Dodaj do ulubionych

Czas na mnie

28.08.09, 00:11
Przyszedł czas, abym i ja podzieliła się z wami swoimi przeżyciami. Piszę
dopiero teraz - po kilku miesiącach leczenia, ponieważ wcześniej nie byłam
wstanie.
Myślę, że mam boleriozę co najmniej ok.20 lat(mam 40) Może nawet złapałam
ją wcześniej, w okresie dzieciństwa, kiedy to będąc na kolonii na mazurach
rozchorowałam się nagle na "przeziębienie" i przeleżałam pół turnusu w
izolatce. Ale kto wtedy wiedział o bb? Kleszcza nie pamiętam, co nie znaczy
, że go nie miałam. Zawsze byłam zapaloną traperką, przemierzałam góryi lasy,
często wylegiwałam się na trawie i nie przyszło mi do głowy, że
powinnam się oglądać i sprawdzać, czy nie mam czegoś na skórze. Być może
miałam nawet rumień - pamietam jakiś czerwony placek na plecach, ale nie bolał
mnie aż tak dokuczliwie, by pójść do lekarza i spytać, co to jest.
I tak sobie żyłam czując się coraz słabiej i coraz częściej chorując.
Dopadały mnie przeziębienia, bóle mięśni i stawów, suchy kaszel, zaburzenia
pracy serca i przewlekłe zmęczenie. Z czasem zaczęły się pojawiać inne znane
nam objawy boleriozy. Lekarka rodzinna upierała się,że mam nerwicę, a ja , że
to na pewno coś innego.
W końcu , po wielu moich wizytach zrobiła mi bad. TSH na tarczycę.
Oczywiście wyszło źle i wysłała mnie do specjalisty. Wtedy ucieszyłam się, że
znalazłam przyczynę swoich dolegliwości, dzisiaj wiem, że ta choroba
tarczycy,to prawdopodobnie skutek boleriozy. Zaczęłam zażywać letrox25, moje
wyniki się poprawiły i były w normie, jednak ja czułam się nadal strasznie
słaba. Po
paru latach lekarz zwiększył mi dawkę letroksu do 50. Jednak i to nic nie
dało, czułam się coraz gorzej.
Parę lat temu bolała mnie i drętwiała mi ręka, trafiłam do neurologa,
który niestety nie znalazł przyczyny.
Ostatni rok przed diagnozą wyglądał tak, że tydzień lub dwa chodziłam do
pracy a drugi tydzień chorowałam,albo całe weekendy spędzałam w łóżku.W końcu
byłam jużtak słaba, że nie mogłam podnieść się z łóżka - na szczęście było to
w sobotę.
W poniedziałek dowlokłam się lekarza, który oczywiście nie mógł znaleźć
przyczyny.
Nie wiem jakim cudem po tylu latach wpadł wreszcie na pomysł by sprawdzić czy
to nie bolerioza. Test elisa musiałam sobie zrobić oczywiście na własny koszt.
Po po trzech dniach miałam już wynik - dodatni w kl.IGM ( ok. 60). Nic wtedy
nie wiedziałam o tej chorobie. Lekarz skierował mnie na odzdział zakaźny,gdzie
przyjęli mnie już na drugi dzień( z wielką nadzieją, że mnie tam wyleczą). Nie
wiedziałam jeszcze wtedy nic na temat tej choroby, a na oddzialenie miałam
dostępu do internetu.
W szpitalu leczyli mnie przez 3 tygodnie biotraksonem( 2x1g). Nikt nie
wspomniał o żadnej diecie, czy probiotykach. Poczułam się trochę lepiej. Do
domu dostałam jeszcze zinnat na 9 dni, bo jak się wyraziła pani ordynator
"kuracja standartowa trwa 30 dni". Uświadomiłam sobie wtedy, że musi
istnieć jakaś niestandartowa i zaczęłam szperać po internecie trafiając na to
forum, zwłaszcza , że czułam, że nie jestem wyleczona do końca. Przez dwa dni
po wyjściu ze szpitala czułam się w miarę dobrze a trzeciego dnia dopadły mnie
wszystkie objawy równocześnie i poczułam się gorzej niż przed wylądowaniem w
szpitalu.A może to był spóźniony herx? W międzyczasie skontaktowała się ze mną
osoba, która wyleczyła dziecko u dr. Beaty z Krakowa i dała mi do niej namiary.
