nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa...

[krasowy28]

Byłem w Gliwicach. Wyników kalcytoniny i CEA nie ma. Jest za to
opis TK. Cytuję: "Obraz wątroby spełnia radiologiczne kryteria
recist dla regresji. Obraz zmian drobnoguzkowych w płucach
niecharakterystyczny, nie można wykluczyć przypadkowego charakteru
zmian".
Oprócz tego włączyli mi lek, tyle że dawka 200 a nie 300 czegoś tam
(nie znam jednostki) jak poprzednio.
Następna wizyta bodaj 27.02.2008r.

[justin301]

Słuchaj krasowy, to chyba masz powody do optymizmu? ciesze sie bardzo. A leku
pewnie mniej bo jest dobrze co?

[zuziachicago]

krasowy
co za radosc, wnioskuje, ze te zmianki w plucach moga byc taka twoja
charakterystyczna "uroda"!
w takim razie czekamy na dalsze rewelacje, a watrobie zycze dalszej
regresji, czy recesji czy jak to sie tam nazywa hihi.

[krasowy28]

Dawka mniejsza bo taka jest procedura. Jeśli wyniki morfologii itp.
(min. tsh, próby wątrobowe) są poniżej/powyżej z góry ustalonej
przez autorów skali to przerywają podawanie leku na trzy tygodnie.
Potem albo cie przywróca, i wtedy dawka "ustawowo" jest niższa, albo
out z projektu (jeśli wyniki po trzech tygodniach nadal są kiepskie).
W moim przypadku poleciało co się dało. To co trzeba i to co nie
potrzeba. Oczywiście wychodzę na tym zdecydowanue na plus więc nie
narzekam. Najważniejsze że przywrócili mnie do projektu. A lekkiego
pietra miałem...
Te płuca faktycznie wyglądają na czyste. Może to radioterapii (pole
napromieniowania objęło cześciowo płuca i coś tam było, zwłóknienia
czy jakoś tak). Może to jest to :D
Od kilku dni biorę lek i czuję się dobrze. Apetyt kiepski ale to
chyba moja fanaberia a nie działanie uboczne leku. Nigdy nie byłem
jadaczem.

[zuziachicago]

powroce na chwilke do mojej historii jako ze wlasnie dzisiaj bylam
na wizycie kontrolnej w gliwicach.
no wiec podobnie jak ty krasowy, na moich plucach w czasie
ostatniego tk wyszly drobne zmiany, ktore napedzily mi niezle
strachu poniewaz przez pol roku czekalam na kolejne tk i z gesia
skorka na wyniki dzisiaj, na szczescie okazalo sie to tak jak u
ciebie nie zmienijacymi sie obrazowo zmianami a wiec nie majacymi
nic wspolnego z nasza przypadloscia...
jestem wiec bardzo szczesliwa i ze spokojem bede zyc dalej.
w kazdym razie porozmawialam sobie z moim doktorkiem na temat
zactimy i powiedzial ze faktycznie przynosi bardzo oczekiwane
rezultaty, jednak tylko wybrana grupa sie zakwalifikowala, w ktorej
i ty sie znalazles! wiec tym bardziej sie ciesze, ponoc nstepna
grupa bedzie formowana wkrotce ja jednak, lub na szczescie jeszcze
nie musze.
pozdrawiam i zycze samych dobrych wynikow badan!!

[krasowy28]

zuzia--> Bardzo się ciesze z dobrych wyników badań! Oby tak dalej.
Życzę Ci abyś nie musiała się "bliżej zapoznać" z leczeniem tym
lekiem. Ani żadnym innym. Każde leczenie w tej materii jest
francowate.

[zuziachicago]

wiem, ale kiedy stala przede mna wizja ewentualnego nawrotu.. bylam
szczesliwa ze wynalezli ten lek na czas.
i ciesze sie ze tacy jak Ty beda zdrowi. napewno.

[zuziachicago]

krasowy
mam pytanie otoz wlasnie wrocilam z gliwic z metlikiem w glowie,
poniewaz, to wczorajsze tk mialo wyjasnic sprawe czy jest na moich
plucach nawrot czy nie na podstawie zmienionego lub nie obrazu tych
gluzkow a okazuje sie ze pomimo ze sie nie zmienily onie nadal nie
wiedza.
dlatego pytam Ciebie, jak to u ciebie wygldalo bo pamietam ze tez na
poczatku nie wiedzieli a teraz sprawa sie niejako wyklarowalo.
pytalam doktorka o ewentualne zwluknienia po radioterapii ale owi ze
to raczej wykluczone, podobnie jak mowi ze on mysli ze to raczej nie
wznowa ale technicy od tk tego nie wykluczaja i co ja mam myslec...

[krasowy28]

Z tymi zwłóknieniami na płucach po radioterapii to tak tylko
spekuluje. Takie myślenie życzeniowe. Kiedys w opisie rentgena
miałem opis iz mam takie zwłóknienia na płucach powstałe po
radioterapii. Teraz żaden lekarz nawet się nie zająknął o
prawdopodobieństwie genezy powstania tych guzków wg mojej hipotezy.
Więc raczej to nie jest żadne zwłóknienie. Cos tam jest, pani doktor
opisująca napisała że może to nie być to cholerstwo lecz coś
nieszkodliwego. Chyba to nic groźnego bo nawet ne poruszyła tego
tematu lekarka na ostatniej wizycie.
Cały czas tylko mówią o wątrobie. O płucach nic.
Co mówił doktor Wygoda o Twoim przypadku? Mówił coś w ogóle? jeśli
bagatelizował to raczej nie ma się czym martwić. Oni tam raczej nie
oszukują/zatajają informacji. "Walą" prosto z mostu.
Choć z drugej strony nie powiedza ze coś jest zanim nie ma pewności.
Mówią jednak że jest taka możliwość. Często opisy dwóch lekarzy są
różne, jeden wyklucza, drugi mówi może.
Nie martw się, na kiedy masz następną wizytę? jakby co podejrzewali
to chcieliby Ciebie częsciej oglądać.

[zuziachicago]

dzisiaj mam dzwonic w godzinach poznopopoludniowych, poniewaz moj
doktorek ma sie konsultowc z szefowa, domyslam sie ze chodzi o
profesor jarzab.
na temat tych zmian technik napisal "morzliwe" , a moj doktor mowi
ze wedlug niego raczej nie jest to przerzut, najbardziej wkurza mnie
to ze po to przylecialam aby po siedmiu miesicach na podstawie
nowego tk rozwiac watpliwosci a oni pomimo zadnych zmian nadal mnie
wykanczaja! ale dzisiaj sie wyspalam i postanowilam ze nie bede sie
denerwowc.
mysle ze miotaja sie tak z ta ocena przez ta kalcytonine, no coz,
pozostaje czekac
a powiedz mi krasowy ile razy robili tobie tk pluc, i w jakim
okresie czasu i jak ten obraz wyglada bo jezeli nic sie nie zmienia
to moze mamy podobne "cos" niewieadomo co !
i prz okazji kiedy miales wykryte te guzki na watrobie to czy odrazu
wiedzieli czy tez czekali na ocene porownawcza w jakims okreslonym
terminie czasu.

[krasowy28]

Guzy na wątrobie wyszły na USG. Potem robili mi TK, scyntygrafię
(podają kontrast, potem oglądają człowieka 24 godz. i 48 godz. po
podaniu kontrastu). I po tym badaniu orzekli to co podejrzewali że
sa guzy przerzutowe. Ale to przed operacją. Po operacji robli mi tk,
potem drugie, oglądało obraz z tk kilku lekarzy, dyskutowali i
orzekli że to to nic przyjemnego, guzy się odrodziły.
Fakt faktem że najpierw dokładnie trzepią, badają zanim ostatecznie
orzekną co to. Szukają z dużą intensywnością i dlatego często
zapraszają na badania.
Nic się nie przejmuj, wiem że łatwo się mówi ale może to nic. A
jakby co to jest lek który działa. I jak sama mówisz, zamierzają
tworzyć następną grupę. Bo ja tylko tyle wiedziałem że pierwsza jest
już zamknięta.

[zuziachicago]

no tak cale szczescie ze jest, bo pamietam, ze jeszcze jakis czas
temu nie bylo nic!

[zuziachicago]

przy okazji chcialam dopisac ze szlak mnie trafia na pomoc
pielegniarska w tym instytucie, jak tak mozna traktowac ludzi...
wszedzie z morda!!
naleza im sie obnizki a nie podwyzki!

[krasowy28]

Ja tam nic nie powiem. Zwłaszcza że nie byłem ofiarą złego
traktowania przez personel pielęgniarski. Swoją drogą to kto wie czy
któras tego nie przeczyta. Dojdą który to musi być i mi dowalą
krzywą czy tępą igłą :P Eeee, nic złego nie powiem :D Nie mam
powodów.
PS. Chodzi Ci o panie z ambulatorium czy z oddziału. Tak z
ciekawości pytam, bo mam swój typ :P

[zuziachicago]

po wglebnych konsultacjach z innymi specjalistami i profesor jarzab,
doszli do wniosku ze na tych moich plucach to raczej nie wznowa,
aczkolwiek nie mozna przy mojej chorobie tego ostatecznie wykluczyc
i nastepny raz chca to znow ogladnac za jakies pol roku.
pozatym troszke znow rozmawialam o tego typu raku, bo przeciez z
uplywem czasu wiedza o nim coraz wiecej i powiedzial ze biologia
tego raka jest taka ze rozwija sie latami. oczywiscie nie tylko
wzrost guza swiadczy o jego rakowatosci ale i charakterystyka, w
kazdym razie to tez jest pocieszajace, prawda krasowy?
pozatym i tak nie zakwalifikowali by mnie n leczenie naszym zlotym
srodkiem, poniewaz guzki musza byc jednoznacznie stwierdzonymi
przerzutami i miec wielkosc powyzej centymetra, a moje maja od 2 do
4mm, i jest ich w sumie kilka na obszarze obu pluc.
aha pytalam kiedy zakoncza sie badania nad tym nasza zactimka,
powiedzial ze za okolo 3 lata.
o co u ciebie krasowy, jak samopoczucie po powrocie do leczenia, i
kiedy kolejna wizyta, bo przez ten stres wszystko wyparowalo mi z
glowy! tak czy inczej doktorek znow mi mowil ze ten lek naprawde
przynosi wspaniale efekty u wiekszosci leczonych, pomimo nawet
bardzo zaawansowanych stanow rakowych i przerzutowych.

[krasowy28]

No cóż, Twoja informacja brzmi bardzo pozytywnie. Cieszę sie
bardzo :D
Ja następna wizytę mam wyznaczoną dopiero pod koniec lutego (chyba
27.02.). Po wznowie leczenia mniejszą dawką czuję się tak jak przed
rozpoczęciem leczenia. Czyli super. Po ciężkim okresie to dobre
samopoczucie cieszy jak diabli. Mam apetyt, nic nie strzyka (przy
nadciśnieniu zdarzało się kłucie w klatce piersiowej, przy byle
jakim wysiłku zatykało).
I tak na koniec zastanwiam się jakim jestem przypadkiem wg ich
(gliwickiej) skali- poważny (zaawansowany) stan przerzutowy? Lepie o
tym nie mysleć, nie wiedzieć.

[zuziachicago]

krasowy!!
ty jestes stan "mlodego wieku" ktory wedlug nich jest brany pod
uwage w pierwszym rzedzie. wiem ze dla niektorych zabrzmi to
niesprawiedliwie ale to przeciez dosyc zrozumiale...
pozatym sam wiesz jakiej wielkosci byly twoje guzki na watrobie i
byly one badane wiec byli pewni w 100 procentach.
uwierz mi znam ten strach, ja myslalam ze dostane swira do glowy, z
wrazenia brakowalo mi powietrza i chyba mam juz nerwice, bo za
kazdym razem stres jest tak wielki ze brak slow!
najgorsze jest to czekanie...
w kazdym razie narazie obydwoje mozemy byc spokojni, ja na jakis
czas musze zyc i czekac na dalsze badania a ty bardzo prosze
udzielaj sie tutaj jak najczesciej i relacjonuj kazda nowinke.

[krasowy28]

Do końca lutego wiadomości raczej będą oszczędne. No chyba że
zadzwonią z informacją o wynikach badań kalcytoniny (wątpię- kobiety
tam maja taki magiel że raczej nie będa miały czasu ani pamięci aby
wykonać telefon). Albo co innego moga chcieć, wtedy kto wie :P

[zuziachicago]

wlasnie rozmawialam z moim doktorkiem i wyniki moich badan
ambolatoryjnych wygladaja bardzo dziwnie,
moja wczesniejsza kalcytonina (lipiec 07 )wynosila prawie 1700 a
teraz 1218, jak to mozliwe niewiem wiem tylko ze od jakiegos czasu
na biezaco zazywam lek o nazwie transfer factor i naprawde jestem
zdumiona czyzby to tak podzialalo??
natomiast CEA = 7.0 wedlug normy powinno byc 5 mam nadzieje ze to
nie jest o duzo powyzej normy, powiedz krasowy jak wiesz cos na ten
temat...

[krasowy28]

Ja mam CEA 19 i to po ostrym spadku dzięku lekowi. Wcześniej miałem
jakoś 65-70. Ja bym się na Twoim miejscu nie przejmował takim dobrym
wynikiem CEA. 7,0 to prawie w normie.
Transfer Factor... nie słyszałem. Ciekawe czy w Polsce jest dostępny.
Kalcytonina też ładnie spadła. Zupełnie jak po zażywaniu Zactimy.
Fajnie jest, wiosna idzie, ciesz się!

[zuziachicago]

krasowy dowiedz sie o ten lek, jesli zechcesz moge ci go nawet
przeslac.
i dziekuje za dobre slowa, zawsze pocieszja :)
czekam na twoje wpisy z dobrymi wiesciami...

[justin301]

No tak zostaliście we dwoje, więc o sobie przypominam. W sumie to dla mnie duża
nadzieja jak tak czytam o Was. Nabieram nadziei co do swojej osoby. U mnie
stanęło, że mam pęcherzykowy ale gorszy wariant bo oksyfilny. Ciekawe czy w
razie czego ta Zactima zadziała na tego mojego wyciętego pierona? Pod koniec
lutego badam sobie tyreoglobulinę i oczywiście myślę już o tym.

Pozdrawiam Was serdecznie.

[krasowy28]

Transfer Factor jest dostępny w Polsce. Cała linia leków. Można go
kupić w necie. Ceny są dość wysokie.
Podają leukocyty po to aby wzmocnić odporność. Interesujące.

[krasowy28]

justin--> trzymaj się, będzie dobrze! :D

[moniczerwiec1980]

witaj krasowy28. od pewnego czasu czytuję to forum, z tego też względu, że krótko przed Sylwestrem spadła na moją rodzinę wiadomośc-tato ma już nieoperacyjnego raka płuc. Dlatego też szukam jakichkolwiek metod leczenia tego nowotworu. Tata jest obecnie na etapie chemioterapii-pierwsza seria.Jako że ma słabe serce, wkróce się okaże, czy będzie mógł dalej brac chemię. Próbowałam szukac czegos więcej na temat tej Zactimy i wspominałeś, że w Gliwicach trwają badania nad tym lekiem i wspominałeś też, że dają dobre efekty w leczeniu raka płuc.Czy mógłbyś coś więcej tu rzec na ten temat?Bardzo proszę!!!Sprawa jest naprawdę pilna!

[krasowy28]

Lek ten jest aktualnie testowany na chorych na raka tarczycy. Ja mam
rdzeniastego raka tarczycy z przerzutami do wątroby (na pewno) i do
płuc (coś tam jest ale jednoznacznie nie powiedzeli że to przerzuty).
Zanim ruszył program badania leku na chorych na nowotwór tarczycy
lek ten był badany na chorych na raka płuc. Nie orientuje się czy
program juz się zakończył ale raczej, niestety, tak. No i na pewno
nie był testowany w Gliwicach. Jak ich o to zapytałem zrobili
wielkie oczy, w ogóle nie mieli pojęcia o tym że testowano ten lek
na chorych na raka płuc. Jak by go testowano u nich to by chyba
choćby o tym słyszeli.
Pytaj w Poznaniu, bo tam podobno testują na chorych na raka tarczycy
ten lek (jeszcze jeden ośrodek to robi ale nie wiem który). Może
maja wiedzę na temat testów na chorych na raka płuc (może któryś z
ośrodków to prowadził, coś doradzą).
Na pewno lek badano na chorych na raka płuc, czytałem o tym w
internecie ale także na mojej "umowie" napisali że były takie testy
i że wyniki były bardzo obiecujące. Tylko nie wiem czy w Polsce...
Program na 99% już zamknięty. Tak wnioskuje po tym co pisza w mojej
umowie.
Pytaj, drąż, dzwoń, ja wiem tyle ile napisałem.

[moniczerwiec1980]

pytam dlatego, bo na ktorymś wpisie na forum (wydaje mi się, że to byłeś
Ty)wspominano, że ten lek jest/był testowany. Pozostaje mi jescze
Poznań...dzięki za info

[justin301]

Cześć!
zuzia i krasowy odezwijcie się co u was.
Denerwuję się jak się tak nie odzywacie...

[krasowy28]

Byłem dzis rano w Gliwicach. Nic nowego, wyników badań brak. Pobrali
krew i cześć

[zuziachicago]

o tak ten kontrast jest poprostu straszny, ja po kazdym lyku
wkladalam do buzi kawaleczek swiezej najmocniejszej gumy do zucia i
to byl jedyny sposob na wypicie tego swinstwa.
krasowy to juz zupelnie niedlugo, bede czekac i zagladac tutaj
systematycznie.

[krasowy28]

Ja pije na wdechu, niewiele pomaga :D
2,5 tygodnia, w sumie niedługo

operacyjność bądź nieoperacyjność nowotwóru

[moniczerwiec1980]

zastanawia mnie jedna sprawa, na jakiej podstawie lekarze stwierdzają, że
nowotwór jest nie- bądź operacyjny? ten problem nurtuje mnie osobiście, mój tato
ma raka lewego płuca drobnokomórkowego, z naciekiem nowotworowym na sercu i
nadnerczach. od czego to zależy???czy ktoś z Was zna odpowiedź...???czy ktoś
miał z takim czymś styczność??? będę wdzięczna za jakiekolwiek info...

[krasowy28]

Niestety, nie mam pojęcia od czego dokładnie zależy jaki nowotwór
jest operowalny i dlaczego.
Nie pomogę...

[ewelka1308]

nie jestem lekarzem, więc moja wiedza nie jest fachowa, ale z tego,
co powiedzieli mi lekarze w przypadku chorej mamy wiem, że operować
nie można gdy: guz nacieka na ważne naczynie krwionośne (u mojej
mamy na żyłę wrotną i jeszcze jakąś tętnicę), kiedy trzeba by usunąć
zbyt "dużo" i pacjent jest bardzo okaleczony albo po prostu nie
przeżyje. Moja mama miała naciek z pęcherzyka na wątrobę wielkości
11x8x6, na przewody żółciowe, dwunastnicę a później na trzystkę. Był
to jeden wielki guz wielkości strusiego jaja, w który "wtopine" były
te narządy. Może naciek na sercu wyklucza operację u Twojego taty?
Bo trzeba usunąć margines tkanek a serce jest specyficznym narządem?
Takie są moje domysły. Zapytaj "jedrucha", "turpina", "scept89"
(przepraszam tych, których pominęłam, a są tutaj cennym źródłem
informacji i pomocy-teraz do głowy przyszły mi tylko te osoby) - oni
są lekarzami (radiolog, patolog) , albo mają styczność z medycyną.
Życzę Tobie i Twojemu tacie dużo siły, wytrwałości i nadziei.
Ewelina

[krasowy28]

ano, ano, też tak miałem. Przed pierwszą operacją nie było wiadomo
czy da mi sie guza z szyji usunąc. Owinął sie guz (na szczęscie bez
inwazji) wokól tętnicy. Gdyby się w nią "wgryzł" to byłby kłopot.
Choć chyba i tak by cięli. Tylko musieliby z uda pobrać kawałek żyły
i przeszczepić w miejsce usuniętej tętnicy.
Potrafia cały żołądek wyciąć i jego miejsce zrobić żoładek z
kawałka jelita. Wątrobe też tną bo odrasta (moje szczęscie bo mi
sporo jej "capnęli"). Ale sa organy których kroić nie można.
Jest jeszcze jedna kwestia. Są takie typy nowotworów które nie lubia
skalpela. Ruszysz go skalpelem to natychmiast daje przerzuty rosnąć
w zastraszającym tempie gdzie bądź. Moja śp. ciocia tak miała.
Nalegała na operację mimo scpetycyzmu lekarzy. Operacja została
przeprowadzona i wkrótce przerzuty tak "dowaliły" ze nie było szans.
Ale ona nie miała wyjścia. Bez operacji też była pod ścianą.

[ewelka1308]

Kurcze, a mi lekarz powiedział, że w przypadku nowotworów nie robi
się przeszczepów naczyń... No to nie wiem teraz. A z tą wątrobą masz
rację, ale mojej mamie nie usunęli części wątroby. Może guz był zbyt
duży albo to był ten rodzaj nowotworu, który "nie lubi" skalpela
(średnia przeżycia po operacji usunięcia guza pęcherzyka żółciowego
wynosi 2-3 lata; przeżycie 5 lat-1%, ale to tylko statystyka). Po
operacji zespolenia mamie na pępku już po tygodniu wyrósł mały guzek-
wyglądał jak pieprzyk. Po śmierci okazało się,że był to przerzut do
pępka (guzek siostry Mary-Joseph chyba). Tylko tydzień a jednak
pojawiło się coś takiego. Dużo zależy też pewnie od lekarza-jeden
będzie ciął, bo stwierdzi, że warto zaryzykować, inny od razu
powie,żeby już do niego nie przychodzić. Gdyby moja mama posłuchała
pierwszego, kto wie,czy przeżyłaby 3,5 miesiąca. Może żyłaby tylko
2, bo wg niego zabieg protezowania dróg żółciowych też miał się nie
udać, a jednak wszystko poszło gładko.
Myślę, że miałeś dużo szczęścia w nieszczęściu - i oby dalej
sprzyjało Ci to szczęście. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.
Ewelina

[krasowy28]

Tętnicy mi nie wycięli. Choć była taka opcja. Na szczęście nie było
takiej konieczności! Miałem zabieg klinice naczyniowej, nie u
onkologów. Sami onkolodzy polecili naczyniowców ze względu na
skomplikowaną sytuację. Guz na USG był francowacie usytuowany.
Operacja guzów szyji, bo nie wiem czy pisałem. Potem drugi zabieg-
usunięcie tarczycy. Oba zabiegi jesienią 2000 roku. Trzeci zabieg
(guzy wątroby) jesień 2006r.
No faktycznie, już kilka okazji do spartolenia sytuacji było. Mam
szczęście, także do lekarzy. Oby tak dalej, na wszelki wypadek
splune trzy razy za lewe ramię :P

[krasowy28]

150 wpis w temacie zactimy, 150 znajomych w NK... ciekawie :D
U mnie raczej bez zmian. Raczej bo coś mi ostatnio skurcze brzucha
dokuczają. "Rypie" jak diabli. Szczęśliwie po Saridonie czy NoSpie
skurcz odpuszcza.
A tak to już naprawdę nic nowego :D

[zuziachicago]

co tu taka cisza?
czy nie ma zadnych wiadomosci?
krasowy odezwij sie co u ciebie, jak przebiega leczenie!

[justin301]

Hej krasowy odezwij się, bo ja jak się tak nie odzywasz to się niepokoję. Pisz
co u Ciebie.

[krasowy28]

Nie nic, nic złego. Neta nie mam od miesiąca już chyba. Niedługo mam
mieć :D I stąd moje milczenie :D
27.02 miałem tk i krew, wyników brak (opisu tk niedługo się doktorka
spodziewa więc pewnie wkrótce będzie). Mam wyniki klacytoniny z
grudnia (ostatnie przed marcowymi, których nie mam). Tak więc mam 85
pg/ml (wg angielskiej skali 25,11 pmol/l). CEA zaś 10,5 bodaj.
Potem byłem jeszcze 05.03 bo poziom limfocytów był niski (rozważali
kolejną przerwę). Zrobili kolejne badanie i było lepiej. Na tyle
lepiej że w ub. środę nie musiałem jechać. A pierwotnie miałem
jechać. Ale w tę środę (19.03) już się chyba nie wykręcę...
Czyli jest dobrze. Nawet apetyt od kliku dni jakby lepszy.
Przepraszam za zwłokę i pozdrawiam

[zuziachicago]

no nareszcie, szczerze to i ja sie troche zaczynalam martwic!
ale teraz to juz az mi szczenqa opadla, 85!!! o ile wiem to ponizej
100 jest w normie, coz to za nowina.
bardzo sie ciesze, koniecznie napisz jak wszystko przebiega dalej i
bardzo prosze zapytaj na kolejnej wizycie co z tym lekiem bedzie czy
wkoncu go wprowadza do powrzechnego uzytku, oby jak najpredzej
zakonczyla sie faza badan i wy wszyscy ktorzy sa paddawani leczeniu
mogli pochwalic sie ze leczenie zostalo zakonczone sukcesem! ach co
to bedzie za dzien!
czekam na kolejne wiesci i zagladam tutaj codzien, pozdrawiam.

[krasowy28]

Jak mi wreszcie podłączą internet to będę pisał częściej! Na razie
korzystam z gościnności dobrych ludzi :P
W środę na 99% jadę to zapytam czy wiadomo czy i kiedy wprowadzają
lek na rynek.
Oby szybko bo najwyraźniej działa! Inni też mają lepsze wyniki. Nie
są to tak imponujące postępy w leczeniu ale i ja mam najgorsze
wyniki krwi (a to limfocyty, próby wątrobowe czy potas). Cały czas
na pograniczu decyzji o kolejnej przerwie. Żaden pacjent z programu
tak nie ma. Więc lekki stres jest...

[krasowy28]

U mnie nic nowego, żadnych nowych wieści. Jadę w przyszłą środę.
Ubiegłej środy nie byłem ponieważ byłem przeziębiony. Przełożyli mi
więc wizytę o tydzeń :D

[zuziachicago]

no wlasnie, sledze watek kazdego dnia, wypytaj tym razem o wszystko!
choc
jestem przekonana ze informacje beda radosne i pozytywne.

[krasowy28]

Mam juz internet więc będe pisał niezwłocznie po otrzymaniu nowych
wieści.
Byłem w ub. środę w Gliwicach. Wyniki morfologii itp. niezłe więc
następna wizyta za 4 tygodnie.
Wczoraj dostałem sms-a od pani doktor. Jest wynik TK i wg treści sms-
a nastąpił całkowity regres choroby! Wygląda na to że franca
odpuściła! Więc dobrą informację jak sądzę przekazuję :D
Apropos pytania czy i kiedy lek będzie dopuszczony (kwestia kiedy bo
kiedyś napewno!) to pani doktor nie jest optymistką odnośnie
rychłego wprowadzenia leku na rynek. Jeszcze troche poczekamy.
Badania jeszcze wciąż w lesie.

[justin301]

Bardzo się cieszę. Bardzo, bardzo. Łatwiej mi będzie żyć po tym poście chociaż i
tak jest nieźle jak na te przeżycia wszystkie.
zuzia pewnie spadnie z krzesła z wrażenia! :)

[zuziachicago]

wiedzialam, co za szczescie, masz racje justin chyba spadne ale
wieczorem!!!!
krasowy dzieki tobie i twojemu informowaniu nas jestem pelna wiary
ze wszyscy tacy jak my beda zyc.
aaaaa nie bede czekac do wieczora ide wypic za nasze zdrowie od razu!
czekam na dalsze informacje, choc wiem ze beda juz tylko coraz
lepsze.

[krasowy28]

Za kilka dni przyślą mi opis tk. Wtedy zobaczę co napisali
dokładnie. Dzwoniłem dzis do lekarki i potwierdziła to co napisała w
sms-ie.
Nieźle! :D

[zuziachicago]

niezle??????
wspaniale, cudownie, pieknie!!!!!!

[krasowy28]

Tak pisze choć nic nowego u mnie nie słychać. Połamało mnie-
korzonki... dawno tego nie było!

[zuziachicago]

krasowy
dales rade "modelowi" to cokolwiek by Ci sie teraz nie przytrafilo
to pestka.

[krasowy28]

przeszło :D
Oby, muszę to sobie wmówić! (że teraz to nic mi nie podskoczy, dam
sobie radę z czymkolwiek)

[krasowy28]

Melduje że u mnie nic nowego. Nadal czekam na opis. Coś czuję że go
otrzymam 24.04 podczas wizyty w Gliwicach :D
Póki co szarpię się z przeziębieniem. Niby już w porządku- głowa nie
boli, brak kataru. Ale gardło boli prawie jak podczas radioterapii.
Cholernie boli. I ten suchy kaszel. Mam jakies leki i dzis jest ciut
lepiej niż wczoraj czy w środę.

[zuziachicago]

my rowniez czekamy na ten opis, a Tobie zycze uporania sie z tym
przeziebieniem. swietnie dziala syrop z cebuli, czosnku i miodu,
polecam.

[krasowy28]

Syrop z czosnku, cebuli i miodu?! Nie, nie! Ja juz się lepiej
czuję! :D
Opisu albo zapomniały wysłać (prawdopodobne) albo utknęło na poczcie
(jeszcze bardziej prawdopodobne).

[krasowy28]

Opis doszedł w piątek. Fajny jest :D
Poza tym w nast. czwartek jade na tzw. nienumerowaną wizytę (czyli
pobiora krew dla siebie i rozmowa w stylu jak sie pan czuje). Jak
się czegoś dowiem to niezwłocznie napiszę. Jeśli nic nowego nie
powiedzą to też dam znać, ze u mnie nic nowego :D

[zuziachicago]

krasowy
moze moglbys pochwalic sie fajnym opisem w bardzeiej szczegolowej
formie :D
strasznie jestem ciekawska, co tam napisali....

[krasowy28]

Opis? troche tego naskrobane jest. Wnioski są najciekawsze i ładnie
sumują całość "W badaniu TK nie stwierdza sie radiologicznych cech
obecności aktywnych ognisk npl w obrębie badanych okolic ciała."
Ps. badane okolice ciała to szyja, klatka piersiowa, brzuch i
miednica.
Dziś byłem w GL i absolutnie nic nowego nie wiem. Może poza tym ze
gliwiczanki gromadnie w miniówkach chodzą :P
Zresztą wrocławianki też :D

[platoon11]

Krasowy wynik TK to rewelacja, od dawna ślędzę ten wątek, pisz jak
najwięcej, potrzebujemy tu takich informacji !!

Pozdrawiam serdecznie

p.s.
faktycznie zrobiło się cieplej i miniówy pojawiły się na ulicach, aż
miło popatrzeć :):):):)

[krasowy28]

Kurcze, podczas wczorajszej wizyty zapytałem o wynik kalcytoniny (bo
minęły 2 miesiące od czasu badania). Pani doktor stwierdziła, że
chyba jest bo coś widziała. Zaczęła szukać w moim segregatorze
(każdy pacjent w projekcie ma swój segregator), mi się ciepło
zrobiło (napięcie związane z zaciekawieniem ile jest tym razem).
Niestety, nie znalazła. Bum! napięcie prysło. Zawód. Jak dziecko
które pod choinką znajduje ciuch :D Pani doktor stwierdziła że
wydaje jej się że wyniki są ale pewna nie jest. Ma tyle roboty że i
tak wszystko świetnie pamięta. Może widziała te z grudnia?
(przedostatnie). Zapytałem, ile było? 25??? odpowiedziała, że coś
koło tego.
Pewnie podadzą mi mój wynik 21.05.08. przy okazji następnego TK,
kalcytoniny itp. (robią to teraz co 12 tygodni). Ponoć najczęsciej
przysyłają wyniki kalcytoniny tuz przed nastepnymi badaniami. Dobrze
że choć opis TK przysyłają po jakimś miesiącu, góra dwóch.
W GL jest 22 ludzi w projekcie. Część ma te same efekty uboczne-
wysypka na skórze, biegunki, niektórzy jadłowstręt, takze zawroty
głowy. W róznym stopniu te przykrości u różnych pacjentów występują,
niektórzy nie mają niektórych objawów (jak ja- zawrotów głowy nie
mam w ogóle). To chyba też zalezy od stanu zdrowia sprzed
rozpoczecia badań. Serducho mam zdrowe to i nic się nie dzieje. Są
też tacy którzy nie mają żadnych objawów wystapienia skutków
ubocznych stosowanie leku. I mają okropne samopoczucie. Sądzą, że
dostają placebo. Mimo że lekarze na każdym kroku powtarzają, ze
wcale to tego nie oznacza.
W projekcie były 24 osoby lecz dwie wypadły. Nie wiem dokładnie ale
zapewne wyniki badań wychodziły rażąco poza dość rygorystyczne normy
jakie ustalili autorzy programu.
Moja pani doktor jest w porządku. Jak tylko przyjdzie wynik
kalcytoniny to mnie powidomi drogą sms-ową. W ogóle kiedy nie
zaczepie, w sprawach leczenia naturalnie- mam ją informowac o
wszelkich zdarzeniach, to się odezwie i poradzi co robić.
Ponoć z innymi lekarkami inni pacjenci nie mają w ogole kontaktu
(wiem o jednej)! Bez nazwisk! :P

[zuziachicago]

krasowy
strasznie sie ciesze!
22 osoby??? :O taka garstka? myslalam ze duuuzo wiecej.
w takim razie to dodatkowy impuls do tego aby sie nie poddawac i
polykac te tabsy jak kazali :)
golym okiem widac u ciebie poprawe, nie tylko w wyniku TK! hahaha

[krasowy28]

Akurat zewnętrznie to nie wyglądam za dobrze. Schudłem (a zawsze
byłem chudy), syfy na ryju. Ale trzeba :D
Wiosna, ciepło, mimiówy na ulicach to i nastrój lepszy! :D

[krasowy28]

Od razu na wstępie zaznaczam że niczego nowego nie wiem. Piszę żeby
dać znak że jestem :D
Majówka jak się patrzy. Jest bardzo miło :D
Wizytę mam dopiero 21.05.2008. Wówczas: TK, badanie krwi (w tym
kalcytonina) - może wreszcie poznam wyniki z 27.02.08, siuśki :P,
ekg, ciśnienie, okulista no i wizyta lekarska. Do tego ważenie
(zwłaszcza tego ostatniego nie lubię). Ale to dopiero za 2,5
tygodnia. Mnóstwo czasu.

[zuziachicago]

daje znak ze czekam na nowiny, potwierdzam- majowka bajeczna :)

[krasowy28]

Tak z zupełnie innej beczki. Chyba refluks mi sie przyplątał. Objawy
wypisz wymaluj. Strasznie się obawiam wizyty u gastrologa (a pewnie
sie na tym skończy). Gastroskopia itp. przyjemne badanka nie dla
mnie. Jakieś kable do przełyku i gdzie indziej. Brrrr! Swoją drogą
nie boje się onkologa a strach mnie paraliżuje przed wizytą u
gastrologa. Ciekawe! :P
A może nie bedzie trzeba, może samo przejdzie? Nie ma co panikować.
Ale boli cholerstwo jak nie wiem. Od czwartku dwa ataki, cały czas
odczuwam dyskomfort. Brałem Ranigast, Rumianek, NoSpe normalna i
Forte (ta ostatnia to nawet pomogła- znaczy atak przeszedł).
Ponarzekałem :D Dziś grilla mam a tu zanosi się na dietę. Ścisłą.
Zupki, papki, suchary, kleiki, zupki mleczne. Taki prikaz od pani
doktor. 2-3 dni ścisłej diety (to beda trudne dni :P) a potem dieta
wątrobowa (do zniesienia- sporo smacznych rzeczy można jeść).

[krasowy28]

No i po krzyku. Po refluksie od kilku dni ani śladu. Nie będzie
wizyty gastrologa :D Bardziej uważam na to co jem i jest dobrze.
A w temacie to nic nowego. Nastepna środa wizyta numer 9 (o ile się
nie mylę). Wówczas do moich zadań będzie udać się na parę badań :P
Co tam u Was?

[zuziachicago]

ciesze sie ze pozbyles sie przypadlosci.
czekam z niecierpliwoscia na kolejne posty od ciebie i oczywiscie na
kolejne dobre nowiny, krasowy a tak wogole to jak dlugo bedziesz
jeszcze poddawany temu leczeniu? czy zauwazyles jakies zmiany w
samopoczuciu po tym leczeniu mam na mysli, przyplyw lub ubytek
energii, apetytu, itp...

[krasowy28]

W planach badanie ma potrwać dwa lata. Może dłużej (zastrzegli że
badania mogą się przedłużyć). Ja w projecie jestem od 23(?).08.2007
(jakoś cos koło tego dnia podpisałem umowę) a lek zacząłem brać
dokładnie 12.09.2007.
Jak się czuję podczas leczenia. Różnie. Zależy od dnia. Bywają
bardzo dobre dni. Przeważnie jednak jestem słaby, apatyczny, apetyt
nie dopisuje. Biegunki. Do tego przyplątują się różne historie-
przeziębienia, refluks, kłucie w klatce piersiowej (dzien dwa, potem
przechodzi). Bywają takie dni że lepiej nie wychodzić z domu. Taki
słaby jestem, strasznie szybko sie męczę. I stoję na ulicy czy w
tramwaju jak zdjęty z wieszaka. Nieciekawy widok, jak sądzę :D
Ale wyniki takie że warto sie pomęczyć, jakoś to przeżyję. Mam czas
(mam 28 lat) Jeszcze będę kozaczył! :D

[zuziachicago]

zapewne krasowy!!!!!
strasznie jestem ciekawa jak to bedzie po skonczeniu leczenia, nagly
powrot formy, energii, apetytu, nie opuszczaj nas i informuj, ja
osobiscie twoje leczenie sledze z "wytrzeszczonymi galami" wiec
bardzo prosze o szczegolowe info.
i oczywiscie dziekuje za to ze ci sie chce.
pozdrawiam i zycze lepszego samopoczucia, choc troszke :)

[krasowy28]

Też jestem ciekaw. I jak się zachowa kalcytonina. Czy po przerwaniu
zażywania leku nadal będzie utrzymywać się na tak przyjemnie niskim
i jakże oczekiwanym poziomie :D
Zobaczymy :D

[krasowy28]

Jutro wizyta. Może wreszcie poznam wyniki kalcytoniny sprzed 12
tygodni? Niezwłocznie (może już jutro wieczorem) zdam szczegółową
relację :D

[krasowy28]

Wróciłem z Gliwic. Padam na twarz. Kalcytonina trochę wrosła
(ostatnia z lutego) i wynosi 65 pmol/l (czyli na nasze coś ok. 225
pg/ml). Lekarz twierdzi że nie ma powodów do niepokokju. I spokojnie
do tego podchodzę. Wachnięcie i tyle.
Może jutro coś więcej dopisze, bo dziś zmęczony jestem :D

[zuziachicago]

wazne jest ze kalcytonina ma tendencje spadkowa, male wahniecie do
gory nie powinno byc niczym niepokojacym, pozatym czy pobierali ci
krew aby zobaczyc jak to wyglada teraz, wkoncu od lutego troche
czasu juz uplynelo, i tabletek tez ;)
wypoczywaj, wiem jak to jest, podroz do gliwic moze czlowieka
wykonczyc!

[krasowy28]

Aha, wypróbowałem patent kontrastu z wodą z cytryną. No i muszę
przyznać że dużo bardziej da sie to pić. Nie mówię że smaczne ale
nie tak obrzydliwe jak ze zwykłą wodą :D
Tak więc polecam :D
Badanie okulistyczne milutnie. Już nie w Miejskim (grrr) a w NZOZ
niedaleko Centrum Onkologii. Wersal! brak kolejek. Pacjent
traktowany jak człowiek a nie petent. Super! :D
Na Tk full. Nie wiedziały kobiety z obsługi tomografu w co ręcę
wsadzić.
A tak to nic. Z wyników kalcytonine poznałem. To mnie interesowało.
Nie pytałem o CEA.

[krasowy28]

Nowe doniesienia.
Wczoraj telefon z GL, dziś wizyta. Próby wątrobowe stanowczo za
wysokie więc odstawili mi lek. Na "do trzech tygodni", bo dłużej nie
można.
Ale opis TK ładny. Regres. I o to chodzi! A za trzy tygodnie wyniki
będą lepsze i oddadzą mi lek :P

[krasowy28]

Poza tym w pociągu w przedziale jechałem z taką... dziewczyną że
szok. Jak zwykle pokpiłem sprawę. To znaczy nie przełamałem się. Ta
moja nieśmiałość. Cholera :D
Nic to z leczeniem Zactimą nie ma wspólnego... co tam!
Aha, odmę w płucu mi wykryli. Małą. Nie ma czym się martwić. Chyba :D

[krasowy28]

Na rentgenie odmy płucnej brak. Na tk też diagnoza ze znakiem
zapytania była, znaczy nie byli pewni. Rtg wykluczyło odmę. No i
super!

[zuziachicago]

krasowy,
predzej to ty sie chyba psychicznie wykonczysz niz cokolwiek innego
ci zagrozi!!!
najwazniejsze ze jest regres, byloby grzechem niecieszyc sie tym a
przejmowac. skutki uboczne podczas kazdego leczenia sa nieuniknione,
nawet podczas dlugotrwalego leczenia antybiotykiem mozna sie
wyjalowic i podupasc na samopoczuciu, ze nie wspomne o watrobie.
tabletki antykoncepcyjne- ostatnie moje badania sprzed roku wykazaly
powiekszona watrobe trzeba bylo zakonczyc i poszukac innego
rozwiazania, wiec niestety kazda substancja chemiczna oddzialywuje
podobnie, jedno leczy drugie nadwyreza.

ps, krasowy, wiecej odwagi, milosc dodala by cie niesamowitej
energi, optymizmu i hormonu szczescia ktory zahamowywuje komorki
rakowe, nie wahaj sie dziewczyny nie gryza, wrecz przeciwnie lubimy
byc podrywane, to dodaje nam wiary w siebie, zaufaj mi napewno nie
spotkasz sie z niemilym doswiadczeniem.
ja uwielbiam komplementy, np ostatnio mily chlopak choc
niekoniecznie w moim typie podszedl do mnie i powiedzial tak
delikatnie, "nie chce byc zuchwaly, ale musialem do ciebie podejsc
aby powiedziec ze masz cudowny usmiech", to bylo takie urocze, ze
nawet nie zwrocilam uwagi na to ze nie byl specjalnie, meski,
przystojny itd, zrobil mi tym straszna przyjemnosc, niestety
mussialam mu powiedziec w dalszej rozmowie ze mam chlopaka, ale
gdybym nie miala to napewno bylby ciag dalszy.

[krasowy28]

ok ok, niepotrzebnie poruszyłem temat atrakcyjnej nieznajomej z
przedziału :D [
Niektóre leja po pysku. Wiem, znam takie.
No właśnie, wazne że jest regres. Reszta to pikuś.
Postaram się mniej marudzić. Jakoś to będzie :D

[krasowy28]

Nie biorę leku od piątku a wydaje mi się, że nastąpiła zdecydowana
różnica w samopoczuciu. Zmiana na korzyść. Czuję się tak jakoś lżej,
odbieram ostrzejsze bodźce. Może mi się tylko wydaje. Trzeba
poczekac jeszcze kilka dni :D Ale jest fajnie!
W grudniu, jak mi zastopowali lek to dopiero po jakiś 2 tygodniach
zacząłem odczuwać jakąkolwiek różnicę. Zaraz potem wrócił lek.
A tak to nic. Nastepna kontrola w GL 17.06.2008. Już po Euro. To
znaczy dla nas po Euro :P

[zuziachicago]

to prawie trzy tygodnie bez leku, jesli poprawa nastapila tak szybko
to wyobraz sobie co bedzie po zupelnie zakonczonym leczeniu,
bedziesz sie czul jak mlody bog!
informuj, informuj....

[krasowy28]

E tam jak młody. Dobiegam 30-tki ;D
Strasznie gorąco. Ufff

[zuziachicago]

krasowy
jak samopoczucie bez leku? a moze wiesz cos nowego i siedzisz cicho?
kiedy powrot kuracji?

[krasowy28]

Dobrze się czuję. Jestem taki, rzekłbym, bardziej energiczny. Chce
mi się. Tak całościowo, ogolnie :D
Tylko ten refluks w ostatnich kilku dniach daje popalic. Lekarz
przepisał lek podobny do Ranigastu, tyle że silniejszy (na receptę).
Mam go pobrac kilka dni i powinno przejść.
Za tydzień, we wtorek, mam następna wizytę. Zbadają krew i zdecydują
co dalej. Czas mam do nastepnego piątku. Wtedy to właśnie upływają 3
tygodnie od szlabanu na lek. Wg standardów autorów badań 3 tygodnie
to maksymalny okres bez leku. Jeśli po 3 tygodniach wyniki badań nie
poprawią się, wypadam z projektu. To znaczy raz czy dwa jeszcze będę
musiał sie stawić na rutynowe badania ale juz leku nie dostanę. Ale
nie ma co pękać. Wyniki będea lepsze i dostanę lek z powrotem.
A, powtórzę, czuję się dobrze :D

[zuziachicago]

zapewne krasowy, taki typ jak ty zawsze wygrywa, niepozornie silny!

[krasowy28]

Złego licho nie bierze. W mysl tej zasady gonię kota sąsiadów, nie
kłaniam się na ulicy pani od muzyki, nie przeprowadzam starszych pań
przez jezdnię ;D Jestem wystarczająco zły? bo nie chcę kopać kota.
Bo france od muzyki... nie nie! ;d
To żarty. Żywię nadzieję że się jakoś prześlizgam. I bedzie dobrze.
Ale fakt, silni, zdecydowani osobnicy często nie dają rady w walce z
ciężką chorobą. Pękają. Dziwne to...
I ta dziołcha z pociagu, wciąż mnie to gryzie. Że też jej nie
zaczepiłem :D

[zuziachicago]

krasowy jestes super,
osobiscie podczas choroby odnalazlam w sobie niesamowita sile,
podzialalo to na mnie tak ze teraz kazdy problem wydaje sie niczym
istotnym.
kiedy wygrywasz walke o zycie, jestes w stanie zrobic wszystko i nic
cie nie zlamie, czasami mysle ze ta choroba nauczyla mnie zycia,
wczesniej bylam zupelnie inna osoba, slaba, i nieodporna na ciosy,
teraz jestem poprostu silna.

ps, na drugi raz nie zastanawiaj sie dwa razy, podejdz i powiedz cos
wyjatkowego, delikatnego i zwalajacego z nog! jestem pewna ze twoj
typ nie "wali w ryj" za mily komplement.

czekam na relacje z nastepnej wizyty,
pozdrawiam.

[krasowy28]

A ja szczerze mówiąc jakoś nie dostrzegam u siebie abym był duzo
silniejszy w porównaniu do stanu sprzed choroby. Dalej pierdoły mnie
denerwują. Czasem to sa takie bzdety! A i tak mnie stresują. Błahe
sprawy sprawiają problem, zamist to przeskoczyc i pójść dalej to
człowiek sie waha, szarpie. Nieważne! :D
Następna wizyta 17.06. czyli przyszły wtorek. Zadecydują po
zrobieniu badań krwi czy mi oddadzą lek wzięty w jasyr :P

[krasowy28]

Jutro wizyta w Gliwicach. W zasadzie to humor dopisuje, nie ma
większego stresu. Obawiam się tylko czy lekkie przeziębienie jakie
mam od wczoraj nie wpłynie negatywnie na wyniki krwi. Jesli prze
durne przeziębienie wypadnę z programu to autentycznie się
zdenerwuję.
Ale nie ma co na zapas panikowac. Pewnie jest już ok i oddadzą mi
lek. Innej opcji nie ma.

[krasowy28]

No i gra. Przywrócili mi lek. Dawka została zmniejszona (zawsze po
zawieszeniu leku przywracają mniejszą dawkę). Teraz mam setkę.
Zaczynałem od 300, potem było 200.
Za dwa tygodnie nastepna wizyta. Chcą miec na oku te felerne próby
wątrobowe. Dzis były ładniusie.
A tak to nic nowego. Jazda pociągiem bez sensacji ;D

[domina19]

sam widzisz, nie ma co się zamartwiać na zapas:))
super

[krasowy28]

Już którys raz się na tym łapię. Panikuje i nic się nie dzieje.
Trzeba z tym zawalczyć bo głupio wyglada histeryzujący facet.
Niczego nowego sobie nie przypomniałem apropos wczorajszej wizyty w
Gliwicach. Często dopiero nazajutrz sobie coś przypominam i
uzupełniam :D Lek dostałem, nast. wizyta za dwa tygodnie, w
przyszłym tygodniu zrobic próby wątrobowe we Wrocławiu (bo tak w
ogóle to jestem z Wrocławia). Wsio.

[domina19]

wszystko wiem bo czytuje Cię od dawna:))
ale czy to mozliwe zeby próby wątrobowe w ciągu tygonia rózniły sie
tak bardzo? nie wystarczy zrobic w Gliwicach za 2 tyg?

[krasowy28]

Miło mi. Przez taki syf jak rakulec można zwrócic uwagę
dziewczyn/kobiet (zakładam że jestes kobietą). Nie ma tego złego :D
Podobno wpływ na wyniki prób wątrobowych może mieć to co wczoraj
wieczorem się zjadło. Leki hepatoksyczne (min. przeciwbólowe
Saridon, Olfen czy na przeziębienie jak Gripex czy Ibuprom) też mogą
podgonić wyniki.
Tak słyszałem.
Kazała doktorka zrobic badanie to zrobię. Nie będę jej wkurzał jak z
dermatologiem, do ktorego szedłem ze cztery miesiące. Albo i dłużej.
Ale w końcu trafiłem :D

[domina19]

podziwiam Cię, w Tobie jest tyle pogody i optymizmu....:))))
Jak każą tak rób, a z tego co tu piszesz lekarke masz kompetentną,
więc trzeba jej słuchać
pozdrawiam

[krasowy28]

Lekarki od programu są w porządku. Młode, niezamnierowane, bez
nawyku rutyniarstwa. Coś człowiek potrzebuje to może zadzwonic,
spytać.
Nie narzekam :D

[zuziachicago]

no i raz jeszcze udowodniles ze dasz rade!
mam nadzioeje ze te leki od dermatologa nie maja wplywu na wyniki
watrobowe, wiem ze czesto maja w sobie dawke hormonow, wiec lepiej
sie upewnic.

[krasowy28]

Zuzia--> Mówisz? musze sprawdzić. Ale skoro onkolog zaaprobowała
smarowidło to chyba jest bezpieczne. Nie! Muszę sprawdzić! Dzięki!

[krasowy28]

Czytam sobie wpisy z tego forum i tak sobie pomyślałem jaki ze mnie
szczęściarz! Przy innych ludziach cierpiących na nowotwór mój
przypadek to pikuś. Daje franca przerzuty ale zanim się rozkręci
(zakładajac ze się rozkręci bo przeważnie, jesli porzadnie dostał po
łbie, już nie wraca) to ładnych kilka lat można przetrzymać.
Nieleczony kilka lat. Miałem radioterapię ale dawno i juz nie
pamiętam bólu. Choć kojarzę że był. Ale dało się wytrzymać. A
twardziel to ja nie jestem, wystarczy przeziębienie i umieram :P
3 operacje ale też ok, żadnych komplikacji, szybko i elegancko się
pogoiło. Żadnego nieludzkiego cierpienia, żadnych strasznych
uprzykrzeń. Po drugiej operacji tydzień później poszedłem na
zajecia. Mądre to nie było bo byłem mocno osłabiony. Ale wytrzymałem
do końca zajęć. I sam trafiłem do domu ;D
D**a nie nowotwór. Nie wiem czy powinienem pisac na jednym forum z
naprawdę wielkimi charakterami walczacymi ze strasznym, wrednym
choróbskiem. Głupio mi jakoś.
PS. Proszę o niewyprowadzanie mnie z błędu że jednak mój przypadek
to nie żaden "lajt". Takie nastawienie do choroby mi pomaga.

[domina19]

masz rację, pikuś...
ale najwazniejsze to nastawienie, a Twoje jest przykładne, cieszę
się, że tacy ludzie jak Ty, pogodni i nastawini bojowo piszą na tym
forum
pzdr:)

[krasowy28]

Pikuś pikuś :D
Cały czas odnosze wrażenie, że gdyby mi się na przyklad przyplątał
taki anaplastyczny nowotwór tarczycy nie kozaczyłbym tak. Twardziel
to taki który z takim cholerstwem walczy. Ja nie wiem jakbym się
zachował. Ile by mi sił i determinacji do walki wystarczyło?
Fizycznie jestem słaby, więc szybko musiałbym opierac się przede
wszystkim na sile woli w walce.
Na początku pewnie nastrój byłby bojowy, nie dam się itp. Ale potem,
w miarę postępu choroby, w miare wzrastania wyczerpania chorobą i
leczeniem byłoby coraz trudniej. Boję się, że w koncu bym pękł.
Na szczęscie mam rdzeniastego. Leczenie nie daje mi w kość (w
porównianiu do innych metod leczenia nowotworów).

[zuziachicago]

czas na refleksje,
osobiscie staram sie o chorobie wogole nie myslec, udaje ze mnie to
nie dotyczy, sprawdzam kazdy twoj watek,glownie po to by utwierdzic
sie w przekonaniu, "phi.... co to za rak, w najgorszym wypadku dadza
mi te tabletki i bedzie po sprawie", nie lubie gdy mama lub ktos kto
wie(najblizsza rodzinka) wyolbrzymia, wiem ze to byc moze dosyc
dziecinne podejscie, dosyc niepowazne ale dla mnie najlepsze. jestem
straszny mazgaj wiec nie czytam innych watkow, poniewaz za kazdym
razem kiedy probowalam siedzialam przy komputerze zalan lzami, i
wprowadzalam sie w straszna depresje, wiec poprostu tego nie robie,
ale zdaje sobie sprawe co przezywaja inni, jestem pelna podziwu,
odwagi i sily tych osob.
mamy troche szczescia w nieszczesciu, i jest sie z czego cieszyc i
byc pokornie wdziecznym.

[krasowy28]

O właśnie! Świetnie ujęte, pokornie wdzięcznym. Ja tez tak mam :D
Rodzina też trochę panikowała i panikuje "dlaczego odstawili lek,
pewnie coś się dzieje" itp. Choc przy mnie starają się
powstrzymywać.

[krasowy28]

Uwaga Zuzi dot. hormonów w kremach które mogą wpłynąć na
podwyższenia Aspatu i Alatu mocno mnie zaintrygowała. Wysłałem
wczoraj ok. 10 maili do aptek czy też do pracowników naukowych
wydziału farmacji Akademii Medycznej we Wrocławiu. Dwie apteki
odezwały się twierdząc że to nie ich działka. Mam pukać do lekarza,
najlepiej gastrologa. Znalazłem na stronie wrocławskiej AM studia
podyplomowe hepatologii i bodaj właśnie gastologii. Wysłałem przed
chwilą poszerzoną wersję wczorajszego lakonicznego w treści maila.
Opisałem pokrótce mój przypadek. Może jakiś doktor się ulituje,
sprawdzi skład wymienionych w mailu kremów które ostatnio używałem
i odpisze co i jak ;D
A tak to nic. Duszno niczym w saunie dzis było. Wszyscy czuli się
dziś nie najlepiej. I do tego jeszcze Niemcy wygrali...

[domina19]

ktos wygrac musiał, szkoda ze nie Portugalia...
wiesz juz coś o tych kremach? ale tak sobie myślę, że na ulotkach
powinno byc podane i skład i ew skutki uboczne, jak nie ma to
poszukja w necie ulotek one zazwyczaj tu sa rozszerzone
pzdr

[krasowy28]

wg ulotek tych smarowideł nic takiego nie powinno mieć miejsca. Ale
wolę sprawdzić u fachowca :D

[krasowy28]

Wychodzi na to że szanse na wpływ używania kremów na wzrost wartości
prób wątrobowych sa żadne.
Hmmm, koniec chipsów. Nawet sporadycznie. Będę je jadł bardziej
sporadycznie ;D

[domina19]

skąd to postanowienie, i jaki to ma wpływa na wątrobe?:))

[krasowy28]

Zgodnie z zaleceniami diety wątrobowej mam wystrzegać się potraw
smażonych, pieczonych, tłustych, grillowanych itp. Zdaje się że mam
też unikać potraw wzdymających (grochy, fasolki, kapusty itd.)
Chipsy czy frytki robione w pełnym oleju też nie są mile wiedziane z
punktu widzenia przestrzegania diety. No i alkohol...
O ile czasem zdarzy mi sie zjeść coś niezdrowego (rzadko i mało) to
alkoholu nie pije w ogóle. Nawet mnie jakoś nie ciągnie w tym
kierunku.

[sjmsjm]

Cześc Krasawy
Bardzo chciałabym nawiązać kontakt z Tobą i Zuzią!
Niestety też cierpię przez rdzeniastego.Leczę się również w
Gliwicach.pogadamy...?

[krasowy28]

Ale jaki kontakt? na forum czy bezpośredni? Na forum czemu nie, z
bezpośrednim to zwłaszcza z Zuzią może być problem. Mieszka w
Stanach Zj. :D Ja będę w Gliwicach 01.07.08 na kontroli. Będę tak
gdzieś najwcześniej o 11-tej. Zalezy czym będę jechał, samochcodem
czy pociągiem. Samochodem jestem szybciej.
Pewnie, możemy pogadać! :D
Aha, te kremy nie podnoszą poziomu prób wątrobowych. Wg fachowców
szanse są minimalne, wręcz zerowe. Wyniki prób z poniedziałku są
świetne. We Wrocławiu zawsze mam dobre. A pojadę do Gliwic i znów
będzą do bani :P

[justin301]

A może na tą wątrobę dobre byłoby Essentiale forte?
No tak jak miałam długo podejrzenie rdzeniastego i się z Wami zakumplowałam. Nie
wywalajcie mnie stąd z tym oksyfilnym! :)

[krasowy28]

justin--> diagnoza z rdzeniastym nie potwierdziła się? no i super!
Mam nadzieję że nie ma nic niepokojącego! :D
Biorę Essentiale Forte od dawna, 3x dziennie po jednej pigule.

[krasowy28]

O przepraszam, niedoczytałem. Oksyfilny to pęcherzykowaty, tak? Tak
wyczytałem. Pęcherzykowaty to pestka. Jak na nowotwór. Gdzieś
czytałem że 99% pacjentów z tego typu nowotworem tarczycy przeżyje 5
lat. Niewiele mniejsze są szanse że jakiś pijany kierowca potrąci
Cię na pasach. Podobne są statystyki z brodawkowatym. Rdzeniasty to
70% szans na 5-latkę. Anaplastyczny to... 3%. Przerąbane.

[sjmsjm]

na forum,nie wiem,czy potrafłabym pisać o tym co przeżywam mając
świadomośc ile osób może to czytać.
Inna jest Twoja sytuacja-Ty nas podtrzymujesz na duchu-dając
NADZIEJĘ dlatego z całego serca tzrymam za Ciebie kciuki!!!
Chciałabym się dopytać jakie były Twoje początkowe wyniki,jaka próba
pentagstrynowa,kiedy i jakie objawy dały wznowy...itd.
Jeśli masz ochotę mozesz pisać do mnie na [e-mail]
W Gliwicach będę dopiero we wrzesniu...Jezdze co 3 miesiace.

[sjmsjm]

Zuzia-Ciebie również proszę o kontakt!

[zuziachicago]

tylko ze ja w Polandzie juz prawie wogole nie bywam, a tych detali z
poczatkow choroby niestety nie pamietam, wiem tylko ze wszystkie
wyniki mialam dobre, OB, TSH, T3,T4, CEA,itd itp, oprocz
kalcytoniny, ktora zaraz po operacji spadla do ok 100 i od tamtej
pory (12lat) systematycznie rosla do najwyzszego poziomi 1700 o ile
dobrze pamietam i ku mojemu wielkimu zdziwieni ostatni wynik 1200
nie wiem co ja tak obnizylo, ale jak pisalam kiedys biore caly czas
antynowotworowy lekv o nazwie "transfer factor" wiec moze to to, bo
faktycznie bardzo podnosi uklad odpornosciowy, pomimo pelnego domu
chorych ja nie zachorowywuje, kiedy bylabym pierwsza
zarazona.naprawde dziala. polecam!

[krasowy28]

Pojutrze, ww wtorek, kontrola w Gliwicach. Dam znać jak było i czego
się dowiedziałem.

[zuziachicago]

krasowy zrob mi przysluge,
zapytaj sie o te zmianki na plucach, czy ona przez to leczenie
ulegly zmianie, zmniejszyly sie a moze znikly?!
pamietasz u mnie na TK wyszly milimetrowe zmianki na plucach nie
wiedza co to jest ale nie bagatelizuja bo nigdy nic nie wiadomo,
podczas ostatniej i przedostatniej kontroli badania wykazaly ze nie
ulegly zmianie, ale wiemy oboje ze to moze potrwac zanim ulegna
zmianie, powiekszeniu i tak dalej.
bardzo jestem ciekawa czy po leczeniu te zmianki u ciebie ulegly
zmianie, musza to wiedziec podczas badania musieli na to zwrocic
uwage, badz dociekliwy please i zapytaj ok?
dzieki

[krasowy28]

Ok, zapytam o to co miałem na płucach. Czy jest. Bo z tego co
ostatnio lekarka mówiła to nie są to przerzuty. Ale zapytam.
Jadę najprawdopodobniej nie jutro a pojutrze. Będą mi robić tk, co
mnie, nie ukrywam, bardzo podk***iło. Bez powodu nie robią
nadprogramowego tk. Czajnik nic nie chciała powiedzieć przez
telefon. Tylko tyle że mam się nie martwić.
Kurde, w ogole nie mam powodu do zmartwień!
Opis ostatniego tk był rewelacyjny. Musi co wyniki badań krwi są do
bani. Spekuluje, że kalcytonina mocno skoczyła.
Kurde, do środy to ja na zawał zejdę!!!
Co jest grane?!
Starszym ani słowa o tk. Zaczną panikować. Jeden panikarz w domu
wystarczy...

[krasowy28]

Byle do środy!

[krasowy28]

No dobra, postaram się nie panikowac. Zobaczymy co z tego wyjdzie.
Nie wygląda to za ciekawie ale może nie ma powodu do obaw.

[zuziachicago]

krasowy,
jesli mowi nie ma sie czym martwic, to sie nie przejmuj tak bardzo,
gdyby cos bylo nie tak powiedzialaby musimy sie upewnic, powtornie
zrobic wynik itd, itp, mysle ze nie ma obaw.

[krasowy28]

Nie wychodzi. Jestem "posrany" ze strachu. Kurcze!

[zuziachicago]

to dlaczego nie zadzwonisz do swojej doktorki i nie powiesz jej ze
bardzo sie denerwujesz i ze musisz wiedziec przyczyne powtornego
badania, czy wynik kalcytoniny czy cokolwiek to jest, ja napewno bym
tak nie czekala wykanczajac sie nerwowo!!!
do tego udzielilo sie i ja tez sie denerwuje, zadzwon i ja zapytaj!

[krasowy28]

Lekarzowi nie wolno udzielac takich informacji telefonicznie. Tylko
twarzą w twarz. Już próbowałem, odpowiedź: "Dowie się pan gdy się
spotkamy. Proszę się jednak nie martwić."

[zuziachicago]

dziwne
wiec ta wizyta nie byla planowana, zadzwonili tak nagle i
powiadomili o koniecznosci badania?
o ile pamietam przed weekendem mowiles cos o kolejnej wizycie,
troche mi sie pogmatwalo wszystko.

[krasowy28]

Wizyta była ustalona na jutro. Mieli pobrac krew, zobaczyć
morfologię, elektrolity i próby wątrobowe itp. Jak na każdej
wizycie "nienumerowanej". Tk zaś robią co 12 tygodni, na tzw.
wizycie numerowanej. Poprzednia wizyta numerowana była 21.05.
Następna wizyta numerowana wypada więc 13.08.
Nieco ponad miesiąc czasu jeszcze. Planowane na tę srodę tk jest
nadprogramowe. Nie wiem dlaczego je robią i dlatego mnie to
denerwuje.

[zuziachicago]

kurcze krasowy, mysle ze nie masz sie co tak denerwowac, powodow
moze byc kilka
nie bedziesz musial specjalnie za miesiac jechac
z powodu pogorszonych wynikow watrobowych ostatnio chca sprawdzic
czy watrobka jest nie powiekszona itp,
nie moze byc zle, przeciez wiesz!

[krasowy28]

Tak w ogóle to już kilka razy zadzwonili z pytaniem czy nie mógłbym
jutro do nich wpaść na badania. Za pierwszym razem byłem "posrany"
podobnie jak dziś. Bo też nie miałem pojęcia dlaczego te badania
chcą robić. Co gorsza, podobnie jak i dziś, nic na temat przyczyn
badania nie chciała przez telefon powiedzieć. Niezaleznie kto
dzwoni, pieleniarka czy lekarka, za cholerę nic nie powie. Nie wolno
im. Ale z tk to pierwszy taki numer.

[zuziachicago]

no to sam widzisz, mowie ci chca sobie wszystko posprawdzac,
upewnic sie o stanie watroby, czy nie powiekszona itp,
gdyby cos bylo nie tak powiedzieli by prosze przywiesc pantofle i
szlafrok, musimy pana zostawic na obserwacje

[krasowy28]

Zuzia, oby!

[krasowy28]

To już pewne. Jutro mam stawić się w Gliwicach na kontroli. Wówczas
wykonają mi badanie tk. Zbieram tyłek do kupy i jadę. Nie ma co
pękac. Najwyżej jutro po kontroli sie powkurzam. A potem pozbieram.
Jak to w życiu :D

[zuziachicago]

musi byc dobrze, wczoraj tak mnie nastraszyles, ze zaczelam czytac
wszelkie nowiny na stronach o zactimie, astrazeneca i wszystko
mozliwe, nwet wyklad jakiegos slynnego odkrywcy ktory wlasnie jest
odpowiedzialny za badania na zactimie.
wszedzie pisza o "striking activity on medullare thyroid cancer"
wspaniale prognozy,
oby do jutra bardzo cie prosze przywiez dobre nowiny i odrazu sie z
nami podziel, ja ledwo oczy otworze bede sprawdzac!
do jutra, pomyslnosci.

[krasowy28]

Mam być w szpitalu dopiero ok. 13-tej. Tak więc pewnie przed 19-tą
się nie skończy. Dobrze że mam czym wrócic, bo samochodem niestety
jutro nie da rady pojechać.
Tak więc jutro mogę już nie mieć siły napisac co się wydarzyło na
wizycie.
Napiszę więc zapewne w czwartek rano. No i zapytam jutro o te płuca.

[zuziachicago]

ok, kiedykolwiek znajdziesz chwilke i sile napisz,
ja czekam z niecierpliwoscia pelna nadziei ze niepotrzebne byly te
nerwy.

[justin301]

Ja też niecierpliwie czekam na wieści, bardzo niecierpliwie.
Co do mojego dziada to jest odmiana pęcherzykowego i to taka groźniejsza więc
...no jak wszyscy martwi mnie to moje drugie życie czyli życie od kiedy
rozpoznano u mnie tego gada.

[krasowy28]

Jezdem ;D
Relacja. Zaczynam otwarte leczenie. Znaleźli guzka na wątrobie,
którego na dwóch poprzednich tk-ach nie było. Może przeoczenie, może
co innego (gorszego). 3 TK temu guz był w tym samym miejscu i to
większy. Otwarte leczenie od zaślepionego polega na tym że na 110%
mam lek. Odślepili mnie i już wiem, że dotychczas też brałem lek.
Tylko tyle że będę często jeździł. Czyli nic się zasadniczo z
wyjazdami nie zmieniło :D
Miałem badaną krew, ekg, mocz, ciśnienie i takie tam. No i okulista.
Okulistka powiedziała że wszystko gra. Ekg też dobre. Ach, no i tk.
No i nie bedę musiał już wypełniać dzienniczka. Niby nic a cieszy :D
Płuca. Doktorka twierdzi że nic w płucach aktualnie nie mam. I żebym
się tym w ogole nie martwił. Tak więc co by to nie było, to już tego
nie ma!
Tak sobie myslę. Przecież opis ostatniego tk miałem i było czysto.
Jeszcze raz obraz z tk obejrzeli? musi co niejednoznaczny obraz. No
nie wiem. Dziwne to. Moze dmuchają na zimne?
Jeszcze refleksja. Jeśli ostatnie tk wykazało to co poprzednie dwa
tk nie wykazało... W maju zastosowałem trik woda z cytryną z
kontrastem. I wypiłem. Dziś tez wypiłem. Dwa poprzednie tk były pod
tym względem nieco odmienne :D Lekarce nawet nie wspomniałem że
znacząco niedopijałem kontrastu. Nogi by mi z tyłka porywała. Mam
nadzieję że tego nikt z oddziału nie czyta. Inaczej mam
przechlapane. Hipotetycznie. Nie no, realnie mam przekopane.
Taki byl młyn że w sumie nawet nie dowiedziałem się czy już są
wyniki kalcytoniny. Miała sprawdzić, potem ja poleciałem na tk bo
już był czas badania, potem lekarka gdzieś pobiegła. Młyn mieli dziś
straszny! No i nie wiem czy są już wyniki klacytoniny z maja...

[zuziachicago]

wyobrazam sobie jak sie czujesz, pewnie ciagniesz za soba nogi!
z tego co zrozumialam zwiekszyli Ci dawke leku, tak?
pozatym mysle ze nic takiego strasznego, jesli ten guzek tam byl i
zmalal to przeciez dobrze, a co z pozostalymi ktore byly? zniknely
zupelnie?, pozatym jak duzy jest ten guzek?
szkoda ze niedopytales o wynik kalcytoniny, w kazdym razie ja
czytalam dwa dni temu ze kazdy przypadek rdzeniastego leczonego
zactima jest zupelnie inny i wymaga osobistego dobrania dawek leku
ktory sklada sie z wielu skladnikow, chodzi o to z w kazdym
przypadku inaczej skladaja ten lek, najprawdopodobniej testuja sklad
kory dla ciebie zadziala najlepiej, na tym wlasnie to polega, cala
filozofia badan klinicznych.
kiedy nastepna wizyta? i kiedy nastepne TK, kurcze tak jestem
ciekawa tej kalcytoniny.
krasowy czy czujesz sie lepiej psychicznie, spokojniej?

[krasowy28]

1. Dawka została ta sama.
2. Za tydzień następna kontrola.
3. Nie wiem kiedy będzie wynik z tk. Za tydzien na 200% zapytam o
kalcytoninę.
4. Jeden guz. A było kilka. Poprzednio miał 16 mm, teraz coś 11 czy
12 mm. Mniejszy :D
5. Do tego zgubiłem mój ulubiony wisior! O kurcze blade! Będę musiał
sobie kupić nowy... Taki był fajny. Widać po tk koślawo sobie
zawiazałem rzemyk z wisiorem. Przy wysiadaniu z pociągu we Wrocławiu
jeszcze go miałem. Pod dworzec podjechał ojciec. W samochodzie
sprawdzałem, nie ma. W domu nie ma. Zgubiłem go na dworcu, lub w
jego pobliżu. Ktoś już pewnie znalazł. Niech mu służy :D
No chyba że nie sprawdziłem DOKŁADNIE samochodu i domu...
Czuje się lepiej. Choć zgubiony wisior mnie wkurzył.

[zuziachicago]

w takim razie co oznacza ta uspiona i obudzona (czy cos)metoda?
jakby nie bylo krasowy, jest dobrze nie ma wiekszosci tego co bylo,
a to co pozostalo tez zniknie-zobaczysz!
tylko pij ze te siki weroniki, jakos przezyjesz, ja za kazdym lykiem
gryzlam gume do zucia, pomagalo, nie bylo czuc tak tego ochydnego
smaku!
a wisior to pewni dobry znak, zgubiles wisior to pewnie zgubisz i
tego guziora.

[krasowy28]

Oj! mam silne postanowienie nabycia takiego samego. Wisiora. Jestem
dziwnie pewny że się złamię i kupię :D Nie chce nowego guza! Chce
nowy wisior. Ewentualnie może być guz w sensie siniak na ręce czy
nodze. Bo na głowie już nie! Widać tamten wisior miałem zgubić.
Teraz będzie lepiej. Może komu innemu ma pomóc?
Do tej pory była próba podwójnie zaslepiona. Czyli nie wiadomo było
(tylko centrala w Anglii wiedziała) czy mam lek czy placebo. 2/3
badanych ma lek, 1/3 placebo. Ale nie wiadomo kto co zażywa. W razie
jakby sie wyniki badań pogorszyły (tzn. pojawiło się coś więcej
guzowatego niż było wcześniej) automatycznie rozslepia się próbę. I
wtedy pacjent przechodzi na otwarte leczenie. Sprawdza się co do tej
pory pacjent brał, lek czy placebo. Od tej pory pacjent na 100%
będzie dostawał lek. Żadnej loterii.
Pani pielęgniarka mówi, że nie ja pierwszy w Gliwicach
zostałem "otworzony". Czyli rezultaty testowania leku jakieś
rewelacyjne chyba nie są... Bo chyba by nie ściemniała żeby mnie
pocieszyć?
Częstsze tk nie byłyby takie złe. Kontrast z wodą z cytryną da się
pic. No i ta urocza pani technik z obsługi tomografu! Ho ho! ;D
:D:D:D
Jeny, ale będzie jak mnie tam ktoś z pracowników ŚCO w Gliwicach
czyta i ustali który to taki szczery. Będzie ciekawie! :D

[zuziachicago]

rezultaty testowania z lekiem mam nadzieje ze jednak sa dobre, moze
te na placebo nie, krasowy nawet nie strasz! kiedys przeleciala mi
taka mysl po glowie, kiedy miales podwyzszony lekko wynik
kalcytoniny w porownaniu z wczesniejszym a miales problemy z
wynikami watrobowymi, pomyslalam sobie ze kto wie czy na pewien czas
nie zamieniaja leku na placebo i pacjent o niczym nie wiedzac zazywa
placebo. a pozniej jak sie wyniki poprawiaja moze wracaja do leku,
hm, kto to wie.
ale skoro tak Ci kalcytonina spadla, to napewno dostawales lek,
przynajmniej do wtedy!
a czy powiedza Ci jak juz bedziesz"otwarty" co brales?

[krasowy28]

zuzia--> powiedzieli. Dostawałem lek. Wyniki tk i kalctynoniny były
rewelacyjne dopóki brałem dawkę 300 czegoś tam. Potem, po
zmniejszeniu dawki do 200, zaczęły sie schody. Kurcze, od dwóch
tygodni mam zaledwie dawkę 100! 300 i 100 są nieparzyste (właściwie
to 1 i 3 bo 100 i 300 akurat są parzyste) a 200 jest podwójnie
parzysta (2 jest parzyste i 200 też). Nie ma się czego bać. Cyfry
nie kłamią! ;D
justin--> spokojnie! Będzie dobrze! :D

[zuziachicago]

??? A po polsku ;)
a moral taki, jak wertowalam strony-dowiedzialam sie ze skladniki
leku do kazdego przypadku dobieraja indywidualnie, metoda prob i
bledow.
Krasowy, jedno jest pewne, nalezy sie cieszyc, maja lek ktory dziala-
do tej pory nie bylo nic co dzialaloby tak na medullare.
wiem ze to leczenie jest dosyc uciazliwe, ale dasz rade!
najwazniejsze aby dobrali dla ciebie lek w proporcjach ktory
doprowadzi do zupelnej zaglady z nieodwracalnymi skutkami.

[domina19]

sam widzisz, jest dobrze i bedzie dobrze
a wisior...no coż kup nowy, taki problem to nie problem:))
pzdr upalnie

[krasowy28]

Kupiłem. Czekam aż mi przyślą.

[justin301]

Dopiero mogłem teraz przeczytać co się wydarzyło w Gliwicach. Ja myśle, że trafią w końcu w dawkę i będziesz mógł zapomnieć o tym dziadzie.
Ja tak na dobrą sprawę niedługo będę obchodzić pierwszą rocznicę mojego życia po raku. I tak na dobrą sprawę zaczynam czuć, że wróciłam do formy, znów mi się coś chce.
A tak z innej beczki. Jutro mam slubowanie i właśnie od jutra będę 100% radcą prawnym. Kurde choroba mi tego nie uniemożliwiła chociaż różne miałam pomysły - nawet taki, zęby połozyć się i czekać na śmierć...

[krasowy28]

Pani mecenas, gratuluję! :D Podwójna okazja do świętowania (rocznica
i ślubowanie)!

Własnie zarejestrowałem się na gg. Mój numer to 13913044.

[krasowy28]

zuzia--> mowisz że każdemu pacjentowi ustalają indywidualny skład
leku? Kurcze, może mi coś mieszają i stąd gorsze wyniki? a może
mniejsza dawka jest temu winna?
Jeszcze jedno. Wczorajsze reminiscencje(?). Wczorajsze badanie tk
było jakieś dziwne- tzn. inne. Miałem już kilka badań tk w samym
programie. Z grubsza wiedziałem co i kiedy będzie, kiedy dowalą
kontast, ile razy itd. A wczoraj same zaskoczenia. Przede wszystkim
badanie było krótsze. Dwa razy dołożyli mi kontrastem (do tej pory
zawsze był raz), przy drugim dołożeniu kontrastu kazali nie
przełykac śliny. Nigdy tego nie było. Sprawdzałem na skierowaniu
(jak zawsze) jakie jest pole badania tk i wczorajsze było takie samo
jak poprzednie- tk szyji, klatki piersiowej, jamy brzusznej i
miednicy.
Może przedsadzam ale coś mi tu nie gra. Coś kombinują nic mi nie
mówiąc. Do czego się przymierzają? przeczucie mi podpowiada że
niedługo będzie jakaś niespodzianka, z czymś wyskoczą. Koniecznie
musze się o to zapytać w przyszłą środę.

[zuziachicago]

mysle ze mieli niewyrazny, malo dokladny obraz i stad te zmiany,
chca byc pewni i widziec dokladnie co tam jest, nie moze byc
watpliwosci-zapewne "zactima guru" tego wymagaja!
przy kazdym przelknieciu sliny, lekko poruszamy sie a to ma wplyw
czystosc obrazu. ja bym sie raczej cieszyla, bo dla mnie to jasne,
ze podejrzewaja ze wczesniej to bylo oa oni poprostu na tych dwoch
ostatnich to przeoczyli, (zaduzo ogladales sie za pania technik) i
obraz byl nie dokladny! w kazdym razie jesli byl a JEST MNIEJSZY TO
SUPER ZNACZNIE BARDZIEJ SUPER NIZ JESLI BYLOBY TO COS NOWEGO!
a jak sie bedziesz wiercil, na drugi raz cie uspia do badania jak
robia z dziecmi ;)
widziales przeciez wynik TK ledwo tam cos mozna zobaczyc-a oni musza
byc precyzyjni, a ty przestac juz analizowac, sherlock holmes ;)

[krasowy28]

Widziałem opis, zdjęć (obrazu) z tk nie widziałem. Nowej,
interesujacej pani technik nie było ani w grudniu ani w lutym- a to
w tych tk badanie niczego nie wykazało na wątrobie. Tak więc wtedy
się nie kręciłem. Nie było powodu :D
Sherlock Holmes... dobrze że nie inspektor Clouseau! :D
Następne tk będzie coś ok. 24.09 (zakładając że będzie za 12
tygodni). Może szybciej.

