dylematy

[dorota1011]

leczę się ponad 12 mies. jest lepiej ale najbardziej dokuczają mi
bóle mięśni. nie wiem czy to grzyb czy bb.
coraz częściej zastanawiam się nad tak długim leczeniem. biorąc tak
długo antybiotyk przecież inne baterie mogą się zbytnio namnożyć i
co? wtedy walka latami z innymi bakteriami? i tak koło się zamyka..
coraz częściej myślę że jest to niebezbieczne leczenie. dziwi mnie
to że dostałam do podpisania kartkę że jest to leczenie na własną
odpowiedzialność.przecież lekarz prowadzący powinien tak dobrać leki
aby były bezpieczne.
leczymy się na odległość. w razie problemów możemy tylko zadzwonić
do lekarza. przy czym coraz częściej dr B. nie odbiera telefonów,
albo każe dzwonić do 16. a co jeśli coś się zacznie dziać o 20? mam
jechać do szpitala? jak usłyszą jak się leczę to mnie wyśmieją i
każą jechać do lekarza prowadzącego...z jednej strony rozumiem dr B-
rodzina życie prywatne. z drugiej jednak strony mój mąż pracuje i
odbiera tel 24 h na dobę, niedzielę i święta.
coraz bardziej zastanawiam się nad takim leczeniem...po prostu się
boję...

[dorota1011]

na ulotce prawie każdego abx jest napisane ze bóle mięśni mogą być
objawem ubocznym leku. i jak rozpoznać czy to abx czy bb?

[franiolek1]

Ulotki lekow byly robione juz jakis czas temu.
Opisywane skutki uboczne antybiotykow sa czesto reakcja herxzeimera
lub objawem grzybicy.
Ja tez sie balam, ze moze moje objawy sa skutkiem ubocznym lekow.
Lekarz jednak mi wytlumaczyl, ze zdrowa osoba takich skutkow by nie
odczuwala.
Moj zdrowy maz, nie odczuwal niczego po wzieciu tinidazolu lub
artemisininy, a ja po nich czuje sie fatalnie.

[predrak]

Zastnów się na kogo próbujesz zrzucić odpowiedzialność. Ja tą kobietę podziwiam i jakbym mógł to bym ją ozłocił nie wylądowałem na wózku a wszyscy właśnie tam mnie wysyłali. Poczytaj trochę i zorientujesz się jakie są problemy z leczeniem tego paskudztwa.

[franiolek1]

Dorota, gdy nachodza mnie strachy, ide na forum lymenetu lub
eurolyme i czytam. Tam sa setki ludzi jak my, chorych na borelioze i
leczacych sie dlugo takimi zestawami antybiotykow jak my. Niektorzy
zdrowieja szybciej, innym potrzeba wiecej czasu.
Czytam tez jak najwiecej prac naukowych, artykulow medycznych, zeby
miec argumenty, sama dla siebie, o dobrym leczeniu boreliozy.
Wiem tez, ze nielecznie nie wchodzi w gre.
Mnie borelioza malo co nie zabila, wiem jak latwo mozna spasc na
tamta strone. A jak juz sie leczyc, to porzadnie.
W czasie kuracji antybiotykowej bakterie sie raczej nie namnoza, bo
bierzemy antybiotyki ) Namnozyc sie moga grzyby i wirusy. Dlatego
trzeba dbac bardzo o diete przeciwgrzybicza, i lykac srodki
przeciwgrzybicze. Trzeba tez dbac o uklad odpornosciowy i unikac
infekcji wirusowych.
Problem w tym, ze w nieleczonej boreliozie, dzieje sie dokladnie to
samo - bakteria obniza odpornosc i tez moze dojsc do przerostu
grzyba lub infekcji wirusowej.
Powinnas przede wszystkim porozmawiac z lekarzem prowadzacym. To on
moze Cie przekonac do slusznosci leczenia; To on moze Ci wytlumaczyc
jakie jest ryzyko dlugiej antybiotykoterapii i jakie jest ryzyko
nieleczonej boreliozy.
Piszesz, ze "co bedzie jak cos sie zacznie dziac o 20.00" O czym
myslisz, czego sie boisz? Moze sprobuj nazwac to czego sie boisz, w
ten sposob bedziemy mogli Ci konkretniej odpowiedziec.
Trzymaj sie dzielnie Dorota. Bedzie dobrze, napewno.

[dorota1011]

franiolku. dzięki za rady.ja się ogólnie boję...mogą być różne
powikłania po abx.
najbardziej zastanawia mnie to że mam ból mięśni(najbardziej kark i
nogi)- najbardziej rano, jak się poruszam to przechodzi. grzybicę
mam na pewno- tylko czy masz sposób aby sprawzić czy tan ból jest od
grzyba czy od bb? zmiany abx za bardzo niczego nie zmieniają w moim
samopoczuciu. to mnie zastanawia.. byłam u homeopaty i dostałam leki
na grzyba- czy to pomoże przy braniu abx?Co Ty Franiolku o tym
sądzisz?