Tak więc po trzech dniach przerwy w leczeniu zaczęłam terapię wg ILADS. Na
początek panele badań w Poznaniu, niestety nic nie wyszło, zrobiłam wiec
kolejne badania w lublinie - również nic. Leczę się już cztery miesiące
następującym zestawem: rolicyn, biseptol, duomox, tinidazol 15/15.
Pierwsze dwa miesięce były straszne. Zawroty głowy, trzęsawka, otępienie,
przejmujące zimno,"palenie" w rękach, ból i poty. Świat wirował wokół mnie
nawet gdy leżałam.Myślałam, że to już koniec. Nie wymieniam tu wszystkich
objawów, ale miałam prawie wszystkie z listy typowych objawów dla bb łącznie z
zaburzeniami widzenia i przeczuleniem na dźwięki. Dobrze, że miał mi kto
podać przysłowiową "szklankę wody", bo ja sama byłam w stanie tylko dojść - i
to z trudem - do łazienki.O powrocie do pracy nie było mowy. Z czasem mój stan
zaczął się poprawiać po trzech miesiącach leczenia czułam się już znacznie
lepiej, mój stan psychiczny się poprawił. Po czterech miesiącach było już
prawie świetnie i nagle, pewnego pięknego dnia, znowu nie mogłam podnieść się
z łóżka. Dobrze, że
wcześniej czytałam to forum smile.
Teraz wracam do normy. Najczęściej dopadają mnie jeszcze: trzęsawka,
kłopoty z koncentracją i pamięcią, czasem ból łokcia
i słabość.
Jestem jednak dobrej myśli.
Myślę, że na początek tyle wystarczy.
Dziękuję wam, za to ,że tu jesteście i dzielicie się swoimi doświadczeniami.
Nie wiem co bym bez was zrobiła.
Pozdrawiam!
Obserwuj wątek
    • szlachetne_zdrowie Re: Czas na mnie 28.08.09, 23:08
      Gdy wróciłam do domu po pierwszej wizycie u dr. B. z reklamówą pełną leków,byłam
      przerażona, że muszę to wszystko zjeść. Zawsze byłam przeciwniczką abx.Bałam się
      jaka będzie moja reakcja na te wszystkie leki ponieważ jestem alergiczką. Przez
      dwa miesiące zażywałam lekarstwa, tylko w obecności innych osób, które pełniły
      przy mnie "dyżury". Początki były koszmarne - niemożność przełknięcia, wymioty,
      biegunki. Musiałam stopniowo dochodzić do właściwej dawki.
      Do dzisiaj dzielę na pół biseptol i duomox, bo nie mogę ich przełknąć w
      całości.Czasem nawet te połówki stają mi w gardle.
      Byłam strasznie słaba w związku zczym starałam się dobrze odżywiać. Co trzy
      godziny jadłam jakieś danie obiadowe:
      o 9.00, 12.00, 15.00,18.00 i 21.00. O 24.00 tylko jogurt - do witamin i
      probiotyków ( żeby nie zażywać na pusty żołądek). Jedzenie każdego posiłku
      trwało od 0.5 do 1 godziny. Wciskałam w siebie jedzenie na siłę a i tak chudłam!
      Teraz nabrałam już sił i wystarczają mi cztery posiłki dziennie. Wypracowałam
      sobie też schemat picia ziół i siemienia, tak, by nie zakłócać wchłaniania
      leków. Nie było to proste, bo po kolejnych wizytach leków przybywało
      (grzybica).Zrobiłam sobie całodniową rozpiskę, o której brać poszczególne leki i
      ustawiłam w komórce alarmy na te godziny. Ponieważ miałam kłopoty z pamięcią i
      koncentracją, założyłam sobie zeszycik, w którym zapisywałam, jaki lek już
      zażyłam i o której godzinie oraz objawy choroby. Jeśli nie zapisałam bywało,że
      po chwili nie pamiętałam już, czy zażyłam lek czy nie.
