sic1982
21.10.12, 09:07
Witajcie,
Moje pytanie może jest troszkę dziwe, ale nikt z lekarzy nie jest mi w stanie jednoznacznie powiedzieć ile te dzieci mogą przy korzystaniu z rehabilitacji tak naprawdę nauczyć się patrzyć.
Przypadek mojej małej jest o tyle skomplikowany, że my znamy przyczynę zaćmy - nie znamy za to przyczyny zapalenia, które ta zaćmę spowodowało. Oprócz do tej pory dość przewlekłego zapalenia błony naczyniowej obu oczu, zaćmy jest jaskra, zez jednego oka, prawie już nie widoczny oczopląs. Dno oka Prawego (to oko jest po operacji jaskry) jest prawidłowe, z lewym mamy trudność oceny bo najprawdopodobniej stany zapalne pozostawiły w ciele szklistym pewnego typu mgiełkę (coś na zasadzie PHPV). Ale po ostatnich badaniach na rauszu jest nawet ok.
Szukając przyczyny zakażenia - ciąża wzorowa - zaliczyliśmy już Prosta (ale on w tej kwestii nic nam nie doradził), Konsultacja tel. Greifswald - chcieli się podjąć leczenia, ale wtedy stan małej był opłakany i nie mogliśmy wyjść z kliniki trwało intensywne leczenie, potem jakoś to uciekło, Jaworski rozłożył ręce bo się na tym nie zna - a za 5 min wizytę skasował nas 150zł!, zaliczyliśmy też kilku lekarzy okulistów - którzy coś wiedzą, ale nie leczą tego, pediatrów, reumatologa, Prof Krawczyńskiego z Poznania - tutaj polecam! - przyczyny nie znamy, leczenie pozostawiliśmy Dr, Ericie Filipek Ordynatorowi z Katowickiej Kliniki (konsultowałam się z rodzicami dzieci leczonych przez tą Panią, które miały podobne stany zapalne co moja córka i te dzieci wyszły z tego, więc liczę, ze u nas będzie podobnie). Nie mniej nie wiem jak to moje dziecko może widzieć?? Wiem wiem, że nikt mi tego nie powie. Ale.. Napiszcie jakie wy macie doświadczenia?
Mała ma 21 m-cy, nosi okulary +15, jest zezik, mały oczopląs. Ma rehabilitację od 7 miesiaca, Operacje zaćmy miała w 5 i 6 miesiacu życia, Jest dość komunikatywna. Czasem mnie zaskakuje i nie wiem czy nie zmyśla :-) Np. Pokazuje mi na dworze domy, drzewa czy samochody które są jakieś 40-60 m dalej co wg lekarzy nie ma prawa zobaczyć, nas wydaje mi się, że rozpoznaje z ok 10m. bezbłędnie pokazuje mi zawsze gdzie jest księżyc, no słońce ale słońce jest dość mocnym bodźcem. Stałam przed wczoraj przed blokiem, a na pierwszym piętrze Pani myła okna i się jej zapytałam gdzie jest Pani, a ona mi od razu pokazała, właściwą stronę i miejsce. Z kolei z drugiej strony bawi się okruszkami, zbiera je, potrafi rysować kredką, rozróżnia wszystkie kolory, napiszę cienką kredką na białej kartce napis Mama Tata rozróżnia gdzie pisze mama, a gdzie tata (czyli musi to widzieć). Kilka razy widziałam, jak chciała ze swojej skarpetki chwycić sierść psa!!!.
Słyszałam, od lekarzy, że takie dzieci mogą mieć problem z głębią czyli wchodzenie po schodach, określenie jak daleko jest przedmiot itp. Nie dawno nauczyła się chodzić po schodach sama i nie potyka się, moim zdaniem bardzo dobrze ocenia gdzie jest przedmiot.
Ja rozumiem, że po operacji zaćmy mala nie ma możliwości ostro widzenia (tym bardziej, że nosi okulary) brak soczewki spowodował, ze nie widzi daleko i z tym się zgodzę. Ale jednym chórem wszyscy twierdzą, ze ona powinna widzieć do 4-5 m i nic dalej. W sumie jak wykryto u niej te choroby wszystkie, miała mieć poczucie światła.
Obecnie jak ktoś ją widzi to myśli, ze nosi okularki bo ma zeza.
Napiszcie swoje doswiadczenia, czy czasem nie jest to tak, że małej jakoś się udaje mnie nabrac?