[franiolek1]

Dorota, wydaje mi sie, ze nie trzeba zbyt szybko przypisywac
wszystkiego grzybicy.
Ja grzybicy nie mam, w kazdym razie nie mam zadnego
charakterystycznego objawu grzyba: jezyk rozowiutki, sprawy kobiece
tez ok, zadnych problemow z przewodem pokarmowym, watroba nie
boli...Biore caly czas srodki na grzyba, probiotyki, nie jem cukru,
ale nie przestrzegam zadnej diety.
Miesnie mnie bola, ale nie od grzyba. Miesnie mnie bola od toksyn
borrelii lub innego paskudztwa, ktorego jeszcze hoduje.
Ja tez sie boje powiklan po antybiotykach, ale wiem jednoczesnie, ze
strach jest wiekszy od rzeczywistosci. Moja borelioza jest jakas
pierunska, leczy sie wolniutko i oporniutko, wiem wiec, ze mam przed
soba jeszcze dlugie leczenie. Jednoczsnie swietnie jeszcze pamietam
do jakiego stanu doprowadzila mnie borelioza. Nigdy wiecej nie chce
do tego stanu wrocic. NIGDY!
Gdy ktos ma raka i przepisuja chemie przez dlugie miesiace, to
pomimo skutkow ubocznych nikomu by nie przyszlo do glowy przerywac
tego leczenia ( chyba ze pacjent jest samobojca). To samo z
zapaleniem watroby, gruzlica, AIDS itd
Ja chce zyc, to wiem napewno. Wiec wiem, ze musze sie leczyc.
Rozumiem, ze tym, ktorzy maja slabsza wersje bb jest ciezej
rozumowac jak mnie. Wierz mi, borelioza moze byc choroba STRASZNA,
nie mozna zlekcewazyc tego wroga.
Dorota, u mnie tez bole sa silniejsze rano. Tez boli mnie kark.
Mniej mnie bola nogi, u mnie raczej rece, ramiona i plecy bardzo
bola.
Leki od homeopaty mozesz brac z antybiotykami. Nie wiem czy
pomoga...nie mam doswiadczenia z homeopatia. Ja biore amphoterycyne
B, bardzo dobre probiotyki. Gdy cos mnie laskocze to biore duza
ilosc nystatyny i olejek z oregano. Oczywiscie, przy antybiotykach
trzeba dbac o rozrost grzyba non-stop. W przeciwnym razie grzyb sie
namnozy i ciezej bedzie go utrzymac w karbach.
Dorota, napewno inni forumowicze doradza Ci lepiej.
Badz dzielna. Jezeli moge Cie pocieszyc - moj lekarz niczego nie
kaze mi podpisywac, a juz 18 miesiecy przepisuje mi konskie dawki
lekow. Czyli, ze bierze odpowiedzialnosc za leczenie i wie, ze
dobrze robi. Wiec nie boj sie. Musimy sobie z ta infekcja poradzic,
bo inaczej ona sobie z nami bez problemu da rade.

[rzepcia3]

I to jest właśnie przewaga dobrej znajomości języka angielskiego ja muszę sie
tu pocieszać "Nami" tym co piszecie, muszę wierzyć w wasze tłumaczenia bo
sama jestem zbyt leniwa i tępa by poczytać, potłumaczyć ze słownikiem w reku
z angielskiego na nasze
Ja leczę sie 9 miesięcy i właśnie z moim lekarzem prowadzącym stwierdziłam, że
kończę, pomimo,że jak siedzę w pracy pobolewają mnie lędzwia (w czasie weekendu
w domu nie). uznałysmy,że nie będziemy podporządkowywać wszystkiego pod
jedno...kręgosłup bolał mnie zawsze, na długo przed boreliozą, więc uznaję że to
nie od tego.Poza tym moją zdrową siostrę tez boli.W przeciwnym razie nie
skończę nigdy! Myślę że zawsze coś znajdę. Odliczam już dni. około 15 mi
zostało, bo na tyle mam leków, więc już je zjem.
Rozumiem twoje rozterki. Miesiąc leczenia, dwa, pięć - jakoś przyznawałam że
okej, 8-9 - zaczęłam sie niepokoić, tym bardziej,że od dawna stoję w miejscu,
czyli około 99% objawów ustąpiło,noga nie bolała od 2 miesięcy... Dopóki bolało,
były objawy, czułam namacalny sens leczenia, teraz już nie boli, więc siłą
rzeczy pomyśli człowiek czy oby już nie czas na koniec??!!!!Zakończenie leczenia
to bardzo ciężka decyzja, o wiele cięższa niż rozpoczęcie - przynajmniej u mnie.
Boję się jak cholera,ale kończę!
Nie trać wiary! Jestesmy chorzy więc musimy sie leczyć.