[krasowy28]

Tak w ogóle to skąd wiesz czy mnie nie uspypiają? Może ja panikarz
jestem? :D

[krasowy28]

justin--> jak tam ślubowanie? Pani Mecenas :D

[krasowy28]

Jak Wy to rozumiecie?
Cytuję fragmenty opisu z 21.05.2008. O wątrobie.
"W badaniu aktualnym zmiany targetowe obecne w wątrobie mają wym.
target I segment IV 1,1 cm, zmiana jest słabo odgraniczona, target
II (segment VIII) oraz target III w segmencie VII nie sa widoczne w
fazie tętniczej."
i dalej "W porównaniu z badaniem tk wykonanym dnia 23.08.2007 r.
stwierdza się zmniejszenie liczby ognisk patologicznego wzmocnienia
w wątrobie. Wnioski. Obraz tk zmian targetowych spełnia
radiologiczne kryteria regresji wg RECIST."
Niestety, nie mam opisu z 23.08.2007. W środe poprosze o tenże opis.

Kilka tygodni temu pytałem lekarkę o to coś 1,1 cm. Powiedziała że
to nic. Po kilku tygodniach dowiaduję się ze otwierają leczenie bo
jest coś wielkości 1,1 cm.
Kurcze!
Ważne ze mniejsze i że jedno.

Teraz coś, za co sobie pluję w brode.
O płucach 5.12.2007 "Płuca prawidłowo powietrzne z obecnością
pojedynczych zmian drobnoguzkowych o wielkości 0,8 mm" i dalej o
płucach "Obraz zmian drobnoguzkowych w płucach niecharakterystyczny,
nie mozna wykluczyć przypadkowego charakteru zmian."
27.02.2008 "W obrębie obu płuc obecne są pojedyncze zmiany
drobnoguzkowe o srednicy do 0,5 cm. Przysrodkowo w segmentach
szczytowych zmiany włókniste powstałe po przebytym leczeniu."
(radioterapia szyji sięgnęła szczytowe fragmenty płuc- dop. ja)
21.05.2008 "Obraz zmian ogniskowych w obrębie płuc przedstawia się
dość podobnie."

Ale ze mnie dupa wołowa! Niedoczytałem skali. 0,8 mm jest kurna
ciut MNIEJSZE od 0,5 cm. Idiota nie porównałem opisów. Czytałem
osobno, po otrzymaniu. Pamiętałem 0,8 patrze potem, 0,5. Zmniejsza
się. Pytam lekarki, ona odpowiada "To nic takiego, nic się nie
dzieje. Nie ma zagrozenia, prosze się nie martwic". Itp. W ogóle
zdziwiona że pytam. Jeśli tak mówi, to pewnie tak jest- pomyslałem.
Ale, podkreślam, odpowiadała tak jakoś lakonicznie, takie eee tam.
Brak konkretów. W środę oczekuję jednoznacznej odpowiedzi! Przyssam
sie i nie odpuszczę ;D
Wg opisów, zamiast REGRESU jest PROGRES. 0,8 mm < 0,5 cm. Progres
zmian, ktore wg prowadzącej lekarki nie są guzami powstałymi w
wyniku choroby. Myślę, że konsultowała te guzki na płucach z innymi
lekarzami (zazwyczaj biegnie do pani profesor lub do innej pani
doktor o dłuższym stażu i doswiadczeniu. Robią takie małe
konsylium). I orzekli, że są to nieszkodliwe guzki. Jednak wg
lekarki, która opisuje, nie można wykluczyć że to ten sam syf co na
wątrobie. I wg niej, to rośnie.
Jest tez inna mozliwość. Realna. Pani doktor opisujaca tk po prostu
kopnęły się skale. Miało być 0,8 mm i 0,5 mm (lub 0,8 cm i 0,5 cm).
Więc może jednak maleje. A jeśli jest rzeczywiscie nieszkodliwe, to
w sumie wsio jedno czy rośnie czy maleje. Ale opisy jednoznacznie
nie wykluczają nieszkodliwości. I dlatego chce jednoznacznej
deklaracji od doktor prowadzącej, której dotąd nie usłyszałem. Tak
dla 100% pewnosci.


No nic, to się popisałem...

pozdrawiam

Krzysiek dupa wołowa

[halas1961]

Krzysiu
Moja corka chorowala na raka nerki. Miala 23 lata.3 maja odeszla. Wchodze na to
forum od miesiaca i caly czas czytam co piszesz. Przeczytalam wszystko od
poczatku. Strasznie bym chciala zeby Ci sie udalo. Jestes tak pelen wiary.
Trzymaj tak dalej. Poza tem z opisow wychodzi ze jest postep w leczeniu.
Bardzo, bardzo trzymam za ciebie kciuki. I wierze z calego sreca ze uda Ci sie
pokonac tego skurczybyka. Nie pisalam nic do tej pory, ale codiennie wchodze i
od razu chce wiedziec co u Ciebie. Ty MUSISZ z tego wyjsc. pozdrawiam
Halina -Mama Agatki

[krasowy28]

wyjde, wyjde :D
Jeszcze niedawno wydawało się że po przełamaniu rywala mam piłke
meczową do wygrania meczu. Teraz mam dwie piłki do zwycięstwa. Dwa
asy i po meczu! :D

[krasowy28]

Dziękuje Wam wszystkim za słowa otuchy. Nie ma wyjścia, musi byc
dobrze! Nie moge "nawalić". I nie zamierzam! :D

[platoon11]

....też trzymam kciuki za Ciebie, pozdrawiam serdecznie !!

[zuziachicago]

z tymi plucami, u mnie jest identycznie,
jedyna uwaga to mysle ze ten wynik 0,8mm jest dosyc zastanawiajacy,
niewiem czy TK wykazaloby zmiane ponizej 1mm kiedys, moj doktorek
cos chyba wspominal ze nie, ale to domniemywanie, nie jestem
absolutnie pewna.
ja mam obraz z drobnoguzkami srednicy 2-4mm, w odstepie 7 miesiecy
od jednego badania do drugiego obraz byl taki sam, rowniez niewiedza
co to jest, nie wykluczaja niczego.
dowiedz sie jak wyglada ostatni obraz tych zmian, czy ulegl
zmianie,czy tez nie. naciskalam na Ciebie z tymi zmiankami, i bylo
to dla mnie dziwne ze doktorka delikatnie mowiac zbywala Cie
slowami, bylo i niema, lub, prosze sie o to nie martwic.
moze zrob sobie liste z zapytaniami zeby niczego niezapomniec ja tak
zawsze robie.
jak ja bym chciala zeby to cofanie sie choroby bylo systematyczne
bez zadnych juz niespodzianek, czy my o tak wiele prosimy do cholery!

[domina19]

zuzia kazdy z nas chce tego samego, ale trzeba cierpliwosci
pzdr

[domina19]

:))

[krasowy28]

Zaczepiłem moją doktorkę wczoraj sms-owo o te zmiany w płucach.
Odpowiedziała, że dziś zapyta o nie radiologa. To wcześniej nie
pytała?!
Oni chyba naprawdę nie wiedzą co to jest. Widac bardzo
trudnym/niemozliwym jest jednoznacznie określenie czy jest to
przerzut czy nie.
Z tymi wielkościami to tez jakoś nie wydaje mi się żeby wielkośc
rzędu 0,8 mm tk było w stanie wylapac. Pet tak, ale tk?

[zuziachicago]

krasowy,
wyobraz sobie ze ja mialam PET robiony rownoczesnie(tego samego
dnia) z TK i te zmianki na PET nie wychodza a na TK tak.
jesli wszsytko pojdzie po mojej mysli, za niedlugo rozpoczne wizyty
kontrolne na onkologii w Loyola. Podobno to jeden z najlepszych na
swiecie-ja mysle ze Gliwice rowniez. pisze to tylko dlatego ze
bedziemy sie mogli wymieniac informacjami, co robia tu a co tam, itd
itp, zobaczymy jak to jest z ta onkologia w stanach, niby taka
zaawansowana, oby sie nie okazalo ze sto lat za gliwicami, bo wylece
wkoncu z pracy za te ciagle wyjazdy!
dowiedz sie wszsytkiego dokladnie, i nie stresuj w miare mozliwosci.

[krasowy28]

Ze słów doktorów wychodzi że onkologia w USA jest 100 lat przed
nami. Albo i lepiej. Młode doktory za staż w szpitalu onkologicznym
w USA są skłonni wiele zrobic. Nawet upodlić się haniebnie ;D
A taki który tam był jest uważany za gościa. Oficjalnie gratulują,
faktycznie gościa nie lubią "bo mu się udało".
Jak mówią, Gliwice starają się być na bieżąco, czytają, jeżdża na
staże, konferencje, ucza się, ściągają nowinki. Rozwijają się z
każdym rokiem, miesiącem ale dystans, miast się kurczyć, rośnie. Do
zachodniej Europy może nie, ale do USA niestety tak.
Chęci są, ludzie też. Kasy nie ma. Choć Gliwice jak na nasze warunki
to krezusi (mają prywatnych sponsorów, darczyńców), do zachodu
daleko. Ale słyszałem że przyjeżdżają pacjenci np. z Ukrainy. Ci,
których stać na Polskę ale nie stac na zachód.
Jak masz okazje się złapać w USA to korzystaj! Koniecznie trzeba
spróbować! Podziel sie tym co ci tam powiedzą, może i innym się ta
wiedza przyda!

[zuziachicago]

napewno, bede sie dzielic kazda informcja, slowo.
a Gliwicom zawdzieczam wiele, doceniam i szanuje.
choc niektore damy wykopalabym na (zbity ryj) za traktowanie chorych!
i nie mowie tutaj o sobie, a o starszych, zagubionych pacjentach.

[krasowy28]

Niektóre to rzeczywiście zachowują sie niczym pani w mięsnym w
okresu PRL-u. Albo panie na poczcie, obecnie niestety (co za chora
instytucja!!!) :( Nawet w moim ZUS-ie podejście do klientów się
zmieniło, ale poczta to nadal głęboki PRL.
Takie opryskliwe zachowanie nie uchodzi nigdzie a już w
szczególności w takim miejscu jak szpital onkologiczny. Ludzie są
rózni, poza tym świadomość choroby czasem zupełnie człowieka
rozbija. Do tego stopnia że nie potrafi zrozumieć najprostszego
komunikatu. Trzeba po prostu cierpliwie powtórzyć tyle razy ile
trzeba, aż pojmie. A nie podnosić głos strojąc przy tym fochy.
Zauważyłem taką dziwną zależność, im brzydsza baba tym większa
szansa że potraktuje cie jak intruza. Przypadek? :D

[justin301]

Wytrzeźwiałam więc pisze :). Dopytaj krasowy, dopytaj bo my tu wiesz przeżywamy
wszyscy. Zuzia czy to znaczy, że nie będziesz się już leczyć w Gliwicach. Może
zorientujesz się jaki jest koszt tych leczeń w stanach jakby co...

[krasowy28]

Koszty leczenia w Stanach to dla mnie finansowa abstrakcja. Poza
zasięgiem. Trzymam się Gliwic bo są dobrzy i stać mnie na to.

[zuziachicago]

nigdy nie pale za soba mostow, a wtym przypadku to bylby juz szczyt
glupoty!
mam szanse na ubezpieczenie pokrywajace w 100% wszystkie badania,
wizyty itd, wiec czemu nie skorzystac, a do gliwic i mojego doktorka
rowniez od czasu do czasu zalece ;)
wszystko sie wyjasni wkrotce, mysle ze po wglebnej analizie dbalosci
o pacjenta-klienta bede miala klarowne zdanie.
czekam na wiadomosc jutro krasowy i cierpliwosci, a ztymi babami to
prawda im brzydsza tym wiecej w niej jadu!

[krasowy28]

Jeszcze pojutrze (wciąż poniedziałek), jade w środę :D
Jeśli teoria zalezności jędzowatości od braku urody jest prawdziwa
(a z doświadczenia wiem że właśnie tak jest) to znaczy że koleżanki
z forum muszą być naprawdę atrakcyjne! Laski :D:D:D

[zuziachicago]

tak jest hihi
mam nawet anegdotke na ten temat, kiedy bylam w gliwicach na
oddziale, pewien mezczyzna mnie zapytal, co ty tutaj robisz, ja mu
na to ze sie lecze na raka tarczycy! a on na to: "to takie ladne
dziewczyny tez choruja na raka, niemozliwe" haha usmialismy sie
wtedy strasznie!

[krasowy28]

przepraszam ale kiedy to było? w jakim wieku był ten facet? młody?
bo ja kiedyś też tak dziewczynie w Gliwicach powiedziałem.
Dziewczyny już nie pamiętam. Pamiętam że całkiem ładna, młoda. Jakoś
mi nie pasowała na pacjentkę.

[zuziachicago]

to bylo 12 lat temu, Ty krasowy jeszcze wtedy o tej chorobie nawet
nie sniles zapewne!

[krasowy28]

Oj, to nie :D ja od 8 lat zmagam się z tym cholerstwem. To jakaś
inna szprycha musiała być ;D

[krasowy28]

No, za chwilke jadę do Gliwic. Będzie dobrze. Żeby tylko nie
zapomnieć popytać doktorki :D

[domina19]

czekamy na info
pzdr

[sjmsjm]

Cześć
Nie wchodziłam na forum, więc nie wiedziałam co przeżywasz.Z całych
sił trzymam kciuki-ale już pewnie w tej chwili wiesz,że wszystko
jest dobrze!!
Mam nadzieję,że ich przydusiłeś i masz więcej wiadomości.Dobrych
wiadomości.
Wiem jak okropnie jest sie czuć trzymanym w nieświadomości-i
dlaczego oni to robią-w imię czyjego dobra?!Bo nie tego który umiera
z nerwów w napięciu za wynikami i ich wytłumaczeniem...

[krasowy28]

Jestem. Dziś szybko poszło. Doktorka powiedziała iz rozmawiała z
radiologiem i ten stwierdził że to co tam w płucach tk wykazało
wygląda na jakieś blizny po radioterapii. Absolutnie niegroźne,
niczego niepokojącego nie ma. Ufff
Tk sprzed tygodnia jest. To znaczy lekarka dzwoniła do Anglii i
ustnie dowiedziała się co i jak. Na pismie tego nie mam. W
porównaniu do tego z maja tk bez zmian. Na wątrobie jest jedna
zmiana, bodaj 13 mm. Poza tym zdrowy :D
Wyników kalcytoniny nie ma. Jeszcze. Jak będa to dadza znać. A poza
tym za tydzień następna kontrola :D
No, to tyle na teraz :D

[zuziachicago]

krasowy!!!!!
to super(u just made my day) a juz myslalam ze nic nie poprawi mi
humoru!
oby to na moich plucach bylo tym samym.
a ten guzek na watrobie to pestka, zaniedlugo wyparuje, wsiaknie, i
zadeklaruje kapitulacje!
wiem ze bedziesz ok.

[krasowy28]

Ty Zuzio zapewne tez po radioterapii. Może to faktycznie te blizny.
Ale i tak będę się bacznie płucom w opisach TK przygladał,
porównywał. Tak jak w przypadku wątroby.

[zuziachicago]

tak ja tez, niezle mnie wtedy opalili, az mi wlosy na karku wypadly !
pozyjemy zobaczymy, staram sie o tym niemyslec na codzien, pomysle o
tym innym razem!
pozdrawiam wszystkich.

[krasowy28]

A ja miałem wtedy długie pióra. Poleciały włosy z karku :D
Radioterapia do najprzyjemniejszych nie należy.
Ale dawno i nieprawda (poczatek 2001r.)

[nanga75]

może głupie pytanie zadam. ale czy ten lek można podawać też chorym na raka szyjki macicy- czy tylko na tarczycowego działa?? pozdrawiam. i wierzę że Wam się uda. Zdrówka życzę

[krasowy28]

Lek jest w fazie testów wyłącznie na chorych na raka rdzeniastego
tarczycy. Wczesniej testowali na chorych na raka płuc (jakiego
konkretnie nie wiem). Więc nie.
No chyba żebyś dorwała go na lewo... tylko czy pomoże? chyba nie.
Inaczej testowali by lek na innych rodzajach nowotworów.
Pozdrawiam i dużo zdrowia życze!
Krzysiek

[domina19]

czyli super jest krasowy, tylko czy te cotygodniowe kontrole długo
będą trwały?

[sjmsjm]

No widzisz-nie potrzebne te nerwy...
Ja mam tak samo-jak panikuję to wszystko okazuję sie super-gorzej
jak w ogóle się nie boję-wtedy zawsze jest żle i teraz najbardziej
paradoksalnie boje sie wtedy,gdy się nie boję:)
Jesteś dzielny Chłopak,że nie o wszystkim mówisz rodzicom(to do
wczesniejszych Twoich postów,przed wizyta).Ja tak nie
potrafię,zrzucam zawsze swoje strachy na rodzinkę(czyt.męża),mi
wtedy łatwiej,ale jejmu na pewno nie.

[krasowy28]

Połowicznie mi się udało z niemówieniem. Mamie powiedziałem, bo
mniej panikuje. Może po prostu lepiej się maskuje. Ale ojciec nie
wiedział. Chyba że od mamy.
Jadę za tydzień, potem dwa tygodnie później, potem 4 tygodnie. Wg
umowy, po 4 tygodniach od razu 12 tygodni. W badaniu zamknietym były
2 x 4 tygodnie, potem 12.
Ale co za różnica. I tak nigdy całych 12 tygodni przerwy nie miałem,
wzywali mnie na kontrole pozaplanowe.

[sjmsjm]

Co za różnica jak często trzeba pojechać-można i co tydzień jeśli są
tylko szanse na zdrowie!
Wiem,jak jest ciężko psychicznie przed wizytą i jak okropnie czeka
sie na wyniki!!!Ale damy radę i już
Zuzia-leczysz się najdłużej-jak Ty dajesz sobie radę z tym czekaniem
na wizytę i za wynikami?Czy z upływem lat jest ciut łatwiej?

[domina19]

roznica jest tylko taka że co tydzień się stresujesz a moznaby co
dwa, np
a z tym że dacie rady to wiadomo:)) musicie
pzdr

[justin301]

Ufff kamień z serca Krzysiu. Ja za parę dni mam rocznicę życia z dziadostwem.
Też chyba sporo z tego wszystkiego zrzucam na meżą. Ja najwyżej umrę a on
zostanie sam z tym całym bajzlem...

[krasowy28]

Uważam, że lepiej się stało że to ja zachorowałem a nie ktoś z
rodziny. Bardziej bym się denerwował, bo niewiele bym mógł zrobić. A
tak to ja choruję, ja walczę, to ode mnie zalezy rezultat walki.

[krasowy28]

Choć z drugiej strony to egoistyczne podejscie. Bo być może rodzina
mysli tak samo. I denerwuje się tak jak ja albo nawet bardziej ode
mnie. Rak w rodzinie to zawsze dramat, nerwy, gwałtowne zmiany
nastroju, silne emocje. Nic miłego...

[sjmsjm]

Krzysiek-potwierdza sie tylko,że jestes na prawde bardzo dzielny.I
nie ma tu nic z egoizmu.
Trzymaj się mocno.

[sjmsjm]

Fajne podejście-"najwyżej umrę'-chociaż rozumiem Cię dobrze.Nam
droga się skończy,a oni będą cierpieć...Kiedyś się jednak
pozbierają,jedni wcześniej drudzy póżniej...Przed choroba byłam
bardzo bardzo blisko z moim mężem i dzieckiem,ale od kiedy wiem,jak
to wszystko może się skonczyc staram sie choć troche od nich się
odsunąc,dać im oddech,tak bym nie była dla nich całym światem jak do
tej pory...

[krasowy28]

Nastawiłem się tak że nawet przez myśl mi nie przeszło że umrę na
tego drania. A jesli już, to nieprędko. Wmówiłem sobie że to nic
takiego, że potrafią to wyleczyc. Chemia nie potrzebna, robi
przerzuty ale wolno się rozwija- to nie nowotwór. Trochę mnie tylko
na początku ub. roku przeraziło że tak naprawdę nie ma innej opcji
leczenia niż kolejne operacje. Ale tez bardziej bałem się operacji
(operacja niewątpliwie oznacza znaczący dyskomfort :D) a nie że
dziad może mnie zabić. Przeczytałem o tym w internecie, bo lekarze
zapewniali że mają jeszcze w zanadrzu różne metody leczenia, które
zastosują (i nie jest to ani operacja ani chemia). Obawiam się ze
ściemniali. Od stycznia przecież testowali lek na pacjentach i
pewnie brali mnie pod uwagę jako kolejnego kandydata. No i w
sierpniu zaproponowali mi testy leku. Poczytałem w necie o tym leku,
okazało się że badania na chorych na raka płuc dają świetne
rezultaty, więc znów optymistycznie się nastawiłem do leczenia. A
jako że lek rzeczywiście działa, to nie boję sie że nie wygram. Nie
ma takiej opcji.

[sjmsjm]

Brawo!!!
I tak trzymaj- Tobie sie uda-Nam wszystkim też.

Ja dopiero teraz,bardzo powolutku zaczynam myśleć,że nie będzie żle
tak jak założyłam,ale opornie mi to idzie-cała jestem jednym wielkim
strachem.Wiem, jak to żle.Wiem, jak powinnam myśleć ale nie jst
łatwo.Dlatego Osoba taka jak Ty dodaje mi wiary i otuchy-to tak jak
bym złapała drugi oddech.

[krasowy28]

Są grupy wsparcia (czy jakoś tak), psycholodzy (psychologowie?). Ja
tam nie czuję żeby potrzebna mi była pomoc psychologa. Duzo mi daje
pisanie na forum. Wygląda na to że sami tworzymy swojego rodzaju
grupę wsparcia :D
Mam kumpla, koleżankę, jak mnie coś męczy to pogadam z nimi i jest
lepiej. Ale rzadko czuję taką potrzebę. Z rodziną o tych rzeczach
nie rozmawiam. Jakoś nie potrafię się przełamać.
Ciężko nastawić się bojowo w sytuacji posiadania takiej choroby.
Każdemu, bez wyjątku.

[krasowy28]

Piszę bez powodu, u mnie nic nowego. W środę kontrola. Pozdrawiam :D

[krasowy28]

Jutro mnie obadają, dam znać wieczorkiem czego nowego się
dowiedziałem.
Do jutra! :D

[krasowy28]

Drobna korekta, kontrola w czwartek. Poinformuję co i jak :D

[krasowy28]

Byłem, nic nowego nie wiem. Czyli nie jest źle :D następna wizyta
01.08.2008

[zuziachicago]

brak wiadomosci to dobra wiadomosc :)

[domina19]

zuzia ma racje:)
pzdr

[sjmsjm]

A jakie wyniki kalcytoniny?podali?
opowiadaj,co Cie męczyli,co badali,co mówili...

[krasowy28]

Wyników żadnych nie podali, w tym kalcytoniny. Robili krew, ekg,
mocz, ciśnienie, temperatura, ważenie, do tego pogadanka z
doktorką, obsłuchała, opukała. I tyle.

[krasowy28]

A tak z innej beczki, jak tam plany wakacyjne? ja chyba gdzieś
pojade po 01.08.2008r. (po nastepnej wizycie). Ale to jeszcze nic
pewnego.

[domina19]

plany wakacyjne sa, a jakże:))
byle nie daleko...jak na razie
a gdzie Ty się wybierasz?

[krasowy28]

do rodziny, Beskid niski (między Krosnem a Sanokiem).

[krasowy28]

Jak tu cichutko. Nic się nie dzieje. I dobrze! :D
W przyszłym tygodniu nie jade do Gliwic. Jak ja to przeżyję? Chyba
zadzwonię do nich i poproszę aby mnie wezwali ;D
A po pierwszym sierpnia wyskoczę, prawdopodobnie, do rodzinki. Na
jakies 10 dni.

[zuziachicago]

krasowy
odpocznij od gliwic, od stresu i zapomnij o chorobie, to Ci dobrze
zrobi, ja zrobilam sobie wakacje nawet od forum.
staram sie tu nie zagladac, obiecalam sobie ze zagladne za dwa
tygodnie ale nie moge sie oprzec!
ale sprobuje, zycze wam wszystkim samych radosnych slonecznych dni!

[krasowy28]

Na wstepie, dzięki za miłe życzenia, Zuziu! :D
U mnie nic nowego. Piszę bardziej z przyzwyczjenia :D
Pozdrawiam serdecznie!

[krasowy28]

Jutro wizyta w GL. Dam znać po powrocie co i jak. Może czegoś
ciekawego się dowiem.
pozdrawiam
Krzysiek

[justin301]

Czekamy jak zwykle z niecierpliwością na dobre wieści :)

[krasowy28]

A wieści dobre raczej nie są. Tk z lipca bez zmian- stagnacja,
kalcytonina z lipca wzrosła do ok 370 pg/ml (w lutym było 220 pg/ml).
Na razie, wg lekarki, nie powodu do niepokoju niemniej przy dalszym
wzroście watrości kalcytoniny trzeba będzie pogłówkować...

[justin301]

Przykro mi bardzo :(. Kiedy następna wizyta?

[krasowy28]

27 sierpnia bodaj. Ale następne badanie kalcytoniny odbędzie się
jakoś 24 września dopiero. Nie wspominając o tym ze długo się czeka
na wyniki. Szybciej będzie wynik z TK, ale badanie też dopiero
24.09, plus kilka tygodni na wynik.
Nerwówka będzie...
W końcu musi miec z czego spadać ta kalcytonina ;D

[zuziachicago]

krasowy,
to nie sa zle wiesci!!!
tk bez zmian... Halo! wszsytko jest na dobrej drodze!
strasznie jestem ciekawa nastepnych wynikow, ja tez za niedlugo
powinnam miec wiesci z Loyola, mam nadzieje na pierwsza kontrole
koncem sierpnia/ poczatek wrzesnia, juz sie denerwuje jak tylko
pomysle, wszystko wraca jak zbliza sie wizyta.
pozdrawiam.

[krasowy28]

Toż wcale nie panikuję! :D taki wzrost kalcytoniny to żaden wzrost :D
Natomiast TK wykazało że guz jaki był taki jest pod względem
rozmiaru. Natomiast jest wyraźniejszy niż poprzednio (znaczy mocniej
wyłapał znacznik- kontrast) Jest ciut mocniejszy. Ale pies go
trącał. Nie jest to nic takiego co mogłoby niepokoić. Za to płuca
czyściutkie.
Lato w pełni. Zarejestrowałem się na portalu randkowym :P Portale
randkowe to ciekawe doświadczenie. Takie przypadki można "trafić" że
mózg staje! Mocno się można podbudować. Wychodzi na to że ja nie
jestewm wcale taki dziwny. Bywają dużo cięższe od mojego przypadki!
Ale są też i fajne dziewczyny. Co, nie ukrywam, bardzo mnie cieszy :D
Z upalnego Wrocławia pozdrowienia śle Krzysiek :D

[krasowy28]

Aha.
justin--> dziękuję za troskę! :D
zuzia--> spokojnie, w Loyoli raczej nie gryzą ;D
A badania zapewne wyjdą bardzo dobrze! :D

[zuziachicago]

zobaczymy jak bedzie :)
moga i grysc zeby tylko dzialalo ;)
bedziemy sledzic tego guzka na twojej watrobie ale szczerze mam
przeczucie ze na nastepnej wizycie bedzie mniejszy, takie
instynktowne odzczucie!
czekamy cierpliwie,
probowalam tutaj nie zagladac, ale musialam wkoncu, zaczynalo to byc
obsesja wiec musialam sie troche zrelaksowac.
czekamy na nastepne wyniki, jak cos tylko bede wiedziec odrazu
napisze, juz sie stresuje na sama mysl!

[krasowy28]

Pisz pisz! Czekamy!!! :D

[justin301]

Krasowy, Zuzia, proszę, żebyście pisali na tym forum. To dużo dla mnie znaczy,
ze mam kontakt z osobami, które rozumieją mnie najlepiej! Dzięki Wam ciągnę do
przodu :) i jakoś sobie z tym strachem swoim radzę.

[krasowy28]

No to piszę. Czuję sie dobrze. Notuje dziwną przypadłość. Otóż
odrzuca mnie od smażonego, niezdrowego, tłustego jedzenia. Normalnie
mnie mdli. A wątroba nic nie boli. W moim stanie to jak zbawienie :D
Wątroba musi odpoczywać. Nie mogę jej obciążać. Może to dlatego że
jest lato? ale nigdy tak nie miałem.
A tak, jak już wspominałem, jest dobrze. Tak dobrze że aż nudno :D

[krasowy28]

Dalej mnie odrzuca od smażonego. Wczoraj kurczaka z grilla nawet nie
tknąłem. Bardziej z obawy przed zgagą chyba. Ale i tak jej nie
uniknąłem. W nocy franca dopiekła. Pobolało i przestało.
A tak to super. Z Gliwic nie dzwonią, więc pewnie wszystko w
porządku. Poza tym dziś niedziela :P

[zuziachicago]

a kiedy kolejna wizyta i nowe wyniki kalcytoniny krasowy?

[krasowy28]

następna wizyta 27.08.2008r. Wyników kalcytoniny nowych nie mam.
PS. znowu zgaga. 2:30 w nocy...

[krasowy28]

No to dopiero po 4 rano przeszło. Jakos nie bardzo byłem w stanie
myslec. Dlatego musze sprostowac. Ostatnie wyniki badań klacytoniny
znam, podawałem niedawno. Trochę wzrosły, jest ok. 270 pg/ml.
Później juz mi nie pobierali kalcytoniny.

[krasowy28]

U mnie ok. Żadnych nowych wieści "w temacie". Pozdrawiam :D

[zuziachicago]

u mnie tez nic nowego, nadal czekam na ubezpieczenie po to by wkoncu
udac sie na kontrole, jak tylko do tego dojdzie zdam relacje jak to
wygladalo i obym sie nie rozczarowala!
pozdrawiam i czekam na wiesci od was.

[krasowy28]

U mnie nic ciekawego. Kilka dni męczyła mnie kolka nerkowa. Ale
przeszło. Poza tym da się taką kolkę wytrzymać. Zgaga gorsza :D
Jazda na Śląsk 27.08. czyli za tydzień w środę.

[zuziachicago]

u mnie tez nic, czekam na dokumenty z Gliwic i jak dotra wybieram
sie na kontrole, zdam relacje natychmiast.

[justin301]

Czekam na wieści. Ja jadę do Gliwic dopiero w grudniu ale już o tym myślę.

[krasowy28]

Dolegliwosci ustąpiły. Ząb trochę pobolewał, wziąłem Saridon i nie
boli. Jstem "zrobiony", zmęczenie, spowolnienie, opóźniona reakcja.
Pewnie po Saridonie. Dziwne bo nigdy mnie przeciwbólowy tak nie
chwycił. Może to przez osłabienie po ostanich zgagach i kolkach :P
Mój kolega nie może przeciwbolowych brać bo tak go bierze że nie wie
co jest grane.
Mnie chyba też dzis wzięło bo piszę jakieś głupoty :D

[zuziachicago]

na bolacy zab polecam dentyste, jestem pewna ze dodatkowo zameczasz
swoja watrobe takimi cholernie mocnymi srodkami!

[krasowy28]

Oczywiście, jutro w południe idę do stomatologa. Już się
zarejestrowałem. Nie ma zmiłuj, trza go robić :D
No niestety, Saridon "wali" po wątrobie. Za tydzień (środa) badania,
oby próby wątrobowe mi do tego czasu opadły. Bo znów będą krzyczeć :P
Jeśli da mi "goździki" do zęba to przechlapane- ze dwa dni ząb
poboli. Ale trzeba...

[krasowy28]

Byłem u dentysty. Leczenie kanałowe. Trudno. Coś tymczasowego mi
wpakował do zęba, na szczęście nie goździki. Za tydzień konkretne
wypełnienie.

[krasowy28]

Rany Julek!!! puściło znieczulenie, ząb boli 2 razy bardziej niż
przedtem. Czy to normalne przy leczeniu kanałowym że ząb tak boli?!

[zuziachicago]

ja mialam leczenie kanalowe ok rok temu, spedzilam na fotelu z
rozwarta geba chyba ponad trzy godziny, ale wszystko bylo zrobione
za jednym razem lacznie z czyszczeniem, wypelnieniem, zdjeciami rtg
itd itp, zaplacilam 1000zl, myslalam ze zemdleje z wrazenia ale po
wyjsciu zazylam jedna tabletke i po sprawie.
mam nadzieje ze trafiles do dobrego dentysty bo gorzej jak cos
rozgrzebie i zostawi niedoczyszczone, wtedy zapalene gotowe i bol
mozna sobie wyobrazic!

[krasowy28]

Dzwoniłem do dentysty, powiedziałem że wściekle boli, polecił
Ketonal forte "na teraz". Jeśli jutro nadal będzie bolało, wtedy mam
dzwonić do niego, przyjedzie do gabinetu i zobaczy co się dzieje.
Mówił że te kanaliki się babrały, czyścił je, ale może się zatkał
któryś. Choć jak jeden na trzy się zatka to nie powinno być afery
tzn. bólu. Wziąłem ten Ketonal i jest lepiej. Ból jest, ale przy tym
co było to pikuś.

[krasowy28]

Ból praktycznie ustąpił. No ale Ketonal to końska dawka
znieczulacza :D
Jakoś niechcący w ostatnich dniach zrobiłem z forumowego tematu
Zactimy temat stomatologiczny :P
Mam nadzieję że już nie będzie powodów do wyżalania się jak to
zębisko doskwiera :P
Aha, dentysta dodał że może pobolec dwa dni. Małą nieścisłość widzę
bo mówił że jak jutro rano będzie bolało mam dzwonić, umówi wizytę
na cito i pewnie rozwierci ząb obaczyć kanaliki.
Ostatnio nieźle po tyłku zbieram: ząb, refluks, kilka nerkowa. A
wszystko to, niestety, jest przyczyną znacznego dyskomfortu.
Będzie lepiej. Musi!

[krasowy28]

Jutro wizyta w Gliwicach. Napiszę jak sie czegoś dowiem :D

[zuziachicago]

koniecznie,
mam prosbe, popytaj troszke na temat zactimy, jakie sa ogolnie
wyniki badan u pacjentow, czy faktycznie dziala na dluzsza mete, czy
sa uzdrowieni, czy tez nie,...
w sumie to tak malo wiemy na ten temat.

[krasowy28]

zuzia--> kurcze, nastepnym razem przeczytam. Dziś o 14-tej byłem w
Gliwicach.
A tak w ogóle to zero nowych wiadomości. Morfologia, próby
wątrobowe, elektrolity itp. w normie. Trochę limfocyty niskie ale
dopuszczalnie. Wyniki są dzisiejsze :D Urobieni lekarze są po uszy,
nie wiedza jak się nazywają. Ale do pacjentów niezmiennie
cierpliwi :DF

[justin301]

Czyli wszystko ok?
Krasowy!!

[krasowy28]

Tak, wszystko w porządku :D

[sjmsjm]

Jade jutro.Umieram ze strachu...

[zuziachicago]

sjmsm
koniecznie opowiedz nam czego sie dowiesz, wlasciwie to niewiem
gdzie jedziesz i w jakiej sprawie, czyzbym cos przeoczyla, pomimo
wszystko i tak jestem ciekawa ;)
a ja we wtorek jade po skierowanie do loyola, udalo sie dali mi
ubezpieczenie!

[krasowy28]

sjmsjm--> wiem że łatwo się mówi, trudniej zrobić ale postaraj się
nie denerwować! :D Stres Ci w niczym nie pomoże, co najwyżej
zaszkodzi.
zuzia--> no to super że masz to ubezpieczenie!
Piszcie, moje panie, jak przebiegły kontrole :D (zakładam że sjmsjm
to pani).
Bo u mnie, jak już wczoraj pisałem, nic nowego. Czyli dobrze.

[sjmsjm]

Dobrze sie domyslasz...
Wyjasniam Zuzi-jutro jade do Gliwic na tomograf watrobki.Jakos
trzeba bedzie przezyc jutrzejszy dzien,a potem jeszcze te
oczekiwanie na wynik!Sami zreszta wiecie.
Bardzo jestem ciekawa jak lecza w Stanach-wedlug mojej kolezanki z
Kanady standartem jest pet co 3 miesiace i bardzo sie dziwi,ze u nas
tak nie ma.Pisz jak najwiecej-jakie badania,jak czesto no i
oczywiscie oby wyniki byly jak najlepsze.
Czesto sie zastanawiam jak dlugo sie da pozyc,ile mam czasu,czy to
tylko ja jestem taka glupia?A moze ktos zna obiecujace odpowiedzi...?

[krasowy28]

sjm --> 1. Kup sobie wodę z cytryną (bo pewnie każą ci pic
kontrast). Wypróbowane, kontrast rozcieńczony w wodzie z cytryną
jest znośniejszy do wypicia. Mają w bufecie taką wodę, widac
schodzi :D
2. Jak podali liczbe pet-ów we Francji i w Niemczech to kapcie mi
spadły. Tam pet to jak u nas tomograf! We Francji jest ok. 60
aparatów, w Niemczech ok. 80... albo na odwrót :D Nawet nie myslę
ile takiego sprzętu mają w USA czy w Kanadzie. U nas są cztery, ma
byc pięć. Docelowo. Pet-a mają w Bydgoszczy (CO), w Gliwicach (ŚCO),
we Wrocławiu (AM) i chyba w Warszawie. Nie pamiętam gdzie ma byc
piąty (Kielce? Olsztyn? Białystok?)
3. Nie myślę o tym jak długo bo bym zwariował. Więc nie myślę. W
ogole im więcej człowiek będący w takiej sytuacji myśli tym gorzej.
zuzia--> napisz jakie miałaś badania, u nas pewnie gdzieś za 15 lat
te metody, sprzęt dotrą :P No nie wszystkie, mam nadzieję. Może
niektóre będą u nas szybciej ;D
A nawet jak już nowy sprzęt będzie u nas to będzie stał i porastał
kurzem nie używany bo NFZ zaniży wartość badania i szpital w obawie
o swój byt (żeby nie pójść z torbami) nie będzie mógł się zgodzić na
tak niską stawkę. Będą się przepychać, czas bedzie uciekał, chorzy
ludzie będą czekać a badanie będzie mozna zrobić prywatnie. Tak jak
to było z pet-em w Bydgoszczy. Koszt badania wynosił bodaj 4 tysiące
złotych. Ojciec nawet zaczął się zastanawiać czy nie zrobic badań
prywatnie bo targi się przeciągały. Ale szczęśliwie się dogadali i
byłem na NFZ. Byłem w pierwszych dniach funkcjonowania aparatu na
NFZ. Kolejki, mnóstwo ludzi. Upalny wrześniowy dzień. 2004 lub 2005
rok. Chyba 2004.

Ciekawa strona - wyszukiwarka chorych

[nonak23]

Jestem autorem portalu gdzie chorzy łatwo mogą odnaleźć się po dolegliwościach
tym samym wymienić informacjami i radami, bo z lekarzami bywa różnie - w tym
opiniami o lekarzach
Proszę kliknąć i zobaczyć www.naszechoroby.pl choroby chyba wszystkie jakie są.
Znajdź tam chorych na to samo co Ty – rozmawiaj z nimi, wymieniaj radami, pisz blogi

[zuziachicago]

zrobilam sobie research wieczor i czytam wiadomosci na temat zactimy.
wyczytalam ze wyniki III phasy badan maja byc podane w kazdej
chwili, sa oczekiwane w czasie dwoch miesiecy.
Astra zeneca robi wszystko aby udowodnic skutecznosc tego leku
poniewaz chodzi o miliny ktore moze zebrac konkurencja Genetech?
Roche's z lekiem Avastin ktora w tym samym czasie robi testy.
Zactima jest wilka szansa dla Astry na wybicie sie pozyzej i co za
tym idzie zebranie olbrzymiej masy milionowej.
Mam wielka prosbe spytajcie sie w Gliwicach jakie sa wstepne wyniki
badan wsrod pacjentow, bedziemy mieli jakies rozeznanie. A ja tak
bardzo bym chciala uslyszec ze dziala i ze wielu pomogla!

[krasowy28]

"Avastin, przełomowa terapia przeciwnowotworowa, jest dostępna w
Europie dla pacjentów z zaawansowanym rakiem jelita grubego.
Ta wyjątkowa terapia przeciwnowotworowa polega na odcięciu dopływu
krwi do guza.
W Europie chorzy z zaawansowanym rakiem jelita grubego mogą już
korzystać z nowego i unikalnego, przedłużającego życie leku Avastin®
(bewacizumab, rhuMAb-VEGF). Avastin, zarejestrowany ostatnio przez
Komisję Europejską, jest dostępny w niektórych krajach członkowskich
Unii Europejskiej a w pozostałych zostanie wprowadzony w
nadchodzących miesiącach. Avastin podawany razem z chemioterapią ma
udowodnione właściwości przedłużania spodziewanej długości życia
pacjentów o średnio 30%, w porównaniu z samą chemioterapią." [...]

[...] "Firmy Roche i Genetech prowadzą program badań klinicznych
sprawdzających możliwości zastosowanie Avastinu w zaawansowanym raku
jelita grubego w połączeniu z innymi schematami chemioterapii, jak
również zastosowanie go w leczeniu uzupełniającym po zabiegu
operacyjnym. Ponieważ mechanizm działania Avastinu może być istotny
w leczeniu wielu innych nowotworów złośliwych, firmy - Roche i
Genetech prowadzą badania nad zastosowaniem tego leku w raku
trzustki, jajnika, nerki i innych. Szacuje się, że w ciągu
najbliższych paru lat około 15 000 pacjentów na całym świecie weźmie
udział w programach badań klinicznych."

więcej: www.zdrowie.com.pl/zdrowie/apteczka/avastin/

no no, kto wie! :D

[zuziachicago]

kurcze wyczytalam wlasnie ze zactima jest od 2005 roku uznana przez
US food administration jako lek na medullary,
wiec mozna go kupic??????? wszystkiego sie dowiem, bo niewiem juz
nic!!!!!!

sjmsi, czekamy na widomosci...

[krasowy28]

Ten Avastin też jest chyba dostępny.
sjmsjm--> no właśnie, broń Boże nie ponaglamy ale jesli możesz
(chcesz) to napisz jak tam przebiegła wizyta.

[sjmsjm]

Przepraszam,sama przeciez wiem,jak czekam na Wasze relacje...
Tomograf przebiegl sprawnie-sama sie dziwie,ale ta woda nie sprawia
mi duzej nieprzyjemnosci...Mus to mus i nawet sie nie krzywie:)
Poza tym krewka na calcytonine,cea ,tsh i wapno i do domu-400 km.
Zawsze po wizycie jestem nie dozycia.Wcale nie ze wzgledu na podroz-
bo podrozuje bardzo czesto i to na wieksze odległości,ale stres robi
swoje i wracam z takim bólem głowy..
Teraz najgorsze przede mną-wyczekać w spokoju na wyniki...Oczywiście
podam jak będę już wiedzieć.
Ciekawe te wiadomości o lekach.
Piszcie.

[zuziachicago]

sjmsjm
doskonale Cie rozumiem, ja zawsze po powrocie z gliwic czulam sie
jak po wlace w ringu!
we wtorek ide po skierowanie i mam nadzieje ze nie bede musiala
czekac z jakims smiesznym terminem na badania.

[krasowy28]

Nie będę oryginalny jak stwierdzę że wizyty w Gliwicach też mnie
bardzo wyczerpują. Najgorsze jest to czekanie, na badanie, jedno,
drugie, na wizytę, na wszystko się czeka. Najgorsze jak trzeba być
naczczo, siedzisz od rana a do tk dopchasz się ok. 17-tej. Kiedyś
siedziałem (naczczo!) do 19-tej. Bo wymyślili tk i rm jednego dnia.
W głowie się kręci, ma się dosć wszystkiego. Do tego nie czekasz
sam. Wszyscy są chorzy, wielu nienajlepiej się czuje, zaczynają
marudzić, narzekać. To się udziela, ludzie zaczynają sie wzajemnie
nakręcać. Humor sie psuje, pojawiają się nerwy.
Reasumując, z Gliwic wracam nieraz kompletnie wyczerpany.

[justin301]

Piszcie! Proszę, proszę.

[krasowy28]

justin--> ale co? u mnie nic nowego. Czuję się dobrze, następna
wizyta jakoś 24.09.08.

[zuziachicago]

bylam u doktora,
wprawdzie jeszcze nie w loyola, ale u rodzinnego na konsultacji i po
skierowanie. Musze napisac ze jestem szczerze zadowolona super
opieka medyczna, spryt i mila atmosfera idaca w parze nastraja
bardzo pozytywnie.
lekarka w ciagu paru minut pobrala mi na miejscu krew na wszystkie
hormony tarczycowe lacznie z kalcytonina, nastepnie wypisala
skierowanie na Tk, ktore z terminem na nastepny dzien zostalo
wykonane wlasnie dzisiaj, zadnych kolejek, przyszlam, podpisalam
pare dokumentow i zostalam w asyscie milego hindusa zaprowadzona na
badanie, wszystko przebieglo sprawnie i bez problemow.
wyniki badan maja byc u lekarza kierujacego do dwoch dni!. dzwonilam
dzisiaj do loyola umowic wizyte do onkologa endokrynologa,
oddzwaniali do mnie dwa razy ale bylam wlasnie w trakcie TK wiec nie
odebralam, pani z MILYM glosem poinformowala mnie abym oddzwonila na
podany numer i tak zrobie jutro rano.
narazie wszystko przebiega naprawde sprawnie, pominmo ze moje
ubezpieczenie jest bardzo srednie jak na tutejsze warunki, jestem
zadowolona, zobaczymy co bedzie dzialo sie dalej....
wyczytalam dzisiaj ze zactima jest uznanym lekiem na medullary od 10
2005 wiec musi dzialac!
niewiem z czego wynika ta roznica w traktowaniu pacjenta, ale to
naprawde jest jakas moja obsesja chyba, zwlaszcza w traktowaniu
pacjentow z choroba nowotworowa.

[sjmsjm]

Różnica w traktowaniu pacjenta u Ciebie i u nas polega głównie na
warunkach płacowych.Wcale nie chodzi o to ,że u nas mało
zarabiają,ale że tam są głównie na swoim utrzymaniu(przynajmniej tak
jest w Canadzie-a myślę,że działa to podobnie)-każdy lekarz ma
pensje od ilości pacjentów- tym samym zadowolony pacjent=powracający
pacjent=kasa.Proste,nie?Poprostu w ich interesiw jest byc jak
najlepszym dla pacjenta.A,że jest tak od lat,to juz przesiakneli i
jest to dla nich naturalne. Nie maja naszej mentalności bycia kimś
lepszym od zwykłych śmiertelników,a jesli nawet to skrzetnie to
ukrywaja.Im masz lepsze ubezpieczenie tym wiecej za Ciebie i Twoje
badania zaplacą i tyle.
Gdzie wyczytałaś o zactimie?Gdzie jest uznana-w ktorym kraju?Jakie
osiagniecia-napisz szybciutko...

[zuziachicago]

wyszukuje na google wszelkich informacji na temat zactimy.
wpisuje thyroid medullary carcinoma zactima III phase i informacji
jest bardzo wiele. wyczytalam ze w USA zostala uznana przez Food and
Drug administration in 2005, i jest wykorzystywana do leczenia
medullary.
jesli chodzi o traktowanie ludzi to chyba troszke sie mylisz, nie
trzeba byc koniecznie w szpitalu, wystarczy poczta, bank, a nawet
sklep, mnie kiedys oberwalo sie nawet w autobusie PKS za to ze
weszlam z mokrym parasolem!

[krasowy28]

Zwłaszcza poczta :P I niektóre przychodnie. Często jest tak że już
od wejścia widzisz PRL, stare, brudne, ciemne, obdrapane... i potem
przekonujesz sie że to pikuś przy obsłudze- np. jaśnie panie
rejestratorki "zajęta jestem" pogaduchamy przez telefon. Dlatego jak
widzę zaniedbane korytarze, brud to wypadam w podskokach :P
Ale jest coraz lepiej, np ZUS. Kiedyś okropne traktowanie klientów
było wizytówka tej instytucji. Ale już nie. Przynajmniej nie
wszędzie.

[zuziachicago]

jest lepiej Krasowy masz racje, zwlaszcza tam gdzie stanowiska
wypelnia sie osobami po studiach nie po znajomosci!

[sjmsjm]

Mam wyniki-tk jamy brzusznej bez zmian,calcytonina rowniez nie
wzrosła.UFF, HIP HIP HURA!!!!!!!!!!!!!!

[krasowy28]

no i super! :)

[zuziachicago]

sjmsj
wspaniale!!!!!!!!!!! wkoncu mozna pozyc i zapomniec!

[sjmsjm]

Zapomniec?Tak,ale tylko na 3 miesiace -do nastepnych badan...niestety
Ale dzis sie ciesze-bardzo.

[zuziachicago]

ja rowniez mam wyniki TK
zmianki na plucach sa nadal bez zmian takie same jak byly rok i pol
roku temu.
niewiadaomo nadal co to jest, moze blizny po zapaleniu moze
zwloknienia, niech jest co chce oby nie wznowa. tak dlugo jak nie
ulega zmianie nalezy bacznie sie przygladac.

[krasowy28]

Widzę że dziś jest Dzień Świetnych Wiadomości! :D
Bardzo się cieszę że wszystko jest w porzadku!

[zuziachicago]

krasowy,
czy ty pamietasz jak roznily sie parametry poziomu kalcytoniny w
polsce i US.
bardzo cie prosze o pomoc bo nie umiem sobie obliczyc.

[zuziachicago]

mysle ze podali jednak w normalnej Polskiej miarce,
jest 2300, niezadobrze bo bylo ponad rok temu 1700, pol roku temu
1200 a teraz 2300 kurcze jak to mozliwe ze raz spada raz sie podnosi?
w kazdym razie te zmianki na plocach wedlug nich nie maja zwiazku z
choroba, pozatym nie zmieniaja sie wogole obrazowo, wielkosc
dokladnie taka sama jak przed rokiem.
niewiem czy sie martwic czy cieszyc, ale w sumie z wysoka
kalcytonina zyje juz tyle lat to co sie bede martwic! :-))
niech tylko udowodnia skutecznosc zactimy to juz wogole nie bede sie
martwic nawet na zapas,
Krasowy blagam Cie dowiedz sie w Gliwicach wszystkiego czy zactima
dziala, jakie sa rezultaty leczenia tak wyczrpujaco plissss!

[krasowy28]

W jakiej jednostce podali Ci wynik? pg/ml czy pmol/L? jeśli 2300 to
pewnie pg/ml
Przelicza się tak: wartość pmol/L x 3420 : 1000 = wartość w pg/ml
Czyli pmol/L razy 3,42 i masz w pg/ml
Lekarze mieli zdziwione miny że wiem jak to przeliczyć "a skąd pan
wie?!" "jak, jak?"
Odnośnie Twojej prośby o pytanie o wyniki badań u innych pacjentów
to obserwuję u nich niechęć do dzielenia się takimi informacjami.
Raczej to niechęć niż niewiedza. Zdawkowo odpowiadają że dobrze
idzie, że pomaga. Aby zaraz potem stwierdzić że już kilku pacjentom
otworzyli leczenie a to znaczy że guz od początku badania podrósł a
nie zmalał... Zaznaczam że wiem to od pielęgniarki, lekarze nawet
tego nie chcą powiedzieć.
Moze im nie wolno udzielać takich informacji?

[zuziachicago]

oby nie byly zle te wyniki leczenia bo co by nam wtedy pozostalo?
tak dobrze szlo u ciebie, ze bylam przeszczesliwa czytajac jak
zdrowiejesz, czekam na dobre wiesci od Ciebie!
postanowilam sie nie przejmowac ta kalcytonina, wiem ze jest na tyle
wysoka ze napewno wkoncu cos wyjdzie, ale tak jak moj doktorek
powiedzial, ludzie zyja lata z kalcytonina nawet 15000 i nic nie
wychodzi! wiec musze narazie udawac ze nic nie ma i tak bedzie
lepiej dla mojej psychiki, w innym razie sama sie potrafie tak
nakrecic ze wpadne w niesamowita depreche a co za tym idzie
podupadanie na zdrowiu i kto wie co jeszcze!

[krasowy28]

Było ekstra az nie zmniejszyli mi dawki leku. Po jej zmniejszeniu
kalcytonina zaczęła lekko, ale jednak rosnąć. Do tego w dwóch
badaniach TK obraz wątroby był czysty. Potem, po zniejszeniu dawki
leku, 3 kolejne TK wykazują guzek na wątrobie. Na szczęście jest
stagnacja- to znaczy dziadostwo nie rośnie. Warto podkreślić iż
przed podjęciem leczenia guz był ciut większy. Więc nie mam powodów
do paniki! :D
Jeśli zaś chodzi o zależność wysokości kalcytoniny od powstania guza
(guzów) to taka zależność może być, ale NIE MUSI! Mi też docent
tłumaczył ze są pacjenci którzy mają kalcytonine po kilkanaście
tysięcy i żadnych objawów choroby. Żyją, pracują przez dłuuuugie
lata. W zdrowiu. Tyle że co jakiś czas jeżdżą na kontrole. Wtedy
stres musi się pojawić. To normalne. Zwłaszcza jak się człowiekowi
życie ładnie poukłada to za nic nie chce aby to się miało skończyć
szybciej niż by chciał.
Tak więc może (i oby tak było) że do późnej starości nic Cie nie
chwyci :D

[zuziachicago]

ok Krasowy, Ty to jestes normalnie moim lekiem na wszelkie zlo, tak
potrafisz czlowieka podniesc na duchu jak nikt inny, no moze moja
mamusia, ktora jest chyba najwieksza optymistka jaka znam.
nieiwedzialam ze pomniejszyli Ci dawke, no ale czy juz spowrotem
powiekszyli??
Krasowy to moze lykaj po dwie :) :) :) powiesz ze sie rozsypaly do
zlewu! ;)

[krasowy28]

Dwa razy już mi zmniejszali dawkę. W grudniu z 300 na 200 czegoś
tam, potem (nie pamiętam kiedy, maj? czerwiec?) z 200 do 100. Za
pierwszym razem miałem elektrolity poza dopuszczalną w badaniu
skalą, za drugim razem próby wątrobowe. Jak coś nie gra, robią
przerwę w zażywaniu lekudo 21 dni. Jeśli się w tym czasie
wyreguluje (wróci do normy) przywracają lek, tyle że w mniejszej
dawce. Jeśli się w 3 tygodnie nie wyreguluje to out. Zwłaszcza za
drugim razem miałem okropny stres że mi się nie wyreguluje i mnie
wykreślą...
I tak od grudnia wyniki nie są juz takie rewelacyjne. Gdy brałem 300
efekty leczenia były piorunujące. Pytałem czy jest mozliwość że
zwiększą mi dawkę bo ta zmniejszona przestała w tak efektowny sposób
pomagać. No i nie ma możliwości.
Tak więc musiałbym brać potrójną dawkę aby zadziałało jak minionej
jesieni. A lekarzom sprzedać jakiś głodny kawałek np. że otwarte
opakowanie wpadło mi do zlewu ;)
Poważnie to o takim szwindlu nie myślałem. Ale jak nadal będzie
kalcytonina rosła a lekarze nie zezwolą na zwiększenie dawki to kto
wie. Z desperacji ludzie różne rzeczy robią...
Póki co jednak nie ma tematu :D

[krasowy28]

Jakiś pokręcony dzień. Mam nadzieję że tylko dzień. Zaczynam mieć
dość efektów ubocznych. Od bitego miesiąca non stop coś mi dolega.
Może po prostu pech, może to efekty uboczne stosowania leku
(osłabienie organizmu). Pojawiają się wątpliwości a to źle. Robi się
rysa, oby tylko nie pękło...
Jakbyście mogli mnie jakoś naprostować, byłbym wdzięczny. Jakaś
motywacja, doping, coś w tym stylu :D

[krasowy28]

O kurcze, właśnie podsłuchałem jak mama z dziadkiem mówili jaki to
ja twardy i odporny psychicznie jestem, taki dzielny. Widzieli cos,
dostrzegli że się łamię? jeśli tak to zagrali idealnie w cel. Nie
mam już wątpliwości. Trzeba to przejść.
Bo po mnie podobno po mnie widac jak mi cos jest. Tak twierdzi mama.
Ale mama to zawsze wie takie rzeczy.

[zuziachicago]

krasowy, jestes niesamowitym facetem, masz wspaniala osobowosc i
wiem jak jest Ci ciezko, ale tacy jak ty zazwyczaj wygrywaja
niepozornie silni juz Ci to kiedys mowilam.
pomimo ciaglych klod pod nogami wciaz sie podnosisz i idziesz dalej,
codzien z niecierpliwoscia czekam na wiadomosc od ciebie i niemoge
sie doczekac nastepnej wizyty i nowych wiadomosci.
jaka byla radosc kiedy pisales o cofaniu sie choroby a nawet o
calkowitym regresie.
pomysl krasowy testujesz na sobie lek ktorego wczesniej nie bylo
wogole, pomysl jakie masz szcescie ilu chcialoby byc na twoim
miejscu a nie mieli tej szansy, powinnismy sie cieszyc z tego ze
lekarze juz wiedza co dziala na tego dziada teraz tylko musza
udoskonalic ten preparat aby zredukowac efekty uboczne, tak czy
inaczej glowa do gory nie udawaj slabego, bo jestes silny, kazdy ma
czasem chwile slabosci i wtedy tak dobrze sie poprostu wyryczec.
taka handra to to typowe, ja taka miewam srednio raz w tygodniu, ze
nie wspomne o tej raz w miesiacu , nic tylko sznur i piwnica, tylko
ze nie mam piwnicy ani sznura ale jaja! :)

[sjmsjm]

Krasowy-natychmiast wez sie w garsc!!!
Na spokojnie przemysl jeszcze raz swoje wyniki,a sam dojdziesz do
wniosku,ze jest super.
Poczatkowa duza dawka dala Twojemu organizmowi niezlego kopa to
fakt,ale leczenie jednego nie moze psuc innych organow-to chyba
jasne.nie?
Zmniejszona dawka nie dziala w tak piorunujacy sposob-niestety,ale
DZIALA!!!!Powoli,powoli.Z tego co sie dowiedzialam o zactimie-o
tym,ze faktycznie jest zarejestrowana w Usa od 2005 w leczeniu raka
pluc-to jej glownym zadaniem tam nie bylo zmniejszania ognisk,ale
nie dopuszczenie do ich rozrostow przez odciecie mu doplywu krwi.
I na takim efekcie powinienes sie skoncentrowac-stop dalszemu
rozwojowi-a potem dopiero niech sie cofa.Jesli efekt prawie rocznego
leczenia jest taki,ze jest lepiej niz w zeszlym roku to jest
SUPER!!!!I tego sie trzymaj
Trzymam kciuki.
Sylwia

[krasowy28]

Kurcze blade. Broniłem się rękami i nogami ale nie wyszło. Spotkanie
klasowe. Zwoływane przez NK zawsze jakoś dziwnym trafem
niedoczytałem. Robiłem wszystko zeby nie iść. Ale ni z gruchy ni
pietruchy wpadł do mnie kolega. No i d..a zimna, odmówić nie
umiałem. No i się dziś przemęczyłem na mini spotkaniu (ze mną 4
osoby). Wpadłem w nietęgi nastrój. Ludzie firmy mają, samochody,
kobiety, po świecie jeżdżą. A ja nic. Siedziałem jak ta, za
przeproszeniem, pipa. Teraz ze dwa dni na dojście do równowagi.
Strasznie chciałem tego uniknąć bo spodziewałem się że tak będzie.
Niestety, było.
Do tego jeszcze piwa pić nie mogę. Gdybym mógł to bym się wstawił i
jakoś lżej bym to zniósł.
Ech, mam problemy :P

[krasowy28]

No dobra, trochę ze mnie zeszło. Poukładałem to sobie. Mam 28 lat,
jeszcze zdążę się czegoś dorobić. Nie ważne jak kto zaczyna ważne
jak kończy ;D
Krok po kroku i będzie dobrze. Na razie trzeba wygonić to dziadostwo
z organizmu. Potem z górki :P

[zuziachicago]

wreszcie gadasz do rzeczy,
moja mala sugestia jesli mozna, moze lepiej byloby skupic sie na
dorabianiu itp, a traktowac to dziadostwo jako taka rzecz dodatkowa,
o ktorej nalezy pamietac ale nie myslec bez ustanku, nie mowie ze
taki sposob czy inny jest lepszy, mysle tylko ze ja staram sie
dokladnie tak isc przez zycie aby inne sprawy byly na pierwszym
miejscu wtedy moja psychika jest spokojniejsza i oczywiscie im
mniej stresu tym lepiej dla ciala i ducha.

[krasowy28]

Ano, niegłupia sugestia. Wkrótce idę na kurs prawa jazdy. A potem
trzeba znaleźć jakieś inne zajęcie.

[krasowy28]

Tymczasem jutro smutna rocznica w mojej rodzinie. Dokładnie jutro
mija 20 lat od śmierci mojej babci. Zmarła na raka...
To już 20 lat, szmat czasu.

[krasowy28]

Za tydzień w środę wizyta w GL. Zobaczymy...

[zuziachicago]

czekam z niecierpliwoscia i czekam na dobre wiesci, pomimo ze
niechca za wiele powiedziec bardzo cie prosze sprobuj jakiekolwiek
informacje o zactimie i wynikach leczenia wydusic od swojej
lekarki.

[krasowy28]

Witam. Jutro wizyta, odczuwam lekki stres. Zapytam o całościowe
wyniki badań programu. Zapisałem się na kurs prawa jazdy. Zaczyna
się w poniedziałek i już pierwszego dnia mam badania lekarskie.
Delikatna niepewność mi towarzyszy gdyż nie wiem czy testy te
przejdę. Na wszelki wypadek poproszę jutro w Gliwicach o
oświadczenie że absolutnie mogę robić prawko, nie ma żadnych
przeciwskazań do prowadzenia pojazdów mechanicznych itp.
Napiszę jutro wieczorem czego się dowiedziałem w Gliwicach.

[krasowy28]

Dobra, wróciłem. Wyniki w porządku, dziś pobrali krew na
kalcytoninę, zrobili tk. Wyniki... któz to wie kiedy będą :)
Zapytałem o wyniki badań leku w sensie całościowym. Nie znają
wyników ze wszystkich ośrodków. W Gliwicach jest nieźle. Kilka osób
zanotowało progres w leczeniu, kilku stagnację, są też i tacy którzy
mają delikatny regres. Ale żadnego dramatycznego pogorszenia stanu
zdrowia nie odnotowali. Czyli generalnie wyniki są całkiem
obiecujące. Ale, jak podkreslają, z formułowaniem kategorycznych
wniosków należy się wstrzymać, program trwa, minęło zbyt mało czasu
i takie tam ogólniki.

[zuziachicago]

dzieki za info z pierwszej reki,
oby u wszystkich zanotowano postep w leczeniu.
czekam na wyniki a w miedzyczasie skupiamy sie na wazniejszych
sprawach ;)

[krasowy28]

Tak jest. Ja na przykład od poniedziałku zaczynam kurs prawa jazdy.
O ile lekarz mnie dopuści. Moja pani doktor onkolog twierdzi że nie
ma absolutnie żadnych przeciwskazań do podjęcia kursu. Jak coś
zacznie kwękać do rzucę mu się do gardła i dopuści ;D
Nie ma opcji że mnie odstrzeli. Tak więc emocje związane z kursem
(jazdy, potem egzamin) wystarczająco zaabsorbują moją uwagę, tak że
nie będę myslał o tej zakale.

[zuziachicago]

i o to chodzi, tylko wtedy kiedy juz naprawde nie ma wyjscia,
kontrola, badanie itp, tylko nie zapomnij o tabletkach ;)
ja rowniez mam glowe tak zajeta innymi sprawami ze nawet nie mam
czasu myslec o chorobach, i dzieki temu czuje sie zdrowsza!
pamietam jak dowiedzialam sie o tych zmiankach na plocach to juz
zaczynalam miec problemy z oddychaniem, naprawde psychika czlowieka
jest poprostu niewiarygodna,
znam taki przypadek, starsza pani cieszaca sie dobrym zdrowiem
zostala wbrew wlasnej woli umieszczona w domu starcow, dwa tygodnie
pozniej bylam na pogrzebie.
kompletne zalamanie psychiczne stopniowo powodowalo kolejne choroby,
po dwoch tygodniach nie byla w stanie wstac z lozka i zmarla.

[krasowy28]

Hmmm, pierwszy dzień kursu za mną. Lekarza przeszedłem bez problemu.
A tak to stara bida :D

[krasowy28]

U mnie bez zmian. Czyli dobrze :D

[justin301]

Krasowy!!
Super!!!!
Tak trzymać!!!!!!
Cieszę się bardzo. Obyśmy wszyscy...:)

[sjmsjm]

Czesc
Mam prosbe -Krasowy-jak przeliczyc w druga strone calcytonine?tzn z
naszych jednostek na usa?Teoretycznie powinno to byc x3,4?i czy
wiesz jaka tam jest norma?
Kiedy wyniki?

[krasowy28]

Nie wiem kiedy wyniki. Wyznaczona wizyta jest na 17.12.2008. Być
może zadzwonią abym się pokazał wcześniej. Do czego zmierzam, ano do
tego że wyniki poznam tylko na wizycie, przez telefon mi ich nie
podadzą (kalcytoniny). Choć kiedys podali mi jaki jest obraz tk. Ale
to chyba przez nieuwagę :P
Tak więc za jakis czas będę znał wyniki, niewykluczone że dopiero
17.12...
Z pmol/l na pg/ml przelicza się x 3,42
A jak na odwrót?
Jeśli mamy np. 150 pg/ml a chcemy na pmol/l to trzeba 150:3,42= 43,86

[sjmsjm]

Jeśli nie chcesz czekać do grudnia to dzwoń i mów,że chcesz znać
wyniki teraz.Dzwoń do prowadzącej Cię lekarki,albo do gabinetu.
Ale jeśli potrafisz być cierpliwy to spokojnie czekaj-i tak to nic
nie zmieni,czy poznasz,czy nie...,a zawsze jest szansa,że następne
będą lepsze.
Najważniejsze jest to,jak się czujesz?!Mam nadzieję,że jest dobrze.
Czego z całego serca Tobie życzę.

[krasowy28]

Witam. Zdaję okresowy raport. Tak więc u mnie bez zmian. Niczego
nowego "w temacie" się nie dowiedziałem.
Póki co skończyłem część teoretyczną kursu na prawko. Dziś zdałem
wewnętrzny egzamin teoretyczny. Tak więc wkrótce rozpocznę jazdy co
niechybnie oznacza podniesienie ciśnienia u wielu wrocławian ;)

[krasowy28]

Nowe wieści. Obraz tk bez zmian. W wątrobie delikatnie, o milimetry,
dziad się zmniejszył. Generalnie stagnacja. Dobre i to! ;D
Wyniki kalcytoniny jeszcze do Gliwic nie dotarły.
Natomiast na płucach mam jakiś mały stan zapalny. Jakoś fachowo mi
to pani doktor powiedziała. Nie pamiętam z tego praktycznie ani
słowa. Stan zapalny tkanki miękkiej(?!) Jakoś tak. Stan, właściwie
stanik, bo mały. W sumie nie ma powodów do obaw, tak twierdzi pani
doktor. Na wszelki wypadek mam pobrać Augmentin jako osłonkę.
Z Augmentinem mam związane niemiłe doświadczenia, kiedyś mną
strasznie sponiewierało po tymże antybiotyku. Film mi się urwał,
dobrze że nic sobie nie zrobiłem. A wyłożyłem się w nie tak dużej
łazience. Umywalka, pralka a ja wyrżnąłem dokładnie pomiędzy nimi do
kosza z brudami! Głupi ma szczęście! :P
Stanik, wg. pani doktor, jest bezobjawowy co by się zgadzało, bo
żadnych dolegliwości nie odczuwam. TK było 24.09.08, czyli jakieś
2,5 tygodnia temu. Dawno w sumie... może przeszło? a może nic nie
było?!
Najbardziej zagadkowym jest przypadkowość występowania różnych
sytuacji w tych moich płuchach. Jakiś czas temu na którymś tk wyszła
odma płucna (a to poważna sprawa), kolejne badania tk już ją
wykluczyły. Teraz stanik zapalny. Mam nadzieję że podobnie jak w
przypadku odmy też będzie to fałszywy alarm :D
PS. ojoj, chyba zaczynam panikowac bo nagle zaczęło mnie coś kłuć
pod łopatką. Potężna jest siła autosugestii ;D
pozdrawiam!

[sjmsjm]

Wieści są świetne!!!Każda wiadomość mówiąca o braku zmian na gorsze
jest cudowna - i już.
Resztą sie nie przejmuj.Jeśli żle reagujesz na augmentin,idż do
lekarza pierwszego kontaktu i poproś o zmiane na inny- na pewno
można.

[krasowy28]

Kolejne wiadomości. 29.10.08 mam wyznaczone badanie PET. Konkretnie
badanie PET receptorowe znaczone Galem.
Obraz płuc pani doktor przekazała pulmonologowi i jak sie dowie
czegoś konkretnego to zadzwoni. Nie wspominając że dopytuje się o to
czy załatwiłem receptę na antybiotyk. Chyba to jednak ważne. Trzeba
załatwić tę receptę (i wykupić lek :P). Chciała mi wysłać receptę
listem poleconym z Gliwic. Chyba mi nie ufa! :D

[sjmsjm]

Idz po receptę.Widocznie chcą,aby obraz w pecie był już czysty:)
Jesli lekarz pozwoli to wez sumamed-bo ma bardzo szerokie spektrum i
to tylko 3 tabletki,ale dowiedz się jak może zadziałać na Twoją
wątrobę...
TRzymaj sie mocno!I pisz.

[zuziachicago]

krasowy wiesci sa piorunujaco dobre :)))))
juz nie chce pisac " a nie mowilam" "))))
co za radosna nowina!!! zmniejsza sie i bedzie dalej zobaczysz!
a z tymi plucami to jakas paranoja u mnie tez czegos szukaja mowia o
stanie zapalnym, zwloknieniach a mnie sie wydaje ze to jakies zmiany
po radioterapii.
U mnie sie nie zmieniaja wiec co sie bede martwic niech sobie sa!
malo to ludzie maja udziwnien!

[krasowy28]

No dokładnie to nie wiem ile mm ten guz ma, jakoś ok. 10. Było chyba
12. Ale doktorka to z głowy mówiła, mogła zaokrąglić w dół. W każdym
bądź razie nie jest większy. Opis idzie pocztą, bo poprosiłem o
przesyłkę. Zobaczę to napiszę ile dokładnie. Fajno jest.
Jutro z rana pierwsza jazda (kurs prawa jazdy). Uch! Potem idę do
lekarza I kontaktu bo nie chciała mi zapisać recepty "na telefon".
Mam się pokazać, popuka, posłucha i oceni. W sumie całkowicie
słuszne działanie z jej strony. Tak więc pewnie wykręcę się sianem z
tym antybiotykiem. Nic nie znajdzie bo doktorka z Gliwic mówiła że
to bezobjawowy stan zapalny (przecież w dzień tk miałem wizytę,
obsluchała mnie i powiedziała żem jest okaz zdrowia). Nie chcę brać
tego antybiotyku. No chyba że naprawdę będę musiał. A z tonu rozmowy
z gliwicką doktorką nie wyczułem stanowczości w jej głosie w
wzgledzie konieczności zażycia antybiotyku.
Mam problemy :P

[krasowy28]

Ok, mam. W lipcu było ok. 13 mm, w maju 11 mm. Ale, ta z maja słabo
odgraniczona w segmencie IV target I, poza tym zmiany target II w
segmencie VIII i target III w segm. VII nie widoczne w fazie
tętniczej. Czyli trzy dziady. Ta z lipca tylko jedna (segment IV),
lecz ciut większa i nieco lepiej widoczna w fazie tętniczej po
dożylnym podaniu kontrastu niż w badaniu poprzednim. Zaraz potem
wniosek że w porównaniu z poprzednim badaniem tk zmiana ogniskowa w
wątrobie spełnia kryteria stagnacji.
Czyli jest git. Nieco mocniejszy ale tylko jeden. Dostanie w pape i
zniknie! :D
Zobaczymy co będzie na najnowszym opisie. A jest, wg słów doktorki,
dobrze. :D

[sjmsjm]

Ciesz się,ciesz,bo jest z czego!
Czekam za dalszymi wynikami.
I wez ten antybiotyk,zeby nie było wątpliwości.

[krasowy28]

kupiłem, więc chyba wezmę :P

[krasowy28]

U mnie nic nowego. Opis tk jeszcze nie dotarł. Pulmonolog jeszcze
się nie wypowiedział co z tymi płucami. Póki co biorę grzecznie
antybiotyk.

[krasowy28]

Opisu tk wciąż nie otrzymałem. Pewnie go dostanę w środę :P
W środę o godzinie 8-mej mam zaplanowane badanie PET-em. A tak to
skończyłem brać antybiotyk, częstotliwość jazd na kursie rośnie.
Ofiar brak więc nie jest źle ;D
Obowiązkowo po badaniu PET zdam relację.

[zuziachicago]

obowiazkowo krasowy,
strasznie jestem ciekawa co pet wykarze, u mnie na pet zmianki na
plucach sa niewidoczne tylko na TK, wiec niewiem co o tym wszystkim
myslec,
najlepiej nie myslec wogole :)

[krasowy28]

PET jest dokładniejszy od TK. Ja bym się cieszył :D

[krasowy28]

Plany nie uległy zmianie, jutro badanie PET w Gliwicach.
Tymczasem mam jazdy. Na razie to samochód rządzi mną a nie ja
samochodem co wywołuje we mnie uczucie lekkiej irytacji. 5 godzin
jazd za mną, mam nadzieję że już wkrótce będzie lepiej.
Jutro się odewzę co i jak. Najdalej pojutrze :P

[krasowy28]

Wróciłem. Krótki raport. Dziś rano danie główne badanie PET
zaprawione kontrastem z Gala. Oprócz tego zaczepiłem na korytarzu
poradni panią doktor. Pani doktor rzekła (z nowości) iż pulmonolog
dojrzał na obrazie TK cos jakby odmę. I teraz doktorka umówiona jest
z chirurgiem (szlag, pewnie będzie chciał ciąć, oni inaczej nie
potrafią :P) który orzecze (zaproponuje) co począć. Nie wiadomo co
robić bo raz jest, raz nie ma. Póki co nie pękać, do przodu. Refluks
wczoraj dał mi taki wycisk że nie bardzo pamiętam jak do tych Gliwic
trafiłem i sam się dziwie że tę wizytę jakoś przetrwałem. Ale na
pytanie doktorki jak się czuję niezawodna i zawsze ta sama
odpowiedź "doooooooobrzeee" ;D

[zuziachicago]

eeee tam ciac odrazu,
jeszcze nawet nie wiedza napewno co i jak, u mnie tez nie wiedza,
beda to kontrolowac i tyle,
a jak to sie objawia ta odma???
odczuwasz jakies dolegliwosci zwiazane z tym?

[krasowy28]

Uzupełnienie. Wyniki PET pod koniec przyszłego tygodnia. Tzn. wtedy
będzie je mieć moja doktorka. Ja to inna bajka :P
Opisu badania TK nie wydębiłem. Jak już wspomniałęm zaczepiłem panią
doktor "na wyjeździe" tj. w poradni. Dziś tam przyjmowała. Tak więc
nie była w stanie mi wydać/wydrukować opisu. Nie na korytarzu. A że
miała mnóstwo pacjentów to nie zawracałem głowy.

[krasowy28]

Zuzia--> bo ja wiem... ostatnio ciągle coś mi doskwiera, dokucza.
Ale żeby płuca to nie wiem. Refluks, czasem rwie mnie jakby nerka,
za nisko na płuco. No chyba ból że promieniuje. To owszem. Fakt,
słaby jestem jak betka, byle jaki wysiłek i nazajutrz zaliczam mały
zgon- wszystko boli, nogi ciężkie, spać się chce. Nie wspominając
przeklętego refluksa. Zjem coś niezdrowego- łapie, zmęczę się-
łapie. Oczywiście nie zawsze, czasem. Ale i tak za często. Jak
dopadnie mnie zgaga to w sumie się cieszę że nie refluks.
Paranoja! ;)
Liczne leki na refluks wypróbowane, niestety raz działaja, raz nie.
Chyba pójdę na akupunkturę. Wujek poddał się serii zabiegów
akupunktury i miał ok. 3 lat spokoju od wrzodów, zgagi, refluksów
itp.
Ale płuca... nie, chyba nie.

[zuziachicago]

poczytalam odrazu troche na ten temat,
i pisze ze:
to jakas dziurka w plucu/plucach moze byc, przez ktora powietrze
uchodzi czy wchodzi, kurcze nie pamietam,
ze slychac jakies syczenie itd itp, moze byc powypadkowe lub
samoistne, strasznie dziwaczne, a leczenie to dren odssysajacy i
zatkanie dziurki, ja niemoge... skad u Ciebie takie historie???
w kazdym razie to nic takiego bardzo powaznego, zawsze lepsze nic
wznowa( przynajmniej ja tak sobie mowie ze wszystko lepsze niz to
dziadostswo)
musimy poczekac na wyniki Pet oby okazalo sie nieprawda!trzymam
kciuki za Ciebie.

[krasowy28]

Żadnego cięcia, żadnych drenów, sączków. Chyba że nie będę mógł
normalnie, w miare znośny sposób funkcjonować.
E tam, po prostu wnikliwie mnie badają to i co rusz coś wychodzi.
Pewnie u większości badanych by coś wyszło. Szukaj a znajdziesz.

[zuziachicago]

swieta prawda,
im wiecej grzebia tym wiecej zamieszania robia.
e tam nie ma sie co przejmowac, lepiej troche po swierzym powietrzu
pohasac, krzepy nabrac... przed zima ;))))

[krasowy28]

Okresowy raport. Z ważnych informacji to nic nowego. Na razie się
Gliwice nie odezwały. Trzeba czekać. A z mniej ważnych to mam jazdy.
Słabo mi idzie, raczej nie obejdzie się bez wykupienia dodatkowych
jazd. Trudno :D

[zuziachicago]

Krasowy,
pewnie bedac za kierownica myslisz czy przyszly wyniki z Gliwic ;)

Ja zdawalam prawo jazdy majac 17 lat, pamietam jak sie denerwowalam
zwlaszcza ze to byly pierwsze jazdy po Katowicach!
musisz sie wyluzowac i to wszystko, we wszystkim, wtedy wszystko
bedzie latwiejsze.
czekam na wiadomosci.

[krasowy28]

Są wyniki PET-a. Nie ma "patologicznego gromadzenia" w wątrobie.
Wyniku kalcytoniny jeszcze nie mają. Tak jak już wspominałem, wynik
ct zapewne poznam przy okazji następnej "numerowanej" wizyty tj.
17.12.08r.
Ale fajno jest :D:D:D

[zuziachicago]

no to pije za twoje zdrowie,
jest bardzo fajnie, jest poprostu bosko.
gratuluje i zycze wszystkiego najlepszego na nowej drodze zycia ;)

[justin301]

Krasowy!!

Tylko takie wieści albo jeszcze lepsze. Żałuję, że czytam dopiero teraz, bo
poszłabym się coś napić z tej okazji :)

[krasowy28]

Nic się nie dzieje. Piszę, bo wciąż się cieszę :D

[zuziachicago]

a co z wynikiem TK, strasznie jestem ciekawa czy pokazuje to samo???
a czy rozmawiales z doktorka od tamtej pory, czy to by znaczylo ze
te guzki w watrobie zniknely???

[krasowy28]

Tk miałem 24.09.08. Opisu na oczy nie widziałem, dostałem sms-a że
cholerstwo jest ale nie rozwija się. Stagnacja jak to doktorka
określiła. A opis TK idzie z Gliwic. Piechotą :P W dniu badania Pet
widziałęm doktorkę w przychodni (w nowej części, tak gdzie
taki "młyn"). Nie miała czasu ani możliwości mi opis wydrukować.
Więc nie zawracałem gitary. Obiecała że wyślą. Podobnie jak wynik
Pet. Od soboty bodaj gdy poznałem wyniki Peta nie kontaktowałem się
z pania doktor. Więc niczego nowego nie wiem.

[sjmsjm]

Dopiero w tej chwili poznałam tę REWELACYJNĄ i FANTASTYCZNĄ NOWINĘ!!
Z całego serca GRATULUJe i cieszę się z TObą.Oby tak dalej i jeszcze
lepiej!
Ciesz sie i nie myśl o tym co było:)

[krasowy28]

No i ładnie! Opis PET-a doszedł a na ten z TK wciąż czekam.
Opis PET generalnie taki jak mówiła doktorka. "Wnioski: Badanie PET
w granicach normy". I gra! :D

[zuziachicago]

wspaniale,
mozna spokojnie pozyc ;)

[krasowy28]

U mnie nic nowego.

[sjmsjm]

Byłam w zeszłym tygodniu.CT mozna powiedziec,ze bez zmian (drgnęła o
1,więc jak by wcale-mniej niz błąd statystyczny)-powinnam się
cieszyć,a uprawiam jakies czarnowidztwo i martwie sie na zapas
(wieloletni???)Kontrola w lutym.
Zuzia nic nie piszesz ostatnio o wynikach?Co u Ciebie?

[zuziachicago]

u mnie bez zmian, kolejna kontrola po nowym roku, kolejne TK i
zobaczymy co z tymi plucami- czy nadal bez zmian?, oby.

[sjmsjm]

Nie "oby" tylko na pewno będzie bez zmian:)

[krasowy28]

U mnie nic nowego. Piszę dając znak że jestem :D

[sjmsjm]

Napisz jak tam postępy za kółkiem?Jak samopoczucie też.

[krasowy28]

Za kółkiem powoli do przodu, samopoczucie poprawnie.

[krasowy28]

Witam.
U mnie stara bida. W środę 17.12.08 wizyta w GL. Wówczas tk,
okulista, krew i pogadanka z lekarzem.

[domina19]

:)))

[zuziachicago]

czekamy na info,
systematycznie tu zagladam i jak nie ma nic znczy ze wszystko ok,

po powrocie koniecznie zdaj relacje.

pozdrawiam.

[krasowy28]

Byłem, wróciłem. Zrobili badanka. Teraz czekać na wyniki.
Kalcytonina z końca września (ostatnia) spadła. W lipcu wynosiła 366
pg/ml a we wrześniu już tylko 296 pg/ml. Dobrze jest :D

[zuziachicago]

suuuuuuuuuuuuuuuupppperr!!!!!!!!

wesolych swiat krasowy, i duuuuuuuuuuzo zdrowka!!!

[sjmsjm]

Twój wynik kalcytoniny to świetny prezent na Gwiazdke!Byle tak
dalej!!!!!!!!!

[justin301]

Cześć,

ja też wróciłam z Gliwic z diagnostyki, ufff.
Krasowy - WIELKIE gratulacje. Coś mi się wydaje, że w przyszłym roku o tej porze
będzie między 0 a 10, czego Ci z całego serca życzę.
Mnie zbadali tyreoglobulinę, bo jak pamiętacie zmienili mi rozpoznanie dziada i
mam 0,3 więc mam świetny nastrój.

W szpitalu poznałam jedną pacjentkę z rdzeniastym, niestety nie zakwalifikowała
się do programu. Zresztą trzeba się tych Gliwic trzymać i tyle.

[krasowy28]

Wyniki dobre, święta za pasem. Trza się cieszyć!!!

[krasowy28]

Uprzejmie informuję że u mnie nic nowego. Z Gliwic nie dzwonią,
jakoś nieswojo się z tym czuję. Chyba sam do nich zadzwonię ;D
Niezmiernie udanego Nowego Roku Wam (i sobie) życzę!

[zuziachicago]

ja rowniez zycze wszystkim zdrowia i szczescia.

[krasowy28]

U mnie nic nowego.
Poza tym skończyłem kurs, teraz trzeba zapisać się na egzamin.

[sjmsjm]

Zdrowia i jeszcze więcej zdrowia wszystkim Wam zyczę.
Krzysiek -nadal jestem pod wrażeniem spadku Twojej kalcytoniny-co
sobie przypomne to się cieszę!!!:)
Lek działa,mówiłam,ze potrzeba czasu ,bo dawki małe i wszystko
powolutku,ale DO PRZODU!!!
Dzisiaj przegladalam poczatek watku i dopiero sobie uswiadomilam z
jak wysokiego pułapu zaczymałes.
Nie moge znalezc tylko,lub przeoczyłam wyniki cea.Jak u Ciebie?Jakie
były dawno temy przed przezutami i czy wzrosły jak pokazały sie
guzki na watrobie?
A u Ciebie Zuzia?Jak jest z tym cea?
Jestem ciekawa,czy badanie tego markeru cos daje?U mnie jest cały
czas w normie.
Jade w lutym,a juz mnie bieze mały stresik,stąd te przegladanie
postow i mysli krazace w okół tematu...
Pozdrawiam i czekam za kolejnymi super wiadomościami.

[krasowy28]

Szczerze to słabo się orientuję jaki miałem i mam poziom CEA. Miałem
i chyba nadal mam przekroczony poziom CEA ale nie tak radykalnie jak
w przypadku kalcytoniny. I dlatego bardziej interesowałem się
poziomem kalcytoniny CEA zostawiając na uboczu.
Ale sądzę że poziom CEA ma znaczenie. Tak jak kalcytonina. Jak CEA
jest w normie to tylko się cieszyć! :D
Znalazłem. Przypadkiem na ostatniej wizycie zapytałem też o CEA
(obok kalcytoniny). Zazwyczaj interesuje mnie tylko CT. Tak więc
ostatni wynik CEA (badanie z 29.09.08r.) miałem na poziomie 8,9
czegoś tam (chyba ng/ml). Norma to 0- 3,4 ng/ml

[sjmsjm]

Dzieki.
Ciekawa i tak jestem jakie miales cea np rok temu-na poczatku
przygody z zactima...Jak bedziesz w Gliwicach to moze sprawdz?Bedzie
wiadomo,czy spada...
Kiedy nastepna wizyta?
Pozdrawiam

[mietek590]

witam wszystkich. od pewnego czasu czytam wasze wypowiedzi. choruje
na rdzeniastego 8 lat.do gliwic jeżdżę 5-6 razy w roku.mam 50
lat.mieszkam w suwałkach.ostatnie znane mi wyniki z 09.2008-
cea21.44ng/ml i kalcyonina 1266ng/ml. cały czas ogólna tendencja
wzrostowa.otatnio od 01.12.2008 do 05.01.2009 byłem 3 razy.następna
wizyta 22.01.2009.miałem badanie pet/ct.wykazało niewielką zmianę-
1cm-na usytuowaną bezpośrednio za żyłą szyjną-podobno z tego powodu
jest trudniej to zoperować.co wam wiadomo o badaniu pet/ct? jak jest
dokładne? bo pani doktor powiedziała,że nie jest 100-procentowe,ale
wstępnie na 22.01.2009 ustaliła konsultację z chirurgami.czekam na
wasze wypowiedzi

[krasowy28]

Pierwsze CEA (po podjęciu leczenia Zactimą) wyniosło 66,9 ng/ml.
Potem było 32,5; 19; 10,5. Ale to wszystko jeszcze w 2007
roku.Potem, od grudnia 07r. do września 08r. mam lukę. We wrześniu
miałem 8,9 ng/ml
Czyli spada :D
mietek--> Mi też kilka juz razy endokrynolodzy powtarzali że badanie
TK czy PET nie daje 100% pewności. Potem chirurg powiedział że
dopiero jak pacjenta otworzy to wiadomo co, gdzie, ile i jak duże.
Jak żyła to pół biedy, można wyciąć. Gorzej jak koło tętnicy. Nie
mówiąc o sytuacji gdy się "wżre" w tętnicę. Wtedy muszą pobrać
kawałek ładnej żyły z uda i wstawić za wycięty kawałek tętnicy. W
sumie to nic takiego, dodatkowa blizna na nodze. 8 lat temu miałem
taki przypadek że guz "wżarł" mi się guz w żyłę. Wycięli kawałek i
cześć.
Miewałem dużo gorsze wyniki kalcytoniny czy CEA. Napięcie rosło bo
wiadomo było że przy takich wynikach i ciągłym ich wzroście to
gdzieś jest. A nie mogli znaleźć. Z każdej strony mnie wtedy
prześwietlali :D Może to zabrzmi głupio ale dobrze że tak szybko
znaleźli. Jest duża szansa na całkowite pozbycie się rakulca.

[sjmsjm]

Jeszcze raz dzieki,no i trzymam kciuki by tendencja spadkowa trwala
dalej,az do "w normie";)
dla mnie to tez dobra wiadomosc,bo oznacza,ze jak sie cos
dzieje "nie po mysli" to cea tez rosnie- u mnie ostatnio caly czas
na stałym poziomie 1,25:)
A JAK SIE ZMNIEJSZAJA GUZKI TO I CEA MALEJE...
Trafilam gdzies w necie jeszcze na marker ca 19-9(w wikszosci przt
trzustce,ale w watrobie tez...)-miales robione kiedykolwiek?
Zastanawiam sie czy nie poprosic o zrobienie,ale z drugiej
strony,gdyby cos bylo nie tak,to bym sie chyba zamartwila na smierc;)
Mietek,nie potrafie nic powiedziec w Twoim temacie,ale jak znalezli
to niech tna ,jak najszybciej(przynajmniej takie jest moje zdanie) i
zapomnij pozniej o przypadlosci i juz....a jak by co to dzieki
poprawie u Krasowego,wiemy,ze my tez mamy NADZIEJE!!!

[sjmsjm]

mietek opowiedz jak zaczelo sie u Ciebie,jakie operacje,jakie wyniki
po operacjach,kiedy zaczeło wzrastac,czy miales robiona probe
pentagastrynowa i jakie byly jej wyniki i kiedy-podziel sie swoja
wiedza(8 lat od rozpoznania to niezly szmat czasu-co mnie cieszy,ja
mam za soba 3 lata...
Pozdrawiam Sylwia

[mietek590]

do Sylwi.pierwszy guzek został odkryty przypadkowo,zlekceważyłem go
bo wyczytałem,że tlko 2-3 na 100 są złośliwe.po jakimś czasie
wspomniałem o nim lekarzowi domowemu-efekt to skierowanie do
endokrynologa.tam porządnie mi się dostało za to,że nie pojawiłem
się od razu.przez około 1-go roku były rutynowe badania i wszystko w
porządku.po tym czasie zrobiono mi biopsję,zgłosiłem się po wynik
i niespodziwanie pani doktor była wyjąkowo miła,a to nie wróżyło nic
dobrego-rezultat badania-rak rdzeniasty.guzek 1.4cm.po 2-u
miesiącach
usunięcie tarczcy-01.2001.w tym czasie urósł jeszcze jeden guzek-1cm
leczenie radiojodem 06.2001 w gliwicach bez efektu-kalcytonina ok
550ng/ml cea ok 10ng/ml.próbę, o którą pytałaś zrobiono i nie
dziediczą tej choroby moje dzieci na 95 procent.w okresie 06.2001-
10.2008 miałem chyba wszystkie możliwe badania w tym 2 razy pet/ct i
w żadnym z tych badań nie ustalono punktu wyjścia.kalcytonina
czasami lekko spadała,ale w skali ogólnej cały czas rosła.dopiero
ostatnie badanie pet 17.12 2008 ujawniło zmianę ok.1cm,ale co dalej
to będę wiedział(chyba)22.01.2009-to tyle.pozdrawiam.
mietek590

[krasowy28]

Jest opis ostatniego tk (z 17.12.2008r.) Wątroba: stagnacja- tzn.
jest jeden guzek, kilkanaście cm. Ciekawe jak kalcytonina czy CEA
(od teraz będę pytał), ale wyników wciąż brak. Pewnie dowiem się ok.
11.03.2009r. kiedy to mam wyznaczoną następną wizytę. Płuca czyste
tzn. ani śladu odmy ani stanu zapalnego. Dobre i to :D

[zuziachicago]

krasowy jestes pewny kilkanascie cm?
a jaki ten guzek byl wczesniej, o ile pamietam bylo ich kilka, a
teraz jeden? ale najwazniejsze ze jest stagnacja, jak sie nie
powieksza czy tez nie pojawiaja sie nowe to radocha na calego!
pozdrawiam,
ja za niedlugo wybieram sie na kontrole, juz sie boje brrrr...

[krasowy28]

Tak, kilkanaście mm, ok. 14 mm. W porównaniu do obrazu TK z września
oraz lipca zasadniczo nic się nie zmieniło. W poprzednich tk też był
jeden guzek, też miał kilkanaście cm. Choć wolałbym
okreslenie "regres" to sformułowanie "stagnacja" też jest całkiem
dobra.
Czy dobrze widziałem czy napisałem że mam guzek na kilkanaście
cm?! :D Nie, takiego nie mam :D
Ale za to płuca ładne :D

[krasowy28]

O rany! Kilkanaście cm! Naprawdę tak napisałem :D
KILKANAŚCIE MILIMETRÓW! Konkretnie 14 mm :D

[krasowy28]

Kilanaście cm... o rany, naprawdę tak napisałem. I to w dwóch
postach! :D
OFICJALNIE: KILKANAŚCIE MILIMETRÓW! Konkretnie 14 mm :D
W centymetrach to 1,4 cm

[zuziachicago]

tak tez myslalam ;)
troche sie wystraszylam, kurcze kilkanascie cm to troche sporo jak
na okreslenie guzek ;)
najwazniejsze ze wszystko sie zatrzymalo, jest sie czym cieszyc!!!

[shakika80]

witajcie krasowy i zuziachicago. Mam teścia chorego na nowotwór złośliwy
opłucnej wtórny, lekarze nie chcą mu pomóż a czytają wasze posty nabrałam
nadziei. czy ten lek nadawałby się dla mojego teścia? Jeśli tak to proszę
powiedzcie co trzeba zrobic żeby go dostac i jak się dostac do tej kliniki w
Gliwicach o której tyle piszecie (wszelkie adresy)? Może byc nawet w USA! bardzo
proszę o pomoc i z góry bardzo dziękuję. Kasia

[krasowy28]

Teraz lek testują na chorych na raka rdzeniastego tarczycy,
konkretnie na tych którzy mają przerzuty. Wcześniej testowali, z
powodzeniem, na chorych na nowotwór płuc (nie wiem o jaki konkretnie
typ nowotworu płuc chodzi).
Oto adres internetowy na oddział który prowadzi projekt badawczy
Zactimy.
www.io.gliwice.pl/strona.php?typ=3&m=21
Popytaj, może pomogą, poradzą. Jakby co to centrum onkologii w
Poznaniu też prowadzi testy ZACTIMY.
Podejrzewam że wkręcenie się w ten projekt z innym typem nowotworu
będzie trudne. Ale może jest jakiś inny projekt badawczy, może
testują lek na złośliwy nowotwór wtórny opłucnej.
Aha, jeszcze jedno. Dzwoń uparcie bo początkowo mogą Cię spławiać.
Dzwoń, truj, aż im się znudzi i może coś doradzą.

[shakika80]

Dziękuję ci niezmiernie bardzo.

[sjmsjm]

Krasowy-wiadomosci sa bardzo dobre-cudow nie ma nic w kilka miesiecy
nagle nie zmaleje-daj sobie czas,powolutku wszystko sie cofnie-
zobaczysz,najpierw spadek calcytoniny i cea,a dopiero pozniej
ognisko zacznie malec-przeciez to logiczne-trzeba zablokowac
namnazanie,a dopiero pozniej zaczna ginac te komorki,ktore sa.Oby
wiecej takich dobrych wiadomosci.Pisz koniecznie jak wyniki markerow

Mietek dziekuje bardzo za Twoja odpowiedz.Troche mnie ona pocieszyła-
tempo wzrostu jest na prawde powolne-co daje duzo czasu na
ulepszenie metody leczenia(np.wprowadzenie zactimy do obiegu).Nie
martw sie-napisz,co powiedzieli lekarze po wizycie i czy
zdecydowales sie na ciecie?

Zuzia,nie piszesz co po wizycie...
Czy u Ciebie tez jest podwyzszone cea?

pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie

[krasowy28]

Tymczasem oblałem egzamin na orako jazdy. Coś czuję że pomęczę się z
tym jeszcze trochę. Wolę mieć regres guza na wątrobie niż prawko.
Jeśli się tak da to ja na to idę! Komunikacja miejska też jest dla
ludzi ;D

[mietek590]

relacja z gliwic:wynik biopsji był korzystny, ale z koleii w badaniu
tk stwierdzono dwie zmiany po ok.0.8cm i jedna ok 1cm.w badaniu pet-
tk miesiąc wstecz była jedna zmiana,o której już pisałem. w opisie
wyniku tk. jest napisane:obraz radiologiczny sugeruje wznowę. w
efekcie mam skierowanie na scyntygrafię szyji 18.02.2009 i jak
zrozumiałem od wyniku scyntygrafii uzależniona jest decyzja
pełnadotycząca opercji. wiadomo,że nic nie widomo no i okazuje
się,że badanie pet-tk nie jest jednoznaczne.do krasowego-pełna
zgoda, co do tego. że lepiej mały guz, niż prawo jazdy,którego i tak
się doczekasz-pozdrowienia

[krasowy28]

mietek--> nawet nie ma porównania. Egzaminy można zdawać do
upadłego, tylko pieniędzy troszkę żal. Przynajmniej nie wydam na
inne głupoty ;D
Jak Pana (nie wiem czy moge per ty) jeszcze na scyntygrafię
skierowali to nie są pewni. Jakby byli pewni to wysłaliby od razu do
chirurga. Tak uważam. Mnie najpierw próbowali leczyć IMBG I-131 (czy
jakos tak) ale okazało się że "nie chwyciło". I dopiero potem
skierowali do chirurga. W 2006 roku to było. A wznowę to chyba
jeszcze w 2005 znaleźli.

[mietek590]

z tą forsą to żeczywiście jest jakiś kłopot, ale relatywnie to
bardzo nikły,co do formy zwracania się-dla mnie problem nie
istnieje,ja z tym guzem to trochę palnąłem-oczywiście dużo lepszy
jest całkowity jego brak,ale w twojej sytuacji to jest
sukces,radioterapię jodem już miałem i nie pomogła,więc już raczej
nie będą jej stosować-jeżeli wunik będzie niepomyślny to operacja

[krasowy28]

U mnie wszystko w porządku. Dzwonili z Gliwic i pytali o
samopoczucie, czy coś się nie działo (nie dzieje). Powiedziałem że
wszystko w jak najlepszym porządku.

[zuziachicago]

ok mam termin do loyola 19 marzec, strasznie ciezko bylo sie tam
dostac ale wkoncu udalo sie, musialam dostarczyc im cala historie
choroby (plus ostatni wynik tk na ktorym zmianki na plocach od dwoch
lat sa takie same ostatnie badanie z wrzesnia, podobno nie powinno
sie tego robic czesciej niz co pol roku), przegladnal to expert i
wedlug niego, nie nadaje sie do leczenia onkologicznego dopoki nie
bedzie pewne ze to wznowa, doputy bede pod kontrola endokrynologa,
ktory bedzie zlecal badania, kontrole itd, na moje ALE JA MAM
ZMIANKI NA PLOCACH! powiedzieli ze zmianki wielkosci 4mm i tak sa
zamale zeby z nimi cokolwiek zrobic, bo nie da sie nawet zrobic
biopsji, trzeba obserwowac, niby ma to sens wiec nie bede obstawac
przy swoim ze ja chce do onkologa!!! uwazaja ze te zmianki to moga
byc zwloknienia, zrosty po radioterapi, wirusowej przebytej chorobie
itd,

krasowy nie pisales dawno jak u Ciebie z samopoczuciem, czy
dolegliwosci, biegunki, zgaga nadal sie utrzymuja czy przeszly, czy
powrocil apetyt?
kiedy kolejna wizyta?

[halas1961]

Jestem mama 24-letniej dziewczyny ktorej nie udalo sie wygrac walki z rakiem.Co
jakis czas tu wchodze i czytam Wasz watek.
Jak ja sie strasznie, strasznie, strasznie ciesze ze Wam sie udaje, ze wszystko
zmierza ku wygranej. Caly czas trzymam kciuki i wspieram Was modlitwa.
Halina-mama Agatki

[krasowy28]

zuzia--> Termin następnej wizyty to 13 marca br. Samopoczucie
niezłe. Ostatnia zgaga (refluks) jakoś pod koniec grudnia,
stosunkowo łagodny w objawach. Jeden atak, potem spokój. Biegunki
notuje rzadziej (w sensie ilościowym ;D) odkąd mam dawkę leku 100.
Odkąd mam mniejszą dawkę leku takze wysypka jest mniej uciążliwa. W
sensie wizualnym :D
Apetyt niestety raczej nie dopisuje.
Z ciekawostek, ostatnio kupiłem sobie medalik ze Św. Judą Tadeuszem.
Patron od spraw beznadziejnych. Może pomoże. I zdam egzamin na prawo
jazdy :P
Pierwszy egzamin na prawo jazdy oblany. Ale o tym już chyba pisałem.
Następne podejście dopiero 3 kwietnia br.

[zuziachicago]

halas dziekujemy za wsparcie, ja wierze ze sie uda, juz tyle lat
minelo, mamy to szczescie ze nas dotknal lagodniejszy typ,

krasowy ciesze sie ze dolegliwosci ustapily, teraz mozesz
kontynuowacv leczenie w milszej atmosferze, a egzamin zdasz za
drogim razem napewno :)

[sjmsjm]

Właśnie uświadomiłam sobie,że mija 3 rocznica od operacji...
Cieszyc się(bo przezyłam super te lata) ,czy smucić(bo nie wiadomo
co dalej...)
Najlepiej chyba nie pamiętać.
Jak dobrze,ze jesteście i macie o wiele więcej tych rocznic za
sobą,bo napawa mnie to nadzieją.
Tzymajcie się.Pozdrawiam.
_Krzysiek-nie znam nikogo,kto egzamin zdałby za pierwszym
podejsciem.Sama pewnie,bym teraz nie zdała,choć juz troszkę tych
kilometrow mam za soba od 89..;)

[krasowy28]

Ja kilka takich osób znam. Fakt, że są to przeważają ludzie którzy
mają prawko od x lat. Wtedy pewnie było łatwiej. Ale są i tacy
którzy egzamin zdali za pierwszym razem w ostatnich latach.
Większość jednak męczyła się na poprawce/poprawkach.
A w temacie to nic nowego.

[mietek590]

do halas1961. zdaję sobie sprawę z tego jak wielki jest twój ból.
moja córka w wieku 24 lat miała guza mózgu-to był glejak,ale nam się
udało bo córka żyje już 4 lata i jest w dobrej kondycji.jak bardzo
było ciężko trudno jest opisać i chyba nie potrafię.wiem oczywiście
tylko po części co czujesz i podziwiam cię za to, że cieszysz się z
tego,że innym się udało(pszepraszam za moją ortografię w poprzedniej
wypowiedzi).pozdrowienia.

[sjmsjm]

Masz racje -było o wiele łatwiej(zdałam za 1 razem)ale to juz
prahistoria;) Teraz w zyciu by mi się nie udało.

Krasowy

[eliczka83]

Przeczytałam cały ten wątek w jeden wieczór i chce Ci tylko napisac, że
cholernie Cie podziwiam, dzielny Facet jestes !!!
Ps. Ja zdałam prawko za 1-wszym razem ( 3 lata temu )i nie to zebym sie
chwaliła, ale gosc chyba sie nade mna zlitowal, bo byłam ostatnia z grupy
zdających i nikt przede mna nie zdał wiec wydaje mi sie, ze poprostu musial
kogos przepuścic, no a ze padlo akurat na mnie, to ja sie wcale nie gniewam :-)

[sjmsjm]

Jade juro.
Trzymajcie kciuki.

[zuziachicago]

czekamy na wiesci, ja jak zwykle stresuje sie razem z Toba, ze tez
nie mozna tak na spokojnie...

[halas1961]

A ja wciaz niezmiennie wspieram duchowo was wszystkich dzielnie walczacych.
Trzymam kciuki i mam gleboka wiare ze nalezycie do tych wybrancow ktorym sie uda
calkowicie pokonac gada.
Forum na ktorym czesto pisze to "Zaloba..."
Na to forum zagladam glownie ze wzgledu na Was:):):)
pozdrawiam
Halina-mama Agatki

[krasowy28]

eliczka--> nie jestem taki dzielny, ale dzięki za miłe słowa :d
sjmsjm--> trzymam kciuki. Stres mnie złapał jak sobie wyobraziłem
wizytę w Gliwicach i te Twoje nerwy na korytarzu szpitalnym...

[krasowy28]

Nawet nie zauważyłem jak po niecałych 2 latach "pękło" nam pół
tysiąca wpisów w wątku! Życzę Wam i sobie abyśmy w komplecie
doczekali 1000 wpisów. Za jakieś 5 lat (wskazane by było aby te
wpisy były coraz rzadziej zamieszczane co by mogło sugerować że jest
z nami lepiej).

[zuziachicago]

eee no pewnie ze bedzie 5000, zactima przeciez dziala wiec wiedza
juz jak nas ratowac musza tylko teraz udooskonalic ten zloty srodek,
dzieki Tobie i takim jak Ty krasowy mamy przetarty szlak :)

[sjmsjm]

Nie mam dobrych wiesci...
Kalcytonina wzrosla-duzo,nie duzo,ale procentowo bardzo( z 29,4 na
51).
Jestem pod wrazeniem,ze jeszcze siedze w pracy,a nie wyje w domu w
poduszke,jak zwykle.Mysle,ze to dzieki Wam jestem silniejsza.Bo
wiem,ze nie dzieje sie nic tak szybko i ,ze jest szansa-trzeba tylko
walczyc,a najwiekszego walczaka mamy w naszm gronie ;) no nie,
Krasowy?Wiec,nie moge dać ciała...
W poniedziałek dowiem się,co wymyślili i czy będą szukać teraz
intensywniej.I kiedy.
Słowa otuchy mile widziane...
Pozdrawiam

[zuziachicago]

sjmsj
kalcytonina z 29 na 51, jak ja bym chciala taka miec, moj najnizszy
poziom sprzed 13 lat to ok 90 i to zaraz po opercji, od tamtej pory
systematycznie przez 13 lat rosnie, ostani wynilk 2200, my juz tak
mamy, mozna zyc i 30 lat z kalcytonina wysoka nawet i 5000 i nie
znaczy to ze cos sie uaktywni, spokojnie, masz duzo szczescia, taki
poziom to przeciez nic :)

[krasowy28]

sjmsjm--> a co na ten wynik kalcytoniny powiedział lekarz? Ja się
nie znam ale taki wzrost to raczej niegroźny, w granicach błędu
statystycznego. Wiem że łatwo się mówi, gorzej zrobić ale na razie
się nie denerwuj.

[sjmsjm]

Tak mi mów,tak mi pisz:)

Powiedzcie mi,czy i co stosujecie dla wzmocnienia organizmu?Ja juz
odchodze od zmyslów tym ciągłym mysleniem,czy dobrze robie
wyjeżdżając i zmieniając klimat na ciepły(wyjeżdżam dośc często-1 na
3 m-ce),czy moge pić alkohol (wino,drink),czy mogę wcinać słodkie
(mówią,że dziadostwo lubi cukier)itd.To okropne i za każdym razem
analizuje ostatnie 3 m-ce i myśle,myślę... nic z tego nie
wychodzi :)Sama wiem,ze najgorsze z tego wszustkiego jest to co
myślę i to najbardziej szkodzi!

[krasowy28]

Ja niczego nie biorę, żadnych wzmacniających piguł. Dietę staram się
trzymać ze względu na wątrobę i próby wątrobowe, alkoholu nie piję
bo niewskazany a przede wszystkim nie mam ochoty. Słodycze jem bo
lubię (ostatnio czeskie landrynki :D).
Zuzia bierze jakieś lekarstwo na wzmocnienie.

[zuziachicago]

tak ja wspieram sie jak moge i musze sie przy okazji pochwalic ze
widze rezultaty, mianowicie wlasnie cala moja rodzinka przez tydzien
czasu walczy ze straszna choroba, mozliwe ze to grypa, goraczkuja po
40 stopni, kaszel, katar, bol w klatce, a ja zdrowa jak ryba, kiedys
to ja bylabym chora pierwsza!
zazywam na zmiane TRANSFER FACTOR, ORAZ GRZYBY JAPONSKIE, sa te
specyfiki drogie ale ja naprawde widze roznice,
jezeli chodzi o diete, oczywiscie jestem "healthy food freak" ryby,
owoce, warzywa, salatki,
pije litrami zielona herbate, i staram sie jesc wszystko co ma
antyoksydanty, unikam slodyczy ale to raczej ze wzgledu na cere,
poniewaz powoduja u mni krostki,
pozatym pije czerwone wino, lampke dziennie, dziala na mnie jak
balsam, relaksuje i zapewnia sen malego dziecka-zdecydowanie
polecam :)
to tylko tyle ;)

[krasowy28]

sjmsjm--> zobaczysz co doktory orzekną w poniedziałek. Pewnie wyślą
na jakieś badania. Niczego się nie spodziewają, dla świętego
spokoju. Poczekają do wyników badań następnej kalcytoniny. I wtedy,
zależnie od wyniku, albo "wyluzują" albo zaczną dokładniej badać.
Spokojnie! :D

[mietek590]

witam wszystkich serdecznie. z tego co ja wiem,to nie ma specjalnej
diety dotyczącej raka rdzeniastego,ja osobiście muszę uważac na
wątrobę,ale to raczej nie z powodu raka.słodycze jem,bo lubię, z
alkoholem staram się nie przesadzać i po prostu zachowuję umiar-do
sjmsjm-poziom kalcytoniny ok.50 bardzo by mnie ucieszył.od operacji
nie zszedłem poniżej 550.myślę,że nie musisz się martwić.byłem 18-
ego i 19-ego w gliwicach.efekt wizyty raczej kiepski-będzie
operacja, bo są przerzuty do wezłów chłonnych,ale nie są duże,więc
jest nadzieja,że po zabiegu znowu będzie ok.żeby nie straszyc
zaznaczam-jestem już 8 lat po pierwszej operacji i wyniki cały czas
były dosyć wysokie.no i to w tej chwili byłoby na tyle.pozdrawiam

[krasowy28]

Mietek--> pewnie że będzie dobrze! :D

[sjmsjm]

Dzięki wszystkim za słowa otuchy.
Zuzia-masz jakiegos ulubionego sprzedawce od tych "wzmacniaczy"-
gdzie mogę je kupić?
Co dalejzdecyduja lekarze powiem,jak sie dowiem,a na razie nie
przejmuje sie wcale...
Mietek-kiedy Cie tna?Byle jak najszybciej-przynajmniej ja tak uwazam-
miec to z głowy i byc czystym od paskudztwa!!!A w Gliwicach moge
nawet zaraz.Jak bezie trzeba.Co wykazała scyntygrafia?To to badanie
było decydujace?

[zuziachicago]

Kupuje te moje cudowne srodki :) w aptece, niewiem czy sa one
dostepne w Polsce ale jezeli ktos potrzebuje pomocy moge zakupic i
wyslac oto moj email
[e-mail]
jesli ktos ma pytania zapraszam.

[zuziachicago]

sprawdzilam i sa dostepne na allegro
wpisz TRANSFER FACTOR PLUS
cena 219 zl
a te grzyby nazywaja sie IMMUNE POWER 300
tego niesprawdzalam.

[mietek590]

przyjęcie do szpitala mam zaplanowane na 01.04.2009r.wcześniej
ogólna kontrola organizmu na 09.03. scyntygrafia w zasadzie nie dała
ostatecznej odpowiedzi,a lekarz, z którym rozmawiałem stwierdził, że
spodziewał się tego(wspomniał coś o zimnych guzkach-czyli
niejodochwytnych). na scyntygrafię kierowała mnie inna pani doktor.
po konsultacjach stwierdzono, że jest to wznowa i chirug
zakwalifikował mnie do zabiegu.zapytano mnie tylko czy się zgadzam
no i klamka zapadła.wyjścia to raczej nie miałem,chociaż nie mogę
powiedzieć, że wzbudziło to we mnie entuzjazm.pozdrawiam-mietek

[krasowy28]

Za półtora tygodnia, w środę 11.03 mam kontrolę w Gliwicach. Stresu,
póki co, nie ma.

[zuziachicago]

ja oczywiscie czekam na opis wydarzen,

a w miedzyczasie studiuje literature medyczna, i oto co znalazlam, w
sumie to chyba jeden z najnowszych artykulow na temat,
pisza ze studiuja jeszcze dwa lub trzy inne leki oprocz zactimki
ktore dzialaja podobnie na rdzeniastego, jedno ale to takie ze
trudno o wyniki kuracji poniewaz nasz przypadek jest niezwykle wolno
rozwijajacym sie nowotworem i w zwiazku z tym trudno o wyniki
szybkiej kuracji,
jesli chodzi o mnie to cieszy mnie to ze u wiekszosci stabilizuje
sie postep choroby, u duzej czesci nastepuje regres, i oczywiscie u
wszystkich znaczny spadek poziomy kalcytoniny :)

www.ajho.com/Motesanib-diphosphate-for-the-treatment-of-advanced-thyroid-cancer/article/126741/

krasowy trzymam kciuki!

[krasowy28]

Byłem w Gliwicach. Kalcytonina z grudnia wynosi 94 pmol/l czyli ok.
310 pg/ml i jest ciut wyższa od tej ze września. Ale tylko ciut.
Miałem standardowe badania z wyjątkiem TK. Powód- awaria urządzenia.
Mają z Niemiec sprowadzić część która odmówiła posłuszeństwa. Tak
więc badanko najwcześniej w przyszłym tygodniu. W pn. mam dzwonić i
się dowiadywać. A tak to nic nowego. Rozmawiałem z panią z projektu
która weszła do projektu druga i jest najstarsza stażem bo numer
jeden wypadł z projektu. Poza numerem pierwszym z projektu wypadło z
5 osób. Z lekarzy niczego nie wyciągnęła, pielęgniarka jej
powiedziała. Ogólnie kobieta ma to samo wrażenie które i ja
odniosłem- pytania o wyniki innych pacjentów wyraźnie wprawiają
lekarzy w zakłopotanie. Interesujące...

[zuziachicago]

ze jestem wscibska strasznie to czy moge zapytac jaka dokladnie jest
ta roznica miedzy wynikami z wrzesnia i terazniejszymi?
cieszy oczywiscie to ze roznica jest minimalna ale czy lekarka
mowila cos na ten temat ze kalcytonina nie spada a rosnie?
czy moze mowila cos ta Pani z programu jak wyniki u niej wygladaja
po rozpoczeciu lecznia?

ciesze sie ze wszystko u ciebie jest stabilne, nic zlego sie nie
dzieje i mozna sobie spokojnie pozyc :) czekam niezwykle
niecierpliwie na wyniki TK, co z tymi guzkami czy sie zmniejszaja, a
moze juz ich nie ma ??? ach bylabym taka szczesliwa.... bo i Ty
bylbys uzdrowiony i my mielibysmy przetarty szlak do uzdrowienia.

[krasowy28]

Kalcytonina z września 86 pmol/l a z grudnia 94 pmol/l. Z kobietą z
programu nie zdążyłem porozmawiać ponieważ wzięli mnie na badania
(ona miała wcześniej) a jako że odwołali tomografię to wyszła ze
szpitala zanim ja wyszedłem z badań. Niewiele się dowiedziałem,
podzieliliśmy się wrażeniami z leczenia, porównaliśmy skutki uboczne
i tyle.

[zuziachicago]

a ja ide 03/19
juz mnie sciska w srodku jak pomysle o tym.

[krasowy28]

Ściska Cię na myśli o kontroli czy konkretnie o badaniu TK? ja jutro
mam dzwonić i może mi wyznaczą termin badania. Badaniem TK się nie
denerwuję, kontrast rozcieńczony w wodzie z cytryną naprawdę jest
znośniejszy do wypicia. A i fajna pani z obsługi TK jest nie bez
znaczenia ;D

[zuziachicago]

mnie sciska ogolnie na mysl o kontroli u onkologa, na widok
szpitala, generalnie wszystko co ma z tym zwiazek.

[bigblue77]

Jestem z Tobą całym sercem, podziwiam Cię:) Wygrasz - jestem
jasnowidzką i WIEM. Postaraj się troche więcej jeść i wesprzyj się
chińską medycyną - to Cię wzmocni.Nie jestem jakąś starą wiedzmą -
wręcz przeciwnie:)))Będzie juz tylko lepiej:))

[krasowy28]

Chińska medycyna?! Akupunktura? jakieś zioła, piguły, smarowidła? A
jak byś była starą wiedźmą to byłoby źle? ;)

[sjmsjm]

Wyniki sa u Ciebie bardzo dobre-wiem z doswiadczenia,bo mi zawsze
mowia,ze taki wzrost to nie wzrost(nawet nie blad statystyczny(10%))
Oczywiscie jako pacjent wiem,ze wzrost to wzrost i tyle-stres
wielki,ale nie daj sie glupim mysla-to nie jest wzrost i juz!
Teraz tez u mnie tak powiedzieli-nie ma zadnej paniki( to najwyzej 1
komorka dobyla...:) a ja bym wolała,zeby ubyła:)
Zuzia dzieki za podpowiedzi o wzmocniaczach-jeszcze nie
zakupilam,ale dzis postanowilam,ze to zrobie-po lekturze "antyrak-
nowy styl zycia"widze w tym sens i teraz juz wiem ,dlaczego grzybki
japonskie:)No i dieta-czysto i wyraznie okreslone zasady co warto
jesc,a co wspomaga rozwoj itd-a Ty jestes przykladem,ze mozna bronic
sie przez 13 lat (dobrze pamietam?)i ja postanowiłam tez sie nie dac.

[zuziachicago]

to prawda nie dawac sie za nic w swiecie!

wlasnie wrocilam z wizyty w LOYOLA, jezeli chodzi o obsluge, to
jestem zadowolona i to bardzo, dwa dni przed wizyta otrzymalam list
przypominajacy mi o wizycie oraz liste dokumentow dla przypomnienia
abym zadnych nie zapomniala przyniesc, dzien przed dodatkowo telefon
i znow "przypominamy o jutrzejszej wizycie", natomiast sama wizyta
przebiegla gladko bez godzin oczekiwania wizyta byla na 12:20,
zarejestrowalam sie o 12:05 a zawolali mnie 12:10, w sumie wszystko
trwalo pol godziny! jestem w szoku!, po dosiadczeniu z Gliwic gdzie
po powrocie do domu dochodzilam do siebie dwa dni,
sama wizyta przebiegla rowniez sprawnie, Pani doktor wybadala mnie
na wszystkie strony, zapisala cala historie w komputer i przeczytala
wyniki badan, porownujac je z wynikiem kalcytoniny i stwierdzila ze
te guzki na plocach raczej maja zwiazek z choroba, poniewaz taka
kalcytonina nie bierze sie z nikad :( oczywiscie dla potwierdzenia
teorii wypisala mi cala liste badan, za tydzien TK szyi, klatki
piersiowej i kosciec, wszystkie badania krwi lacznie z kalcytonina i
CEA, i za cztery tygodnie spowrotem u niej, wtedy zdecyduja co robic
dalej, powiedziala ze stosuja w leczeniu cos w rodzaju zactimy, moze
byc inna nazwa ale lek chyba ten sam, jest jeszcze lek ktory
przyjmuje sie raz w miesiacu w postaci zastrzyku, zapytala sie
rowniez czy jestem chetna brac udzial w testach, przytaknelam ze
tak, w sumie co mam do stracenia, ponoc jakis onkolog w Texasie
testuje jeszcze nowszy lek, zaproponowala mi zebym poczytala o tym
na internecie oto dane:
MD ANDERSON, STEVE SHEUMAN LUB SHERMAN i dopisac medullary CA, i
powiedziala ze przesle mu moje dane.

troche mam mieszane uczucia bo chcialabym byc zdrowa i nie martwic
sie wizytami, leczeniem, testami itd, a z drugiej strony powinnam
sie cieszyc ale jakos mi to nie wychodzi,
to chyba tyle, za tydzien te wszystkie badania a nastepna wizyta za
miesiac i wtedy sie wszystko wyjasni.

pozdrawiam wszystkich.

[zuziachicago]

wiesz co krasowy uwielbiam twoje motto,kiedy jadac na wizyte
powiedziales tak " jak bedzie zle to troche sie powkurzam i pozniej
wszystko wroci do normy" wlasnie sie troche powkurzalam a teraz jest
juz ok, niech mi dadza ten lek, obojetnie jaki, moze lepszy bylby
ten zastrzyk przynajmniej wiem ze nie zapominalabym o tych
tabletkach co drogi dzien ;) i niech rozpocznie sie jakies leczenie,
w sumie to jestem ciekawa jak by to u mnie wygladalo, jaka to bylaby
radosc miec kalcytonine w takich granicach jak Ty, a tak za niedlugo
bedzie 3 000!
acha wlasnie mi sie przypomnialo, ta lekarka mi powiedziala ze ma
pacjenta z przerzutami do watroby i ma kalcytonine 50 000!!! damy
rade krasowy....napewno... ja juz dzisiaj wzielam podwojona dawke
moich grzybow hihi.

[krasowy28]

Tak powiedziałem?! Kiedy?! Nie pamiętam :) Ale kto wie, czasem i
mnie się uda coś niegłupiego napisać. O ile naprawdę to ja
napisałem :D
W następną środę przełożony TK. Może będzie pani z obsługi. Któraś
na pewno będzie ;D

[sjmsjm]

Zuzia nie panikuj.Dopoki,nie znajda sie ewidentne guzki nie ma
paniki i jestes zdrowa!!!
A gdyby ,nie daj Boze,badania wypadły mniej korzystnie to wtedy i
tak jest super,bo masz od razu otwarta droge do lekow!
Tak czy siak to dobre wiadomosci,ale oczywiscie zycze Ci z calego
serca,abys nie musiała eksperymentowac.
Rozmawiałas o swoich wzmacniaczach z lekarka?
Troche boje sie kupic je przez allegro-tyle jet roznych chinskich
podrobek....ale jutro bede w Berlinie i moze tam w ktorejs aptece
dostane(bo sa dopuszczone na rynek europejski-przynajmniej transfer-
tak pisze na aukcji).
Czytałas ta ksiazke o kterej pisalam wczesniej?Wydaje mi sie,ze
warto skorzystac z rad tam zawartych-przynajmniej zywieniowych-
raczej nie zaszkodza,a moga pomoc:)Od wczoraj ograniczylam mocno
cukry i biala make-w domu szloch moich panow,ale wytlunaczylam,ze
maja mnie wspierac i jakos przebrneli przez kolacje...Zobaczymy jak
dalej bedzie.
Mietek nie odzywasz sie,a juz jestes po badaniach--co tam u Ciebie?

[sjmsjm]

Krasowy-niech bedzie ta najfajniejsza!A najwazniejsze niech bedzie z
dobrymi wiadomosciami opis!!!!!!!!!!

[zuziachicago]

sjmsjm,

dzieki za mile slowka, wiem w sumie to ona tez nie stwierdzila
jednoznacznie, pytala mi sie nawet czy byla biopsja, ale u
wczesniejszej doktorki mowili ze te zmianki sa zamale na biopsje, ok
2 najwiekszy 4 mm, jest ich w sumie 4 czy 5 i na opisie pisalo ze
moga to byc zmiany infekcyje, po radioterapii i oczywiscie nie
wykluczaja tego ale pisalo ze wokol nich nie tworzy sie cos (po
angielsku jakas dziwna nazwa) i to poprostu jakby poddaje to
watpliwosci, to samo mowil moj doktorek w gliwicach,

zapomnialam dodac ze lekarka wypytywala mi sie o czarnobyl, jakby
obwiniali w 100% to co sie stalo za nasza chorobe, ile mialam wtedy
lat, gdzie sie znajdowalam itd, a mama mi mowila ze o czarnobylu
powiedzieli im chyba na drugi czy trzeci dzien i pilismy ten roztwor
jak bylo zapozno, niewiem ale u mnie w rodzinie nikt nigdy nie mial
problemow z tarczyca, mowila tez ze rak rdzeniasty w usa to
niesamowita rzadkosc.

ciesze sie rowniez ze w najgorszym wypadku mam dostep do lekow, wiem
ze powinnam byc wdzieczna, ale ja wolalabym nie musiec :)

nie czytalam ksiazki, ale ja czytam strasznie duzo artykulow na ten
temat, temat, ja rowniez nie jadam slodyczy, ale jak mnie napadnie
na czekolade raz w miesiacu to musze i koniec, i nie wyobrazam sobie
herbaty bez cukru, jem glownie owoce i salatki, ale rowniez normalne
obiady, zupy i makarony i wszystko, ale z przewaga warzyw, czyli
papryki, pomidory, brokuly, cukinie seler i troch sosu i makaronu,
nie wykluczam z djety tego co lubie bo to sprawilo by moje zycie
monotonne i odebralo radosc jedzenia tych pysznosci,
nie pytalam o te leki lekarki, narazie nie ma potrzeby, gdyby
zaczelo sie leczenie wtedy napewno bede musiala powiedziec.

pijcie mnustwo zielonej herbaty, z opuncja jest przepyszna, ja pije
co najmniej dwie trzy filizanki dziennie, duzo cytrusow, czerwone
wino.

krasowy, a czy twoj apetyt juz wrocil do normy? czy przybrales na
wadze? prosze napisz jak to wyglada po dluzszym leczeniu, jakie
objawy zanikaja i czy przychodza nowe?

z gory dziekuje za odpowiedz.

[krasowy28]

Objawy zelżały odkąd zmniejszyli mi dawkę leku. Wysypka mniejsza,
biegunki występują rzadziej. Skutki uboczne leczenia wciąż są, tylko
mniej uciążliwe. Apetyt bez zmian. To znaczy kiepsko. Waga stoi w
miejscu. Dobrze że dalej nie leci. Od jakiś 9-10 miesięcy już. Piłem
taki syropek dla dzieci niejadków. Nawet smaczny, owocowy. Nie
zaobserwowałem jednak poprawy apetytu. Kupiłem sobie kijki do Nordic
Walking, zrobi się cieplej to trzeba będzie ruszyć do pobliskiego
parku. Wiosną w parku są ładne widoki ;D Robię też pompki (co za
ból! :D) Ciekawe jak długo będę w stanie się zmuszać do ich
robienia... :D

[krasowy28]

Aha, żadnych nowych objawów nie ma. Wystarczą mi stare :P

[zuziachicago]

tak mi sie wydaje ze przybylo ci dobrego humorku :)

wiesz mysle ze takie objawy to nic strasznego w porownaniu z chemia
na przyklad, bedzie dobrze :)

[krasowy28]

ano ano, zuzia, będzie dobrze!

[krasowy28]

Ano, ano, Zuzia. Damy radę!

[zuziachicago]

wiecie co musze sie z wami podzielic moimi wiadomosciami, ktore
ucieszyly mnie tak ze sie poplakalam z radosci, znalazlam ta MD
ANDERSON CANCER CENTER strone, i przeczytalam wszystko co bylo,
prowadza teraz te testy ktore daja swietne wyniki, u wiekszosci
hamuja rozwoj choroby u czesci nastepuje cofniecie, u 75% spadek
kalcytoniny itp,
ale tajlepsze co przeczytalam to to ze MTC (meddulary thyroid
cancer) nawet jezeli zrobi przerzuty rosnie tak powoli ze lekarze
nie powinni decydowac sie odrazu na operacje ale raczej czekac az
guzki beda wieksze i wtedy je usunac, tutaj pisza ze pacjenci ze
stwierdzonymi przerzutami zyja dlugie lata a nawet dekady mowa o
ponad 30 letnich okresach zycia od stwierdzenia przerzutu.
zreszta zalaczam link, niewiem czy nie zameczam was tymi linkami ale
ja zawsze w takiej sytuacji studiuje wszelkie informacje a najlepsze
sa te najnowsze jak czytalam wiadomosci o tym rodzaju raka (i
nietylko tym) z lat 80 to niebylo za pieknie, zapewne powod to brak
TK, PET etc. oto link:

www.mdanderson.org/departments/endocrinology/dIndex.cfm?pn=0EE12E8B-433F-4D4A-8E10347C7ACE577C


najlepsza informacja jest na samym dole!
po lewej stronie jest link do : CLINICAL TRIALS

no jeszcze z 30 lat mi wystarczy ;)

pozdrawiam, ide wypic za swoje i wasze zdrowie :)

[krasowy28]

Bardzo ładny link, podoba mi się :D

Nie , nie żadne smarowidła i..

[bigblue77]

...zaklęcia pod krzyżem na rozstaju dróg przy pełni księżyca,
tylko...no tu mam problem,bo mieszkam w japonii i nie wiem jak to
tam jest u nas w polsce.Czy są dostepne produkty z firmy Hosendo,
Hirasai lub Ajimamoto?Mozna je chyba kupić przez internet, a w
razie czego slużę pomocą:))Jedz coś!!Bo widzę , że się odchudzasz?
Sok z grejfrutów rano z kurkumą.Przeczytaj
książkę "Antyrak ".Pozdrawiam:))

[krasowy28]

Zaklęcia pod krzyżem na rozstaju dróg, w dodatku nocą... eeee
odpada :D
USA, Japonia... no no! Jakież międzynarodowe forum! Globalna
wioska! :D Moja kuzynka studiuje/ studiowała japonistykę w
Poznaniu. Ciężkie studia ponoć. Studiuje bądź studiowała- stąd
zawahanie bo była sceptyczna odnośnie sensu dalszego studiowania na
tym kierunku.
Wracając do produktów medycyny chińskiej to zobaczę, patrzyłem po
internecie, są do kupienia jakieś chińskie specyfiki. Trafiłem też
na strony poświecone medycynie tybetańskiej. W Warszawie przyjmuje
jakaś lekarka specjalizujaca się w medycynie Tybetu. Kobieta co
prawda z Mongolii ale co tam :D Spróbuję też dorwać polecaną przez
Ciebie książkę "Antyrak".
Przecież jem coś, tylko mało ;D
Grejfrut z kurkumą... kurkuma to taka żółta przyprawa? mama chyba
nawet ma to w domu.

[krasowy28]

"Antyrak", autor David Servan-Schreiber?! To ta książka?
Apropos diety to gdzieś w 2001 albo 2002 roku tata zabrał mnie do
ojca Grande. Rozpisał szczegółowo co mam jeść, a czego nie
powinienem. Wyszło na to że to co dobre tego jeść mi nie wolno.
Kazał kupić całą masę ziółek, kropli. Mnóstwo saszetek, piguł,
kilkanaście butelek jakiś syropów... Tyle tego było że po kilku
dniach zażywania tych medykamentów żołądek zaprotestował i dałem
sobie spokój. Kilka stów się zmarnowało...
Innym pomysłem był bioenergoterapeuta. Poszedłem raz, z czystej
ciekawości. Niezły ubaw. Trzeba przyznać że facet się nie
oszczędzał, po takim seansie był kompletnie "wypruty". A pod
drzwiami czekali następni :D
Aha, była też Vilcacora. Ze dwa lata brałem. Albo i dłużej. Akurat
wtedy kiedy wyszły przerzuty... Choć pewnie nie było związku.
Pytałem w Gliwicach, nie protestowali w sprawie brania Vilcacory.
Więc brałem.

Tak:)

[bigblue77]

Tak, to ta książka, jest tam dużo ciekawych spostrzeżeń, autor
poradził sobie z niezłym typkiem , ma zdrowe podejście - w pełnym
tego słowa znaczeniu:)Był niedawno w Polsce , widziałam w tv, super
wygląda! Mam nadzieję, że u Ciebie wszystko dobrze:))
Bo ZAWSZE trzeba dobrze myśleć ! pozdrawiam ciepło:)))

[krasowy28]

Z niezłym typkiem? to znaczy? krnąbrny? niedowiarek? uparty? :D
Jutro mam przełożone badanie TK. Nie odczuwam żadnych emocji
związanych z samym badaniem. Najbardziej martwi mnie... kiepska
pogoda :D Wygląda na to że wizyty w Gliwicach mi spowszedniały.

[bigblue77]

...ten niezły typek to był rak mózgu, który był uparty i lubił
wracać:(
niedowiarkiem był i w dodatku krnąbrnym też...ale w sumie okazało
się, że to pikuś, nie miał startu do autora książki i to sie liczy.
Przeczytaj?
Pogoda rzeczywiscie okropna tu, tam juz kwitna wiśnie:) A tu
przebiśniegi...
Pamietaj, że masz anioła stróża:))

[krasowy28]

Typek w sensie guza, a już myslałem że przywrócił do chęci życia
kogoś kogo cała ta niełatwa sytuacja związana z chorobą nowotworową
zaczęła przerastać.
Anioł stróż... ponoć jest ale jeszcze nie miałem przyjemności poznać
go osobiście. Może niesmiały :D

[krasowy28]

Byłem na badaniu TK. Niczego nowego się nie dowiedziałem. Nowa pani
technik, całkiem sympatyczna. Panie pielęgniarki te same, bardzo
miłe kobiety :D

[bigblue77]

....przecież fakt, ze poradził sobie powinien przywrócić nadzieję,
która czasem zagubi się gdzieś chwilę , zanim wróci na dobre:)
To Twoja taka powsinoga? To wez ją przywołaj do porządku, niech się
nie obija.
Brak wiadomości to dobra wiadomość, prosty wniosek - gdyby coś się
działo, ty byś juz wiedział.Trzymaj się ciepło i wiosennie:)skrzydła
rozwijaj, bo masz ! ....wszystkiego dobrego:)))))

[krasowy28]

550 :D
Chyba zmienili kontrast. Dwa tygodnie temu słyszałem że ludziom
zaraz po podaniu kontrastu żołądki odmawiają posłuszeństwa. Jeszcze
podczas badania. Dziwiłem się niepomiernie, tyle razy miałem
podawany kontrast i, jeśli coś się działo, to dopiero wieczorem. Aż
do wczoraj. "Pogoniło" mnie jeszcze w Gliwicach. Dobrze że nie
zapaskudziłem aparatu. Co ponoć ostatnio pacjentom się zdarzało...
Choć badanie było wczoraj to brzuchol wciąż niespokojny.
No i smak paskudztwa (kontrastu) się zmienił na mniej paskudny.
Zazwyczaj jak się to choćby powąchało to odrzucało. A wczoraj nic,
wącham i czuję cytrynę :D
Skrzydła mam w zaniku. Ale może się jeszcze przebudzą :D

wiosna:)

[bigblue77]

....no właśnie, co się dzieje? Dlaczego milczysz? Zuzia tez sie już
niecierpliwi:(Pozdrawiam Cię Zuziu i cieszę się , że jest super:)))
A ja też nic nie wiem, bo zmeczona jestem, pół świata przeleciałam w
tą i z powrotem, nawet ze skrzydłami to ciężko;)Wiosna zawrociła Ci
w głowie na całego? Odezwij się... ? Pozdrawiam Cię wiosennie więc
też:)))

??

[bigblue77]

...bo Ci zaraz wyślę te japonskie paskudztwa ! :(

[zuziachicago]

ja tez sie juz martwie :-(

[bigblue77]

Zuziu, ja mam nadzieję, że albo zepsuł mu sie komputer
albo ....jakaś pielegniarka kompletnie zawróciła Krasowemu w
głowie .Właściwie zdecydowanie wolę drugą wersję:))
Innej nie biorę pod uwagę - a nawet, jeśli ma kłopoty, to silny
gość, da radę.Pozdrawiam Cię serdecznie:) No i Ciebie Krasowy
milczący:)

[zuziachicago]

strasznie optymizmem powialo :)

lubie takie filozoficzne podejscie do sprawy, zrobilo sie lekko i
przyjemnie, bigblue czesciej tu zagladaj, twoje slowa koja :)

[zuziachicago]

jutro ja mam TK prawie wszystkiego :0
dziwnie to jakos robia bo kazali mi dzisiaj o godz 10 wieczorem
wypic pierwsza czesc kontrastu, pachnie dosyc przyzwoicie jak syrop
dla dzieci, jutro 2 godz przed badaniem druga czesc, te butelki sa
mniej wiecej wielkosci piwa, i przed samym badaniem jeszcze raz cos,
straszne!
moj wynik CEA 10.00, podwyzszony tak jak ostatnio, czy to wskazuje
na przerzut?
krasowy jak myslisz?

[sjmsjm]

nie rozumiem wyniku?chyba mialobyc 1000?tych amerykanskich?czyli ile
naszych?
zreszta i tak nie wazne.przezytow nie ma,bo nie bylo ich wczesniej,
a wynik byl wysoki wczesnie,wiec nie proboj myslec inaczej jak
pozytywnie.
poprostu,jest troche pojedynczych komorek,ktore sobie kraza po
organizmie,ale nie moga sie skupic,bo przeszkadzasz im
np.transfactorem:) i zielona herbatka-wkurzaja sie i rozmnazaja,ale
co z tego skoro nie moga sie skupic w jednym miejscu?!i niech tak
bedzie.
powodzenia na tk-niech bedzie BEZ ZMIAN!!!!!

a kupilam i lykam transfactor,wiec nie wymyslaj mi zadnych
niespodziewanych zmian-bo wierze,ze pomogl Tobie to i mi.Jak dlugo
go bierzez?

[zuziachicago]

podalam poziom CEA nie kalcytoniny,
wczoraj mialam badania, musialam wypic kontast wieczorem, smakowal
jak pina colada, o takiej konsystencji i smaku, tylko pozniej
odbijalo mi sie plastykiem!
podczas badania dodatkowo podawali mi dwa razy kontrast do zyly.
duza roznica w wykonywaniu badania to taka, ze przychodzi sie na
umowina godzine i odrazu przechodzi sie do badania, zadnego
czekania, z przyzwyczajenia w Gliwicach nabralam gazet i nawet nie
mialam czasu wyjac ich z torebki:)
samo badanie wyglada tak samo.
jutro scyntygrafia szkieletu, bede chyba swiecic jak swietlik po
tych wszystkich kontrastach!

sjms teraz zazywam te grzyby chinskie, tak na zmiane raz to raz to,
zawsze cos.

gdzie sie krasowy podziales?
ciekawa jestem jak to jest z tym CEA?

[sjmsjm]

Zuzia-roztrzepana jestem,ze tak dowalilam z tym cea.
Ale wnioski sa takie same :)
Jak juz bedziesz znala wyniki to podziel sie dobrymi wiadomosciami.

[zuziachicago]

mam wyniki
nie ma sladu komorek rakowych, zmianki na plucach sa dokladnie takie
same jak od trzech lat,porownywali je z poprzednimi wynikami i tym
razem w wyniku badania podali je jako zmiany po przebytej chorobie,
radioterapii lub stanie zapalnym. :))))))
jestem taka szczesliwa, przygotowywalam sie juz psychicznie na
leczenie ale na szczescie jeszcze tym razem nie jest potrzebne,

jestem taka wykonczona tymi badaniami i nerwami ze ledwo zyje ale od
jutra rozpoczynam nowy rozdzial, na jakis czas mam spokoj wiec moge
sie skupic na nauce :)

chcialabym tylko podkreslic jak bardzo odbiega ogolny seris medyczny
w tutejszych placowkach od tych w Polsce, absolutnie nie chcialabym
aby ktos odebral to w sposob taki ze obczerniam opieke medyczna tam
gdzie uratowano mi zycie, doceniam wszystko co dla mnie zrobiono w
gliwicach, niewiem tylko dlaczego cala ta procedura niemoze
przebiegac tak gladko i sprawnie jak tutaj, naprawde tak niewiele
potrzeba.
we wtorek bylam na badaniu, jak wspominalam wczesniej zadnego
czekania, badanie wykonuje sie w szpitalu najblizszym miejsca
zamieszkania, umowienie badania odbywa sie telefonicznie,
oczekiwanie 3-4dni, po badaniu wyniki przekazywane sa do doktora
zlecajacego badanie i wynik expresowo 2dni! jest juz podany
pacjentowi, przed chwila wlasnie moja doktor zadzwonila do mnie
osobiscie i przedstawila dokladnie wynik badania, jestem naprawde
zachwycona.
niewiem dlaczego niemozna by tego uproscic rozniez w polsce, aby
wszystkim i tak majacym dosyc problemow uprzyjemnic zycie.

ciesze sie bardzo ze badanie nie wykazalo zadnych zmian, oby tak
dalej :)
moje wspomagacze dzialaja:))))

[sjmsjm]

Nawet nie wiesz jak sie CIESZE!!!!!Tak trzymaj!!!!

[halas1961]

i ja kibicująca Wam i odzywająca się w Waszym wątku bardzo żadko ciesze sie
niezmiernie:):):)
Halina-mama Agatki

[zuziachicago]

Krasowy,
odezwij sie, brakuje mi twoich postow,

pozdrawiam i zycze cudownych swiat :)

[zuziachicago]

Krasowy nawet w momentach kryzysowych dzielil sie informacjami, wiec
rowniez mam nadzieje ze ma zepsuty komputer, kurcze w takich
momentach zaluje ze nie mam do niego # tel, chetnie bym zadzwonila :)

Bigblue napisz cos o sobie, czy Ty rowniez jestes posiadaczka
wysokiej kalcytoniny? ;)

[bigblue77]

Zuziu:) Nie wiem nic na temat mojej kalcytoniny:) - z zalozenia nie
chodze do lekarzy, bo oni wynajduja jakies dziwne choroby.Ktoś
najblizszy mi choruje na raka.....I walczymy :) I wygramy.
Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie, pelna podziwu dla Twojego
optymizmu, sily i sposobu w jaki sobie radzisz z tym, co na chwile
wtargnęło nieproszone do Twojego zycia - mam nadzieje, ze juz
przepedzilas natręta na dobre:))co z tym Krasowym sie dzieje ...

[sjmsjm]

Krasowy-faktycznie odezwij sie co u Ciebie,bo i ja zaczynam miec
malutkiego stresa...
Mietek-co u Ciebie?Jestes juz po operacji?Napisz jak sie czujesz i
co u Ciebie.

[mietek590]

cześć dziewczyny,bo z chłopakami to tutaj kiepsko. krasowego
oczywiście też witam, chociaż gdzieś się zapodział. jestem w domu od
10-ciu dni, ale nic nie pisałem,bo się trochę żle czułem,a ciekawsze
są dobre wiadomości. wdało sie małe zakażenie i rana trochę
dokuczała.jeszcze sie nie skończyło,ale już jest
chybalepiej.operację miałem w następny dzień po przyjęciu do
szpitala. trwała 3 godziny. cięcie mam od środka krtani do ucha. z
tego co zrozumiałem to usunięto mi 3 guzki złe i coś tam jeszcze,
ale dokładnie będę wiedział 7 maja. opieka szpitalna w porządku,
trochę trudniej z informacjami. trzeba pytać.ciekawostką jest
fakt,że szpital ma 5.80zł na dobę,aby wyżywić
pacjenta.prawdopodobnie w więzieniu jest wyższy budżet.pozdrawiam
serdecznie.mietek.

[sjmsjm]

Cieszę się,ze po
1.sie odezwales,
2.,ze juz po operacji
3.ze wycieli
Teraz zycze z całego serca:
1.szybkiego powrotu do zdrowia :)
2.kalcytoniny w NORMIE!!!!
3. i juz nigdy ZADNYCH PRZEZUTOW!!!!!!
i pisz

Jestem, jestem

[krasowy28]

neta nie miałem, właśnie przed chwilą mi podłączyli :D Więc niestety
nie pielęgniarka ;D U mnie wszystko fajnie, wczoraj dostałem wynik
TK, bez zmian. A to już dobrze :D
mietek--> będzie dobrze, po operacji pierwsze 2-3 tygodnie są
francowate. Jak zdejmą szwy będzie lepiej.
zuzia--> cieszę się że masz tak dobre wyniki TK.
bigblue--> niczego mi nie wysyłaj, japońska instrukcja obsługi, jak
ja to rozgryzę? ;D
Jestem niezmiernie wdzięczny że tak przeżywaliście moje chwilowe
zniknięcie. Nie celowe, zmieniałem operatora internetowego. A to
trwa...

[zuziachicago]

KRASOWY,
my tu wariujemy !!!!
Jezu jak mi ulzylo, tak sie martwilam, mialam takie mysli, ze jestes
w szpitalu, niewiadomo co!!!!
na drugi raz napisz ze Cie nie bedzie! a nie tak znikac, znaku zycia
nie dawac!
Strasznie sie ciesze ze TK wyszlo dobrze, a jak kalcytonina?
czy to znaczy ze te guzki na watrobie sa czy ich nie ma?

Mietek, ciesze sie ze jestes juz po, teraz bedziesz mial spokoj,
tylko kontrole co jakis czas, taka nasza dola :)

jak dobrze ze wszyscy sie odnalezli :)

[sjmsjm]

Zrobił się dzis dzień dobrych nowin-i niech tak juz bęzie:)

[krasowy28]

Ostatnia kalcytonina jakiej wyniki znam to ta z grudnia 2008.
Wyniosła ona 94 pmol/l czyli na nasze 321,48 pg/ml. Jest ciutkę
wyższa od tej z września (86,43 pmol/l czyli 295,59 pg/ml) ale
niższa od lipcowej (107 pmol/l czyli 365,94 pg/ml). Lekarka mówi że
to nic nieznaczące wachnięcia, w granicach błędu statystycznego,
generalnie jest dobrze i oby tak jak najdłużej :D
Neta mi wyłączyli dzień wcześniej niż zakładałem, bo już 31.03.
internetu nie miałem. A umowa obowiązywała do końca marca...
Stąd brak znaku z mojej strony. W międzyczasie dostępu u kogoś
życzliwego nie załatwiłem.

[zuziachicago]

najwazniejsze ze sie odezwales, ale niezlego strachu nam
napedziles!!!

a co z tymi zmiankami na watrabie?, sa czy ich nie ma?

jak tak czytam wyniki leczenia zactima, to wlasnie pisza ze u czesci
tak jak u Ciebie na poczatku wszystko sie cofalo, do momentu
zmniejszenia dawki, a u wiekszosci stan sie stabilizuje.
co to znaczy oby tak dalej? a jak ma byc? mamy lekarstwo i wciaz
pracuja nad udoskonaleniem tego magicznego specyfiku, wedlug mnie
najwazniejsze ze juz wiedza co niszczy tego dziada, mam racje????

[krasowy28]

Plan minumum to żeby nie było gorzej. I nie jest. Guzek jest jeden,
wciąż ten sam, wciąż taki sam (rozmiar).

[mietek590]

pytanie do krasowego. chorujesz na rdzeniastego rodzinnego czy
sporadycznego i czy w tej chwili pracujesz?

[krasowy28]

Sporadycznego. Ale niestety mogę być tym który zainicjuje tego gada
w rodzinie (potomstwie). Dlatego mam opory czy planować dzieci.
Aktualnie nie pracuję, jestem na rencie. Ale powoli zaczyna mnie
siedzenie w domu nużyć.

[sjmsjm]

Krasowy! Dlaczego boisz się o dzieci przy sporadycznym?Przeciez
oznacza to,ze go nabyłeś,a nie masz genow przenoszących!Po to są te
badania.Nie musisz się martwić o potomnych:)
Jakim cudem udało Ci sie dostac rente?I kiedy?

[zuziachicago]

ja tez mam sporadycznego, moj synek jest zdrowy, urodzony juz po
leczeniu, mial wszelkie badania DNA i nie ma tego u niego, wiec do
dziela krasowy :)

tez mialam rente przez rok, pozniej sie juz nie staralam jakos mnie
ten stan dolowal.

[krasowy28]

Mam rentę socjalną, ZUS dał :D Dostałem rentę na dwa lata, było to
latem 2007 roku. A więc niedługo koniec :D

[krasowy28]

Lekarz mi powiedział że mogę być pierwszym który zainicjuję francę w
rodzinie (potomstwie).

[zuziachicago]

jezeli w najgorszym wypadku by sie tak stalo, dziecku zaraz po
narodzinach robia badania DNA jezeli by wyszlo ze odziedziczy
wycinaja tarczyce i problem z glowy.
ale sporadyczny nie jest dziedziczny, zapewniam.

[krasowy28]

Na razie planuję potomstwa. Choć to się może nagle i niespodziewanie
zmienić. Muszą jednak zajść pewne okoliczności które jak na razie
nie zaszły :D

[zuziachicago]

oj krasowy krasowy odrazu razniej z Toba :)

[krasowy28]

Takie mam pytanie. Orientuje się ktoś czy odliczając sobie w PIT
koszty leków przy chorobie przewlekłej potrzebuje od lekarza
zaświadczenie stwierdzające że chory musi pryjmować dane leki gdyż
zapadł na chorobę przewlekłą? czy może wystarczy sam fakt iż jestem
na rencie oraz to że za każdym razem kupując leki biorę fakturę VAT?
Z tego co jest napisane w przepisach można (przy chorobie
przewlekłej) odpisywać sobie to co powyżej stówy w danym miesiącu
wydałeś na leki. Np. wydasz 130 złotych w danym miesiącu to
odpisujesz sobie 30 zeta. Oczywiście trzeba brać faktury VAT. Trzeba
tylko oprócz zwykłego PIT-a 37 (37 jest najpowszechniejszy) wypełnić
też PIT 0.
Ale co z zaświadczeniem? Nigdzie nie znalazłem takiego wymogu. Ale
wiadomo jak to jest z Urzędem Skarbowym :D:D:D

[bigblue77]

....wiedziałam, że jest OK....uuuuffff:) Nastraszyłeś nas trochę !

[krasowy28]

Zdaję okresowy raport. U mnie nic nowego.

[bigblue77]

....co ja moge napisac...po tygodniu na OIOMie...nie ja, KTOS, to
chyba gorzej...dla nas egoistów, którzy za wszelką cenę chca żeby
BYLI!
Krasowy znikajacy na chwilkę punkcie na mapie naznaczonych? nIE BĄDŻ
TAKI LAKONICZNY:)Weż tam dodaj otuchy tym i owym?
Ja z całym tym jasnowidzeniem itp. wysiadłam całkowicie - część
(większość)energii zabrała mi walka z wiatrakami.Czyli z
pielegniarkami.Nobel z braku empatii kazda z nich ma juz w kieszeni
fartucha.Kieszenie sa duze i mieszcza z latwoscia rozne prezenty
najchetniej zywa gotowke. wtedy opuszcza liste plac Mody na sukces i
zainteresuja sie pacjentem zwijajacym sie z bólu, jeśli wczesniej
ktos piec razy nieśmiało zapytal, czy daloby się coś ewentualnie
zrobić....:((((

[krasowy28]

Najgorzej jak taka się trafi na chirurgii. W Gliwicach też się takie
zdarzają ale dosłownie pojedyczne egzemplarze. Większość jak
najbardziej posiada w sobie pokłady empatii. Znam taką która podała
mi pigułę wbrew zaleceniu lekarza który stwierdził że "młody
histeryzuje".
Coś optymistycznego? maj się zbliża, potem czerwiec, niezgorsze
lipiec i sierpień, potem jesień, krótka zima i znów wiosna. I maj
itd. :D

[zuziachicago]

brak slow, okazuje sie ze im powazniejsza sytuacja tym gorsza
opieka, to jakis absurd, paranoja i parodia!

[krasowy28]

Oj, pamiętam jak mocno starszy po zabiegu dzwonił po pielęgniarkę bo
musiał skorzystać z kaczki. Zrobiłby pod siebie gdyby pacjent obok
(będący przed zabiegem) nie poszedł do dyżurki i nie przyniósł mu
tej kaczki...

[zuziachicago]

bo ludzie boja sie odezwac a tu trzeba z ryjem, az mnie nosi jak to
czytam!!!

[krasowy28]

"Z ryjem" to swego czasu wyskoczyła moja mama na pewnego doktorka
(chirurga). Udowodniła mu że nie czytał mojej karty. A jak się
stawiał, pełny kozak "proszę mnie nie pouczać!" itp. Jak mu
zagroziła doniesieniem do ordynatora że jego oczywiste zaniedbanie
mogło się dla mnie źle skończyć to tak spotulniał jak baranek. Miał
pecha bo mama się nieźle orientuje w temacie. I fachowo operując
terminami udowodniła mu że niedoczytał karty i czym to się mogło
skończyć. Potem trafiłem do niego na kontrolę. Był taki miły aż
głupio :D
Ale generalnie lekarze i reszta personelu w Gliwicach są w porządku.

[bigblue77]

...coś drgnęło w pozytywnym kierunku:) i piguły jakies milsze.I maj
taki piękny....Trzymajcie kciuki...wszystkich pozdrawiam :)

[krasowy28]

bigblue77--> napisałaś niedawno że jesteś jasnowidzem. Przyznam że
trochę mnie to zaciekawiło. Jak to wygląda? po prostu masz wizję czy
wróżysz z kart np. tarota, z run czy czegoś podobnego? Myslę że taki
dar bardziej jest chyba ciężarem. Tak mi się wydaje. Bo złe rzeczy
też przeczuwasz. Znałem już kilka osób które przed jakimś złym
wydarzeniem były niespokojne przez kilka dni poprzedzajacych owe
zdarzenie. I zawsze się potwierdzało...

[krasowy28]

Żeby nie siać paniki. Od jutra do niedzieli jestem u rodziny,
dostępu do sieci zapewne mieć nie będę :D

[zuziachicago]

dzieki krasowy za powiadomienie ;)
u mnie tez bez zmian, choc zaniedlugo wybieram sie na konsultacje w
sprawie zactimy, jest szansa ze dostane sie na te badania kliniczne
w UIC, rozmawialam z moim doktorkiem z Gliwic jest za, zwlaszcza ze
wzgledu na wysoka kalcytonine i te zmianki w plucach, jak zaczna sie
pomniejszac bedziemy mieli zagadke rozwiazana.
rozmawialam z nim troche na temat zactimy, powiedzial mi skrycie ze
wyniki jej brania sa bardzo obiecujace :)))))

zycze udanego wypadu!

[bigblue77]

Cześć :) Nie mam wizji, nie wróżę z kart, nic z tych rzeczy. Po
prostu wiem.To jest jakiś ciężar, to fakt - odziedziczyłam ten dar
po Prababci, która była naprawdę niesamowita .Nie skupiam się na tym
bardzo, nawet trochę przed tym uciekam. Ale kiedy jestem pewna
jakichś dobrych rzeczy, które się wydarzą, zawsze o tym mówię - tak
jak Tobie :))Chciałabym sobie i moim bliskim .....ale wciąż to takie
trudne ....pozdrawiam

[sjmsjm]

Jadę jutro.Kontrola zwykła.
Najgorsze jest to,że wcale się nie boję...Może oznaczać to tylko
kłopoty...
Odezwę się w piątek,jak będę znać wyniki.

[krasowy28]

... może też oznaczać że organizm jest zdrowy i stąd brak stresu. Po
prostu ciało dało sygnał do podświadomości że jest dobrze i stąd
spokój :D
Ja z kolei jestem chyba jakiś pokopany. Bardziej się boję egzaminu
na prawko niż się bałem operacji czy naświetlań. I nijak nie
potrafię tego sobie wyprostować. Powtarzam sobie "chłopie, tyle
przeszedłeś a teraz boisz się takiej pierdoły". Bezskutecznie. Dalej
się boję.
Lecząc się wmówiłem sobie że wyjdę z tego na złość tym którzy mi źle
życzą. Co prawda nie znam takich, większości pewnie to wisi. Ale
działało :D Chyba trzeba będzie powtórzyć ten trik :d

[krasowy28]

sjmsjm--> Nic się nie bój! Zawrzyjmy układ, Ty się nie boisz jutro
na kontroli, ja natomiast 25.05 na egzaminie. Powinno zadziałać :D

[sjmsjm]

Po.Cea 1,28-czyli super.Calcytonina dopiero w piatek-teraz to juz
sie boje jak cholera-mam zle przeczucia.
tk klatki i usg brzucha w sierpniu.

Egzaminem sie w ogole nie przejmuj-z nim jest o tyle fajnie,ze mozna
podchodzic wiele(:)) razy i niczym to nie grozi ;),ale bede trzymac
kciuki 25,a Ty nie panikuj:)

[krasowy28]

CEA rzeczywiście super :D A jak kalcytonina? to w ten piątek miałaś
mieć wyniki?!
A ja wczoraj miałem telefon z Gliwic. Nic szczególnego,
poinformowali żebym przyjechał do nich dzień później. Pierwotnie
miała być środa 3.06 a będzie czwartek 4.06.
Nieco ponad tydzień do egzaminu... potem Gliwice i chyba (bo jeszcze
nie mam decyzji) zasiądę w komisji wyborczej w wyborach do PE :D

[zuziachicago]

sjmsj wyniki rewelacja, koniecznie napisz jak kalcytonina,
krasowy jezeli ty sie przejmujesz egzaminem na prawo jazdy tzn. ze
jestes uzdrowiony :)))
pozatym napisz wiecej o tych wyborach...

a ja 19 ide na ta konsultacje ciekawe czy dolacze do armii, jak tak
to odrazu ide na wojne :)))

[sjmsjm]

Kalcytoniny nadal nie mam (:!
Zawsze była w piatek,a tym razem brak.Wiecie najlepiej co sie wtedy
czuje-najgorsze mysli,same spiski dookoła i ze nie chca powiedziec.
Jestem jeszcze panikarą do tego,więc obraz macie jasny.:)

Krasowy-tylko nie panikuj z tym egzaminem:).Będzie ok.
Zuzia,napisz co postanowili i dlaczego w ogóle,myśla o wdrożeniu Cie
do programu?tzn fajnie,bo rozumiem,ze chodzi o wielkosc
kalcytoniny...

A jesli chodzi o moją kalcytonine to jeszcze sie wkurzam,bo dzielnie
łykałam transfactor i chciałabym poznać efekty(jakiś malutki cud?
tzn brak wzrostu?)

[zuziachicago]

To nie oni chca ale ja!
konsultowalam to z moim doktorkiem z Gliwic do ktorego mam
najwieksze zaufanie i on jest jak najbardziej za, powiedzial mi w
sekrecie, bo domyslam sie ze oni nie moga o tym mowic, zreszta
Krasowy to juz kilkakrotnie podkreslal, ze wyniki sa bardzo
obiecujace, doswiadczenia na ludziach i zwierzetach przynosza bardzo
dobre wyniki, powiedzial ze nawet jezeli na plocach to nie to,
czego na 100% nie wiemy to, to ze wzgledu na kalcytonine on namawia
do wziecia tego leku, ide jutro na ta konsultacje, zobczymy.

[sjmsjm]

Teraz mam jasnosc.I Cie bardzo dobrze rozumiem.Tez bym podjela taka
decyzje.Zycie w ciaglym napieciu.z taka bomba nad głowa jest
straszne,wiec jesli jest tylko jakas szansa to trzeba z niej
korzystac!:)Trzymam kciuki,zeby Ci pozwolili.

Wynikow nadal brak...

[zuziachicago]

juz po konsultacji,

niechca mnie, zlego to i diabli nie wezma :))))

instytut swiatowa jakosc, wszystko jak na filmach, lekarz zajmujacy
sie badaniami klinicznymi to jakas swiatowa postac z dziedziny raka
szyji, ale pomimo tego wszystkiego powiedzial to samo co moj
doktorek z Gliwic: "nie ma potrzeby" i koniec :0

powiedzial tak;" z tym typem moze pani zyc dekady, i pomimo nawet
takiej kalcytoniny oraz czegos na plocach, moge przezyc zycie i nic
sie nie stanie, ale trzeba oczywiiscie kontrolowac bo gdyby zaczelo
sie cos dziac to wtedy i tu nowosc:
badania kliniczne na zactimie sa juz zamkniete, nie przyjmuja nowych,
w tej chwili maja jakies trzy nowe leki w badaniach klinicznych,
ktore oprocz tego co robi zactima maja jesczcze jakis sklad RET,
ktory dziala ponoc jeszcze skuteczniej i przynosi niesamowite
efekty, nazwa (exel 1040)-niewiem jak sie pisze, ale tak brzmiala ta
nazwa w wymowie.
ogolnie facet mnie tak podniosl na duchu ze jestem prze happy :))

nastepna wizyta we wrzesniu, jest dokladnie tak jak myslalam maja
zactime ona dziala i teraz beda ja ulepszali, tak ze krasowy
najprawdopodobniej jak zactima do konca nie da rady juz szykuja sie
nastepne jeszcze skuteczniejsze leki dla ciebie :)

damy rade, cieszmy sie.

[zuziachicago]

znalazlam go! XL184 cos przekrecilam ale wiedzialm ze cos w tym
stylu.
zamieszczam link z wszystkimi clinical trial, faktycznie pisze ze
zactima active not recruting.

swietna strona.
www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=thyroid+medullary+cancer

[sjmsjm]

Dołączam do dobrych wieści. Kalcytonina 27-uffff.
Zuzia-wiesz u Ciebie to chyba dobrze,bo tylko troche psycha
ucierpi,ale nastepny dr mowi,ze jestesok.Teraz tylko musisz w to
uwierzyc!

[krasowy28]

Rząd chciałby mieć tyle kłamstw w jednym tygodniu urzędowania ile
wynosi Twoja kalcytonina ;D

[zuziachicago]

to prawda!!!

jestes kompletnie zdrowa sjmsj :)))

[sjmsjm]

Z tym rządem to 100% racja ;),ale ja wolałabym zejśc poniżej 10...

[zuziachicago]

krasowy,

nic nie piszesz jak samopoczucie u ciebie, mam nadzieje ze stres z
powodu egzaminu minal,

napisz prosze czy dolegliwosci z uplywem czasu brania zactimy maleja
i ogolnie jak sie czujesz, kiedy nastepna wizyta?

[krasowy28]

Dolegliwości od dłuższego już czasu są na stałym, znośnym poziomie.
Jest całkiem nieźle. Stresik związany z prawkiem lekki jest.
Zobaczymy w niedzielę czy w poniedziałek, pewnie będzie gorzej :P
Wizyta w Gliwicach 4 czerwca 2009r.

Ech...

[krasowy28]

Tak jak przypuszczałem, dziś pojawił się stres. A jeszcze wczoraj
był stoicki spokój.

[zuziachicago]

nie ma sposobu zeby jakos ten stres wyeliminowac...?, ja przed
kazdym glupim testem czy czymkolwiek zachowuje sie jak znerwicowana
psycholka, do tego stopnia ze dostaje atakow dusznosci, wszystko w
naszej glowie sie dzieje gdyby tylko umiec to jakos kontrolowac, ja
w ciagu kilku dni potrafie kilka kilo zgubic i nie spac calymi
nocami, a po wszystkim objawy znikaja jak reka odjal, czy ktos ma
sposob jak sobie z tym radzic???

[krasowy28]

Nie zdałem. Ale przynajmniej wiem że stać mnie aby to zdać. I zdam.
Dziś byłem blisko zdania, może 10 minut mi zabrakło. Szkoda szansy.

[sjmsjm]

Pierwsze koty za płoty:)
Trzymam kciuki za ponowne nerwy;).Teraz juz wiesz,ze nie gryza,wiec
na spokojnie sobie podejdziesz i zdasz.

[krasowy28]

Wiem ze nie gryzą, wiem że nie jest to żadne K2. Jak się zepnę to
mogę to zdać. A to juz duzo.

[bigblue77]

No niby nie gryzą, ale przy odrobinie dobrej woli mogliby...Tym
bardziej, ze takich "himalaistow" pozal sie Boze, sa miliony.
Krasowy - cierpliwosci:)hm......no....Ja zdalam za pierwszym razem,
ale chyba tylko dlatego, ze wydarlam sie na chama egzaminatora i sie
wystraszyl !
Zuziu, mam sposob na Twoj problem.Przed waznym egzaminem
itp.wyobrazaj sobie najbardziej optymistyczna wersje (zakladajac ,
ze sie yyy..troche uczylas;)i oddychaj...spokojnie i gleboko.Potem -
przed egzaminem postaraj sie to przywolac, a najwazniejsze -skup
sie chociaz na minute i spokojnie pooddychaj. Wtedy "oszukasz"troche
swoje cialo, bo ono bedzie myslalo, ze jestes np.na łące i sobie po
prostu odpoczywasz.
wiem co mowie - jestem pianistka i walczylam z koszmarna trema. To
dziala:)

[krasowy28]

Pianistka w Japonii?! To lekko nie masz, poziom tamtejszych
pianistów jest kosmiczny :D
Ja się lekko uspokoiłem jak zobaczyłem że współzdający są bardziej
przerażeni ode mnie. Myslałem że się nie da. Nie wiem dlaczego ale
zamiast zdeprymowac dodało mi to pewności. Nie żeby jakoś dużo,
ciutkę ;D

Alleluja i do przodu :)

[edzia400]

usiadłam i przeczytałam wszystko od 1 do ostatniego postu :) :0 nawet lekko
przypaliłam obiad D ale warto było Krzysiek Zuzka i cała reszta zakreconych
pozytywnie normalnie was kocham. dajecie mi chec życia niedawno stracilam mame
i nie moge sie od tego otrzasnąc ale czytajac was ja poprostu latam jestescie
cudowni ciesze sie z kazdej dobrej wiadomosci która napiszecie UDA SIE WAM
!!!!!! Wiem że tak Bedzie, nie ma innej opcji. Normalnie jestem wasza fanka
:):P Krzysiek im wiecej zdajesz bedziesz lepszym kierowcą pamietaj ze trening
czyni mistrza moze 2 kubica z ciebie bedzie <mysli>

[krasowy28]

edzia400--> Dzięki za miłe słowa. Że też chciało Ci się czytać ponad
600 wpisów z prawie dwóch lat. I szkoda obiadu :)

[zuziachicago]

a bedzie bedzie,
wlasnie teraz na wiadomosciach mowili ze pracuja nad jakims znow
najnowszym wynalazkiem ktory ma sprawowac kontrole nad guzami
nowotworowymi, czuje ze sa blisko wynalezienia czegos
przelomowego :)))
niech sie spiesza do licha :)

[edzia400]

Może porwiemy jakiegoś doktorka z tego instytutu i powiemy ze go oddamy jak sie
pośpiesza beda mieli dobrą motywacje. :P żałuje że was nie znałam ze was nie
znala moja mama dużo przegapiłam ale widocznie los tak chciał. Krzysiek e tam
przynajmniej dałam im dobrą dawke węgla na trawienie hahaha. Czy chciało mi sie
to czytać wiesz te posty sa tak pięknie napisane ze nawet najlepsza ksiązka ma
"na noc" wciagneło mnie to bardziej niż jakaś telenowela hihih. W postach sa
napisane prawdziwe odczucia strach ,radość z małych reczy Wiara nadzieja a to
rzadkosc wiekszosc narzeka Wiec nie dziwcie sie ze dostałam skrzydel kazdy
teraz ciagle mnie pyta jak sie czujesz potrzeba ci cos jak ja ci wspolczuje blee
mnie to dobija zamiast pomaga dla mnie zeby wstac potrzeba przysłowiowego
kopa w tyłek jesioo ale sie rozpisałam nie dosc ze ciagle gadam to i pisze
dobra juz milcze :* :* i pisać mi tu !!! jak samopoczucie i jak wyniki badań
i co tam u was wesołego :) :D

[edzia400]

buu miało byc tak fajnie a nie jest mam koleżanka a od niedawna przyjaciółke
jest chora na nowotwór ma 32 lata dzis dzwoniła do mnie z płaczem ze przeczytała
na karcie informacyjnej swojego lekarza symbol c54 wiem tylko tyle bo jakos
głupio mi z nia rozmawiac nie chce rozdrapywac tego co przezywa a moze zle robie
tyle co mi powiedziała ze pol roku temu znalezli u niej przezuty na watrobie
miby bardzo małe zmiany tomografi nie bardzo moze miec robionej bo ma uczulenie
na kontrast poprostu spuchła miała naswietlania dopochwowe ile tego nie wiem
,teraz wiem ze jest na gentomecynie i jeszcze jakims zastrzyku chyba cos na bi
olejowy z placzem mówiła ze dzis by sie udusiła tylko nie wie po którym
zastrzyku czuje sie jakby miala angine nie potrafi jesc pic i odczuwa duzy ból
była u lekarza cos tam jej przepisał i wysłał do domu dziwi mnie słonka to ze
ona nie ma ani chemioterapi ani naswietlan chyba jutro poprosze ja o pokazanie
papierów z leczenia przepisze je i podam tu na forum bo mnie jej leczenie jest
dziwne <mysli>

[krasowy28]

www.info-med.pl/katalog/choroby/statystyka/2.html
Czy koleżanka miała brachyterapię? dokładnie nie wiem na czym to
polega, wiem że jest to bardzo wredne leczenie. Pacjenci podczas
leczenia uskarżają się na fatalne samopoczucie.

wapedia.mobi/pl/Rak_trzonu_macicy

[edzia400]

O ile wiem miała tylko lampy dopochwowe znalezli zmiany w watrobie i ostatnio co
mi sie przypomnialo cos na jajniku i z tego powodu bierze ta gentomecyne i ten
drugi zastrzyk ale za pieron nie umie sobie przypomniec jego nazwy <wnerw> :D
lekarz powiedział ze spróbuja to cos na jajniku wysuszyc zaraz do niej ide i
sie wszystkiego dowiem chodz nie jeste pewna bo dzwoniąc do mnie była w zlym
stanie psychicznym nie chce jej meczyc musze dac jej dawke dobrej energii
trzymajcie sie cieplutko bo u mnie w domu zimno <bryy> :*

[krasowy28]

Jutro okresowa wizyta w Gliwicach. Tradycyjnie, jak co 12 tygodni,
pobiorą krew, zrobią ekg, tk, konsultacja lekarska plus inne
pomniejsze badanka. Standard. Napiszę co i jak a także podam wyniki
o ile nie zapomnę się o nie zapytać ;)
Stresu żadnego nie ma. Przywykłem. Nie wiem czy to dobrze.

[zuziachicago]

no i dobrze krasowy, a po co sie stresowac, zacznijmy to traktowac
jak wizyte u rodzinnego, tak bedzie lepiej, ja chyba tez juz sie
mniej stresuje niz kiedys, pamietam ze przezywalam to jak jakis
horror teraz to juz taka mala gesia skorka :)))

[edzia400]

krasowy zuziachicago chyba nie macie innego wyjscia :P ja wiem że bedzie
dobrze zreszta krasowy mi sie snił :| hehe narobilam mu w gliwicach wstydu
(oczywiscie we snie)rano jak wstałam tak sie z tego smiałam ze mój tato zapytał
czy sie dobrze czuje <haha>

[krasowy28]

edzia--> no ładnie, ładnie ;D

[krasowy28]

Wróciłem. Ostatni wynik kalcytoniny to 96 pmol/l (czyli na nasze
razy 3.42) CEA 10 jakiś tam gramów na litr (skomplikowany znaczek).
A tak nic nowego.
Nawet już tk nie straszne. Bez emocji do tego podchodzę.
Spowszedniało.

[zuziachicago]

krasowy, jak te wyniki KALC i CEA wygladaja porownujac do
poprzednich, bo naprawde niewiem w ktorym miejscu szukac,
no i dobrze ze spowszednialo, bedziemy sie tak kontrolowac w
nieskonczonosc wiec w ktoryms momencie to staje sie juz nudne :)))
wkoncu i ten dziad sie znudzi i da spokoj hahahah

[krasowy28]

zuzia--> wyniki są dokładnie takie same jak poprzednie z grudnia.

[bigblue77]

hej Krasowy:) no..pianistka z japonii, aktualnie w polsce - nie mamy
kompleksow my - pianisci,a ja zwlaszcza:) oni sa jak maszynki , a my
mamy to "coś"...czytam, ze wyniki masz dobre....a czy dobrze czytam
miedzy wierszami,że ...??Pamiętaj,że psycha, psyche jak zwal tak
zwal to "większa połowa "sukcesu.Nie odpuszczaj, Tobie nie wolno :)
Zdaj ten egzamin...hi hi ..za jakis czas ...i wyrywaj laski na
światłach...Ja jezdze czarna honda jeepem;)strasznie poobijaną:((

[edzia400]

bigblue77 :O a dlaczego poobijaną <mysli> Krasowy mam nadzieje ze Zdasz i
potem bedziesz Spiewał jak w tej piosence Doniu&liber Mam, mam najlepszy wóz
najszybszy w mieście
Za-zawsze chciałem, chcia-chciałem mieć taką bestie
Mam najlepszy wóz Biegi, przednie, wsteczny, luz I chcę żeby mnie wiózł Jadę,
nie ma na co czekać już Otwieram furtkę i z gracją
Wtapiam się w welur Odpalam furę, włączam tuner Jadę do celu
Pedał w podłodze na drodze znów królem jestem Sunę, lecę, toczę się
W końcu mam najlepsze cztery koła w mieście :P :D

[bigblue77]

edzia400: dlaczego poobijaną?spróbuj jezdzic raz po prawej raz po
lewej,albo na rondzie pod prąd:(zawsze troche to trwa , zanim się
przestawię na ruch prawostronny, niestety:))
Krasowy,trzymam kciuki, chociaz nie , bo musze cwiczyc,ale i tak
bedzie dobrze wszystko. Pozdrawiam wszystkich ,Zuzię tez, chociaz
cos ostatnie sie nie odzywa.

[edzia400]

to dobrze ze stoja chodz mogły by zmaleć ale i tak jest z czego sie cieszyć :)
jemu tez niech sie wreszcie znudzi u ciebie a kysz.... musimy go metoda wziąć
taka jak na głoda :P

[zuziachicago]

zactima to juz nie jest nasza ostatnia szansa!

krasowy to super, stan stabilny, odpuscil bydlak, jakby dostal
wieksza dawke to by sladu po nim nie bylo!

a kiedy wyniki TK? czekam...

[krasowy28]

Wyniki tk najwcześniej pod koniec następnego tygodnia. Będę dzwonił
w czwartek/piątek i jak będą już mieli to poproszę o przefaksowanie
opisu.

[krasowy28]

W czwartek dzwonił raczej nie bedę. Z przyczyn obiektywnych
uzyskanie informacji dotyczącej opisu tk w czwartek może być
utrudnione ;D
W piątek też pewnie będzie nastrój świąteczny ale zadzwonić można :D

[justin301]

Cześć,
bardzo się cieszę, że u nas wszystko dobrze. Ja jadę do Gliwic w połowie lipca.
Jadę z kolegą co miał innego gada tarczycy :).

[j_arastradero]

Witam wszystkich - jestem naukowcem (chwilowo zagranica), i
przyznam, ze od jakiegos czasu czytam Wasze posty... Pomyslalem
sobie, ze byloby nie fair jakbym nie podzielil sie z wami
informacjami z mojego podworka. Glosno ostatnio sie zrobilo o leku
eksperymentalnym, ktory jest badany w wielu krajach Europy, w tym w
Polsce - jesli wierzyc temy linkowi:
clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00704730?term=xl184&rank=2
pozdrawiam,
arastradero

[edzia400]

mam nadzieje ze kiedys przyjdzie taki dzien ze wszystkie odmiany nowotworów beda
uleczalne jak zwykła angina. A tak z innej beczki znacie coś na wypedzenie
pecha <wrr> bo mnie przesladuje ostatnia jego akcja to spalony komputer <beczy>
i teraz musze sie dzielić drugim kompem z 4 osobami niestety ciagle te bitwe
przegrywam hihih

[zuziachicago]

dzieki za informacje, kazda jest na wage zlota!
ja wierze ze wy naukowcy znajdziecie dla nas wszystkich ten
wymarzony lek, dziekujemy z gory :)))

[krasowy28]

Dzięki za link. Dokłądam się do życzeń i życzę powodzenia w
wynalezieniu specyfiku który ubije choćby jeden z rodzajów tego
bydlaka.
Tak jak sądziłem, wczoraj w Gliwicach mieli długi weekend. To znaczy
nie dodzwoniłem się.

[bigblue77]

j_arastradero....to dobra wiadomość...ale dla kogo ? Dla
potencjalnych chorych ? Czy dla chorych już??? Skomplikowana
procedura wprowadzania nowych leków jest na pewno uzasadniona, tylko
że chorym zdarza się tracić nie tylko cierpliwość , ale również
nadzieję niestety czasem też.A to już bardzo niedobrze.Pospieszcie
się naukowcy :)))

[j_arastradero]

Hej bigblue77 -

badz pewna, ze jestesmy swiadomi jak bardzo potrzebne sa nowe leki.
W ciagu ostatnich lat zmienilo sie bardzo duzo w dziedzinie
odkrywania nowych lekow. Nie tylko sie spieszymy, ale tez robimy
leki celowane, ktore sa dopasowywane do mechanizmu choroby jak klucz
do zamka. Im lepiej poznamy "zamek" tym lepszy zrobimy "klucz".

Co do pospiechu - w malych firmach biotechnologicznych bez przerostu
srednich warstw menadzersko-biurokratycznych, czas od odkrycia
molekuly do pierwszej dawki u ludzi wynosi obecnie 1-2 lat (w
tradycyjnym "wielkim" przemysle farmaceutycznym 5-10 lat).
Przeprowadzenie leku przez badania kliniczne do rejestracji zalezy
glownie od typu choroby, tzn. jak szybko mozna otrzymac wiarygodne i
obiektywne dane potwierdzajace skutecznosc lecznicza. Mozesz sobie
wyobrazic ze skutecznosc leku na grype mozna ocenic w ciagu 2
tygodni, i w ciagu miesiaca zgromadzic dane od np. 1000 osob w
sredniej wielkosci kraju. W chorobach ktore maja mala dynamike
proces ten jest wolniejszy. W dodatku w chorobach rzadkich,
niezbedne jest przeprowadzenia badania w wielu krajach aby jak
najszybciej zgromadzic dana konieczne do rejestracji. Rejestracja
jest konieczna bo inaczej kwitlaby szarlataneria i roznego rodzaju
cudowne ziolka, preparaty torfowe, itp., ktore zeruja na
nieszczesciu i desperacji chorych.

Sami pacjenci moga zrobic bardzo duzo aby przyspieszyc proces
wprowadzania nowych lekow. Chodzi tu nie tylko o to, ze grupy te sa
zazwyczaj swietnie zorganizowane i blyskawicznie rozpowszechniaja
np. informacje o testach klinicznych nowych lekow (szybka rekrutcja
pacjetow = szybsze zakonczenie badania). Wazniejszy wydaje mi sie
fakt, ze zorganizowane grupy pacjentow sa w stanie zdobyc i dzielic
sie rzetelna i zrozumiala wiedza z roznych zrodel (naukowcow,
lekarzy, przemyslu farmaceutycznego), co zmiejsza lek i desperacje.

Jestecie wspaniala grupa - jak mysle przyjaciol - i pora polaczyc
wysilki w sposob formalny. Poza tym kazdy z was ma kogos kto nie
zawaha sie zaoferowac Wam profesjonalna pomoc (prawnicy, ksiegowi,
psycholodzy). Razem mozecie zrobic bardzo duzo!

[edzia400]

Nie wiem czy sie teraz nie pomyle jakby co prosze mnie poprawić , ale ja mysle
ze Polska jeszcze jest daleko do tyłu w informowaniu o badaniach czy nowosciach
w których mogliby chorzy brać udział niestety sami chorzy musza szukać na
internecie i wtedy suszyc głowy swoim lekarzom którzy niestety nie zawsze sa
ten przysłowiowy krok w przód .Przede wszystkim chodzi tu własnie o zdrowie i
kto jak nie lekarz powinien do chorych i ich rodzin pedzic z informacja o
wprowadzaniu nowych lekow i uczestnictwie testach Bo jesli chodz istnieje
ziarneko nadzieji ze to jest włsnie ten lek chyba nikt nie zawacha sie w nim
uczestniczyc. Masm nadzieje ze prace posuwaja sie w przód i ze informacje o
nowych lekach beda szybciej docierały do nas

[krasowy28]

Jeśli chodzi o nowe projekty, testy nowych leków to gdy pytam
lekarzy o niektóre leki (dzielnie wyławiane w necie przez Zuzię) to
widzę że nie orientują się nic a nic. I nie wyglądają na takich
którzy by byli zainteresowani szczegółami. Ich reakcja to coś w
stylu "tak? nie słyszałam. Może, może". Może mi się tylko wydaje że
mają to gdzieś. Oby.
Mam opis tk z 04.06.09r. Generalnie bez zmian, stagnacja. Czyli
dobrze jest :D

[wiegos21]

Witam wszystkich!
Od dawna śledzę Wasze wpisy, dzięki Wam wiem, że nie jestem sama z
moją chorobą. Jestem w trakcie badań przed badaniem klinicznym
XL184 (jest to już 3 faza). Trzymajcie kciuki żebym się
zakwalifikowała. Jutro TK.

[krasowy28]

Trzymamy kciuki! :D

[j_arastradero]

Krasowy i Edzia:
Macie racje, ze lekarz powinien byc pierwszym zrodlem informacji.
Rzeczywistosc jest taka, ze czasami nie posiada on tej wiedzy (z
roznych powodow) lub nie przekazuje jej pacjentowi (rowniez z
roznych powodow).

Dlatego wlasnie powstaja oficjalne zrzeszenia chorych, ktore maja o
wiele wieksza mozliwosc uzyskania i przekazania takich informacji
(wybaczcie jesli mi natrectwo pisania o tych zrzeszeniach!).
Organizacje chorych moga na przyklad zwracac sie z pytaniami do
szefow klinik, konsultantow krajowych, ministra itp, a ci musza na
takie pytania odpowiedziec. Co wiecej, grupy takie moga sie domagac
np. skrocenia czy uproszczenia procedur udostepniania lekow,
refundacji, itd.

Swietnym przykladem takiej grupy jest "Stowarzyszenie Pomocy Chorym
na GIST" (www.gist.pl/ ). GIST jest to bardzo rzadki nowotwor
jelit, ktorego zaburzenia molekularne sa skutecznie korygowane
lekiem Glivec.

j_a


krasowy28 napisał:

> Jeśli chodzi o nowe projekty, testy nowych leków to gdy pytam
> lekarzy o niektóre leki (dzielnie wyławiane w necie przez Zuzię)
to
> widzę że nie orientują się nic a nic. I nie wyglądają na takich
> którzy by byli zainteresowani szczegółami. Ich reakcja to coś w
> stylu "tak? nie słyszałam. Może, może". Może mi się tylko wydaje
że
> mają to gdzieś. Oby.
> Mam opis tk z 04.06.09r. Generalnie bez zmian, stagnacja. Czyli
> dobrze jest :D

[zuziachicago]

a ja mysle ze wiekszosc lekarzy odwala swoje 8 godzin i tyle ich
obchodzi, mialam to szczescie ze w Gliwicach trafilam na mlodego
lekarza ktoremu sie chcialo, chcialo i chce mu sie doksztalcac,
zdobywac wszelkie informacje, nowinki, wyjazdy za granice na
konferencje to byla dla niego normalka, podniecal sie kazda nowa
wiadomoscia czy maszyna ktora zdobyl dla kliniki, ktora mogla w
jakis sposob pomoc w walce chorym, niestety takich jak on wiecej tam
nie spotkalam.
w stanach jak narazie trafilam do super kliniki, University of
Chicago- moj lekarz jest jakims wiodacym przewodnikiem po clinical
trials wiec orientuje sie bardzo dobrze i odrazu na pierwszej
wizycie mnie poinformowal co jest dostepne.
mysle ze duzo winy w tym ze wiekszosc lekarzy nie wie nic na ten
temat wynika z ich braku zainteresowania i ogolnie olewania sprawy,
(sorry ze tak drastycznie).

[bigblue77]

Niestety trudno nie zgodzic sie z Zuzia i Krasowym, ja mam takie
samo wrazenie, tu lekarze na pytania o alternatywne sposoby leczenia
(nie mam na mysli tzw.niekonwencjonalnej medycyny), nowe leki itp.
reaguja dziwnie, jakby to byl jakis zamach na ich
kompetencje,dzialaja schematycznie i zaslaniaja sie procedurami
przyjetymi przez szpital.Jesli dodac do tego fakt, ze chory
czlowiek, znekany i przerazony choroba nie chce sie narazac
lekarzowi i chowa swoje pytania, lęki gdzies gleboko....bo jesli
lekarz zachowujacy sie jak pan zycia i smierci zdenerwuje sie nie
daj boze, to...No wlasnie, to co ??
Oczywiscie zdarzaja sie chlubne wyjatki, ale czesto to sa mlodzi
lekarze, ktorych starsi koledzy "kuksancami" probuja ustawic w wg
nich w odpowiednim miejscu w szeregu.
Ale informacje podane przez astradero sa optymistyczne:)
Niestety, sytuacja w naszej sluzbie zdrowia jest koszmarna, kwitnie
korupcja,lekarze sa niedouczeni, stosunek do pacjentow jest
prymitywny, instrumentalny, pozbawiony empatii i szacunku, a nizszy
personel calkowicie zdemoralizowany i niekompetentny.
To jest moje zdanie po spedzeniu miesiaca z najblizsza osoba w CO w
Poznaniu.Z calego sztabu lekarzy moze dwie, trzy osoby byly naprawde
OK.
Dlatego zdrowym trzeba byc, pokonac chorobe i zapomniec ! I omijac
te cholerne szpitale szerokim lukiem:)

[krasowy28]

Jak to powiedziała kiedyś pewna pani na korytarzu ŚCO w Gliwicach
czekając godzinami na wizytę "w Polsce trzeba mieć zdrowie by
chorować" :D
Nic dodać nic ująć :D

[edzia400]

Dokladnie krasowy :D ciesze sie ze wszystko dobrze :). A co do zrzeszeń hmm tu
tez rodzi sie problem ponieważ nie każdy człowiek ma dostep do internetu a jesli
juz ma to nie kazdy potrafi z niego tak korzystac by trafic na odpowiednia
strone moim zdaniem lekarze którzy sa tymi 1 w kontakcie z choroba działaja
książkowo Nie wiem od czego oni maja płacone ale ich praca przypomina fabryke w
której dopasowywuje sie juz gotowe czesci. Połowa lekarzy powinna sobie
przypomniec przyrzeczenie lekarskie. Można wyliczyć na palcach tych lekarzy
którzy sa zainteresowani nowymi lekami, testami w których mogli by uczestniczyc
ich pacjenci. Reszta to rutyniarze Kiedy bylam z mama nieraz na oddziale sami
chorzy miedzy sobą rozmawiali o tym jak załatwic pewne rzeczy jak odżywiać sie
i co pomaga a co nie (aktualnie jest tak jesli pacjent nie zapyta nie uzyska
odpowiedzi)Oni pacjetów maja na co dzień i wiedza co i jak ,nowo przybyły pacjent
nie wie co może pomóc co ma robić i jak postepować , nawet w szpitalnych
korytarzach zero jakichkolwiek ulotek informujących o odżywianiu po chemii co
można zrobić by poprawić stan zdrowia psychicznego lub linki do stron
internetowych ( np do tego forum) gdzie ludzie wspieraja sie pomagaja sobie i
informuja o powstaniu nowych leków.

Brak informacji dla pacjentow

[j_arastradero]

Po ilosci negatywnych postow wnosze, ze jest naprawde niewesolo...
Mam tez wyrzuty ze niepotrzebnie Was zirytowalem. Mialem nadzieje,
ze troche Was zmobilizuje do wyjscia poza wlasny krag (w dalszym
ciagu mysle, ze warto!).

Wypada mi sie wiec chwilowo odmeldowac - bede jednak tu zagladac.
Jesli macie jakies pytania o nowosci, leki, itp, to chetnie odpowiem
w miare mozliwosci. Zycze powodzenia i trzymam za Was kciuki.
j_a

[bigblue77]

j_asradero: Nie zirytowales nas(przynajmniej mnie nie:), tylko
irytujaca jest sytuacja w polskiej medycynie.Co nie znaczy, ze
trzeba sie z tym godzic i nic nie robic ! Wrecz przeciwnie, ja tez
uwazam , ze warto i bede robila co bede mogla:) wiec sie nie
odmeldowuj, bo taki glos jak Twoj jest bardzo wazny :)

bblue

[edzia400]

bigblue77 podpisuje sie pod twoim postem biema rekami nic dodac nic ujac :)

[zuziachicago]

Arastradero,

bedziemy wdzieczni jesli pozostaniesz aktywny w naszym watku, od
siebie napisze tylko tyle ze czytajac moje posty od samego poczatku
narzekam na polska sluzbe zdrowia; traktowanie pacjentow, troske o
chorych itd.... jezeli wszyscy zaczna uciekac od tego niewygodnego
tematu to nie ma juz dla nas, dla nikogo nadzeji :(

[krasowy28]

Czyli trzeba naKopacz pani minister?! ;D W polskiej służbie zdrowia
syf był, jest i będzie nadal. Nie wiem co trzeba by zrobić aby było
choć trochę lepiej.

[edzia400]

Krasowy chyba tylko bombą bo nic innego nie zadziała coraz wiecej leków które
ratuja zycie sa wycofywane i coraz drozsze a one przeciez ratuja zycie trzeba
chyba napisac taki list otwarty od serca i zebrac podpisy wszystkich moze
wtdy popatrza na to wszystko nie ze strony pieniedzy które zwina tylko od strony
pacjenta i zycia ....

[edzia400]

kurcze nie miało byc wycofywane tylko ze nie sa objete zniżka :| ja chyba
spałam jak pisalam tamtego posta hihihi albo to głod nikotynowy bo musze sie
wam pochwalić całe 7 dni jestem bez papierosa :)

[j_arastradero]

Edzia: mozesz podac wiecej konkretow ktore leki nie beda refundowane
lub kto podal te informacje. Probowalem znalezc sam i nie bardzo mi
wychodzi ..

[krasowy28]

Napisze coś żeby na liczniku nie wisiało 666 :P
U mnie wszystko dobrze :D

[edzia400]

Krasowy i sie bardzo ciesze szkoda tylko że pogoda nie dopisuje

[sjmsjm]

Mietek co u Ciebie?Napisz jak się czujesz i jak wypadają teraz Twoje
badania.Mam nadzieję,że wszystko jest super.
Krasowy-brak zmian to fantastyczna wiadomość.Teraz już tylko będzie
się cofać:)
W sierpniu mam tk szyji i klatki.

[edzia400]

j_arastradero Pisze o takich lekach których w polsce nie ma a wiemy ze pomagaja.
Nieraz w telewizji pokazane sa kobiety chore na raka którym fundusz odmówił
dofinansowania leku a to ich jedyna szansa. Na szczescie idzie cos w przod bo
1 lutego jest nowelizacja Na liście pojawi się ponad 500 nowych leków, dotąd
nierefundowanych. 470 z nich to leki generyczne, czyli tańsze Pacjenci będą też
mieli do dyspozycji 50 innowacyjnych leków, najwięcej dla chorych na serce, a
także dla osób cieprpiących na nowotwory złośliwe, chorobę Parkinsona, astmę i
jaskrę.

[krasowy28]

Mietek--> jak leci? coś się ostatnio nie odzywasz.
Wiegos--> dostałaś się do tego projektu?

[wiegos21]

Hej! Podpisałam zgodę, w więc w ciągu 28 dni będzie decyzja czy się
zakwalifikowałam. Czekam za wynikami TK, MR i scyntygrafii kości.

[edzia400]

wiegos21 trzymam kciuki obiema rekami zeby sie udało jak bedziesz wiedziec daj
znac czekamy i wierzymy :)

[wiegos21]

Uff! Nie ma nowej zmiany. Nadal czekam za decyzją czy się
zakwalifikowałam.

[edzia400]

wiegos21 dzieki Bogu jedna rzecz na + teraz trzymamy kciuki zeby 2 poszla po
twojej mysli

[krasowy28]

No i super że nie ma nowych nieproszonych gości ;D

[edzia400]

HAlo pisze bo cos cichutko jestescie Piszce jak sie czujecie i czy wszystko
ok u was :*

[marysia1462]

Witam Wszystkich!
Od wczoraj czytam Wasze forum od samiutkiego początku, dziś
dobrnełam do końca przyznaję, że pokaźny jest zasób wiedzy.
Zainteresowałam się tematem gdyż moja mama zachorowała na
rdzeniastego, jest po operacji wycięcia tarczycy i węzłów chłonnych.
Sparawa bardzo świeża, gdyż 3 tygodnie temu były wyniki biopsji z
potwiedzeniem rdzeniastego a tydzień temu operacja. Obecnie czekamy
na badania wycinków noi wyniki stężenia kalcytoniny (przed operacją
miała kal.2200, CEA: 67). Sprasznie się obawiamy wyników!!
Mam pytanie - jak porównujecie te informacje ze swoimi z początku
choroby- to jak oceniacie je - bardzo złe? Szczerze...
Pozdrawiam wszystkich i z góry dziekuję za odpowiedź!

[krasowy28]

Kalcytonine miałem wyższą, w 2000 roku to już nawet nie pamiętam.
Ogólnie niewiele z tamtego okresu choroby pamiętam. Byłem
przerażony, obchodziło mnie tylko czy mam szansę i czy będzie chemia
(nasłuchałem się na korytarzu jaka ta chemia jest wredna). W 2006
miałem grubo powyżej 3000 pg/ml. CEA nie pamiętam ale też chyba
wyższe niż Twoja mama.
Ogólnie można z tym powalczyć a nawet trzeba. To nie prawo jazdy że
można olać bez konsekwencji.

[marysia1462]

Dzięki krasowy za info.
Nie dziwie się, że nic z tamtego okresu nie pamietasz poza strachem,
bo wiem co my teraz przeżywamy. Jak się dowiedzieliśmy to ja miałam
przed oczyma obraz- 6m-cy i koniec (no przecież to RAK!), ale
dopiero jak człowiek zaczyna o tym czytać, dowiadywać się, zauważać
ile osób w otoczeniu choruje strach troszeczkę mija, niemniej jednak
niezupełnie (bo to jednak RAK!)
Generalnie żyjemy w napięciu do wyników badań wycinków (jeszcze
tydzień), tylko że w sumie to nie wiem co można na ich podstawie się
dowiedzieć (przecież stwierdzenie rdzeniastego już jest)... Jednynie
czekanie na wynik kalcytoniny uważam za zasadne (bo wiadomo będzie
jasne czy są komórki nowotworowe są w organizmie czy nie)...
Pozdrawiam!

[sjmsjm]

Czesc
Na poczatek najwazniejsze-Nie PANIKOWAC!!!!!
Wiem,ze to ciezko,ale sama wiem,jak trudne byly poczatki,a teraz juz
wiem z doswiadczenia,ze nic nie dzieje sie tu SZYBKO-wiec nie ma
paniki.Tez chcialam od razu wszystko wiedziec,szybko leczyc,operowac-
pełna histeria.Nauczyłam sie jednak pokory.Pierwsze mysli-ile mam
czasu,co zdaze,a co nie,ciagly stres i placz w kazdej chwili na
poczekaniu..Teraz nie jest rozowo,ale czas pomaga-juz wiem,ze nie
chodzi tu o miesiace,wiec jeszcze troche zdaze zrobic...Szczesie w
nieszczesciu jest takie,ze nie rozwija sie to szybko.Raczej latami...
Trzeba nauczyc sie z tym zyc-trudne,ale wykonalne.
Wynikami tez sie od razu nie przejmuj-po operacji na pewno
spadna,ale pamietaj,ze kalcytonina spada powoli-tak mowili mi
lekarze-wiec nie panikuj,gdyby spadek w pierwszych badaniach nie
bedzie idealny-daj troche czsu na spadek.
Wiem jak to teraz bedzie wygladac-zyje sie od badania do badania,od
wyniku do wyniku,i jest to straszne-ale gdyby ktos na poczatku
powiedzial mi :"spokojnie,to nie idzie tak szybko"zyłoby mi sie o
wiele spokojniej...więc pamietaj BEZ HISTERII!!!!!!
i powodzenia :)

[krasowy28]

Podpisuję się pod słowami sjmsjm obiema (obydwoma?) rękoma (rękami?)
eee tzn. sjmsjm ma rację :D Sam bym lepiej tego nie ujął :D
Tylko badanie histopatologiczne wycinka tj. części guza daje niemal
100% pewności odnośnie rozpoznania. Tak mi powiedział, niejeden
zresztą, chirurg.
Chociaż w moim przypadku za pierwszym razem się pomylili. Atmosfera
była gęsta, pachniało sądem. Na szczęście obyło się bez przykrych
dla mnie konsekwencji wynikających ze złego rozpoznania a co za tym
idzie podjętego niewłaściwego leczenia. Skończyło się na strachu.
Moim i laboratorium AM. W tamtym czasie laboratorium AM zanotowało
głośną wpadkę diagnozując pewnemu chłopakowi chłoniaka. Chłopak
przeszedł trzy chemie gdy okazało się że miał... zapalenie węzłów
chłonnych (ojciec chłopaka zaczął coś podejrzewać i wysłał materiał
tj. wycinek do laboratorium w Niemczech). W sądzie oczywiście wygrał
ale zdrowia mu już nikt nie zwróci (wiadomo jak to jest po trzech
chemioterapiach). Świeżo po informatyce musiał iść na rentę bo miał
zakaz wykonywania zawodu ze względu na stan zdrowia. Można wiec
sobie wyobrazić panikę profesorów z AM w moim przypadku. Drugiej
takiej wtopy mogli nie przetrwać finansowo ani wizerunkowo :)
Rozpisałem się :D
Reasumując, pomyłki przy badaniach histopatologicznych to margines
marginesu. Mylą sie niezmiernie rzadko.
Choroba postępuje powoli, można jeszcze sporo zrobić (właśnie sobie
uzmysłowiłem że ja niewiele zrobiłem a czas miałem, prawie 9 lat).
Studia skończyłem. I tyle :D

[marysia1462]

Dzięki za odpowiedż :)
A powiedzcie mi skoro poziom kalcytoniny spada powoli,(a
histopatologia potwierdza głównie diagnozę) to na jakiej podstawie i
kiedy będzie można stwierdzić, czy w ogranizmie rozwijają się jakieś
komórki nowotworowe i podjąć dalsze leczenie.
Może moje pytania są dla Was głupie, ale mnie te kwestie bardzo
intrygują a lekarz prowadzący mamę jest wyjątkowo małomówny, a na
pytania głównie odpowiada: "SPOKOJNIE" uzasadniając to, że nie ma co
przed szereg wychodzić i najpierw trzeba mieć wszystkie wyniki w
ręku, żeby móc coś powiedzieć. I ja też to rozumiem, ale nie weźmie
pod uwagę, że człowiek jak nie wie co ewentualnie może go czekać
denerwuje się jeszcze bardziej i wyobraża niestworzone rzeczy... :/

[sjmsjm]

Moim zdaniem na podstawie kalcytoniny po operacji w odstepach czasu-
spada-jest super,utrzymuje sie na jednym poziomie tez dobrze,wzrasta
mozna zaczac panikowac:) i cea-wedlug mnie tez jest wazne,lepiej jak
spada:)
Lekarze juz tak maja,ze nic nie mowia.Wiem doskonale ile mozna
byloby mi zaoszczedzic koszmarnych nocy mowiac wprost co i jak.Gdy
probuje sie to ogarnac samemu to wychodzi tylko,ze bedzie zle,a
teksty "bedzie pani zyla az do smierci" wcale mnie juz nie bawia.
Musisz poprostu byc silna i wierzyc,ze nie idzie to szybko( w
najgorszym wypadku).Masz dobre przyklady-spojrz na Krasowego to juz
9 lat i jest na najlepszej drodze,zeby wyzdrowiec:)
U mnie minelo 3,5,Zuzia tez juz ladnych pare lat:)
A leczenie?Czekasz wycinasz i znow czekasz,chyba,ze zalapiesz sie na
eksperyment jak Krasowy.A pozatym nic nie robisz tylko
czekasz,dluuugie lata.
Straszne to co powiem,ale trzeba miec chyba troche szczescia w
nieszczesciu,ze trafia sie na niego.Macie jeszcze z mama sporo czasu-
tylko go nie zmarnujcie na niepotrzebny stres.Sama wiem,ze taka
gadka nie przemawia na poczatku,ale my juz przez poczatkowe
zwatpienie przeszlismy i juz wiem,ze im wczesniej sie otrzasniesz
tym lepiej!

[wiegos21]

Oczywiście macie rację. Jestem po operacji już 8 lat, miesiąc po
operacji wykryto wznowę w obrębie tchawicy no i kalcytonina wysoka
ok. 1000, i tak jest praktycznie do dzisiaj. Guz się nie powiększa,
kalcytonina raz wyższa raz niższa, wydaje mi się że nauczyłam się
już z tym żyć. Na początku strasznie panikowałam, nic do mnie nie
docierało, a lekarze tez za dużo nie mówili.Stwierdzono u mnie
MEN2A, czy kogoś z Was stwierdzono też może ten zespół?

[krasowy28]

Zuzia jeszcze dłużej bo o ile pamiętam to od 13 lat sobie radzi z
tym cholerstwem i to z powodzeniem!

[marysia1462]

Bardzo Wam dziękuję za dodanie otuchy!
No dobrze, ja bedę wiedziała coś ok poniedziełku- wtorku jak wyszły
badania to napewno napisze. Bo teraz nie ma co... trzeba czekać.
Gorące pozdrownienia dla wszystkich!

[zuziachicago]

a radze sobie- pewnie ze tak :)))

doktorek powiedzial ze mozna z tym zyc dekady, nawet i 30 lat sie
guzek moze rozwijac to trzymam go za slowo :)

u mnie bez zmian nastepna wizyta we wrzesniu, nasza grupa
szczesciarzy sie powieksza w oka mngnieniu.

wielgos, 8 lat z guzkiem, wlasciwie mozna to uznac za pieprzyk
(piepszyk?) ktory trzeba obserwowac czy jest ok.

zastanawiam sie czy jedna z naszych forumowiczek, niepamietam nicku
dostala sie na to nowe leczenie, odezwij sie prosze i podziel
informacjami,

Krasowy a jak Twoje samopoczucie?

[wiegos21]

zuziachicago, chyba Twój doktorek ma rację, u mnie od 8 lat tak jak
już pisałam guzek stoi w miejscu, oby nie było gorzej.Po drodze
przeszłam jeszcze operację usunięcia grasicy, ale to pryszcz,
pozostała tylko brzydka blizna. Nadal czekam za decyzją czy się
zakwalifikowałam na leczenie XL184, 28 dni od podpisania decyzji
mija 15.07, a więc za kilka dni powinnam coś wiedzieć, oczywiście
zaraz z Wami się podzielę tą informacją.Pozdrawiam

[krasowy28]

U mnie po japońsku, jako tako :D

[zuziachicago]

a czemu tylko "jako tako"?

mam nadzieje ze dolegliwosci sie nie nasilily?

[krasowy28]

Dolegliwości takie jak dawniej.

[bigblue77]

Krasowy :)po japonsku to powinno byc juz tak, ze ho ho:)lepiej po
naszemu, byle dobrze, po prostu.W koncu nie musimy byc ta druga
japonia;)Niespecjalnie chce mi sie tam wracac tak nota
bene...Pozdrawiam i ciesze sie, ze wszystko idzie ku dobremu,
najwazniejsze jest w tym wszystkim pozytywne nastawienie i wola
walki.Skuteczny lek plus wewnetrzna sila . Gad nie ma szans.
Jak tam prawko, zostales juz rekinem szos ???
:)))

[krasowy28]

Prawka wciąż brak i powoli zaczynam mieć tego dość. Na jakiś czas
ten temat sobie odpuszczam.

[krasowy28]

Humor pod psem, łeb boli, brzuch się rozstroił. Niespokojny jestem.

[wiegos21]

krasowy28 :) trzymaj się, głowa do góry tyle masz już za sobą jutro
będzie lepiej.

[marysia1462]

Wiatm!
Włsnie rozmawiałam z mamą, bo dziś była po sowje wyniki i na
konsultacjach. I co sie dowiedziała- to,że niby po badaniu wycinka
wyszło, że jednak jest rak brodawkowy a nie rdzeniasty ( ta diagnoza
wyszła na podstawie dwóch biopsji), więc teraz to ja juz
zgłupiałam... bo dlaczego klacytonina jet powyżej 2000 czy w
brodawkowym też jest ona markerem... z tego co wiedziałam to tylko w
dzeniastym miała być... :/ Poza tym wycięte węzły chłonne były
czeste (todobra wiadomość), no ale skierowana jest na jodowanie.
Niepokoi mnie ta diagnoza - czy mogi się pomylić?

[krasowy28]

Nie jestem pewny ale czy podwyższona kalcytonina nie jest (może być,
nie musi) wyznacznikiem że w tarczycy roziwja się nowotwór?! Każdy z
tarczycowych rakulców?!
Brodawkowaty uchodzi za najmniej francowaty z tarczycowych
nowotworów. Łatwo się leczy, rokowania bardzo dobre.
Myślę że się nie pomylili z diagnozą. Przynajmniej dwie osoby
oglądają te preparaty żeby zminimalizować ryzyko pomyłki. Pomyłki to
absolutny margines. Ileż oni robią tych badań- całe mnóstwo. A mylą
się bardzo, bardzo rzadko.
Jeśli to brodawkowaty to jest to szczęście w nieszczęsciu. Są
ogromne szanse na całkowite wyleczenie! :D

[marysia1462]

No właśnie kalcytonina z tego co czytałam jest markerem określanym
jedynie przy rdzeniastym. Dlatego tym bardziej mnie dziwi taki jej
poziom niby przy brodawkowym (bo chyba że inna jakaś choroba moze ja
taka generowac). Z tego co wiem, to wycinek poszedl dodatkowo do
konsultacji bo za dużo było symptomów rdzeniastego. I najgorsze, że
człowiek znów żyje w niepewności- a miało się już coś zmienić... Ech
ciężkie to wszystko!

[wiegos21]

Odpadłam. Stwierdzono,że nie ma progresji choroby.

[zuziachicago]

wiegos,

to tak jak u mnie, mnie tez nie chca, ale powinnysmy sie chyba
bardziej cieszyc niz martwic ???
mozemy zyc spokojnie, a jak bedzie trzeba to nas wezma, ciesz sie,
na leczenie zawsze mamy czas :)))

[wiegos21]

zuziachicago :) wiesz, że nie wim co myśleć, stwierdzono 2 dwie
zmiany, wiem o jednej. Konsultacja w poniedziałek, kalcytonina
wysoka, na dzień dzisiejszy nie wiem co myśleć.

[zuziachicago]

po konsultacji napisz koniecznie, hm... skoro byla jedna zmiana a
pojawila sie druga to przeciez jest jakis progres, ale widocznie
taki progres z ktorym mozna zyc cale dekady jest dla nich
niewystarczajacy, dla nas to oczywiscie dobrze ale nie zaszkodziloby
lykac tabletki i zgladzic to wszystko do zera.

wiegos, napisz prosze jaki masz poziom kalcytoniny i CEA?
i najwazniejsze, choc nielatwe cieszmy sie ze progres u nas jest
praktycznie "raczkujacy" :)))))))

[wiegos21]

byłam dzisiaj, jest progres,dwa guzki na płucach ale oczywiście taki
progres nie był wystarczający żeby załapać się na leczenie. Na dzień
dzisiejszy nie mam badań krwi, rok temu CEA 5,9 calcytonina ponad 600

[zuziachicago]

podobnie jest u mnie zmianki w plucach, ktore sie nie zmieniaja od 3
lat, wiec tylko obserwacja, zreszta konsultowalam sie u wielu
lekarzy i wszedzie to samo zdanie.
wiem ze nie jest to latwe ale musimy z tym zyc, obiecuja ze mozna
tak bardzo dlugo ciagnac wiec postaraj sie o tym nie myslec.
lekarz ktory mnie tutaj prowadzi w chicago twierdzi ze sa leki i to
skuteczne, ale zastosuje je wtedy kiedy bedzie potrzeba. Zreszta
ogladalam ostatnio ciekawy dokument na temat raka, wniosek jest
takie ze wielu pacjentow dowiaduje sie o raku kiedy jest jest
zupelnie niegrozny i zaczyna sie machina operacji, nerwow itd, wielu
lekarzy twierdzi ze dzisiejsze badania ktore wykrywaja bardzo
malenkie zmiany, w niektorych przypadkach wyczyniaja wiecej szkody
dla pacjenta poniewaz organizm sam broni sie przed rakiem i moznaby
zyc dlugie lata zanim sie tak naprawde rak rozwinie a stres zwiazany
z wiedza ze ma sie raka czesto wykancza bardziej niz sama choroba.
Pozostaje nam zaufac doktorkom, i najwazniejsze walczyc na wlasna
reke :)

[zuziachicago]

musze jeszcze dodac, ze ja jestem po operacji i radioterapi 13 lat,
oczywiscie kalcytonina rosla stopniowo wszystkie te lata i tak ok 8
lat po operacji tez mialam 700/800 teraz mam ok 2800. mysle ze te
zmianki na plucach byly tam juz od jakiegos czasu pomimo ze nie byly
widoczne teraz sa wielkosci 2 i 4 mm i takie sa od momentu kiedy je
zauwazyli 3 lata temu, mam nadzieje ze takie pozostana lub beda sie
zmienialy co dekade :) wtedy spokojnie dociagne 80 :)
w kazdym razie nie martw sie na zapas, skoro uwazaja ze progres jest
niewystarczajacy aby poddac cie leczeniu to tak troche w "czarnym
humorze" ale nalezy sie cieszyc.

[wiegos21]

najgorsze w tym jest to, że rozmawiając z lekarką zapewnia mnie, że
wszystko jest w porządku nie ma wznowy choroby a po przeanalizowaniu
wyników badań w domu okazuje się że jest zupełnie inaczej, nie wiem
też co z scyntygrafią kości....... różne mam już myśli.Nikt z
kliniki w której się lecze nie zakwalifikował się na leczenie,
chociaż z osobami z którymi rozmawiałam też mieli wznowę choroby, a
zapewniano nas że kto ma wznowę tzn. nowy guz lub istniejący
powiększył się o 20%w przeciągu 14 miesięcy, calcytoninę powyżej 500
kwalifikuje się, a przecież ja i kilka osób tak właśnie miało???
Dzięki za słowa otuchy, są mi dzisiaj bardzo potrzebne.Przepraszam
za mój chaotyczny opis ale dzisiaj nie potrafię racjonalnie myśleć.

[wiegos21]

No to podobnie jak u mnie 3 i 4 mm.

[zuziachicago]

wiec bardzo podobna sytuacja, a ja pomimo ze niby w "mecce" leczenia
raka to tez mnie nie chca a lekarz wciaz powtarza ze nie ma narazie
potrzeby.

musisz sie uspokoic, jak sama widzisz ja juz pare dobrych lat od
zobrazowania tych zmianek i mam sie swietnie, postaraj sie wyluzowac
najlepiej dziala lampka wina i po paru dniach jak to swietnie kiedys
napisal krasowy "powkurzania sie wszystko wroci do normy"
jestem pewna ze jak bedzie trzeba to lek juz bedzie dostepny a
narazie niech dostaja go Ci ktorzy bardziej potrzebuja, my mozemy
sobie poczekac, nie pali sie ;)

[krasowy28]

Okresowy raport. U mnie ok. :D

[sjmsjm]

6 jade na tk.Powoli łapie mnie stresik ;)

[zuziachicago]

stresik przed kontrola to u mnie normalka, oczywiscie czekamy na
info po kontroli,
u mnie bez zmian wszystko ok.

wakacje:)))

[bigblue77]

:)))no to pozostaje sie tylko cieszyc, zaufac lekarzom - chociaz tu
proponowalabym jednak....wiadomo co ...Zuzia moze sie nie martwic,
jest w innej bajce troche- czyli w Chicago:)
Krasowy, a nie mówiłam ? hi hi:))))))))))chyba zostane doradca
prezydenta jakiegos, ale nie naszego, bo on i tak wszystko juz wie,
biedny:)
wakacje, kochani ! jak tez mam ( tfu, odpukac ) chwile ....

[marysia1462]

Witam wszystkich!
Mam pytanie czy ktoś z Was ma szczegółowy opis postępowania po
jodowaniu? Gdyż mama z tydzień idzie do szpitala a taki wykaz
podobno dostaje się podczas wypisu ze szpitala- a my musimy jakos
zorganizować miejsce w domu, gdyż jest w domu jest małe dziecko i
nie chcielibysmy czegos przeoczyć.
A jeśli chodzi o postać raka (pamiętacie najpierw wyszedł rdzeniasty
a później brodawkowy) najprawdopodobniej jest to postać mieszana-
jakiś dziwny splot- ale okaże się wszystko w poniedziełek jak
wycinek wróci z konsultacji :/
Pozdrawiam...

:(

[marysia1462]

witam,
Mama dzis wychodze ze szpitala bo jednak odrzucili ją z jodowania-
po konsultacji wycinka stwierdzono jednak rdzeniastego :(
I generalnie nie widomo co dalej, ręce odpadają...
Mam do Was pytanie, jak najwczesniej po jakis zabiegach (operacja)
robiliscie sobie kalcytonine- ile trzeba jej dac czasu zeby spadla-
i jakie max zmieny mieliscie w jej wynikach...
dzieki za odpowiedz,
Pozdrawiam

[krasowy28]

Szczerze mówiąc nie pamiętam ile czasu upłynęło od zabiegu do
badania kalcytoniny. Jakiś miesiąc? nie pamiętam...
Rdzeniastemu da się solidnie nakopać. Kilku ludziom z forum z
powodzeniem od kilku już lat się to udaje :D

[marysia1462]

Oj krasowy mam nadzieje, że w naszym przypadku też tak będzie... ale
nie tak łatwo nieraz w to uwierzyć...
A powiedz mi podczas Twojego leczenia do jakiego najniższego poziomu
spadła Ci kalcytonina i czy ona szybko się zmienia- czy
odzwiedciedla jakiś stan- czy nie bardzo i maleje, rośnie i tak w
koło... Jak z nią jest- ona jest ważniejsza czy CEA?

[krasowy28]

Po ok. 3 miesiącach brania leku (koniec 2007r.) kalcytonina mi
spadła do poziomu 85 pg/ml. Niższej nie pamiętam. Potem niestety
wyniki badań krwi (elektrolity czy jakaś inny badziew) przekroczyły
normę. Wtedy odstawiają lek i jeśli wróci do normy w 3 tygodnie to
przywracają do badań. Po powrocie jednak dają mniejszą dawkę. A że
już dwa razy miałem "zawiasy" tak więc dawka o 2/3 mniejsza (z 300
na 100). Stąd też kalcytonina nieco poszła w górę. Nie mówiąc o tym
że w grudniu 2007 wątroba była czysta jak łza. A teraz jakiś franc
jest.
Oba są ważne (ct i cea) z tymże u mnie to cea nie było tak bandycko
wysokie jak kalcytonina więc nie zwracałem na nią uwagi. Zawsze u
lekarza było: "cea całkiem nieźle ale kalcytonina niestety wciąż
wysoka".
Czy szybko się zmienia? Przez lata powoli ale rosła. No, po
pierwszych operacjach i radioterapii (2000/2001) spadła jakoś do 300
pg/ml. W pewnym momencie (2005) wzrost zaczął być gwałtowniejszy co
mogło sugerowac że coś się dzieje. Po operacji w 2006 ct spadło by
wkrótce ponownie zacząć rosnąć. Potem wzięli mnie do badania i w
pierwsze trzy miesiące zleciało mi z 3117 do 85. Po zmniejszeniu
dawki wzrosło. Od roku (albo i lepiej) kształtuje się gdzieś na
poziomie 300-350 (raz ciut wyżej, raz ciut niżej, chyba zależy którą
nogą w dniu badania wstałem ;D)

W najbliższą środę wizyta w GL

[krasowy28]

Po wizycie napiszę czego nowego się dowiedziałem :D

[zuziachicago]

informuj jak najszybciej, moja kontrola we wrzesniu i pomimo ze
sobie wmawiam "nie bede sie stresowac, nie bede sie stresowac", nie
wychodzi mi :)

[krasowy28]

Byłem, zobaczyłem, jadę jeszcze raz (wkrótce). Powód- zepsuł się
tomograf. Trzymali mnie (głodnego!!!) do 16-tej aby stwierdzić że
maszyna jednak dziś nie ruszy (bo fachowcy grzebali w urządzeniu
cały dzień). Czekam na telefon z GL kiedy mnie tam widzą :P
Kalcytonina z czerwca ciut lepsza, 86 pmol/l (przy 94 bodaj w
marcu). Na nasze to 294 pg/ml :)
CEA bez zmian, 10,7 przy 10,3 w marcu.
Niczego nowego nie zasłyszałem, niestety.
Prywatna obserwacja, żeński personel szpitala jakby zyskał na uroku
(mówię o walorach fizycznych). Nawet nie jakby, na pewno zyskał!
Lato tak dobrze wpływa na płeć piękną? Aha, zdecydowanie panie
zyskują w "cywilu" tj. bez roboczych fartuchów. Miłe spostrzeżenie
na głodniaka.

[krasowy28]

TK wkrótce czyli dziś, w piątek. Już po badanku. Panie od obsługi
tomografu wykazały wielki entuzjazm z powodu mojego przybycia.
Jajcary :P

[wiegos21]

U mnie nic nowego, nadal nie mam pozostałych wyników badań. Doszłam
już do siebie, czuję się dobrze, chcę iść do pracy.Zuzia dzięki za
wsparcie, pozdrawiam.

[zuziachicago]

krasowy, super, stan stabilny z tendencja do dolu :) czekam na twoje
wyniki TK,

viegos, my wszyscy tak mamy najpierw sie wkurzamy jak cos nie jest
po mysli a pozniej wracamy do normalnosci, bo pomimo ze cos sie tam
gdzies pojawi mozna z tym zyc, mamy czas, a jak cos sie juz naprawde
spiepszy mamay te cudowne pigoly ktore tak dzielnie lyka juz od
dawna i z korzyscia nasz przodownik wiec dlaczego u nas mialoby byc
inaczej :)

[krasowy28]

Króliczek doświadczalny :P

Ciesze sie że jest ok

[edzia400]

Krasowy no wiesz Kobitki ze Ślaska lubia se tak troszka pojajcować :):):):)
wiem coś o tym bo jo tez je hanyska :)

[zuziachicago]

zaden kroliczek doswiadczalny! tylko dzielny bohater :)))

SURVIVOR :)

[zuziachicago]

Krasowy masz juz wynik TK?
moja kontrola za 2 tygodnie, oczywiscie stres mnie juz skreca, a
mialam sie wogole, ani nawet troszke nie bac! :)

[krasowy28]

Generalnie ostatni opis tk bez zmian w porównaniu do ostatnich
opisów. Czyli nie jest źle :D

[krasowy28]

Poprawa, w porównaniu do poprzednich opisów. Wiadomo o co chodzi :D

[zuziachicago]

no to super!!!!
stan jest ustabilizowany, zastanawiam sie tylko co dalej, przeciez
nie bedziemy tej zactimy lykac w nieskonczonosc, czy mowia cos o tym
na wizycie?

[krasowy28]

Póki co badanie trwa już przeszło 2,5 roku (w ogóle bo ja jestem w
projekcie od dwóch lat) i dlatego kazali/poprosili o podpisanie
nowej umowy (jako że w poprzedniej umowie stało że okres badania to
ok. 2,5 roku). Nowa umowa jest identyczna jak poprzednia. Jako że
umowy są identyczne to też napisane jest że okres trwania badania to
ok. 2,5 roku.
Generalnie czuję się dobrze. Na samą myśl o zapisaniu się na prawo
jazdy mam "cofkę" tak więc póki co nawet o tym nie myslę. Najdzie
mnie ochota to pójdę się zapisać. Ciśnienia nie ma, perspektyw na
cztery kółka brak. Za to zapisałem się na lekcje języka angielskiego
do szkoły językowej. Ze zgrozą odkryłem że moja znajomość
angielskiego to właściwie nieznajomość tegoż języka ;D Chodzę na
lekcje dopiero drugi tydzień. Na razie jest fajnie. Myślę jeszcze
nad drugim językiem ale nie wiem czy nie będzie mi się mylić
(mieszać). Umyśliłem sobie że drugi język będzie jakimś rzadkim,
nietypowym językiem. Padło na chorwacki. Ale to tylko plany :D Może
od października? Zobaczę!
Drogie Panie (oprócz mnie i długo niewidzianego tu Mietka to chyba
są tu same panie, nieprawdaż?!) bez paniki! Jakby co to jest Zactima
(oraz inne specyfiki). Zuzia! Głowa do góry! Będzie dobrze! :D

[zuziachicago]

juz po kontroli,
uff kamien z serca, nadal bez zmian, TK takie samo jak przed 5
miesiacami, nic nie uroslo nic nowego sie nie pojawilo :)
troche wymaglowalam tego doktorka o zactime i ten nowy lek x cos
tam.. powiedzial ze ten X... jest skuteczniejszy od zactimy i ze
zaczynaja pacjentow z zactimy przenosci na ten x... ale tylko tych u
ktorych zactima nie dziala, a ten nowy lek u nich podobna dziala
duzo lepiej i przynosi swietne wyniki w leczeniu. Mnie nadal nie
zakwalifikuja bo nie ma postepu choroby ( na szczescie).
pytalam sie go rowniez jak dlugo pacjent moze byc na zactimie czy
tym nowym X powiedzial ze tak dlugo jak lek bedzie trzymac
chorUbsko na uwiezi nie ma koniecznosci odstawienia, powiedzial ze
ma pacjentow ktorzy sa na niej juz od 5 lat i juz sie przyzwyczaili,
zmieniaja im tylko dawke raz na mniejsza raz na wieksza.

KRASOWY, SJSMIN,MIETEK NAPISZCIE CO UWAS???

[krasowy28]

W USA przerzucają pacjentów z Zactimy na ten X coś tam coś tam (tych
którym Zactima nie pomaga)?! Z tego co wiem to ci od Zactimy
(nadzorcy projektu) nie planują zwiększania dawki. Możliwe jest
tylko zmniejszenie. Ale nie ma co narzekać, u mnie chorba nie
rozwija się. A to już sporo.

[krasowy28]

Aha, dobrze by było ustalić jak konkretnie nazywa się ten super lek.
A tak w ogóle to u mnie wszystko w porządku. Powoli zaczynam
zapominać że w ogóle coś biorę :P

[zuziachicago]

krasowy, kiedys go odszukalam, napisalam nazwe, nawet jakies forum
informacyjne tutaj podawalam, ale teraz juz nie pamietam, doktorek
mi mowil, ale ta nazwa to jakis skrot i nie zapisal mi sie w
mozgownicy tym razem, zabardzo bylam myslami juz po drugiej stronie
drzwi :)))

tak, tak mowil ze maja pacjentow u ktorych cos tam nie szlo tak jak
powinno z zactima i przestawili ich na ten nowy lek i jest super!
tak ze krasowy w razie czego mamy juz dwa wyjscia :)

ale skoro u ciebie wszystko zastyglo jak lawa po wybuchu to lykaj
piguly i ucz sie jezykow :)))

a co u reszty naszej paczki?

[sjmsjm]

Melduję,że u mnie wszystko ok.Tk klatki i szyji ok,kalcytonina
31.Czekam na termin nastepnej wizyty.
Cieszę się razem z Wami,że tez wszystko jest dobrze.Oby tak dalej
(lub jeszcze lepiej :)) ).
Mietek,nie odzywasz sie już strasznie dłuugo.Daj znać co u Ciebie.

[wiegos21]

Ten nowy lek to xl184. Cieszę się,że wu Was wszystko ok. a u mnie
bez zmian, o następnych badaniach kontrolnych będę powiadomiona
telefonicznie, ostatnio wspominano coś o styczniu. pozdrawiam
wszystkich

[krasowy28]

wiegos--> dzięki! Już się obawiałem że trzeba będzie przejrzeć
przeszło 600 wpisów w poszukiwaniu nazwy tego leku :P

XL184 w Polsce

[j_arastradero]

badanie XL184 jest prowadzone w nastepujacych osrodkach w Polsce:
Gliwice, Poznan, Gdansk, Warszawa.

[krasowy28]

To projekt Pfizera?

[j_arastradero]

XL184 zostal wynaleziony w firmie Exelixis z San Francisco, a teraz
jest czesciowo finansowany oprzez Bristol Myers Sqibb. Oficjalnie
sponsorem badania jest nadal Exelxis (jak podaje FDA).

XL184 jest badany takze w guzach mozgu (glejakach) z dobrymi
rezultatami.

[krasowy28]

www.exelixis.com/downloads/XL184-001.pdf
Zapytałem o Pfizera bo w gabinecie w którym mnie badają oprócz
kartonów Astry Zeneci (tych od Zactimy) są tez kartony Pfizera. Na
powyższej stronie jest napisane że min. Pfizer "dorzuca się" do
projektu.
Muszę się rozejrzeć w listopadzie za śladami Exelixis :D
Nie wiesz przypadkiem, j_arastradero, w jakich polskich ośrodkach
prowadzą testy Zactimy. Wiem o Gliwicach i Poznaniu. Są jeszcze dwa.
Warszawa i Gdańsk?

[j_arastradero]

na pewno XL184 nie ma nic wspolnego z Pfeizerem - P. jest za glupi i
za arogancki zeby wynalezc taki lek jak XL184. Co najwyzej, P moze
wykupic cala firme, zwolnic wszystkich, i zostawic sobie lek. Tak
zrobili z lekiem Sutent (ktory tez chca wprowadzic do raka
tarczycy). Kupili firme Sugen, zwolnili wszystkich i zostawili
SU11248, ktory pozniej nazwali Sutentem. Z molekularnego punktu
widzenia, nie ma istotnej roznicymiedzy sutentem a zactima. Calkiem
inaczej ma sie sprawa z XL184: dziala on na onkogen MET, na ktory
ani sutent ani zaktima nie dzialaja. Dlatego - teoretycznie - XL184
powinien byc skuteczny w sytacji, gdy jest wznowa na zaktmie lub
sutencie. Sadzac z postu Zuzi, lekarze w Chicago obserwuja to takze
u pacjentow.

Co po prezentacji podpietej do tego linku, to jest to tylko
ujawnienie skad autorzy biora lub brali kiedykolwiek w przeszlosci
pieniadze, nie koniecznie zwiazane z prezentowanymi danymi. A propos
tej prezentacji - to sa to ludzie ktorzy prowadza Zuzie, na ile sie
orientuje w badaniach na polkuli zachodniej.

Wracajac do Zaktimy w Polsce: Gliwice, Pozanan i Warszawa.
Rekrutacja jest juz zamknieta dla nowych pacjentow, obecnie tylko
kontrola tych co zostali wlaczeni do badania wczesniej.

[krasowy28]

Przyjemniaczki z tego Pfizera :P A to nie ci przypadkiem którzy
niedawno w Stanach zadeklarowali że zapłacą ogromne odszkodowania za
jakieś rażące błedy które popełnili. Co ciekawe nawet nie było
procesu bo doszło do porozumienia przed jego rozpoczęciem. Gdyby
doszło do procesu najprawdopodobniej musielby zapłacić dużo więcej.
Tak na marginesie :D
W Gliwicach na raka tarczycy testują tylko Zactimę i XL184? czasem
rozmawiam z pacjentami na korytarzu, wiem że jest inny projekt
(conajmniej jeden) ale ludzie jakoś średnio są zorientowani, nawet
nazwy leku z nich nie wydusiłem. Tylko tyle że wyniki ok. I
narzekają na efekty uboczne.

[j_arastradero]

najwiecej informacji o aktualnych testach w Gliwicach (i innych
miastach na calym swiecie) znajduje sie na stronie amerykanskich
instytutow zdrowia, czyli NIH: clinicaltrials.gov/ct2/search

Zatem:
Zaktima - aktywny, juz nie rekrutuje
AM706 (motesanib)- aktywny, juz nie rekrutuje
XL184 - aktywny, rekrutuje
E7080 - aktywny, jeszcze nie rekrutuje
AG-013736 (axitinib) - aktywny, juz nie rekrutuje - ten lek jest
Pfizera, tzn. kupiony przez P od malej firmy Agouron.

[bigblue77]

...j_arastradero, a czy wiesz cos moze o herceptynie?
Jesli wiesz cos o niej?o nim?to co sądzisz?
A co to znaczy ze po chemii, radio i brachyterapii jeszcze to ? ta
herceptyna co trzy tygodnie?

[krasowy28]

Wszystkie ww. leki są testowane na chorych na nowotwór tarczycy? Aż
tyle tego jest?! To nie zginę! :P

[bigblue77]

nie zgniesz, mowie Ci to od poczatku,uwierz w koncu:))a te leki to
nie dla Ciebie, chyba ze masz piersi - ale takie kobiece. Nie ? No
wlasnie .
Masz swoja zactime i nie zazdrosc:)

[krasowy28]

Wiem na jakiego rodzaju nowotwór jest herceptyna, zajrzałem do
sieci :P
Trzymam się Zactimy. Działa więc nie ma co na siłę kombinować.
Lepsze jest wrogiem dobrego.

[zuziachicago]

to jest moj doktorek, i klinika, po lewej stronie znajduje sie link
to clinical trials :

www.uchospitals.edu/physicians/ezra-cohen.html

[zuziachicago]

link do obecnie prowadzonych trials:

med-www02.bsd.uchicago.edu/crc_web/SR/internet/ProtocolsByDisease.aspx?
disease_name=Thyroid

U mnie ok.

[krasowy28]

Następna wizyta 18.11.09. Kawał czasu :D

[bigblue77]

...ale sie wytraszyłam:( przez pomyłkę zaczęłam czytać wpisy
Krasowego ....sprzed dwóch lat .. Ale się pozmieniało
I jest OK:)
..........nie u mnie....ale tak widocznie miało być.................

[wiegos21]

bigblue napisz konkretnie co u Ciebie? Zaniepokoiłam się!!!

[krasowy28]

Jesli to przez faceta to "z buta" go. Nabierze respektu ;D

...

[bigblue77]

Niepotrzebnie, to nic, co mogłoby Was zaniepokoić.Samo życie ....
Pozdrawiam wszystkich cieplo bardzo.

[krasowy28]

facet :P dobra, nie wnikam :D

[krasowy28]

U mnie po staremu. Czyli ok.

[bigblue77]

Krasowy....nie wnikaj.Tato mi umarł.

[krasowy28]

Przepraszam za głupie żarty. Składam wyrazy ubolewania.

[wiegos21]

Wyrazy wspólczucia. Znam ten ból...

[wiegos21]

Czy ktoś potrafi mi odpowiedzieć, jeśli rak rdzenisty (przy zespole
MEN2A)jest uwarunkowany genetycznie, a badania genetyczne u
pozostałych członków rodziny wykluczają tą chorobę, to mimo to można
na nią zachorować?

[krasowy28]

wiegos--> masz wiadomość na privie jak to młodzi mówią :D

[krasowy28]

Witam Szanowne Panie i Panów. Informuję iz u mnie bez zmian czyli
dobrze. Tylko ten brak apetytu. Następna wizyta w GL 18.11.2009 roku.

bez zmian czyli dobrze :)

[zuziachicago]

u mnie tez :)))
a do nastepnej wizyty jeszcze daleko :)

[krasowy28]

18-tego listopada wizyta. Napiszę o szczegółach niezwłocznie po
powrocie z Gliwic.

[zuziachicago]

czekam :)

[krasowy28]

Nastąpiła drobna korekta terminu wizyty kontrolnej. Jadę jutro
(wtorek 17.11) a nie w środę 18.11.
To oznacza że newsy będą szybciej o całą dobę! ;D
No i zdużą dozą prawdopodobieństwa w środę pójdę na angielski!

[krasowy28]

Wróciłem. Kalcytonina około 300, cea ok. 10. Czyli po staremu.
Niczego nowego nie zasłyszałem...

[sjmsjm]

Czyli super.Nic tylko sie cieszyc:))

zyc nie umierac!

[zuziachicago]

no i dobrze, brak zmian to jedna z najlepszych informacji dla
nas :)))

[sjmsjm]

Byłam w środe.
Wyników calcytoniny jeszcze nie ma.
Cea w normie.
Pet na 28.12....Powinnam się chyba cieszyć?Przebadają,nic nie
wyjdzie i będzie radość...mam nadzieję

[krasowy28]

A co ma nie być radości? Pewnie ze będzie! :D

[bigblue77]

.....no wlaśnie....Cieszcie się i cieszcie i radujcie:)i carpe diem
i tyle:)nawet w listopadzie, skadinad moim ulubionym
miesiącu......nie wiedziec czemu... Pozdrawiam wszystkich.Bblue:)

[zuziachicago]

ja sie ciesze chocby z tego ze sylwester sie zbliza i ZDROWO ;)
poszaleje :)))

[krasowy28]

Mam wyniki TK sprzed dwóch tygodni. Absolutnie bez zmian w
porównaniu z poprzednimi wynikami badań TK. "Wnioski: Obraz TK
spełnia kryteria stagnacji wg RECIST."

[sjmsjm]

Czyli nadal sielanka!;
CA u mnie 39

[wiegos21]

Krasowy to jest najlepszy prezent mikołajkowy!!! Ja muszę jeszcze
tydzień poczekać........Pozdrawiam wszystkich!

[zuziachicago]

krasowy, you made my day :)
ale wiadomosc, cheers to that!!!!!!!!!!!!

[krasowy28]

Nie wiem czy poprawnie ale co tam. Ryzyk fizyk.
All pleasure is on my side!

[marysia1462]

Krasowy dzięki za zainteresowanie!
Wiem, wiem, że dawno się nie odzywałam ale kocioł miałam ostatnio
straszny. Otóz u mamy w przadku po badaniach w listopadzie wyniki w
normie, następne w styczniu i mamy nadzieje, że utrzymają się.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko!!

[krasowy28]

No i super! :D

Przedświąteczny raport

[krasowy28]

U mnie nic nowego. Czyli dobrze.

Świąteczne życzenia

[krasowy28]

Wesołych Świąt. Dużo zdrówka wszystkim życzę (i sobie nieskormnie
też :D).

[zuziachicago]

i ja i ja i ja :)))

szczesliwego nowego roku !

[zuziachicago]

wlasnie znalazlam info updated w tej chwili ze znow rekrutuja do
XL184
sa wszystkie informacje lacznie z miejscami rekrutacji, jest tez
oczywiscie Poland, i rekrutuja w Szczecinie, Poznaniu, Gliwicach i
Warszawie, tylko w Bydgoszczy juz nie.
Tylko ze tam pisze ze na cale to badanie maja przeznaczone tylko 315
miejsc to chyba wyjdzie po 2 osoby z kazdej placowki ...? strasznie
malo!

[zuziachicago]

clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT00704730?show_locs=Y#locn

[krasowy28]

Podpytywałem w Gliwicach o ten lek (XL184 bodaj). Potwierdziła
doktorka że testują, potwierdziła że jest nabór. Jednocześnie
zaznaczyła że mi Zactima pomaga więc po kiego grzyba o to pytam?
Musiałoby mi się pogorszyć żeby wcisnęli mnie w inny program
(niekoniecznie akurat w XL184 bo badają i inne leki). Tak myślę że
jaki sens ma zmiana programu w mojej sytuacji? zwłaszcza że ten mi
się całkiem podoba! :)

[zuziachicago]

jasne Krasowy, ale pomyslalam ze moze inni sie zainteresuja ;)sam
wiesz ze lekarze nie zawsze o tym informuja i czesto trzeba ich
ciagnac za jezyk lub wrecz wymuszac jakies skierowania czy
informacje. ten XL.. jest juz w III fazie wyniki dopiero w 2013,
czyli wychodzi na to ze sredni okres kuracji to jakies 2 lata, jejku
jak ja bym chciala zeby ten lek zostal juz zatwierdzony i oddany do
powszedniego leczenia, zbilabym sobie wkoncu ta kalcytonine i nie
musiala sie martwic :)

[krasowy28]

2013 to już nie tak długo :D Jeśli mój poprzedni
komentarz "zaleciał" egoizmem to przepraszam! Było to działanie
niezamierzone! Wyniki tegoż leku są ponoć wielce obiecujące lecz
szczegółow nie znam. Ba! Nawet nie wiem dokładnie jak to z ZACTIMĄ
jest. Za nic nie chcą podawać dokładnych danych w Gliwicach. Pytania
o dotychczasową skuteczność leku ich krępują, wręcz nieco irytują.
Bo badania trwają, bo nie wiadomo jak będzie dalej itp. itd.

[zuziachicago]

jakto niewiadomo, skoro jest dobrze teraz to jak ma byc pozniej...
tylko lepiej!
A w twoim przypadku zactima to eliksir zycia, ale na zactime juz nie
ma rekrutacji, happy end :)

[bigblue77]

Własnie, troche się spóżniłam , ale to co:)
Szczęśliwego Nowego i każdego następnego ! Zdrowia i dużo radości,
miłości, spełnienia marzeń - no moze nie wszystkich od razu, bo to
może byc niebezpieczne trochę:)omijania szpitali szerokim łukiem.
Krasowy , Tobie szczególnie, bo "ja wiedziałam, że tak
będzie"...pozdro z jap.wracam do polski, dosyc juz surowych ryb mam
i w ogóle.....

[krasowy28]

BigBlue--> Od dłuższego już czasu nurtuje mnie to pytanie. Raz kozie
śmierć- Jaki los Cię rzucił do kraju Kwitnącej Wiśni? praca? miłość?
naturalnie jeśli wolno wiedzieć :P Dlaczego zwłaszcza mi? jakiś
elitaryzm :D
zauważyłem że jakiś taki pozytywniej zapatrujący się na przyszłość
ostatnio się stałem. Nie wiem dlaczego (i skąd) to mam ale to
całkiem przyjemne uczucie :D Może to przez rozmowy przez net?
kilkoro naprawdę miłych ludzi ze mną koresponduje.
Chyba już podawałem ale co tam :) numer mojego GG to 13913044

[zuziachicago]

krasowy, jeszcze wiosna daleko a ty juz kwitniesz :))) zeby choc
troszke cieplej sie zrobilo mozliwe ze tez przebudzialabym sie z
tego stanu wegetacji :?

blog

[krasowy28]

zamieszczam link do bloga. Pisze go pewien młody krakowianin.
rakrdzeniasty.blog.onet.pl/

[bigblue77]

:)))od tazu elitarność...:))mówiłam Ci, że jestem wnuczką wielkiej
czarownicy - dzisiaj powiedzielibyśmy - szamanki(zero konotacji z
filmem Zuławskiego !! proszę )i coś tam widzę sometimes.I
zobaczyłam . Ciebie zdrowego . I szczęśliwego ...:)
nie mam gadu...cos tam...ledwo sie poruszam na tej klawiaturze tu,
znam tylko ta fortepianową.Dlaczego Japonia? no wlasnie....dobre
pytanie...raczej praca.Azjaci są w powijakach, jesli chodzi o to
drugie, czyli o miłość - europejka nigdy nie bedzie japońską żoną-
na szczęście :)

:D

[krasowy28]

U mnie wszystko dobrze. Kontrola za kilka tygodni, stresu póki co
nie ma.

[zuziachicago]

ja niewiem czy tylko ja tak mam ale nie moge skoczyc bezposrednio do
ostatniego postu tylko do 600 i mnie to strasznie wkurza :~

czytalam teraz jakies forum na temat zactimy i xl184 i osoby ktore
biora w tym udzial oczywiscie maja dobre wyniki itd, ale o czm
chcialam napisac, bo niewiem czy byla o tym mowa, to to ze u wielu
osob guzy sie pomiejszaja, zanikaja itd ale u niektorych guzy
pozostaja za to ich komorki obumieraja czyli guzy sa widoczne na TK
ale guzy sa martwe, krasowy czy Tobie cos o tym mowiono, ze ten
guzek ktory u ciebie pozostal moze byc "martwy"?

pozatym u wielu osob skutkiem ubocznym jest rowniez wybielenie sie
wlosow...?? czy cos takiego jest rowniez u ciebie krasowy?

[krasowy28]

Sorki, nie mogłem się powstrzymać: 800! :D
Do rzeczy. Nic mi nie mówili o tym żeby wredna narośl miała
zdechnąć. Nie miałbym nic przeciwko aby tak szlag go trafił. Ale
zapytam na kontroli :D
Włosy mi nie wybielały. Ani nie osiwiały. Może ciut wyższe czoło się
zrobiło ale to przez wiek- nie mam już 16 lat :D
Ja się dostaje do najnowszych wpisów zaznaczając ostatnią widoczną
setkę (tę o której wspominałaś) a potem "następny" i tak aż do
aktualnego wątku :D

[zuziachicago]

koniecznie zapytaj,moze dziad juz jest kaput :) kurcze ze tez
czlowiek musi sam grzebac gdzies po internecie zeby sie czegos
dowiedziec....ci lekarze to mnie wkurzaja tak jak i to przerzucanie
stron do 800 postu (tak jakby nie mozna sobie bylo tylko raz kliknac
i z glowy :)))

[krasowy28]

Jakby się okazało że dziad jest kaputt to pił bym przez tydzień ;D
Odnośnie lekarzy to faktycznie, straszne czajniki. Nic nie powiedzą,
wszystko trzeba od nich wyciagać, cedzą słowa żeby czegoś za dużo
nie powiedzieć. Czasem naprawde ciężko się z tymi sympatycznymi
przeciez kobietami rozmawia :D

[bigblue77]

Krasowy:)
Gdybys przez tydzien pil, to dopiero by dziad sie wkurzyl:)
juz wiem bo sie dowiedzialam co to jest gadu gadu...
Zuzia:) - a ja juz mialam nadzieje, ze tam w ameryce to jest inaczej
niz u nas ....ale widac to jest tak, ze kazdy lekarz po jakims
czasie staje sie czyms takim... bezplciową pozbawioną uczuc-
-zwlaszcza empatii ( ale np.agresjii i innych schiz ci u nich
dostatek)
..atrapą z rozdetym ego i pretensjami o nadmiar kompleksow ,
ktore skrzetnie ukrywa z zaangazowaniem wartym lepszej sprawy.....
Ale - sorry za dosadnosc - jest takie powiedzenia - warte
zapamietania, chociaz okropne - KOPNIJ CHAMA, TO CIE POGLASZCZE.
Dziala.Czyli, oni wiedza, ze musza wyjasnic , ale mysla, ze my nie
wiemy, bo jestesmy glupi.Trzeba po prostu wyprowadzic ich z (ich )
błedu.Pozdrawiam wszystkich :)

[zuziachicago]

ja nie daje za wygrana, pytam pytam, i mam to gdzies czy im to
pasuje czy nie, chyba ze mnie kiedys wyrzuca z gabinetu za ta moja
wscibskosc.... jak mnie wyrzuca drzwiami to wejde oknem i vicerersa
az sie dowiem :))

Krasowy po tygdniu pica po takiej abstynenji, hm... wlosy by ci
napewno wybielaly :)))

[krasowy28]

Żartuję z tymi 7 dniami picia, po 7 godzinach chlania juz bym
zaliczył "zgon". Wątroba by eksplodowała ;)
Chciałem w ekstremalny sposób określić moją euforię w razie gdyby
dziad wykitował na amen. No cieszyłbym się bardzo :D

[anka.83]

Zuza, tak btw, nie trzeba przerzucac wszystkich stron, żeby dojść do 805. Na samym dole pod postami jest:
przejdź do: 1-100 101-200 201-300 301-400 401-500 501-600 601-700 701-800 801-805
Klikasz myszką na 801-805 i voila! jesteś za pierwszym kliknięciem:)

Mam nadzieję, że byłam pomocna:)

Pozdrowionka:)

[zuziachicago]

dzisiaj byl dzien mojej kontroli w UIC

jestem wniebowzieta bo po pierwsze punkty na plucah sa takie same,
kalcytonina obnizyla sie (sama)o 500! po trzecie uznal moj stan za
na tyle nezmienny ze nastpna kontrola za rok :) Acha oczywiscie
wymaglowalam doktorka o wyniki XL184 przyznal ze sa "truly
incredible" mowil ze naprawde ciezkie przypadki maja kompletny lub
czesciowy zanik guzow kalcytonina spada do normalnego poziomu i co
najwazniejsze stan taki utrzymuje sie stabilnie po zakonczeniu
leczenia. Powiedzial ze nie ma zadnych watpliwosi ze ten lek
zostanie uznany i zatwierdzony przez komisje (jakas tam) natychmiast
po zakonczeniu badan klinicznych do leczenia medullary.
Doktorek mowil ze przez conajmniej nastepne 10 lat nie musze sie
interesowac zadnym leczeniem, oczywiscie nie ma o tym mowy, ja musze
wszystko wiedziec ;)

[krasowy28]

Takie absolutnie rewelacyjne newsy to minimum tydzień imprezowania
non stop :P
Super, bardzo się cieszę z tych wiadomości!

[zuziachicago]

o juz wczoraj celebrowalam dosyc radosnie :)

zycze wszystkim duuuuzo zdrowia i rowniez samych dobrych wiadomosci.

[krasowy28]

Sprawdziłem kiedy to właściwie tak na pewno mam jechać do tych
Gliwic. No i okazało się że nie 12.02 a 10.02 :D Zaczęło mi wczoraj
coś "nie pasować" jak zorientowałem się że Walentynki są w niedzielę
a nie w piątek. Zacząłem liczyć dni i nijak nie wychodziło żeby
12.02 był środą. A kontrole mam zawsze w środy :P Czyli 10.02.2010
kontrola! :D Tak tylko piszę ;D

[zuziachicago]

bede czekac na nowiny
a tak na marginesie, gdzie podziali sie wyszyscy?
Mietek, sjmsnm, i reszta z naszego grona, odezwijcie sie co u was?!

[wiegos21]

Jestem, jestem!!! Cieszę się Waszymi dobrymi wieściami! Pozdrawiam

[bigblue77]

Zuzia, przez Ciebie mi sie kurze lapki wokol oczu robia od
usmiechów:))) Nawet nie wiesz, jak sie cieszę !
Sciskam i pozdrawiam :)))))))))))

[justin301]

Cześć
bardzo się cieszę, że u Was wszystko dobrze. Ja mam ostatecznie jak zapewne
pamiętacie innego dziada ale jestem z Wami związana i nie zostałam z tego
zacnego grona wylana stąd się odzywam.
Ja mam kontrolę 5 lutego i żałuję, że nie jest to 10ty to bym się w końcu z
miłym kolegą spotkała w realu. O i teraz przypomniał mi się żarcik.
Piszą sobie i piszą do siebie i w końcu chłopak składa dziewczynie propozycję,
żeby się spotkali w realu, ale ona niestety nie da rady się z nim spotkać bo u
niej jest tylko "Biedronka".

[krasowy28]

justin--> też żałuję... może kiedyś! :D

[bigblue77]

...a co tu taka cisza od tygodnia???krasowy - mocarzu ! - weż coś
zrób ? justin , wiesz, ze mozliwe sa takie rozne zalamania w
czasoprzestrzeni;)a ten Twój dziad inny to nie znaczy ze jakis
szczegolny i ze nie mozna go wywalić . Musisz powalczyc troche i
pokonasz dziada:)tylko nie odpuszczaj....nie
odpuszczaj......sluchaj lekarzy traz.

[krasowy28]

U mnie cisza bo dopiero dziś jadę. Wieczorem dam znać co i jak :D

[krasowy28]

Wróciłem. Generalnie jest dobrze, kalcytonina spadła w ok. 300 do
ok. 250.

[zuziachicago]

krasowy to rewelacja my to mamy szczescie :)))

[zuziachicago]

mamy podobna kalcytonine tylko ja o jedna zero wiecej ;)))

[krasowy28]

Popiłbym jak świnia ale mi się nie chce :P Po prostu nie mam ochoty.
Muszę znaleźć jakiś substytut chlania ;D Bo okazja jest jak
rzadko! :D

[sjmsjm]

Ciesza mnie Wasze wiadomosci.
Nie pisalam,bo nie mialam sily dzielic sie zlymi wiadomosciami.Od
grudnia walcze z choroba mojegon taty-przypaletal sie rak
prostaty,nie pytajcie to nie to forum,ale mozecie sobie wyobrazic
moj stan psychiczny.
W grudniu zrobili mi tez pet.W koncu mam opis.No i mowia,ze
nieszczescia chodza parami.W opisie pet widoczny okraglawy wezel
chlonny 12mm-najpewniej zmiana nowotworowa.Jeszcze nie panikuje,bo
oni go zawsze opisywali,ale byl ciut mniejszy i mniej pekaty.Chyba
juz raz mi go kluli,ale teraz beda znowu.Jak ja bym go chciala
wyciac .
Jade dopiero w marcu-nie wiem jeszcze kiedy.W marcu tata zaczyna tez
naswietlania,wiec powodow do swietowania u mnie pod dostatkiem;)
Naprawde ciesze sie ,ze u Was dobrze.To mnie podtrzymuje na duchu.pa

[zuziachicago]

sjmsj bardzo mi przykro, my sie tutaj tak zanosimy ze szczescia ale
zdajemy sobie sprawe jakie to ulotne.

jestem pewna ze twoj wezel jezeli bedzie do usuniecia to pozostanie
po nim tylko wspomnienie i niwielka blizna i kolejne lata zycia z
kontrolami co jakis czas, tak jak u nas wszystkich zreszta, nie mam
pojecia o raku prostaty ale zycze tacie duuuuzo zdrowka :)

[krasowy28]

sjmsjm--> trzymam kciuki za Was! Oby ten węzeł nie był francowatą
zmianą. Mam nadzieję również że Twój tato poradzi sobie z tą francą.
Trzymajcie się!

[sjmsjm]

Dzięki za słowa otuchy.
Dzis juz mi trochę lżej na duszy.
Będzie dobrze.Musi być

[bigblue77]

sjmsjm - z tego, co wiem, rak prostaty dzisiaj jest uleczalny,
akurat tatusiowie moich bliskich osob maja ten problem i po roznych
kuracjach - w tym takze hormonalnych -nic zlego sie nie dzieje.
Bądz dobrej mysli , to jest takie wazne, zeby sie nie poddawac:)
Trzymam za Ciebie kciuki, tak to juz jest , raz lepiej,
raz...lepiej...:)

[bigblue77]

....krasowy :)a znalazłeś już jakiś "substytut chlania "?? a
jeśli - to co ? polecilabym paru znajomym:)))pozdrawiam

[krasowy28]

Nie znalazłem. A radość się we mnie nawarstwia, kumuluje. Jak ją tu
skanalizować? Żeby mi tylko nie odbiło od jej nadmiaru ;D
Ale mam problemy! ;D

[krasowy28]

Kurcze, wygląda na to ze w tym kraju nie da się cieszyć bez
alkoholu. Pozostaje mi zostać trzeźwym odludkiem ;)
Pod koniec przyszłego tygodnia powinny juz być wyniki TK. Jak tylko
będę miał opis to niezwłocznie podzielę się z Wami wiadomościami.
Chciałbym aby pod koniec przyszłego tygodnia moje dylematy jak
świetować dobre wiadomości nieznośnie się powiększyły :P
Pozdrawiam :D

[krasowy28]

Nie wiem czy podawałem już ten link jeśli tak to trudno :P
rakrdzeniasty.blog.onet.pl/
Blog jest autorstwa pewnego młodego mężczyzny z Krakowa zmagającego
się z tym samym cholerstwem co większość w tym temacie piszących.
Coraz więcej rzeczy sobie przypominam z kwestii o których
zapomniałem w Gliwicach zapytać :D
1. Zapomniałem zapytać o to czy mój dziad jest już "kaputt"- sorki
zuzia :D
2. Zapomniałem rozejrzeć się dyskretnie czy kartki świąteczne
dotarły do miłych pań z Gliwic
3. Nie zapytałem o CEA... No w tym miejscu to już naprawdę dałem
ciała :D
Pod koniec przyszłego tygodnia zdaje się że mam gdzieś zadzwonić.
Ale jakoś nie mogę sobie przypomnieć gdzie i po co ;D

[krasowy28]

Witam.
Z głupia frant zadzwoniłem do Gliwic czy nie ma mojego opisu.
Sympatyczny głos jeszcze sympatyczniejszej w bezpośrednim kontakcie
pani oznajmił iż opisu jeszcze nie ma. Uroczy głos w słuchawce
poprosił abym spróbował zadzwonić w piątek. Co robić :D
PS. Imion wspaniałych pań z Gliwic nie podaję z tego względu że
mogłyby sobie tego nie życzyć. Pragnę zaznaczyć iż nie ma w tym
żadnej ironii, kobiety które się mną zajmują są napawdę świetne!

[krasowy28]

Zgodnie z umową zadzwoniłem w dniu dzisiejszym do Gliwic. Wynik jest
z takim mniej wiecej wnioskiem: "obraz TK spełnia kryteria stagnacji
wg RECIST." Czyli to samo od prawie dwóch lat :D
I tak się cieszę! :P

moze zmienisz poglad na raka

[janko.muzykant0]

jest to link do tego co napisalem na tym forum

forum.gazeta.pl/forum/w,37372,72041707,107551723,Re_Prostata_australi
jska.html

[bigblue77]

...Krasowy:) niech on spełnia te kryteria stagnacji do stagnacji
swojej.Jest super:)))czy Ty masz 28 lat ? bo....yyyyy...;)
Janko Muzykant - a co to za cyferki podajesz ? a moze napisz o co
Ci chodzi po prostu?jesli poczytałeś to forum , to juz wiesz co i
jak.....? pozdrawiam wszystkich :)

[krasowy28]

W kwietniu stukną mi trzy dychy. Ten nick mam od 5 lat przynajmniej.
28 jest od numeru na mojej ulubionej koszulce, nie od wieku. Tzn.
przez rok wiek się pokrywał z liczbą z nicka :D
Jak fajnie czasem napisać na forum nie na temat! :P
Pozdrawiam miłe panie forumowiczki!

[olkaw-wa]

wszystkie? :-)))

[zuziachicago]

krasowy ty juz sie zapiekles :)))
(stary pierniku) :)))

[janko.muzykant0]

ten link jest do mojego postu na forum, ktory wiele wyjasni

niestety, przepraszam ze nie mam czasu zeby tu wszystko powtarzac, ale w
skrocie : chodzi o to, zw sa metody lezcenia ktore warto sprobowac, i ktore
zmienily moj poglad na raka, chodzi glownie o Amygdaline - moze to byc
kontrowersyjne

wiem ze nie wszyscy sie z tym zgodza, a niektorzy wrecz odrzuca, ale powtarzam
ze nie ma nic do stracenia, i warto dowiedziec sie wiecej

p.s. zaznaczam, ze niczego nie sprzedaje i nie mam w tym zadnego interesu

[krasowy28]

olkaw-wa--> tak :) Pozdrawiam WSZYSTKIE piszące tu i czytające to
forum urocze panie! Z kilkoma rozmawiałem poza forum (choć nie na
żywo) i każda jest wspaniała.
Panów też pozdrawiam (gdzie jest mietek?!)
zuzia--> że co? strasznie niewyraźnie piszesz, nie mogę
tego "rozczytać"! ;D

[krasowy28]

Gwoli wyjaśnienia żeby nie wyszło że jestem jakiś przesłodzony
(ugh!). Otóz w tak miłych słowach wyrażam się o
Szanownych Forumowiczkach z tego powodu iż rozmowy z Wami bardzo ale
to bardzo mnie podbudowują. Bardzo mi te rozmowy pomagają. Dzięki
Wam za to drogie panie! :)
A paniom w Gliwicach słodzę bo równiez na to zasługują!

[olkaw-wa]

dziękujemy i też pozdrawiamy :-)
przesłodzony facet też ma swój urok- wg mnie większy niż zgorzkniały
a swoich zalet nie trzeba się tłumaczyć :-)

jakby co to czekam w kolejce do rozmów z Tobą poza forum :-)

[krasowy28]

Moje gg to 13913044, skype: krasowy28 (tylko wersja "pisana"). Tak
na wszelki wypadek :D

[olkaw-wa]

dzięki :-)
moje gg 6317424 ale coś się spsioczyło po pobraniu nowej wersji, ale
pracuję nad tym..
mój tlen: [e-mail]

na priv wysyłam Ci mojego maila

[zuziachicago]

ja tez sie ciesze ze znajomosci pozaforumowej :)

krasowy cos mi sie wydaje ze wiosna u ciebie juz zawitala :)....

[krasowy28]

Po dłuuuuuugiej czuje że wiosna nieśmiało wdziera się do mojego
życia :-)

[krasowy28]

Po dłuuuugiej zimie miało być :D

[krasowy28]

U mnie w porządku. A u Was?

[bigblue77]

Ale tu wesoło się zrobilo,zaraz krokusy zakwitną na tym forum albo
nawet tulipany:))a ja muszę ćwiczyć i mi się nie chce:(( pozdrawiam
wszystkich:)))

Powitanie

[pablo_zielona_herbata]

Witam serdecznie. Z tego co się zorientowałem, ten wątek to miejsce
spotkań osób, które "mają coś wspólnego" z rakiem rdzeniastym
trczycy. Postanowiłem dołączyć do dyskusji, ponieważ niestety też
jestem posiadaczem RRT. Póki co pozdrawiam wszystkich bardzo goraco.
Pablo

[krasowy28]

Witaj pablo! :D
Tak na marginesie. U mnie okej.

[bigblue77]

Witaj Pablo:) zielona herbata jest bardzo zdrowa, a to jest forum
uzdrawiające:)) i tez rozweselające:)

[krasowy28]

bigblue77 napisała:

> Witaj Pablo:) zielona herbata jest bardzo zdrowa, a to jest forum
> uzdrawiające:)) i tez rozweselające:)


Tak jest! :D

[zuziachicago]

witaj Pablo, a zielona herbate wlasnie wypilam :)

opowiedz nam swoja "przygode/bajke" :)

[pablo_zielona_herbata]

Witam.
Moja przygoda z RRT?
Hmm. W skrócie to było tak:
Przed urlopem w wakacje 2009 zaczęło mnie boleć gardło
(najprawdopodobniej jakaś infekcja) i wówczas zauważyłem, że chyba
szyja jest nieco spuchnięta, ale ból gardła sam przeszedł i do
lekarza nie poszedłem. W trakcie urlopu złapał mnie skurcz szyi i
wówczas stwierdziłem, że coś tam na szyi z prawej strony chyba mam
grubszego, ale skurcz mi minął po kilku dniach i nie dałem sie
wygonić do lekarza (kto by chodził po lekarzach zamiast moczyc nogi
w rzeczce? :-)). Jednak po powrocie do domku z wakacji znowu złapała
mnie infekcja (?) i ból gardła i znowu stwierdziłem, iż na szyi
chyba mam jakies zgrubienie. I już mi ból gardła zaczynał
przechodzić i już myślałem, że znowu uda mi się nie iść do lekarza,
ale żona się uparła (ach te kobiety...). No i poszedłem do lekarza i
pokazałem gardło i wspomniałem o zgrubieniu na szyi. Infekcja w
zasadzie juz była prawie zażegnana, ale zgrubienie panu doktorowi
sie nie spodobało i tak to się zaczęło. USG, RTG, USG, BAC, Poziom
Kalcytoniny, diagnoza wstępna: Rak Rdzeniasty Tarczycy, G L I W I C
E, potwierdzenie diagnozy, listopad 2009 - wycięcie tarczycy wraz z
środkowym i prawostronnym układem chłonnym. Badanie materiału
pooperacyjnego jeszcze raz potwierdziło diagnozę i słuszność
wycięcia węzłów chłonnych (były przerzuty). Wyników RET nie mam
jeszcze na papierze, ale zostałem poinformowany, iż jest ujemny i to
jest dla mnie w tym wszystkim najważniejsze!!!
Na dzień dzisiejszy czuję się bardzo dobrze, tylko lekarze nie do
końca są zadowoleni z moich wyników (głównie nie podoba im się moja
kalcytonina oraz niejednoznaczny wynik TK). W czerwcu znowu jadę do
Gliwic na TK i może wtedy będzie coś wiecej wiadomo.
To by było tak w skrócie, bardziej szczegółowo opisałem "moją
przygodę" na blogu.
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Pablo... (ta _zielona_herbata to dodatek wynikający z braku nicka
pablo; nic nie mogłem wymyśleć czego by nie było, a że akurat piłem
zieloną herbatę (a może tylko o niej myślałem ?)to tak wyszło)

[zuziachicago]

ciekawa historia :)

ale skurcz to chyba taki odgorny znak i przymus aby udac sie do
lekarza, nigdy nie slyszlalam o takim objawie ;)

tak jak w kazdej bajce, wszystko konczy sie dobrze, ach te Gliwice
nasza oaza :)
moj doktorek z Gliwic... niepowtarzalny, samo nazwisko= Wygoda :)

[krasowy28]

I coraz ci go więcej. Wygody. Doktora Wygody :) Bardzo fajny facet a
pacjentki (zwłaszcza one) to go wprost uwielbiają :)
Mnie mama wygoniła do lekarza. W końcu poszedłem. Z bolącymi
korzonkami. Mama weszła do gabinetu za mną i od progu pokazuje
doktorce pierwszego kontaktu moje guzki. No i się zaczęło... A ja
wkurzony że kobieta olewa moje bolące plecy :P

[krasowy28]

A ostatnio widziałem na korytarzu w ŚCO w Gliwicach osobę niegdyś
bardzo znaną i popularną. Nie powinienem chyba wymieniać nazwiska
tej osoby. Zwłaszcza że nie znam celu jego wizyty w szpitalu. Może
był tam przypadkiem? może z komuś towarzyszył? Tajemnicą chyba żadną
nie jest fakt że w ostatnich latach w Gliwicach leczyli się Kamil
Durczok czy Ryszard Bosek (były świetny siatkarz).

[zuziachicago]

a jak ja mialam zaszczyt tam przebywac to w tym samym czasie leczyla
sie tam mama edyty gorniak, niezla mielismy frajde jak edyta mame
odwiedzala, ( paparazzi :)

[pablo_zielona_herbata]

No coż. Ja żadnych "sław" nie spotkałem, ale kilka fajnych osób jak
najbardziej tak.
Zuzia jeśli chodzi o ten skurcz to chyba raczej faktycznie jakiś
znak, niż objaw. Ja w zasadzie nie miałem objawów (nawet TSH do
samego końca tarczycy było OK)poza guzem (którego najprawdopodobniej
miałem kilka lat, ale go nie zauważałem) oraz podwyższoną
kalcytoniną (ale kto "normalny" kiedykolwiek słyszał o takim
badaniu, a co dopiero robił?).
Mówicie o doktorze Wygoda, w którym gabinecie on przyjmuje? Ja go
póki co nie spotkałem.
Z tych sławnych to mnie doc.Włoch "ciachał" :-)
Życzę zdrówka.

[krasowy28]

Blondyn, rumiana krąglutka twarz. Jakby to ująć... postawny :D
Ja przed uczestnictwem w programie chodziłem do dr Roskosza. Taki
niemłody już, lekko pochylona sylwetka. Obaj sympatyczni, obaj
kompetentni. A teraz przyjmują mnie panie doktorki wyznaczone do
programu :D

[zuziachicago]

Doktorek Zbigniew Wygoda, najlepszy na swiecie, Boze jakie on ma
nastawienie,niesamowity optymista, to on mnie nauczyl traktowac ta
chorobe z przymrozeniem oka, zyc normalnie i zawsze powtarzal...."
eeee co to za rak ludzie zyja z tym cale dekady i umieraja na co
innego :)))"
trafilam do niego jak byl poczatkujacym starzysta, niesamowiecie
ambitny, szybko zostal prawa reka docent Jarzab, to ona jest tam
najwazniejsza ososbistoscia, doktorek moze sie wydawac lekko
roztrzepany ale jest naprawde jedyny w swoim rodzaju, dla mnie
wymarzony, niecierpie lekarzy ktorzy traktuja wszystko z grobowa
mina,

Krasowy, on juz nie jest blondynek, teraz juz lekko srebrzysty sie
zrobil :) w klinice przyjmuje tez jego brat ale nie wiem jak ma na
imie.

[krasowy28]

A może i lekko srebrzysty już jest doktor Zbigniew :) Często widuję
go na korytarzach szpitala. Zawsze roześmiany, zawsze w towarzystwie
zauroczonych doktorem pań :D
Młodszy dr Wygoda ma na imię bodaj Andrzej. Ale ładnych kilka lat
już go nie widziałem.
Obaj bracia byli na stypendiach w USA. Byle kogo tam nie wysyłają :D
Pani profesor Jarząb :) W tym miejscu anegdotka. Kiedyś (z 9 lat
temu) przyjęła mnie na wizytę. Wchodzi jakaś jeszcze całkiem młoda
efektownie się prezentująca kobieta i mówi coś o moim przypadku.
Słucham grzecznie wywodu w myslach jednak się zastanawiam kiedy
przyjdzie ta profesorka. Aż do gabientu wpada młode dziewcze w kitlu
i krzyczy "pani profesor, jest pani potrzebna na oddziale!". Pani
która do mnie przemawiała przeprosiła i wyszła. Jak sie okazało pani
profesor Jarząb! Zatkało mnie :P

[zuziachicago]

Krasowy widze ze Ty to chyba jakis tajniak jestes :)) wszystko
wiesz :)

moj doktorek byl w Detroit, ale Gliwice (klinika) to jego drugi
dom, On sie potrafi taaaaaak cieszyc z kazdego nowego urzadzenia,
pamietam jak dostali pierwszy PET jaki on byl podeksytowany, ciagnal
mnie tam tak ze prawie nogi mialam w powietrzu ze wreszcie bedzie
mogl zobaczyc nawet najmniejszy guzek :) to jest naprawde prawdziwy
lekarz z powolania!
Pani Jarzab natomiast- mozg the size of alabama!

ja tez mam anegdotke, na naszym odziale bylo strasznie milo
doktorkowie to: WYGODA, PUCH- PUSZEK, I ROZKOSZ :)) serio!

[krasowy28]

Wybrażam sobie ile procedur, przepisów, wniosków musiał napisać,
sformułować, wysłać, pojawić się osobiście aby tego PET-a wreszcie
załatwić. Swoję drogą to osóbkę o Twojej posturze nie trudno
pociągnąć tak aby miała chwilowy zanik kontaktu z podłożem.
Zwłaszcza dla dobrze odżywionego doktora ;D Facet po prostu był
rozemocjonowany nowym nabytkiem (wtedy drugi PET w Polsce po CO w
Bydgoszczy) i nawet nie zauważył :D Chyba w 2006 PET w Gliwicach
ruszył. Akurat na IMBG I-131 leżałem. Bleeeee. Przez tydzień mnie
brało na... i nic! Koszmar! Obecnie szefuje PET-owi doktor z Italii.
Jaki tajniak! Często tam bywam i to od 10 lat. Nie jest tak że
przystawiam ucho aby więcej plotek wyłapać. Same wpadają ;)

[zuziachicago]

mialam na mysli pierwszy pet w Gliwicach, wiem o tym z Bydgoszczy bo
tata wiozl mnie tam cala noc przez cala Polske na badanie, po tym
jak mamie udalo sie zdobyc ta wizyte dla mnie dzieki milionom
wnioskow i telefonow do ministerstwa zdrowia (chyba), tyle sie
mamuska nameczyla i na nic bo PET nic nie wykazal, to jest dopiero
paradoks, tyle meczarni a pozniej cieszylismy sie jak dzieci ze nic
nie pokazalo :)

[krasowy28]

To w Gliwicach mają juz dwa PET-y?! Oj najwyraźniej nie jestem na
bieżąco w temacie bo wiem o jednym :D

[krasowy28]

zuzia--> chyba zaczynamy pisać nieco nie na temat. Zaraz wejdzie
jakaś siła wyższa w postaci moderatora i nas ochrzani :P Poza tym
zaczynają "latać" nazwiska. Obyśmy nie przegięli, to znaczy nie
urazili kogoś.
Proponuję aby plotkami na temat Gliwic dzielić na privie.

[krasowy28]

A propos PET-ów. Znalazłem w sieci dane z 2008 roku. Wg nich w
Polsce jest (niektóre inwestycje były wtedy jeszcze w fazie
realizacji) 9 PET-ów. Są one: w Bydgoszczy, Gliwicach, Poznaniu (w
budowie), Kielcach, we Wrocławiu, w planach był Gdańsk (byli
najbardziej w polu z realizacją projektu- część musieli sami
sfinansować i nie mogli znaleźć kasy) oraz trzy w Warszawie (jeden w
budowie). Co ważne w Gliwicach (obok Warszawy) jest cyklotron.
Cyklotron to urządzenie za pośrednictwem którego produkowany jest
radiofarmaceutyk czyli znacznik podawany pacjentowi podczas badania
PET-em. Produkcja taka wymaga kasy, sprzętu i bardzo wysokich
kwalifikacji personelu. Jest to istotne bo dotychczas znacznik ten
był ściągany z zagranicy (Bydgoszcz jako pierwsza dorobiła się
cyklotronu ale działał on tylko na potrzeby ich ośrodka). Warto
dodać że rozmach przedsięwzięcia jest doprawdy spory- w Gliwicach
dobudowano 4-kondygancyjny budynek tylko pod obsługę cyklotronu (to
już wiem do czego budowali to skrzydło z tyłu budynku :P) Wartość
inwestycji 58 milionów złociszków.
W Europie Zachodniej jeden PET przypada na 1 milion mieszkańców.
Gdybyśmy chcieli się trzymać ich poziomu musielibyśmy
zakupić/wybudować jeszcze... 30 aparatów :P Tak więc jeśli to dr
Wygoda zajmował się tak ważnym dla ŚCO projektem to musi być
konkretnym kozakiem! :D
Aha, chodzą głosy że wielce operatywny (bez ironii) dyrektor
Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego (z pamieci pisze więc
mogłem coś przekręcić w nazwie) ma chrapkę na PET-a. Facet znany
jest z tego że jak się na coś uprze to dopnie swego. Nie zdziwię się
więc jak we Wrocławiu będą dwa PET-y. Jeden PET we Wrocławiu mieści
się w Akademickim Szpitalu Klinicznym (starało się o PET także
Dolnośląskie Centrum Onkologii ale ze względu na pewne zawirowania
personalne sprawa się rypła).
Alem się rozpisał. I nie na temat raczej. W temacie zatem. Czuję się
dobrze, efekty uboczne leczenia Zactimą od dłuższego już czasu są
jakby mnie dokuczliwe.

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie. Wymiękam przy Was. Widzę, że doświadcznie robi swoje. Jak
Was tak czytam to dochodzę do wniosu, że nic nie wiem...
A co do odbiegania od tematu, to muszę przyznać, iż ta dyskusja
oprócz info o Zactimie dostarcza bardzo wielu informacji o RRT i
spokojnie mogła by mieć inny, bardziej ogólny tytuł (ale to nie
zarzut, lecz stwierdzenie faktu; nowicjuszom tytuł może po prostu
utrudniać znalezienie tego wartościowego wątku). W każdym razie ja
na żadnym forum nie odnalazłem tyle informacji co tu.
Pozdrawiam.

[mietek590]

Witam wszystkich po dłuższym czasie.Dzięki za pamięć.Dość długo
zbierałem się z pisaniem.Najbardziej zmobilizowała mnie Sylwia.Należy
się sprawozdanie.Operacja w kwietniu 2009.Usunięto 4 węzły chłonne
zajęte przez chorobę wielkości do 2cm. każdy.Ogólnie usunięto ich 13
sztuk.Po operacji 2 pobyty kilkudniowe w szpitalu,padanie PET-nie
wykryto nowych zmian,kalcytonina ciągle wysoka.Decyzja dr.Wygody-jak
pokaże się nowa zmiana to kwalifikacja do badania klinicznego.Jestem
na liście rezerwowej.Ogólnie czuję się przyzwoicie.Trochę
zlekceważyłem rankę po operacji-jest dość długa,bo do samego ucha no
i teraz mi trochę przeszkadza-dużo zrostów.Sylwia-to nic
strasznego.Wytną i po wszystkim.Bólu praktycznie zero,nie ma się
czego obawiać.Mam 19.03.TK i jak coś będę wiedział to się
odezwę.Pozdrawiam-Mietek.

[krasowy28]

Witaj mietek. Bardzo się ciesze że się odezwałeś. To dobrze że
zabieg się udał i póki co jest spokój. I oby już tak było zawsze!

[zuziachicago]

Krasowy przeciez my piszemy bardzo w temacie, a nazwiska to nazwiska
lekarzy jakby nie mozna tego robic to to forum byloby troche
bezuzyteczne,
ja gdybym kiedys natknela sie na takie wiadomosci/forum nie
musialabym bladzic niewiedzac co gdzie i jak, a dzieki takim
informacjom wiele osob ma ulatwiona droge do znalezienia lekarza,
kliniki, badania itd,
moderatorzy prosze zostawic nasze forum w spokoju...

[krasowy28]

W sumie dzielić się wrażeniami na temat współpracy z określonymi
lekarzami chyba wykroczeniem nie jest. Wyrażałem się tylko swoje
obawy abyśmy nie powiedzieli czegoś za dużo. Oceniać merytorycznych
umiejętności poszczególnych lekarzy też nie zamierzam bo się na tym
nie znam.
Już miałem zacząc opisywać lekarzy ale się kryguję. Może kiedyś :D

[krasowy28]

Rany! Znowu komentarz pod względem stylistycznym jest bez ładu i
składu. Tak to jest jak coś się wyrzuca, coś dopisuje. Wychodzi
dziwadło :D Z góry przepraszam!

[wiegos21]

Wracając do PET-ów, w Poznaniu jest czynny od 2009 roku.Personel
wspaniały!!!

[krasowy28]

aaaa tam!
Zakład Medycyny Nuklearnej: dobrze znam docenta Roskosza i bardzo
serdecznie polecam. Dusza człowiek. Słyszałem same dobre rzeczy o dr
Wygodzie (jako początkującego pacjenta kilka razy mnie przyjął,
wyniosłem bardzo pozytywne wrażenia). Docenta Pucha znam słabo ale
słyszałem dobre opinie. W projekcie przyjmują mnie panie dr
Handkiewicz- Junak, dr Kukulska bądź dr Krajewska. Wcześniej była
pani doktor Paliczka- Cieślik ale chwilowo ma inne zajęcia. Dr
Handkiewicz- Junak nieco z dystansem do pacjenta, podobnie dr
Paliczka- Cieślik. Choc z czasem dr Paliczka- Cieslik jakby nieco
skróciła dystans. W granicach rozsądku naturalnie. Bardziej otwarte
są dr Kukulska i dr Krajewska. Panie po prostu mają różne
charkatery :D Co istotne żadna z nich nie sprawia wrażenia że ma
pacjenta w czterech literach.
Innych lekarzy z oddziału (np. dr Krawczyk, dr Olczyk i inni) znam
słabo bądź w ogóle. Zapadła mi w pamięć dr Jabłońska? Brzezińska?
(nazwiska niestety nie pamiętam). Taka przemiła blondyneczka w
okularkach. Przyjęła mnie ze dwa razy i była naprawdę świetna :D
Ale i tak wiadomo że najfajniejsze są panie pielęgniarki (pozdrawiam
zwłaszcza panią Justynę!). I panie od TK!

[krasowy28]

i inni pracownicy ŚCO. Przez 10 lat trochę ich się przewinęło na
mojej drodze :D Można by długo wymieniać. Na przykład pani z
rejestracji z ambulatorium (przychodni medycyny nuklearnej?).
Kobieta ZAWSZE znajdzie czas dla potrzebujacego pacjenta, ZAWSZE
pomoże. Mimo że przecież zarobiona jest (bez ironii!). Nie wiem jak
ona to robi :D Albo pani Ola, albo pani Grażyna, pani Magda...
Dobra wystarczy! :)

[olkaw-wa]

Krasowy!
Tyś drugi Mickiewicz normalnie :-)))
nie krępuj się, chętnie poczytamy

[zuziachicago]

Krasowy ale Cie ponioslo :)))

[krasowy28]

Mickiewicz :P
Chyba zbyt rozchwiany emocjonalnie się zrobiłem ;D
Starałem się ładnie pisać. Procesu o zniesławienie się nie
spodziewam :D

[bigblue77]

...uuuufffff, ale tu gorąco na tym forum :))) i to niesamowite,ze
piszecie ...krasowy pisze :) dobrze o lekarzach i pielegniarkach....
tez bym tak chciała.Ale nie mogę,wiec nie bede, bo tu nie miejsce
na....:))Pozdrawiam wszystkich gorąco:)gdzie ta wiosna ??!!buuuu...

[krasowy28]

Cisza jak makiem zasiał. Najwyraźniej tak polukrowałem że wszystkich
aż zemdliło. To niech będzie. Parking jest kijowy, szatnia czynna za
krótko, podobnież bufet (na starym) i kioski (oba). Ponarzekałbym na
chodnik ale w ub. roku zrobili nowy, ładny, prosty. No i gabinet
obok pomieszczenia z wielce zachęcającym napisem na drzwiach PRO
MORTEM (a może post mortem). Podobno tego już tam nie ma ale i tak
jakoś dziwnie się czuję...
U mnie wszystko w porządku. Czuję się dobrze, mało mi odbija ;)

[krasowy28]

A na tomografie zawsze jest zimno co przy upuszczonych spodniach
powoduje u mnie lekki dyskomfort psychiczny. Ale pewnie nie tylko u
mnie ;-)

[pablo_zielona_herbata]

Krasowy zgadzam się z Tobą co do temperatury na tomografie, zimno
tam jak w pomieszczeniu, o którym pisałeś w poście wcześniej, ale z
parkingiem to chyba przesadzasz; no może jest trochę za mały, ale
tak taniego parkingu, przy szpitalu to nie spotkałem jeszcze nigdzie
(w każdym razie w Krakowie).
Pzdry.

[zuziachicago]

krasowy ja niemoge ty jestes niemozliwy :)))
faktycznie we wszystkich tych pomieszczeniach jest tak zimno ze sina
stamtad wychodze, a w tym moim nowym spitolu ;) w chicago, podaja
pacjentom koce ogrzane chyba w mikofalowce, niewiem w czym bo pare
secund i sa cieple :) ja zawsze prosze o jeden extra hihi, ale ja
tak zawsze mam, dac mi palec to cala reke chce :)

[krasowy28]

Odnośnie parkingu to ostatnio był tak oblodzony że o mało nie
wyrżnąłem na twarz. Mimo że nie mam problemów z poruszaniem się.
Stąd moje oburzenie. Parking jest też z tyłu.
W USA mają koce grzewcze a w Gliwicach jest pani technik. Ale nawet
jej całkiem przyjemny widok nie dość podnosi ciśnienie. Dalej zimno
choć już nie ma tego koszmarnego stresu (zimno, blado, surowo,
kranik w żyle, podpinają jakiego "hansa"... mało zachęcające
okoliczności). Z panią technik jest bardziej... ludzko :D

[pablo_zielona_herbata]

"Odnośnie parkingu to ostatnio był tak oblodzony że o mało nie
wyrżnąłem na twarz" - to faktycznie nie fajnie
"Parking jest też z tyłu" - wiem, ale mimo to czasem brakuje miejsca
"podpinają jakiego "hansa"... " - znowu wychodzi, że jestem
greenhorn ;-), no trudno, co tam, zapytam wprost: co to jest hans???

[krasowy28]

Bywa że parking z tyłu też jest zajęty. Niektórzy parkują z tyłu za
płotem. Oszczędność :D
Greenhorn- nowe słówko, muszę zapamiętać! :D
Hansem nazwałem pompę która wtłacza do krwi kontrast. Kiedyś
czytałem wywiad z Durczokiem który opowiadał o traumie
chemioterapii. On to właśnie określił znienawidzoną pompę która
dostarczała mu chemię Hansem. Szczęśliwie nie wiem jak wygląda pompa
do chemioterapii. Zdaję sobie zatem sprawę że być może dopuściłem
się nadużycia. Raz ze chemia i tk to nieporównywalne doznania, dwa
że być może te pompy znacznie się różnią. Oprócz tej z TK miałem tez
do czynienia z taką od IMBG I131. Tamta była trochę inna, duzo
prostsza z wyglądu.
Powiedzmy że ta z TK to Hansik :D

[sjmsjm]

Ale tu radosnie i wiossenie....az prawie czuje zapach krokusow
Ubawilam sie setnie czytajac Wasze ostatnie posty,ale Krasowy bijesz
wszystkich na potęge!Brawo dobry humor to podstawa.
Dla podtrzymania nastroju donosze uprzejmie;),ze ciac ani nic ze mna
robic nie beda.
Jak pojechalam na biopsje,to nie mogli znalezc ktory to wzel,bo
zaden nie byl tak duzy,w koncu mily mlodziutki pa dr,poszedl ogladac
zdjecia na pet i wrocil stwierdzajac,ze to pod zuchwa,ale w usg tez
tam nic podobnego nie widzial,w koncy zdecydowali ,ze to jeden z
kilku i z tego kluli.Wynik :brak komorek rr,pomimo tego chcialam by
jednak na wszelki wypadek ciachneli,ale p.prof i doradcy
(konsultowala sie m.in z chirurgiem) stwierdzili jednoglosnie,ze nie
ma takiej potrzeby.Kalcytonina jest na poziomiesprzed roku-tera 45
wtedy 51,wiec nie dzieje sie nic i juz.Obserwujemy.
Mietek bardzo sie ciesze,ze w koncu sie odezwales.Kamien z serca.I
nie rob juz takich numerow...
Pozdrawiam Wszystkich cieplutko,wiosennie,radosnie
i witam Nowych Wspolnikow Niedoli,obysmy tak przez mnostwo wiosen
sobie rozmawiali

[krasowy28]

A w weeknend ma zawitać wiosna! Czekamy :D
sjmsjm--> Cieszę się że u Ciebie pozytywne wiadomości. Jak czuje się
tata?
justin--> jakoś przeoczyłem twój ostatni wpis ze stycznia. A kto by
Cię miał "wylać"? i za co?!
Tymczasem za oknem pada śnieg... ma ktoś namiar na wiosnę (GG,
Skype, Facebook, Twitter, mail, NK, telefon komórkowy bądź
stacjonarny, adres itp.)??? Jeśli ładnie ją poprosimy to może
przyjdzie. W końcu zima tez już by chciała odpocząć ;D

[sjmsjm]

U taty tez wiosna-jest w Gliwicach na naswietlaniach,przyjal juz
9,zostalo 29,ale czuje sie dobrze i fizycznie i najwazniejsze
psychicznie.Jest w dobrych rekach:)
Oby tak dalej
I wiosno PRZYBYWAJ!!!

[krasowy28]

Wiosna przybyła! Piękna niewiasta w kwietnym wianku, pachnąca wonnym
kwiatem, ptaki zwiastują jej przybycie dźwięcznym śpiewem,
urzekająca swym pięknem przyroda ochoczo budzi się do życia. Na
ulicy Świdnickiej będzie dzisiaj na co popatrzeć ;)
Poważnie! Dziś we Wrocławiu jest 15 stopni Celsjusza!!! :D
Samopoczucie, jak widać, wyjątkowo podłe ;D

Wiosna :))

[bigblue77]

Hej Krasowy, no zobacz, chciales wiosnę i masz wiosnę :))
Fakt, we Wrocławiu bylo prawie gorąco, zwlaszcza jak nie ogladało
sie prognozy pogody i ubrało te szaliczki sweterki czapeczki
rekawiczki...nie zauważyłam, zajęta byłam jakaś:)parkingom
oblodzonym mowimy good bye....:)))ja zaliczylam na takim "dzwona
roku" hi hi....

[krasowy28]

Chciałem mam :D
Niestety na ul. Świdnickiej nie wszystkie piękne okoliczności
przyrody poczuły wiosnę ;)
bigblue--> w Twoim fachu taki "dzwon roku" musiał kosztować sporo
nerwów! Od razu sprawdzanie czy ręce są całe.

[olkaw-wa]

Krasowy
aleś Ty niecierpliwy!
niektórzy(ja) wylizują się jeszcze z pozostałości zimy tj. grypa
itp, a Ty byś chciał żeby już słoneczniki kwitły a dziewczyny w
bikini się przechadzały pod Twym oknem:-)))
zamiast siedzieć całe dnie w lodówce weź się lepiej za wiosenne
porządki:-))))

[krasowy28]

U mnie "obleci".

[zuziachicago]

"obleci"?
u mnie po staremu,
gdzie to ocieplenie klimatu, zima coraz dluzsza sie robi, na moj
reumatyzm i nastroj zle wplywa! ;)

[krasowy28]

Odnośnie ocieplania się klimatu zdania wśród naukowców są
podzielone. Nie znam się, nie wiem. Wiem że zima była dla nas zbyt
łaskawa- obdarzyła nas wszelkimi atrakcjami :D
Reumatyzm w Twoim wieku? Przestań! :D
Wiosna zagościła na dobre. Ciepło, przyroda przebudziła się do życia
a mimo to człowiek jakiś taki przygaszony i rozkojarzony chodzi.
Niby jest miło (zwłaszcza dla oka) ale nie kręci.
I jeszcze to przestawianie czasu ubiegłej nocy!
Reasumując. Fizycznie czuję się dobrze, waga do bani chyba trzeba
będzie się przyzwyczaić... Chyba. Psychicznie w miarę do przodu.

[krasowy28]

Kur...na! Sąsiad zmarł na naszego "ulubieńca". Ciut innego niż nasz
ale gadzina z tej samej rodziny. Szkoda, nawet faceta lubiłem mimo
że słabo go znałem bo i on małowmówny i ja również. Poza tym za duża
różnica wieku żeby tak swobodnie gadać.
Szkoda chłopa!

[pablo_zielona_herbata]

Przykra informacja. Miejmy nadzieję, że po drugiej stronie jest
lepiej niż tu....

A co do tego, że jesteś małomówny, to muszę przyznać, iż nie chce mi
się wierzyć.

Pozdrawiam.

[krasowy28]

Pisać mogę ale kontakt bezpośredni mocno mnie krępuje.
Odnośnie sąsiada. Mama mi dziś powiedziała ze spotkała go w czerwcu
ub. roku na korytarzu szpitala onkologicznego. Mama czekała na
wyniki (na szczęście okazało się że zdrowa) a on już miał diagnozę i
czekał na chemię. Pogadali wtedy i facet się otworzył (dziwne
zważywszy na fakt że ludzie którzy go znali twierdzą że zawsze był
bardzo ale to bardzo skryty). Był bojowo nastawiony, wierzył że da
radę, miał mnóstwo planów i... guzik.

[krasowy28]

Zadzwonili dziś z Gliwic że centrala prowadząca badania Zactimy
zaordynowała że wszyscy pacjenci testujący lek od maja mają jeźdżić
na kontrolę do... Londynu! Podobno mają zwracać koszty podróży.
Ufff :)

[krasowy28]

Mimo że swoją wczorajszą informacją szału nie wywołałem dla
porządku muszę ją zdementować. Nie zanosi się na to abym miał
jeźdźić na kontrolne badania do Londynu. Wciąż będę jeźdźił do
Gliwic. Prima aprilis! :D

[krasowy28]

Życzę Wam Pogodnych i Spokojnych Świąt Wielkanocnych :)
U mnie tymczasem tradycyjnie w okres świąteczny włącza się syndrom
egipski ;)

[zuziachicago]

wesolych swiat zycze calemu towarzystwu,

Krasowy ale mnie nabrales, ale ja to jestem dobra, odrazu pomyslalam
o tym czy beda tez oplacac koszty hotelowe :))

a co to takiego ten syndrom egipski? balsamujesz sie ;)

[pablo_zielona_herbata]

Pozdrawiam wszystkich i życzę spokojnych, radosnych świąt.
Krasowy - co to jest syndrom egipski?? :-)

[krasowy28]

Koszty hotelowe plus dodatkowe atrakcje ;) Niestety nie :)
Syndrom egipski to nie balsamowanie. W tamtym rejonie świata trzeba
uważać co jesz i pijesz bo inaczej niewiele zobaczysz oprócz
toalety :)
Ale dzisiaj, o dziwo, syndromu egipskiego nie ma. Jest bardzo
przyjemnie. Papu dobre, słoneczko, tak ciepło że aż dłonie mi się
pocą (rany kiedy ostatni raz mi się dłonie spociły!). Pełen
relaks! :D

[zuziachicago]

Krasowy Ty malomowny?? nie wierze :)

szkoda kazdego, niestety dla wszystkich nieuniknione.

pozdrawiam wszystkich, u mnie pisankowo.

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Mili Panstwo ja takze wam zycze Wesolych Swiat. Nic nie pisze ale
zagladam do watku nie tylko z obowiazku admina ale i dlatego, ze mila
tu u was atmosfera :-))

[krasowy28]

O proszę! Admin jest i czuwa obejmując nas swą dyskretną sympatią :D
Syndromu brak. Zdumiewające! :)
Czuję się dobrze.

[bigblue77]

Ojej, spoznilam sie z zyczeniami i ze wszystkim:((
ale i tak zycze wszystkim pieknej wiosny i samych usmiechnietych
slonecznych dni:)
krasowy:) - najwieksze urazy rak mialam od swojego ukochanego
jamnika, ktory juz jest niestety w krainie wielkich łowow...zawsze
mnie dziabnął za nic:) i zawsze mu wybaczalam od razu, chociaz byl
okropny!jamnik macho zakapior grubas i zazdrosnik:))przykro, ze Twoj
sasiad...widocznie go juz zawolali tam....stamtad...
pozdrawiam cieplo

[krasowy28]

już go zawołali... jak po mnie przyjdą to powiem że znam Chucka
Norrisa. Musi zadziałać! ;D
U mnie wszystko w porządku. Waga do niczego ale widać tak ma być. Et
in sole maculae czyli: i na słońcu są plamy :P

[olkaw-wa]

Krasowiec:-)
po Ciebie nie przyjdą bo kto by nas tu zabawiał?
co do wagi to wiele pań się z Tobą zamieni -to jak?

[krasowy28]

Dzięki Olu. Dziś żartów jednak nie będzie :(

:(

[bigblue77]

...straszna tragedia.........

tak o

[krasowy28]

Jako że od 5 dni nic nie pisałem (cóż za karygodne zaniedbanie ;D)
napiszę Wam że u mnie sprawy mają się dobrze.
Tak dobrze że dziś niedaleko hipermarketu pewnien jegomość zapytał
mnie czy nie wiem gdzie konkretnie jest... agencja towarzyska bo wie
że jest gdzieś w tym ciągu kamienic (pokazał palcem) ale nie wie w
której bramie. Niestety, ja też nie wiem gdzie dokładnie ów
przybytek się znajduje (choć wiem że jest :D) i nie poratowałem
bliźniego. No chyba trzeba będzie zdobyć dokładny adres aby w razie
czego pomóc potrzebującemu ;)
He he :D

Rak rdzeniasty - nowy temat? + Pytanie o wyniki.

[pablo_zielona_herbata]

Witam serdecznie.
Zastanawiam się nad założeniem osobnego wątku "Rak rdzeniasty
tarczycy". Jak uważacie ma to sens? Bo w sumie bieżący wątek odbiegł
w dużej mierze od tematu o Zactimie i stał się ogólną przystanią dla
osób zainteresowanych rakiem rdzeniastym tarczycy. Co myślicie na
ten temat?
Póki co, jeszcze w tym wątku zwracam się do Was z pytaniem: jakie
macie poziomy kalcytoniny, wapnia skorygowanego (wzglednie
zjonizowanego) i poziom parathormonu? Pytam bo u mnie ostatnio
wzrósł poziom z parathormonu z poniżej normy do powyżej normy i
nieco mnie to zaniepokoiło. Oczywiście będe to konsultował z
lekarzem, ale zanim to nastąpi chciałbym mieć jakieś porównanie.
Bardzo serdecznie wszystkich pozdrawiam.

[krasowy28]

Pod koniec 2007 roku był wątek dotyczący raka tarczycy. Ale wygasł
tj. przestali pisać. Zuzia dała mi cynk bo bym się nawet nie
zorientował :)
Ostatni poziom kalcytoniny jaki znam wynosił 260 pg/ml. Jest to ciut
mniej niż poprzednio (307 pg/ml). Obraz tk bez zmian w porównaniu do
kilku wcześniejszych. Innych wymienionych przez Ciebie wartości nie
znam :)
Na koniec. Ja tam RRT zainteresowany nie byłem i nie jestem to on
się mną zainteresował. Drań! ;)

[pablo_zielona_herbata]

No tak Krasowy. W tym sensie RRT "zainteresowny" to chyba nikt nie
był. Ale rozumiem, że dzień bez przewrotności dniem straconym :-).
A co do wątku to chodziło mi stricte o raka rdzeniastego, bo jest to
temat dość specyficzny. Z tego co wiem to można go tylko operować
lub naświetlać bo nie jest jodochwytny i chemia też podobno nie
działa; no i teraz pojawiła się tytułowa Zactima. Ale w sumie to ja
tylko wiem to co gdzieś wyczytam, a jak jest tak naprawdę?
Pozdrawiam.
Pablo

[krasowy28]

Przewrotność pojawia się gdy samopoczucie dopisuje. Przynajmniej u
mnie :D
Generalnie to wiem tyle co Ty a pewnie mniej. Operacja,
radioterapia, czasem MIBG I-131, teraz kilka testowanych leków- tym
leczą drania. Jodu i chemii nie miałem co oznacza że w przypadku RRT
jest nieskuteczna. Choć nie pytałem lekarzy, na wszelki wypadek
wolałem nie upominać się o chemię ;D

[pablo_zielona_herbata]

Leczą Ciebie Krasowy, a drania chcą wykończyć :-)

Musisz przyznać, że teraz w przewrotności mamy 1:1

[krasowy28]

No fakt, remis :)
Pod okresleniem "drań" miałem na mysli rakulca nie mnie. Choć na
upartego... nieeee raczej nie drań. Oferma to już prędzej :)

[krasowy28]

Zactima w RRT
checkorphan.getreelhealth.com/grid/news/treatment/zactima-tm-has-significant-activity-in-hereditary-medullary-thyroid-cancer

Szerzej o Zactimie, więcej o skuteczności w leczeniu raka płuc
www.drugdevelopment-technology.com/projects/zactima/
Dzieje się :)

[krasowy28]

Z tymże ten pierwszy link dotyczy RRT w postaci dziedzicznej. Ja mam
sporadycznego. Ale i tak miło się czyta :)

proste pytanie?

[bigblue77]

Czy mogłabym prosić kogoś z Was o takie najbardziej typowe(lub
nietypowe) objawy tego tam...rdzeniastego jakiegoś...moja
przyjaciółka błąka się po różnych szpitalach i wciąż nie
wiedzą,jakieś sugestie w tym kierunku - czy to trudno zdiagnozować?
włesciwie wszystko wykluczają, a ona waży 45kg , ma straszne skoki
ciśnienia, tętna itp....

[pablo_zielona_herbata]

Można zacząć od zbadania poziomu kalcytoniny we krwi, to jest marker
nowotworowy RRT. Nie wszystkie labolatoria to robią, ale napewno da
się znaleźć takie, w którym robią (w Krakowie np. DIADGOSTYKA)
Pozdrawiam serdecznie.

[wiegos21]

bigblue77:) Czy przyjaciółka miała robione USG nadnerczy?

[pablo_zielona_herbata]

Nadnercza przy RRT mogą być "czyściutkie", nie tylko na USG ale
nawet na TK z kontrasttem - patrz mój przypadek. Póki co (i mam
nadzieję, że to nie ulegnie zmianie) nadnercza mam czyściutkie, a
RRT sporadycznego niewątpliwie mam :-(.
Tak więc ja obstaję za badaniem krwi na poziom kalcytoniny (nie
boli, można zrobić nawet bez skierowania bo jego cena nie zwala z
nóg, wynik jest stosunkowo szybko)
Pozdrawiam.

[bigblue77]

Pablo, dziękuję za informacje, działamy:)pozdrawiam serdecznie

[bigblue77]

...miała robione USG nadnerczy, ale podobno te guzy mogą być
malutkie i trudno je znależć...ale czy one mogą dawać takie objawy ?
te skoki ciśnienia , omdlenia, duszności?

[krasowy28]

Najlepiej zrobić badania kalcytoniny. Tak sądzę.
Jak twierdzą uczone głowy 90% przypadków RRT wiąże się ze wzrostem
poziomu kalcytoniny.
Tutaj praca gliwickiej elity tarczycowej prof. Jarząb, dr Włocha i
dr Z. Wygody (:D) o dziedzicznym RRT ale we wstępie ogólniej
traktują o RRT
genetyka.pam.szczecin.pl/download/7.pdf

[bigblue77]

Dzięki:)....a....objawy...?? jak się ujawnił był ten cwaniaczek
zanim kalcytonina go zdradziła?

[pablo_zielona_herbata]

U mnie nie dawał żadnych szczególnych objawów. Zdradził go guz,
który wyrósł sobie na mojej szyi (a dokładnie na prawym płacie
tarczycy). Ale nie wiem jak to wyglada u innych.
Link podany przez Krasowego warto przeczytać - to opracowanie
napisane przez bardzo dobrze zorientowanych lekarzy w temacie.
Pozdrawiam :-)

[natasz-a1983]

Witam wszystkich, tez naleze do tych "szczesliwcow", ktorzy choruja na RRT. U
mnie wykryto go w grudniu, w styczniu operacja wyciecia tarczycy i dwoch wezlow
chlonnych, ktore okazaly sie czyste. 4-go maja jade do Gliwic na pierwsza
wizyte. Jestem pelna obaw poniewaz kalcytonina nie taka jak powinna byc. Jedynie
czytanie forum, bloga, ktorego pisze Pablo podnosi czlowieka na duchu,
pozdrawiam wszystkich i zycze zdrowka!!!

[krasowy28]

A to pech! Ja jadę piątego maja...

[bigblue77]

...zawsze mozesz zostac , jak Ci sie spodoba:)))
będę trzymać kciuki ( ale nie cały czas, tak między Brahmsem a
sadzeniem kwiatków bo i tak wiem, ze jest ok !:)
wszystkich pozdrawiam i dzięki za pomoc:) okazuje się, że na sto
różnych badań, akurat tych , o których mówicie nie zrobiono.teraz
czekamy na wyniki...

[bigblue77]

...oczywiscie jak pobyt tam Ci się spodoba i bedzie fajnie..ten..hi
hi cos namieszalam niechcący..?
oj :))

[natasz-a1983]

bigblue77, ja tez nie mialam zadnych dolegliwosci w zwiazku z guzem, gdyby nie
coroczna biopsja, ktora robilam (poniewaz tego guza juz mialam od 5 lat, a
wszystkie poprzednie biopjse wychodzily prawidlowo),pewno do tej pory nie
wiedzialabym, ze jestem chora. Czuje sie dobrze, wygladam tez, a jadnak jestm
chora, pozdrawiam:)))

[bigblue77]

natasz:)dziekuję za odp. A choroba,stan przejsciowy i tyle i az
tyle...pozdrawiam serdecznie:))

[krasowy28]

Witam! Jak ten czas leci! Już w przyszłą środę mam kontrolę w
Gliwicach. Ciekawe jak tam moje wyniki no i w ogóle co słychać (może
poznam jakieś nowe plotki :D:D:D)
Tradycyjnie zdam relację z kontroli :D
Tymczasem u mnie wszystko w porządku. Czuję się dobrze tylko ta
waga. Cały czas żenująco niska. Z drugiej strony gdyby waga była w
porządku to co innego bym sobie wynalazł. Z pewnością ;)
W sumie całkiem sympatycznie życie mi się toczy. Tylko to
powracające co jakiś czas uczucie lęku żeby się tylko to wszystko
nie zrypało...

[bigblue77]

Zamienisz się ? na tę wagę....? bo mnie jakoś coraz więcej i w ogole
nie wiem dlaczego nie wiem i tyle:((

[krasowy28]

bigblue--> chętnie! Czy wiesz jak taki "transfer" przeprowadzić? bo
ja nie :D
Jutro, juz jutro... oby tylko nadal było nudno i zwyczajnie.

[zuziachicago]

Krasowy nie ociagaj sie z relacja, ja czekam z niecierplwoscia 2
latka :)

[krasowy28]

Wróciłem zmęczony jak rzadko. Z wizyty pamiętam przede wszystkim ból
głowy i ziąb. Po za tym będę żył tj. wyniki bez zmian. Kalcytonina
276 pg/ml czyli w porównaniu do poprzedniej o 20 więcej (256 pg/ml).
Tomograf się zepsuł i był tylko jeden aparat w użyciu. Część
pacjentów pogonili ale mi kazali czekać. No i w końcu się
doczekałem. Na głodniaka od rana. Masakra. Oprócz tego przyjęła mnie
młoda i bardzo sympatyczna pani doktor (nie żeby poprzednie nie były
miłe :D). Panie pielęgniarki jak zwykle super, za to pani w
gabinecie (od spraw formalnych- wypis, skierowanie, utrzymuje ład i
porządek w papierach- czyli taka osoba bez której po trzech dniach
reszta by się po....) zyskała, oj zyskała! Toż to teraz szprycha!
Aha, Zuzia miałaś rację. Faktycznie doktor "pleasure" ma głowę jakby
nieco przypruszoną szronem. I zarost! Szedł korytarzem przeciągle
ziewając. Ale na dzień dobry z uśmiechem odpowiedział. Zawsze się do
kłaniającego uśmiecha. I to do każdego! Że tez mu się chce :P

[krasowy28]

Aaaaaaj, bym zapomniał! Pani z gabinetu (ta co wielce korzystnie się
dziś prezentowała) potwierdziła doniesienia że wkrótce mają
wprowadzać Zactimę na rynek amerykański. I że wyniki badań leku na
chorych na RRT są bardzo obiecujące (podobnież jak to miało miejsce
wczesniej w przypadku chorych na raka płuc). Dlatego też autor
badania zawarł nowy zapis w umowie dający pacjentom mającym tzw.
zaślepioną próbę (czyli ci którzy nie wiedzą czy biorą lek czy
placebo) możliwość zdecydowania czy chcą wiedzieć co biorą (ciekawe
czy któryś nie będzie ciekaw :P). I ci którzy dotąd brali placebo
mogą żażądać rozpoczęcie podawania leku. Wszystko to dlatego iż
ponad wszelką wątpliwość lek daje lepsze rezultaty leczenie od
placebo! Mnie to akurat nie dotyczy bo od roku jest w otwartej
próbie tzn. wiem że miałem i mam lek.
Dziś pod gabinetem programów (teraz to chyba z pięć) kolejka aż
siedzeń brakowało (sześć a jeszcze w lutym były trzy). Posłuchałem
jak ludzie wymieniali się uwagami dotyczącymi efektów ubocznych
leczenia i muszę stwierdzić że ja to mam prawdziwe Karaiby. Pestka
przy ich dolegliwościach.
Biedne są dziołchy tj. pielęgniarka, pani z gabinetu plus lekarki -
tyle teraz roboty mają. Zwłaszcza pierwsze dwie mają przekopane.
Pamiętać kto jakie badania ma mieć i na jakiej wizycie, utrzymać
kontrolę nad procedurami (każdy program ma inne), porządek w
papierach, wprowadzać zmiany które podsyłają autorzy badań... i
jeszcze taki pacjent jak ja który nie chce wejść na wagę deklarując
iż w zamian woli dać sobie dwa razy pobrać krew. I co tu z takim
zrobić? ;)

Zactima!! kto kupuje???

[zuziachicago]

krasowy jak ja cie uwielbiam, albo i kocham nawet :)))
Co ta za wiesci, lohohoho, moje gratulacje ty bedziesz zyl az ze
starosci padniesz :))

jak tylko ta zactime do aptek wprowadza to chyba obrabuje wszystkie
apteki i internacionale handel otworze hihi

a tak na powaznie, to wspaniale wiesci nam przywiozles, ciesz sie
zatem latem, ...jak juz bedzie ..(?).maybe? maybe not?

pozdrawiam wszystkich.

[krasowy28]

Co za deklaracje, miło mi :)
Jednak z tego co piszą w internecie to lek ten ma być sprzedawany do
leczenia nowotworów płuc. Póki co. W raku płuc przeszły wszystkie
fazy badań. Z tego co wiem to podawanie leku było tam skojarzone z
podawaniem chemioterapii. U nas (RRT) jest chyba jeszcze druga faza
(choć to otwarcie może świadczyć że wskoczyli już do trzeciej fazy).
Niemniej etapy są cztery...
Jednak skoro SAMI AUTORZY BADAŃ stwierdzili że LEK DZIAŁA LEPIEJ NIZ
PLACEBO to jest przełom. Wcześniej niczego nie chcieli powiedzieć,
potwierdzić/zaprzeczyć bo "jest na to za wcześnie".
Padnę ze starości albo z innego powodu ale wygląda na to że nie na
RRT! :D

[krasowy28]

www.favstocks.com/zactimas-fda-application-withdrawn-nasdaqazn/302444/

chooolera, tu piszą mniej optymistycznie. Wycofano wniosek o
dopuszczenie leku na rynek do leczenia niedrobnokomórkowego raka
płuc. W III fazie wyniki nie były tak tak dobre jak by chcieli. Z
tego co rozumiem to lek ZATRZYMUJE rakulca płuc ale tylko z
skojarzeniu z chemią. Czyli po odstawieniu chemii nie działa?
Nizej piszą że niektóre wnioski z 3 fazy są korzystne- np. że lek
jest klinicznie aktywny wraz z chemią. I że wciąż jest nadzieja na
homologację leku na rynku. Yyyyy czyli działa ale nie rewelacyjnie?!
Piszą także że prowadzone są III fazy w kilku różnych badaniach
klinicznych. Czyli ja prawdopodobnie wskoczyłem do III fazy :)
Nie ma co pękać, RRT to nie rak niedrobnokomórkowy płuca. W RRT
zaawansowane już testy wciąż trwają (z niezłym póki co skutkiem) i
efekty mogą (MUSZĄ!) być lepsze :D

[krasowy28]

Przepraszam że rozwalam wątek. Kolejny link. Wszystko po angielsku,
ech :)
To pochyłą czcionką (drugie zdanie) brzmi dla RRT chyba całkiem
obiecująco
cancergrace.org/lung/2010/01/29/zephyr-trial-negative/
google to jakoś specyficznie tłumaczy :D
"Primary endpoint" MEGAsłownik tłumaczy jako "pierwszorzędowy punkt
końcowy". Reszta zdania jest jasna.
Słownik medyczny podaje że pierwszorzędowy punkt końcowy to "cel
profilaktyki, leczenia lub diagnostyki – istotny klinicznie, główny
efekt zdrowotny będący przedmiotem pomiaru w badaniach.
Pierwszorzędowe punkty końcowe to: śmiertelność, chorobowość lub
zapadalność (w tym działania niepożądane i powikłania) oraz jakość
życia"
link: www.ceestahc.org/ebm,slowniczek.html

Czyli to zdanie z pierwszego linku odnośnie RRT (drugie zdanie w
akapicie pochyłą czcionką) po polsku brzmi jakoś tak: Proces ZETA
osiągnął pierwszorzędowy punkt końcowy poprawy przeżycia bez
progresji choroby u pacjentów z zaawnasowaną postacią raka
rdzeniastego tarczycy.

Jeszcze raz przepraszam za rozwalanie wątku

[zuziachicago]

krasowy Ty jestes najlepszym dowodem ze dziala, ja juz nie studiuje
tych wsyztskich artykulow bo jest to zbyt stresujace, tak jak
pisalam duzo wczesniej nastepny lek to ten (X...znow zapomnialam
nazwy) i on tez dziala wiec nalezy sie tylko cieszyc.

[krasowy28]

No jak tak na mnie spojrzeć to można zwątpić czy działa. Tyle że
żyję ;D
XL184 :)
Pani z sekretariatu jest przykładem że naprawdę crede quod habes et
habes :P

[bigblue77]

a co tak cicho tu ? Krasowy zamilkł - chyba ten kwitnący bez odebrał
Ci mowę? Ze ja, to rozumiem, bo się odchudzam, mam prawo być
wkurzona przecież....Pozdrawiam wszystkich majowo - deszczowo:))

[olkaw-wa]

zuziachicago napisała:

> krasowy jak ja cie uwielbiam, albo i kocham nawet :)))

-proszę, proszę...
taki niby cichutki ten nasz krasowy...

[pablo_zielona_herbata]

natasz-a1983 - daj znać co u Ciebie? Jak tam po pierwszej wizycie w
Gliwicach? (jak wyniki i wrażenia ogólne?).
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.

[krasowy28]

Ano właśnie, Natasza jak wizyta?
Nie piszę bo nie ma o czym, opisu tk nie mam bo się nie
dodzwoniłem :P

[pablo_zielona_herbata]

Krasowy jak to robisz, że Ci coś mówia przez telefon, ja usłyszałem
tylko, że wyników telefonicznie nie udzielamy, jak pan przyjedzie to
porozmawiamy.
Eh... Ty to masz znajomości :-)

[krasowy28]

Wiele razy mi odmówili podania informacji telefonicznie powołując
się na ustawę o ochronie danych osobowych. Ale panie z projektu
najwyraźniej poznają mnie po głosie więc mówią :D
olka--> ja nic nie robię, pierdoła jeden ;D

[olkaw-wa]

krasowy28 napisał:

> Wiele razy mi odmówili podania informacji telefonicznie powołując
> się na ustawę o ochronie danych osobowych. Ale panie z projektu
> najwyraźniej poznają mnie po głosie więc mówią :D
hm,to znaczy że Twój głos głęboko zapada w pamięć..
> olka--> ja nic nie robię, pierdoła jeden ;D
pierdoła nie pierdoła, widać skuteczna

[natasz-a1983]

Witam, od ostatniego wpisu odbylam 2 wizyty w Gliwicach i dalej nic nie wiadomo
na 100%. Na pierwszej wizycie lekarz na usg znalazl "winowajce" (jak to sam
okreslił)wysokiej kalcytoniny, zrobil biopsje i trzeba bylo czekac. Wczoraj
bylam kolejny raz i okazalo sie, ze sie mylil. W węźle nic nie ma. Dalej trzeba
szukac, zrobili TK, na nastepnej wizycie czeka mnie usg jamy brzusznej, potem
bedzie PET i tak do skutku. Juz nie wiem czasami co o tym wszystkim myslec,
chyba juz nic tylko poprostu zyc dalej i czekac na kolejne wyniki. Ogolnie u
mnie nastapil jakis bardzo zly okres w zyciu, ja jestem chora, niepewnosc w
oczekiwaniu na wyniki badan genetycznych, a na dodatek dzis mam pogrzeb tescia,
ktory zmarl na raka. No ale nic, trzeba jakos zyc dalej, pozdrawiam wszystkich

[krasowy28]

Natasza--> niepewność jest najgorsza, znam to. Ja żeby o tym za
wiele nie mysleć rzuciłem się do pisania pracy magisterskiej (bo
akurat w tym czasie kończyłem studia). Współczuję z powodu śmierci
teścia.
Kiedy następna wizyta?

[natasz-a1983]

Nastepna wizyta 25-go maja. Ja prace magisterska juz obronilam, ale dziecko
pochlania mi caly czas wiec tez bardzo nie mam czasu myslec, byle do nastepnego
wyjazdu(moze cos wiecej sie wyjasni):)))

II Zjazd PTT, IV Konferencja - Rak Tarczycy

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie 20 maja w Zakopanym rozpoczyna się II Zjazd Polskiego
Towarzystwa Tyreologicznego załączam link do streszczeń
www.raktarczycy.edu.pl/userfiles/file/RT_streszczenia_www.pdf
może po zjeździe dostępne będą całe opracowania?
A wśród autorów zapewne wiele znajomych nazwisk znajdziecie.
Pozdrawiam cieplutko.

[krasowy28]

To sobie doktory popi.. yyy podebatują ;)
U mnie w zasadzie dobrze :)

[krasowy28]

Dzwoniłem do Gliwic, opisu jeszcze nie ma. Ale będzie. Mam dzwonić i
dowiadywać się.

[krasowy28]

Dzwoniłem dziś do Gliwic. Uroczy głos pani Magdy poinformował mnie
że wyniku nie ma i nie będzie. W tym tygodniu nie będzie. Powód-
zjazd w Zakopanem. Lekarze są tak "zakręceni" przygotowaniami do
zjazdu że póki co min. opisy leżą. Mam dzwonić w przyszłym tygodniu.
A tak to fajnie. Indyjskie jedzenie z wczorajszego wypadu jeszcze mi
się odbija. Ale całkiem smaczne było.

[bigblue77]

...a ja lubię indyjskie jedzenie... w ogóle to kiedy mogę to omijam
najszerszym możliwym łukiem nawet najmilsze panie Magdy itp...no
chyba że mają dobre informacje:)
Krasowy - jaki masz temat pracy ? Ja - w sumie bezcelowy , ale za to
bezsensowny i spektakularny wysiłek na piątkę, czyli kolejny absurd
(tym zabawniejszy , że nikomu niepotrzebny:)mgr
A'propos tych "konferencji naukowych ", zjazdów itp...moi znajomi
bywają cchętnie na.... i ja tam byłam, i wino
piłam:) ...hmmm...niezła balanga i tyle :)) no sorry panowie i panie
doktorzy, ale dajecie w palnik lepiej niż muzycy...:-D

[krasowy28]

Postanowiłem że dziś nie będę unikał pani Magdy i zadzwoniłem celem
uzyskania informacji dot. mojego ostatniego badania TK. Jednym
słowem stagnacja- bez zmian. Następny kontakt z panią Magdą, panią
Justyną i innymi uroczymi paniami z ŚCO 29.07.2010.

[zuziachicago]

to rewelacja!

Krasowy szykuj sie na jakies wakacje, milosci czas szukac :)

[krasowy28]

Pomyślę ;D

krasowy

[olkaw-wa]

do rzeczy chłopie, do rzeczy...

[krasowy28]

1. Kuchnia indyjska całkiem całkiem.
2. Doktory też ludzie a ludzie nie kaktusy :P
3. Temat mojej pracy równie oryginalny co niepraktyczny. Ale pisało
mi się dobrze.
4. Miłość będzie zaraz po powrocie z Radomia.

[krasowy28]

... a do Radomia się nie wybieram ;)

Zrzutka na bilet do Radomia :-)

[pablo_zielona_herbata]

Krasowy jak stagnacja to OK, tak trzymaj!
A tak do całej reszty towarzystwa: Co Wy na to abysmy zrzucili sie
na bilet do Radomia dla Krasowego (i z powrotem), niech mu sie nie
wydaje, że od miłości można się tak łatwo wykręcić :-)!!!

krasowy to krezus przecież

[olkaw-wa]

-ja to wiem ale nie powiem skąd :-) więc na bilet to on ma
...ale wiem też że on ma swoje wymagania i stąd ta opieszałość
ja proponuję aby zarejestrować go na Sympatii :-)
może któraś się wreszcie spodoba

[krasowy28]

Krezus?! Dobrze że nie Zeus! ;D
Eee tam wymagania. Na Sympatii byłem. Dwa razy. Na be2 też. Nic z
tego.

[zuziachicago]

krasowy ja moge byc twoja (oh jak to sie po polsku nazywa..?)no ta
baba co kojarzy zwiazki :)
ja sie na tym znam I promise :)
ponadto slyszalam ze nowa milosc dziala antyrakowo ;)hmm.. a co ze
stara? kurde...

[olkaw-wa]

swatka Zuziu :-)
Krasowy, właściwie to ja mogę za Ciebie wyjść :-)))
oboje bez tarczycy więc będziemy się rozumieć

[krasowy28]

Swatka. Ale to stare babcie się tym zajmują. Takie co to już poza
obiegiem

oświadczyny

[olkaw-wa]

przyjęte???
nie zmieniaj tematu

[olkaw-wa]

chyba dostałam kosza normalnie

[krasowy28]

Net mi się wiesza więc nie w temacie. Że co?! O matko!!! Trzeba wiać!

[krasowy28]

;)

[krasowy28]

he he zuzia masz dar do swatania ;D

[pablo_zielona_herbata]

olkaw-wa może po prostu z wrażenia chłopaka zamurowało:-) może to
jeszcze nie kosz, nie zamartwiaj się na zapas :-)
A tak poważniej to odpuśćmy już może trochę krasowemu bo go czkawka
zamęczy :-)

[krasowy28]

Ciśnienie mi skoczyło i zemdlałem. Dzięki za szczere intencje ale to
dla mnie zbyt wiele wrażeń w zbyt krótkim czasie. Raaany Julek!

[krasowy28]

O matko to jednak prawda. Myslałem że mi się to tylko śniło :P
Nic nie piłem i taka wyrwa w pamięci ;)

[olkaw-wa]

pablo=> jednak kosz, podobno nie w jego typie jestem :-(
tak mi na gg napisał
mówi że woli już do tego Radomia jechać...i widać pojechał

[bigblue77]

...no ale o co chodzi z tym Radomiem ? nie wiem , ale Krasowy ! -
no jedż !!(nie mam "zi"sorry)...no tu jakieś fajne rzeczy się dzieją
normalnie:))))a mogę być druhną ?? ;)))

[olkaw-wa]

pewnie:-) może w parze z pablem :-)

p.s. alt+x= ź

[pablo_zielona_herbata]

Ale co w parze ze mną? Bo teraz ja nie kumam o co chodzi?

[bigblue77]

... hi hi:)też nie kumam :)
Radom...piękne miasto to jest.Ja bym pojechała ...;)))

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie. Aby zamknąć temat Radomia, to się nie wybieram (bo niby po
co?), ale wybieram się do Gliwic 8 czerwca, może ktos z Was też
będzie?
Pozdrawiam cieplutko.

[krasowy28]

ja dopiero 28.07.2010 roku

[krasowy28]

Nic takiego nie pisałem!
A do Radomia się nie wybieram!

[krasowy28]

U mnie ok. tzn. Zactima ostatnio nie daje mi specjalnie po tyłku.
Poza tym jakoś tak nijako.

Żyję

[krasowy28]

j.w.

[pablo_zielona_herbata]

Krasowy jak rozumieć ten wątek, bo się zastanawiam jak odpowiedzieć
w temacie. Tak bardziej na poważnie, refleksyjnie? czy po prostu
zachęcasz do pisania?
Na wszelki wypadek odpiszę dyplomatycznie:
To super!
P.S.
Ja też żyję i zamierzam tak jeszcze trochę potrzymać.