      Czułam się jak sklerotyczka. Moja pamięć krótka została totalnie wyżarta
      przez krętki. Kurki od kuchenki gazowej zaczęłam nagle "zakręcać" w odwrotnym
      kierunku niż powinnam (płomień oczywiście nie gasnął) - w ten sposób zakręcało
      się kurki w kuchence, którą miałam w dzieciństwie. Gdy się zorientowałam,
      zaczęłam ciągle sprawdzać
      pozycję kurków. Teraz jest już dużo lepiej, ale nadal często mi się zdarza, że
      po dojściu w określonym celu do określonego miejsca nie pamiętam już po co tam
      przyszłam. Wtedy zaczynam się zastanawiać i wymyślić jakie mogłam mieć zamiary.
      Wszystko, co ważne muszę sobie zapisywać bo inaczej zapominam. Nawet na zakupy
      chodzę z kartką. Dodam tylko, że jestem osobą wykształconą i nigdy nie miałam
      takich kłopotów z pamięcią.
      Jedno jest pewne - to doświadczenie pozwoliło mi doświadczyć, jak
      funkcjonują osoby ze sklerozą.
      • anetaryd Re: Czas na mnie 29.08.09, 10:08
        Bardzo się cieszę że po tylu latach życia z dziwnymi dolegliwościami których
        nikt nie potrafił zdiagnozować zaczęłaś leczenie bb, u naprawdę świetnego
        lekarza (ja leczę u Beaty 3 letnią córeczkę) życzę wytrwałości i powodzenia w
        leczeniu!!!
      • ewa475 Re: Czas na mnie 29.08.09, 10:19
        Witaj na forum,Szlachetnasmile
        Bardzo pięknie opisałaś swoje zmagania.Cieszę tak szybką Twoją poprawą,weszłaś z
        marszu na ciężki abx,pamiętam moje próby na Biseptolu i Rolicynie,koszmarne.Po
        miesiącu przerwałam go,nie dałam rady,ale wiedziałam,że do niego wrócę i
        wróciłam z dobrym skutkiem.
        Miałam podobne odczucia nad stołem zastawionym lekami,nie raz też Amotaks
        wylądował w jakimś kącie wyksztuszany namiętniesmile
        Pamięć powinna wrócić jakoś tak nie wiadomo kiedy.Przypomniałam sobie moje
        ciągłe sprawdzanie wszystkiego,teraz już tego nie robię.Za to złapałam się na
        robieniu błędów ortograficznych od czasu do czasu,choć nigdy wcześniej tego nie
        miałam.Po spojrzeniu jednak na słowo,coś mi się nie zgadza i poprawiam,a jak nie
        wyłapię to podkreśla komputersmile
        Trzymaj się ciepło,może spotkamy się na przyszłorocznym zjeździe?!
        • szlachetne_zdrowie Re: Czas na mnie 29.08.09, 22:16
          Spotkamy się na pewno, bo za rok zamierzam być już zdrowiusieńka! smile
          • szlachetne_zdrowie skóra 29.08.09, 22:42
            Moje kłopoty ze skórą zaczęły się w wieku dorastania. Ogromne pryszcze
            wyskoczyły w ciągu dwóch dni! Leczyłam trądzik na różne sposoby, łącznie z
            autoszczepionką, ale jedyna co mi pomagało, to tetracyklina. Brałam ją
            miesiącami i wtedy było ok., ale gdy przestawałam problemy pojawiały się znowu.
            W wieku trzydziestu lat zaczęłam się zastanawiać, jak długo można mieć trądzik
            młodzieńczy? Zaczęłam szukać przyczyn w alergii pokarmowej. Miałam wrażenie, ze
            unikanie niektórych produktów bardzo mi pomogło. Za to parę miesięcy przed
            leczeniem bb i w trakcie, zauważyłam, ze mam strasznie wysuszoną skórę zwłaszcza
            na rękach. to dziwne, biorąc pod uwagę,że bardzo dużo piję (moja przyjaciółka
            uważa, ze biję rekordy w piciu wody smile ). Za to cera poprawiła się
            rewelacyjnie. Mam buźkę jak pupcia niemowlaka, to znaczy miałam, bo dzisiaj coś
            mi wyskoczyło - czyżby bakterie po pięciu miesiącach uodporniły się na abx?