[12.07.66jg]

Nie dziw sie Dr.Beacie,ze potrzebuje potwierdzenia pisemnego,ze
wyrazasz zgode na leczenie.Bez tego nawet by go nie mogla
zlecic.Metody leczenia wg znanych zrodel sa "niekonwencjonalne",gdyz
nie sa zatwierdzone w Europie,a jednak daja super dobre skutki i
kazdy chce z nich skorzystac.

[zazule]

Ja sie leczę na cpn/myko, nie leczy mnie moj lekarz I kontaktu.
Jednak jak cos sie dzieje np - teraz infekcja grypopodobna to ide do
mojego lekrza pierwszego kontaktu i rozmawiamy o problemie i
ustalamy co robić.

Tylko,ze moj lekarz pierwszego kontaktu od samego początku wie o
mojej chorobie, odwiedzam go regularnie i opowiadam co i jak.
Z własnego doświadczenie mogę stwierdzić ze z czasem lekarz jest
coraz bardziej nastawiony pozytywnie do tego jak sie leczę i nie
kwestionuje tego ze musze się leczyć.

Pewnie gdybym tak jak teraz po kilku miesiacach abx nagle przyszła i
powiedziala co mi sie dzieje i jak sie lecze to byłby w szoku i
różnie mógłby zareagować.

Odnoszę wrażenie że wiekszośc osob z forum przyjęlo taką postawe ze
leczę sie u pani dr Beaty (lub u innego lekrza od bb gdzies w
Polsce) i mam śwęty spokój bo tylko ten lekarz mnie rozumie.

Trudno wymagac od lekrzy leczących bb zeby byli dostępni przez 24
godziny na dobę i doradzali przez telefon co robić.
Domyslam sie tez ze pewnie spora częśc pytań jakimi zadręczani są Ci
lekarze to wcale nie są jakies b istotne problemy.

Proszę napiszcie uczciwie kto z Was powiadomił o tym jak jest
leczony swojego lekarza pierwszego kontaktu, powiedział mu o
istnieniu forum dla lekarzy leczących bb, o isnieniu tego forum, czy
o amerykańskich stronach na temat bb czy cpn, czy przyniósł
materiały dla lekarzy i stara sie utrzymywać ze swoim lekrzem
regularny kontakt (czyli taki ze lekarz go odrazu poznaje jak
wchodzi do gabinetu)?

Oczywiscie jak lekarz nie wykazuje nawet odrobimy zainteresowania
tylko sie jeszcze denerwuje to najlepiej zmienic takiego lekarza -
takiej zmiany mozna chyba dokonac 3x w ciągu roku bez zadnych
konsekwencji finansowych.

Swoich uwag nie kieruje do osób które są z małych miejscowości,
gdzie nie ma zadnego wyboru lekrza a lekarz pierwszego kontaktu jest
wyjątkowo uaprty.

pozdr
zaz

[artur737]

Bole miesni sa raczej od boreliozy lub bartonelli (lub innej koinfekcji) a nie
od grzyba.

Nalezy troche pozmieniac leczenie i znalezc cos co dziala na ten objaw lepiej.
Zapewne bedzie to jakis makrolid. Makrolid makrolidowi nie rowny i jedne
pomagaja poszczegolnym ludziom lepiej niz inne.

Prawde mowiac to mnie w ogole dziwi jak Beata moze prowadzic taka ilosc ludzi i
sie w tym wszystkim nie gubic a jeszcze dodatkowo odpowiadac na emaile, telefony
i pytania na forum. Przecietna ilosc leczonych chorych w USA przez jednego LLMD
to nieco ponad 100 osob. Niektorzy lecza troche wiecej inni troche mniej.
Jest tylko niewielu, ktorzy ciagna kilkuset chorych.

[reni5553]

Bez wątpienia jest to nie lada wyrzeczenie
Gdyby nie to forum - pytań i meili do dr. Beaty byłoby o wiele wiele
więcej.
Wiele odpowiedzi na wątpliwości odnajduję własnie tu.
ważne jest, by nie pisać meili lub by nie dzwonić z drobnostkami,
trzeba nauczyć się swojej choroby czytając, wymieniając się
doświadczeniem z innymi bo dr. Beata naprawdę ciężko pracuje. Widzę
to zawsze gdy jestem w Krakowie.

Padło wcześniej pytanie o wiedzę lub niewiedzę lekarzy pierwszego
kontaktu - na moje szczęście mogę liczyć na lekarza pierwszego
kontaktu, który wie jak się leczę, wydaje dyspozycje do zabiegowego
pod zleceniem wcześniej na wlewy, obecnie na debecylinę, otrzymał
materiały "dla lekarzy" w grubym segregatorze+wydrukowane ważniejsze
wątki z forum, wypisuje mi zwolnienia lekarskie gdy jestem słaba i
niedomagam, czasem przepisuje leki na zniżkę i śledzi moje postępy.
Nazywam to otwartym umysłem - bo tak jest. Standardowe leczenie jest
już znane, moje niestandardowe jest ciekawostką i budzi zdrowe
zainteresowanie wśród lekarzy w tej przychodni, w tym mojego
rodzinnego.

leczę się pół roku, moja borelka w chwili podjęcia leczenia też
miała pół roku. Na początku leczenia może byłam większą optymistką,
dziś optymizmu może trochę mniej bo zmęczenie większe, ale zamknęłam
oczy i idę do przodu. Wiem, że to nejlepsze na tą chwilę wyjście dla
mnie. Choroba uczy wytrwałości...

[dorota1011]

dziękuję wszystkim za słowa wsparcia! ja też za bardzo w grzyba nie
wierzę. a jeśli chodzi o bóle mięśni...brałam już doxy, zamur,
rulid, klabax, teraz jestem na tetra i zamurze. arturze czy któryś z
tych leków to makrolid? muszę dodać że po tetra znowu mam poj
czerwone kreski(ale malutko). czy zostawić na razie takie leczenie?
bad na koinfekcje niczego nie wykazały

[franiolek1]

Klabax to makrolid - klarytromycyna, rulid to tez makrolid -
roxytromycyna;
Doxy i tetra to cyklina, zamur to cefalosporyna.

[nataszkam]

Doroto, że tak zapytam- płacisz dr B za wizyty i leczenie, czy za
opiekę całodobową? Bo się pogubiłam.
Nie wiem, czemu jesteś zaskoczona podpisaniem oświadczeń- jeśli
chcesz odciąć się zupełnie od odpowiedzialności za leczenie siebie,
to przecież masz wybór- nie słyszałam o tym, aby w poradniach chorób
zakaźnych podpisywało się takie oświadczenie. Czy to nie jest tak,
że nie chcesz zupełnie ponosić współodpowiedzialności za samą
siebie? No ale tak mają dorośli- decydują i ponoszą tego
konsekwencje.
Wracając do telefonów- a cóż to takiego np. może się dziać, że
wymaga to natychmiastowego kontaktu z lekarzem prowadzącym? Bo chyba
nie chodzi o odebrany własnie wynik badań kontrolnych z labu czy
wystąpienie gorączki po biotraxonie? Jeśli jest stan zagrożenia
życia, to trzeba się udać tam, gdzie pomagają w takich stanach- dr B
nie pojedzie przecież zrobić np. reanimacji. Musi o tym wiedzieć,
ale nie natychmiast, bo nie jest w stanie pomóc własnie w tym
momencie.
Piszesz o leczeniu na odległość- to podobnie jak z oświadczeniami-
nie musisz się tak leczyć, przecież to jest Twój wybór. Bo chyba nie
oczekujesz tego, że dr B zmieni miejsce zamieszkania i przeprowadzi
się w pobliże Ciebie?
Wiesz co? Mój mąż też jest pod telefonem 24 godziny na dobę łącznie
ze świętami i weekendami, też odpowiada za ludzi, ale nic się nie
stanie, jeśli nawet przez tydzień będzie wzywany w środku nocy i się
nie wyśpi, bo on nie kieruje leczeniem osób chorych, i to leczeniem
bardzo eksperymentalnym, wymagajacym trzeźwego, wypoczętego umysłu i
czasu na bieżące dokształcanie się w tym zakresie.

przecież lekarz prowadzący powinien tak dobrać leki
> aby były bezpieczne.
Naprawdę- znasz chociaż jeden taki lek?

[dorota1011]

wydajue mi się że lekarz prowadzący powinien ponosić
odpowiedzialność za pacjenta.płacę za leczenie a nie tylko za
wypisanie recept(a więc nie tylko za pół godz w gabinecie).
kilka tyg temu dostałam uczulenie po bactrimie i chciałam to
skonsultować z dr ale nie odbierała tel. na szczęście mam zaufanych
lekarzy w wawie do których zadzwoniłam wtedy(była sobota godz 20) i
lekarka nie miała najmniejszego problemu abym przyjechała na
zastrzyk.ja chciałm tylko skonsultować czy to herx czy uczulenie. a
to co innego niż opieka całodobowa.czasami są takie syt. że trzeba
zadzwonić. może ja po prostu jestem przyzwyczajona w wawie do tego
że lecząc się prywatnie mam możliwość konaktu z lekarzem(ginekolog,
pediatra, lek rodzinny). może ciebie to dziwi bo nie jesteś stąd.
dla mnie zawsze to było normalne.
ps . czemu jesteś tak anty nastawiona do wszystkich?

[da_reczka]

Jest na to rada Doroto. Zrezygnuj z tego tak niedobrego leczenia i
zacznij sie leczyć u swoich lekarzy. A dr Beate zostaw tym, ktorzy
docenia jej prace i zaangazowanie.

[sankaj]

Kurcze ludzie opanujcie się , ktoś zadaje pytanie , ma jakieś wątpliwości ,
obawy , a wy od razu z głupimi tekstami .......
I jak na forum może odbywać się jakakolwiek normalna dyskusja ???????
Krętki wam mózgi wyżarły do końca ?????
Czy jakiekolwiek pytanie musicie odbierać jako atak ????
Pozdrawiam .

[amorejalo]

Dorota, ja tak trochę z innej beczki mam pytanie.

Ty jesteś może tą słynną "Dodą", bo strasznie mi się z nią kojarzysz.

Pzdr.

[bea1964]

Jestem z Wami na Forum i leczę Was już sporą chwilę.
Dotychczas odbierałam od Was telefony przez całą dobę.
Niejeden raz mąż zwlekał mnie w środku nocy bo już dzwonek telefonu nie był w
stanie mnie zbudzić z powodu zmęczenia.
I nic się nie zmieniło dzwonić możecie cały dzień do wieczora,ale w ISTOTNYCH
sprawach,jeśli czujecie,że coś dzieje się nie tak w trakcie leczenia,coś co
wymaga odpowiedzi na już.
Musiałam wyznaczyć pewne granice bo wszystko zaczęło wymykać się spod kontroli.
Reguły są potrzebne i o tym się przekonałam.
Zaczęło to wyglądać tak,że w ciągu dnia było parę telefonów,ale cała nawałnica
zaczynała się od 18.00 i trwała do 23.00.
Bywało tak,że telefonu wogóle nie odkładałam,bo jeden się kończył i zaczynał
dzwonić następny.
Nikt mnie nie zapytał kiedy najlepiej zadzwonić,tylko każdy dzwonił kiedy jemu
pasowało,kiedy ja np. usiłowałam zjeść kolację,po całym dniu pracy,czy
usiłowałam uśpić dziecko,które zaczęło reagować płaczem na dwudziesty telefon w
ciągu dwóch godzin.
Ja przy tym wszystkim zaczęłam wysiadać fizycznie i psychicznie.
Dlatego jeśli nie macie spraw pilnych nie cierpiących zwłoki,chcecie się umówić
na wizytę,dopytać o szczegóły leczenia,czy zaleconej diety itp. dzwońcie od
7.00-16.00,wtedy te telefony rozłożą się na cały dzień i ja tego nie odczuję.
Nie mogę natomiast być zupełnie zniewolona przez telefony w godzinach
wieczornych,kiedy chcę chwilę pobyć z dzieckiem,pouczyć się,czy zwyczajnie
odpocząć.Wieczorne i póżnowieczorne telefony zupełnie sparaliżowały moje życie.
A jeszcz raz podkreślam,nie były to sprawy pilne.
Po tych telefonach póżno w nocy siadałam do maili,bo oczywiście też ty doszło do
pewnej paranoi.
Wystarczyło,że nie odpowiedziałam na maila z rana do wieczora,a już wieczorem
dzwoniły telefony,że nie odbieram poczty.
Przez to wszystko zaczęłam mieć momenty wykończenia psychicznego i fizycznego,w
których dokumentnie miałam wszystkiego dość,a boreliozy szczególnie.
Dlatego te granice.
Więc jeszce raz.Jeśli macie pilny problem dzwońcie o każdej porze,ale jeśli nie
jest to aż tak istotne dzwońcie od 7.00-16.00.
Oczywiście odbiorę każdy telefon o ile będę mogła,bo weż Doroto pod uwagę to ,że
jestem człowiekiem,czasami gdzieś wychodzę,czy uczestniczę w szkoleniu,czy
jestem na spotkaniu mojej Firmy,czy jestem w teatrze i dobre wychowanie nakazuje
wyłączenie tam telefonu.
Zaskoczona jestem bardzo Twoim stanowiskiem,bo Ty akurat nie powinnaś narzekać,a
liczne telefony od Ciebie odbierałam o różnych porach dnia i tygodnia.

Co do leczenia.
jeszcze raz -jest to leczenie EKSPERYMENTALNE,a na leczenie nie standardowe,nie
uznane za obowiązujące lekarz ma OBOWIĄZEK uzyskać zgodę chorego,zgoda musi być
obowiązkowo pisemna ,zawierać podpis pacjenta lub jego prawnego opiekuna oraz datę.
Lekarz jest zobowiązany przedstawić cel leczenia i poinformować o jego
zagrożeniach oraz wskazać leczenie alternatywne.
Również metoda leczenia lub diagnostyki niosąca za sobą podwyższone ryzyko dla
pacjenta wymaga jego dobrowolnej zgody.
Intensywna antybiotykoterapia jest z pewnością taką metodą.
Leczenie które ja Wam PROPONUJĘ,ma alternatywę,czyli uznane za standard
leczenie,wszystkim znane.
Tam zgody nikt nie wymaga.

Beata.
[e-mail]

[nataszkam]

Oby to do wszystkich dotarło!
Proponuję skopiowac i umieścić tego posta w wątku "Jestem lekarzem"-
będzie dla kolejnych roszczeniowców.

[franiolek1]

Beata, bardzo dobrze, ze wprowadzilas restrykcje i ograniczenia.
Balam sie o Ciebie, mialam wrazenie, ze nie masz instynktu
samozachowawczego, ze w tym pedzie sie wykonczysz, ze bedziesz
ofiara boreliozy swoich pacjentow....
Naprawde dobrze, ze to napisalas.
Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie. Joasia

[dorota1011]

może dyskusja zeszła na inny plan niż miała bo mi nie chodziło o
czepianie się czy jakieś zarzuty pod adresem Pani Doktor. cieszę się
że Pani jest i leczy a każdy chyba może mieć obawy i się nimi
podzielić na forum. aż tak często nie dzwonię - były to chyba 4,5
tel w przecigu 6-7 mies leczenia. przepraszam jeśli pani źle
odebrała mój post, jest to chyba wynikiem naskoczenia na mnie przez
niektóre osoby. franiolek i artur- wam wielkie dzięki za
pocieszenie i rady.
nie wiem czemu na forum jest kilka osób które tylko siedzą dzień i
noc i czekają na wpisy aby tylko na kogoś naskoczyć.
pozdrawiam

[misiunia100]

Siedzą, może się nudzą?? Np osoba o nicku pelerynka75 pojawiła się z
nikąd, może się mylę, ale w wyszukiwarce jej nie ma.
A to forum chyba właśnie po to jest, by dzielić się wątpliwościami,
nieprawdaż?

[rzepcia3]

Jak najbardziej forum jest po to aby dzielić sie swoimi wątpliwościami. Pewnie!
Np.na temat objawów,badań,samopoczucia,bólu, życia w chorobie itd. Według mnie
problem powstał dlatego,że zamiast zapytać wprost Beatę o podpisywanie lojalki,
Dorota napisała to na forum. Jest to podważanie osoby Beaty nie tylko jako
człowieka ale i lekarza. I to jest właśnie nie w porządku. Ja gdybym miała
jakiekolwiek wątpliwości co do "potrzeby lojalki" - zapytałabym Beatę o to
wprost, a nie za plecami pisząc to na forum. W tym tkwi problem.
Alleluja Beato, że ustaliłaś w końcu jasne zasady!

[hopekk]

Nie demonizujmy prosze. Dorota chciala sie dowiedziec jaki my mamy
stosunek do tej tzw. lojalki i co o niej sadzimy. Nie bylo to tez za
plecami bo na forum ogolnodostepnym. Wszystko w tej kwestii zostalo
juz wyjasnione zarowno tutaj jak i w watku Beaty. Ja sie Dorocie nie
dziwie - nie kazdy jest twardy, światły i wogole. Spokojnie

[zazule]

Lojalka - to deklaracja lojalnosci wobec kogoś - raczej nie ma nic
wspolnego z oświadczeniami jakie pdpisują pacjenci dr Beaty, podobne
oświadczenia podpisuja też pacjeni leczący sie u innych lekarzy
leczących boreliozę niestadardowo.
Dziekuje dr Beacie za wypowiedź w tej sprawie.

Bardzo prosze zeby ten watek służył do wyjaśnania dylematów, jak
jeszcze są jakieś, a nie do osobistych wycieczek.
zaz

ps - jak ktos bedzie stwarzał problemy do Pelerynka75 go namierzy i
powie co mysli o jego niskiej kulturze

[franelka]

