Do vvvv89

[joasiek.1]

Dopiero trafiłam na to forum, chociaż na e-dziecku siedzę już jakiś czas. Przeczytałam twój post do innego wątka i nawet nie wiesz jak bardzo się ucieszyłam! Nareszcie spotykam kogoś kto ma dziecko takie jak moje, czyli z jednym okiem mniejszym. Nie obraź się, że tak się cieszę, ale raźniej mi się zrobiło.

[vvvvv89]

Również Witam !!!
I bardzo serdecznie pozdrawiam.

[joasiek.1]

Mam do Ciebie pytanie. Gdzieś wcześniej pisałaś coś o tym, że robione są jakieś zabiegi czy korekcje plastyczne mniejszego oczodołu. O co chodzi? Mój syn ma już 11 lat i nikt nigdy nic mi o takich rzeczach nie mówił. Oko sobie rośnie, ale i tak jest różnica. Coś z tym teraz robią? W ogóle u nas od kilku lat to już tylko kontrolne wizyty są u okulisty w miejscowym ośrodku zdrowia i jak się pytam o jakieś nowości w okulistyce, operacje siatkówki itp. to nikt nic nie wie.

[vvvvv89]

Niestety nie ma na razie żadnych szans na jakąś operację, oprócz przeszczepu rogówki, do którego niestety dzieci które widzą na jedno oko się nie kwalifikują bo w pierwszej kolejności idą dzieci zupełnie niewidome, a i tak przeszczepy takie nie przyjmują się bardzo często, więc pozostaje zatuszowanie kosmetyczne. A wcześniej pisałam o tzw, ekspanderach, to takie epiprotezy które nakłada się na mniejsze oczko aby oczodół równo rósł. Ale tak jak pisałam dr. Prost mówi że oczodół i tak się rozwija więc u nas na razie nie potrzebna jest taka epiproteza, dopiero jak już synek będzie starszy i jak będzie mu przeszkadzało to jak wygląda to może mieć taką epiprotezę, wyglądającą jak te drugie oko ale to tylko efekt kosmetyczny nic więcej. We wtorek jedziemy na kontrolę do warszawy to jeszcze się wypytam co i jak. Mnie martwi to że powieka tego drugiego, miejszego oczka jest trochę mniejsza i on rzadko to oczko otwiera, no i na razie nie zauważyłam żeby to oczko mu urosło.

A jak tam Twój synek radzi sobie w szkole i ogólnie w kontaktach z innymi. Bo to na pewno też jest trudny temat. Już teraz ludzie się na niego gapią, nie wiedzą jak się zachować.

[vvvvv89]

No i jeszcze zależy jak oczko u Twojego synka wygląda. Bo u nas jest kiepsko, rogówki ani źrenicy prawie nie widać, tylko taka mała bladoniebieska plamka. Więc mocno rzuca się w oczy.

[joasiek.1]

dzięki za informacje. Czyli z moim syniem raczej nic się nie da zrobić. On ma siatkówkę uszkodzoną.
Mój ma po prostu całe oko i oczodół mniejsze. Jest tęczówka, źrenica, tyle że mniejsze. Pocieszę Cię, że jak był mniejszy, to różnica w wielkości oczu wydawała mi się większa i oko gorzej wyglądało. Nie wiem czy się przez lata przyzwyczaiłam, czy faktycznie różnica się zmniejszyła, ale nie rzuca się to tak bardzo w oczy jak kiedyś. Na początku też w ogóle nie otwierał powieki. Okulary trochę maskują ten defekt. Mój jak miał jakieś 8-9 miesięcy dostał pierwsze okulary. Teraz nie nosi, bo i tak niewiele mu dają. Wiem, że w mniejszym oku ma poczucie światła, twierdzi że zarysy przedmiotów tym okiem widzi. Od początku dużo z nim pracowałam i starałam się ćwiczyć wzrok i inne zmysły, bo z kolei w drugim oku ma uszkodzone widzenie centralne. Toxoplazmoza tak go załatwiła. Nie będę Ci pisać, że dzieci są wspaniałe i nie robią mu przykrości, bo różnie z tym bywa. Nigdy jednak nie było jakichś ekstremalnych sytuacji. A co do nauki, to jest świetnie. W ubiegłym roku przyniósł świadectwo z paskiem. A uczy się w zwykłej szkole, w zwykłej klasie. Nie ma jakiejś taryfy ulgowej, jedynie zalecenia w orzeczeniu z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Co prawda musi włożyć w naukę więcej wysiłku niż inni uczniowie, z pewnymi rzeczami ma problemy, ale daje radę. Poza tym jest samodzielny, do szkoły sam chodzi. I czyta książki ze zwykłym drukiem, tyle że czasem prawie nosem po nich jeździ. Nastaw się na pracę z dzieckiem, a efekty na pewno będą. Do nauki szkolnej masz jeszcze duuużo czasu, ale rozwój maluszka też możesz, a nawet powinnaś wspierać. I miej wiarę, że będzie dobrze! Poza tym twój chyba drugie oko ma całkiem w porządku? Jeśli tak, to w ogóle super!

[vvvvv89]

Tak na szczęście mój maluszek na drugie oczko widzi bardzo dobrze.
Trzymajcie się Cieplutko ;)
Pozdrowienia

[ew_a_melka]

Witam.
Moja Amelka ma podobny problem. Prawe oko sporo mniejsze i niewidome. Jest po PHPV i zaćmie. Pomimo wielu wysiłków (4 operacje) pozostała z odklejoną siatkówką i dodatkowo rogówka zrobiła się nieprzezierna. lewym oczkiem widzi bardzo dobrze. W kwietniu skończy 4 lata. Około roku temu usłyszeliśmy od dr Jaworskiego, iż w jej przypadku pozostaje tylko epiproteza. Byliśmy na wizycie w Katowicach u specjalisty, który przyjeżdża mniej więcej raz w miesiącu z Niemiec. Patrzeliśmy jak ludzie wchodzą z przepaskami na oczach a wychodzą w zrobionych przez niego na miejscu epiprotezach. Amelki wizyta wprawdzie skończyła się na pooglądaniu przez nią sztucznych gałek ocznych (nie chciała współpracować) to planujemy wrócić do tematu. Obecnie jesteśmy na etapie namawiania jej do tego - w pokoju ma powieszone zdjęcie Pana, który może zrobić dla niej dodatkowe oczko oraz dwa zdjęcia chłopca (jedno bez epiprotezy a drugie w niej), które przysłał nam tenże Pan. Chciałabym aby idąc do szkoły już nosiła endoprotezę. Przy mniejszej różnicy w wielkości oczu możliwe jest noszenie odpowiednich soczewek protetycznych - powiększają one nieco wizualnie oko i upiększają (odtwarzają rysunek tęczówki). Słyszałam, że w Warszawie że dr Szymanek takie proponuje niektórym małym pacjentom - na stronie poradni jest informacja na ten temat również. Pozdrawiam.

[vvvvv89]

My też chcemy zrobić epiprotezę Michałkowi dopiero jak pójdzie do szkoły.
A wczoraj trochę się podłamałam bo od ostatniej wizyty wyszło niestety że nasz synek na te drugie oczko też ma wadę, krótkowzroczność -4. Ale jest maleńka szansa że ta wada może ulec poprawie jak oczko będzie dobrze rosnąć. Modlę się i czekam na poprawę, bo chciałabym żeby na te oczko widział dobrze. Jak już ma jedno to niech będzie zupełnie sprawne. A na razie zamawiamy okularki i będziemy przekonywać naszego 14 miesięcznego malca do noszenia ich.