Walka o refundację leków

[assi16129]

Witam.
Proszę o pomoc wszystkie kobiety chorujące na endometriozę. Znalazłam
dziennikarkę, która zainteresowała się naszym tematem. Ale może zacznę od
początku. Jeszcze 2 lata temu nie wiedziałam, że taka choroba jak endometrioza
istnieje. Dziś już niestety wiem, wiem tez ile kosztuje leczenie. Gdyby nie
zasiłek chorobowy z pracy, nie byłoby mnie stać ani na lekarza, ani na leki.
Szukam chętnych kobiet, które byłyby gotowe opowiedzieć swoją historię, lub
które podobnie jak ja znalazły się w takiej sytuacji. W tą niedzielę 2 marca,
od godz.14 w redakcji Gazety Stołecznej będzie dyżurować Agnieszka Pochrzęst,
to ona chce o nas napisać. Jeśli jest ktoś zainteresowany, zapraszam do Gazety
osobiście, możecie też kontaktować się z nią telefonicznie 022 555 47 50. Im
więcej sie nas zbierze tym lepiej. Może w końcu ktoś się nami zainteresuje, i
nasze leki będą tańsze.
Możemy umówić się w redakcji, i porozmawiać z Agnieszką wszystkie razem.
Pozdrawiam i zapraszam

[chora.6]

A czy to trzeba przyjechać na miejsce? gdzie dokąłdnie? bo jestem z
Myszkowa.Dobże by było żeby wkońcu ktoś się tym zajął bo to tragedia ile idzie
pieniędzy na tą chorobę

[assi16129]

Nie trzeba przyjeżdżać. Można zadzwonić, albo wysłać maila
([e-mail]). Oczywiście kto chce może też porozmawiać
osobiście. Warszawa Czerska 8/10. W recepcji trzeba poprosić Agnieszkę Pochrzęst
z Gazety Stołecznej. Możemy się też umówić i razem wejść do redakcji. (mail do
mnie: [e-mail])

[gosiek_26]

witam, przyznam ze to swietny pomysl, moze w koncu uda sie cos
wygrac by leczenie bylo tansze? ja co pawda jeszcze nie odczulam
kosztow poniewaz dopiero zaczynam leczenie, za tydzien ide na laparo
i pozniej w zaleznosci ,,co wyjdzie" podjecie leczenia ale juz na
sama mysl przerazaja mnie koszty, chcialabym brac zoladex bo z tego
forum wynika ze jest chyba najlepszy no ale wlasnie koszty...
ja rowniez z checia sie przylacze do tej walki jesli jeszcze mozna
(dopiero teraz przeczytalam ta informacje) takze w razie potrzeby
jestem do dyspozycji pozdrawiam :)

[assi16129]

gosiek_26 a skąd jesteś? Jak na razie zgłosiło się bardzo mało osób. W dalszym
ciągu można wysyłać maile do Agnieszki. Szukam też chętnych na spotkanie w
redakcji w Warszawie.

[wenusonline]

tak już czytałam na www.endometrioza.sos.pl/ napisałam maila
w tej sprawie do pani redaktor, może się coś ruszy kto wie!

[gosiaczek557]

Napisałam do tej pani maila, ale jak do tej pory nie odezwała się do
mnie. Jestem z Warszawy i chętnie podzielę się swoimi doświadczeniam.
Może wiele osób do niej w tej sprawie pisze i dlatego nie odpowiada
na maile...:(
Pozdr.
Gosia

[assi16129]

gosiaczek557, czy byłabyś zainteresowana spotkaniem w gazecie? Jak na razie
odzew był niewielki :( A ja szukam osób które nie będą bały się przyjść do
redakcji i porozmawiać. Czekam na wiadomość [e-mail]

[leila78]

wszystko pięknie. gdybym mieszkała w Warszawie pewnie i bym poszła.
pisałam na tym forum od początku jego powstania. teraz jestem już po
dłuuuugim leczeniu i wreszcie doczekałam się dziecka (oczywiście nie
nat.). z tej perspektywy powiem Ci jedno. nikt w tym kraju nie
zrefunduje Ci leków typu diphereline. no chyba, że jesteś chorym na
raka peostaty facetem. dlaczego? bo używa się ich przy in vitro i
pewnie wykorzystywano by to. a przecież to grzech;) Trzeba poczekać
kilka lat na genetyki i problem sam się rozwiąże.

[assi16129]

Mimo wszystko uważam, że warto walczyć o swoje. Nawet jeśli się nie uda będę
miała świadomość, że coś zrobiłam, a nie tylko siedzę i czekam aż ktoś inny
zrobi wszystko za mnie. Nawet jeśli nic nie wyjdzie z refundacji, to jest
szansa, że więcej osób usłyszy o tej chorobie. Nikt nie powinien przechodzić u
lekarzy tego co przeszła większość z nas zanim zdiagnozowano nam chorobę.
Niestety nie potrafię czekać bezczynnie, gdy to choróbsko odbiera mi całą radość
z życia

[leila78]

ja też nie potrafiłam. z tym, że ja skupiłam się nie na walce z
wiatrakami ale na zajściu w ciążę i urodzeniu zdrowego dziecka. na
to poszła cała moja energia. i nie uważam jej za zmarnowaną:)

[assi16129]

W takim razie gratuluję. Pomyśl tylko o tym, że nie wszystkie kobiety stać na
leczenie, mnie na przykład nie, nie stać mnie również na in vitro. Ale cóż,
ciesz się swoim dzieciaczkiem... Już nic więcej nie musi cię obchodzić

[leila78]

a wiesz, że nieładnie jest obrażać innych? za przeproszeniem, gówno
wiesz o mojej sytuacji materialnej więc powstrzymaj się od tego typu
komentarzy. a dzieckiem cieszę się żebyś wiedziała. najlepiej jest
gadać dajcie. ale żeby coś pokombinować skąd mieć dodatkowe środki
to już nie. nie Ty jedyna, a już na pewno nie pierwsza próbujesz coś
zmienić - poczytaj początki forum. ja Ci tylko mówię, że to walka z
wiatrakami. masz ochotę - proszę bardzo. zobaczę jak za dwa miesiące
będzie wyglądał Twój entuzjazm.

!!!! Czy warto walczyć o refundację...

[gosiaczek557]

Dziewczyny... spokojnie... i bez epitetów! Trzymajmy przyzwoity
poziom na tym forum. Mało mamy problemów z chorobą, żeby jeszcze
tracić nerwy i energię na takie dyskusje?

Leila78 - rozumiem, że możesz nie widzieć sensu tych działań biorąc
pod uwagę, ze do tej pory nic się nie udało zdziałać, ale zamiast
nas zniechęcać, trzymaj raczej kciuki! Może tym razem się uda!

Mnie osobiście stać na najlepsze leczenie i na ewentualne in-vitro
(teraz staramy się naturalnie, ale bez efektu), ale nie odwracam się
od takich inicjatyw. Im więcej osób zyska świadomość tej choroby,
tym lepiej dla nas. Nawet jeśli nie uda się uzyskać refundacji. Może
mniej dziewczyn - dzięki artykułom, programom na ten temat - będzie
przechodziło taką drogę przez mękę jak my. To też będzie sukces.

Assi16129 - nie ma się co obruszać na Leilę78. Ona to mówi ze
swojego długiego doświadczenia w walce z tą chorobą. Moim zdaniem
szanse na refundację są rzeczywiście niewielkie - sama słyszysz że w
NFZ brakuje pieniędzy na leczenie poważniejszych chorób niż endo -
ale... próbować TRZEBA. Leila78 ma już za sobą długą drogę leczenia,
cierpienia i wyrzeczeń... ale udało się jej - ma swoje dziecko i ja
się bardzo cieszę z tego, że jej się udało. Jest to dowód na to, że
mimo wielu przeciwności, wysokich kosztów itd. UDAJE SIĘ:) i to jest
optymistyczne.

Pozdrawiam,
Gosia

[gosiek_26]

hej ja tez niestety nie jestem z warszawy ale moge pisac maile do
pani redaktor lub ew kontaktowac sie telefonicznie. niestety jak
wiele kobiet nie bedzie mnie stac na drogie leki jak zoladex itp. a
juz na pewno nie bedzie mnie stac na in vitro, wiec pewnie
pozostanie mi leczenie wstretnym danazolem i liczenie na cod ze
zajde w ciaze naturalnie...??? no ale narazie czekam i przygotowuje
sie do zabiegu, bo dopiero wtedy sie okaze co jest grane i dopiero
wtedy podjecie decyzji o dalszym leczeniu.

[assi16129]

Dziewczyny, ja nie chcę tu nikogo obrażać. Zdaję sobie sprawę, że są marne
szanse na refundację, ale zawsze istnieje jakaś nadzieja. Poza tym nie chodzi mi
tylko o samą refundację. Przeszłam piekło, zanim dowiedziałam się, że mam endo.
Gdy po raz setny usłyszałam, że nic mi nie jest, że każda kobieta miesiączkuje i
żyje, to się załamałam. Im więcej osób usłyszy o tej chorobie tym lepiej. Im
wcześniej się ją zdiagnozuje tym lepiej, tym większe szanse na normalne życie.
Wiem, że w Polsce to walka z wiatrakami, ale skoro jest szansa, żeby coś zrobić,
to aż żal jej nie wykorzystać

[gosiek_26]

asi ja rowniez duzo przeszlam zanim dowiedzialam sie ze jestem
chora, bieganie od lekarza do lekarza uskarzajac sie na silne bole
(nie do wytrzymania - tylko ketanol pomaga i to nie na dlugo) i za
kazdym razem slyszac ze to normalne ze przejdzie mi jak tylko urodze
pierwsze dziecko!! dopiero teraz trafilam na odpowiedzialnego
lekarza ktory po opisaniu mu objawow powiedzial ze podejrzewa
endometrioze a usg tylko to podejrzenie potwierdzilo - 3cmtorbiel na
jajniku. oczywiscie dopiero laparoskopia w 100%to potwierdzi. wiec
zgadzam sie z asi ze ta sprawe trzeba naglosnic, sama do tej pory
nie mialam pojecia ze taka choroba wogole istnieje, czym jest i
wogole. dopiero jak znalazlam to forum to sie tak naprawde o
wszystkim dowiedzialam. jestem pol roku po slubie, chcemy miec
dziecko a teraz nie wiem co bedzie dalej, moze gdyby wczesniej
zdiagnozowano?? ale nie martwie sie na zapas wszystko okaze sie w
poniedzialek. trzymajcie kciuki