Badanie ERG

[malgosie]

Witajcie,
Mam pytanie czy ktoś z Was robił badanie ERG. Podczas wczorajszej wizyty kontrolnej w Greifswaldzie okazało się, że Ada ma w lewym oku zmiany zwyrodnieniowe siatkówki. Prof Clemens zlecił nam zrobienie badania ERG w celu sprawdzenia czynności siatkówki. Dzwoniłam dzisiaj do dr Jaworskiego i dostałam kontakt do dr Pojdy w Katowicach. Mamy termin dopiero na 12 marca. Nie wiem gdzie jeszcze takie badania wykonują. Będę wdzięczna za wszelkie informacje.

[tata_gabrysi]

Pani Małgosiu,

My takiego badania nie wykonywaliśmy i nie dostaliśmy zalecenia do jego zrobienia. Czy profesor mówił Wam do czego to badanie jest potrzebne w sensie podjęcia ewentualnych dalszych kroków?

Również mamy zmiany na siatkówkach w postaci blizn będące pozostałością stanu zapalnego gałek ocznych, który spowodował spustoszenie głównie w przednim odcinku oka jednak wskazania do wykonania ERG czy VEP nigdy nie było.

Pozdrawiam,
Tomek

[malgosie]

Witam Panie Tomku,
Przyznam szczerze, że już nie po raz kolejny byłam zaskoczona informacją o ponownych problemach z oczkami Ady. W zasadzie to zrobło mi się słabo jak to usłyszałam. W przeciagu kilku miesięcy poprzedzających wizytę u prof Clemensa Ada była badana przez dr Jaworskiego i w listopadzie przez dr Turską i nic nam nie mówili o zmianach na siatkówce.
Badanie ma prawdopodobnie clel diagnostyczny. Profesor stwierdził że jest wytrącony barwnik i należy sprawdzić jaki obszar siatkówki jest czynny i w jakim stopniu. To, że zwyrodnienie jest to w zasadzie pewne. Dla nas ważne jest to czy zmniany nastąpiły w wynikiu 3 operacji i wylewów przedsiatkówkowych, które mogły uszkodzić siatkówkę czy jest to jakiś proces chorobowy (modlę się żeby było to pierwsze). Myślę, że są kuracje, dzięki którym można hamować proces zwyrodnieniowy ale na razie, bez diagnozy wolę nawet o tym nie myśleć.
Myślę, że u Gabrysi nie było potrzeby robienia VEP bo jej oczka ładnie zaczęły pracować. Jeżeli chodzi o ERG to nie jestem pewna czy można je wykonać u takich maluchów jak Gabrysia. My będziemy meli je robione "na żywca" i podobno trwa ok godziny.
Pozdrawiam

[zyza2]

Witam ! Nie jesteś pierwsza, jeśli chodzi o niezdiagnozaowanie dziecka w Polsce. My błąkaliśmy się dwa lat po okulistach w kraju , łacznie z przebywaniem w specjalistycznym szpitalu okulistycznym. Dwa miesiące temu byliśmy na wizycie u prof. Prosta, wszystcy twierdzili, ze córka nie widzi z powodów psychogennych. W styczniu byliśmy w Linzu na wizycie u prof. Mojona, stwierdził u córki makulopatię. Dziecko ma zwyrodnienie siatkówki, przemieszczenie pigmentu. Na chwilę obecną nie wiemy jaki to rodzaj makulopatii, modlę się, żeby to była choroba Stargardta....Jestem zdegustowana poziomem diagnostyki w Polsce.

[zyza2]

Co do badanie ERG, to polega ono na przylepieniu na gałkę oczną elektrod, zastanów się czy córka pozwoli sobie wykonac to badanie. U nas nie ma na to szans....

[malgosie]

Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. Kiedy dzwoniłam do dr Pojdy pytała czy mała pozwoli sobie zrobić coś przy oczach, więc potwierdziłam, że nie ma z tym problemu. Uznałam, że badabnie to koniedczność i myślałam, że zakłada się dziecku jakieś specjalne okulary do jego przeprowadzenia. Teraz doczytałam i dzięki twojemu postowi zdecydowałam się zadzwonić w poniedziałek do Greifswaldu i zapytać o przeprowadzenie badania u nich w znieczuleniu ogólnym.
Niestety wiem jak trudne jest podjęcie jakiegokolwiek leczenia w przypadku zmian zwyrodnieniowych siatkówki. Czy w waszym przypadku mozliwe jest jakieś leczenie spowolniające powstawanie zmnian? Jeżeli chodzi o Stargardta to znam kilka osób z tą chorobą i wiem, że ujawnia się zazwyczaj w późniejszym wieku aczkolewiek znam osobę zdiagnozowaną w wieku 3 lat.
Mam jescze pytanie czy prof. Mojona specjalizuje się w schorzeniach siaktówki i czy mogłabyś podać mi jakiś kontakt.
Pozdrawiam

[zyza2]

Witam ! Niestety badanie ERG nie można przeprowadzić w znieczuleniu , wyniki są zafałszowane. My odpuściliśmy to badanie ze względu na to , że zwyrodnienie siatkówki jest na tę chwilę nieuleczalne, nie można go zahamować. W wypisie z kliniki tez napisano , że warto byłoby w celu dalszej diagnozy zrobić badanie ERG i inne, ale ze względu na nieuleczalnośc choroby i inwazyjność badań na chwilę obecną nie jest to niezbędne.
Pozdaję Ci link do praktyki profesora w Zurichu na lotnisku: www.augenarzt-praxis.com/index.php
A my byliśmy w Linzu w Austrii (przyjmuje tam raz na jakiś czas); www.linz.at/images/LOGOneu_-_Steckbrief_-_MOJON_Daniel.pdf

[malgosie]

Dziękuję za linki. Co do badania to musimy rozwasżyć jego wykonanie. Nasza Adusia świetnie współpracuje z lekarzami i nie chciałabym jej zrazić do badania oczu. Niepokoją mnie jednak te zmiany na siatkówce i chciałabym wiedzieć czego się dalej spodziewać. Z tym leczeniem to sprawa jest bardziej skomplikowana. Teoretycznie leczenie jest niemożliwe ale wiem że praez ostatnie 30 lat stosowano terapie, których celem było zahamowanie-spowolnienie rozwoju Stargardta i innych schorzeń zwyrodnieniowych. Wiem że w AMD stosuje się leczenie AVASTINEM. Może w Waszym przypadku również są szanse na jakąś terapię ....

[tata_gabrysi]

Witam Pani Małgosiu,

A czy prof. określał w jakim obszarze siatkówki występują te zmiany tj. czy dotyczą one plamki, występują obwodowo poza plamką czy też dotyczą całego obszaru siatkówki?

U Gabrysi blizny niestety występują w centralnej części i dot. plamek żółtych, a te są przecież odpowiedzialne za maksymalną ostrość potrzebną do czytania i pisania gdyż w tym właśnie obszarze jest największa rozdzielczość występowania czopków i pręcików. Zastanawialiśmy się nawet wczoraj z naszą terapeutką widzenia nad tym, że jeśli Gabrysia miałaby wyraźnie osłabioną ostrość w centrum próbowałaby patrzeć obwodowo, pod kątem - nie robi tego, dlatego wierzymy, że może jednak z jej plamkami nie jest tak źle. Dowiedzieliśmy się też, że oczopląs, który ma Gabrysia oprócz tego, że jest oczywiście pochodną zaćmy może się utrzymywać na zasadzie sprzężenia zwrotnego i wynikać z obniżonej ostrości wzroku spowodowanej zmianami na siatkówce. Pocieszające jest to, że oczopląs się zmniejsza, ale jednak u dzieci ze "zwykłą" zaćmą po jedynie lentektomii w czasie kilku miesięcy po operacji nie ma często po nim śladu.

Czy Adusia ma/miała oczopląs?

Pozdrawiam,
Tomek

[malgosie]

Witam Panie Tomku,
Chyba na następną wizytę do Greifswaldu zabiorę kogoś bardziej przytomnego. Nie wiem czy z powodu kilkunastu godzin w podróży, niskiego stężenia kofeiny czy szoku nie zapytałam o najistotniejsze kwestie. Od czterech dni próbuję skontaktować się z dr Michalak żeby doprecyzować jak duże są te zmiany na siatkówce. Jedyne co mi przyszło do głowy w trakcie konsultacji to pytanie o Stargardta oraz doprecyzowanie jakie badanie mamy zrobić.
Dr Michalak uspokajała nas jednak mówiąc żebyśmy się tym aż tak nie przejmowali, ponieważ jest bardzo prawdopodobne, że to są zmiany po stanach zapalnych i wylewach w oczku.
Nasza terapeutka widzenia powiedziała mężowi, że ma dzieci ze zmianami zwyrodnieniowymi, które nie są związane ze schorzeniami zwyrodnieniowymi siatkówki i to też trochę nas uspokoiło.
Co do blizn w centralnej części siatkówki to faktycznie istnieje prawdopodobieństwo, że wpłynie to na ostrość widzenia Gabrysi ale to jeszcze nie przesądza jak faktycznie będzie widziała. Odnośnie założenia, że przy zwyrodnianiu plamki żółtej Gabrysia patrzyłaby pod kątem wydaje mi się nieco dziwne. Znam kilka osób z takim zwyrodnianiem i nie patrzą pod kątem. Myślę że takie patrzenie związane jest przede wszystkim z powstawaniem sfery ciszy przy oczopląsie, ale może się mylę. Co do oczopląsu to niestety każdy czynnik powodujący osłabienie widzenia powoduje ryzyko zwiększenia się oczopląsu.
Myślę, że takich dzieci po "zwykłej zaćmie" bez oczopląsu jest naprawdę niewiele. Niech Pan pamięta, że zazwyczaj jakieś gratisy pozaćmowe są u niestety większości dzieci.
Pozdrawiam serdecznie i przesyłam całusy dla Gabrysi

[malgosie]

Witam,
Termin badania Ady znacznie się przyśpieszył. Dwa dni temu dr Pojda powiadomiła nas, że zwolnił się termin na dzisiaj. Okazało się, że badanie polega na umieszczeniu w oku (przeciągnięciu) cienkiej nitki wzdłuż spojówki i nie stanowi to dyskomfortu w czasie badania. Podjęłam więc decyzję, że spróbujemy je zrobić. Pomimo pewnych obaw zarówno naszych jak i Pani doktor Ada pozwoliła założyć sobie te nitki i kabelki na skroniach. Spokojnie siedziała na moich kolanach przez prawie 50 minut. Samo badanie trwało ok. 10-15 min i polegało na tym że mała musiała patrzeć w "globus z otworem" gdzie błyskało w różnym natężeniu tak jak w trakcie burzy. Najważniejsze, że badanie się udało bez chwili protestu ze strony Ady. Wyniki podniosły nas na duchu, co prawda wyszły w dolnej granicy normy ale Pani doktor powiedziała, że nie wskazują na istnienie schorzenia genetycznego powodującego chorobowe zwyrodnienie i jest zdania, że powstałe zmiany są skutkiem przebytych operacji, stanów zapalnych i wylewów. Zapytałam, czy jest szansa na to żeby siatkówka lepiej funkcjonowała w przyszłości. Pani doktor stwierdziła, że według jakiś badań przeprowadzonych przez Amerykanów siatkówka dojrzewa do 5 roku życia, więc jest to dla nas informacja, że może będzie lepiej. Jeżeli, ktoś z Was ma potrzebę zrobienia badania ERG to polecamy dr Pojdę. Poświęciła mam dużo czasu, odpowiedziała na nurtujące pytania i przy badaniu Ady była delikatna i serdeczna.

[maggdusm]

Cześć. Dziękuję za szczegółowy opis przebiegu badania ERG. Jestem zainteresowana tym badaniem, bo mój prawie 2-letni synek, ma bardzo rzadką chorobę genetyczną siatkówki, zwaną achromatopsją. Mamy wynik badania genetycznego i wiemy, na co dziecko choruje, ale badanie ERG dla mnie wyjaśniłoby jak ostatecznie funkcjonuje siatkówka synka i czy ma on czopki, które nie funkcjonują czy może ich w ogóle nie ma. Znamy dr Pojdę-Wilczek, gdyż robiła synkowi badanie potencjałów wzrokowych, gdy miał roczek. Wówczas na wyniku napisała nam wskazanie do zrobienia badania ERG, ale w momencie, gdy dziecko będzie chciało współpracować. Czy możesz napisać, ile Twoja córeczka ma lat? czy jakoś ją przygotowywałaś do tego badania?
Pozdrawiam serdecznie, Magda

[malgosie]

Witaj,

Nasza Ada w maju skończy 3 lata. Myślę, że tak jak dr Pajda sugerowała kluczowa jest współpraca. Dziecko musi spokojnie wysiedzieć ok 40-50 minut na kolanach rodzica i pozwolić założyć sobie nitki i przykleić kabelki. Ważne jest żeby nie ruszało oczek bo nawet mruganie oczkami może spowodować wysunięcie się tych nitek (na co oczywiście już nie mamy wpływu). Myślę, że u nas tylko to, że mała od pół roku pozwala zrobić sobie przy oczach w zasadzie wszystko skłoniło nas do podjęcia próby zrobienia tego badania. Ponieważ jest bardzo żywotnym dzieckiem sama nie wierzyłam, że się udało. Wydaje mi się, że u dwulatka zrobienie tego badania może być bardzo trudne, ale Ty sama wiesz najlepiej jak wyglądają u Was badania u okulisty i czy mały da radę. Z tego co, mówiła Pani doktor wynika, że często u dużo starszych dzieci a nawet dorosłych nie można wykonać badania, więc wiek nie jest tutaj ostatecznym wyznacznikiem możliwości wykonania ERG.
Na badanie zabraliśmy cały zestaw awaryjny grających zabawek, pluszowego misia i paczkę lizaków. Ostatecznie lizak usatysfakcjonował Adę całkowicie. Bałam się, że nie wysiedzi i przestraszy się ciemności a do tego trudno się przygotować.

[maggdusm]

Witam, bardzo dziękuję za odpowiedź. Myślałam,że córeczka jest starsza. Dlatego jestem pełna podziwu, że wytrzymała to badanie. Na obecną chwilę nie widzę żadnej możliwości wykonania ERG u Alanka, ale kto wie, jak będzie w wieku Ady. Dzieci się szybko zmieniają i mogą nas zadziwić :-) W każdym razie cieszę się,że napisałaś jak to dokładnie wyglądało. Pozdrawiam serdecznie i wszystkiego dobrego dla Was :-)

[tata_gabrysi]

Pani Małgosiu,

Bardzo się cieszę, że uzyskaliście uspakajające informacje i nie macie powodów do dalszych niepokojów :)

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi