie również jego powrót do
dobrego stanu emocjonalnego i intelektualnego, o czym swiadczy
wydłużający się czas pracy Grzegorza przy kompie (Grzes ma pracę,
którą wykonywać powinien w wymiarze 2 dni w tygodniu po 6 godzin i
tę pracę wykonywałam zwykle w całosci ja , a teraz prawie całosć
odrabia mój dzielny mąż)) \
Tak więc do przodu!
Serdecznosci - Basia

[kornelcia75]

do przodu Grześku!tylko do przodu
trzymam kciukasy i wysyłam fluidki zdrowia z nad morza
-
Uważajcie na ludzi którzy się nie śmieją.Są niebezpieczni.

[nataszkam]

Basiu, trzymam kciuki i mam nadzieję, że już nic niedobrego się nie
przytrafi

[bagnowska]

Witam, Kochani. U Grzeska nienajgorzej ) Znacznie zmniejszyła się
męczliwosć, która wróciła przy odstawionych abx.Grzesiek nadal na
dawkach minimalnych, ale po wtorku (wizyta w Krakowie ) zwiększymy
dawkę i spróbujemy wprowadzić tini. Grześ ma gorsze dni, kiedy
bierze azitrox, w dnie tylko z doxy jest całkiem ok, nawet wykonuje
kilkugodzinną pracę przy kompie 2 razy w tygodniu. Bardzo mnie to
cieszy, bo to znaczy, że jego forma intelektualna zwyżkuje ).
No i reakcje na acc sa nadal, ale już bardzo krótkotrwałe, więc acc
też zwiększymy.
Poza tym panie rehabilitantki mówia, że zmniejsza sie spastyka i
pomalutku wraca siła i sprawnosć w nogach. Ja to widzę, kiedy w
każda sobote rano Grzes tupta o kulach i z moimi rękami w pogotowiu
do łazienki na porządne kapanie. Zdecydowanie lepiej radzi sobie
przy wchodzeniu i wychodzeniu z wanny, jak również ze zmianami
pozycji. Dla nas to tak dużo!
Jest dobrze i spokojnie. Leczenie trwa i widać jego skutek.
Pozdrawiam cieplutko - Basia

[niebieskaaa]

Wiesz Basiu. Ja nie mogę się doczekać, a mam nadzieję, że za kilka
miesięcy tak będzie, że napiszesz, że Grzegorz chodzi sam bez kul i
w to wierzę bezwzględnie jak i w to, że Grzegorz kiedyś powie jestem
zdrowy, a nasza Pani Bagnowska dostanie medal za wytrwałość!
buziaki miłego dnia
ANia

[misia011068]

popieram!!!!

[bagnowska]

Witam Was! Jesteśmy po wizycie w Krakowie. Grzegorz coraz lepiej
znosi te podróże jak również leczenie . Zwiększamy dawki doxy i
pomalutku spróbujemy wprowadzić króciutki cykl tini. Obecny zestaw:
doxy 2x100, azitro 1x250 co drugi dzień, acc 1200 , tini (niebawem)
i cała reszta.
Grzesia forma rośnie powolutku, ale jest to widoczne. Coraz częściej
mój mężczyzna sam się dźwiga do wstawania, jest lepsza mowa, coraz
rzadsze problemy z łykaniem ))
Nasza rehabilitantka powiedziała wczoraj, że czuje podczas ćwiczeń,
że Grzesiek jest o wiele elastyczniejszy, lepiej trzyma się w pionie
i że nastąpił chyba jakiś przełom, oporne dotychczas ciało zaczęło
współpracować. No!!! Tak przecież miało być, prawda?
Czytajcie te informacje i przekazujcie wszystkim, którzy mają chwile
zwątpienia. To leczenie musi trwać! Czas teraz jest już naszym
sprzymierzeńcem, wierzymy w to.Dzięki naszej Kochanej Pani Doktor!
Wizyty w Krakowie zawsze napawają nas taką dobrą energią!
Ściskam Was wszystkich i każdego z osobna, Grześ szczerzy zęby
Wasza Baśka

[beata.kar]