ja też mam liczne dylematy - a wypowiedzi niektórych osób
naskakujących na mnie gdy piszę o tych wątpliwościach stwarzają we
mnie wrażenie, że osoby te udowadniają sobie w ten sposób jedynie
słuszną linię leczenia; Dla mnie jest to metoda kontrowersyjna, na
którą decydują się raczej ludzie, którym choroba dokucza, niszczy
ich normalne funkcjonowanie, a nie tacy, którzy mają tylko pozytywny
1 wynik na 3 badania (kto robi badania nie mając objawów - JA, bo
znalazłam kleszcza w 8 m-cu ciąży na udzie). Może i ja mam objawy
boreliozy, bo mam od 3 lat tocznia (może od lat mam Bb??!!), biorę
ponad 3 lata sterydy (metypred -generalnie 4mg/d, teraz w połogu
więcej, bo się gorzej czuję), a objawy jakie mam to typowe bóle
stawów z lekkim obrzękiem i gorączką w "stawie" i raz na 3-4
miesiące epizod gorączkowy - wieczorem nachodzi mnie gorączka z
dreszczami do 40stopni, która wiąże się z silnymi bólami stawów i
zazwyczaj po diclofenacu 100 przechodzi do rana - czy to objawy
boreliozy?? I jak na sterydach miałabym się dodatkowo zdobyć na
antybiotykoterapię w takich dawkach i przez taki długi czas?? Na
razie zbieram siły po porodzie, bo jestem bardzo osłabiona i szybko
chudnę. Zamierzam porozmawiać z kilkoma lekarzami i wtedy podejmę
jakąś decyzję. Ale trudno mi jest w tej chwili przyjąć, że to co
proponuje forum to jedynie słuszna droga. Może ma rację ta osoba,
która mi napisała, że nie ma chorób z autoagresji tylko są to
infekcje borelią, chlamydiami, ale trudno jest mi przyjąć
stanowisko, że jest to jedynie słuszna teoria, bo to wciąż teoria
(chyba, że się mylę). Poza tym nieleczenie tych infekcji skutecznie
antyiotykami tylko terapia sterydami i modyfikująca przebieg choroby
przez całe życie (choroby te ujawniają się ludziom zwykle
nastoletnim) nie wpisuje się w napotkaną przeze mnie teorię o
farmakoekonomicznej przyczynie nieuznawania przez rzesze lekarzy i
instytucje odpowiednie naszemu NFZ długotrwałej terapii abx,a wręcz
się z nią kłóci; Generalnie mam wiele dylematów, ale nie potrafię
nie wchodzić na to forum. Po prostu myślę, że możecie mieć wiele
racji, ale nie potrafię uznać, że sąto jedynie słuszne racje, a
wszelkie naskakiwanie każemi w te racje wątpić, bo w tym leczeniu
jest chyba kilka niewiadomych i ta pewna racja budzi moje
podejrzenia i niepokój i dylematy. Tylko jak się podjąć tego
leczenia nie przekonując samego siebie, że jest jedynie słuszne, Nie
wiem, ale nie mówcie, że dylematów nie ma.
Być może i mnie życie zmusi do podjęcia takiej terapii... Bo
przecież zawsze mogę zacząć odczuwać silne objawy, które potwierdzą
boreliozę; Ale póki co myślę, że mogę też mieć nowotwór i inne
przykre przygody zdrowotne. Zastanawiam się jak się dowiedzieć, czy
mój toczeń to borelioza. Zważywszy na fakt, że mam reumatologiczne
obciążenia rodzinne, jest to dla mnie trudne.
Dylematów,że głowa puchnie, a mój 4 tygodniowy synek potrzebuje
radosnej, kochającej i chociaż w miarę zdrowej mamy;

[bagnowska]

Witajcie.Te dylematy męczą mnie od dawna.Większość z Was ma potwierdzoną
diagnozę, mój Grzegorz nadal leczy się "w ciemno".Przyjmuje już trzeci miesiąc
biotrakson + oczywiście całą resztę.Wątroba odzywa się. Leczymy się u Pani
Doktor Beaty.Nasz lekarz rodzinny na początku nas wspierał, wypisywał leki na
fundusz, panie b. chętnie zakładały wenflon (kroplówki podłączam sama).Teraz
entuzjazm jakby opadł, mniej z ich strony wiary , że ta kuracja pomoże, bo brak
spektakularnych efektów.Powinnam zrobić Grzeskowi kolejne testy (pierwsze nie
wykazały niczego), ale po prostu nie mam pieniędzy. Leki kosztują dużo, jak na
nas (Grześ jest na rencie, ja pracuję w tzw. budżetówce( - poprawa była krótka
i niewielka (ot, kilka razy Grześ łapał za kule i robił parę kroków, teraz jest
b. słaby i nie chodzi. Ja muszę pracować, On zostaje sam w domu (synowie
wyfrunęli już z gniazda), przeżywam wieczny strach o Niego (kiedyś przewrócił
się koło windy i leżał 3 godziny...) Poza tym leczenie jest jeszcze na ponad 2
tygodnie , potem znowu trzeba jechać do Krakowa (z Wrocławia), nie mam już
urlopu, nie mam samochodu, brak środków, żeby komuś ciągle płacić za dowóz.No
właśnie , to są moje wątpliwości i dylematy...Jest mi ciężko, ale nigdy nie
obarczałam jakąkolwiek "winą" za ten stan rzeczy Panią Beatę, która sama
przeszła tę chorobę i dlatego jest dla mnie tak wiarygodna.Pozdrawiam Was
wszystkich ciepło - Basia

[ewax100]

Dorotko gdy sama miałam też silne bóle nóg to nie
potrafiłam ocenić czy to stawy czy mięśnie-ból
promieniowal na całe ciało.A Ty umiesz to ocenić?
Piszesz że leczysz sie już tyle miesięcy i jeszcze
objawy się utrzymują?
Ja też jeszcze odczuwam rano sztywność i lekkie bóle
ale trudno ocenić od czego to. Zrobiłam jednak badanie
na candidę i wyszla dodatnia więc nie wykluczam że od
tego.Nie miałam jednoznacznych objawów candidy a
badanie zrobiłam bo pomyślałam że może te objawy są od
grzybka skoro objawy są tak podobne w tych dwóch
chorobach.Teraz biorę ketokonazol i jest nieżle.
Jeśli chodzi o dylematy i obawy co do leczenia to
myślę że każdy je ma-tyle że nie każdy może o tym
pisze,bo odpowiedzi jest trudno uzyskać a nieraz jej
poprostu nie ma.Pozdrawiam