[krasowy28]

Po prostu u mnie bez zmian.

[pablo_zielona_herbata]

No to myślę, że można powiedzieć jest OK.
Tak wiec już ustaliliśmy:
Krasowy - żyje (stabilizacja)
Ja (pablo etc.) - żyje (czekam na wyniki i konsultację 22 czerwca)
A reszta ???
Proszę o meldunki :-).
Pozdrawiam wszystkich cieplutko!!

[krasowy28]

Tysiączek pękł :D
Stabilizacja, z jednej strony rewelacja, z drugiej chciałoby się
więcej (regres gnoja). Tylko że wiary coraz mniej...

[pablo_zielona_herbata]

"Miejcie nadzieję, nie tę lichą marną..." śpiewa pięknie Jacek
Wójcicki z Piwnicy pod Baranami.
Tej nadzieji własnie nam potrzeba, Tobie, mnie, nam wszystkim...
Twoje zdrowie Krasowy! (i tu następuje łyk chłodnego piwka, w tą
upalną noc)
Jeszcze raz pozdrawiam wszystkich!

[krasowy28]

Z nadzieją to... a nie będę smucił :)

life is good and getting better!

[zuziachicago]

u mie tez dobrze, czuje sie znakomicie jak na stara babke :)

krasowy co to za sentymenty, przekladamy je do dzialu sercowego, w
tym dziale nie ma miejsca na sentymenty, tylko rozkazy i nakazy!

[krasowy28]

Niestety to nie sprawy sercowe a czysto w temacie...

[zuziachicago]

Krasowy o co chodzi?
myslalam ze wszystko w porzadku po ostatnich badaniach (?)

[krasowy28]

Bo są w porządku. Ale dotąd wierzyłem że Zactima przegoni dziada do
końca definitywnie niszcząc komórki rakowe. Teraz tej wiary nie mam.
Lepiej nie będzie i trudno mi to strawić...

[zuziachicago]

Krasowy,
jakto nie bedzie lepiej..?, przeciez zactima ustabilizowala twoj
stan, niec sie nie pogarsza, nie tworza sie nowe komorki, koncerny
farmaceutyczne przescigaja sie w coraz to nowszych lepszych wynikach
testow, krasowy grzeszysz takim nastawieniem, miliony ludzi
chcialoby byc na twoim miejscu!
mysle ze dopadla Cie jakas powodziowa melancholia, jakbys sie
zakochal odrazu zyc by ci sie zachcialo!

[krasowy28]

Żyć mi się chce i to jak cholera. Zapewne to prawda że wielu
chciałoby być na moim miejscu, zachowuję się egoistycznie. Ale i tak
jestem zdołowany.

[krasowy28]

Powodziowa melancholia? przeciez ja powódź tylko w tv widziałem...
Po prostu zwątpiłem. Chilowo mam nadzieję. Nie liczyłem na stagnację
(to jest od przeszło dwóch lat) a na regres. Widać za dużo chciałem.
Trzeba obniżyć poprzeczke oczekiwań. Muszę to sobie od nowa
poukładać.

[bigblue77]

Hola hola , Krasowy ?!?!?! Kazdy ma cos, jedni to , drudzy tamto,
dzis juz nie ma calkiem zdrowych ludzi wlasciwie.Jestes
szczesciarzem i nie zapominaj o tym. Wszystko jest po cos,
Twoj "gnojek " tez....A moze po to, abys cieszyl sie i smakowal
zycie BARDZIEJ ? To cenny dar, nawet jesli placisz wysoka cene !
WSZYSTKO BEDZIE DOBRZE:) Uwierz w to i - rob to, co robisz:)
czyli ŻYJ :) Szkoda, ze jestes taki mlody, bo bym przekonala Cie o
tym osobiscie, ze life is so good.....even more:))
Pozdrawiam wszystkich bardzo cieplo .......

[krasowy28]

Dzięki za słowa otuchy/ życzliwe sztorcowanie. To naprawdę miłe :)
Jakoś to będzie.

[bigblue77]

....dzięki za dzięki ( bo się bałam , że mi się oberwie za "dobre
rady " )
Będzie dobrze:)

[krasowy28]

Uwaga, poważna deklaracja. Niniejszym obiecuję wzięcie się w garść.
Dziś rano przypomniałem sobie o przysłowiu łacińskim: nihil lacrima
citius arescit czyli nic nie wysycha tak szybko jak łza. Pośrednio
pasuje do mojego przypadku.
Jest jeszcze jedno ładne, Seneki: nemo sine vitiis est- nikt nie
jest bez wad. Jak się głębiej poszpera to mądrych łacińskich
powiedzeń jest cała mnogość :)
Po coś je ludzie wymyślili :) To truizm ale nie mnie pierwszego
dopadło zwątpienie.
Na koniec wywodu chciałbym Wam podziękować za wspaniałą pomoc tutaj
czy na GG. Zaskoczyło mnie to i jednocześnie szalenie podbudowało.
To wsparcie wiele dla mnie znaczy. Nie wypada mi zawieść Waszych
oczekiwań.
Jadę do ostatecznego zwycięstwa, musi ustąpić!

[zuziachicago]

krasowy
strasznie sie ciesze, kto jak kto ale Ty nie mozesz sobie na to
pozwolic,
jest jeszcze jedno przyslowie, " dac palec to cala reke wezmie" (
chyba to tak bylo :)

pomalutku, "nie od razu Rzym zbudowno" :)

[krasowy28]

Rzym? nie ma takiego miasta, jest Żnin! ;)
Znalazłem jeszcze jedno fajne: dum spiro, spero- póki życia, póty
nadziei.
Z tym palcem to jakoś coś koło tego było :D

[sabcia7]

Witajcie. Jestem nowa i podczytuję Was od kilku dni. Chciałam Wam tylko napisać,
że jesteście wspaniałymi ludźmi i NA PEWNO WAM SIĘ UDA, NIE MA INNEJ OPCJI!!! A
w Tobie Krasowy, gdyby nie to,że jestem mężatką z dwójką dzieci, to bym się
chyba zakochała:-)
Życzę wszystkim szybkiego!!! powrotu do zdrowia.
Pozdrawiam serdecznie:-)

[olkaw-wa]

Krasowy, teraz uwierzysz?

Crede quod habes et habes

[krasowy28]

czyli: uwierz że masz a będziesz miał.
Non est beatus, esse se qui non putat-
nie jest szczęśliwy ten który za szczęśliwego się nie uważa.
I na koniec może jeszcze to: In magnis et voluisse sat est- w
rzeczach wielkich wystarczy chcieć :)

ola--> Muszę! Nie mogę zawieść moich dobrych duszków!!! :)

[krasowy28]

Sorki za nadmiar łaciny :)
Dziś się napiłem piwa! Co tam! Jeśli wypiję jedno piwo raz na jakiś
czas nic się nie stanie.
Piwo oczywiście było bezalkoholowe! ;)

[sabcia7]

No, ja też lubie karmi;-D

[zuziachicago]

Krasowy, ja mysle ze nie tylko nie zaszkodzi ale nawet pomoz moze,
wszyscy wiemy jak wazny jest stan ducha w naszej sytuacji, wiec
odswietny toast jest bardzo wskazany,
na zdrowie szanowne zgromadzenie :)

[natasz-a1983]

U mnie ok,są nawet takie dni,że nie myślę o chorobie:))) 23-go czerwca
Gliwice i badanie PET, wyniki 7-go lipca. Do tego czasu żyję na całego
i ciesze się życiem!!! Pozdrawiam wszystkich bardzo mocno.

[krasowy28]

natasza--> tak trzymać! :D
Nagła zmiana temperatury, gdzieś mnie zawiało i już mnie coś łapie.
Nie jęczę, idę dalej! :)
pozdrawiam :)

[zuziachicago]

natasza-a takie nastawienie to juz wielki sukces w tej bajce :)
czekamy na wiesci.

[krasowy28]

Niniejszym informuję iż Krzysio wczoraj był na imprezie, wypił 3
piwa i stał na nogach zachowując do tego trzeźwość umysłu :D
W sumie impreza to nic nadzywczajnego jednak nie dla Krzysia który
poprzednio na imprezie był za Kwaśniewskiego (pozytywna wiadomość że
za II kadencji ;D).
Dziś incydentalnemu imprezowiczowi dokucza lekki ból głowy ale i
humor dopisuje.
Następna impreza za jakieś pięć lat ;) Poważnie, częśćiej bym
pobalangował lecz nie mam z kim. Wczoraj byłem z grupą z
angielskiego. Dobrze że tacy fajni ludzie mi się w tej grupie
trafili. Sądzę że nic nie jest dziełem przypadku i nie bez przyczyny
los najpierw mi dołożył chorobą, potem sprawił że stałem się
bardziej dziki towarzysko niż wcześniej a teraz postawił mi na
drodze tych ludzi. Razem z Wami "nastawiają" mnie do pionu. Może
jeszcze będą ze mnie ludzie :)
Zagadnienie imprezowe z pozoru nijak ma się do tematu tegoż wątku
niemniej uznałem iż paradoksalnie wyjście z paczką czasem gdzieś na
miasto i beztroskie rozerwanie się może mieć korzystny wpływ na
psychikę co sprzyja pomyślności leczenia.
Samopoczucie dobre, ból głowy powoli ustępuje :D
Pozdrawiam
Krzysiek

[natasz-a1983]

Krasowy i bardzo dobrze!!!Trzeba się czasami odstresować!!!Tak trzymaj:)))

[olkaw-wa]

witam wszystkich
Krzysiu- bardzo miło było czytać coś tak optymistycznego :-)
nie tylko będą z Ciebie ludzie, ale uważam że Ty już jesteś
fantastycznym facetem i dobrym człowiekiem

mam nadzieję że z główką już lepiej

[pablo_zielona_herbata]

No i o to chodzi Krzystof, o to chodzi! Czasem trzeba wyjść z ludzmi
i do ludzi. Tylko trochę częściej niż raz na pięć lat!!! Ale
najważniejszy pierwszy krok :-). Teraz będzie z górki!!! Cały świat
przed Tobą i dla Ciebie. Następnym razem wypij i nasze zdrowie :-),
a poza tym nie myśl o chorobie lecz po prostu carpe diem !!!
Pozdrawiam serdecznie!

sayo-nara

[bigblue77]

Domyslam sie, ze niesforny Krzysztof to nasz ulubiony Krasowy:)))
i heja...!Powiedzialabym , gdybym byla zgredem,(ale nie jestem
jeszcze) errare humanum est ,powiem więcej - więcej ...takich
errarów!!!!!
Kochani - sayonara, wybywam do kraju przekwitniętej wiśni i surowych
półżywych jeszcze a już konsumowanych ryb, będę się pojawiać o
dziwnym czasie , jeśli rozpracuję tamtejsze krzaczki w ichniejszych
komputrach, co zawsze jest trudne(czyt.niemożliwe)
Krasowy, trzymaj z Krzysztofem, koleś wie, co dobre dla Ciebie:))
Zaraz wracam............nienawidzę latania i w
ogole..............................

[zuziachicago]

Krasowy- a nie mowilam, jak sie czlowiek napije to wszystko nabiera
sensu :)
osobiscie niewyobrazam sobie naglego niedostatku mojego merlota, ten
cudowny dar od bogow nieraz uratowal mnie od zalamania psychicznego,
szczerze polecam ;)
krasowy jakbys mnie jeszcze posluchal i sie zakochal bylbys
uzdrowiony, i cialo i dusza twoja, na wieki wiekow :)

[krasowy28]

Się zakochał- łatwo powiedzieć! I jeśli miałyby się to okazać
cierpienia młodego Wertera to ja pier... to ja dziękuję :)
Hominis est errare, insipientis in errore perserevare :D
Miłego lotu do kraju Kwitnącej Wiśni i spożywanej w postaci
półsurowej ryby ;)

[krasowy28]

Rany a ja prawie trzy lata wytrzymałem na trzeźwo i dopiero niedawno
zaliczyłem uślizg. Teraz sobie myślę że ten Krzysio to wbrew,
oczywistym pozorom, dość twardy chłopak.
Od soboty podchodzę do samego siebie jako do osoby trzeciej. Więcej
widać, obraz jest wiele klarowniejszy a wnioski, mam nadzieję,
bardziej obiektywne tj. korzystniejsze dla obserwowanego ;)
Niemniej jest to podejście nowe i obawiam się że w sytuacjach
stresowych zdominuje mnie stare, pesymistyczne myślenie o
nieatrakcyjnym chudzielcu.

[krasowy28]

lyterki mi sie poprzestawiali- perseverare miało być ;)
Zuzia, coś na zasadzie iż miłość jest najlepszym nauczycielem? :)

[zuziachicago]

milosc odwajemniona, szczesliwa i szczera nie jest nauczycielem,i nie
wymaga dopracowywania wedlug mnie takowa nie jest trafiona, milosc jest
czyms co nas uskrzydla, dodaje sil, i sprawia ze czujemy sie szczesliwi, a
takie poczucie spelnienia i szczescia wzmacnia organizm i dodaje checi do
zycia, wiec nie ma nic lepszego jak odnalesc ta druga polowke, zakochac
sie i cieszyc zyciem :)
acha i zawsze lepiej smakuje jak ktos przygotuje,wiec i na twoja szczupla
posture jest to wskazane :)

[krasowy28]

Zuzia--> nie powiem, brzmi całkiem zachęcająco! :)
PS. Jak coś się trafi to oczywiście dam znać! :)

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie.
U mnie TK bez zmian, kalcytonina przekracza normę, ale też stabilna,
kolejne wizyty w Gliwicach w październiku.
Póki co czas jechać na urlop :-)
Acha. Krasowy byłem ostatnio w Radomiu (tranzytem), teraz kolej na
Ciebie!
Pozdrawiam wszystkich

[krasowy28]

Ciesze się że wyniki są dobre, życzę udanego urlopu! :)
Mógłbym nawet i pojechać do tego Radomia ale cosik noga mnie boli.
Może kiedy indziej ;)

[natasz-a1983]

Witam, odbyłam wizytę w Gliwicach. Miałam badanie PET. Odczucie bardzo podobne
do TK. Wróciłam wieczorkiem i od tego czasu myślę: co wyjdzie, co dalej, gdzie
wykryją tego gada. Żyję w niepewności już od grudnia, a teraz wiem, że w
poniedziałek 5-go lipca dowiem się wszystkiego. Z jednej strony się cieszę, że
sytuacja się choć trochę wyjaśni, a z drugiej strony jestem przerażona.
Najgorsze to czekanie. Pani doktor uświadomiła mnie, że jeśli potwierdzą się
węzły chłonne to operacja, jeśli coś innego to chyba naświetlanie. Nic, muszę
jakoś przetrzymać jeszcze ten tydzień w niepewności i zobaczymy co dalej.
Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrówka:)))

[krasowy28]

Fakt, czekanie jest najgorsze... życzę Ci wewnętrznej siły która
pomaga przetrwać trudne okresy życia.

[zuziachicago]

jakby nie bylo efect koncowy bedzie dobry :)

[natasz-a1983]

Dzięki za słowa otuchy, mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze, przecież mam
dla kogo żyć!!!

[krasowy28]

Nataszka, trzymam kciuki. Musi być dobrze choćby dlatego aby nie
dawać onkologom dodatkowej pracy ;D

[natasz-a1983]

Dzięki, dam znać co i jak 5-go lipca po powrocie z Gliwic, czyli późnym
wieczorem. A na razie trzeba się rozkoszować piękną pogodą:)))

[krasowy28]

U mnie w zasadzie w porządku, tylko jakiś wewnętrzny podk... mnie
bierze. I nie wiem w którą to stronę pójdzie.

[krasowy28]

Ok, nerwy odpuszczają. Podnerwienie znalazło ujście w decyzji o
podjęciu studiów podyplomowych. Jedyny problem to kasa. Próbuję
znaleźć jakiś program unijny który by pomógł sfinansować aktywizację
zawodową Krzysia na wymagającym rynku pracy :D
Jest ok. :)

[zuziachicago]

haha :))), Krzys znalazl sposob na wymiganie sie od milosci, faceci sa
strasznie zabawni :)
u mnie super, delektuje sie latem, i po miesiecznej przerwie znow lykam
AHCC kinoko gold.
www.drdavidwilliams.com/(S
(2okfvi45kpapxa55eqm0xize))/Legacy/order/new_health_breakthroughs_cncr/page
_a3.aspx

[krasowy28]

Krzysio dobrze wie że od miłości prawdopodobnie się nie wymiga i
prędzej czy później wpadnie jak śliwka w kompot. Poza tym skąd
wiadomo że właśnie na podyplomówce czy nawet wcześniej (drepcząc od
urzędu do intytucji, od organizacji do stowarzyszenia w poszukiwaniu
finansowania) nie wpadnie na jakąś uroczą osóbkę, koniecznie płci
żeńskiej?!
Oczywiście nie zamierzam specjalnie się wychylać ale co komu pisane
tego nie unikniesz! :)
Niestety, choć z bólem, muszę zgodzić się z Twoją zuziu diagnozą-
faceci są strasznie zabawni. Z naciskiem na strasznie :)
Miłego delektowania się latem!!
ps. ADHD pinokio?! ;D

[natasz-a1983]

Wróciłam, dziś trochę wcześniej niż zwykle. A więc tak: jest dobrze bo udało się
go dość szybko znaleźć, jest źle ponieważ nie są to węzły chłonne. Badanie PET
wykazało, że jest coś w "loży pooperacyjnej".Pani doktor powiedziała, że dobrze
bo już go mamy, natomiast jest jeden problem: jest w takim miejscu, że nie
wiadomo czy chirurg będzie w stanie go wyciąć. Po wizycie zrobiono mi biopsję i
za 2 tygodnie wizyta, wtedy ewentualna konsultacja chirurga. Znów czeka mnie 2
tyg niepewności, myślenia. Nie pozostaje mi nic innego jak wierzyć w
umiejętności naszych chirurgów:))) W przeciwnym razie radioterapia lub jeszcze
coś innego.
Pozdrawiam wszystkich.

[zuziachicago]

natasza- ja rowniez po pierwszej operacji mialam "dorobke" rowniez
wycinali mi cos co jak twierdzili albo sie zrobilo nowe albo pozostalo
niewyciete po pierwszej operacji i rowniez bylo w lozy pooperacyjnej,
wlasciwie milimetry od pierwotnego miejsca.
pozbedziesz sie tego i bedziesz miala spokoj, mysle ze kazdy z nas jest
juz przygotowany psychicznie na to ze kiedys gdzies "cos" moze wyskoczyc
wtedy mala korekta i jedziemy dalej.... :)))

[natasz-a1983]

Zuzia, to mam nadzieje,że będzie jak u Ciebie, wytną i po sprawie. Za 2 tygodnie
powinnam wiedzieć więcej. Pozdrawiam:)))

[natasz-a1983]

Zuzia, a w którym miejscu Cię cieli ten drugi raz?? Długo dochodziłaś do siebie
po tej operacji?

[krasowy28]

Najwyżej wytną. Po operacji zaś Twój chłopak/narzeczony/mąż trochę
wokół Ciebie "poskacze". Nie ma tego złego! ;)

[zuziachicago]

cieli mnie dokladnie w tych samych bliznach, co nawet okazalo sie
korzystne poniewaz udoskonali poprzednie blizny ktore jakby sie rozciagly
a te "nowiusienkie" zrobili ciniutkie i ledwo widoczne, od tamtego czasu
szyja jest wolna od jakichkolwiek komorek.

[krasowy28]

U mnie w porządku. Stop. Pozdrowienia z gorącego Wrocławia. Stop.

[natasz-a1983]

U mnie tez wszystko ok, spokojnie czekam na wyniki biopsji i już nie mogę
doczekać się urlopu:))) Pozdrawiam

[zuziachicago]

Natasza gratuluje opanowania, ja w oczekiwaniu na biopsje schudlabym
pewnie dobre 5 kilo!
jakto dobrze uczyc sie od innych takich rzeczy i tak jakos razniej nie byc
samemu na tym swiecie z tym "podarunkiem od losu"

pozdrawiam wszystkich i zycze udanych urlopow, temperaturke to macie
tropikalna! :)

[krasowy28]

E tam tropikalną, troszkę ciepło, nic nadzwyczajnego ;)
Natasza, kciuki wciąż trzymam. Lekko już zsiniały ale co tam :)

[natasz-a1983]

W Łodzi prawdziwe tropiki, krasowy to zostało Ci jeszcze trzymać 6 dni:)))

[olkaw-wa]

Krasowy, to Ty chyba z lodu jesteś, a może się już roztopiłeś bo nie
odpisujesz na gg, Zarozumialcu jeden

Natasza, ja też trzymam.

[krasowy28]

Dzisiejsza pogoda to już przegięcie. Nie wiedziałem że można się
spocić nic nie robiąc...
Wszędzie pot, wszystko się klei, idę pod prysznic i kwadrans później
znów pot, znów wszystko się klei... Toż to jakieś Trynidad Tobago :)
Za 12 dni Gliwice, liczyłem na palcach (poza kciukami bo te trzymam
za Nataszkę).
Ja nie jestem z lodu. A szkoda, takiemu w życiu łatwiej.

[natasz-a1983]

Masz rację krasowy, ta pogoda to już lekkie przegięcie, ale w sumie lato, zaraz
przyjdzie jesień i też będziemy narzekać:))) W poniedziałek Gliwice!!! Dobrze,
że jadę autem z klimatyzacją.:)))

[krasowy28]

Auto z klimą w taki skwar to prawdziwy skarb!!! :)
Plusem takich upałów jest fakt iż każde, nawet najpodlejsze piwo,
smakuje wybornie. O ile jest schłodzone! :)
Słyszałem że we wschodnich Stanach upał ponoć mocno daje się we
znaki. Co prawda mówili o NY i Bostonie ale to szczegół. Czy w
Chicago słonko obficie obdziela ciepełkiem? ;) Bo w naszej stolicy
dziś ponoć 34 na plusie było. Podobnie jak we Wrocławiu :)
Nataszka, będzie dobrze! Do poniedziałku już niedługo!

[natasz-a1983]

Jestem, dziś wcześniej ale tak samo zmęczona jak zawsze. Potwierdziło się, mam
wstawić się do szpitala 27- go sierpnia. Ponoć dobrze, że tak wyszło, może będę
zdrowa??? Tak przynajmniej mówi lekarz, a co się okaże, zobaczymy. I
najważniejsze: W 80% nie jest genetyczny:)))

[krasowy28]

W sumie może to i lepiej. Szybko znaleźli, małe to to, niegroźne.
Wytną i po krzyku. Operacja przyjemnym wydarzeniem bynajmniej nie
jest ale, zakładając iż jest jakiś męźczyzna bliski Twemu sercu,
możesz teraz wykorzystać sytuację aby się Tobą miło zajął. I
działanie to będzie w pełni usprawiedliwone ;) Chyba już to
pisałem :)
Gdy mi znaleźli dziada na wątrobie użyli podobnego
sformułowania "dobrze ze tak szybko to znaleźliśmy bo że coś się
dzieje wiedzieliśmy od jakiegoś czasu. Tj. byliśmy pewni że jest
tylko nie wiedzieliśmy gdzie.
U Ciebie raz że jest w miejscu pola poprzedniej operacji (nie
wywędrował gdzieś w inne partie ciała), po drugie Twoja kalcytonina
jest średnio ze trzy razy mniejsza od mojej gdy mi to znaleźli.
Spokojnie! Mój był pikuś to Twój to jest prawdziwy pikusik :)
Masz miesiąc wakacji. Wykorzystaj to jakoś sympatycznie.
Próbowałem Cie jakoś podbudować. Jeśli "średnio wyszło" to
przepraszam :)

[natasz-a1983]

Krasowy, podbudowałeś mnie bardzo i dziękuję Ci za to:))) Teraz przez miesiąc
zapominam o wszystkim i urlopuje!!!

[zuziachicago]

Natasza wytna i po krzyku,
zycze udanych wakacji, wszyscy potrzebujemy zapomniec o tym i przypomniec
sobie na pare godzin przed wizyta, a po wizycie znow zapomniec, kurde
przydalby sie jakis guzik, wylacznik :))

[natasz-a1983]

Masz rację Zuza, wytną i będzie po krzyku:))

[bebi.0]

natasz-a1983 napisała:

> Masz rację Zuza, wytną i będzie po krzyku:))
Nie wiem czy mogę się wypowiadać, ale od 2009 choruję na dziedzicznego raka
rdzeniastego byłam w Gliwicach 20.07 też mi pani doktor powiedziała że wcześniej
czy pużniej czeka mnie 2 operacja, ale jak trzeba to trzeba z tobą też będzie
DOBRZE mam nadzieję, że nie ingeruję za bardzo. Pozdrawiam.Jeżeli to możliwe
proszę o kontakt. Bebi

[natasz-a1983]

Bebi, czyli jak dobrze rozumie to byłaś operowana w 2009 r i dalej masz
"problem" z podwyższoną kalcytoniną??(skoro piszesz, że też pewno czeka Cię
operacja). Pozdrawiam serdecznie.

[bebi.0]

Tak mam problem, ale z przytarczycami mam bardzo wysokie wapno i czeka mnie
usunięcie przytarczyc. Kalcetonine mam 22 p.doktor mówiła że niema się czym
martwić. Ale żeby mnie nie rozcinać od ucha do ucha to trzeba poczekać która
przytarczyca jest chora i tylko ją usunąć.Miałam 20.07 scyntografię koścca
wyniki mają być za 2 tygodnie, bo mam podejrzenie wznowy miejscowej no sama
wiesz jak się czeka na wynik, tak jak na wyrok. Co dalej??? Nie wiem za
2tygodnie się dowiem. Pozdrawiam. I dziękuję za odpisanie. Bebi.

[natasz-a1983]

Masz rację Bebi, czekanie najgorsze, trzeba się czymś zająć i starać się nie
myśleć. Duże pocieszenie w tym wszystkim to Twój niski poziom kalcytoniny,
przytarczyce usuną i będzie po sprawie:)))

[bebi.0]

A mam pytanie z innej "beczki" Przy tej chorobie jak masz, z pracą zawodową. Czy
lekarz medycyny pracy podbił ci książeczkę, a może jesteś na rencie, jak możesz
to napisz mi bo mam problem i nie wiem jak go rozwiązać może ktoś mi doradzi bo
już sama nie wiem. Najlepiej dla zusu to pewno by było iść się powiesić, mieli
by problem z głowy. Nie musieli by wystawiać żadnych zaświadczeń ani orzeczeń.
Przepraszam może nie powinnam pytać o takie sprawy, ale w zusie nic nie powiedzą
tylko :sama Pani musi podjąć decyzję" ale co ? Co jest lepsze jak co
dlaczego?????? Dziękuję za odpisanie.Bebi.

[natasz-a1983]

Jeśli chodzi o mnie to ja akurat nie pracuję, skończyłam jedne studia i obecnie
jestem w trakcie podyplomowych, na co dzień zajmuję się córką. Ona idzie do
żłobka od września i myślę wtedy podjąć pracę (jak już dojdę do siebie po
operacji). Szczerze- nie myślałam, że jest to jakoś problem. Może ktoś z forum
napisze jak jest u Was z pracą??? Czy nasza choroba to jest przeszkoda?? Czy
lekarze nie chcą podbijać książeczek??

[krasowy28]

Ja skończyłem studia, poszedłem na operację, potem był 6-miesięczny
staż i okazało się że muszę wracać do leczenia. Staż skończyłem,
złozyłem wniosek o rentę, potem wciągnęli mnie w program Zactimy.
Przez rok albo i dłuzej skutki uboczne zażywania leku były tak
dokuczliwe że nawet nie myślałem o pracy. A potem, kolokwialnie
rzecz ujmując, "zasiedziałem się". Skutek jest taki że znaleźć pracę
po 3 latach na rencie jest nie lada sztuką. Stąd pomysł z zapisaniem
się na angielski (w ub. roku) a w tym zamierzam iść na studia
podyplomowe. Obecnie skutki uboczne leczenia jakby uległy osłabieniu
bynajmniej jednak nie zanikły. Nadal mam niedowagę, nadal jestem
słaby, często łapię różne infekcje.
Reasumując, bom trochę odbiegł od tematu, to rentę zazwyczaj z tym
schorzeniem dają. Choć znam przypadek że lekarka nie chciała
wypełnić pewnej osobie wniosku o rentę bo "nie ma potrzeby iść na
rentę". Mi wypełniali bez gadania. Może mój widok potęgował u
lekarzy poczucie konieczności wypełnienia owego wniosku ;)
Aha, pamiętam że gdy poszedłem przed stażem do lekarza medycyny
pracy to od razu pani doktor mi powiedziała: a nie lepiej na rentę?!

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie.
Po pierwsze ktoś miał sobie dać luz i oderwać się od tematów
chorobowych, a widzę, że ciagle tu zaglada :-). Miło Natasza jak nas
tu odwiedzasz, ale miałaś dać sobie miesiąc wakacji (tak tylko
przypominam z troski o Ciebie).
Co do lekarzy itp. nie wiem jak wygladają badania okresowe do pracy,
ale ja np. złożyłem wniosek o rentę i ją dostałem na 1 rok
(rokowanie niepewne - kalcytonina ponad normę). A co dalej będzie to
zobaczymy.
Pozdrawiam

[krasowy28]

ja właśnie ok. 2 tygodni temu złozyłem wniosek o rentę. Komisja
jakoś w połowie sierpnia. Renta+ Program STUDENT II z PFRONU= kasa
na czesne na studia podyplomowe. Ukończenie tych studiów da... oby
cokolwiek dało. Satysfakcję, a najlepiej zajęcie.
Środa wizyta w Gliwicach. Jeszcze jakoś z dwa miesiące i "stuknie"
dekada odkąd tam jeżdżę i zawracam im du... głowę ;)
Ciekawe co będzie za następne 10 lat? Oby nie guzik z pętelką...

[bebi.0]

Wierzę w to że dostaniesz rentę z kasą na studia podyplomowe. A za 10 lat
będziemy wszyscy zdrowi, medycyna idzie do przodu.I na pewno będzie lekarstwo na
naszą chorobę.Ja mimo wszystko złożyłam wniosek do Prezesa Zusu o rentę w
szczególnych warunkach, teraz czekam na odpowiedz. co będzie zobaczymy,a teraz
podchodzę trochę mniej emocjonalnie do tego wszystkiego i jakoś mi lżej na
duszy.Mimo coraz to nowych problemów,ale dość o problemach jutro będzie lepszy
dzień. Bebi.

[natasz-a1983]

Tak z ciekawości- jakie kryteria (oprócz oczywiście choroby) trzeba spełniać,
żeby dostać taką rentę??

[krasowy28]

www.zus.pl/default.asp?p=4&id=406
Renta socjalna przysługuje osobie, która:

•jest pełnoletnia oraz
•jest całkowicie niezdolna do pracy z powodu naruszenia sprawności
organizmu, które powstało:
◦przed ukończeniem 18. roku życia albo
◦w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej - przed ukończeniem
25. roku życia albo
◦w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej.

[bebi.0]

Trzeba spełnić 4 warunki mianowicie:
1.niezdolny do pracy 2 grupa w zusie,
2.trzeba być osobą ubespieczoną,
3.że wnioskodawca nie spełnia warunków w ustawie o emeryturze i rentach,
4.niema niezbędnych środków na utrzymanie.
Bardzo rzadko prezes zusu przyznaje tego typu renty, ale spróbować trzeba. Co
wyjdzie zobaczymy.Nadzieję trzeba zawsze mieć.

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie.
Chyba mówimy o różnych rentach, ja np. dostałem na rok taką "zwykłą"
rentę, tzn. złożyłem w ZUSie podanie o rentę (jest taki formularz) +
kartę informacyjną od lekarza pierwszego kontaktu (to też jest
formularz ZUSowski) + kopie najważniejszych dokumentów medycznych
potwierdzających przebieg choroby + oryginały swiadectw pracy, Rp7
itp. O rentę można się ubiegać po wykorzystaniu całego zasiłku
chorobowego, tj. po pół roku nieustannego L4.
Najlepiej informacji zasięgnąć w ZUSie, a później pozostaje już
zbieranie dokumentacji, złożenie jej i oczywiście komisja lekarska.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko :-)

[bebi.0]

Tak oczywiście masz rację. Wszystko co piszesz to prawda.Ale gdy ci odmówią to
trzeba składać wniosek, który dostałam w zusie o rentę w szczególnych warunkach
do prezesa zusu i czekać na odpowiedz.Ja tak zrobiłam i teraz czekam na
odpowiedz.Pozdrawiam.

[krasowy28]

Wróciłem. Wyniki bez zmian, kalcytonina dokładnie taka sama jak
poprzednio czyli 276, CEA 9. Żadnych nowości odnośnie projektu.
Żadnych plotek.
Głowa mi pęka, jak sobie coś przypomnę to napiszę. Raczej nie dziś...

[krasowy28]

Tak na gorąco po małym odpoczynku. Strasznie dużo pacjentów jest w
tych bodaj już pieciu projektach. Tyle że teraz "obskakują" nas dwie
pielęgniarki. Jako że jest sporo ludzi do przebadania kobiety mają
mniej czasu na "pogaduszki" z pacjentami. I w ten sposób niczego się
nie dowiedziałem. Tylko bach bach, to co zaplanowane i do
widzenia! "Maskaryczne" wręcz są dolegliwości na które uskarżają się
pacjenci z innych programów (bo z mojego to chyba nikogo nie było
dzisiaj). Silne biegunki, dokuczliwe wysypki (min. wewnątrz dłoni
dłoni czy na stopach praktycznie uniemożliwiające im normalne
funkcjonowanie w życiu codziennym) , drastyczna utrata wagi,
zasłabniecia, omdlenia, duże nadciśnienie... ufff, ciężko!
Zuzia--> Doktor Wygoda wygląda bardzo dostatnio tj. sporo ci naszego
doktora :) I zarost zapuścił ala docent Roskosz :)
Poza tym remontują, remontują...
I tomograf dziś działał! :)

[zuziachicago]

krasowy, ciesze sie ze wszystko ok z wynikami,
Te dolegliwosci "masakryczne" troche mnie przerazily, mam nadzeje ze nie u
wszystkich sa az takie drastyczne, pamietam ze ja jadac do Gliwic zawsze
trzymalam sie z daleka od reszty pacjentow, ich opowiesci mnie dobijaly,
radze reszcie naszego towarzystwa robic to samo, juz w samej poczekalni
mozna sie wykonczyc, bardziej niz w gabinecie!
A doktorka Wygody juz dawno nie widzialam, ale nie wyobrazam go sobie z
broda.:/...?

[krasowy28]

Swoją drogą ludzie lubią przesadzać. Może zadziałała zasada że gdy
jedna zaczęła narzekać to inni za punkt honoru przyjęli że nie będą
gorsi i zaczęła się licytacja kto bardziej dostaje po... plecach.
Zwłaszcza gdy siedzi tzw. narzekacz czyli "to źle, tamto źle, tamto
do d..y." A taka wczoraj siedziała...
Niemniej objawy stosowania leków na pewno są dokuczliwe. Przed
zmniejszeniem dawki leku też miałem ciężko.
Absolutnie nic nowego sobie dziś nie przypominam z wczorajszej
wizyty. Panie z projektu oszałamiają jak dawniej :)

[natasz-a1983]

Krasowy- super,że wyniki dobre, oby tak dalej:)))

[pablo_zielona_herbata]

1. Miło słyszeć (czytać) dobre wieści Krasowy. Tak trzymaj (albo
lepiej) ;-)
2. A z narzekaczami tak jest jak już "wystartują" to nic ich nie
powstrzyma, chociaż mozna przeprowadzic eksperyment postawy
przeciwnej, tzn zacząć mówić pozytywnie i jak się trafi ktoś kto
podejmie watek pozytywny to narzekacze się nieco wygaszają, a nawet
czasami przyznają rację.

Pozdrawiam cieplutko wszystkich forumowiczów!

[bebi.0]

Dla mnie najgorsze w Gliwicach, jest czekanie na korytarzu. Jak już wejdę do
gabinetu to niech się dzieje co ma się dziać. Jeżeli mogę się dołączyć, to
cieszę się że wyniki masz dobre.Tak Trzymaj.Bebi.

[krasowy28]

Czekanie faktycznie moze dobijać. Ja przez te lata nauczyłem się
wprowadzac w swoisty stan zawieszenia. Człowiek uaktywnia się
dopiero wtedy gdy usłyszy swoje nazwisko ;)
Z nowości. Mam opis TK. W porównaniu do poprzednich jest niemal
identyczny. Podsumowując, jeszcze trochę pociągnę. Kilku ludzi
poirytuję, kilku wkurzę ;)
Zrobiłem sobie darmową wróżbę z run. Wyszło że przede mną wielkie
zmiany. AKURAT!

[zuziachicago]

nie trzeba wrozb zeby to wiedziec :)
bedzie tylko lepiej i lepiej i jeszcze lepiej :)

[krasowy28]

zuza--> nie mam nic przeciwko tak kuszącej perspektywie! :)

[zuziachicago]

mam wyniki kalcytoniny po 6 mieiecznej przerwie, bez zmian dokladnie ta
sama liczba, nastepna kontrola 1/25/11
skonczylam lykac grzyby zaczelam dla odmiany transfer factor, o i ostatnio
zwiekszylam nieco dawke czerownego wina ;)))

[krasowy28]

"Winkowa" kuracja jest wyjątkowo przyjemna :D
Bardzo się ciesze że kalcytonina nie świruje!
Łykać grzyby? i jak wrażenia? ;)

[natasz-a1983]

Fajnie, że u wszystkich wszystko ok, ja dziś wróciłam do domu, za 2 tygodnie
wizyta w Gliwicach, ogólnie samopoczucie w porządku, na razie nie ma
nerwówki:)))Niech wytną dziada i tyle!!!pozdrawiam wszystkich

[krasowy28]

czeskie piwko hmmmm :) mają rozmach sku*****ny! (cytat z Kilera) ;)

[krasowy28]

Wczorajszy mój post jest emanacją mojego pozytywnego nastawienia do
świata jakie mam w ostatnim okresie.
Fizycznie czuję się dobrze. Muszę tylko zająć się nieco moim
uzębieniem jeśli chcę je mieć w komplecie jeszcze przez jakiś czas :)
Gdzieś niedawno przeczytałem że od kiepskiego stanu uzębienia spada
ogólna odporność organizmu. A tę mam niską...
Pozdrawiam serdecznie w te cieplutkie letnie dni :)

[zuziachicago]

grunt to pozytywne nastawienie,
wlasnie czytalam o nergalu, facet sie nie poddaje choc sytuacja jest
powazna.
My nie mamy jakiegos potwora, rozszalalego predatora, a takiego dosyc
potulnego mistera kraba, mozna z nim zyc i obmyslac podstepnie i
niezauwazalnie jak sie go pozbyc, dosyc jest leniwy wiec nawet
sie "skapnie" ze go juz nie ma :) no chyba ze zostawi jakies zbrodnicze
nasieonko i znow w tepie slimaka bedzie probowal sie gdzies zagniezdzic a
jak sie zagniezdzi to znow nie na dlugo, itd itd...
wszystkim zycze duzo zdrowia i malo dzior w zebach ;0

[zuziachicago]

dziUr mialam na mysli :&

[krasowy28]

No Nergala los nie oszczędził. Ma teraz facet konkretną walkę do
stoczenia. Ale w wywiadach wygląda na mocno się trzymającego gościa
sypiąc cytatami z Arstotelesa czy Schopenhauera (?) sprowadzajace
się do konkluzji że zwycięstwo na wymagajacym rywalem dużo lepiej
smakuje.
Dziury sie załata i nie będzie problemu :P

[zuziachicago]

potrzeba nam wiecej takich ludzi jak on, wiekszosc jest wystraszona, boi
sie tej choroby zyjac w przeswiadczeniu ze nic juz nie da sie zrobic,
facet mi zaimponowal, bravo..bravoooo...

[krasowy28]

Da się jeśli się chce. Największy problem to nie pogonić raka tylko
jakoś sensownie się potem zorganizować. Żeby zechciało się
chcieć... Kiedyś, jak mnie skorupiak dopadł, sobie myślałem czego to
ja nie zrobię jak z tego wyjdę, że nadrobię wszelkie "zaniechania i
zaległości". I guzik. Prawie nic z tego nie zrobiłem. I co gorsze
wcale nie mam wyrzutów sumienia. Kiedy los postawi mnie przed
kolejną próbą nie będę miał żadnych wyrzutów czy "zgryzów" że mogłem
to i to. Determinację będzie napędzała przekora. Nie dam się bo nie
i już.
No chyba że coś się w moim życiu kompletnie odmieni. Mojej małej
rewolucji przyczyna o płowych oczach, jedwabistych włosach,
alabastrowej skórze i kształtnej kibici ;)

[zuziachicago]

Krasowy, ja niemoge :))) ze ksztaltnej ".." co?
zeby juz sie niechcialo poszukac tej ksztaltnej kibici, cokolwiek to jest,
to juz szczyt szczytow!

[krasowy28]

Kibić= talia. Nie chciałem pisać o tym powyżej i poniżej talii by
nie być posądzonym o uprzedmiotowienie płci pięknej ;)
Nie sztuka szukać, sztuka znaleźć. Do tanga trzeba dwojga...

[zuziachicago]

hmm.. ciekawe czemu talia ma inne znaczenie anizeli powyzej i ponizej ;)
a jak sie miewa reszta zalogi?

[krasowy28]

Absolutnie nie ma innego znaczenia. Po prostu nie chciałem pisać że
fajnie by było gdyby miała fajny tyłek i ładne piersi ;)
Rentę dziś dostałem. Na 2 lata. 10 września pędem do PFRON-u z
wnioskiem o sfinansowanie studiów podyplomowych! :)

[zuziachicago]

no to masz dwa lata luzu aby przygotowac sie na nowy start po leczeniu a
jesli moge zapytac to ile placa tej renty w takich przypadkach, wiem ze
jestem wscibska wiem...

[zuziachicago]

wyszulakam nowe wiesci na temat XL-184, w sumie potwierdza sie ze dziala,
i jezeli patrzec procentowo to skutki uboczne nie sa az takie tragiczne
jak to przedstawili ludziska w poczekalni bioracy zactime,

link:

www.news-medical.net/news/20100521/Long-term-data-demonstrates-clinical-benefits-of-Exelixis-XL184-for-medullary-thyroid-cancer.aspx?
page=2

[krasowy28]

1. Mało płacą :(
2. Nie wiem co konkretnie zażywają ludzie z poczekalni. Wiem tylko
że byli to ludzie z różnych programów.

[pablo_zielona_herbata]

Otóż to, jak się miewa reszta załogi? Kolejno odlicz:
JEDEN:
U mnie jaknarazie bez zmian. W październiku TK jamy brzusznej
(ożłopię się pyszności - tfu). Ale aby nie zrywać kontaktu z
medycyną zabrałem się za remoncik uzębienia :-).
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Pablo.

[krasowy28]

Woda z cytryną, oczywiście niegazowana. Zmieszana z kontrastem da
się pić!
No ja też leczę zęby. Choćby dziś rano byłem.

[zuziachicago]

My zaczynamy zyc stadnie, ja tez pognalam, porobili zdjecia powiedzieli ze
nie ma dziur ale zapytalam czy te srebrne plomby nabyte w podstawowce
moznaby zamienic na biale i powiedzili ze tak, ubezpieczenie pokryje, cos
mi sie wydaje ze gabinecik naciagnie ze plomby niby moze uszczerbione albo
cos ale co mi tam niewazne, najazniejesze ze nie bede wygladac jak
termoretr rteciowy hihi.

[krasowy28]

Telepatia? ale numer :) jeśli to działa to nakłada to na nas
odpowiedzialność nie tylko za siebie ale i za forumowych uczestników
tego wątku.
W takim razie most milenijny odpada. Inne też ;)
PS. z mostami to żart! Paskudny zresztą :P

[krasowy28]

Patrzę na inne wątki i cyferki przy nich to ta nasza
cyfra "przywątkowa" jakaś taka zgoła nieadekwatna do reszty.
Nieadekwatnie wysoka :)
Zanim się człowiek przebije do aktualnej strony wątku można wypić
małe piwko. Czekam na moment gdy wejscie będzie zajmowało czas
wystarczający do wypica dużego piwa :) A potem dwóch i tak dalej :P
Nawiązujac do tematu- u mnie wsio gra :)
Aha, zajrzałem do swej paszczy i mam jeszcze ze 3 zęby połatane
amalgamatem! Dobrze że nie azbestem. Albo rtęcią :P

[pablo_zielona_herbata]

Krasowy, ja rozumiem, że każdy powód do napicia się piwka (albo
dżinu z tonikiem) jest dobry, ale aby dotrzeć na koniec dyskusji
wystarczy kliknąć na sortuj od najnowszych i już jesteś (pod
warunkiem, że łącze nie nawala). A tak swoją drogą to faktycznie
wątek o Zactimie jest nadwyraz wielowątkowy :)
Pozdrawiam

[zuziachicago]

Pablo! no faktycznie mozna, a my dwa gluptoki zapilibysmy sie na smierc
przewalajac te strony :)))

[krasowy28]

Tyle radochy nas ominęło. A zaczynało mi tak dobrze iść. Ech :P

[krasowy28]

Upalne dni za nami, za mną zaś całkiem udany weekend w Świeradowie
Zdroju i okolicach :)
Ilu ludzi w Szklarskiej czy Karpaczu to się w głowie nie mieści! Uch!

[natasz-a1983]

U mnie też dobrze, byłam wczoraj w Gliwicach na ogólnych badaniach przed
operacją, wszystko wyszło dobrze. W piątek się kładę i chyba w pon operacja (z
tego wszystkiego zapomniałam się dopytać, ale na weekendzie chyba ni nie robią).
Trzymajcie kciuki i będę informować. pozdrawiam:)))

[pablo_zielona_herbata]

Natasz-a ja też się kładłem w piątek. Możesz się nastawić, że zaczną
się tobą interesować dopiero w niedzielę wieczorem. Jednym słowem
czekają Cię nudy przez dwa dni, ale za to jak wszystko będzie OK
(tzn. potas itp.) to w pon od rana zajmą się Tobą konkretnie.
Trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie.

[krasowy28]

Mnie też przyjęli na oddział w piątek. Operację zaś miałem w środę.
I ja będę mocno zaciskał kciuki!

[natasz-a1983]

Krasowy przyjecli Cie w piatek a operacja dopiero w srode?? Dlaczego?? Co tam
tyle robiles?? Ja jestem nastawiona, ze w srode to juz moze pojde do domu?? Obym
sie nie mylila!!!

[krasowy28]

Nie wiem dlaczego, może jak rano po mnie przychodzili to ja akurat
byłem w toalecie więc brali innego? ;)
Od razu przy przyjeciu powiedzieli że w poniedziałek na pewno nie,
może wtorek. W poniedziałek dowiedziałem się że we wtorek też nie
planują mnie ciachać, chyba w środę. We wtorek potwierdzili- środa.
Pablo miał jakoś szybciej a był operowany stosunkowo niedawno, ja
zaś w październiku 2006. Mogło się coś zmienić :)

[natasz-a1983]

Matko, ładna zamotka, ja jestem nastawiona psychicznie na poniedziałek, oby się
udało.

[krasowy28]

Powodzenia Natasza! :)

[natasz-a1983]

Jestem w domu. Pojechałam zgodnie z planem wczoraj do Gliwic, byłam w
rejestracji, potem w pokoju 1041 skąd pani zaprowadziła mnie i jeszcze kilka
osób do anestezjologa. Gdy pani doktor mnie zobaczyła, stwierdziła, że nie
wyraża zgody na operacje z powodu opryszczki, która wyszła mi pierwszy raz w
życiu w sobotę, ale pech!!! Dziwne bo lekarz widział ją w poniedziałek i nic.
Masakra. Przejechałam się na darmo 260 km w jedną stronę i zaraz wróciłam do
domu.Ale byłam zła!!! No nic, następne podejście w przyszły piątek czyli 3- go
września. Teraz tak myślę, może to i dobrze, że tak się stało?? Jak jechałam do
Gliwic, drogę przebiegł mi czarny kot:)))pzdr

[krasowy28]

Nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło! Szkoda tylko tych
nerwów...

[pablo_zielona_herbata]

Muszę przyznać, iż nie wiedziałem, że opryszczka jest jakimś
przeciwskazaniem do zabiegu. Musiałaś sięNatasz-a nieźle zezłościć
(delikatnie mówiąc). Kciuki trzymam dalej mocno. Pozdrawiam
cieplutko.

[natasz-a1983]

Oj byłam strasznie wkurzona, teraz tak myślę, że już dziś wracałabym do
domu.Pani doktor powiedziała, że gdyby taki jeden strupek z wargi w czasie
operacji dostałby się do płuca to gotowe zapalenie opryszczkowe płuc. Masakra.
Zła byłam tylko dlatego, że widział mnie w pon lekarz z tą opryszczką i nic.
Trudno. Następne podejście w piątek. I może za tydzień już będę wracać do domu.

I Will Beat This!

[zuziachicago]

wlasnie ogladalam wywiad z Michaelem Douglasem "on air with the letterman
show".
Musze przyznac, ten facet jest albo tak pozytywnie nastawiony albo przyjal
taka taktyke ktora wywaolala u mnie niesamowite wrazenie, ze ja tez "will
beat this" no metter what!
mowi o raku otwarcie "tak mam, 4 stopien, zaawansowany, ale dam rade" 65 i
tyle optymizmu, wiary i pewnosci.
Podziwiam takie postacie, ta choroba przestaje byc smiercionosnym tabu.

Natasha, wiem ze takie rzeczy wkurzaja ale pomysl o pozytywnej stronie
calej sytuacji, tak naprawde to tylko dla twojego dobra :)

[krasowy28]

Najwyraźniej Michael to twardziel nie tylko na wielkim ekranie :D

[bigblue77]

....o jak dobrze Was poczytać....:)))) WITAM WAS KOCHANI !!
jak odeśpię to się odezwę, pozdrawiam wszytkich bardzo bardzo:))))

[krasowy28]

Moja ulubiona pani wirtuoz najbardziej szlachetnego i intrygującego instrumentu jakim jest
fortepian wróciła :D
Ja nie gram na fortepianie. Ani na żadnym innym instrumencie muzycznym. Jedynie na nerwach od
czasu do czasu ;)
Jak tam w Japonii? Wiśnie kwitną? Bo u nas kwitnie tylko lipa ;)
Nawiązując do tematu wątku. Czuję się dobrze! Nastepna wizyta dopiero 20 października. Ho ho ile
czasu :)

[bigblue77]

...fortepian jest dla mnie rowniez najbardziej intrygujacym instrumentem.....zwlaszcza kiedy zyje
wlasnym zyciem i ( sie )mnie nie slucha.
ciesze sie bardzo, ze u mojego ulubionego Krasowego wszystko OK :)))))))
w japonii tez juz pachnie jesienia troche, ale nigdzie nie ma takiej, jak tu, zaczyna sie zlota
polska...przepiekna...pozdrawiam :))

[krasowy28]

U mnie wszystko dobrze. Jest całkiem przyjemnie.

[natasz-a1983]

Jestem, jeszcze troche obolala, ale najwazniejsze, ze w domu!! Lekarze mowia, ze operacja sie udala. Wycieta wznowa w lozy pooperacyjnej, wezly przytchawiczne i prawostronne. Uff ciezko bylo, ale dalam rade. Kontrolna wizyta 11- go pazdziernika. Mam jeszcze zdretwiala szyje po prawej stronie, ucho i glos nie za bardzo, ale lekarze mowia, ze minie. Mieliscie takie problemy??? Pozdrawiam goraco!!!!!

[krasowy28]

Nataszka, super że już po wszystkim! Teraz już z górki, w domciu człowiek dużo szybciej się kuruje :D
Głos mi szwankował (po rurze w gardle), szyja drętwiała. Co z uchem? pobolewa? po wyjęciu drenu? Szwy nie "ciągną"?
Minie minie :D Fajnie że się udało! :)

[pablo_zielona_herbata]

Super przeczytać, że już jesteś Natasz-a w domku. Ucho mnie po zabiegu bolało chyba jeszcze z miesiąc (nie cały czas, ale pobolewało z rożnym natężeniem), z głosem miałem pewne problemy (niewielkie) około 2 tygodni, chociaż do dzisiaj jakby trochę gorzej mi się śpiewa (ale to niewielka strata bo i tak zawsze tylko "wyłem" :-) ). Co do szyi to nawet teraz czasami się zdarza, że drętwieje, ale nie jest to uciążliwe.
Bardzo się ciesze, że już jesteś po udanym zabiegu! Odpoczywaj i wzmacniaj się! Problemy miną.
Pozdrawiam cieplutko.

[natasz-a1983]

Ucho, prawy bark i szyja jakby ktos wstrzyknal znieczulenie. Dziwne uczucie, ale wierze w slowa lekarzy, ze minie. Kurcze w tym szpitalu to naprawde masakra. My po tych tarczycach to pryszcz. Napatrzylam sie przez te kilka dni na naprawde biednych, chorych ludzi, az za serce lapalo. Zyie naprawde czasami daje popalic. Oby dojsc szybciutko do siebie to bedzie super:)))

[krasowy28]

Jak wam leci? Nataszka, zbierasz się? cierpliwości :D U mnie wszystko gra

[natasz-a1983]

Żyję, żyję. Z dnia na dzień jest coraz lepiej. Głos prawie wrócił do normy, ale dalej jestem zdrętwiała. Dam radę. Większość szwów ściągnięta, jutro reszta. Maść na blizny też już zakupiłam:))).

:)

[zuziachicago]

natasza gratulacje!

Krasowy a ja mam pytanie, zawsze po wizycie piszesz ze robili ci TK, a ja sie dowiedzialam ze poniewaz watroba jest bardzo aktywna bardziej dokladne badanie watroby to MRI? jak to jest rzeczywiscie?

[zuziachicago]

MRI to chyba rezonans magnetyczny, zreszta mialam go w polsce, pamietam te trzaski!, pamietam ze i TY miales i to badanie robione, napisz czy wynik badania TK i MRI opisywal to samo czy ktorys wykryl zmiany dokladniej, pytam bo kontaktowal sie ze mna lekarz, ustalic termin tego badania zamiast TK.
Dotychczas kontrolowali mnie TK i mysleli ze te milimetrowe pare zmianek w pluchach to przerzut ale one od 5 lat sie nie zmianiaja wiec chyba doszli do wniosku ze trzeba pogrzebac gdzie indziej i padlo na watrobe :) stwierdzil ze MRI wykrywa mniejsze zmianki na watrobie anizeli TK wiec napisz co wiesz z dosiadczenia
pozdrawiam.

[zuziachicago]

kurcze szkoda ze nie mozna edytowac postow...
chce dodac ze TK ktore mialam robione nic na watrobie nie wykrylo, to MRI mialoby byc dokladniejsze?
zglupialam juz, bo jak mialam robione MRI w PL to nie wykrylo zmianek na plucach a TK wykrylo, to jak to jest z tymi machinami wkoncu, kazda do czego innego?

[krasowy28]

Doświadczeń wielkich z rezonansem nie mam. MRI robili mi raz, tego samego dnia co TK tj. najpierw TK potem MRI. Zrobiło mi się niedobrze i chyba nie otrzymali wiarygodnie wyglądajacego obrazu :D Albo jestem uczulony na ten rodzaj kontrastu jaki stosują w MRI albo po prostu organizm źle zniósł drugie po kontraście TK świństwo podane jednego dnia. Nie wiem ale od tamtej pory robią mi tylko TK :D
Pamiętam że badanie trwa dłużej niż TK, wpuszczają człowieka do takiej głębokiej rury (przed badaniem pytają czy jest lęk przed przebywaniem w ciasnych pomieszczeniach), podali mi dożylnie kontrast. MRI robią dokładnie w tym samym miejscu tylko że na parterze.
Jeśli lekarze tak mówią to pewnie tak jest :D
Niech szukają i tak niczego Ci nie znajdą na tej wątrobie! :D

[zuziachicago]

oby nie bo jak ja przezyje bez mojego wina ;)

[krasowy28]

Ja przez dwa lata piwa nie piłem! Toż to był prawdziwy Armagedon! :) teraz sobie od czasu do czasu piwko popijam w kulturalnych dawkach bo, jako że nie mam już 16 lat, nie piję na umór ;D

[zuziachicago]

krasowy ty to jestes komediant :))) hihi

Specyficzne poczucie humoru to rodzaj obrony

[krasowy28]

aby się nie dać... W moim przypadku całkiem nieźle działa.

A propos piwa. Najlepsza była reakcja kolegi z klasy z podstawówki jak mu powiedziałem że nie mogę pić alkoholu
kolega: - w ogóle? nawet piwa?!
ja: - nawet piwa...
k: - jak tak można żyć!

:D:D:D

Odnośnie kwestii różnic pomiędzy tomografem a rezonansem to naprawdę nie mam bladego pojęcia które urządzenie jest lepsze, w jakich przypadkach. Mi tego sukinsyna na wątrobie znaleźli za pomocą usg. Pewnie dlatego że był już spory. I wpadł z kolegami. Ale wyprosiłem towarzystwo. No poza jednym który nijak nie chce sobie pójść. Bezczelny drań! :P
Nawet piwem go nie częstowałem żeby tylko już sobie poszedł. I nic. Abstynent chyba...

[natasz-a1983]

Właśnie- jak jest z tym alkoholem w naszej sytuacji?? Zuza pisze o czerwonym winie, ja lubię piwko, a w sumie nigdy się nie dowiadywałam czy można od czasu do czasu się napić.

[krasowy28]

Gdy zacząłem brać lek zasugerowali mi aby wstrzymał się ze spozywaniem alkoholu. Jakiś czas temu zakaz został zdjęty i mogę już sobie wypić np. piwko ale w mocno rozsądnych ilościach.
Reasumując. Myślę że spożywanie alkoholu w niedużych dawkach, "dla smaku", nie szkodzi ludziom w naszej sytuacji.

[zuziachicago]

Krasowy, a ja sie zastanawiam dlaczego tego jedngo ktory zostal nie wytna lub nie wypala naswietlaniami, ja po operacji mialam jakies resztki ktore dobili naswietlaniami wiec dziwi mnie ze oni tego u Ciebie jakos nie zlikwiduja..

Jezeli chodzi o napicie sie lampki wina czy piwa przy blasku swiec dla poprawienia nastroju to uwazam ze to tylko moze pomoz napewno nie zaszkodzic.

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie.
Ja dotychczas nie miałem TK wątroby, ale bedę miał już niedługo (18 października).
Moi drodzy, mam pytano. To jak to jest z tym alkoholem, bo ja jakimś nałogowcem nie jestem, ale latem lubie wypić piwko, a wczoraj na weselu wypiłem np. tradycyjnie nieco czystej z przepitką. Oczywiście nie tyle aby stracić kontrolę, ale kilka kielichów było, a teraz jak tak czytam, to zacząłem się zastanawiać, czy powinienem był to robić? Pocieszam się, że to było za zdrowie Młodej Pary więc nie powinno zaszkodić :-).
Pozdrawiam cieplutko.

[krasowy28]

Omne nimium nocet. Czyli z daleko idącym umiarem chyba wolno :D

[krasowy28]

A propos alkoholu to w sobotę wypiłem dwa piwka (na więcej nie miałem ochoty) na wielce udanej imprezce.
Poza tym jakos się to życie toczy :)

[krasowy28]

Nataszka--> co u Ciebie, goi się ładnie?
Zuzia--> kiedy masz ten rezonans?
Pablo, Wiegos, Sjmsjm i inni--> co u Was?
U mnie dobrze :)

[natasz-a1983]

Witam. Tak, goi się ładnie. Za tydzień już wizyta kontrolna i zobaczymy, może zrobią usg, może pobiorą krew na kalcytoninę?? Nie mam pojęcia. Pojadę, zobaczę. Ale lekki strach już odczuwam, w końcu pierwsza kontrola po zabiegu. Mam nadzieję, że kalcytonina już niska i po sprawie. pzdr

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie, witajcie.
Miło przeczytać, iz u Nataszy i Krasowego OK. Mam nadzeję, że u reszty też dobrze się wszystko układa.
U mnie leci... Jako, że zdrówko (odpukać) stabilne to i czasu mam mniej, bo codzienne obowiązki wyżerają go bezlitośnie, tak więc i tutaj mało piszę i blog też zarósł trawą.
18 października mam TK w Gliwicach. Może ktoś też się wybiera w tym dniu?
Pozdrawiam cieplutko :)

[krasowy28]

ja mam wizytę 20 października...

jesienne wizyty..

[zuziachicago]

Mialam badanie MRI-rezonans w piatek, Boze co to byl za koszmar, samo badanie to jeszcze nic, chociaz czulam jak pole magnetyczne oddziela kazdy kawalek moje watroby, jak kazdy odzielony plat wibruje, jak jest kolejno wywracany do gory nogami, ale pozniej...!!
zapewniali ze zadnych dolegliwosci po badaniu nie ma a ja niedosc ze czulam sie jakby mnie ktos po brzuchu skopal to dodatkowo moralny kac gigant, straszne samopoczucie, niewiem czy to starosc?.. samopoczucie po badaniu kilka lat temu bylo ok a teraz w wieku 36 przeszlam to o wiele gorzej.
na szczesce doleglowosci po 2/3 dniach ustapily.
Doktorek mowil ze jakby cos bylo nie tak bedzie dzwonil, do tej pory nie dzwonil, nastepna moja wizyta dopiero w marcu, mam juz serdecznie dosyc tych badan, czuje sie namagnetyzowana jak bateria sloneczna.

[krasowy28]

zuzia--> to nie wiek :) Po prostu Twoja wątroba nie polubiła tego kontrastu. Nic dziwnego że przyzwyczajona do markowych cieczy odrzuciła to świństwo :P
Przynajmniej wytrzymałaś w tej rurze do końca badania, mi w momencie podawania kontrastu zrobiło się nie tęgo i badanie przerwano :D
Najważniejsze, kiedy wyniki?

[zuziachicago]

lekarz powiedzial ze jakby cos bylo nie tak beda dzwonic, a jezeli nie to dopiero spotkamy sie w marcu, teraz kazdy dzwonek telefonu przybiera mnie o mdlosci!
moliwe ze to ten kontrast, ale samo badanie tez chyba mialo wplyw bo choc absolutnie bezbolesne to czulam jak cwiartuja i znecaja sie nad ta moja watrobka, po badaniu czulam sie jakbym byla w 5 miesiacu, musialam pare guzikow poluzowac zeby do domu dojechac!
masakra, TK o niebo lepsze.

[zuziachicago]

Niewyobrazam sobie nawet MRI na glowe, mozgownica po takim badaniu chyba paruje! ze nie wspomne o bolu glowy po tych wszytskich wibracjach!
Acha do tego wszystkiego bylo mi jeszcze strasznie niedobrze, 2 dni odbijalo mi sie plastikiem :O

[krasowy28]

Jak w piątym miesiącu?! Ciekawe porównanie :) guziki luzowałaś gdzies w okolicy brzucha? no to się działo :)
Teraz na poważnie, masz teraz nerwową sytuację z telefonem... gdy zadzwoni to skok ciśnienia. Człowiek żyje jak na bombie. Ale spokojnie, nie zadzwonią :)
Wygląda na to że ten rezonans to dojmująco nieprzyjemne badanie. Chyba mam fart z tym tomografem :)
Autentycznie 20-tego bm. wejdę do pracowni tk z autentycznym uśmiechem "ciesze się że nie rezonans"!
Suuuper! :D

[zuziachicago]

no tak krasowy w okolicy brzucha :) watroba sie zbuntowala no bo ilez mozna ;)
prawda ze TK o wiele przyjemniejsze ale rezonans niby na watrobe jest bardziej precyzyjny, niehce tu nikogo zniechcecac do badania, badanie nie boli i samo badanie jest ok, zakladajac ze nie mamy klastrofobii!
diagnostyka najwazniejsza, lepiej sie pomeczyc i leczyc jak najwczesniej niz zdiagnozowac guzy juz w pelni wyrosniete :)
podczas badania czulam sie jak na statku kosmicznym, te halasy i wibracje, dziwaczne kosmiczne odglosy, stuki puki, czulam jak kazdy stuk i wibracja przeszywala mi brzuch na wskros, jak juz wyszlam z tego obiektu kosmicznego to mnie na zarty wzielo i spytalam technika." are we still on earth?" :)))

[krasowy28]

Nie wiem, głupio mi ich napominać czy aby RM nie jest lepszy od TK... Jak im tam zacznę "szurać" to mogą mi ciut uprzykrzyć pobyt w GL tj. proszę czekać; recepty wypisać się nie da bo (i tu jest wiele opcji); wyników krwi jeszcze nie ma (a są tylko nie chce się poszukać); a to nie u mnie to u koleżanki; a nie ma pieczątki; a nie ma podpisu; a gdzie ma pan ochraniacze na buty; dziś się nie da, proszę przyjechać jutro. O 6:30 rano. Itd. itp.
Oczywiście teoretyzuję, w żadnym bądź razie nie sugeruję że mogliby tak właśnie zrobić ale licho wie. Na pewno mają swoje sposoby na "krnąbrnych i przemądrzałych".
Ciesz się że jakiś predator nie wyskoczył z pomieszczenia gdzie tym ustrojstwem sterują ;)

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie.
Ja nie jestem zbyt doswiadczony w temacie. TK wątroby bedę miał dopiero pierwszy raz 18 bm i tak mam pewne obawy co do wypijania butelki wody z dodatkami i zakazem odwiedzania WC :-), jednak z tego co mi się gdzieś obiło o uszy to rezonans jest zdecydowanie mniej szkodliwy niż TK, wszak TK to wielokrotne RTG.

[zuziachicago]

niewiem czy jest mniej szkodliwe, ale samopoczucie po jest o wiele gorsze.
Moze ktos obyty w tym temacie nam odpowie co jest bardzioej szkodliwe, i co faktycznie dokladniejsze? jakis doktor na pokladzie?

[krasowy28]

Pablo--> Kup wodę cytrynową, kontrast będzie do przełknięcia... bo z normalną wodą to ciężko. Da się ale po co się męczyć? :D

[zuziachicago]

do dzisiaj niedzwonili to moze juz niezadzwonia, jak na zlosc telefon dzwonil co chwile, jak nie trzeba to 10 telefonow na dzien, co za zlosliwosc losu!
Ale wszyscy byli zdziwieni jak slyszeli w sluchawce, "nawet nie wiesz jak sie ciesze ze to ty".. :)

[natasz-a1983]

Ja swoją jesienną wizytę odbyłam dzisiaj. Odebrałam wyniki pooperacyjne, węzły, które wycięli były chore, ale nie wszystkie także dobrze. Tak jak myślałam pobrali krew na poziom kalcytoniny i teraz czeka mnie 6 najdłuższych tygodni w życiu, wyniki dopiero 22- go listopada. Będą mi też robić jakiś test w wapniem. Lekarz oznajmił, że jeśli kalcytonina będzie niska to ok, jeśli wysoka to zaczynamy szukanie od początku, pierw TK!! Masakra, chyba bym już tego nie przeżyła!!!Także żyję nadzieją, że wynik będzie niski i zostaną mi kontrolne wizyty:)))

[zuziachicago]

Natasza po operacji kalcytonina spadnie na milion procent, jezeli wycieli chore tkanki to nie ma innej mozliwosci wkoncu to one byly winne jej podniesionemu stanowi,
U mnie szukaja juz od 14 lat winowajcy kalcytoniny i nie maja nic, nawet nie ma typowych objawow jakie ponoc maja osoby z podwyzszona kalcytonina, wiec nie mysl teraz o poziomie i wynikach badan tylko wracaj do pelni sil :)

[krasowy28]

Nataszka, słuchaj Zuźki bo dziewczyna wie co mówi! :D

[natasz-a1983]

Słucham, słucham:))) A miał ktoś kiedyś robioną próbę wapniową??? Czeka mnie to na następnej wizycie

[zuziachicago]

ja mialam zaraz po operacji wlasnie, sprawdzano poziom wapnia i potasu, ale niewiem czy to to samo, chodzilo o sprawdzenie czy poziom wapnia jest w porzadku, u mnie byl za niski i od tamtego straram sie dosyc systematycznie lykac substytut wapnia.
Ale nie jestem pewna czy to o to chodzi..

[pablo_zielona_herbata]

Witaj Natasz-a. Skoro w węzłach znaleźli "dziada" i wycieli, to tak jak Zuzia napisała kalcytonina na pewno spadnie. Ale z tego co wiem kalcytonina spada powoli, nawet do pół roku.
I trzeba mieć nadzieje, że tak właśnie będzie, czego Ci z całego serca życzę!
Co do badania, to ja miałem robioną próbę pentagastrynową jakiś czas po zabiegu, ale nie wiem czy to o tą próbę chodzi. Jeśli to będzie rzeczywiście próba pentagastrynowa to koniecznie idź NA CZCZO !!! Pokrótce opisałem to badanie we wpisie z 12 stycznia rakrdzeniasty.blog.onet.pl/BADANIA,2,ID398218839,n
Wszystko będzie dobrze, trzymam kciuki, pozdrawiam.

[natasz-a1983]

Dzięki, tak mi się wydawało, że czytałam na blogu o tym badaniu.

[krasowy28]

Kurka, nie pamiętam już próby wapniowej... zatarło się w pamięci.
W następną środę jazda do Gliwic. A w przyszły weekend zaczynam studia podyplomowe. Będzie się działo :D

[pablo_zielona_herbata]

Witam serdecznie. Natasza mam dla Ciebie dobre wieści, otóż byłem dzisiaj w Gliwicach i zrobiłem mały wywiad w sprawie próby wapniowej. Próba wapniowa jest wykonywana dokładnie w tym samym celu co próba pentagastrynowa jednak przy użyciu innego specyfiku i zgodnie z informacjami otrzymanymi od sympatycznej pani pielęgniarki, próba wapniowa jest mniej nieprzyjemna. Podobno wykonuja ją od jakiegoś miesiąca, a próby pentagastrynowej już nie robią.
Krasowy, dzięki za sugestię z wodą cytrynową do drinka z kontrastem - zupełnie nie czuć smaku kontrastu.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich.

[krasowy28]

Jutro do Gliwic, wieczorkiem napiszę co się wydarzyło podczas wizyty.
pablo--> ja wodę z cytryną już dziś kupiłem :-)

[krasowy28]

Wróciłem. Kalcytonina nieznacznie spadła, wyniki dobre tylko poziom płytek lekko poza normą tj. ciut mało ale sympatyczna pani doktor mówi że na razie nie ma o co kruszyć kopii.
Ale najlepsza jest "około szpitalna" informacja. Po badaniach wracam piechotką na dworzec PKP ulicą Zwycięstwa i mało nie wyrżnąłem ryjem o bruk. Na ścianie wisi afisz (nie wiem czy cytuję dosłownie) "Zbigniew Wygoda kandydatem na prezydenta Gliwic", do tego zdjecie, logo i nazwa Platforma Obywatelska. Pogrzebałem w sieci i zobaczyłem iz pan doktor to nie pierwszak i jakiś czas już działa w życiu publicznym Gliwic.
gliwice.naszemiasto.pl/artykul/512390,zbigniew-wygoda-oficjalnym-kandydatem-po-na-prezydenta,id,t.html
Uważam że dla pacjentów lepiej by było aby te wybory przegrał...

[krasowy28]

Próbuję sobie coś przypomnieć z wczorajszej wizyty ale nic nowego nie przychodzi mi do głowy.
Najpierw dłuuuuga kolejka do rejestracji (a zazwyczaj szło rach ciach). Po 40 minutach pod gabinet. I znowu utknąłem. Z 5 osób. Ale to nie pierwszy raz już. Wiele programów, nowi pacjenci (wczoraj włączyli starszego pana). Kiedyś można było pogadać, poplotkować a teraz babki mają oczy za mgłą z powodu natłoku zajęć. Kiedy wreszcie mnie opędzlowali poszedłem na tk. Zazwyczaj jest tam kolejka więc idę jak na ścięcie a tu pusto! Poszło jak z płatka! :) Limity na ten rok wyczerpali?
pablo--> jak było w poniedziałek na tk?

[pablo_zielona_herbata]

Po pierwsze to tak jak już pisałem: dzięki za cenną sugestię z wodą cytrynową - wszyscy narzekali na smak kontrastu, a ja sie zastanawiałem czy mi go w ogóle wlali do tej wody cytrynowej. Poza tym to ja pierwszy raz miałem TK wątroby i kontrast "na dwa fronty" i jak mi zaczęli podawać dożylnie, a chwile wczesniej wypiłem butelkę wody z kontrastem to nie wiele brakowało abym im oddał ten wypity kontrast, ale wytrzymałem :-) !!!
Jeśli chodzi o pacjentów na TK to też mi sie wydawało jakby jakoś mniej niz zwykle.
29 X jadę na konsultacje.
Pozdrawiam serdecznie i pytam: co słychać u reszty? - napiszcie!

[natasz-a1983]

Krasowy- fajnie, że zaczynasz podyplomówkę - ja pierwsze zajęcia miałam tydzień temu, zawsze to coś nowego. Od wtorku zaczynam ćwiczenia głosu z logopedą. Głos jeszcze nie doszedł do siebie, mam nadzieję, ze dojdzie, jeśli nie to będzie kiepsko bo z zawodu jestem nauczyciel.

[krasowy28]

pani profesor, będzie dobrze! :D

jesienne wizyty...

[zuziachicago]

Krasowy jak przebiegla wizyta?, czekam z niecierpliwoscia 3 latka na wiadomosci ?

[krasowy28]

Zuzia--> pisałem już. Fakt że bardziej lakonicznie niż kiedyś ale nie ma czasu żeby z nimi pogadać, podpytać. Taki nawał ludzi że nie wiedzą gdzie ręce wsadzić... I o Twoim ulubionym doktorze też wspomniałem.
W skrócie, stan mojego zdrowia nie uległ zmianie. Czyli guz jest ale ani nie rośnie ani się nie zmniejsza. Wyniki kalcytoniny ciut lepsze niż poprzednio ale tylko ciut. Czyli nie jest źle.
Samopoczucie generalnie poprawne. Jedyny minus to wciąż utrzymująca się dramatycznie niska waga ciała, rozstroje żołądka i zwiększona podatność na infekcje. Jak to u zdechlaka ;-)
Poza tym nadal chodzę na angielski, zacząłem studia podyplomowe, zdarza się chodzić na imprezy, do prawa jazdy zaś zabieram się jak goły do pokrzywy.
I tyle.

[zuziachicago]

to ja chyba cos przeoczylam, bylam przekonana ze miales wizyte 10/20 i nie widzialam zadnej informacji po wizycie,
w kazdym razie ten guz to juz moze jest martwy i sobie tam tylko tak lezy pogrzebany.
A z ta niska waga ciala to napewno nic nie da sie zrobic? jakies pysznosci pod nos podstawione by nie pomogly? jakies kotlety, ziemniaki i kapusta :)))
zwlaszcza w tym sezonie to chyba powienienes z kuchni nie wychodzic, ja tak robie ;) :)))

[natasz-a1983]

U mnie ok, robiłam w Łodzi kalcytonine (zmusiła mnie do tego moja pani doktor). Wyniki za ok półtora tygodnia. Pablo, dzięki za info w sprawie próby wapniowej. Za niedługo wszystko będzie jasne, poz atym chodzę na rehabilitację głosu, pzdr

[sjmsjm]

Dzien dobry Wszystkim w ten piekny (przynajmniej u mnie) jesienny dzien:)

Dawno tu nie zagladalam,ale dzisiaj zatesknilam i poczytalam zaleglosci...
Krasowy baardzo sie ciesze ,ze nadal jest super,bo jest.
Zuzia u Ciebie tez super,kolejny powod do radosci.
przybylo nam nowych osob,tu juz uczucia mam mieszane,z jednej strony "w kupie razniej",z drugiej szkoda,ze kogokolwiek trafia,ale forum na pewno pomaga i tego sie trzymajmy:)

U mnie nadal ok.Kalcytonina trzyma sie w ryzach,nadal podwyzszona,ale przywyklam,biopsje wezlow nic nie wykazaly,wiec nadal czekamy...w grudniu znowu pet,no i ta nowosc-proba wapniowa,do tej pory miewalam pentagastrynowe,ale sie ciesze,ze juz jej nie ma ,bo bardzo jej nie lubilam.

Natasza,glos wroci,nie przejmuj sie,ja tez tak mialam po pierwszej operacji-prawie wcale nie mowlam,chodzilam na cwiczenia i to troche pomoglo,ale najbardziej pomogly mi sterydy-wtedy jeszcze nie wiedzieli,ze to rak,wiec mi przepisali,dostawalam zastrzyki i zadzialaly,ale jak wplynely na reszte to juz zagadka...ale u mnie byla nieciekawa sytuacja,bo uszkodzili mi struny(jedna),mowie dobrze,ale na zmiane pogody odczuwam dyskomfort,no i krzyczec za bardzo nie moge,z czego moja rodzinka sie cieszy,ja mniej,bo pokibicowac nie za bardzo mozna:)))
Pozdrawiam Wszystkich cieplutenko i duzo ZDROWIA zycze
Krzysiek-ale Ty masz fajne teksty-nasmialam sie ,pisz jak najwiecej,bo jestes jak lekarstwo:)

[krasowy28]

sjmsjm--> Fajnie że napisałaś. Wyniki widzę że są stabilne czyli nie jest źle. Mało, jest dobrze :D
Dzięki za miłe słowa.
W ostatnich dniach od ostatniej wizyty nic nowego się nie wydarzyło. Jutro spróbuję zadzwonić do Gliwic czy mają już opis TK. Trudno uwierzyć ale wczoraj i dziś po prostu mi to umknęło- zapomniałem! :P Żebym tylko jutro nie zapomniał! :D
zuzia--> ciekawe jak pójdzie doktorkowi w listopadowych wyborach samorządowych! :)

[zuziachicago]

ciesze sie z wami wszystkimi !
Krasowy to DR. Wygoda kandyduje?? kurcze nic nie wiem!

[krasowy28]

Tak! Na prezydenta Gliwic! :D I to z ramienia Platformy Obywatelskiej czyli ma facet spore szanse na zwycięstwo.

[zuziachicago]

no cos podobnego, zawsze mial wielkie ambicje, jak go poznalam w gliwcach byl tylko pomocnikiem docent Jarzab i prosze jaki karierowicz :)
szkoda ze niemoge zaglosowac, to swietny, nowoczesny i przebojowy czlowiek niesamowicie pozytywny i inteligentny, walczyl wsciekle o kazde nowe urzadzenie dla Gliwic, a kazda nowa maszyneria jaka udalo im sie zdobyc byla jego wielka duma jak wlasne dziecko, cieszy mnie ze tacy ludzie zajmuja sie teraz polityka w PL a nie tylko staroswieckie zapyziale mole.

[krasowy28]

Na poziomie lokalnym sporo jest ludzi zaangażowanych, pozytywnie zakręconych na punkcie zrobienia czegoś sensownego dla swojej społeczności. Niemniej wciąż sporo jest ludzi z mentalnością rodem z poprzedniej epoki będących "przy korycie" od wielu lat. Ludzie ci trwają na stanowiskach bo niczego innego nie potrafią. Po prostu nic innego w życiu nie robili tylko "działali". Ale mniejsza o to. To forum rakowe. Doktor to zdecydowanie ten pierwszy typ :D

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie.
W sumie to przymierzałem sie do dłuższej analizy decyzji Doktora, ale Krasowy ma rację to nie miejsce na takie dysputy. Powiem tylko: można być doskonałym organizatorem i porządnym człowiekiem, a wchodząc w politykę niewiele zdziałać, bo polityka to nieczysta gra.
Dla nas pacjentów to jednak zdecydowanie lepiej by było aby doktor wykorzystywał swoje talenty nadal w IO.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

[krasowy28]

Jest postęp. Dziś przypomniałem sobie o opisie TK i to w porę tj. w czasie pracy Instyutu Onkologii w Gliwicach. Próbowałem dodzwonić się i niestety nie udało się. Może jutro? :D

[natasz-a1983]

A moich wyników z Łodzi dalej nie ma, nerwy sięgają zenitu!!!

[bigblue77]

Pozdrawiam wszystkich bardzo ciepło i przesyłam mnóstwo dobrej energii :)))
Zresztą tu jest jej tyle, że aż mi tu wyfruwa z ekranu !

[pablo_zielona_herbata]

Wielkie dzięki bigblue77.
Niech Moc będzie z Tobą !!!
:-)

[krasowy28]

Udało się! Udało się po pierwsze nie zapomnieć iż mam zadzwonić do Gliwic. Po drugie zaś dodzwonić się tam. Miły znajomy głos poinformował mnie że wyśle mi listownie opis. Jako że istnieje ustawa o ochronie danych osobowych to oficjalnie nie znam treści opisu. Wiem tylko tyle że nie kazali mi rychło przyjeżdżać ;D

[natasz-a1983]

Odebrałam wyniki i musiałam ochłonąć póki napisze- kalcytonina w normie!!! Szok i wielka radość!!! Głos też już dobry, niespełna rok od diagnozy pierwsze dobre wieści, oby tak dalej. Wizyta w Gliwicach 22- go listopada. Pozdrawiam wszystkich cieplutko

[krasowy28]

nataszka--> to super wiadomości! Bardzo się cieszę! :D:D:D

[pablo_zielona_herbata]

Krasowy - dobrze, że wszystko OK (bo rozumiem, że tak jest!)
Natasza - supper!!! Miło czytać takie wiadomości!!! Bardzo się cieszę!
Napisz jeszcze, proszę, czy mialaś tę próbę wapniową bo sie już trochę zakręciłem, a ciekawy jestem jakich doznań ona dostarcza.

Ja dzisiaj obchodzę pierwszą rocznicę "krojenia", ale szampana póki co nie otwieram :-)

Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

[sjmsjm]

Natasza-to swietna wiadomosc!!!!!GRATULUJE i trzymaj tak dalej!!!!!

a potem napisz jak to zrobic:))

[natasz-a1983]

Pablo- próba wapniowa 22-go listopada, na pewno opisze jak przebiegła. Jak to zrobić?? Sama nie wiem, ale nie dałabym rady przez to wszystko przejść bez Was, dziś to ja chyba otworzę szampana

[zuziachicago]

super wiesci! :),
pozdrawiam wszystkich twardzieli :)

[krasowy28]

Twardzieli? a ja?! :D

[natasz-a1983]

Krasowy, z Ciebie to największy twardziel:))

[krasowy28]

Szczerze mówiąc to nie bardzo...

[krasowy28]

1. Jako że dostałem po łbie za moje dwa ostatnie wpisy śpieszę poinformować że u mnie wszystko w porządku i nic mi nie dolega. Naprawdę jest ok.
2. Dostałem opis TK. Jest praktycznie bez zmian w porównaniu do poprzednich. Jest na wątrobie jeden dziad o wymiarze 13 mm (w poprzednich opisach był ok. 14 mm). Jeden milimetr to pewnie błąd statystyczny ale cieszy :D

[zuziachicago]

Krasowy napewno nie blad,
1 MM dla tej maszyny to dosyc duza roznica,
zalatwiles go! 1 milimetrem ale zawsze jakies zwyciestwo :)))

[krasowy28]

W Gliwicach dojdzie do II tury w której dr Wygoda zmierzy się z faworytem wyborów, dotychczasowym prezydentem Gliwic, Frankiewiczem.
A u mnie fajnie :D
Może to nieco dziwnie zabrzmi ale cieszę się że mi zmalał. Guz. Milimetr a cieszy ;D

[natasz-a1983]

Krasowy- bo to bardzo dobra wiadomość, z której tylko się cieszyć. Ja odwiedziłam dziś Gliwice. Najważniejsze jest to, że wynik się potwierdził- kalcytonina na bardzo niskim poziomie. Robili próbę wapniową. A więc tak: Przed badaniem pobrali mi krew, potem pani pielęgniarka załozyła wkłucie i podała wapno (dawkę dobierają zgodnie z masą ciała). Robi to dość szybko dlatego po całym ciele rozchodzi się ciepło, w ustach robi się nieprzyjemnie. Ale to naprawde bardzo szybko mija. Po podaniu, po 2 i 3 minutach pobierana jest krew. I tyle. Wyniki mają być za tydzień i mam dzwonić, następna wizyta 12- go stycznia.

TSH

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie. Natasza i Krasowy - gratuluję i oby tak dalej trzymam kciuki.
A swoją drogą to ciekawe Krasowy (nie uważasz??), że ty mówisz, że Ci zmalał, a inni się z tego cieszą (nawet kobiety !!) ;-).
No dobra kończę już te niewybredne żarty i zwracam się do Was wszystkich z pytaniem.
Jeśli możecie to napiszcie mi jaki macie poziom TSH, jaką dawkę hormonu zażywacie i jeśli możecie to jeszcze chciałbym poznać waszą wagę (ale zdaje sobie sprawę, że nawet w celach statystycznych badań medycznych kobiety mogą nie zechcieć mi udzielić tej ostatniej informacji i zrozumiem to; choć nie bez żalu).
Pozdrawiam cieplutko i liczę na liczny odzew.
Pablo

[krasowy28]

Poziom TSH- szczerze to nie wiem
Waga- mało :)
Biorę Euthyrox. Dawka leku to 150

[natasz-a1983]

Jeśli chodzi o mnie, to tak jak Krasowy, poziomu TSH nie znam. Gdy robiłam ostatnio był w normie, dawka Euthyroxu to 150. Jeśli chodzi o wagę to tu mam problem. Gdy doktor w styczniu wyciął mi tarczycę i byłam 4 tygodnie bez tarczycy i leków to sporo przytyłam (jedząc normalnie). Przytyłam ok 6 kg!! Dla mnie to masakra. Nigdy nie narzekałam na wagę, byłam szczupłą dziewczyną. Rozmawiałam nawet o tym z moją endokrynolog i powiedziała, że w moim przypadku żadna dieta nie wchodzi w grę (szczerze to zastanawiałam się nad białkową). Pani doktor kategorycznie zabroniła. Więc odstawiłam pieczywo, zaopatrzyłam się w skakankę i raz w tygodniu- basen. Mam nadzieję, że do wiosny zrzucę.

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie.
Natasza jeżeli faktycznie byłaś 4 tyg. bez tarczycy i bez tyroksyny to musiałaś przytyć bo napewno wpadłaś w "niedoczynność".
Natasza i Krasowy z Waszych wypowiedzi wnioskuję, że zanadto nie przywiązujecie wagi do TSH, ja z resztą też tego nie robiłem, ale ostatnio wyczytałem, iż osoby z problemami rakowymi na tarczycy powinny być utrzymywane w lekkiej nadczynności (dolna granica TSH lub poniżej normy), na najblizszej wizycie w Gliwicach będę starał się to zweryfikować u lekarza.
Bardzo proszę innych użytkowników forum o wypowiedzi w temacie TSH po wycięciu tarczycy ze względu na nowotwór.
Pozdrawiam.

[pablo_zielona_herbata]

Mój poprzedni post zawierał pewne informacje podane zbyt ogólnie, po dalszej lekturze materiałów naukowych zmieszczam sprostowanie.
Utrzymywanie w stanie nadczynności (bardzo niskie TSH) dotyczy chorych na ZRÓŻNICOWANE raki tarczycy (pęcherzykowaty, brodawkowaty), natomiast w przypadku RRT stosuje się zwykłą suplementację L-tyroksyną. Ale i tak będąc w Gliwicach postaram się "zgłębić" temat.
Pozdrawiam cieplutko z zasypywanego właśnie śniegiem Krakowa.
Pablo

[natasz-a1983]

Wiem, że mi teraz badali poziom TSH, jaki jest wynik- dowiem się w styczniu na kolejnej wizycie. Najważniejsze to to, że próba wapniowa wyszła dobrze, wynik w normie. Poinformowała mnie dziś o tym Pani doktor.

[pablo_zielona_herbata]

Natasza to: super, super, super!!!
Wszystko wstazuje na to, że ukręciłaś łeb draniowi!!!
Bardzo się cieszę!
Pozdrawiam cieplutko.

[krasowy28]

Natasza--> wygląda na to że spuściłaś mu konkretny łomot! :D
Ja swojego nakładam od kilku lat i jeszcze nie odpuścił. Może to lubi ;)

[krasowy28]

Melduję posłusznie iż u mnie wszystko w porządku. Mróz ścisnął, tyłek marznie a policzki czerwienieją :D

[zuziachicago]

moja waga 57kg przy wzroscie 170
w zasadzie to w moim przypadku waga nigdy nie szla w parze z choroba, jakby zupelnie dwie inne "bajki"
biore 200 MCG Levothyroxyne, to chyba odpowiednik eltroxin,
TSH w normie.
Krasowy czerwone policzki to zdecydowanie dobry znak, u mnie wystepuja tylko po nalozeniu rozu, przedluzony spacer bylby wyraznie wskazany :)

[krasowy28]

Doktor ratusza nie zdobył. Dla pacjentów to lepiej.

[krasowy28]

Chciałem tylko napisać że u mnie jest dobrze ba! Bardzo dobrze. Nic nie boli, nic nie dokucza. Reszta sama się ułoży. Jak to powiedział pewien jegomość o wielu zgubnych
(acz czasem podciągających) nałogach i słabostach: Jestem optymistą. Bycie kimkolwiek innym nie zdaje się być do czegokolwiek przydatne.
Od niedawna próbuję to wcielić w życie. Nie nałogi tylko treść wypowiedzi :P

[natasz-a1983]

U mnie tez ok, leci. Pierwszy semestr nauki za mną, trzeba przysiąść w końcu do nauki. Jeszcze tylko za niski poziom wapnia więc łykam leki, kolejna wizyta w Gliwicach 12- go stycznia, pozdrawiam gorąco z mroźnej Łodzi.

[pablo_zielona_herbata]

I u mnie też "do przodu". W poniedziałek było przyjęcie, we wtorek ROLL, a w czwartek już byłem w domku.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[natasz-a1983]

Fajnie Pablo, że juz po. Miejmy nadzieje, że wyniki badań pokażą że już po wszystkim.

[krasowy28]

pablo--> fajnie że jestes już w domu. Przed nami okres świąteczny więc szybko dojdziesz do siebie :)
natasza--> jak u Ciebie? wszystko ładnie się pogoiło?
U mnie dobrze. Jutro z rana na zajęcia. Grrrr trzeba iść spać.

[natasz-a1983]

U mnie ok, głos wrócił do normy, jeszcze po prawej stronie szyi jest takie "tępe czucie", ale to już mało istotne. Mam pytanie, po jakim czasie u Was blizny zrobiły się białe?? U mnie jest jeszcze czerwona, a ja mam ogólnie tendencję do małych przerostów. Smaruję ją maścią Contractubex, nie wiem, może jest coś lepszego na gojenie się takich blizn? Co radzicie??

[pablo_zielona_herbata]

Nataszo - u mnie blizny zbielały po pół roku lub nawet poźniej. Też smarowałem Contractubexem, ale mnie strasznie swędziało i mam wrażenie, że od tej maści blizny mi się zmiękczyły i wygładziły ale były czerwone cały czas, natomiast zbielały po stosowaniu maści z masy perłowej NO-SCAR. Oczywiście nie stosowałem tych masci równocześnie lecz na przemian, np. 3 tyg contractubex, przerwa trzy, cztery dni i 3 tyg. NO-SCAR. Zastrzegam, iż nikt mi dokładnie takiej terapii nie zalecał, lecz samo jakoś tak wyszło.
Proszę powiedz mi jeszcze jak szybko po zabiegu rozpoczęłaś rehabilitację głosu? Pytam bo u mnie narazie kruchutko z głosem, ale czekam, że samo minie...
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.

[natasz-a1983]

Może zastosuję też Twoją terapię. Ja na wypisie miałam napisane :Porażenie fałdu głosowego. Wszyscy tłumaczyli, że jak jest porażony to minie i głos wróci do normy. Pierwszą wizytę u lekarza foniatry odbyłam miesiąc po zabiegu i zaraz rozpoczęłam rehabilitację u logopedy. Po każdych zajęciach ćwiczyłam też sama w domu. A wydaje mi się, że minęło jakieś 2 miesiące od zabiegu jak głos wrócił. Pzdr wszystkich

[krasowy28]

Z głosem też miałem problem ale dość szybko głos wrócił do normy. Odnośnie kremu na blizny to owszem, jakiegoś używałem, niemniej nazwa owego specyfiku zupełnie umknęła mojej pamięci. Ale było to 10 lat temu... 4 lata temu do blizny na brzuchu niczego nie używałem- po prostu nie chodzę z brzuchem na widoku. Poza tym blizna jest całkiem ok :P

[krasowy28]

Witam, minął tydzień od mojego ostatniego wpisu. Święta upłynęły w spokojnej, rodzinnej atmosferze. Samopoczucie dopisuje. Nawet żołądek jakby "dał na luz" z rzadka tylko przypominajac o sobie. Przed świętami odwiedziłem mój ulubiony sklep z piwem i facet polecił mi czeskie piwko z małego browaru. W życiu tak dobrego piwa nie piłem! :)

nowy rok :)

[zuziachicago]

ze wzgledu na roznice czasu skladam wam wszystkim juz teraz zyczenia noworoczne, zwlaszcza ze amok zwiazany z przygotowaniami do wyjcia moze pozbawic mnie nieco pamieci :)

ciesze sie niezmiernie ze wszyscy trzymamy sie swietnie i ze dodajemy sobie otuchy w trudnych chwilach, zycze wam i sobie duuuuzo zdrowia w 2011 :)

ps. u mnie eleganio :)))

[sjmsjm]

Wszystkim ,ktorzy tu zagladaja, zycze ZDROWIA,ZDROWIA I JESZCZE RAZ ZDROWIA!!!!W NADCHODZACYM 2011 ROKU I TEGO BYSMY MOGLI PRZEZ BAAARDZO WIELE LAT SKLADAC SOBIE TU ZYCZENIA DOSIEGO ROKU

ku pokrzepieniu serc-u mnie ok-grudniowy pet nic nie wykryl,wiec nadal do przodu...:)

[krasowy28]

To może i ja złożę życzenia. Życzę Nam abyśmy nie musieli za często tutaj pisac chyba że tylko o dobrych rzeczach (jak choćby o tym jak się wykręciło z nierozważnie i zbyt pochopnie zadeklarowanej chęci wzięcia ślubu ;D)
Poważnie. Optymizmu i zdrowia przede wszystkim. Pociechy z rzeczy małych, radości w życiu codziennym. Ktoś mi kiedyś powiedział że jak jest zdrowie to reszta sama przyjdzie. W moim przypadku "ta reszta" trochę sie opiern...a ale sporo w tym mojej winy :P Ważne żeby ustawiać się twarzą do życia a nie czterema literami ;)
Udanego Nowego Roku- oby się spełniły nasze marzenia razy dwa! (z wyłączeniem dwóch żon ;D)

[pablo_zielona_herbata]

Zmałym poślizgiem, ale bardzo serdecznie życzę nam wszystkim po staropolsku:
"Zdrowia, zdrowia i jeszcze raz pieniędzy..." :-)

[krasowy28]

Po Gabrieli Kownackiej zmarł kolejny dzielny, zdolny i wrażliwy człowiek zmarł- Krzysztof Kolberger. Ładnych parę lat kostusze wydarli codzienną nieustępliwą walką.
W sumie mój przypadek przy ich przypadkach to jak kropla wody przy jeziozie Wiktorii. A i tak narzekam. Niepotrzebnie.
W środę wizyta w Gliwicach.

[natasz-a1983]

Też słyszałam, strasznie żal. Cieszmy się życiem dzień po dniu. Krasowy jedziesz 12-go?? Ja też. Pozdrawiam

[krasowy28]

OOO! Ciekawie :) ja najpierw będę w starej części na II piętrze a potem na nowym pod TK (I piętro).

[natasz-a1983]

O widzisz, ja jestem zawsze na I piętrze w takiej nowej części, koło PET-a. Pokój chyba 1051 czy jakoś tak. Mam na 9- tą, ciekawe tylko o której wejdę, ostatnio czekałam bardzo długo...Jakby co zapraszam na pogawędki:)))

[krasowy28]

1051 to za szklanymi drzwiami? będę się rejestrował w rejestracji obok. Trudno powiedzieć o której, gdzieś ok. 9:00-9:30

[natasz-a1983]

No to pięknie minęliśmy się, ja byłam w tej rejestracjo ok 8.50. Wizyta w pokoju 1.19 w nowej części. dostałam wyniki próby wapniowej, pani doktor zrobiła też USG (ale mi serce waliło ze strachu). Na szczęście wszystko dobrze. Najważniejsze- rak okazał się sporadyczny. Kolejna wizyta 4-go kwietnia.Pzdr

[krasowy28]

To ja byłem później, ok. 10-tej dopiero. Rozgladałem się czy nie ma jakiś młodych babek. No i było takich kilka. Jedna badawczo mierzyła mnie wzrokiem więc zapytam: masz blond włosy i byłaś z koleżanką równiez o blond włosach?
U mnie też w porządku, wyniki ok. Wyszedłem ze szpitala ok. 17-tej.
Moja była doktorka-opiekunka wraca :) za to moja obecna doktorka-opiekunka odeszła. Wyjechała gdzieś. Szkoda. A tak panie kwitnące :D

[pablo_zielona_herbata]

Natasza, Krasowy - fajnie, że u Was OK.
Wiem co znaczy dowiedzieć się, że to jednak odmiana sporadyczna (zwłaszcza jak się ma dzieciaka).
Pozdrawiam serdecznie.

[natasz-a1983]

No to Krasowy zeszło Ci trochę. Ja już siedziałam w aucie ok 12 i wracałam do domu. Jeśli chodzi o kolor włosów- jestem blondynką, ale nie byłam z koleżanką tylko z mężem. I w końcu mogę być na 100% spokojna o córkę!!! Jestem bardzo szczęśliwa w ten szary, pochmurny dzień:)))

[krasowy28]

Natasza--> po pierwsze, cieszę się że wyniki są dobre. Po drugie, również ciszy mnie informacja iż twój dziad ma postać sporadyczną. Ja dzieci nie mam ale jak usłyszałem że i mój jest sporadyczny to ucieszyłem się jakbym trafił szóstkę w totka. A przynajmniej piątkę :P
Odnośnie mojej wizyty to nic nowego sobie nie przypomniałem. W przeszłości często bywało że dopiero nazajutrz po wizycie odzyskiwałem dane :D
Ja następną wizytę mam 6.04.2011. 83 dni :P

[krasowy28]

Informuję że u mnie wszystko w porządku. Tylko opis tk utknął gdzieś w szpitalnym systemie informatycznym i póki co nie znam treści opisu. Moze jutro namierzą go w systemie :P

[krasowy28]

Witam.
Opis się odnalazł. Będę żył. Tj. bez zmian w porównaniu do poprzednich opisów.

[natasz-a1983]

To dobrze, że u Ciebie Krasowy ok, mam nadzieję, że u innych tez dobrze??? Mi dziś stuka 28 lat i z tej okazji życzę sobie i Wam wszystkim duuuuuużo zdrówka. A zapomniałabym- na ostatniej wizycie zagadnęłam panią doktor o alkohol (poruszaliśmy kiedyś tu ten temat). Powiedziała: "Ależ oczywiście, że można"(chodzi oczywiście o wypicie jakiegoś piwka lub winka). Pzdr

[pablo_zielona_herbata]

Wszystkiego najlepszego Natasza!
Zdrowia, zdrowia i jeszcze raz pieniędzy :-)
Pablo

[krasowy28]

Natasza--> sto lat! :)

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie. Dzisiaj miałem próbę wapniową, w porównaniu do pentagastrynowej to bułeczka z masłem :-)
Pozdrawiam wszystkich cieplutko!
Dajcie znać co u Was słychać.
Pablo

[natasz-a1983]

Dziś była próba?? Kiedy wynik?? U nie ok, na razie żyję bez stresu, wizyta w Gliwicach 4- go kwietnia i wiem, że będzie pobierana krew na poziom kalcytoniny. Oprócz tego to poziom wapnia jeszcze nie taki jak być powinien. Cały czas łykam Calperos 1000 i Alfadiol. W sobote własnie będę padała poziom wapnia, a 16- go lutego wizyta u mojej pani dokor tu na miejscu. a jak Pablo Twój głos?? Wrócił do normy??? Pzdr

[krasowy28]

pablo

[pablo_zielona_herbata]

Wynik 16 lutego i wtedy okaże się co dalej...
Głos już OK.
A tymczasem bardzo serdecznie Was pozdrawiam.

[zuziachicago]

uuuu... tutaj juz tylko swierszcze slychac :)
wszyscy uzdrowieni albo zakochani?..!

U mnie eleganio,
pozdrawiam cieplutko :)

[pablo_zielona_herbata]

"Cyka świerszczyk w trawie, nie widać go prawie
Zasłoniła grajka niezapominajka..."
To tak do tych świerszczy :-)
Witaj Zuziu. Super, że u Ciebie "eleganio".
A cała reszta? Kto to wie? Mam nadzieję, że uzdrowieni i zakochani, czego serdecznie życzę.
U mnie za dobrze na radioterapię, ale nie wystarczająco dobrze aby powiedzieć, że OK, w związku z tym na początku marca jadę na 2,3 dni do Gliwic na jakieś badania (tomografia, PET, ... ? to się jeszcze okaże jakie będą badania, w zależności od wyniku tomografii).
A tak poz tym to u mnie też eleganio :-)
Pozdrawiam serdecznie

[krasowy28]

Odpowiedź na pierwsze pytanie: bez zmian.
Odpowiedź na drugie pytanie: nie.
A tak to u mnie eleganio :)

scyntografia

[edzia400]

Dobry wieczór kiedys pare słow tu napisałam i wracam ale teraz ze sprawa i 100 pytań no moze nie 100 ale z paroma ale dla mnie waznych
moja tesciowa ma jutro w gliwicach badanie scyntograficzne tyle co ja wiem to
badanie ma miec jodem 131 na 24h i 136(chyba) i dawka chyba 00.25 lub cos w tym stylu
i teraz mam do was kochani pytanie mam 9 miesieczna córeczke a mam z nia pojechac samochodem przeczytałam na necie ze trzeba ograniczyc kontakt z dzieckiem na czas badania czy to prawda czy podrózowanie jednym samochodem z moja mała i tesciowa po podaniu jodu jest bezpieczne ?! czy trzeba zachowac jakies srodki zachowawcze w domu dzieki za odpowiedzi pozdrawiam :D

[zuziachicago]

Nalezy zachowac srodki bezpieczenstwa, zwlaszcza przy dzieciach.

Aminocare A10

[zuziachicago]

Pomyslalam ze napisze, otoz to moja nowa terapia, niewiem na ile bedzie skuteczna ale autosugestia moze zrekompensowac ewentualny brak medycznego dzialania ;)
Ostatnio Burzynski byl gosciem u Larego Kinga, w towarzystwie kilku znanych osobliwosci opowiadali o skutecznosci tej motedy w walce z rakiem, pomyslalam ze nie mam nic do stracenia, zobaczymy.
link na temat tego specyfiku:
www.aminocare.com/aminocare-a10-dietary-supplement.html
Mowili o probach zatwierdzenia tego leku przez FDA niestety bez sukcesu, winili za taki obrot sprawy monopol wielkich korporacji, zezwolili Burzynskiemu tylko na prowadzenie prywatnej praktyki.

Czy ktos to wczesniej probowal, wie cos na ten temat ?

[krasowy28]

edzia--> jeśli możesz córeczkę z kimś zostawić to lepiej by było abyś tak zrobiła. Jazda jednym samochodem człowieka po podaniu jodu i małego dziecka chyba nie jest wskazana. Należy jednak zapytać lekarzy z Gliwic. Oni wiedzą lepiej.
zuzia--> nie znam ale zobaczę co to zaś za cudo :)

[edzia400]

Dzieki Zuza i Krasowy zadz do gliwic dzis rano (oj jak trudno tam było sie dodzwonic) i zapytałam nie ma przeciwskazan bo narazie to badanie poczatkowe pierwsze wiec dawka jest malenka jutro juz tesciowa jedzie samochodem z inna osoba i ma kierowac sie na izotopy w starej czesci . wiecie moja tesciowa jest strasznie trudnym człowiekiem trzeba z niej wszystko albo wyciagac albo podsłuchiwac pod drzwiami. po drugie jest osoba niemyslacą do przodu nie pytajaca sie ja nie wiem jak ona wychowała dwóch synów :P bo jadac do gliwic to pytam sie na czym to bedzie polegało i ile dni to bedzie trwało itp a ona tylko wyszła z kartka od lekarza nawet sie nie zamartwiła ze jutro nie ma z nia kto jechac powtórnie skaranie boskie naprawde dobrze ze dzis z nia jechałam bo przynajamniej wiedziałam gdzie isc ona popristu staneła na srodku korytarza i poiwedziała ze tak duzo tu tego ze ona nie trafi i idzie do samochodu masakra ja tylko modle sie zeby ta tarczyca pozwolila na leczenie u mnie w miescie czyli w rybniku bo ja nie wiem kto bedzie z nia jezdził ona jest nieautobusowa i nie pks-owa dobra rozpisałam sie musze dorwac jej wyniki i pokazac wam moze wy sie rozczytacie lecem spac dziekuje jeszcze raz i dobrej nocy wam zycze

Bigblue

[krasowy28]

Bigblue--> co tam u Ciebie? wszystko w porządku? jesteś w Japonii?

[edzia400]

tez weszłam zobaczyc czy sie zameldowała kiedy uslyszalam o japoni zaraz pomyslałam o
Bigblue

wiosenne samopoczucie..

[zuziachicago]

wraz z pierwszymi promyczkami slonca przygotowuje sie do kontrolnej wizyty, poraz pierwszy w miare spokojnie (tzn. bez histerii i dusznosci ).
A co u was, Krasowy jak przebiega leczenie, wciaz odczuwasz dolegliwosci i brak apetytu?,
co u reszty?
Moze ktos cos slyszal na temat wynikow badan nad zactima czy tym drugim lekiem, jakies nowinki? o ile pamietam testy na Zactimie mialy konczyc sie w 2011, myle sie?

[zuziachicago]

zanim ktokolwiek tu zajrzal ja zdazylam juz odbyc moja wizyte, na szczescie wszystko po staremu, i kalcytonina i obraz MRI :).
dowiedzialam sie ze w USA w tym roku po zakonczeniu testow, testowane byly ponoc dwa (XL1030 i drugi na G.., sorry nie pamietam dobrze nazw), oba z bardzo dobrymi wynikami, jeden z nich ma zostac zatwierdzony koncem roku jako pierwszy lek na medullare, doktor mowil ze z koncem roku klinika ma otrzymac zezwolenie na leczenie wszystkich pacjentow z tego rodzaju rakiem tarczycy ktorzy oczekuja a nie dostali sie na trials.
Rezultaty testow maja zostac opublokowane wkrotce, choc mowil dosyc okreznie wniosek jest oczywisty jakie to wyniki :)
Ciesze sie bardzo, bedziemy mieli oficjalnie czym walczyc i oczywiscie triumfowac zwysciestwo :)
Jak doktorek powiedzial HAPPY SUMMER TO YOU GUYS!

[krasowy28]

Po pierwsze, bardzo się cieszę z świetnych wyników, zuziu. Zresztą dobre wiadomości na tym forum zawsze mnie cieszą :)
Po drugie, reweleacyjne są Twoje doniesienia odnośnie leków. W USA wchodzą w przyszłym roku to u nas mogłyby sie pojawić za jakieś trzy lata ale zapewne NFZ czy MZ wyda jakieś durne rozporządzenie albo o czymś zapomni i lek poczeka jeszcze ze dwa- trzy lata zanim wejdzie do sprzedaży. Dopiero gdy jakaś telewizja czy gazeta odpowiednio sprawę nagłośni okaże się że to czego nie dało się przeskoczyć przez dwa lata można załatwić w dwa dni :P
Ale Polak potrafi, świat jest coraz mniejszy i jak chcesz to załatwisz ;D
Promyki słońca coraz hyżej me zmarznięte zimą członki rozgrzewają. Jest miło :) Samopoczucie całkiem niezłe, apetyt raczej nie tęgi.

[zuziachicago]

Ja mysle ze w Polsce lek wejdzie w zycie w tym samym czasie lub minimalnie pozniej, to juz nie te czasy ze mozna niedoinformowanych ludzi oszukiwac, a w najgorszym wypadku osobiscie zajme sie sprzedaza wysylkowa :)

[bigblue77]

Kochani ! Byłam, ale wróciłam, nie odzywałam się, bo walczymy z rakiem piersi mojej Mamy, będzie dobrze...ale wiadomo...jak to jest....
Cieszę się bardzo, że u Was wszystko dobrze, wszystkich bardzo serdecznie pozdrawiam i wysyłam mnóstwo energii, jestesci NIESAMOWICI !!! UŚCISKI Z CAŁEJ SIŁY :))))))))))

[natasz-a1983]

Ale ten czas szybko leci. 3 miesiące minęły. Już w poniedziałek kolejna wizyta w Gliwicach. Chodzę trochę poddenerwowana, ale jestem dobrej myśli. W ogóle jakieś wiosenne przesilenie mnie chyba dopadło. Najbardziej martwi mnie mój mąż, który nie wiedzieć czemu ciągle chudnie. Mam tysiąc myśli na minutę. Nigdy nie może być wszystko dobrze. Oby kiedyś przyszły lepsze czasy. Pozdrawiam wszystkich gorąco!!!

[edzia400]

Bigblue-ufff trzymam kciuki za mame
Natasz-a ja z tesciowa tez bede w Pon w Gliwicach bedzie miała podany jod 131 ,
ze wzgledu na jej serce jest nieoperacyjna my jedziemy na 7.30 :)
a z tym jedzeniem to miałas tak kiedys ?? moze to nic groznego trzymam kciuki za wizyte

[natasz-a1983]

Ja mam być na 9, wiem, że pobiorą mi krew do zbadania poziomu kalcytoniny. Może zrobią usg?? Pzdr

[krasowy28]

bigblue--> ciesze się że jestes cała. Poradzicie sobie z dziadem!
natasza--> spokojnie, może to tylko przesilenie wiosenne. Albo sobie dietę narzucił ale wstydzi się przyznać :P
edzia--> wyjaśniłaś czy może teściowa jechać z Twoim dzieckiem po jodzie w jednym samochodzie? pewnie jest to nie wskazane.
Ja, Drogie Panie, do Gliwic jadę dopiero w środę 6 kwietnia.

[edzia400]

dobry wieczór
Kroasowy tak ja zadz i poinformowali mnie ze to tylko diagnostyczna dawka do sprawdzenia wiec ona jest w mikro dawkach wiec mogłam ale znów jutro mam dylemat bo wyczytałam ze tesciowa teraz jak weznie ta kapsułke juz dopasowana do jej wyników moze opuscic szpital np godz po podaniu jodu ale moze tez dopiero na drugi dzien a wiem ze z moim dziecikiem nie mogłabym jechać razem z tesciowa i nie wiem co robic spróbuje znów tam zadz ale na oddział (lekarz kazał normalnie wszystko zabrać jakby sie na oddziale lezało ) a moja tesciowa mimo młodego wieku nie zapyta sie ani lekarza ani pielegniarki ile co i jak gorzej jak dziecko z nia

pozdrawiam was serdecznie

[bigblue77]

krasowy:) - obys miał racje , że pokonamy dziiada...to jest wznowa i ten nowy to juz się wziął i zmutował i jest całkiem nowiutki .Ale my go ten.......!!... z czym do ludzi w ogóle.
Wiosna znów ! Pozdrawiam wszystkich bardzo ciepło i dzięki :))

[natasz-a1983]

Jestem, objechałam wczoraj Gliwice bardzo szybko, w domu byłam już po 15. Nie powiem, było trochę nerwówki. Pani doktor zrobiła usg a potem pobrali mi krew. Wyniki mają przyjść pocztą, a następna wizyta 4-tego lipca. Pozdrawiam wszystkich. Ps. Pablo masz już wyniki??

[krasowy28]

Veni, vidi i... nie jest źle. Wyniki bez zmian, kalcytonina spadła ale jest to różnicaw granicy błędu statystycznego. Ale i tak jestem zadowolony! :) Aha, wróciła moja pani doktor. Do innych nic nie mam ale ta mi najbardziej odpowiada. Jest najwnikliwsza i przy tym bardzo sympatyczna.

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie.
Natasza, trzymam kciuki za Twoje wyniki, muszą być dobre!
Krasowy, jak bez zmian - to dobrze, tak trzymać!
Co do mnie, to wczoraj przyszedł liścik z Gliwic, z którego wynika, że dalej tak do końca nic nie wiadomo, kalcytonina niby niska, ale za wysoka, TK niby stabilne, ale coś jakby nieco się zmieniło w jednym miejscu w niekoniecznie dobrym kierunku. Może jakaś wznowa rośnie, ale niekoniecznie, słowem czekamy ;-).
Kolejna wizyta pod koniec czerwca.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.

[natasz-a1983]

No Krasowy super, że wyniki są dobre, oby tak dalej. Kiedy kolejna wizyta???Pablo ile czekałeś na te wyniki??Zastanawiam się po jakim czasie do mnie dotrą. A w pon usg jamy brzusznej, tu na miejscu (w Gliwicach ponoć bardzo długie kolejki). Życzę wszystkim i sobie dużo zdrowia.

[pablo_zielona_herbata]

Nataszo, na wyniki czekałem miesiąc, ale ile trzymała to poczta trudno powiedzieć bo to jest zwykły list.
Pamiętaj cierpliwość jest cnotą ;-) więc spokojnie czekaj:-).
Pozdrawiam.

[krasowy28]

Wizyta pod koniec czerwca, bodaj 29-tego (tradycyjnie w środę).

Wiosenne liczenie...

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie dobrzy ludzie!
Jak zauważyłem ostatnio nam aktywność forumowa spadła. Doskonale to rozumiem, bo wiosna, bo święta idą, bo tyle innych spraw...
Pomyślałem (jako miłośnik zestawień, tabelek i wszelakiego systematyzowania) , że jednak fajnie było by wiedzieć kto tu jeszcze zagląda (może np. tylko czyta, a nic nie pisze), jak samopoczucie itp., może ktoś wie co u ludzi, którzy tu wcześniej pisali, a teraz się nie ujawniają.

Zapraszam więc do wiosennego liczenia; ja zaczynam:

1. Pablo_ zielona_herbata - RRT - pierwszy zabieg XI 2009 - drugi zabieg XII 2010 - obecnie nic do końca nie wiadomo, diagnostyka trwa, najbliższa kontrola w Gliwicach w czerwcu.

Pozdrawiam cieplutko.

[natasz-a1983]

Liczę druga:
2. Natasz-a 1983- RRT- pierwszy zabieg I 2010 - drugi zabieg IX 2010 - według próby wapniowej kalcytonina spadła prawie do 0, dwa tygodnie temu byłam w Gliwicach i czekam na wyniki (oby były takie same). Następna wizyta w lipcu. Pzdr

[zuziachicago]

ja rowniez zagladam :)
pierwsza operacja r.97 jakies 14 lat temu, kontrole TK, MRA co rok, kontrole "spotkaniowe" na plotki co pol roku. Nie zyje choroba na codzien wiec zagladm sporadycznie czesciej przed kontrola kiedy strach w oczy zaglada :) kalcytonina sie juz nie przejmuje, czlowiek by zwariowal....
pozdrawiam swiatecznie.

[krasowy28]

Jestem. Rocznik nie istotny. Operacje x2 w 2000r, radioterapia 2001, trzecia operacja 2006 i coś tam pewnie jeszcze po drodze było ale pies to trącał, dawno to było. Ostatnio w GL byłem jakoś na początku kwietnia. Kalcytonina ze stycznia coś pod 300 pg/ml (w porównianiu z poprzednimi wynikami wachnięcie w granicach błędu statystycznego). Opisu tk jeszcze nie mają bo coś tam im padło. Ma być w następnym tygodniu. Łapie się na tym że choroba zeszła na zdecydowanie dalszy plan. Zapominam zadzwonić i poprosić o przesłanie wyniku, przed wizytą zero emocji... to chyba dobrze :)
Fajno jest :)
Aha, nic nie wiem co u innych (tych którzy kiedyś się pojawiali a teraz tu nie wpadają). Wiem natomiast, że co najmniej jedna osoba często tu zagląda ale póki co nie zdecydowała się tu napisać.

[bigblue77]

....ja wiedziałam ,że tak będzie....:)))no ze dobrze będzie
wszystkie Wasze kalcytoniny i inne te takie pozdrawiam i mam na moim czujnym wszystkowidzącym oku czarownicy;) póki co dzień dobry z ....gdzie to ja jestem ...acha...!
O kurcze, ale daleko :) Jak by się kto pytał, to moja Mama ok:)

[natasz-a1983]

A ja ciągle czekam i czekam,a wyników jak nie było, tak nie ma. Pzdr

[krasowy28]

To tak jak ja :) Czekam na wynik tk. Najpierw nie mieli a teraz nie idzie się do nich dozdwonic. Wiadomo, najpierw święta, potem majówka :)

[pablo_zielona_herbata]

No właśnie. Krasowy słusznie zauważył "majówka" ! Nie czas na rozmyślanie o wynikach (one przyjdą do Was niedługo i oby były jak najlepsze), ale czas na wypoczynek. Ja dzisiaj z rodzinką wyskoczyłem do Doliny Kościeliskiej, przeszliśmy jaskinię mroźną, a obiad zjedliśmy w schronisku na Ornaku - było super. Ten xxxxxxx skorupiak nie ma prawa psuć mi humoru więc o nim teraz nie myślę. Wam też to doradzam!
Pozdrawiam Wszystkich bardzo cieplutko!

[natasz-a1983]

Krasowy, dostałeś wyniki?? Ja dalej czekam.

[bigblue77]

...pewnie przez ten długi weekend u nas wszytko się opoźnia.....
będzie dobrze :)

[krasowy28]

Wyniki idą pocztą. Nieoficjalnie wiem że nie jest źle.

[sjmsjm]

Witam Wszystkich i odliczam :)
rrt I ciecie pazdziernik 03,II luty 04,kalcytonina od 2 lat mniejwiecej ta sama ok 50,wizyty co 3 m-ce,ostatnio zagladam tu nie za czesto,to raczej dobry znak dla mnie:),ale za wszystkich trzymam kciuki...
Pablo ile masz teraz tej kalcetoniny?ja zaczynalam w lutym 04 od 10...
pozdrawiam Wszystkich cieplutko

[krasowy28]

Jest opis tk. Całkiem dobry. Nie będę przepisywał całego opisu, cytuję ostatnie zdanie- "Wnioski: Obraz TK spełnia kryteria stagnacji wg RECIST."
:)

[zuziachicago]

Krasowy, co za wiesci, wszystko kwitnie, w mojej glowie az sie kreci od dobrych wiadomosci!,
Niechce przypominac jak to smutno nam bylo na poczatku ale jak dobrze ze sie tutaj odnalezlismy i doczekalismy tak wspanialego poczatku konca :)
Nasza zlowroga bajka ma dobre zakonczenie, a nieraz bylo groznie!

[bigblue77]

Acha !!! bo zapomniałam....
Krasowy - stagnacji Ci życzę ! ale tylko tej stagnacji, którą masz w opisie.
W kazdej innej dziedzinie życia - wręcz przeciwnie absolutnie:) Koniec kropka.

[natasz-a1983]

Moich wyników dalej nie ma wiec postanowiłam dzwonić. Nie sposób tam się dodzwonić, to jest jakaś masakra. Po dwóch dniach próby wreszcie dziś się udało. Okazało się, że moich wyników jeszcze nie wysłali, a Pani, z którą rozmawiałam nie mogła mi udzielić informacji jakie te wyniki są. W czwartek będzie w Instytucie moja Pani doktor u której byłam ostatnio, mam do niej nr więc mam nadzieję, że już wszystko będzie wiadome. Ta niewiadoma jest okropna.

[zuziachicago]

Nie do wiary ze w dzisiejszych czasach i w takim instytucie maja miejsce takie rzeczy, jak to jest wogole mozliwe, Pozal sie Boze...

[bigblue77]

hi hi, Krasowy, ja wiedziałam, że tak będzie :)))
Poproszę o nagrodę Nobla w dziedzinie przewidywania dobrej przyszłości !!!
Ok, Nobel Twój, sam sobie na niego zapracowałeś :)
Ale jak ma się takich przyjaciół , jak Zuzia cudna zawsze (prawie) roześmiana i inni niesamowici ludzie stąd...no to ja się nie dziwię wcale.....kurcze, magiczne miejsce w takim mało magicznym internecie.....sayonara kochani.....:)

[natasz-a1983]

Dziś w końcu się dodzwoniłam do Pani doktor. Kalcytonina w normie. Poziom wapnia tylko ciut niższy więc mam zwiększyć dawkę Calperosu. A za chwilę trzeba jechać kolejny raz. Pzdr

[pablo_zielona_herbata]

Natasza to super wieści, skoro kalcytonina w normie, to wszystko wskazuje, że jest OK.
Pozdrawiam i trzymam kciuki oby tak dalej.

[krasowy28]

Super wiadomości! :)

[krasowy28]

Witam. Jako że dawno nikt nie pisał to ja coś naskrobię.
U mnie wszystko w porządku, bodaj 29 czerwca mam wizytę w Gliwicach.

[pablo_zielona_herbata]

Cześć. W takim razie Krasowy znowu mijamy się o dwa dni, bo ja mam wizytę 27 czerwca.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[krasowy28]

Witam. W sobotę 18-tego czerwca zakończyłem studia podyplomowe. Chciałem się pochwalić :) Reszta po staremu.

[natasz-a1983]

No Krasowy, to super, ja skończyłam 2 tyg temu. Ciekawe tylko czy robotę znajdę. U mnie ok, leci. Wizyta 4-go lipca. Pozdrawiam wszystkich

[pablo_zielona_herbata]

Natasz-a, Krasowy - GRATULACJE!
Jednym słowem nasze forum jest coraz bardziej wykształcone ;-)
Pozdrawiam serdecznie.

[natasz-a1983]

Już wszystko wiem. Poziom kalcytoniny niski, wszystko dobrze. Kolejna wizyta w styczniu. Pablo- koniecznie napisz po wizycie w lipcu. Trzymam kciuki.

[dr_pitcher]

Zostal zaaprobowany przez FDA do leczenie rowniez raka tarczycy. Wstepne badania (311 pacjentow) wskazuja na jego w miare dobra skutecznosc.

[krasowy28]

Super wieści! Pytanie tylko czy badania nadal będą kontynuowane?
Tymczasem przepadł wniosek, przy którego pisaniu miałem swój skromny udział. Ku*de!

[krasowy28]

Jutro planowa wizyta w Gliwicach. Następna wizyta- 21 września :)

[natasz-a1983]

Krasowy- powodzenia. Ja w przyszły poniedziałek, ale minęło.

[krasowy28]

Byłem, wyniki bez zmian. Nie miałem dziś tk co, nie ukrywam, bardzo mnie ucieszyło :) Od teraz tk mam co pół roku tzn. następne badanie na nastepnej wizycie we wrześniu. Kalcytoninę, CEA również będą mi robili co pół roku i będą to robić Gliwice a nie jakieś Angole ;)
Zmiany podyktowane są tym, że już nie testują leku a leczą (odślepili wszystkich pacjentów- wiadomo kto brał lek a kto placebo i od teraz wszyscy biorą lek). Z tego co zrozumiałem pielęgniarkę... a doktorka nic nie wie :) Elegancko, lek działa czego jestem skromnym przykładem :)

[sjmsjm]

i tak trzymaj!Badz najlepszym przykladem :))

[zuziachicago]

udalo sie!!!
Bravo Krasowy! jestes nie tylko przykladem ale bohaterem dla wielu z nas.

[krasowy28]

To lek jest bohaterem, nie ja. Ja go tylko biorę.

[natasz-a1983]

Objechałam Gliwice. Zrobili usg, pobrali krew na poziom kalcytoniny. Po wyniki mam dzwonić w przyszły poniedziałek, jeśli będzie dobrze to następna wizyta w styczniu. Jeśli kalcytonina poszła w górę- wcześniej próba wapniowa. Pzdr

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie.
Krasowy, super wieści przynosisz. Extra, że u Ciebie OK i że Zactima przeszła pomyślnie fazę badań. Swoja drogą ciekawe kiedy pojawią sie o niej jakieś oficjalne informacje. Jakby ktoś znalazł coś konkretnego to niech da tutaj znać.
Natasza, życzę Ci by Twoja następna wizyta była w styczniu. Trzymam kciuki.
Całą resztę, też oczywiście pozdrawiam i zakładam, że milczy bo wszystko u niej OK :-)
Co do mnie (jakby ktoś pytał) to byłem w Gliwicach 27 czerwca. Zaliczyłem USG, badania krwi, próbę wapniową i biopsję. Kolejna wizyta 25 lipca i wtedy będzie coś wiecej wiadomo.
3majcie się.
Pablo

[natasz-a1983]

Pablo, koniecznie napisz jak już będziesz coś wiedział i trzymam kciuki. Pzdr

[natasz-a1983]

Wszystko już wiem. Poziom kalcytoniny niski, kolejna wizyta 10- go stycznia. Pablo pisz koniecznie po wizycie w lipcu. Pozdrawiam

[pablo_zielona_herbata]

Natasz-a super wieści, tak trzymaj.
Pozdrawiam serdecznie, a jak u mnie coś będzie wiadomo to dam znać.

[krasowy28]

natasza--> :D:D:D

[krasowy28]

Jako że nikt ostatnio nie pisze to napiszę ja. Otóż ostatnio podłapałem tymczasową robotę, koleżanki w pracy super :) Sądzę, że pracę tę byłbym w stanie polubić. Byłoby super gdybym znalazł tam pracę "na dłużej". Niestety, nie zanosi się na to. Ale kto wie :)
Poza tym o mało wczoraj nie zszedłem na zawał. Przyczyna? nie, nie koleżanka ;) mecz Dundee United- Śląsk Wrocław. Ćwierć wieku czekałem na Śląsk w europejskich. Poprzednich występów nie pamiętam. To tylko jeden z dowodów na to, że warto zacisnąć zęby i się nie dać.
Tylko apetyt do d**y. Nie można mieć wszystkiego.
Na dziś to tyle :)

[pablo_zielona_herbata]

Krasowy, no właśnie - "kto wie". Może akurat jak się sprawdzisz, to dłużej zagrzejesz tam miejsce ( gdziekolwiek to jest ;-) ). Trzymam kciuki.
Pozdrawiam.

[pablo_zielona_herbata]

Witam serdecznie.
Z kronikarskiego obowiązku, uprzejmie donoszę, iż u mnie trwa stabilizacja. Kalcytonina powyżej normy, ale poniżej 100 i jest stabilna - kontrola dopiero w październiku.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

[krasowy28]

Witam :)
U mnie wszystko w jak najlepszym porządku. Przytyłem 3 kilogramy. Mała rzecz a cieszy. Żywię nadzieję, że jest to dopiero początek jakże oczekiwanego przeze mnie trendu wzrostu wagi :)
21.09.2011 wizyta. Popukają, poklepią, pokłują, prześwietlą i wypuszczą do domu. Zapewne z adnotacją że jakbym tak jeszcze troszkę przybrał na wadze byłoby świetnie.
U Was też jesień coraz śmielej zagląda w okna? nie za wcześnie, droga jesieni?!

[natasz-a1983]

Witam,
U mnie też wszystko w porzadku, ale ja przytylam jakies 2 kg!! Czuje sie dobrze, tylko jeszcze zeby z wapniem sie unormowalo. Coraz czesciej sie lapie na tym, ze malo mysle o chorobie, ale to dobrze. Za 4 dni rocznica drugiej operacji. Czas strasznie szybko leci. Wizyta chyba 12-go stycznia. Pozdrawiam

[krasowy28]

Cześć, pojutrze jadę do Gliwic. Po wizycie dam znać co i jak :)

[natasz-a1983]

Szczęśliwej drogi, trzymam kciuki.

[zuziachicago]

Moja wizyta za tydzien, chyba juz przywyklam bo nie doswiadczam takiego stresu jak kiedys.
Krasowy, napisz czy dowiedziales sie czegos nowego na temat zactimy, moze jakas wymiana doswiadczen z poczekalni :)

[pablo_zielona_herbata]

Hej Krasowy! Już jest pojutrze:-)
Czekamy na sprawozdanie i dobre wieści.
Musze przyznać Zuziu, iż ja również już bardzo lekko podchodzę do kontroli. No coż przyzwyczajenie...
Moja wizyta dopiero pod koniec października.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

[krasowy28]

Witam. Przepraszam za zwloke. Jako ze ostatnio nie mialem robionego ani TK ani kalcytoniny czy cea, nie mam zadnych "mocnych" wynikow. Te badania krwi jak morfologia, elektrolity itp. sa w porzadku. Ubolewam nad tym, ze nie pozyskalem zadnych nowych wiesci dotyczacych programu Zactima. Pani doktor albo nie orientuje sie zanadto w temacie postepow badan nad lekiem albo nie uznaje za celowe informowanie mnie o wynikach testow. Jest jeszcze jedna opcja- moze zostala zobowiazana do milczenia. Reasumujac, jest dobrze. Zlota polska jesien zawitala do Wroclawia :-)

[zuziachicago]

No i dobrze, brak wiadmosci to tez dobra wiadomosc.
krasowy delektuj sie bo jesien to bardzo kaprysna dama :)

[kasicus]

ech...
mama właśnie jest w trakcie badań, prawdopodobieństwo raka rdzeniastego tarczycy.
zaczeło sie od wzrostu CEA (miała w 2003/2004 nowotwór piersi i w ramach badan okresowych lekarz zalecił jej sprawdzenie poziomu CEA) srednio o 2jednostki na 2m-ce... przewód pokarmowy czysty, wiec zaczeli szukać dalej i okazało sie że jest kilka guzków w tarczycy (wlk do 6mm).
czytam tu na internecie różne rzeczy i zaczyna mnie ogarniać panika :( że jak CEA podniesione (w tej chwili ok13ng/ml) to już sytuacja jest bardzo zła... :(
boje się okrutnie, mam nadzieje ze resekcja tarczycy bedzie szybko i oby bez zajęcia węzłów chlonnych. Jakie mieliście wyniki CEA w czasie badań/leczenia rdzeniaka?

pozdrawiam gorąco

[pablo_zielona_herbata]

Witaj.
Ja miałem CEA w porządku tylko kalcytoninę miałem wysoką. Myślę, że każdy przypadek jest indywidualny i najważniejsze co mówią lekarze.
Nie zamartwiaj się na zapas. Poczekaj na diagnozę /choć pisząc to zdaję sobie sprawę jak trudno ten spokój zachować w takiej sytuacji ;-( /
Pozdrawiam serdecznie i trzymam za Was kciuki.

[kasicus]

trudno sie nie zamartwiać :(
czy poziom wapnia w osoczu może być jakimś wskaźnikiem na poziom kalcytoniny w organiźmie? bo u mamy jest ok, kalcytoniny jeszcze nie sprawdzała, dzisiaj ma sie umówić na wizytę z onkologiem, który prowadził ją do tej pory.
przez telefon (po "odsłuchaniu" wyników z usg) stwierdził że nie jest źle, ale czy lakoniczna informacja kilka guzów hypo do 6mm może na coś naprowadzić lekarza?
bardzo sie martwie... najgorsze to CEA, czytałam gdzieś że jak podskoczy przy tarczycy to już jest zaawansowana sprawa...

[kasicus]

przy zmianie niezłośliwej CEA by raczej nie przekraczało normy ;(

[natasz-a1983]

Ja nawet nie wiem jaki był u mnie poziom CEA przed operacją, kalcytonina była wysoka. Trzymam kciuki

[zuziachicago]

U mnie CEA zawsze bylo niskie, (w normie), kalcytonina wysoka.

[kasicus]

czyli jednak jest źle... :/
pytalam mamy czy miala ostatnio sprawdzane węzły chłonne - miesiac temu, wszystko było ok, nie powiekszone, guzki też nie wyczuwalne, tylko na usg wyszły...
we wtorek wizyta, może coś sie wyjaśni...

[zuziachicago]

Mysle ze CEA nie jest jedynym wyznacznikiem czy jest zle, w naszym przypadku, wysoka kalcytonina, u niektorych przekraczajaca norme kilkaset razy napewno nie jest dobrym wynikiem a wszyscy mamy sie dobrze :)

[krasowy28]

Ja miałem bardzo podwyższony poziom kalcytoniny (mniej więcej tyle ile wynosił poziom inflacji na początku lat 90-tych :P). Poziomu CEA niestety nie pamiętam. Dość dawno przechodziłem swoje "schody" ale CEA mam lekko podwyższone również dziś. Przypuszcza, że przed operacjami CEA zapewne miałem niemniejsze od obecnego.
Ostatni poziom CEA to 11,4. Niestety, nie wiem w jakich jednostkach. Kalcytonina wynosi 310 pg/ml.
Jak to powiedział pablo, każdy przypadek jest inny i nie warto patrzeć na innych. Lekarze zazwyczaj wiedzą co robią.
Ostatnio niejako wypadłem z tematu, wrażenia i informacje uległy zatarciu. Teraz mi głupio że nie mogę nic więcej napisać, sensowniej pomóc.

[zuziachicago]

cancerology.blogspot.com/2011/04/fda-approved-vandetanib-for-medullary.html
zactima rowniez pod nazwa Vandetanib dostepna jako lek w usa, europie i kanadzie. Doszly mnie sluchy ze rowniez XL184 jest juz dostepny do leczenia, link:

www.rttnews.com/ArticleView.aspx?Id=1523037
Krasowy, jak dlugo ty juz jestes na zactimie? i czy kiedykolwiek mowili jak dlugo bedziesz bral ten lek? jak dlugo ma trwac leczenie?
doczytalam sie ze leczenie jest trwale, zastanawiam sie wiec jak jest po odstawieniu leku, czy kalcytonina pozostaje na poziomie niezmienionym...?

[krasowy28]

W kwietniu bodaj podpisałem nową umowę (aneks do umowy) informujący o tym iż nie jestem już poddawany TESTOM działania leku lecz LECZENIU Zactimą. Oznacza to że badania wykazały skuteczność dzialania Zactimy. Ja już jakiś czas wiedziałem że dostaję lek a nie placebo (badanie otwarte) ale teraz wiem oficjalnie że lek, który mi podają, działa. Faktycznie to z empatii wiem o tym już od dłuższego czasu :)
Na temat terminu zakończenia podawania mi leku nic nie wspominają.
XL184 też jest już dostępny w sprzedaży? fajnie, bo ponoć ma super wyniki.
A w Zactimie jestem od września 2007 :) To chyba całkiem sporo czasu ponieważ moja pani doktor w międzyczasie urodziła dwoje dzieci :)

[zuziachicago]

4 lata!!!?? kiedy to minelo??
Moj doktorek mowil o pacjentach ktorzy przeszli z zactimy na XL184. mowil tez o jeszcze kilku nowych lekach ale nazwy strasznie skompikowane, ten zapamietalam bo XL mi utkiwo w glowie, w kazdym razie od momentu kiedy weszli na trop leku wiecej korporacji farmaceutycznych zainteresowalo sie wypuszczeniem tego najlepszego, oczywiscie z korzyscia dla nas, bo gdzie dwoch sie bije tam... :)
Krasowy, jak tak dalej czas bedzie lecial to tylko patrzec jak doktorka zacznie o wnukach opowiadac :)) hihi

[zuziachicago]

Krasowy zgubilam Twoj email, jak mozesz napisz do mnie na email.

[zuziachicago]

Wrocilam z wyzyty, nowosci sporo, kalcytonina spadla do 2100, zmianki na plucach te same. Ale pojawila sie tez nowa zmiana 1.5cm w obrebie srodpiersia, we wezle chlonnym. Lekarz stwierdzil ze narazie pozostawimy to do obserwacji, nastepne TK w grudniu, jezeli sie powiekszy to przejde na leczenie zactima. Lekarz mowil ze moze byc tak ze ta zmiana pomimo ze pojawila sie nagle moze pozostac w tej samej postaci przez dluzszy czas, ale jezeli zacznie rosnac konieczne bedzie leczenie, wspominal tez o radioterapii ale ze wskazaniem na zactime. Lek bierze sie do konca zycia z przerwami na sprawdzenie czy nowotwor powraca. Nieukrywam ze ta nowa zmiana mnie wystraszyla, ale jak lekarz powiedzial to zadna niespodzianka w tej chorobie, mam nadzieje ze jendak nie bedzie rosla tak szybko. Leczenie XL184 ma wejsc w zycie w przyszlym roku. O zactimie mowil ze to bardzo dobry lek i ze dziala na niemalze wszystkich pacjentow.

[pablo_zielona_herbata]

Zuziu SPADŁA ??? do 2100 (wow pamiętałem, z któregoś wpisu, że masz wysoką kalcytoninię, ale nie sądziłem, że kalcytonina może się utrzymywać na takim poziomie przez długi czas nie zmniejszając się ani nie wzrastając).
Trzymam kciuki, aby ta nowa zmiana nie wykazywała tendencji do rośnięcia, a kalcytonina niech dalej spada!
I jeszcze jedno pytanie, Zuziu czy możliwośc leczenia Zactimą istnieje już w Polsce (mam na myśli rozpoczęcie leczenia, a nie kontynuację jak w przypadku Krasowego), czy Ty (pytam sugerując się nickiem) leczysz się za oceanem?
Zuziu, Krasowy napiszcie, proszę, coś jeszcze o XL184, bo ja dotychczas myslałem, że to inna nazwa Zactimy. Przepraszam jesli pytam o cos co było juz w tym wątku poruszane, ale ze wzgledu, iz ja sie tu przyłączyłem dopiero 2 lata temu, mogłem czegoś niedoczytać z wczesniejszej dyskusji.
Pozdrawiam cieplutko.
Pablo.

[zuziachicago]

No tak, najwyzej byla ponad 2500 i tak juz od chyba 4 lat utrzymuje sie w granicach 2000
Miszkam, studiuje i lecze sie w Chicago, leczenie zactima jest normalnym leczeniem dostepnym w dowolnym czasie, nie jest juz w fazie testow wiec lekarz moze Cie skierowac na lecznie kiedy zajdzie taka potrzeba.

A juz oczywiscie przewertowalam internet i doczytalam sie ze wielkosc wezlow chlonnych w klatce piersiowej to od kilku mm do 2cm
Human lymph nodes are bean-shaped and range in size from a few millimeters to about 1–2 cm in their normal state, Lekarz mowil ze wczesniej ich nie bylo, ale wkoncu az tak duzo nie sa powiekszone a ja juz sie tak zestresowalam. Skoro narmalnie moga byc do 2 cm to nie bede panikowac, moze sie zmniejsza, a jesli nie to bedziemy razem z Krasowym sie kurowac, w parze zawsze razniej.

[krasowy28]

pablo--> O XL184 niewiele wiem. Wiem tylko tyle, że testowali taki lek równolegle z Zactimą i są opinie że to lek lepszy (bardziej innowacyjny) od Zactimy. Zactima mi pomaga dlatego nie wykonuję nerwowych ruchów by "wskoczyć" do XL184.
zuzia--> napisałem Ci maila jak chciałaś :)

[zuziachicago]

www.curetoday.com/index.cfm/fuseaction/article.show/id/2/article_id/983
"good cancer?"
bardzo przyjemny artykul, zwlaszcza cytat" chronic desease insted of lethal" jest niezwykle pocieszajacy, krasowy to najlepszy tego przyklad :)

[zuziachicago]

love it :) " I’ll ride this horse (XL184) for as long as I can, and then I’ll look for a new mount.”

[krasowy28]

Ja to tylko łykam :)

[krasowy28]

Okresowy raport. Melduję, że czuję się dobrze. Optymizm w normie czyli nieco powyżej przeciętnej :-)

[natasz-a1983]

U mnie tez dobrze, samopoczucie ok. W koncu znalazlam fajna prace, od poniedzialku jestem pracownikiem duzej firmy. Wizyta w Gliwicach- styczen 2012. Pozdrawiam

[zuziachicago]

u mnie tez calkiem przyzwoicie :) jesiennie, milo i przytulnie przy kominku i swiecach :)

[krasowy28]

natasza--> moje gratulacje! :)
zuzia--> i tak trzymaj! :)

[pablo_zielona_herbata]

Miło przeczytać, że u Was wszystko OK. Bardzo się cieszę.
U mnie też OK tylko czasu brak (ale to chyba "choroba" naszych czasów).
Jednak w poniedziałek od rana wszystko odkładam na bok i jadę na "przegląd okresowy" do Gliwic... oczywiście już na popołunie mam zaplanowane spotkanie i zamierzam wskoczyć z powrotem w wir codziennych zajęć, bo przecież MUSI BYĆ DOBRZE!
Ściskam Was serdecznie.

[natasz-a1983]

Pablo- na pewno będzie dobrze, trzymam mocno kciuki za to. Czekam na relacje z wizyty.

[pablo_zielona_herbata]

Dzięki Natasz-a za trzymanie kciuków! Relacja oczywiście będzie, ale nie od razu bo w poniedziałek zaraz po powrocie jadę prosto z dworca na spotkanie, które pewnie potrwa do nocy i gdy w końcu dotrę do domu pewnie będę usypiał na stojąco. Z kolei we wtorek od rana rzucam się w wir obowiązków, więc relacja najprawdopodobniej dopiero we wtorek wieczorem.
Pozdrawiam.

[zuziachicago]

Rezutaty 3 fazy dla XL184 sa super!
www.exelixis.com/node/215
www.exelixis.com/investors-media/press-releases?cpurl=http%3A%2F%2Fir.exelixis.com/phoenix.zhtml?c=120923%26p=irol-newsArticle%26ID=1620247%26highlight=
patrzcie jak STOK EXEL poszybowal!!!

data.cnbc.com/quotes/EXEL
wspanialy dzien!!!

doczekalismy sie nowej ery w dziedzinie tej choroby, bardzo sie ciesze i jestem niezmiernie wdzieczna tym ktorzy wzieli udzial w badaniach klinicznych dzieki nim mamy leki!!!

[krasowy28]

Podoba mi się wszechstronne podejście do tematu. Nie tylko informacje o sukcesie testów badanego leku ale i notowania giełdowe firmy, która ten lek wdraża :-)
Skoczyło jak trzeba. Niemal jak samopoczucie tych, którzy z niecierpliwością od jakiegoś czasu śledzą informacje dot. testów leku.
Napiłbym się piwa ale jakoś mi ostatnio odeszło. Tragedia! Jak to mawiają moi koledzy "jak tak można żyć!?" ;)

[sjmsjm]

Czesc Wszystkim
Dzis do Zuzi
Tak sie caly czas zastanawiam nad tym Twoim wezlem i potrzeba leczenia,tak sobie nysle,z ten wezel jesli pojawil sie nagle z nikad okaze sie poprostu zwyklym wezlem,jak go opisali,dlug na 1,5 ale jak szeroki,okrogly,czy podluzny? no i dlaczego go nie ukluja? nie da sie?wiesz,ja mam ciagle jakies wezlki,ktore non stop mi sprawdzaja i jest ok,wiec glowa do gory i zapomnij o tym wspanialym leku,to jeszcze nie ta pora:)

[zuziachicago]

wezel beda narazie kontrolowac, sama niewiem dlaczego go nie nakluja ale szczerze mowiac to wole aby go nie nakluwali..brrr az strach pomyslec!!
nastepne TK bede miala w grudniu, doktor powiedzial ze narazie leczenia nie potrzebuje ale jezeli zajdzie taka potrzeba poinformowal mnie ze przejdziemy na lek, moze to sposob na cofniecie sie lub zatrzymanie choroby, nie dopuszczenie do dalszego rozwoju, wiem ze lek (zactima) dziala lepiej gdy choroba jest malo rozwinieta i niektorzy po 2 letniej przerwie od leku nie maja zadnych nowych zmian wiec chyba pozostawie decyzje lekarzowi.
Moja ciekawosc i koniecznosc poznania wszelkich mozliwosci w tej sytuacji nie pozwala mi byc bierna, dlatego bacznie sledze kazdy news w tej dziedzinie :) im wiecej dobrych wiadomosci tym spokojniej spie :)

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie.
Co do Zactimy i XL... to super, że to działa, w razie czego (tfuu) jest kawaleria w zapasie :-)
Co do mojej wizyty (jakby ktoś pytał) to nic nowego. Zostawiłem nieco krwi w labolatorium, miałem USG, a biopsję tym razem pani doktor mi odpuściła ;-) kolejna wizyta w styczniu, a w lutym TK jamy brzusznej.
Pozdrawiam Was.

[krasowy28]

U mnie wszystko w porządku. Opisu TK wciąż nie mam ponieważ albo zapominam zadzwonić albo, gdy już zadzwonię, nie odbierają słuchawki. Myslę, że gdyby sie coś objawiło to by juz zadzwonili. Jako że nie ma prawa się nic pojawić logicznym jest że nie dzwonią ;)
Piwo odeszło mi na dobre. W sobote próbowałem się przełamać i dostałem łupnia. Brzuch (refluks?) tak mi dał popalić, że nie wiedziałem co i jak. Do tego na imprezie halloween-owej... nie wiem jakim cudem (i bardzo dobrze!) nikt się nie połapał że coś mną poniewiera. Ale impreza super, bardzo miłe koleżanki, niektóre szczególnie :-D koledzy też sympatyczni.
Jutro siadam przy telefonie i do skutku dzwonię do Gliwic.

[zuziachicago]

Krasowy.. dodzwonienie sie do kliniki graniczy niemal z cudem, powodzenia, moze juz Ci sie udalo?
Musiales sie dobrze maskowac z tym refluksem na zabawie, nawet jesli cos Toba poniewieralo i nie wygladales za dobrze reszta uczestnikow mogla to wziac za charakteryzacje haloweenowa :)

[krasowy28]

zuzia--> charakteryzacja bez zbędnych starań- chudy, blady jak ściana z miną greckiego ministra finansów :P No i świecące rogi. Potem dowiedziałem się że to na panieńskie (czy kawalerskie) się zakłada. Na nos to zła wróżba. Za nic na swoim kawalerskim bym tego nie założył :P
Wracając do tematu. Nie dodzwoniłem się. Mam wrażenie, że prędzej bym się dodzwonił do Donalda Tuska i zaprosił go by "poharatać w gałę" ;D
Tak na marginesie, z Tuskiem bym poharatał. Z ciekawości.
PS. Jesli czytacie te słowa w Kancelarii Premiera RP i szukacie jakiegoś PR-owskiego wkrętu (jak pokopanie w piłkę ze zwykłym facetem zbliżającym się do wieku średniego) to proszę bardzo. Namiar na mnie znajdziecie bez problemu ;)

[zuziachicago]

Krasowy na bladosc polecam samoopalacz w kremie, wiemy ze slonce szkodzi wiec takie wyjscie bedzie idealne, delikatna opalenizna ujmie Ci lat, bo wiadomo ze w srednim wieku trzeba troche wiecej wysilku wlozyc aby nie straszyc :)
Na zmiane miny polecam ponowne obejrzenie Twoich wlasnych linkow z facebooka, ewentualnie mojego ostatniego :)
A w temacie, daj znac jak sie czegos dowiesz. Wczoraj czytalam fajny artykul z konferencji onkologow TYHA w LA, mowiono ze przez nastepne 5 lat nasza doleglowosc przemieni sie w chorobe podobna do cukrzycy, a stac sie tak ma za pomoca coraz to lepszych lekow "inhibitorow", ktore dzieki postepowi medycyny w tej dziedzinie beda mialy coraz mniej skutkow ubocznych. Na konferencji tej informowano onkologow aby namawiali pacjentow na udzial w badaniach klinicznych wowczas postep bedzie znaczacy i szybki.

[krasowy28]

Dziś następna impreza. Tym razem bez alkoholu. Nie wiem jak to przełkną ale muszą :P
Aha, do Gliwic się nie dodzwoniłem :)
pozdrawiam

[justin301]

Cześć
dawno nie zaglądałam na forum. Cieszę się z wieści o lekach. Nie wiem czy do tego mojego gada też się w razie czego nadadzą. Zuzia też jakiś czas temu miałam okropny stres z węzłem ale sama go wyczułam bo wylazł mi na szyi, też go nie chcieli nakłuwać. Po jakimś czasie się wchłonął więc okazał sie być poinfekcyjnym ale strachu się nażarłam.

Ja ma wizytę w Gliwicach 7 lutego 2012 po południu.

[krasowy28]

Dodzwoniłem się do Gliwic! I to za pierwszym razem! :D Nie wiem co i jak, dowiem się za kilka dni, gdy opis przyślą mi pocztą.

[krasowy28]

Kilka dni minelo, opis TK wciaz nie dotarl. Jutro trzeba bedzie zadzwonic i zapytac, czy nie zapomnieli wyslac mi tegoz opisu :-)

[natasz-a1983]

U nich to wszystko możliwe. Mi kiedyś powiedzieli, że wyniki wysłane, czekałam chyba ze 3 tygodnie. Gdy po kilku dniach dzwonienia w końcu Pani odebrała telefon, dowiedziałam się że moje wyniki dalej są w Gliwicach. Powodzenia:))

[krasowy28]

Jest opis TK. W skrócie: bez zmian. Oprócz dość szczegółowo opisanej dyskopatii. Wcześniej miałem sygnały że jest (od lekarza internisty przed operacją w 2006 roku) ale nigdy w TK tego kobieta szczegółowo nie opisała. A teraz i owszem. Albo sie pogorszyło, albo po prostu tym razem postanowiła to napisać z innych, nieznanych powodów (czytaj- bez konkretnego powodu). Biorę opis w garść i w poniedziałek idę do ortopedy (umówiłem wizytę). Zapytam faceta co robić. I czy w ogóle coś robić skoro nic się nie dzieje, nie narzekam na żadne dolegliwości związane z kręgosłupem. Może jakieś ćwiczenia na mięśnie pleców, jakaś rehabilitacja? co mogę robić a czego nie. Domyslam się, że absolutnie przeciwwskazane jest targanie dużych ciężarów. To akurat da sie zrobić ;D
Szczerze mówiąc, opis dyskopatii trochę mnie przestraszył...

[zuziachicago]

Najpierw.. ciesze sie bardzo ze jest bez zmian.. jesli chodzi o dyscopatie, ja zalecam plywanie, napewno nie mozesz pracowac w kopalni i budowia tez raczej odpada :)

[krasowy28]

Najważniejsze bez zmian czyli dobrze jest. Z plecami coś się wyduma.

[krasowy28]

No i wydumalim. Póki plecy nie bolą nic nie robimy. Mam unikać przeciążania pleców. I to mi pasuje :)

[krasowy28]

W srode wizyta. Po powrocie zdam raport :-) Tymczasem na samopoczucie nie narzekam. Nawet apetyt ostanimi czasy (od kilku dni) jakby lepszy, co na wage niestety jeszcze sie nie przelozylo.

[krasowy28]

Czesc. Bylem w Gliwicach. A propos radioimmunoterapii oczywiscie nie dowiedzialem sie niczego. Doktorka wpadla na wizyte jak po ogien, zapisala Megace, chwile pogadala, podala wynik kalcytoniny- 316 pg/ml, czyli po staremu. Cea tak samo, obecnie 9,64. Zrobilem wywiad, na wlasna reke poprzez obserwacje segregatorow i zeszytow (tylko z okladki!) i oprocz zactimy testuja:
xl184, ag-013736 pfizera, eisal, widzialem nazwy parexel bayer oraz novartis (wsio firmy). Nie chce mi sie szperac dokladniej. Kobity o innych lekach mowic za bardzo nie chcialy. Opakowanie xl184 widzialem na wlasne oczy :-)

[pablo_zielona_herbata]

Jako zawodowy szpieg jeszcze byś nie mógł pracować, ale idziesz w dobrym kierunku ;-)
Jednak najważniejsze tak naprawdę jest to, iż wyniki bez zmian.
Pozdrawiam serdecznie.
PS
Co do tycia, to z własnego doswiadczenia wiem, iż aby zacząć tyć musi upłynąć trochę czasu, więc jeśli apatyt jest to i kilogramy przybędą...

[natasz-a1983]

Fajnie Krasowy, ze wszystko dobrze. Ja do Gliwic jade 10-go stycznia, pierwszy raz od pol roku. Ale minelo. Troszke zaczynam sie denerwowac, ale to chyba normalne. Jestem strasznie ciekawa moich wynikow. Pzdr

[pablo_zielona_herbata]

natasz-a, będzie dobrze, nie denerwuj się (choć to faktycznie normalny objaw :-) ).
Trzymam kciuki by wyniki były takie jak być powinny czyt. jak najlepsze.
Pozdrawiam serdecznie.

PS
Ja do Gliwic jadę 19.01

[zuziachicago]

Jestem po wizycie, na szczescie wszystko ok! zadnych nowych "stworow" wszystko jest tak jak bylo na ostatnim TK, jeden wezel sie zmniejszyl a drugi ktory byl powiekszony jest taki sam.
Te ostatnie 3 miesiace to byl koszmar, nareszcie moge odetchnac z ulga, zycze wszystkim wesolych swiat i szczesliwego nowego roku, zapominam o chorobie do kwietnia!

[pablo_zielona_herbata]

Czyli Supper!
Właśnie takich wieści tutaj oczekujemy droga Zuziu.
Oddychaj z ulgą, zapominaj o chorobie i ciesz się Świętami oraz Nowym Rokiem.
Pozdrawiam.

[krasowy28]

A mi apetyt dopisuje, jem ile wlezie i nie moge sie tym stanem nadziwic. Nigdy tak nie mialem. Tymczasem pojutrze swieta! Ale sie objem! Pragne zlozyc Wam zyczenia wesolych i spokojnych swiat. Duuuuzo zdrowia, a reszta sama przydzie ;-)

[krasowy28]

Witam. 9 dni brania Megace i ważę 3,5 kg więcej. Dziwna rzecz, bo od wczoraj przybyło mi... 1,5 kg. Czy to możliwe? wiem że wigilia ale bez przesady :P Jest też mniej miły akcent. Odkąd biorę Megace ciśnienie mi skoczyło, czuje się gorzej co nie znaczy że źle. Od jutra zmniejszam dawkę leku z 20 do 10 ml (w takim przedziale jest dawkowanie). Zobaczymy jak organizm zareaguje.
Pozdrawiam, radosnych Świąt!

[krasowy28]

Witam. Po 14 dniach mam +4kg. Dziwna rzecz, wieczorem potrafie wazyc nawet 2,5 kg wiecej niz rano. To plus +4 to z dzisiejszego poranka. Zmniejszenie dawki Megace pomoglo, cisnienie unormowalo sie, czuje sie swietnie.
Zycze udanej imprezy sylwestrowej. Ja pewnie bede jadl ;-)

[krasowy28]

Plus pięć na liczniku. Odkąd zażywam Megace mam mniej problemów żołądkowych, większą odporność (gardło nie boli gdy zmarznę), nadciśnienie spacyfikowane. Jednym słowem jest super! :-)

[natasz-a1983]

Krasowy- fajnie,ze jest tak dobrze. Oby tak dalej. Moja wizyta zbliza sie bardzo szybko. Napisze jak wroce. Pzdr

[krasowy28]

Witam. Waga rośnie ale powoli (obecnie 5,5 kg więcej). Mimo iż apetyt dopisuje, jem za dwóch (albo i trzech "mnie" sprzed 15.12.2011). Poza tym wszystko w porządku :D
Natasza- powodzenia na badaniach :)

[pablo_zielona_herbata]

Krasowy - 5,5 więcej to jest coś. Za chwile będziesz musiał wymienić garderobę; tak gdzieś za jakieś 4-5 kilo ;-)
Natasz-a co u Ciebie? Chyba już jesteś po wizycie, napisz co tam u Ciebie słychać; zakładam oczywiście, że wszystko OK, ale chciałbym abyś to potwierdziła.
A co słychać u reszty Towarzystwa?
Pozdrawiam.

[natasz-a1983]

Witam,
Pisze dopiero teraz bo bylam na malym urlopie u rodzicow i nie bardzo mialam jak pisac. Gliwice zaliczone. Usg w porzadku. Krew pobrana. Pan doktor powiedzial, ze gdyby bylo cos nie tak to wtedy beda dzwonic, w przeciwnym wypadku wizyta w sierpniu. W ten wtorek minie 2 tyg od wizyty i mam nadzieje, ze juz nie zadzwonia. Wynik kalcytoniny mial byc juz po tygodniu.
Pozdrawiam wszystkich

[krasowy28]

To już pewnie nie zadzwonią. Masz spokój do sierpnia. Super! :D
PS. moja waga to już prawie plus 7 kg. Czyli 1/3 tego, co chcę osiągnąć.

[natasz-a1983]

Witam,
Dzis mija 16 dni od wizyta w Gliwicach, nie bylo jak dotad telefonu jednak cos mnie od wczoraj niepokoi. Wyczulam po lewej stronie tak jakby na wezlach chlonnych guzek .Strasznie zaczelam sie tym denerwowac. Wizyte u mojej Pani doktor mam dopiero 17-go lutego. Nie wiem co robic.

[krasowy28]

Pewnie to nic takiego, niemniej jeśli czujesz niepokój, spróbuj dostać się do lekarza przed 17-tym lutego. Choć zdaję sobie sprawę, że to niełatwe- w grę wchodzi zapewne tylko wizyta prywatna...
PS. U mnie w porządku :D

[natasz-a1983]

no na szczescie skonczylo sie na strachu. nie wytrzymalam i poszlam do lekarza rodzinnego, Pani doktor obejrzala "guza" i okazalo sie ze to nic takiego. Po prostu jakies zgrubienie i tyle. Ale ulga. Pozatym dodzwonilam sie do Pani doktor z Gliwic i mam wyniki kalcytoniny, sa bardzo dobre, czyli jak pisal Krasowy- mam spokoj do sierpnia. Pzdr

[krasowy28]

No to rewelacja! :-)

[krasowy28]

Dzis rano waga wykazala, że jestem już na półmetku z przybieraniem na wadze. Jest 10 kg, jeszcze 10 i cel zostanie zrealizowany. Najpierw utyłem na twarzy a także brzuch mi nieco "spuchł". Ostatnio zauważyłem, że więcej mnie też na rękach, nogach czy klatce. Samopoczucie zatem jest bardzo dobre, mimo lekkiego przeziębienia. Pozdrawiam! :-)

[pablo_zielona_herbata]

Natasz-a - to super, że masz spokój do sierpnia!! Tak trzymaj! następny po sierpniu termin to luty 2013, a następny luty 2014 :-).
Krasowy - no to przyszalałeś :-).
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
PS
16.02 jadę do Gliwic poznać wyniki mojego wczorajszego TK.

[krasowy28]

Witam. Z zactimowych wiadomości to wizyta za 3 tygodnie, samopoczucie zaś bez zarzutu. Wczoraj minęły dwa miesiące odkąd biorę Megace. Przez ten czas przybrałem 11kg.

[natasz-a1983]

Krasowy, gratuluje przybrania na wadze!!! Mi akurat polowe z tego co Ty przybrales pasowaloby zrzucic:)))

[natasz-a1983]

Pablo, jak po wizycie w Gliwicach?

[pablo_zielona_herbata]

Witam.
No cóż...
TK wyszło niejednoznaczne, kalcytonina nieco podskoczyła więc zrobiono mi próbę wapniową i w zależności od tego jaki będzie jej wynik będą podejmowane dalsze kroki. Może PET, może porównawcze TK? To się okaże na początku marca.
A tak poza tym to cały czas czuję się super i tego będę się trzymał.
Pozdrawiam serdecznie. :-)

[natasz-a1983]

Pablo, najwazniejsze Twoje samopoczucie i pozytywne nastawienie. Trzymam kciuki zeby wszystko bylo dobrze.

[krasowy28]

Dopóki nie potwierdzą to nie ma tematu. Może się okazać, że coś wpłynęło niekorzystnie na przeprowadzone badanie i stąd jakieś niejasności dot. opisu.
Póki co jesteś zdrowy! :)

[krasowy28]

Cześć. Byłe dziś w Gliwicach. Te wyniki badań, które mieli są dobre. Megace odstawione, wrażenie moim "rozbyciem" zrobione ;D

[pablo_zielona_herbata]

Witaj Krasowy.
To się minęliśmy :-) ja byłem wczoraj.
Rozumiem, że Megace odstawione bo waga już na właściwym poziomie ? (czy jeszcze miało jakieś inne działanie? - pytam bo nie doczytałem dlaczego brałeś Megace).
Pozdrawiam serdecznie.
PS
Ja jadę 04.04 na PET-CT bo próba wapniowa wskazała wzrost kalcytoniny. Miał z Was ktoś to badanie?

[krasowy28]

Megace odstawiamy ponieważ pani doktor uznała że wystarczy. Ja zresztą też tak uważam. Przytyłem 13 kg i czuję, że więcej już mi nie potrzeba.
Miałem PET-a dwa razy, ostatnio w Gliwicach jakieś 5 lat temu (pierwszy raz w Bydgoszczy chyba w 2004 roku- daaawno). Jak pamiętam, żadnych rewelacji związanych z tym badaniem nie miałem. Podali jakiś kontrast (którego produkcja jest bardzo kosztowna a czas rozkładu bardzo szybki ale oni mają swoją fabryczkę na miejscu, nie muszą wozić tego samolotami) potem badanie, na końcu wywiad. Wywiad oczywiście miał być przed badaniem, ale doktora gdzieś "wcięło" to badanie mi zrobili najpierw, potem ankietę ponieważ procedur trzeba sie trzymać :P Najbardziej mi utkwiło pytanie, czy mam lęk przed ciasną przestrzenią. I rzeczywiście, wjeżdża człowiek do dłuuugiej rury. Jak w RM zresztą. I czas trwania badania był dość długi, ponownie tak jak w przypadku badania RM. Pamiętam, że ręka strasznie mi zdrętwiała, aż do bólu, a tu nie wolno było się wiercić. Ale mogę już coś zmyslać, czas swoje robi, coś mogło mi się zatrzeć, w sposób niezamierzony mogłem coś zmyślić :D

[pablo_zielona_herbata]

Dzięki za info Krasowy. To co piszesz pokrywa się w zasadzie z danymi jakie już posiadam, więc najwyraźniej "nie zmyślasz: :-)
13kg - ho, ho - nieźle!!!
Pozdrawiam.

[natasz-a1983]

Pablo- ja mialam PETA. nic strasznego. Przed badaniem podaja dozylnie jakis srodek (nie wiem dokladnie co to jest). Potem przechodzi sie do takiego pokoju i trzeba lezec ok godziny zeby tez srodek rozszedl sie po calym ciele. samo badanie przypomina tomograf tylko o ile dobrze pamietem sa 3 pierscienie, ktore przeswietlaja pacjeta. Trwa to ok 30 min, nie wolno sie ruszac, ma sie zwiazane rece. Jesli sa jakies komorki nowotworowe to wlasnie ten srodek ktory wpuszczaja przed badaniem swieci. to by bylo chyba na tyle. Potem tylko czekac na wyniki, oby jak najlepsze.

[krasowy28]

Odnośnie PET-a to tak właśnie było jak napisała Natasza :-) A propos wczorajszej wizyty zanotowałem dziwne, od wakacji 2000 roku obce mi uczucie. Otóż poczułem się jakoś tak obco, nie jak pacjent a człowiek z zewnątrz. Patrzyłem na innych pacjentów i nie czułem się jednym z nich, choć oczywiście im współczułem wiedząc co przeszli/przechodzą/przejdą. Niepokoi a także zastanawia mnie ta zmiana nastawienia.

[pablo_zielona_herbata]

Natasz-a, dzięki za szczegółowe informacje. Co do wyników to mam nadzieję, że będą jak najlepsze tylko sam nie wiem jakie być powinny, bo skoro kalcytonina powoli ale wzrasta, to może lepiej aby znaleźć ognisko i ostatecznie zlikwidować, z drugiej jednak strony... sam nie wiem. Pażiwiom - uwidim (ale to dziwnie wyglada jak się nie pisze bukwami :-) ).
Krasowy, to rutyna, już się tyle napatrzyłeś i doświadczyłeś, że emocje osłabły. To chyba normalne. Ja też do "tematu" podchodzę teraz zupełnie inaczej niż np. dwa lata temu.
Pozdrawiam serdecznie.

[natasz-a1983]

Masz racje Pablo, najlepeij by bylo znalesc ognisko i usunac raz na zawsze. Dobrze, ze Ci robia PETA, wszystko sie wyjasni. Masz racje :"Pażiwiom - uwidim", mam nadzieje, ze wszystko bedzie dobrze.

[krasowy28]

Witam. U mnie wszystko w porządku. Samopoczucie bardzo dobre w te pierwsze wiosenne dni. Obecnie biorę zmniejszoną dawkę Megace i... wciąż mi przybywa na wadze! Ale nie narzekam :-)

[pablo_zielona_herbata]

Witaj Krasowy.
Myślałem, że już zupełnie odstawiłeś Megace, a Ty tymczasem tylko zmniejszyłeś dawkę, jak tak dalej pójdzie to czeka Cię kolejna wymiana garderoby :-).
Miło przeczytać, iż u Ciebie samopoczucie bardzo dobre i nie narzekasz; ja mam tak samo :-) i życzę tego wszystkim pozostałym forumowiczom.
Niech Moc będzie z Wami!

[krasowy28]

Cześć. Wczoraj byłem w Gliwicach na badaniu TK (ktoś mądry wymyślił, że wizyta i badanie obrazowe nie mogą zostać przeprowadzone jednego dnia). Nic ciekawego nie zaobserwowałem, niczego nie słyszałem. Fakt, że ucha specjalnie nie nadstawiałem. Był na badaniu pewien facet z Zactimy o podobnym stażu w programie do mojego. Skutki uboczne mamy podobne, tylko mi nerki nie dokuczają. To znaczy na początku uczestnictwa w programie miałem przez kilka dni ostry ból chyba nerek (bo pewny nie jestem co mnie łupało) ale przeszło i potem już nie wróciło. Brałem jakieś rozkurczowe piguły (chyba Meteospasmyl) które pomogły. Ale to historia. Ważne, że lek facetowi pomaga a przejścia ma nieliche. Oprócz tego kilka dni temu skończyłem zażywać Megace a apetyt bez zmian- dopisuje.
Spokojnych, zdrowych Świąt życzy coraz bardziej obrośnięty tłuszczem krasowy28 ;)

[sjmsjm]

witam wszystkich serdecznie i ciepło.u mnie wszystko po staremu,czyli badaja i szukaja,a znalezc dzieki Bogu nie moga:)kalcytonina na tym samym poziomie od roku
Pablo,jesli chodzi o peta to mozesz poprosic o tabletke uspakajajaco i wtedy w ogole nie masz problemow z tym badaniem.Samo badanie to pestka,tak jak w tk,tylko ze trwa nieco dluzej,najdokuczliwsze jest to lezakowanie po podaniu kontrastu-idealnie jest lezec nie ruszajac sie,aby sie wszystko rowno rozmiescilo i w tym pomaga ta tabletka uspakajajaca,ja po niej odplywam,przesypiam godzinke i potem na stole tez.w pracowni z reguly bywa dosc chlodno,chyba dlatego,zeby sie sprzet nie zagrzewal,wiec fajnie jak Cie przykryja.
Krasowy gratuluje przytycia i dobrego samopoczucia,Zuzia bardzo sie ciesze,ze u Ciebie tez wszystko ok.Trzymam kciuki za wszystkich i zycze samych usmiechnietych w zdrowiu dni.

[pablo_zielona_herbata]

sjmsjm dzięki za podpowiedzi w sprawie PETa. Niestety tabletka u mnie raczej nie przejdzie bo ze względu na godzinę badania (rano) aby zdążyć na czas muszę jechać samochodem, a po tableteczce już był raczej nie był w stanie wrócić :-).
Napisz mi proszę czy do tego badania jest się w ubraniu? Bo jak tak to się faktycznie nieco cieplej ubiorę.
I jeszcze jedno: pamiętasz może jakie są sugerowane po badaniu środki ostrożności wobec dzieci i kobiet w ciąży?
Pozdrawiam serdecznie.

[sjmsjm]

Pablo,jestes mezczyzna,wiec nie masz problemow z ubiorem(zadnych metali),pewnie spodnie jesli beda z zamkiem to Ci sciagna,stroj taki jak do tk,po badaniu duuuuzo pij,aby jak najszybciej wyplukac znacznik,a tabletka przechodzi za jakies 2-3 godzinki,idealnie do badania,bo tyle to wszystko na pewno trwa.trzymam kciuki za wynik

Wszystki składam życzenia swiateczne,duzo radosci,niezapomnianych chwil w gronie bliskich i całe morze zdrowia:)

[pablo_zielona_herbata]

Jestem już po, ale i tak dzięki za dobre słowo. Teraz czekamy do 18.04 :-)
Przesyłam serdecznie życzenia dla Wszystkich!

[krasowy28]

Witam. Dzisiaj usiłowałem się dodzwonić do Gliwic dowiedzieć się czy już mają opis mojego TK, a jesli tak, to poprosić o przesłanie faksem. Niestety, nie dodzwoniłem się. Będę próbował jutro.
Megace nie biorę od bodaj 3 tygodni, od jakiś 2 już nie "rosnę". Zatrzymało się na przybraniu 17-17,5 kg. To chyba sporo bo nogi mi trochę "strajkują". Ciekawe kiedy przywykną do nowych warunków pracy ;P

[krasowy28]

Cześć.
Nie dodzwoniłem się również i w piątek. W poniedziałek ponownie zaatakuję ;)
Miłego weekendu

[natasz-a1983]

Pablo, jak wyniki?

[pablo_zielona_herbata]

Witam serdecznie.
Dziękuję za pamięć natasz-a.
U mnie średnio, tzn. PET ujawnił dwa małe podejrzane punkty z prawej strony przytchawiczno i przyprzełykowo więc dostałem skierowanie na dodatkowe badania (EBUS/EUS), a jutro jadę do Zakopanego na konsultację. Co dalej zobaczymy, sam narazie nic więcej nie wiem.
Pozdrawiam cieplutko.

[krasowy28]

Mam opis TK. Bez zmian w porównianiu do poprzednich. Może być :D

[pablo_zielona_herbata]

Tak trzymaj Krasowy!
Pozdrawiam

[zuziachicago]

Jestem po wizycie kontrolnej, Stan stabilny, markery poszly troche w dol! :)
Wiedzialam ze tak bedzie bo tym razem jak nigdy wogole sie nie denerwowalam, co jest bardzo dziwne w moim przypadku! Niewiem czy mam jakis dodatkowy zmysl ale sprawdza sie, daje slowo, jak strasznie sie boje zazwyczaj cos jest nietak, albo kalcytonina skacze albo cos innego.
Nastepna wizyta w listopadzie, mam czas zeby zapomniec i cieszyc sie zyciem.
Jak tutaj nie zagladam znaczy ze jest u mnie dobrze :) zagladam przewaznie jak sie boje i szukam otuchy. Doktor opowiadal mi o tych dwoch lekach, zapewnial o wspanialych rezultatch leczenia i uspakajal na ewentualna przyszlosc. A tymaczasem machnal reka i powiedzial narazie nie ma sie co rozgadywac na ten temat :)
Pozdrawiam wszystkich i zycze samych dobrych wiesci!

[natasz-a1983]

Pablo, jak po badaniu?

[pablo_zielona_herbata]

Witam. Badanie bedzie jutro. Ale jestem juz w Zakopcu. Dziekuje za pamięč.
Pozdrawiam.

[pablo_zielona_herbata]

Witam ponownie.
Jestem juz po badaniu (było wczoraj). Wyniki będą w poniedziałek i wtedy okaże się co dalej.
Pozdrawiam wszystkich.

[krasowy28]

Pablo, będzie dobrze. Nie pękaj! :-)
U mnie wszystko w porządku. Apetyt słaby ale waga się utrzymuje :-) Reszta po staremu. Pozdrawiam serdecznie!

[natasz-a1983]

Pablo i jak? Mam nadzieje,ze dobrze.

[pablo_zielona_herbata]

Dzięki natasz-a za pamięć.
Jest OK.
Jutro mam operację. W przyszłym tygodniu powinienem byc w domu.
Pozdrawiam

[krasowy28]

Powodzenia pablo! :-)

[natasz-a1983]

Pablo, trzymam kciuki zeby wszystko sie uadlo. Jak dojdziesz do siebie to napisz.Powodzenia

[sjmsjm]

Pablo od tego trzymania kciukow za Ciebie juz bolą mnie dłonie,daj znac co z Toba....mam nadzieję,ze wszystko jak najlepiej!

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie.
Bardzo dziękuję Wam za wsparcie.
Wczoraj wróciłem do domu, ale nie miałem siły włączać kompa.
Krótko mówiąc miało być tylko badanie i ewentualnie za jakiś czas zabieg, a w realu okazało się, że było badanie, czekanie na wyniki, zabieg. Łącznie 13 dni w szpitalu.
Ale już jest po i powoli wracam do formy oraz cierpliwie czekam na wyniki hispat.
W najbliższym czasie wrzucę więcej info na bloga, tymczasem jeszcze raz dziękuję z pamięć i pozdrawiam.

[natasz-a1983]

Pablo, najwazniejsze ze juz wszytko za Toba. Teraz dochodz do siebie, pozdrawiam

[sjmsjm]

uf...
wracaj do sił,resztą się nie martw będzie dobrze:)

[krasowy28]

kuruj się szybko, pablo. Lato tuż tuż :)

[bazyliszek-online]

Jestem od niedawna na forum stąd moje pytanie czy zactima jest dostępna w Polsce? Jakie są efekty jej stosowania w zaawansowanym nowotworze płuc (IV stopnia)? Będę wdzięczna za wszelką pomoc dla mojej 61 - letniej mamy, u której stwierdzono ten nowotwór w styczniu 2012?

[krasowy28]

Lek jest dostepny w Polsce ale tylko w leczeniu szpitalnym. Nie wiem tylko na jakich zasadach można przystapić do leczenia lekiem. Czy biorą ludzi z zewnątrz czy tylko tych, na których wcześniej testowano lek. Poza tym ja uczestniczyłem w testowaniu leku dla osób chorych na nowotwór tarczycy. Wiem, że zagranicą (a może i w Polsce) testowano lek na nowotwory płuc (nie orientuję się ile jest rodzajów nowotworu płuc i na którym testowano lek), i to przed testami 'tarczycowców". I z tego co wiem, wyniki były bardzo obiecujące. Zapytam w czwartek na wizycie na jakich zasadach mozna otrzymać lek. Choć nie obiecuję, że czegoś się dowiem. Pielęgniarki milczą, lekarka też jakaś oporna w temacie rozmów o leku, testach, wynikach badań itp. Wszystko co wiem to internet i nieoceniona zuziachicago.
Przepraszam, ale moje zainteresowanie lekiem spada proporcjonalnie do polepszenia (a przynajmniej nie pogorszenia) stanu zdrowia i wzrostu radości życia. A że ostatnio jest dobrze to i niewiele mogłem pomóc.
Aha, na mnie lek działa. Na innych pacjentów z projektu raka rdzeniastego tarczycy również. Jest nadzieja :D

[pablo_zielona_herbata]

Witam. Napewno najwiekszą wiedzę w temacie Zactimy mają Zuzuia i Krasowy.
Ja ze swojej strony mogę dodać, iż gdzieś czytałem, że Zactima była pierwotnie testowana własnie jako lek na raka płuc ale poźniej się okazało, iż skuteczniejsza jest w leczeniu przerzutowego raka rdzeniastego tarczycy. Zactima jest zarejestrowanym lekiem w USA (od kwietnia 2011) natomiast w Polsce są nią leczone osoby, które uczestniczyły w badaniach klinicznych. Co do leczenia osób nie uczestniczacych w badaniach, to nie posiadam takich informacji.
Pozdrawiam

[krasowy28]

pablo--> mam nadzieję, że szybko dochodzisz do siebie?
Kurcze, aż mi wstyd że tak mało wiem o tej Zactimie.

[bazyliszek-online]

Dziękuję za informację i chęć pomocy

[krasowy28]

Jutro wizyta w Gliwicach. Niby nic strasznego, bez badania TK za którym nie przepadam. A jednak boję się jak chyba nigdy (a przynajmniej od 2006 roku). Jestem przerażony.
Aha, mam zapytać o dostepność leczenia Zactimą. Żebym tylko z nerwów nie zapomniał.
Dlaczego akurat teraz taki stres?

[bazyliszek-online]

Życzę Ci dużo zdrowia i bezstresowej wizyty. Ps. obejrzyj sobie Małą brytanie po tym od razu polepszy Ci się humor. Mam nadziej, że jednak będziesz pamiętał żeby zapytać o zactime mama leczy się we Wrocławiu.

[krasowy28]

Dzięki za wsparcie. Ja mieszkam we Wrocławiu :)
Zapytam, zapytam tylko nie wiem co mi odpowiedzą...

[pablo_zielona_herbata]

Krasowy, Ty masz stresa??
No, no... Kto by pomyślał....
Musi być dobrze, przecież cały czas idziesz w dobrym kierunku! Oczywiście trzymam kciuki i przesyłam gut vibration ;-)
Niech Moc bedzie z Tobą!
3maj się dzielnie.

[krasowy28]

Ufff, co za dzień. Podróż do Gliwic na głodniaka- tragedia, w oczach mi wirowało. Byłem zbyt zmęczony aby się denerwować. Jakoś dotarłem, dość szybko jak na Gliwice mnie "zrobili" po czym poszedłem coś zjeść. Paskudztwo jakieś mi podali, brzuch mi zaczął szaleć. Na szczęście przeszło do momentu gdy trzeba było wyjść na dworzec. Powrót przebiegał miło do Opola. W Opolu "zasugerowano" pasażerom, aby przesiedli się do pociągu obok. Do osobowego! Dlaczego? ktoś w pośpiesznym dostał zawału- stan chyba poważny, bo reanimowali człowieka w pociągu. A w osobowym ścisk niczym na otwarciu Sky Tower :P Jakoś dojechałem do domu :)
Nie wiem czy ten reanimowany człowiek w pośpiesznym przeżył...
Wyniki są ok, dziś pobrali mi krew na CEA i kalcytoninę- zapytałem o wyniki a ci mówią, że mają stare ale jak chcę to mi pobiorą dziś krew i zrobią. No to chciałem :P
Wracając do tycia to tak mi poszło w brzuch, biodra i poniżej, że poniżej zrobiły mi się... aż ciężko napisać, kobiety zapewne się domyslają. Żaden weneryk!
A propos Zactimy to pani pielęgniarka, która od początku jest w projekcie siedzi mówi że leczenie mają zapewnione jedynie uczestnicy programu. Przykro mi...
Jeszcze jedno. Widziałem pod pracownią RM zakonnicę, która się do mnie uśmiechnęła. Młoda, buzia jak z obrazka, śliczna! Gdyby nie ten habit to chyba bym do niej wystartował! I to pomimo mojej wrodzonej indolencji w nawiązywaniu kontaktów z płcią przeciwną :D

[pablo_zielona_herbata]

No to miałes Krasowy przygód jak na jeden dzień.
Ale trochę zawaliłeś, bo niektóre siostry zakonne nie mają ślubów wieczystych, może jeszcze była szansa, może to był dar niebios ;-) Następnym razem pamiętaj o tym!
Ponadto pragnę zauważyć, iż na forum są również mężczyźni i oni się nie domyślają co masz poniżej bioder (no chyba, iż chodzi o kolana :-) ).
Co do Zactimy to widzę, iż niestety miałem przecieki zgodne z prawdą (dostęp tylko dla uczestników projektu).
A najważniejsze, że wyniki masz OK!
Pozdrawiam.

[krasowy28]

Zrobiło mi się coś, co się robi, gdy ktoś nagle przybierze na wadze. Jak się okazuje 30-letni faceci też mogą to "nabyć". Nie jest to cellulit lecz ta druga przyczyna zmartwień płci ładniejszej.
Z tą zakonnicą pokpiłem sprawę. Dla mnie żadna nowość.
Szkoda, że do Zactimy jest taki wąski dostęp...

[krasowy28]

No i najważniejsze, jak się czujesz pablo?
Co u reszty forumowiczów?

[pablo_zielona_herbata]

Szyja jeszcze trochę boli i opuchnięta, ale ogólnie jest OK. Czekam na hispat.
No i jeszcze się dowiedziałem, że mam kawałeczki płatów tarczycy (wykazał to EBUS/EUS).
Dobre pytanie: co słychać u reszty?

[krasowy28]

Widzę, że nikt nie odpowiada. Dedukując, nie odpisują bo nie czytają, nie czytają bo się tym zagadnieniem obecnie nie interesują, nie interesują się bo wszystko jest w porządku. To zaiste świetna wiadomość że na forum zaległa cisza :)

[pablo_zielona_herbata]

Krasowy, dedukuję podobnie jak Ty !
Pozdrawiam serdecznie.
PS
Wracając jeszcze do jedzenia w IO w Gliwicach to ja preferuję bufet w starej części, według mnie tam mają lepsze papu :-) niż w tym dużym bufecie przy głównej rejestracji.

[sjmsjm]

Czesc
No dobra ujawniam sie:) u mnie faktycznie wszystko po staremu,wiec milcze,ale zaglądam i czekam na wieści.Brak wieści w naszym przypadku to dobry stan.Kolejne badanie u mnie pod koniec czerwca,wiec trroche zaczynam histeryzowac i dlatego zagladam częściej, aby sie podbudowac,przejąc optymistycznych fluidow itd

Pablo napisz coś więcej o operacji,co wycieli i ile i mam nadzieje,że juz zakonczyles leczenie,bo kalcytonina na pewno spadnie do normy i bedzie po robocie;)

[pablo_zielona_herbata]

sjmsjm - wszystko będzie dobrze, pojedziesz, pokażesz się lekarzom i usłyszysz do zobaczenia za rok! Trzymam kciuki.
A co do mojej nieskromnej osoby to wycięto mi ostatnio 5 węzłów chłonnych (z szyi i śródpiersia). Wynik hispat 5/5 więc z jednej strony dobrze (bo ustrzelili drania), a z drugiej nieco niepokoi, że wszystkie węzły miały przerzuty...
Tak czy inaczej musi być dobrze!
Pozdrawiam serdecznie.

[sjmsjm]

Chciałoby sie za rok,ale niestety jezdze co 3 miesiace...
Pablo powiesz jak wysoka miałeś kalcytonine przed operacyjną?i czy wezly byly uwidocznione w pecie?pytam,bo mi badaja te wezly i badaja i nie moga wybadac(chyba na szczescie),w pecie nie swieca,a biopsje mialam juz chyba w kazdym wezle w szyji;))a kalcytonina co rok to ciut wyzej(ponad 5 lat),wiec jesli nie chcesz zachowac poziomu kalcytoniny w tajemnicy to moze moglbys odp,jak szybko wzrastala i od jakich poziomow i ile byla teraz.
A co do Ciebie to zobaczysz,ze kalcytonina spadnie za jakies 3 miesiace do normy i juz po wszystkim,czego Tobie i wszystkim na forum z całych sił zycze

[natasz-a1983]

U mnie w porzadku, wizyta kontrolna 3-go sierpnia. Fajnie, ze u wszystkich dobre samopoczucie. Pozdrawiam wszystkich cieplo w te chlodne dni

[pablo_zielona_herbata]

Co do tej kalcytoniny, to różnie bywa, niektórzy mają latami poziom około 200 i nic się nie dzieje. U mnie w październiku 2010r było 113, zabieg miałem w grudniu 2010. W lutym 2011 miałem 46, w czerwcu 2011 - 58, w październiku - 67, w styczniu 2012 - 108. Teraz po zabiegu jeszcze nie robiłem badań.
Jeśli chodzi o PET to świeciły dwa punkty, w trakcie ostatniej operacji wycięli mi 5 węzłów, wszystkie były zajęte, więc chyba ten PET nie jest taki nieomylny :-(
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za Wasze kontrolne wizyty.

[sjmsjm]

Dzieki za odpowiedz.Dlugo trwalo zanim odpisalam,bo musialam przetrawic ,jak pewnie wiekszosc,wysokosci kalcytoniny.Kurcze nie byly wcale za bardzo wysokie.....a jednak 5 wezlow....troche przezywam teraz...
opisz moze blizej to badanie w Zakopcu,co z niego wyniklo,ze od razu Cie cieli,no i gdzie miales ten zabieg,w Gliwicach,czy w Zakopanym?
Nadal uwazam,ze super,ze znalezli,bo masz teraz ogromna(miejmy nadzieje,ze 100%)szanse na calkowite wyleczenie,czego z calego serca Ci zycze.
pozdrawiam wszystkich,tych co pisz i tych co tylko czytaja:)

[pablo_zielona_herbata]

sjmsjm - ja nie wiedziałem, że od razu mnie będą cięli. Myślałem, że zrobią EBUSa i ewentualnie ustalą termin na zabieg, a tu niespodzianka: po badaniu nie wypuścili mnie do domu tylko kazali czekać na wynik w szpitalu, a gdy już usłyszałem, że jest wynik to równocześnie mi oznajmiono, iż za parę dni będę miał zabieg. Po prostu w Zakopcu takie mają procedury :-). W sumie cieszę się, że to było tak szybko ponieważ obecnie nie pasują mi żadne wyjazdy nawet jednodniowe nie mówiąc już o kilku, kilkunastodniowych. nawet wizytę konsultacyjną w Gliwicach zrealizuję najprawdopodobniej dopiero w połowie, lub pod koniec lipca.
Co do tych 100% to się nie napalam, z informacji, które posiadam wynika, że skoro wszystkie węzły były zajęte (nawet te nieświecące na PET), to mogą być jeszcze jakieś inne zajęte, ale oczywiście nie muszą. Tak więc zdaję sobie sprawę, że może pojawić się skierowanie na radioterapię, ale nie ma co uprzedzać faktów. Pożyjemy zobaczymy, póki co mam pilniejsze sprawy na głowie (piszę to z całą odpowiedzialnością).
sjmsjm, kiedy dokładnie masz kontrolę abyśmy mogli trzymać kciuki?
Pozdrawiam serdecznie.
PS
Jak masz ochotę to więcej o moim przypadku możesz poczytać na www.rakrdzeniasty.blog.onet.pl

[krasowy28]

U mnie wszystko w porządku.

[pablo_zielona_herbata]

Krasowy - tak trzymać!
A co u reszty? Piszcie moi drodzy! Wszyscy na urlopach czy co??
U mnie super!!! Może nie w tematach zdrowotnych bo jeszcze nie zdążyłem pojechać do Gliwic oraz na dodatek miałem problem z kręgosłupem (kilka dni leżenia plackiem), ale to wszystko pikuś ponieważ: ... Dzisiaj urodził mi się drugi syn!!!
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[natasz-a1983]

Pabla, gratulacje !!!!!!!
U mnie ok, wizyta 3-go sierpnia. Pozdrawiam wszystkich

[pablo_zielona_herbata]

Dzięki Natasz-a za gratulacje.
Trzymam za Ciebie kciuki cały czas! Kolejna wizyta 3 sierpnia, następna najwcześniej za pół roku - tego Ci życzę!
Pozdrawiam.

[krasowy28]

Pablo

[krasowy28]

Wróciłem z wypadu w Beskid Niski i Bieszczady. Naprawdę udany wyjazd :D
Tymczasem juz 23 sierpnia wizyta w Gliwicach.

[sjmsjm]

jutro pet trzese portkami....


Pablo gratulacje ,teraz masz podwojna motywacje,zeby calkowicie wyzdrowiec

[krasowy28]

sjmsjm--> powodzenia, będzie dobrze!

[natasz-a1983]

Od wizyty kontrolnej w gliwicach minal juz miesiac, zadnej poczty nie bylo wiec chyba moge przyjac ze wszystko jest w porzadku. Kolejna w lutym, pozdrawiam wszystkich

[krasowy28]

W skrócie. 23.08 bylem na wizycie. Nic nowego, bez zmian czyli OK. Jutro (30.08) TK bo teraz nie mogą łączyć wizyty z badaniem obrazowym. Lekka paranoja ale co robić, trzeba dwa razy jeździć zamiast raz... W zeszłym tygodniu w Gliwicach sezon urlopowy w pełni, wiatr hulał po korytarzach.
Samopoczucie poprawne :)

[sjmsjm]

Uprzejmie donosze,ze w badaniu pet nic nie znaleziono,czego i Wam wszystkim z całego serca zycze...

[krasowy28]

sjmsjm--> super wieści! :D

[pablo_zielona_herbata]

Natasza, Krasowy, Sjmsjm - bardzo się cieszę, że u Was OK. Tak Trzymać!
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie. Ostatnio rzadko tu zaglądam bo z dzieciakami sporo zajęcia, a jak dołożyć do tego pracę zawodową i społeczną to trudno "zakręt złapać" :-)
Niech Moc będzie z Wami!

[krasowy28]

Witam.
Mam opis tk. Bez zmian czyli nudy. Życie toczy się dalej.

[krasowy28]

Witam. Piszę po to, aby nam wątku nie zamknęli ;-) Poważnie rzecz ujmując, brak aktywności naszej Zactimy to najlepsza możliwa wiadomość- oznacza, że cholerstwo jest poza nami. Teraz martwimy się pracą, humorami partnerów życiowych, rozrabiającymi dzieciakami, teściowymi, korkami ulicznymi, brzydką pogodą, brakiem czasu, nadwagą, wścibskimi sąsiadami, rosnącymi podatkami i 10000 innych problemów. Czyli norma. Nudy :-)

[pablo_zielona_herbata]

Mam nadzieję, że tak właśnie jest jak pisze Krasowy; w każdym razie u mnie TAK i zamierzam się tego trzymać.
Pozdrowienia dla wszystkich.

[zuziachicago]

w moim przypadku do zmartwien dodam jeszcze: zmarszczki, celulit, wypadajace wlosy i pare innych bardzo waznych niedoskonalosci :))

[krasowy28]

zuzia--> a u kogo zaobserwowałaś tak przykre objawy? ;D

[zuziachicago]

Krasowy Ty nie czaruj :)

[krasowy28]

;-D

[krasowy28]

Byłem w Gliwicach. Jest średnio- kalcytonina skoczyła z 330 do 700 pg/ml. Tsh czy cea bez zmian w porównaniu do wcześniejszych wyników. Co ciekawe, dokładnie tego samego dnia (30 sierpnia br.) oprócz badań krwi miałem również wykonane badanie obrazowe tk, która wykazało wynik nawet ciut lepszy w porównaniu do poprzednich (dziad mniejszy o jakieś 2-3 mm). Lekarka mówi by się póki co nie stresować. Wynik tk jest dobry zatem zapewne nic się nowego wykluć nie mogło- bo nic nie widać na tk. Dziś pobrali mi krew, za jakieś dwa tygodnie będą wyniki. Ci ciekawe, na moje wyraźne życzenie. Gdybym się nie uparł, nie zrobiliby. Szykują się interesujące dwa tygodnie ;-) A tak po za tym do 5
programów doszły 2 kolejne. Razem jest już siedem. Zatem nawet jak Zactima zaczął "dawać ciała" to może mnie wkręcą w nowy lek. Trza będzie założyć nowy wątek na forum. Albo na fejsie ;-)

[pablo_zielona_herbata]

Hmmm... To trochę niefajny ten skok kalcytoniny... Nie proponowali jakiegoś PETa? Nie wiem cóż więcej napisać, w końcu to Oni są fachowcami, a my musimy Im zaufać, iż wiedzą co robią. Trzymam kciuki i serdecznie pozdrawiam.
PS
Skąd Ty czerpiesz te informacje o programach badawczych ???

[krasowy28]

Pielęgniarka mi powiedziała :-)

[pablo_zielona_herbata]

Mogłem się tego domyślić ;-)
Jak pielęgniarki coś wiedzą to Krasowy z nich napewno to wyciągnie.
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki. Dawaj znać co słychać.

[krasowy28]

Przy pobieraniu krwi pani pielęgniarka robi się bardziej rozmowna, bo krew pobierają w zabiegowym na oddziale a nie w gabinecie projektów. Najwyraźniej czuje się tam swobodniej. Moje samopoczucie psychiczne jest niezłe, gorzej z samopoczuciem fizycznym. Brzuch często zawodzi, apetyt nie dopisuje, chudnę w oczach. Odkąd przestałem brać Megace (kwiecień) schudłem 10 kilo. W poniedziałek zarejestruje się w Poradni Żywienia. Nie ma na co czekać. W Gliwicach chyba po prostu nie wiedzą jak mi pomóc w tym temacie. Lekarka zapowiedział mi, że jak nadal będę tak chudł, to na następnej wizycie przepisze mi Megace. Za 12 tygodni...

[krasowy28]

Dzieje się. Dzwoniłem do Gliwic czy są już wyniki kalcytoniny. Nie ma, będą ok. 20 grudnia. Kolejne dwa tygodnie stresu. Kolejne interesujące doświadczenie ;-) Za to apetyt wrócił- Apetizer Senior naprawdę działa. Biorę to dwa tygodnie i zwłaszcza w pierwszym tygodniu jadłem aż miło. W tym tygodniu też nie jest źle. Nawet jeśli ct skoczyła i coś kwitnie we mnie to oprócz Zactimy są różne inne pestycydy aby chwasta ubić ;-)

[krasowy28]

A dziś byłem w Poradni Żywienia Klinicznego. Okazało się, że wszystkiego mam za mało i mam jeść :-P Mam jeść 5 razy dziennie, do tego dali jakieś lekarstwo do picia co wygląda jak Danone ale nim nie jest, Resource czy jakoś tak. Mam się im pokazać za jakieś 4-5 miesięcy. Życzę uroczego Mikołaja :-)

[krasowy28]

Małe sprostowanie. Napisałem "Okazało się, że wszystkiego mam za mało [...]" otóż spieszę wyjaśnić, że nie wszędzie mi zaglądali ;D

[krasowy28]

Z głupia frant skontaktowałem się z Gliwicami czy mają już wyniki badań kalcytoniny. Mają, i są super. Ze źródeł bardzo zbliżonych do ŚCO* wiem, że kalcytonina wynosi 214 pg/ml co przy poprzedniej 700 jest wiadomością wprost rewelacyjną, a zwłaszcza zważywszy na fakt, że wcześniej kształtowała się w granicach 300-330.
* Źródło jest pewne ;D
ps. interesujące doświadczenie oczekwiania na wyniki przerodziło się w uczucie ugli i wielkiej radości.
Nawet bym się napił gdybym miał ochotę.

[natasz-a1983]

No to super Krasowy. Ale dostałeś prezent, w sam raz na Swieta:))

[pablo_zielona_herbata]

Super wieści Krasowy!!
To Ci napędzili stracha, ale najważniejsze, że jest OK.
Pozdrawiam.

[sjmsjm]

Krasowy bardzo Cie prosze nie strasz mnie tak bardzo....Nawet nie wiesz jaka ulga,ze wyniki okazaly sie dobre,a nawet lepsze:) mam tez nadzieje,ze przez te Swieta objadles sie i przybrales i czujesz sie swietnie
a w nadchodzacym Nowym Roku zycze wszystkim ZDROWIA ZDROWIA I ZDROWIA!!!!a pozniej jeszcze Zdrowia:)

[krasowy28]

sjmsjm--> nie przytyłem przez święta. Ale mniejsza o to :D W czwartek przysłali mi opis wraz z wynikami krwi i jak byk stoi kalcytonina 214 pg/ml. Z radosci mało co głową nie wybiłem dziury w suficie :P
Życzę udanego sylwestra i pomyślnego nowego, 2013 roku. Mama twierdzi, że rok z 13-tką zły być nie może. I tego się trzymam.

[zuziachicago]

Jestem po mojej kontrolnej wizycie, to samo co zawsze, czyli kalcytonina troche urosla, te kilka wezlow chlonnych w srodpiersiu tez sie troche powiekszylo z 4 na 5 mm, i jeden ktory jest najwiekszy powiekszyl sie z 6 na 9mm. Jestem okropnie przeziebiona z bolem gardla i kaszlem wlacznie wiec zastanawiam sie czy aby to nie przyczynilo sie do powiekszenia tych wezlow. Pozatym zadnych nowych "obcych" w plucach czy watrobie nigdzie nic nie ma. CEA trzyma sie caly czas na poziomie 20-22. Doktorek powiedzial mi ze jezeli cea nie rosnie to jest sie z czego cieszyc poniewaz CEA swiadczy o zlosliowsci MTC. niektorzy maja niska kalcytonine i wysokie cea i to sa te agresywne przypadki z szybkim postepem choroby. W moim przypadku to sie jak najbardziej potwierdza.
Koncem stycznie ma byc wprowadzony ten drugi lek na rynek pod nazwa Comeriq jezeli nie pomylilam nazwy.
Zachecam was wszytskich do zapoznania sie z grupa MTC na FB. jest tam duzo ciekawych ludzi z ta choroba ktorzy wiedza naprawde duzo jej temat. dowiedzialam sie naprzyklad ze w lutym rozpoczyna sie badanie kliniczne faza II nad szczepionka przeciw MTC, i zastanawiam sie nad wzieciem udzialu w tym badaniu.
Link do grupy MTC na FB:
www.facebook.com/#!/groups/215479225204749/

[krasowy28]

Witam.
Za dwa tygodnie (w walentynki) jadę do Gliwic. O tym, że wizyta ta specjalnie mnie nie stresuje świadczyć może fakt, że najbardziej zajmuje mnie to by kolejarze tego dnia nie strajkowali :D
Krótko mówiąc, czuję się dobrze.
Pozdrawiam serdecznie :)

[natasz-a1983]

O Krasowy, to się miniemy. Ja jadę 8go na wizytę. U mnie tez humor dopisuje, samopoczucie tez dobre. Pozdrawiam wszystkich i byle do wiosny:))

[pablo_zielona_herbata]

Natasz-a, Krasowy - miło przeczytać, że u Was wszystko OK, u mnie mam nadzieję, że też :-), a przekonam się o tym 6 lutego (wygrzeję Wam miejsce w poczekalni).
A co u reszty słychać?
Pozdrawiam

[natasz-a1983]

Pablo i jak było w gliwicach? a własnie niedawno wróciłam, u mnie wszystko w porzadku wiec kolejna wizyta w pazdzierniku. Przezyłam dzis tam szok, było strasznie duzo dzieci, nawet takich małych, czekali na różne badania...Mam nadzieje, ze u Ciebie tez wszystko ok, pozdrawiam wszystkich

[pablo_zielona_herbata]

Dzięki Natasz-a za pamięć.
U mnie tak jak u Ciebie - OK! :-)
Kolejna wizyta pod koniec września.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich.

[krasowy28]

Kolejna wizyta za mną. Na szczęście wszystko w porządku. Tk 22 marca, potem wizyta kontrolna 9 maja. Ponoć mają wejść jakieś nowe programy. Widziałem teczki Novartis, Eisai, Exilixis i Algeta. Z moim jest 5, mają dojść dwa kolejne (ale to już w listopadzie słyszałem).

[zuziachicago]

Super Krasowy, bardzo sie ciesze!
Te nowe teczki ktore wypatrzyles to wspanialy znak, oznaczaja ze znacznie i w dosyc szybkim tempie wzmaciaja sie nasze militarne mozliwosci do walki o przetrwanie :)
Moja wizyta w maju, oswajam sie powoli z mysla ze nadchodzi moj czas na rozpoczecie leczenia, jezeli kalcytonina do maja podskoczy raptownie odzwierciadlajac to wzrostem powiekszajacych sie systematycznie od 5 lat wezlow w srodpiersiu (aktualny stan ok 1-1.5cm) zgodnie ze slowani doktora zaczniemy rozpatrywac plan lecznenia.

[krasowy28]

1. Może nie będzie potrzebne żadne leczenie.
2. Jest tyle możliwości i to w Polsce. Co dopiero w Stanach.
Będzie dobrze. Musi.

[krasowy28]

Bry. W piątek badanie tk. Hurrra! Przynajmniej spotkam bardzo sympatyczne pielęgniarki z pracowni tk :-)
Miłego pierwszego dnia wiosny. Oby nam się fajnie działo! :-)

[pablo_zielona_herbata]

Trzymamy kciuki aby kontrast był smaczny, a wyniki jak najlepsze!
Pewnie w tym momencie jak to piszę Ty już dobrze namąciłeś w głowach paniom pielęgniarkom ;-)

[krasowy28]

Przeżyłem, wróciłem. Kontrast smakował, pielęgniarki "namącone". Miałem być ciut wcześniej (badanie o 16:30) Przyjechałem koło 15-tej i kłopot- skierowania nie ma, pani od wypisania skierowania też już nie ma. Na szczęscie była inna pani z gabinetu projetku i załatwiła. Dopadłem jakiegoś lekarza, który podpisał i podbił. Okazało się, że nie ma aktualnych wyników kreatyniny (bez tego nie zrobią tk). Dawaj do laboratorium na "kujnięcie" (przy okazji planowy pobór krwi do TSH i kalcytoniny). W laboratorium dowiedziałem się, że na wynik kreatyniny czeka się około... 2 godzin. A dochodziła 16-ta. Wszyscy pacjenci już "przeskanowani" a ja czekam popijając cytrynową wodę z aromatyczną nutką anyżowego kontrastu. Wynik kreatyniny był za jakąś godzinę, ok. 17:30 było po wszystkim (włącznie z kwadransem na wyjęcie "kraniku" z ręki). Pracownia TK przeszła kapitalny remont, większa poczekalnia wewnętrzna, kilka ścian poleciało/zmieniło miejsce, nowe meble, stołek dla pielęgniarek ze wszystkim kółkami (poprzedniemu jednego brakowało). A był to stołek, na którym siedziały podczas kłucia :P A najważniejsze, jest nowy aparat do TK. Panie, na szczęście, te same co poprzednio (w tym dwie przesympatyczne techniczki(?)- jedna mówiąca ze wschodnim śpiewnym akcentem, druga godojąco po ślunsku).

[pablo_zielona_herbata]

No to teraz pozostaje Krasowy czekać na DOBRE wieści (innych nie zakładamy).
Nowe TK powiadasz?? Nie będzie się psuć?? Nie będzie opóźnień?? Wow to jak się tam teraz odnaleźć?? ;-) DObrze, że obsługa bez zmian.
Pozdrowienia dla wszystkich... No właśnie co u Krasowego już wiemy, a co u reszty?

[krasowy28]

Poslusnie hlasim, ze jsem opet zde ;-) opis ostatniego badania tk jest taki sam w porównaniu z poprzednimi. Czyli mile brzmiąca dla ucha stagnacja. Kalcytonina nieco wzrosła (było 230, poprzednio 330 a teraz 400). Do zniesienia.
Tymczasem przed moim kuzynem walka z francą nosogardła. Za kilka dni zaczyna radio i chemiotetapię. Menda jest nieoperacyjna. Facet stara się trzymać, walczyć ma o co bo ma świetną żonę i 4 naprawdę fajnych dzieciaków. To silna motywacja. Zresztą on też bardzo sympatyczny chłop. I wciąż młody (przed 50-tką). Trzeba będzie trzymać kciuki.

[pablo_zielona_herbata]

Kciuki trzymam mocno!!!
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.

[krasowy28]

W ub. tygodniu byłem na kontroli w Gliwicach. Wyniki bez zmian. Nic się nie dzieje. Nawet plot żadnych nie podłapałem.

[krasowy28]

Witam :D
U mnie wszystko w porządku. Wnioskując po ciszy w eterze u Was szczęśliwie też dobrze. Super! :D
1 sierpnia mam kontrolę.

[krasowy28]

Cześć. U mnie generalnie w porządku.

[pablo_zielona_herbata]

Cześć! U mnie też ;-)
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[sjmsjm]

Generalnie u mnie tez:)
pozdrawiam

[krasowy28]

Byłem na kontroli. Wyniki są w porządku, oby tak dalej. Dowiedziałem się, że jestem najstarszym (stażem!) królikiem doświadczalnym w Zactimie :)
Nie było tortu, nawet machewki :P

Trzymajcie się zdrowo. Dziękuję za wspólny czas!

[pablo_zielona_herbata]

Witajcie moi drodzy, którzy tu zaglądacie co jakiś czas lub jesteście raz pierwszy.
Nadszedł czas porządków. Nie da się zbyt wielu srok trzymać za ogon. Nie da sie zbyt wielu rzeczy robić równocześnie. Tak więc z dniem dzisiejszym informuję, iż czuję się bardzo dobrze i mam nadzieję, że już tak zostanie. Nie chcę ot tak poprostu przestać TU pisać, ktoś mógłby to opatrznie zrozumieć, dlatego oficjalnie mówię "Do miłego...".
Wiele zawdzięczam temu forum i forumowiczom, szczególnie Krasowemu, który był iskrą nadziej dla mnie i dla mojej żony w trudnym czasie po usłyszeniu diagnozy. Krasowy - Wielkie Dzieki!!!
Życzę wszystkim zdrowia i radości!
Jeżeli ktoś ma ochotę o coś zapytać lub zwyczajnie pogadać to proszę pisać na [e-mail]
Ponadto od pewnego czasu staram się całą swoja wiedzę na temat raka tarczycy porządkować i systematycznie umieszczam ją na: www.raktarczycy.blogspot.com
Niech Moc będzie z Wami!!!

[krasowy28]

Nie ma sprawy, Pablo. Życzę Tobie i Ewelinie wszystkiego Naj. Dużo zdrowia, realizacji osobistej i zawodowej, pociechy z dzieci. Wpadaj tu czasem.

Ja 28 sierpnia mam tk. Czuję się dobrze.

Miłych dni wakacyjnych, które nam jeszcze pozostały :-)

[natasz-a1983]

Fajnie Pablo, ze u Ciebie wszystko dobrze. Fakt, ze coraz rzadziej tu sie jakos zaglada, ale fajnie, ze u wszytkich sprawy maja sie dobrze. Coraz rzadziej myslimy o chorobie, ale to dobrze. Nie przestawaj pisac bloga, czytam na bierzaco. Pozdrawiam wszystkich serdecznie, zdrowia zycze.

ps. Moja wizyta kontrolna 4go pazdziernika, Krasowy- daj znac jak TK

[krasowy28]

Cześć. Wyniki tk już są, wyniki bez zmian w porównaniu do poprzednich.

[natasz-a1983]

Fajnie Krasowy, ze wyniki ok. Moja wizyta nieuchronnie tez sie zbliza, jade juz 4go pazdziernika

[krasowy28]

Witam. Byłem w Gliwicach 24.10 br. Wyniki są na tyle dobre (stabilne) , że badania TK będę miał tylko raz w roku :) ale wizyty kontrole jak dawniej, co 12 tygodni. Następna wizyta w połowie stycznia. Na wizycie standardowe badania, w tym kalcytonina i tsh (nie na każdej wizycie mi je robią) plus rtg klatki piersiowej. Reasumując, wszystko w porządku . Pozdrawiam serdecznie :D

[krasowy28]

Jeszcze jedno, uaktywniłem moje gg, numer 13913044. Pozdrawiam w ten deszczowy, jesienny dzień :)

[ania_1220]

Witam wszystkich!
Jestem tutaj nowa, no może nie dla wszystkich. ;) Pablo mnie już zna. ;)) Choruję na RRT. Oczywiście jak to często bywa, wszystko wyszło przez przypadek. Jestem już po operacji usunięcia tarczycy i węzłów chłonnych. Nie obyło się bez powikłań, ale nie będę się rozpisywać. Niestety mam przerzuty do płuc i kości. A nasze Min. Zdrowia odmówiło mi refundacji leku Caprelsa (vandetanib), co było do przewidzenia. Oczywiście napisałam odwołanie i czekam na odpowiedź. Cudów się nie spodziewam. Jedyną szansą jest dla mnie "załapanie" się do programu z Cabozantinib w W-wie.
Pozdrowienia dla wszystkich.
Krasowy jeśli się zgadzasz, to wpiszę sobie Twoje gg do kontaktów. ;)))

aniu

[mama.rozy]

może założyłabyś swój wątek?będzie się łatwiej czytac:)
i witaj na pokładzie:)

[krasowy28]

Jasny gwint, to o vandetanib trzeba się starać (o refundację)?! Cholera, dopuścili lek po testach i zakręcili dostęp do naprawdę dobrego leku! Co za kraj... Oby odwołanie chwyciło. A jak nie to mediów. Albo do fundacji.
Ania-->ależ proszę bardzo :)

[natasz-a1983]

U mnie ok, wyniki dobre, kolejna wiztya-maj. ania_1220 jak u Ciebie?Masz odpowiedź z odwołania?

[ania_1220]

krasowy28
No niestety jedyny zatwierdzony lek, czyli Caprelsa, nie jest refundowany. Wszystko zgodnie z ustawą. Zrozumiałabym odmowę gdyby był jakiś tańszy zamiennik, a ja uparłabym się akurat na ten lek, ale nie ma. Napisałam o tym w odwołaniu. Odwołanie wysłałam w środę, więc może za jakiś tydzień przyjdzie odpowiedź. Oni mają czas do miesiąca. A na razie stwierdziłam, że mam wszystkiego dosyć i wyjeżdżam na 1,5 tygodnia do UK. ;))

[krasowy28]

Być może to pytanie mocno Cię zirytuje (bo zapewne uderzałaś już do niemal wszystkich drzwi w tym kraju) ale próbowałaś dostać się do Gliwic? Mają kilka projektów, może któryś podpasuje? 2-3 lata temu była pani z przerzutami do kręgosłupa, w żadnym szpitalu nie chcieli podjąć się jej leczenia a Gliwice ją przyjęły. Jakiś czas jej nie widziałem (przez ostatni rok spotkałem tylko jednego pacjenta pod drzwiami- nowy w którymś z projektów ale nie moim) ale leczyli ją. Oby odwołanie chwyciło!

[ania_1220]

Nie zirytowało. ;)) Co do Gliwic, to Pablo już przeprowadził tam wywiad. ;)) Jest program z Vandetanibem, ale nie dla chorych na RRT. W najbliższym czasie nie planują żadnych nowych programów dla pacjentów z naszą przypadłością. Szkoda, że od razu nie trafiłam do Gliwic, tylko do tego nieszczęsnego Zgierza. Tam mnie tylko popsuli. Owszem mają bdb oddział medycyny nuklearnej, ale jeśli chodzi o leczenie RRT, to chyba brak im doświadczenia. Ja praktycznie zostałam pozostawiona sama sobie. No ale tyle dobrego o tym Zgierzu słyszałam, ze pojechałam tam z nadzieją. Zresztą do Zgierza bliżej niż do Gliwic. Teraz pozostaje mi trzymać kciuki za program w W-wie. Mnie akurat pasuje stolica, bo mogę sobie rurą lecieć. ;)) Z lotniska blisko do Centrum Onkologii.

[krasowy28]

Szkoda, że w Gliwicach się nie da. Dobrze by było, gdyby Warszawa chwyciła, min. ze względu na dojazd, by móc "rurą lecieć" :D
Trzymam kciuki. Pozdrawiam serdecznie, Krzysiek

[ania_1220]

No, szkoda. Tylko rura do Gliwic nie lata. ;) A do W-wy i owszem. ;)) Jedyny minusik, to bilecik czasem droższy niż do UK. ;)) A ja jak nie latałam, to nie latałam. ;) Teraz mi się spodobało, no poza tymi bramkami bezpieczeństwa. Ostatnio na Okęciu poczułam się jak terrorysta, bo ze względu na mój stabilizator barku wzięli mnie na skaner. A już miałam na końcu języka, że zapewne mam w nim kg trotylu. ;)) Teraz do rury wsiadam w środę i lecę do UK. ;)) Trzeba się odstresować. ;)
Pozdrowienia

[krasowy28]

Ania--> wiadomo już coś? Gryzipiórki bez krzty empatii odezwały się łaskawie czy też czekają do ostatniej przepisowej chwili? Z góry przepraszam za emocje ale ich działania są bezduszne.

[ania_1220]

Hej Krasowy! Miło że pytasz. Na razie to przysłali mi pismo napisane w taki sposób, żeby normalny człowiek nie zrozumiał. ;) Najpierw myślałam, ze chodzi w nim o to, że podtrzymują decyzję. Później jednak czytając paragrafy, na które się powołują, wywnioskowałam, że mogę zajrzeć do dokumentacji w prowadzonym postępowaniu. Tak więc czekam teraz na ostateczną odpowiedź. Wychodzi na to, że czekają do ostatniej chwili. ;) A ja staram się o tym nie myśleć i nawet się nie łudzę, że przyślą mi zgodę na refundację.

[krasowy28]

Witam moi mili. U mnie wszystko dobrze, czuję się dobrze. Wizyta 16 stycznia.
Życzę Wam hucznego i szalonego (choć bez przesady!) Sylwestra oraz, byśmy w Nowym Roku 2013 nie mieli powodu, by tu zaglądać. A jeśli już, to tylko z sentymentu.
:-)
ps. Mam nadzieję, że wkrótce życie przyjemnie mi się rozwinie, w pewnym aspekcie przynajmniej :)

[krasowy28]

Ups, Nowym Roku 2014!!! :)

[krasowy28]

Witam w nowym, 2014 roku :) Kolejna wizyta za mną. Wyniki są dobre tj. nie zmieniają się. Kalcytonina ok. 300 czyli moja norma, ekg i rentgen w porządku. Żadnych plot niestety nie pod słuchałem.
I dostalem Megace, trochę przytyję bom znów suchy jak wiór :)
pozdrawiam serdecznie, Krzysiek

[ania_1220]

Ja też witam w Nowym Roku. :) Mam nadzieję, że będzie się w nim działo tylko pozytywnie. :)
Pozdrowienia dla wszystkich!

[krasowy28]

Witam. Cztery tygodnie brałem Megace, w tym czasie przybrałem 3 kg. Od jakiś trzech tygodni po odstawieniu nic nie schudłem, co mnie cieszy :)
Poza tym bez rewelacji. Choroba prawie w ogóle już mnie nie zajmuje, wizyty w Gliwicach nie wywołują we mnie stresu. To duża zmiana :)
Pozdrawiam serdecznie. Krzysiek

[natasz-a1983]

Czesc. To fajnie, ze wszystko dobrze. U mnie w sumie tez, chociaz w styczniu na kontroli moja p. endokrynolog wymacała mi małego wezełka, ale mowi, ze bardzo mały i nie ma sobie czym głowy zawracac, wiec nie zawracam. W maju wizyta w Gliwicach. Ale czas leci, w styczniu minęło 4 lata od diagnozy a wydaje sie jakby to było wczoraj...pozdrawiam wszystich bardzo serdecznie

[krasowy28]

Witam. Jako, że nieśmiało wkraczam w XXI wiek, po raz pierwszy pojechałem do Gliwic mając Internet w telefonie :)
Właśnie wracam z Gliwic. Wyniki badań krwi są bardzo dobre czyli takie jak poprzednio, to samo EKG.
Jest dobrze. Pozdrawiam wszystkich serdecznie, Krzysiek

[krasowy28]

Poslusnie hlasim, ze jsem opet zde ;)
Byłem dziś w Gliwicach na kontroli, wszystko gra. We wtorek mam badanie tk (planowe, nie spontanicznie ustalane) :)
Pozdrawiam serdecznie
Krzysiek

[krasowy28]

Witam. Już po tk, obyło się bez sensacji :) za ok 2 tygodnie wyniki. Póki co wiem, że morfologia jest dobra. Jutro badanie kreatyniny celem sprawdzenia, czy kontrast tk nie "poharatał" mi nerek ;)

[krasowy28]

Kreatynina po podaniu kontrastu tk w normie. Nerki są, póki co, zdrowe.

[ania_1220]

No i super, że kreatynina w normie. Ja czekam na wynik, ale szału się nie spodziewam. ;)

[krasowy28]

Cześć. Wczoraj byłem w IO w Gliwicach. Wyniki są w porządku tj. bez zmian w porównaniu do poprzednich wyników badań.
Pozdrawiam serdecznie :)

[kuiad]

do diabła krasowy aż musiałam się prosić o przyjęcie do tego działu jako członka tfu członkini :)
musisz sobie zdawać sprawę, że to forum czyta więcej ludzi niż ustawa przewiduje i czeka na jakieś wieści. Nawet najmniejsze typu mam nowego pryszca na plecach :)
daj znać życia bo cię znajdziemy

[krasowy28]

Wywołany do tablicy raportuję. Czuję się dobrze, apetyt całkiem niezły. Jem więcej ale jakoś na wadze nie przybieram. Nie martwię się jednak tym bo czuję się naprawdę dobrze :)
Dolegliwości albo są mniejsze albo przyzwyczaiłem się. To drugie pewnie też, niemniej stawiam na tę pierwszą opcję (bo zgagę od czasu do czasu idzie przeżyć). Nawet włosy jakby mniej intensywnie się przerzedzają ;)
Co jeszcze... Pryszcza na plecach chyba nie mam, przynajmniej nic nie czuję :)
Na wizycie nic ciekawego nie było oprócz tego, że moja pani doktor wróciła. Trochę mnie obsztorcowała (delikatnie), że jestem za szczupły i żebym pojechał do Skoczowa do jakiegoś fachowca od więcej jedzenia. Jakoś wybrać się nie mogę ;)

[kuiad]

ufff. :) ciesze się że u Ciebie w porządku. Z tą chudością to ja coś wiem na ten temat. Od 6 klasy podstawowej ważę 50 kilo przy wzroście 170cm. Chciałam zaznaczyć iż 4 lata temu rzucilam palenie bo każdy mówil ze jak się rzuca to się tyje. Ja ani grama. Do tego mam dwójkę dzieciaków. I tu też chciałam zaznaczyć ze lekarz powiedział ze przy mojej wadze będziemy się cieszyć jak dzieciak będzie miał 3 kilo. Urodziłam dwóch synów - 4160 i 4400 gram. jeden ma 8 lat drugi 3 miesiące... waga po ciążach 50 kilo. Z tarczycą problemów nie mam :) i tak sobie żrem co chcem i nie tyjem. Ale co się nasłucham o chudości to moje.
tak czytalam to forum od początku do końca i może nie wszystko zrozumialam bo mnie ten problem nie dotyczy. ale czy lek nie powinien wycofac choroby? kurcze tyle czasu.... i tak dobrze że zatrzymal :)
miłej nocy życzę

[krasowy28]

Teoretycznie powinien wycofać dziada. I początkowo wycofał, wtedy, gdy brałem dawkę 300 mg (pierwszych 5 czy 6 miesięcy w projekcie). Wtedy 4 guzy zniknęły bodaj w miesiąc! Potem sypnął mi się poziom potasu we krwi, niedługo potem za wysokie próby wątrobowe. Za każdym razem badanie było wstrzymywane na 3 tygodnie. Gdy po 3 tygodniach wyniki krwi normowały się przywracali mnie do projektu ucinając dawkę leku o 100 mg. Jakoś od połowy/ drugiej połowy 2008 biorę setkę. Jak pamiętam dokładnie, ale bodaj już przy 200 wyskoczyło dziadzisko (sztuk 1) i tak się upierdliwie mnie trzyma. Choć w sumie nie przyszedł z zewnątrz, to część mnie (moich komórek) sparszywiała ;)
Ja nie podam ile ważę, bo się wstydzę :P ważę tyle, co dobry kurczak ;)

[krasowy28]

Gratuluję narodzin drugiej pociechy. Bo gratulacje za urodzenie 8 lat temu może być nieco poniewczasie ;-)
Znam wiele kobiet, które chciałby ważyć 50 kg przy 170 cm. I to po dwóch porodach. Taka waga raczej nie powinna być powodem do kompleksów :)
Pozdrawiam czytających wątek :)

[kuiad]

napisz ile waży dobry kurczak :))))))))))) hahahaha
myslisz ze dlugo bedziesz jechal na zactimie?

[kuiad]

napisz ile waży dobry kurczak :))))))))))) hahahaha
myslisz ze dlugo bedziesz jechal na zactimie?

[krasowy28]

Dobry kurczak waży niewiele ;) Zactimę zapewne będę juz brał do końca. No chyba, że pikawka wcześniej zacznie nie domagać...

[kuiad]

jak nie kijem to pałą... a zjadlabym dobrego kurczaka. ja dziś bez obiadu ba nawet sniadania. tak bardzo męczączy mialam dzien. zjadlam tortille z mc donalda na kolacje.

[krasowy28]

Jedna tortilla przez cały dzień?! Zaczynam rozumieć skąd te 50 kg ;) musiałaś mieć szalony dzień, że nie było czasu nic zjeść aż do wieczora.
Miewałem takie okresy, że by mi taka ilość jedzenia wystarczyła... Szczęśliwie obecnie jem sporo więcej :)

[kuiad]

A ja rano starszego do szkoly. Z mlodszym na rehabilitacje. Pozniej biegiem po starszego i do domu nakarmic mlodszego. Nastepnie zawinac obu i jazda do miasta wojewodzkiego na komisje orzekajaca o niepelnosprawnosci ze starszym. Jak wrocilam do domu to bylo poznoooo. Juz mi sie nawet jesc nie chcialo tylko spac. Czasem mam takie dni ze sie lapie po 13 ze sniadania nie bylo :-) ale to na wage nie wplywa. Czy jem czy nie to 50 jak w morde strzelil.

[krasowy28]

Nie wiem kiedy wreszcie nauczę się nie żartować/ oceniać nie znając okoliczności czy też sytuacji. Przepraszam :(

[kuiad]

No co Ty :-) czasem tylko zartowanie nam zostaje. Albo usiasc i plakac. To juz lepiej sie posmiac. Lepiej trzymaj kciuki aby to moje odwolanie przynioslo skutek :-) pogoda dzis pod psem. Nic tylko w domku siedziec :-)

[krasowy28]

Zatem trzymam kciuki :)
Mnie na szczęście nie odpalili na komisji w sierpniu. Choć nie wiem czy to takie szczęście, że wkoło odpalają ludzi a mnie nie. Znaczy jestem w czarnej d...e wg ZUS ;)

[kuiad]

Zus ma wszystich w dupie jak ma komus cos dac. Mi sie smiac chce bo matki w sejmie wywalczyly podwyzki na niepelnosprawne dzieci. Podwyzki ktore wchodza stopniowo by w 2016 osiagnac minimalna krajowa. Niby wszystko ok. Tylko jak bylam teras na komisji odwolawczej rozmawialam z mamami ktore mialy zasilki na dzieciakinod kilku lat. I nagle teraz po tym wywalczeniu podwyzek te dzieci chore od urodzenia nie potrzebuja pomocy mam. Chcialam zaznaczyc ze nie chodzi mi tu o moje dziecko. Stac mnie na to by nie pracowac bo przyzwyczailam sie zyc z jednej wyplaty. Odkad mam mlodego nie pracuje bo zawsze byly z nim problemy. No ale mniejsza z tym. Zlozylam odwolanie bo moge. Nie licze za bardzo na to ze panstwo mi da na rshabilitacje syna. Zal mi tych wszystkich dzieci ktorym nagle te zasilki sie wezmie. Tam gdzie mama zostala sama a tata znalazl nowa rodzine. Zus to samo zlo.

[krasowy28]

Witam. U mnie wszystko dobrze. Jutro kontrola w ŚCO w Gliwicach. Powoli staje się to rutyną. I bardzo dobrze :)
Dam jutro znać co i jak. Jeszcze tylko ochrzan i święta! ;)

[kuiad]

Jutro moje urodzinki. Wiec musowo wszystko bedzie ok. Trzymaj sie

[krasowy28]

Wszystkiego najlepszego zatem! :)

[krasowy28]

Wracam z kontroli. Wszystko gra, wyniki są pomyślne tj. nie jest gorzej ;)
Miałem dziś na tyle werwy i zapału, że ruszyłem na miasto zamiast, jak to mam w zwyczaju, pójść prosto na dworzec :)
Jeszcze raz 100 lat, kuiad! :)

[kuiad]

no tak. Nie jest gorzej to jest dobrze :)
coś ciekawego w Gliwicach? wieki tam nie byłam :) funkcjonuje jeszcze targ przy dworcu?

[ania_1220]

To dobrze Krzysiek, że wyniki w porządku. ;)
Życzę wszystkim zdrowych i spokojnych Świąt. :)

[krasowy28]

Ania--> dziękuję, Tobie również wesołych, spokojnych, spędzonych w gronie rodzinnym świąt :)
Kuiad--> nie ma bazaru od ponad roku, a może nawet i dwóch. Budują w tym miejscu obwodnicę. Szkoda, bo lubiłem ten bazar
Czytającym wątek życzę wesołych, spokojnych i radosnych, spędzonych w rodzinnym gronie świąt :)

[krasowy28]

Witam :)
Zdrowego, pogodnego i pomyślnego roku 2015 życzę Wam :)
Ps. konstrukcja zdania warta samego mistrza Yody ;)
Pozdrawiam serdecznie
Krzysiek

[kuiad]

W Styczniu radości,
w Lutym miłości,
w Marcu pogody,
a w Kwietniu swobody,
maj niech zakwita,
czerwiec niech bryka,
lipiec przypali,
sierpień rozpali,
we Wrześniu - szczęścia bez liku,
tak samo w Październiku,
niech Listopad zauroczy,
a Grudzień miło zaskoczy,
roku tego Nowego życzę szalonego!

i zdrowia dużo.

[krasowy28]

Witam.
U mnie wszystko gra. A co u Was?

[kuiad]

Tyle sie dzieje ze na pisanie czasu brak. kiedy ja sie wyspie :-)

[krasowy28]

Witam :)
Właśnie wracam z Gliwic. Wieści są dobre, tj. nic się nie dzieje :)
Gdyby mi jeszcze brzuch dziś nie dołożył było by już naprawdę super ;)
Pozdrawiam serdecznie
Krzysiek

[krasowy28]

Witam.
U mnie wszystko dobrze :) chciałbym Wam złożyć wesołych, spokojnych Świąt spędzonych z najbliższymi. I niezbyt mokrego Dyngusa (ze względu na niesprzyjającą aurę) :)

[krasowy28]

Cześć.
W tym tygodniu byłem na wizycie kontrolnej w Gliwicach. Wyniki bez zmian, 14.07 mam badanie TK.
Pozdrawiam serdecznie! :)

[krasowy28]

Witam :)
Jutro jadę na badania kontrolne. 14 lipca miałem badania tk i szczerze mówiąc (a raczej wstyd się przyznać) jeszcze nie znam wyników. Nie znam, bo nie dzwoniłem. Jutro się dowiem. A skoro oni nie dzwonili to jest w porządku.
Jutro poznam też wyniki kalcytoniny i cea.
Oczywiście wkrótce dam znać co i jak na wizycie. Szybciej niż w przypadku tk ;)

[krasowy28]

W czwartek byłem na kontroli. Kalcytonina 500 pg/ml (w zeszłym roku było 600). Niby niewielka różnica a cieszy że spadło :) CEA 8 ng/ml (w ub. roku 9) czyli też symbolicznie ale w dół.
Opis TK dziwny, bo ani słowa o zmianie. Wymieniają zwłóknienia na płucach po RT, torbiel plus ślady pooperacyjne na wątrobie- to co od kilku lat zawsze piszą- ale ani słowa o zmianie (wcześniej zawsze pisali). Niemniej przy CT 500 raczej bez szans by nic nie było.
Ale i tak fajno jest :)
Pozdrawiam serdecznie
Krzysiek

[krasowy28]

Cześć.
W przyszłym tygodniu, w czwartek, udaję się na badania kontrolne. Czuję się w miarę nieźle choć ostatnio trochę mną infekcje poniewierają... Generalnie jest na plus :)

[krasowy28]

Witam.
Właśnie wróciłem z Gliwic. Wyniki są w porządku :) Następna wizyta 11 lutego 2016

[krasowy28]

A tak w ogóle to co u Was? wszystko w porządku? :)

[ania_1220]

U mnie ok. ;) Chyba nikt tu nie zagląda. ;) Jutro Mikołajki więc życzę wszystkim fajnych prezentów, a przede wszystkim tego jednego najważniejszego - zdrowia! :)))

[krasowy28]

Byłem dziś na badaniach kontrolnych w Gliwicach. Jest w porządku. Miłego dnia! :)

[krasowy28]

Kolejna wizyta kontrolna za mną. Wyniki bez zmian czyli jest dobrze. Następna kontrola pod koniec lipca, wówczas też TK. Pozdrawiam serdecznie! :)

[krasowy28]

Dobry wieczór. Dzisiaj miałem wizytę kontrolną plus tomografia komputerowa. Ekg bez zarzutu, wyniki krwi stabilne w porównaniu do poprzednich. Opis tk za jakiś tydzień co najmniej. Generalnie czuję się dobrze, waga się trzyma. Pozdrawiam! :)

[bei]

Uśmiecham się do Waszych dobrych wiadomości- kibicuję Wam z całym sercem!

[krasowy28]

Dzięki, pozdrawiam :))
A opis TK jest w porządku. Nihil novi :)

[krasowy28]

Dobry wieczór. Kolejna wizyta kontrolna za mną, wyniki są w porządku. Następna wizyta już w następnym roku :)

[krasowy28]

Zdrowych i pogodnych świąt spędzonych w iście świątecznej atmosferze oraz pomyślnego pod wszelakimi względem Nowego Roku :)

[krasowy28]

Pomyślnego w każdym aspekcie :)

[krasowy28]

Kolejna wizyta za mną. Jest ok :)
Pozdrawiam serdecznie :)))

[krasowy28]

Tymczasem wczoraj odbyła się kolejna kontrolna wizyta. Stan stabilny, markery ciut niższe ale nie tyle, by uznać że się coś ruszyło. W lipcu TK, i to bez kontrastu: kreatynina lekko poszła w górę- nerki zaczęły buntować się na kontrast. Na szczęście żadnych negatywnych objawów z ich strony nie ma :)
Pozdrawiam serdecznie, słonecznej i pomyślnej wiosny :)

[krasowy28]

O masz, wczoraj (30 maja) mineło 10 lat od założenia wątku! Szmat czasu. Co tam u Was? :)

[krasowy28]

A we wrześniu (bodaj 12-tego) będzie 10 lat jak jestem w programie. 10 lat życia! :)

[krasowy28]

Kolejna wizyta kontrolna za mną, wyniki stabilne, znaczy jest dobrze. 10 lipca TK.
Pozdrawiam serdecznie :)

[natasz-a1983]

Witam. Ale czas szybko plynie. Jestem juz 7 lat po diagnozie. 6 lat bylo spokoju, kalcytonina mniej niz 1. 2 lata temu urodzilam dziecko i znow zaczelo sie cos dziac. Kalcytonina na poziomie 25 (niby nie duzo) ostatnio bylo tk i nic nie wykazalo. Wizyta 24go lipca i az sie boje co bedzie. Pozdrawiam wszystkich, którzy tu zagladaja. Zdrowia życzę

[natasz-a1983]

Wrocilam z Gliwic. Kalcytonina 103. Czyli zaczyna sie cos znow dziac. Usg ok. Nic nie wykazało. Pan doktor mowi, ze to i tak za malo zeby badania cos wykazaly. Kolejna wizyta w lutym. Mam nadzieje, ze do tego czasu nie zwariuje....pozdrawiam

[krasowy28]

Dobry wieczór. Kolejna kontrola za mną. Wyniki stabilne, czekam jeszcze tylko na kalcytoninę.
Natasz-a --> stanowczo za wcześnie na stres. Trzymaj się :)

[natasz-a1983]

Krasowy, najwazniejsze ze wyniki stabilne. Ja robilam we wrzesniu kalcytonie- 137. Moja endo mowi ze bez paniki. Na codzien staram sie nie myslec. Luty- Gliwice. Pozdrawiam

[krasowy28]

Do lutego jeszcze daleko. Ja dzisiaj byłem, wyniki stabilne. Nastepny kurs do Gliwic- 8 marca :D
Pozdrawiam serdecznie

[krasowy28]

Wszystkiego dobrego w Nowym Roku! :)

[natasz-a1983]

Dołączam do życzeń. Dużo zdrowia w Nowym Roku wszystkim życzę

[natasz-a1983]

Wrocilam z Gliwic. Od sierpnia kalcytonina urosla o 600. Teraz jest 738. W maju tomograf. Zobaczymy co pokaze. Pozdrawiam

[krasowy28]

Dzień dobry. 9 marca odwiedziłem Gliwice, wyniki bez zmian. Pozdrawiam serdecznie
Natasz-a1983--> wysyłam pozytywne fluidy, mam nadzieję że pomogą :)

[natasz-a1983]

Dzięki. Mam nadzieje, ze pomoga. Jestem już nastawiona bojowo. Zobaczymy co będzie. Wiadomo, najlepsze wyjście z sytuacji to wyciąć dziada. Tylko czy będzie soe dalo? Mam nadzieje ze majowa tomografia cos wyjaśni. Pozdrawiam

[krasowy28]

Natasza- Jak tomografia?
Kolejna wizyta kontrolna za mną, wyniki są w porządku. Następna kontrola 23 sierpnia, wówczas też TK

[natasz-a1983]

Bylam w Gliwicach tomograf ok. Nie wykryto nic. Nie wiem jak to mozliwe, ale kalcytonina spadła (prawie o 100) mam to na pismie:)) mam dbac o siebie. Pilnowac zeby sie nie przeziebiac itd. Kolejna wizyta za rok. Międzyczasie u siebie mam kontrolowac poziom kalcytoniny. Gdyby zaczęła isc szybko w gore to wtedy mam dzwonic. Zobaczymy. Krasowy- super, ze wyniki ok. Oby tak dalej. Pozdrawiam

[krasowy28]

Natasza- to świetne wiadomości! :))) Dbaj o siebie :)

[natasz-a1983]

Bede dbac o siebie jak umiem najbardziej😄 duzo zdrowka wszystkim życze. Krasowy- daj znac po kolejnej wizycie. Pozdrawiam

[krasowy28]

Jasne, ale to dopiero w drugiej połowie sierpnia ;)

[krasowy28]

Jako że jestem po wizycie w Gliwicach informuję, że wyniki badań są w porządku. Termin następnej wizyty-15 listopada. Pozdrawiam serdecznie :)

[natasz-a1983]

Super, byle tak dalej. Pozdrawiam

[krasowy28]

Witam. Informuję że niedawna wizyta kontrolna przebiegła pomyślnie, wyniki są w porządku (czyt. bez zmian). Do następnego wpisu! :)

[krasowy28]

Witajcie. W czwartek byłem na kontroli w Gliwicach. Wyniki pozytywne, "francowate" markery lekko w dół. Następna kontrola (z TK) 25 lipca.

[krasowy28]

Po kontroli i badaniu TK sytuacja bez zmian, stabilnie. Za miesiąc kolejna wizyta

[krasowy28]

Witam. Po kolejnej kontroli wyniki bez sensacyjnych zmian, są lekko lepsze od tych z lipca. Następny la jazda do Gliwic już w 2020, 9 stycznia. Pozdrawiam serdecznie :)

[krasowy28]

Witam, po styczniowej wizycie wieści są pozytywne. Wyniki w zasadzie bez zmian, czyli dobrze.
Następna kontrola 2 kwietnia.

[bei]

Bardzo, bardzo się cieszę, ze jest OK😊, trzymam kciuki za jeszcze lepsze wyniki 🍀🍀🍀

[krasowy28]

Witam. Wizyty 2 kwietnia nie było. Tzn. była, telefoniczna. Lek dostarczono kurierem, który mam brać do końca maja i wówczas decyzja czy jadę czy się wstrzymamy. Wszystko w porządku, zdrowie całkiem dobre, a samopoczucie nawet lepsze.
Pozdrawiam serdecznie

[krasowy28]

W czwartek (25 czerwca) byłem na wizycie kontrolnej w Gliwicach. Kolejna, a jednak ze względu na epidemię nietypowa. Wyniki na szczęście typowe czyli w normie. Następna kontrola 17 września. Wówczas, a być może wcześniej TK.

[krasowy28]

Dzień dobry. W ubiegły czwartek byłem na kontroli w Gliwicach. Wyniki stabilne czyli dobre. Następna kontrola już w październiku (22.10). Najprawdopodobniej wówczas (muszą mnie przerzucić do końca marca 21) przejdę z obecnego programu do innego, w którym będę otrzymać lek już nie od koncernu produkującego lek, a refundowany przez ministerstwo zdrowia. Podobno dla mnie nic się nie zmieni, jak zapewniają w Gliwicach. No zobaczymy.

[krasowy28]

We wtorek byłem na wizycie kontrolnej. Na tejże wizycie oficjalnie przeszedłem do programu lekowego (?), od teraz lek mi refunduje NFZ. Dostałem piguły podpisane, takie z apteki a nie w słoiczku z cyferkami. Dali na 90 dni zatem źle nie jest ;)
Wyniki stabilne, także w opisie tk

[krasowy28]

Witam. Dawno nie pisałem. Jestem w programie NFZ, leki dostaję zatem nie ma powodu do narzekań. Stan stabilny, tylko złogi w woreczku żółciowym się odzywają (na szczęście bez ostrych stanów), niemniej za jakiś czas do usunięcia. Dobrze, że nie pilnie.
Czasy są trudne, cieszmy się dobrem, które mamy. Doceniajmy je.
Odezwę się po 7 maja (po kontroli i szczepieniu- udało się połączyć w jeden dzień).

[krasowy28]

Skontrolowany, przeskanowany, zaszczepiony. Stabilnie. Następna wizyta kontrolna na początku sierpnia. Udanych wakacji!

[krasowy28]

Witam. U mnie wszystko dobrze. W styczniu kolejna kontrola.

[krasowy28]

Witam. Troche mnie tu nie było, trochę się pozmieniało. W styczniu usunięcie woreczka żółciowego, w maju zapalenie trzustki. Od tego czasu (od maja) nie biorę leku. Póki co onkologicznie nic się nie dzieje, a jeśli się zadzieje, lekarze będą debatować czy przywrócić leczenie (bo nie wiadomo od czego ta trzustka zastrajkowała). Czuję się dobrze.
Życzę Wam wesołych i pogodnych Świąt.
PS. Na FB mam nowe konto, i tamże Messenger. Na nowym koncie mam zdjęcie w czapce z zielonym daszkiem. Przez to zamieszanie z FB kilka kontaktów mi wypadło...

[krasowy28]

Witam.

Cały rok bez leku, wyniki stabilne. Cały czas pod kontrolą NIO w Gliwicach.
Pozdrawiam serdecznie, wesołych Świąt i szczęśliwego Nowego Roku