Basiu, Grzesiu, jak dobrze czytać takie wieści od Was ))
Tak trzymać, i oby było coraz lepiej, buziaki i uściski
Beata

[ewa475]

Miauuuuu

[anyx27]

Basiu kochana, jak to czytam to mi sie mordka cieszy i to nie
wiesz, jak bardzo! Ja ostatnio tez ciut lepiej i Geo zdrowieje
moze wreszcie przyszla kolej na nas bo juz za dlugo to wszystko
szlo w dol. sciskam mocno

[fionka21]

Basiu, świetne widomości. Oby tak dalej

[dx771]

Czyli zadziałało leczenie nastawione pod kątem chlamydii?

[kornelcia75]

i tak ma być!

[bagnowska]

Kochana Rodzinko, krewniak Grzesiek przesyła Wam wielkie dzięki i
obiecuje już nie klapać )) To napisałam ja, Basia Bagnowska

[bagnowska]

Witajcie. U Grzesia zniżka formy po zwiększeniu doxy .Nawet nie
zdążyłam mu włączyć mini - tini... Znowu to cholerne,
obezwładniające zmęczenie i to odrealnienie, zamknięcie się w
sobie...Jak ja tego nie lubię! Bo, o ile radzę sobie z Jego
słabością fizyczną, to zupełnie mi jest nie po drodze z tą
taką...obcością i chłodem emocjonalnym, który okrutnie utrudnia
komunikowanie się, nie mówiąc o dialogach, rozmowach...
Dzisiaj troszkę mnie optymistycznie, no, ale wszyscy wiemy, że tak
jest...To leczenie Grzesia, to taka nierówna walka, bo ani my ani
Pani Dr tak naprawdę nie wiemy, co jest po drugiej stronie
barykady...
Czekamy na polepszenie, bo, że będzie, to PEWNIK!!!
Serdeczności i uściski - Basia

[misia011068]

Oj Basieńko równia pochyła to niejeden standard w leczeniu ...dobrze
to wiemy wspieram Was ciepło

[zazule]

Po drugiej stronie barykady jest napewno CPn - rekacja na NAC -
pewnie jeszcze inne patogeny wewkomórkowe.
Ile tej dosky jest teraz Basiu?
pozdr
zaz

[bagnowska]

Teraz Grzesiek jest na zestawie doxy 2x100, azitro 1x250 co dwa dni
i acc 1x600.Jak myslisz, zazulko, czy włączyć tini na 3 dni? Czy dac
sobie spokój...ale zdaje sobie sprawę, że tini jest niezbędne...
POzdrowionka Basia

[zazule]

Basiu ja bym dała tini dopiero wtedy jak ten zestaw, który ma
obecnie bedzie tolerował w miare przyzwoicie.
pozdr zaz

[bagnowska]

Dzięki Zazulko, tak zrobię! Potrzebowałam takiego "potaknięcia",
czasami samemu trudno podjąć decyzję, tym bardziej, jak się jest
lekarzem pierwszego kontaktu bez kontaktu ze studiowaniem medycyny
Sciskam - Basia

[bagnowska]

CIągle małe dawki, przerwy w acc... Coś nie możemy uporać się z tą
słabością, a najgorszy jest znowu stan emocjonalny mojego męża, a
właściwie brak emocji...Jest znowu taki wyobcowany, daleki, znowu
uciekł mi w nieznane dla mnie rejony...Nie nadążam...Brak kontatu
uniemożliwia mi zrozumienie i możliwość zareagowania.
To są momenty, w których jestem tak strasznie bezradna, nie wiem,
jak Mu pomóc...A może nie mogę już pomóc...?
Staram się nadrabiać miną, ale takie chwile są straszne, jestem
kompletnie sama...przepraszam za tę chwilę słabości, jutro się znowu
pozbieram, jak zwykle...

[tajtaja]

Basiu, jetem pełna podziwu dla twojej i Grzesia walki....dla nas wszystkich
jesteś wielka....trzymaj się, chwile słabości są dla ludzi

[bagnowska]

Przeceniacie mnie... jestem już strasznie zmęczona.Bohaterowie nie
mogą być zmęczeni...

[zo_sia01]

Basiu! Oczywiście, że jesteś zmęczona, to normalne! Czy dajesz teraz Grzesiowi
Chlorellę? Może on musi w najgorszym okresie brać coś, co wyłapie toksyny. Bo to
przecież one są sprawcą tych objawów.

Basiu, wiesz już, że gdybyś teraz wszystko odstawiła i zaczęła Grzesia odtruwać
to wróciłby Twój Grześ. Wiesz o tym, bo już to przeszłaś. Nie potrzebujesz teraz
tego sprawdzać tylko musisz mieć siły przeczekać. Ty je masz Basiu! Odnajdź je w
sobie! Przypominaj sobie, w jak wspaniałej formie był Grześ, kiedy go odtrułaś!
Ale choroba wtedy nadal postępowała. Teraz z nią walczycie. I to jest jedyna
droga, by potem już zawsze było dobrze. Musisz wytrwać. Ty wiesz, że jesteście
na dobrej drodze, nie możesz już mieć wątpliwości! I tego się trzymaj!

Basiu, zamień ACC na NAC, ten cukier w ACC zupełnie nie jest wam potrzebny, a
przecież Grześ ma je brać długo. I postaraj się - jesli jej nie masz o Optimę
dla Grzesia.

Pozdrawiam Was obu, a Ty silna kobieto nie załamuj się, walcz, wiesz, że będzie
dobrze!A jeśli masz wątpliwości to ja Ci mówię : BĘDZIE DOBRZE !!!

[bagnowska]

Dzięki, dzięki, dzięki ! Chlorella była brana b.długo, od dwóch
tygodni Grzegorz jej nie bierze, ale natychmiast do niej wracamy!
Optimę mamy, od lata , NAC muszę załatwić.
Wiem, że ta droga jest właściwa, to są takie krótkie chwile
refleksji , no i zmęczenia.Ale ja szybko odreagowuję, w czym mi
bardzo, bardzo pomagacie !
Serdeczności - Basia

[dx771]

Jak ma się stosowanie chlorelli do antybiotyków?

[bagnowska]

Grzesiek bardzo mocno reaguje na abx.Pomimo minimalnych możliwych
dawek, dość często ma objawy podtrucia toksynami, stąd włączanie
chlorelii.Oczywiście, w jak najdalszej odległości czasowej od abx,
ponieważ może zdecydowanie zmniejszyć ich działanie.
Pozdrawiam - Basia

[anyx27]

Ja biore chlorelle 2xdziennie po 7-8 tabletek razem z innymi
suplementami. abx rano i wieczorem, chlorella w okolicach obiadu i
poznym wieczorem przed samym spaniem. pilnuje odstepu 3h od abx.

[zazule]

Basiu , jezli sa to dawki zbyt silne dla Grzegorza mozecie spróbowac
leczenia doksy co drugi dzien 200mg a w pozostałe dni 100mg. A za
jakis czas doksy 200mg codziennie.

Antydepresanty...?

[bagnowska]

Grześ nadal na słabiutkich dawkach,na które i tak mocno reaguje. Mam
nadzieję, że ta jego słabość, to reakcja na abx... No i doszadł
jeszcze dołek psychiczny, którego do tej pory nie zaobserwowałam...
Znowu chodzi mi po głowie, żeby mu podać jakieś "podnoszacze
nastroju", bo na takim niżu daleko nie zajedziemy...
Zaraz napiszę do dr Beaty, pozdrawiam Was cieplutko - Basia

[bagnowska]

Dr Beata nie odpisuje na moje maile( Co za pecha mam, że jak
potrzebuję tak bardzo porady, to nie mogę skontaktowac się z naszym
lekarzem...
Powiedzcie, co mam robić w przypadku, kiedy Grzegorz od tygodni
bierze leki, jak chce, ile chce, zagryzając abx np. optimą lub
chlorellą (robi bardzo krótkie przerwy, mimo, że ma podane , kiedy
co...)Nie zwraca uwagi na pory , zapomina, a potem wieczorem chce
wszystko hurtem łykać, dobrze, że już jestem wtedy w domu i mu nie
pozwlam...Ale w ten sposób ma przerwy w braniu doxy, azitroxu nie
bierze po kilka dni, a tini ciągle nie mam kiedy włączyć...Nie wiem,
o co chodzi...nie mogę zwolnić się z pracy i go pilnować. Ta choroba
rąbie go z każdej strony. Są dni, kiedy go nie poznaję...

[anyx27]

Basiu, ja tez tak mam biore doxy od dluzszego czasu i to 200mg
dziennie, innych nie wlaczam, bo mi sie nie chce. poza ta doxy i
optima, to nic nie lykam. nie moge sie zmotywowac do dzialania... to
chyba jakas jesienna deprecha

[bagnowska]

Witajcie, jesteśmy po pierszym od wielu m-cy pulsie tini (4-
dniowy).Doxy 200 na dzień, azitro 1x250 co drugi dzień.I tu mam
dylemat: Pani Dr zaleciła azitro przez 2 tygodnie, a potem co ?
Monoterapia w postaci doxy? I kiedy powrót do azitro? Za dwa
tygodnie?Przepraszam, ale wszystko mi się pomerdało Jak to jest z
tym zestawem i stosowaniem azitro, poczytałam wątki o tym i
niektórzy brali codziennie, niektórzy co drugi dzień, ale nie
doczytałam o tych dwutygodniowych pulsach.Czy możemy ciągnąć azitro
cały czas? Ponieważ Grzesiek bierze bardzo nieduże dawki, leczenie
jest bardzo rozciągnięte w czasie i wizyty u Dr rzadsze, a kontakt
trudny..
MOże ktoś bardziej poukładany pomoże mi to wszystko ogarnąć...Chyba
sie troche pogubiłam...Zmęczenie materiału
Pozdrawiam ciepło - ogłupiała Basia

[zazule]

azitro caly czas sie bierze z dosky, Czasem azitro codziennie czasem
co drugi dzien o przerwach nic nie słyszałam.
Basiu wysłam Ci wczoraj maola
pozdr
z

[bagnowska]

Dzięki, Zazulko! Przeczytałam i wysłałam do Ciebie również

[anyx27]

Basiu, ja amm przepisany azitrox co drugi dzien bez zadnych przerw.
chyba jak bierzesz codzeinnie, to wtedy pulsami po 15dni.

[tajtaja]

Basiu, na pewno bedzie poprawa....musi być...trzymajcie się mocno i pamiętaj,
że po nocy zawsze jest słoneczko

[zazule]

Basiu na 5 dni przed pulsem tini mozna spróbowac pirogronian wapnia -
bez recpty -poleca sie 12 gr na dobe ale w przypadku Grzesia to
pewnie conajmniej połowe mniej.
Powodzenia

[bagnowska]

Witam! Ponieważ doszły mnie sygnały, że nasz dłuuuuugaśny wątek
czyta się niewygodnie, może założę cz.2 tego wątku? Co na to
moderatorzy? Czy to dobry pomysł? Tym bardziej, że zaczyna się
kolejny ważny etap leczenia, no zanosi się, że tych częsci będzie
trochę )))
Serdeczności - Basia

[nataszkam]

Jak to- czyta się niewygodnie?? Toż tu jest całość, krok po kroku, a
nowy to bedzie tylko fragment leczenia Ja mam kilka watków w
ULUBIONYCH (Twój też) i te śledzę na bieżąco, więc nie wiem, o jakie
niewygody może chodzić...

Poza tym jak widzisz "numer" za tytułem wątku...

[geodeta_31]

...od raz wiesz, czy ziomek sprzed tygodnia czy swojak sprzed 2
lat Dużo zdrowia dla Was. I nie zakładajcie nowego wątku...

[bagnowska]

OK. Do usług! Pozostajemy przy starym wątku. Ja również się do niego
przyzwyczaiłam...
Ściskam Was serdecznie - Basia

[swigonka]

Basieńko pisz tu! Czyta się ok! serdeczności dla Was!

[misia011068]

Basiu ciesze sie razem z Wami )