[elunia555]

Witam!
Też leczę się 12 miesięcy i nadal silne bóle stawów i mięśni
utrzymują się.Od momentu zachorowania najgorzej było z prawym
kolanem teraz jest juz lepiej.Strasznie się męczyłam czasami
przeszłam kilka kroków i brakowało mi tchu powietrze łapałam jak
ryba a jak wracałam z zakupów z ciężarami to,co kilka kroków
odpoczywałam.Teraz z moim oddechem jest zdecydowanie
lepiej.Najbardziej w chwili obecnej dokucza mi przewlekłe zmęczenie
i bardzo silne bóle rąk-dłoni, które bolą , mrowieją, cierpną, tracę
czucie w rękach w pracy długopis wypada mi z ręki.Mam też chwile
załamania i myślę ,że nie wyjdę z tego, ale takie chwile trwają
krótko.Jestem przekonana,że za kilka miesięcy będę zdrowa i Ty
Dorotko też.Mam nadzieję,że moja wątroba, która jest bez pęcherzyka
żółciowego wytrzyma.Moja Borelioza leczy sie tak opornie jak u
Franiolka1.Leczę się u lekarza pierwszego kontaktu.Przekazuję pani
doktor podczas wizyt materiały dla lekarzy i wszelkie inne dotyczące
leczenia boreliozy a ulotki Stowarzyszenia pani doktor rozdaje
pacjentom.Prócz mnie ma też pacjentkę chorą na boreliozę, która po
leczeniu szpitalnym nie była w stanie sama przyjść do
przychodni.Dorotko bądż dzielna i cierpliwa.

[kea7]

ludzie (((((((((((
dorota1011 nie miała zamiaru ani nie obraziła naszej p. dr,/może jedynie niezbyt
zgrabnie ujęła w słowa to co ja martwi/, nie ukrywa też szacunku i zaufania do
Niej skoro jednak leczy się dalej a o swoich dylematach napisała otwarcie /nie
pokątnie/ na forum. Poprostu się boi.. jak ja, jak ewax, jak franiolek, jak
wiele osób, może nawet wszyscy.... jedni potrafią nie mówić o tym nikomu i
czekać, inni mają potrzebę - kiedy nadchodzą te złe dni - podzielić się obawami
z kimś i usłyszeć zwykłe, banalne...a jakież potrzebne!!! "będzie lepiej"... nie
mogę uwierzyć,że na tym forum coraz częściej zdarzają się wpisy świadczące o tym
jakby nie wszyscy rozumieli te stany, ten strach, tę niemoc i brak zrozumienia
podczas chorowania w rodzinie, w pracy, wszędzie.. Jedna osoba krytykuje,
potępia drugą..i o dziwo obie te osoby są chore.. często przychodzi mi głowy
/jeśli akurat jestem w stanie mysleć / " jeśli nie mogę pomóc - to choć
szkodzić nie będę".. jeśli nie mamy ochoty czy siły sobie tu pomagać... to choć
wzajemnie sobie tutaj nie dowalajmy.. inaczej coraz więcej osób będzie unikać
pisania tu.. a wystarczy tylko kilka dobrych słów i odrobinę ciepła...
Tak bardzo chciałabym poczuć się lepiej..
i tak samo bardzo chciałabym żeby zdrowi byli inni...
nie tylko dorota1011, franiolek, geodeta.. chciałabym - tak jak wszyscy tutaj
przecież - żebyśmy byli już zdrowi. To pomagajmy sobie jeśli tylko możemy, nie
walczmy, to jest chyba dobre miejsce na dylematy, rozmowę, szacunek i pomoc
Mnóstwo osób na tym forum doskonale wykorzystuje swoją wiedzę, inteligencję,
doświadczenie w chorowaniu i leczeniu; wielu jestem sama wdzięczna za proste,
dobre, słowa; wiem, że nie wszyscy mają jednakie możliwości, ale każdy przecież
może wykrzesać z siebie dla drugiej osoby choć dwa słowa "będzie dobrze", bo one
akurat nas łączą tu nas wszystkich.
pozdrawiam silnych i tych słabszych, nowych i doświadczonych, nie męczmy siebie
nawzajem, naszej pani doktor ni Artura.
dorota1011 - w dniu pierwszej wizyty w Krakowie / kiedy byłam pełna obaw i lęku/
usłyszałam od leczacej sie wspaniałej dziewczyny,ze tak ma być na początku i że
nie jestem nienormalna; wszystko się zmieni jak poczuję się lepiej - wtedy świat
inaczej wygląda. Też w to już uwierz - pozdrawiam

tutaj nikt nie powinien zostawać sam z obawami, bólem, płaczem..
kea7