            Parę dni temu na nogach pojawiły się swędzące plamki, najpierw są czerwone a
            potem brązowieją i łuszczą się od środka. Przestraszyłam się, ze to grzybica i
            pobiegłam do dermatologa. Lekarka stwierdziła, że to raczej reakcja na leki, ale
            na wszelki wypadek zrobi mi badania sprawdzające w kierunku grzybicy (pobrała
            próbki z tych plamek w celu wychodowania grzyba). Niestety na wynik trzeba
            czekać aż miesiąc. Doraźnie dała mi maść sterydową do smarowania. I teraz mam
            dylemat, bo wiem, że przy bb nie wolno sterydów. Czy dotyczy to również maści?
            Od paru lat mam ogromny problem z brodawkami płaskimi. Upodobały sobie
            szczególnie mój brzuch i rozsiewają się na potęgę. Są małe i mają kolor skóry.
            Wymroziłam ich już chyba ze sto, używałam również różnych płynów. Staram się
            ich nie dotykać, ani nie rozcierać np. ręcznikiem. A ich ciągle przybywa.
            Wszystko na nic. Dermatolog twierdzi, że taka moja uroda,a ja jakoś nie mogę się
            z tym pogodzić. Może ktoś z was wie jak się ich pozbyć? Ciekawe, czy w takich
            brodawkach mogą chować się krętki?
            • baska192 Re: skóra 29.08.09, 23:15
              Tez mam taki problem,.kilka lat temu poszlam do chirurga i on jakims
              aparatem usunal mi je wszystkie z okolic szyi.Ale teraz widze,ze
              zaczely pojawiac sie na brzuchu.Jeden z lekarzy powiedzial mi ,ze
              takie brodawki maja pochodzenie bakteryjne a inny ,ze wirusowe.
            • klematis7 Re: skóra 30.08.09, 15:14
              to brodawki pochodzenia wirusowego (jedna z odmian wirusa brodawczaka HPV).
              Przerozne wirusy (w tym wirus opryszczki i HPV) uaktywniaja sie przy oslabieniu
              odpornosci organizmu. Mozesz je usunac laserem, ale nie wiem, czy na brzuch
              mozna stosowac laser. Kiedys znalazlam w necie cos takiego, mozesz sprobowac:
              "kilkukrotny opatrunek na noc z świeżych posiekanych liści babki – mało znana,
              ale za to bardzo skuteczna i tania metoda usuwania kurzajek (wielkość około 1,5
              cm wymaga około 1 tygodnia okładów) – skutkuje nawet wtedy kiedy metody
              inwazyjne lub chemiczne nie odniosły skutku i nie pozostawia blizn – babka
              zwyczajna jest pospolitym chwastem i łatwo ja znaleźć w szczelinach chodników
              lub na trawniku"
              • szlachetne_zdrowie Re: skóra 31.08.09, 00:16
                Dziękuję wam bardzo za rady. Te brodawki są bardzo małe - ok 1-2 minimetry. W
                tej sytuacji okład z babki dotykałby również zdrowej skóry. Czy to nie spowoduje
                jej podrażnienia?
                • szlachetne_zdrowie Oczy 31.08.09, 23:04
                  Problemy z oczami zaczęłam mieć parę lat temu. Były to chwilowe zaburzenia
                  ostrości, białe świecące lub ciemne plamki "przed oczami" w formie powyginanych
                  linii, które przesuwały się w polu widzenia. W sytuacjach stresowych litery
                  rozmywały mi się przed oczami. Od wielu lat budziłam się ze spuchniętą prawą
                  powieką. Często miałam zaczerwienione spojówki. Od kilku miesięcy przed
                  zdiagnozowaniem oczy robiły się coraz bardziej czerwone - zarówno spojówki jak
                  i białka ( popękane żyłki). Wyglądałam co najmniej podejrzanie ( jak bym dawała
                  sobie w żyłę). Po rozpoczęciu leczenia zaczęła mi puchnąć także lewa powieka,
                  wiec rano wyglądam trochę "posępnie" smile. Na szczęście w ciągu dnia opuchlizna
                  znika. Bolały mnie oczodoły i obraz rozmywał się przez jakieś dwa miesiące.
                  Musiałam się bardzo wysilać chcąc coś przeczytać. Teraz widzę już wyraźnie.
                  Miałam także problem z adaptacją wzroku przy przechodzeniu z pomieszczenia
                  jasnego do ciemnego i odwrotnie, a także światłowstręt. Teraz mogę już wychodzić
                  bez okularów słonecznych, a więc jest lepiej. Zaczerwienienie i pieczenie oczu
                  wraz z popękanymi żyłkami, to objaw, który do tej pory się utrzymuje.
                  • ewewa1 Re: Oczy 08.09.09, 12:46
                    Twoje objawy z oczami są jota w jotę jak moje z tym, że zaczeło się od lewej
                    powieki. Przez dwa miesiące było fajnie obrzęki zeszły oczy odzyskały swój
                    kształt teraz na tetra znowu wszystko wróciło? Jak to wygląda u ciebie? Pozdrawiam
                    • szlachetne_zdrowie Re: Oczy 11.10.09, 13:42
                      powieka mi już nie drga, ale opuchnięte mam obydwie. Dawniej opuchlizna
                      schodziła w ciągu dnia, teraz niestety się utrzymuje. Ale to chyba jeden z
                      mniejszych problemów.
                      • szlachetne_zdrowie Jelita 11.10.09, 13:58
                        Od wielu lat mam problemy z jelitami. Kilka razy leczyłam helikobakter
                        pylori,miałam nadżerki w żołądku. Początkowo objawy były tylko bólowe. Ok. 10
                        lat temu zaczęło mi się się nagle okropnie odbijać , nie było to jednak zwykłe
                        bekanie od czasu do czasu lecz całe serie, co było bardzo krępujące, bo nie
                        można było nad tym zapanować. W dodatku powietrze zbierające się w Żoładku
                        powodowało ogromny ból. Gdy się wybekałam odpuszczał. Wielokrotnie zadawałam
                        sobie pytanie skąd bierze się tyle powietrza w moim żołądku. Chodziłam do
                        gastrologów, niestety nie potrafili mi pomóc. Parę lat tamu (sory za niesmaczny
                        temat, ale może komuż sie przyda) zaczęłam sie wypróżniać na zasadzie biegunek.
                        W tym temacie również nie uzyskałam pomocy od lekarzy. Parę miesięcy temu
                        zaczęły się problemy z odbytem - świeża krew w kale ( i na papierze toal.).
                        Chirurg mnie przebadał i stwierdził, że mam szczelinkę która krwawi. Przepisał
                        mi tabletki, ale ich skuteczność pozostawia wiele do życzenia. Dopiero gdy
                        zaczęłam w trakcie leczenia brać leki antygrzybiczne, mój stan zaczął się
                        poprawiać. Odbija mi się tylko od czasu do czasu i wreszcie mam normalną kupkę(
                        po dziesięciu latach). Być może pomogły taż abx, które biorę od kilku miesięcy.
                        Niestety odbyt nadal mnie boli i piecze przy wypróżnianiu, jakbym miała tam ranę
                        i czasem pojawia się krew.
                        • ewa475 Re: Jelita 11.10.09, 17:11
                          Pilnuj tego Szlachetne,niech co jakiś czas obejrzy to chirurg.
                          Moja koleżanka miała podobne kłopoty,brała duże ilości Rutinoscorbin,przepisał
                          jej to lekarz.
                          Prosty lek,może spróbuj.
                          • szlachetne_zdrowie Ludzie! Co to?! 02.11.09, 22:14
                            Dziś po kąpieli spojrzałam w lustro i zauważyłam, że powiększył mi się lewy
                            sutek! Prawy jest jak dawniej. Co to może być? Może ktoś miał podobny objaw?
                            • szlachetne_zdrowie Jelito grube 06.11.09, 09:51
                              Od kilku dni mam problem z bólami - skurczami podczas wypróżniania. Ból jest
                              przeszywający jakby ktoś wykręcał mi jelito. Boli z lewej strony, więc domyślam
                              się, ze to jelito grube. Zastanawiam się, czy to może być coś poważnego i czy
                              lecieć na kolonoskopie. Co myślicie? Może ktoś miał podobnie?
                              • szila2008 Re: Jelito grube 06.11.09, 10:58
                                A może to grzyb? trzeba też uważać na zpalenie błoniaste jelit przy
                                abx ale przy tym chyba jest krew w stolcu i pewnie inne
                                charakterystyczne objawy.
                              • 1.teresa Re: Jelito grube 06.11.09, 11:21
                                szlachetne_zdrowie
                                odbierz pocztę
                                • szlachetne_zdrowie Re: Jelito grube 06.11.09, 12:18
                                  Niestety nic nie przyszło. Spróbuj na adres fasolla małp. wp.pl

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka