Rak żołądka

[alfa36]

Jestem jak dziecko we mgle. Moja Mama ma raka żołądka. Powiedział mi to lekarz po gastroskopii. Wczoraj miała CT. Czekamy na wynik. Kompletnie nie wiem, gdzie szukać pomocy. Mieszkam w centralnej Polsce, najbliżej do Łodzi, trochę dalej Poznań i Warszawa. Jeśli ktoś z Was ma doświadczenie z tymi ośrodkami, konkretnie z rakiem żołądka, byłabym wdzięczna za wskazówki. Gdzie szukać pomocy? U kogo? Gdzie najszybciej kompetentnie zaopiekują się Mamą?

[mamasynka04.2011]

szpital kopernika prof janusz piekarski chirurg onkolog.
przyjmuje w multi medzie swietny,cieply z duza dawka empatii lekarz.

[mamasynka04.2011]

szpital Kopernika w Łodzi

[mama.rozy]

a powiedział,jaki jest stopień zaawansowania?cokolwiek?
bardzo współczuję
jak mama się czuje?

[alfa36]

Jeszcze nie ma wyniku CT, histopatologiczny wynik będzie za półtora tygodnie. Nie wygląda to dobrze. Mam nie czuje się zbyt dobrze, bo nie może od 2 tygodni jeść. Mam tylko wynik USG, po którym lekarz rodzinny skierował do szpitala. Nie mogę się pozbierać...a muszę działać...
USG: Wątroba, sledziona i trzustka prawidłowej wielkosci i echogeniczności. Niepowiększony pęcherzyk zółciowy zawiera w świetle przemieszczający się duży złóg, wielkosci do 2 cm. Drogi zółciowe i układ wrotny nie są poszerzone. Duże naczynia jamy brzusznej i przestrzeń zaotrzewnowa bez zmian.
Częśc odzwiernikowa żołądka na długości ok. 5,5 cm poszerzona, "sztywna", o pogrubiałej do 3 cm hipoechogenicznej ścianie (naciek sciany żołądka) bez widocznych w PD naczyń.
Nerki polożone typowo, wielkosci i echogeniczności prawidłwej, bez widocznych złogó i bez cech zastoju. Słabo wypełniony pęcherz moczowy nie zawiera cech patologicznych. Nieprawidłowych zbiorników płynu w otrzewnej nie stwierdza się.

[anna.wasil]

Witaj
Póki nie ma wyniku histopatologicznego,nikt nie jest w stanie stwierdzić jak poważna jest zmiana.Lekarz,który w ciemno diagnozuje "rak" to dla mnie szarlatan :(
Opisu który dodałaś my laicy nie omówimy.
Nie martw się na zapas,spokojnie czekajcie na wynik.
Pozdrawiam

[anna.wasil]

I jeszcze jedno..przy tak poważnej diagnozie nie robi się CT (to badanie to ma taką skuteczność jak rtg) tylko rezonans magnetyczny.
Ale żyjemy w chorym kraju..

[mama.rozy]

alfa,z opisu wynika,że tak naprawdę tpo "coś"jest tylko w żołądku,z dwojga złęgo-to dobra wiadomość
i ze spokojem,na ile się da,czekajcie na wynik
mama bardzo schudła?wymiotuje?
je cokolwiek?płynne?
robił ktoś badanie na helicobacter?
trzymam kciuki

[alfa36]

Wciąż szukam lekarza, który pokierowałby nami. Czy ma sens jeżdżenie tylko z wynikiem gastro i CT? Wynik histo będzie ok 3 grudnia. Na razie umówiłam się na wizytę u profesora z CO w Warszawie. Jedziemy tam z siostrą, bez Mamy, żeby niepotrzebnie Jej nie męczyć, bo nie mam pojęcia, jak lekarz nas potraktuje i co powie. Wierzę, ze to da się zoperować.
Co do wypowiedzi lekarza ze szpitala, w którym Mama leży... Myślę, ze zwyczajnie gastrolog po obejrzeniu żołądka z dużym prawdopodobieństwem może stwierdzić, ze sprawa jest poważna. Powiem tylko, że jak Mama powiedziała, ze jedzie na TK... to już wiedziałam/czułam.
Paradoksalnie, kilka lat temu, jakieś 3 miesiące przed tym, jak zdiagnozowano u mnie ziarnicę, mój kolega z pracy (w żaden sposób z medycyną nie związany) na wieść o tym, ze węzły nad obojczykiem mi się objawiły, wysyłał mnie natychmiast do lekarza (byłam zapisana jakoś na za 2 miesiące). Po prostu miał takie doświadczenia rodzinne.... i pewnie lekarze też takie doświadczenia mają.

[mama.rozy]

alfa:)ja też po ziarnicy:)tylko u mnie najpierw zdiagnozowali raka płuc;)właśnie na podstawie samego rtg;)
trzymam kciuki
możecie jechac najpierw same,oczywiście

[alfa36]

Miałam złe przeczucia. Niestety, sprawdziły się. Czy coś mogę zrobić? Mama dostała skierowanie na oddział onkologiczny. Jeszcze nie wie...

Wynik TK:
Duża patologiczna zmiana tu., klepsydrowatego kształtu, obejmująca w części górnej głowę i częściowo trzon trzustki, w części dolnej w całości część odźwiernikową żołądka. Maksymalny przekrój poprzeczny zmiany 64mmx65 mm, w osi długiej 95 mm. Nieco większa część masy w obrębie głowy trzustki. Guz nacieka na tętnicę wątrobową wspólną oraz jej gałęzie (t. wątrobową właściwą i żołądkowo- dwunastniczą), torebkę wątroby w okolicy wnęki, żyłę wrotną (bez cech zakrzepicy), pęcherzyk zółciowy i dwunastnicę; modeluje PŻW. W okolicy odźwiernika guz nacieka otrzewną ścienną przedniej ściany jamy brzusznej po stronie prawej, z możliwym zajęciem mięsnia prostego brzucha (miejscowe nieznaczne pogrubienie w porównaniu ze stroną lewą). W okolicy głowy trzustki kilka węzlów chłonnych dł. do 10 mm w osi długiej. W okolicy odźwiernikowej kilka powiększonych węzłów chłonnych do 14 mmx7mm. Wątroba niepowiększona. W segmencie III nieregularna hipodesencyjna zmiana sr. 15 mm- najpewniej meta.
Przewody zółciowe wewnątrzwątrobowe nieposzerzone. W pęcherzyku zółciowym złóg sr. 18 mm. Nerki prawidłowej wielkości. Warstwa miąższowa prawidłowo wzmacniająca się po podaniu środka kontrastowego. W obu nerkach drobne torbiele. Układy kielichowo- miedniczkowe, moczowody nieposzerzone. Nadnercza niepowiększone, bez zmian ogniskowych. Śledziona niepowiększona, jednorodna. Aorta brzuszna, tętnice biodrowe prawidłowej szerokości. Węzły chłonne przestrzeni zaotrzewnowej niepowiększone. Pęcherz moczowy gładkoscienny. W kosci biodrowej lewej ognisko osteosklerotniczne 10 mmx5mm mogące odpowiadać wyspie kostnej. Poza tym kościec jamy brzusznej bez zmian o cechach meta.
Lekarz mówił, ze wynik hispatologiczny tego nie potwierdz, ale to się zdarza, bo po TK nie ma wątpliwości. Wynik jest taki: Gastritis chronica. Metaplasia intestianalis focalis (dwa fragmenty). Ponadto drobny fragment błony śluzowej dwunastnicy.

[mama.rozy]

weim,że jeszcze czekasz na badania(tak?),wklejam co znalazłam
forum.echirurgia.pl/temat905.htm

[alfa36]

Już na nic nie czekam:( To rozsiany rak prawdopodobnie żołądka. Guz nieoperacyjny.

[kwacorek1983]

Alfa,wiem co czujesz...Mam tak samo...Jestem pozbawiona nadziei na to,ze bedzie dobrze...
U nas zaczelo sie wszystko z koncem grudnia,a poczatkiem tego roku.Moj maz(wtedy jeszcze nie maz) zaczal tracic apetyt...A co za tym idzie-rowniez kilogramy.Poczatkowo myslelilsmy,ze to na tle nerwowym,bo nasza polroczna wtedy coreczka trafila do szpitala z ostrym zakazeniem drog moczowym i sepsa.Na szczescie mala wydobrzala,natomiast u meza poprawy nie bylo.Doszly problemy z jedzeniem.Tzn sprawialo mu bol polykanie ,czul tak jakby pieczenie w mostku.Niedzielny obiad potrafil jesc az do wieczora dziobiac kawalek po kawalku.W lutym poszedl do lekarza rodzinnego ten zlecil mu wykonanie podstawowych badan -krew,mocz,kal.Mial rozniez rtg klatki piersiowej(wszystko ok)i usg jamy brzusznej -tam wyszly niby jakies polipy,ale nimi ponoc mielismy nie nie przejmowac.Wyniki pozostalych badan-KSIAZKOWE!!!!zadnych odchylen od normalnych,prawidlowych.Tylko,ze moj maz nadal sie meczyl.A ja razem z nim,ze nie wiadomo co mu dolega i,ze nie mozna mu pomoc.Zaczelam podejrzewac grzybice ukladu pokarmowego lub nerwice wegetatywna-poprostu szukalam na neci echorob z objawamiu jakie mial moj R.Dostal skierowanie do gastrologa.Po cichu zaczelismy sie obawiac najgorszego-ze to rak zoladka,zwlaszcza,ze dziadek R.zmarl na to,a oprocz tego R.ma grupe A,wiec to tez sprzyja chorobie...
Nie zapomne swiat Wielkiej Nocy,a wlasciwie Wielkiej Soboty.Moj R.byl taki ciuerpiacy i obolaly a ja zaczelam go oskarzac ,ze mi nie pomaga w kuchni.Od slowa do slowa wywiazala sie z tego taka klotnia....W pewnym momencie R.zaczal...plakac! Nogi mi sie ugiely i spytalam czy on cos wie,powiedzial,ze nie i spytal dlaczego ja dla iego taka jestem,co on mi zrobil...Jesli umrze(a wiem,ze to sie zbliza) bede sobie plula w twarz do konca zycia ,ze tak zepsulam swieta i ,ze czepialam sie pierdol.
8 kwietnia mial robiona gastrologie,w czasie ktorej wyszlo,ze ma wrzoda.Wykonali mu rowniez test na obecnosc helicobacter-rowniez pozytywny.Wzieli takze wycinek do badania histopatologicznego.Ja jednak uspokoilam sie,poniewaz pomyslalam,ze wrzody wylecza,podobnie jak bakterie.Wiec najwazniejsze,ze to nie rak.Tymbardziej ,ze markery nowotworowe rowniez wykluczyly te chorobe.
21 kwietnia moj maz -naprawde bardzo slaby i obolaly znow sie rozkleil i zaczal plakac i mowic,ze on chce umrzec,bo go tak boli....Chcialo mi sie plakac,ze taki silny facet tak cierpi.Dodatkowo wyszla mu przepuklina pachwinowa,wiec 22kwietnia poszedl do lekarza rodzinnego po L4 i skierowanie do chirurga.Chirurg powiedzial,ze termin ustala jak bedzie wiadomo jaki wynik badania histopatologicznego,bo byc moze bedzie mozna za jednym zamachem zalatwic "wrzody" i przepukline.
Popoludniu poszlismy z dziecmi na plac zabaw.ja zostalam na hustawkach,a R.poszedl do poradni gastro po wynik badania histo.Gdy wrocil -nie bylam madra z wyniku gdyz byl opisany po lacinie.Ale od razu wiedzialam,ze cos nie tak gdyz przyspieszyli mu termin wizyty na pojutrze.
po powrocie do domu wyszukalam w necie znaczenie wyniku-rak zoladka sluzowokomorkowy.Nogi sie pode mna ugiely,a moj bezpieczny siwat zaczal sie walic.tysiace mysli przebiegalo po mojej glowie;ze jka to,a wyniki poprzednich badan nie wskazujace na raka??? dlaczego my? przeciez jestesmy mlodzi,ja mam 30 a R.37 lat.Mamy male dzieci,dwie coreczki-3latka,a druga niecale 1.5.Dlaczego moj R.ma umrzec,skoro jest takim dobrym czlowiekiem,mezem i ojcem.Gdy urodzilam-od poczatku duzo mi pomagal,wstawal do dziewczynek,bawil sie.nasza pierwsza wspolna wigilia z mala Weronika-ja zaplakana,z buzujacymi hormonami,a on pocieszajacy mnie,zajmujacy sie Werosia i przygotowujacy swieta...W wolne weekendy to on szykowal sniadania,obiady....Wiec daczego? co takiego zrobil,ze musi zmagac sie z taka choroba.Wszystko to zaprzatalo moje mysli,wiec ukapalam dziewczynki i poprostu wyszlam z domu na dlugi spacer,zeby moc sie wyplakac,bo nie chcialam tego robic przy R.wiedzialam,ze przy nim i dla niegoo musze byc silna.
Gdy wrocilam powiedzialam,ze widocznie choroba jest w tak wczesnej fazie,ze dlatego wyszly dobre wczesniejsze wyniki,wiec szybko ja wyleczymy.
Gastrolozka zalecila calkowite wyciecie zoladka,tak wiec 5maja R.poszedl do szpitala na chirurgie,a 6 mial byc operowany.Gdy juz bylo po operacji-zadzwonilam do pielegniarek,a te poinformowaly,ze stan po operacji jest dobry.Poszlam wiec do niego.lezal taki slabiutki,ledwo mowil,ale najwazniejsze,ze bylo juz po.Poszlam do lekarza,niestety,nie bylo ordynatora,a dyzurny dr nie mogl mi udzielic informacji.na szczescie ordynator to kolega przyjaciela mojego R.wiec dowiadywalam sie wszystkiego za jego posrednictwem.Jeszcze tego samego dnia,wieczorem zadzwonil do mnie przyjaciel R.-A. z informacja,ze nie jest dobrze.Ze R.nie wycieli zoladka bo nie bylo co.Tzn sa przerzuty.ze ktos zle opisal wynik histo,bo w tym stanie R.nie powinieni byc operowany ,bo po co? to sprawilo mu tylko bol,a od razu powinien trafic na onkologie na chemioterapie.A.powiedzial,ze R,jeszcze nie wie,Tzn,ze powiedza mu,ze nie mogl byc n arazie pozbawiony zoladka,bo ma stan zapalny,ze musie sie podleczyc chemia i ,ze potem powtorza operacje.W srode,gdy poszlam do R.spotkalam jego przyjaciela,ktory czekal na mnie.mial kolejne info od ordynatora.z R.jest zle.Sa przezuty :do wezlow chlonnych jamy,brzusznej,sieci,krezki jelita cienkiego i niestety do otrzewnej sciennej.To niestety rak nieoperacyjny.Choroba bardzo zaawansowana, i przynajmniej o rok za pozno....Kolejny raz moj swiat zaczal sie walic.jak to nieopracyjne??????dlaczego R.ma umrzec? Dlaczego moje dzieci jaja sie wychowywac bez taty.starsza coreczka jest z nim bardzo zwiazana.Gdy byl w szpitalu pytala:"gdzie jest moja tata" a co gdy on umrze?????????????Jak wytlumaczyc trzylatce takie cos skoro mnie samej nie miesci sie to w glowie.
W koncu udalo mi sie spotkac z ordynatorem.Porozmawiam ze mna,powiedzial,ze jestem madra i silna.wszyscy mowia,ze jestem silna,ale tak chyba nie jest.Byc moze na zewnatrz tak to wyglada,ale w srodku wszystko sie kumuluje.Lekarz nie potrafil wytlumaczyc jak to jest,ze wyniki byly idealne a choroba jest juz tak zaawansowana.Powiedzail,ze w sb wypisza R.ze szpitala,bo rany pooperacyjne dobrze sie goja, wiec moze isc do domu.Gdy R.byl jeszcze w szpitalu postanowilismy wziasc slub.Tak wiec on lezal a ja zalatwialam na szybko to co moglam sama-nasze akty chrztu,urodzenia,UC no i Ksiedza.Bylo mi przykro,bo ludzie zalawtaiaj i organizuja slub z usmiechem na twarzy,pelni nadzie i planow,a ja zalatwiajac do wszystko mialam tylko jedna nadzieje-ze dozyje naszego slubu.w sb R.wyszedl ze szpitala,a w nastepna wzielismy slub.Byla to bardzo smutna chwila.Oboje poplakalismy sie skladajac przysiege"i nie opuszcze Cie az do smierci..."
dzien przed slubem zalatwilam wizyte u onkologa.Dowiedzialam sie rowniez tego co powiedzial ordynator,a mianowice,ze to juz tylko chemia paliatywna,bo moj maz juz nie wyzdrowieje.Ze medycyna nie daje szans,jedynie cud moze pomoc.Gdy zalatwialam slub i gadalam z Proboszczem ,ten dal mi winko i obrazek Matki Boskiej Gidelskiej.Pomimo,ze nie jestesmy zbyt wierzacy-uczepilam sie tego jak szansy na wyzdrowienie.Zanioslam to R.do szpitala,kazalam mu sie napic winka i zmowic modlitwe.Zrobil to i rowniez sie poplakal.
W koncu zostal poddany pierwszej chemioteapii,EOX.Co 3 tygodnie zglaszal sie na wlewy do szpitala,dostawal 2 kroplowki i wracal do domu.w w domu bral xelode.Docelowo mial miec 8 cykli.Po 4 zrobili mu tomografie,nie bylo nowych przezutow.Po pierwszej chemii zle sie czul,zarowno fizycznie,ale po kolejnych dosc dobrze.Tzn kilka pierwszych dni bylo ciezkich,ale potem juz ok.zaczal jesc( a byl moment,ze wazyl tylko 50kg przy 176 wzrostu),samopoczucie tez mu sie polepszylo.Niestety,po 6 cyklu zakonczono chemioterapie EOX z powodu progresji.W ciagu 8 tygodniu sciagli mu 15litrow plynu z jamy otrzewnej.Woda zbiera sie w strasznym tempie.W zeszly czwartek mial sciagnieta a juz 3 cm mu przybylo.

[kwacorek1983]

W poniedzialek zalozono mu port naczyniowy,poniewaz ma wielkie zrosty w zylach,a zostanie poddany nowej chemii tej ,gdzie na 48 godzin idzie to szpitala i tam ma podane 2 kroplowki.
Najgorsze,ze widze jak on slabnie.Nie pamietam kiedy ostatni raz widzialam jak sie usmiecha....Zaczal gadac na temat smierci,powiedzial,ze ma wrazenie,ze to poczatek konca.Widze,ze juz chyba sie poddal.Ja zreszta tez.Przestalam wierzyc,ze zdarzy sie cud.Zwlaszcza,ze byl we wtorek u urologa,bo zrobil mu sie zylak miedzy jadrami.Okazalo sie,ze usg nie wykazalo zylaka-to nacieki nowotworowe,Podobnie jak w okolicach podbrzusza, widoczne(!) golym okiem zgrubienia to tez nacieki z otrzewnej,a wiec jaka wielka musza juz miec warstwe,ze je widac.
Poki co R.nie dostaje jeszcze zadncyh lekow przeciwbolowych,choc w tym tygodniu juz 2 razy zazyl tramal.
Gduy ide z nim tam na onkologie,to mowi,ze on tu nie pasuje pzynajmniej o 10 lat.To prawda sa tam sami starsi ludzie.
W pn 2grudnia idzie na pierwszy wlel nowej chemii.Jestem ciekawa i pelna obaw jak zareaguje.
Ja sama siedze jak na szpilkach i z niepokojem wyczekuja tej chwili....W nocy budze sie kilkakrotnie i sprawdzam czy oddycha... W dzien tez czesto lapie sie,ze patrze na niego czy jeszcze zyje.To jest chore,ale silniejsze ode mnie.przeraza mnie ta chwila,gdy odjedzie,wiem,ze bedzie mu juz lepiej,ale jak ja wytlumacze to dziewczynkom,zwlaszcza starszej,jak ja sama dam rade bez niego.....

[kwacorek1983]

Mam jeszcze pytanie,bo na karcie wypisowej pisze kwalifikacja do Folfiri).Czy ktos wie co to znaczy? bo nie umiem sie doszukac...

alfa36

[anna.wasil]

Musisz i dasz radę :) Jesteś kobietą przed ,którą jeszcze długa droga o walkę o życie ukochanej osoby(walczyłam o Tatunia prawie 4 lata) i wiem co mówię "pisze"
I nie ma ,że nie umiem,nie potrafię ..co nas nie zabije to nas wzmocni :)
I przesyłam pozytywną energię :)

[mama.rozy]

alfa,jak się czujesz?

[alfa36]

Nie pisałam, bo nadal nic nie wiem. Mama została skierowana do onkologa. Jako, ze nie było wyniku histopatologicznego (nie wyszedł w gastroskopii), to onkolog odesłała nas na biopsję pod TK. Czekalismy tydzień. Teraz (od zeszłej srody) czekamy na wynik. Onkolog, która nas skierowala na biopsję podejrzewała gista, ale wczoraj dzwoniłam i poinformowano mnie, że podejrzewają chłoniaka, ale wyniki będą za jakiś czas. Mama źle się czuje, nie może jeść, jest słaba a ja nic nie mogę zrobić, bo wciąż nic nie wiem. Własciwie to nawet nie wiem, jakie kroki mogłabym podjać, żeby cokolwiek przyspieszyć. Obawiam się po prostu, ze znow trzeba będzie czekac za wizytą u onkologa. Jeżeli okaże się, ze to chłoniak, to gdzie ruszyć?

[mama.rozy]

ja polecam CO Warszawa-sama tam chodziłam i doktor Kozik,gabinet 19,jest rewelacyjna
z czego będą pobierac wycinek?nie pamiętam-była bronchoskopia?

[ammazuko_powrot]

Też polecam CO w Warszawie, mój lekarz obecnie nie przyjmuje w przyszpitalnej przychodni tylko na oddziale, więc go nie polecę.
Ale tam jest sporo specjalistów od chłoniaków, Dorota już poleciła jedną specjalistkę:)
Osobiście poznałam pana, któremu przez przypadek zdiagnozowali chłoniaka żołądka, przeszedł operację, leczenie i było ok.

[ammazuko_powrot]

A ha, a może miksuj mamie lekkie, delikatne zupy? Takie bardziej wodniste?
I może siemię lniane choć odrobinkę złagodzi ból?

histopatologia kto wie..

[alfa36]

Wciąż nie ma wyniku histopatologicznego po biopsji. Mialo to trwac 6 dni, a jest dzień 11. Kto mi powie, czy to tak długo musi trwac, bo się "hoduje" czy to taka jest polska rzeczywistość? A mama w fatalnym stanie, coraz gorszym. Mam obawy, żeby lekarz podjął jakiekolwiek leczenie.

[mama.rozy]

bywa,że do dwóch tygodni z tego,co pamiętam
a gdzie są barwione?

[alfa36]

WCO w Poznaniu. Zastanawia mnie tylko, skąd podejrzenie chłoniaka (to wstępna diagnoza). Czyli co, raz badają, potem jeszcze raz....?

[ammazuko_powrot]

alfa, ja na wynik histopatu czekałam ok 3 tygodni, może trochę krócej.
Lekarz mi powiedział, że jak wyjdzie im zmiana nowotworowa albo wynik co do którego nie mają pewności, to wysyłają materiał do innego ośrodka na badanie potwierdzające, dlatego czasem to tyle trwa.

[gontcha]

Kiedyś czekałam na wynik hp prawie 6 tygodni. Okazało się że w Instytucie PAN robiono specjalne wybarwienia.

[mama.rozy]

z tego,co wiem,ale mogę już źle pamiętac-oni barwią te wycini na konkretny rodzaj nowotworu
msisz się uzbroic w cierpliwośc
a skąd podejrzenie chłoniaka-bo jak niema czegoś w środku-w tym wypadku czysty żołądek i płuca(?),to szukają na narządach-tak było u mnie.kiedy w bronchoskopii wyszło,ze w płucahc nic nie ma(rtg pokazywało zejęte płuca),to zrobili jeszcze raz badania(w tym czasi ewycinek z węzłów szyjnych był barwiony) i doszli do ziarnicy (chłoniak)

Pomocy...

[alfa36]

Mam dość, jesteśmy w punkcie wyjścia. Z biopsji nic nie wyszło. Powiedzieli tylko, ze czasem tak bywa i trzeba zrobić operację zwiadowczą (czy jakoś tak). Niestety, na oddział chirurgiczny Mamy nie polożą, co najwyżej za 6 tygodni. Onkolog odesłała do lekarza rodzinnego. Co mam robić???? Do kogo? jakieś nazwisko ludzkiego lekarza, który byłby w stanie położyć Mamę do szpitala i zrobić tę operację.

[mama.rozy]

a co z chłoniakami?

[alfa36]

Nie mam wyniku, bo przez telefon usłyszałam (wlasciwie siostra), że podejrzenie chłoniaka ale nie są w stanie określić dokładnie, dlatego musi być otwarty brzuch. W szpitalu obok nas (byle wojewódzkie miasto) uslyszalam, ze terminow brak, operacje tylko planowe. Z kolei moja hematolog (ta, która mnie z ziarnicy leczyla) twierdzi, ze to dziwne, że zajęty żołądek a tu sugestia chloniaka.

[mama.rozy]

cholera,co za świat
w CO powiedzieli,że ją położą za 6 tyg na zwiadowczą?

[nombrilek]

O ja pierdziele. Polska rzeczywistość

[anna.wasil]

Nieźle..Próbuj w innych szpitalach np.na Banacha tam leżał mój teść.Mają duży oddział chirurgii.Lekarz rodzinny chyba nie bardzo jest w stanie pomóc :(

[mama.rozy]

o,podobno na Płockiej sa dobrzy chirurdzy

[gontcha]

Alfa,
Czy rozważano możliwość, że jest to guz trzustki? Może zapytaj o możliwość zrobienia (szybciej niż za 6 tygodni) biopsji trzustki.
Opisany guz nacieka w stronę żołądka (i wątroby), ale ognisko pierwotne to może być trzustka i dlatego wycinki pobrane z żołądka nic nie wykazały - oprócz opisanego stanu zapalnego i metaplazji.
Pozdrawiam,
A.

[alfa36]

Pierwsza onkolog (chematolog) stwierdziła, ze nie wie, co leczyc, stąd skierowanie na biopsję pod TK. Sugerowała gista, bo cyt. "w żołądku nic nie ma (gastroskopia), markery niepodwyższone". Potem Mama miała biopsję, ale nikt z lekarzem przeprowadzającym badanie nie rozmawiał. Lekarz miał pierwszy wynik TK (Mama miała go ze sobą w czasie badania, lekarz się z nim zapoznawał). Z biopsji wstępnie wywnioskowano, ze to chłoniak. Dzis powiedziano, ze trzeba pobrać większy wycinek, więc należy cyt. "rozciąć brzuch". Ale nic nam więcej nie zaproponowano, bo nie ma miejsc (to w Poznaniu), bo "my nie jesteśmy od diagnozowania" (to w Koninie, gdzie trafiliśmy po raz pierwszy). Póki co siostra umówiła wizytę w poradni w jakimś szpitalu onkologicznym pod Warszawą. A ja szukam....

[mama.rozy]

a gdzie pod Warszawą?nie lepiej w CO?

[alfa36]

Umówiła w Wieliszewie, bo na pojutrze. W CO czeka się ok. 2 tygodni (w poradni od chloniakow). A jeśli w CO to gdzie, w poradni chirurgicznej?

[ammazuko_powrot]

Wieliszew to dobra palcówka, pracują tam lekarze z CO w Warszawie.
Wielu moich znajomych tam się diagnozowało i leczyło.

[mama.rozy]

jak w CO to mówicie,że do chłoniaków

[alfa36]

Ten wynik dziś opisali po biopsji:
Wynik końcowy: Wyniki badań immunohistochemicznych nie są jednoznaczne. Obraz budzi podejrzenie chłoniaka z komórek B (CD20+). W rozmazach obecne są również grupy atypowych komórek nabłonka (o niejednoznacznym charakterze). Dla ustalenia rozpoznania konieczne jest pobranie wycinka do badania histologicznego. Oceniono CD3, CD20, CKAE1/3, K67, CD79 alfa (M-68700 T-Y4100)
Wynik wstępny: Obraz cytologiczny budzi podejrzenie chłoniaka.

[mama.rozy]

czyli zgłaszajcie się na chłoniaki

[alfa36]

Jutro jedziemy do CO, a pojutrze do poradni chirurgicznej. Mam nadzieję, ze wreszcie ktoś nami pokieruje.

[mama.rozy]

ok,jutro ni eprzyjmuje moja,ale na pewno ktoś Was przyjmie
daj znac

[becik-pl]

Alfa, trzymam kciuki, żeby wszystko poszło po Waszej myśli. Obyście trafili na jakiegoś myślącego lekarza.

[alfa36]

W CO powiedzieli to, co wiedziałam. Trzeba szybko pobrac wycinek, a oni nie mają możliwości. Kazali dowieźć płytki z preparatme zbadane w Poznaniu Jutro jestesmy umowione w poradni chirurgicznej w Wieliszewie. Obawiam sie tylko terminu... W małym, powiatowym szpitalu udałoby się Mamę umiescic jeszcze przed swiętami. Nie wiem, czy to nie bylby najlepszy pomysł, choc Mama się obawia (bo nie onkolodzy). Poczekam na jutro, zobaczę, czego dowiem się w Wieliszewie. W szpitalu powiatowym (rozmawialam z chirurgiem) lekarz twierdzi, że zrobilby laparotomię (może ktos wie, czy powinna byc laparoskopia czy laparotomia?). Wiem tylko, że guz jest wyczuwalny

[mama.rozy]

poczekajcie do jutra
pewnie chodzi o laparoskopię-wtedy nie rozcina się całego brzucha,tylko wprowadza cienkie narzędzia przez kilka otworów w brzuchu,tak prosto tłumacząc
powikłania mniejsze,szybciej się dochodzi do normy

[alfa36]

Mama jest w szpitalu. Jutro będzie miała laparoskopię zwiadowczą. Mam nadzieję, ze to wystarczy (lekarz wspominał też o laparotomii), zdiagnozują Mamę i zaczną leczyć.

[mama.rozy]

ok,dawaj znac

[becik-pl]

To super, najważniejsze, to wiedzieć co leczyć, pisz jak mama.

[alfa36]

Mama miała jednak laparotomię. Zrobiono jej przy tym zespolenia w dwóch miejscach, ponieważ guz zajmuje pół narządu (określenie lekarza dyżurującego). Kompletnie nie wiem, co to oznacza, ale mam nadzieję, ze to dla Jej dobra. Może będzie mogła jeść i da radę z chemią. Mam nadzieję, ze w końcu będzie wiadomo, na co i czym Ją leczyć.

[mama.rozy]

trzymam kciuki:)
dawaj znac

To chłoniak

[alfa36]

Chłoniak DLBCL. Taka informacja pojawiła się, ale nie z wyników guza po laparotomii, a z tej biopsji, które wykazała podejrzenie chłoniaka (przewiozłam preparaty z jednego CO do innego). Tak naprawdę to trochę w kropce jestem. Zastanawiam się, czy Mamę leczyć w Warszawie (200 km od domu), czy wrocic z wynikiem do pierwszej onkolog w miescie obok domu.

[ammazuko_powrot]

Ja jestem po leczeniu DLBCL.
Jesli nic sie nie zmienilo to lecza CHOP-em, warto dopytac o tzn mabhtere, mialam podawana przy kazdej chemii, wspomaga leczenie.
Podaje sie 6-8 wlewow, w zaleznosci od stopnia zaawansowania.
Schemat leczenia wszedz-ie jest ten sam, moze sprobuj blizej domu, bedzie wygodniej dla wszystkich, a glownie dla mamy.
Ja chcialam sie leczyc w swoim miescie, tu mnie zdiagnozowali ale nie podjeli sie leczenia i co 3 tygodnie jezdzilam do Warszawy.
Jak masz pytania to pisz smialo.

[mama.rozy]

obie z Amelią jesteśmy po chłoniakach-różnych typów,ja akurat miałam innego
ale diagnoza to już dużo-teraz prosta droga leczenia
co do ośrodka-nie doradzę,bo miałam możliwośc tylko w CO,dojeżdżałam pociągiem ok.godziny do Warszawy,ale dałam radę-wszystko zależy od Was,możliwości dojazdu i stanu tego bliższego szpitala

[alfa36]

Proponują leczenie R- CHOP i udział w badaniu klinicznym (ale ono oznacza, ze ten lek na R będzie podawany w zastrzyku a nie we wlewie, wydaje mi się, ze to mała zamiana, aczkolwiek - chyba- na korzyść, bo oznacza to krótsze wlewy). Jutro mamy jechać, może dowiem się więcej. Tyle, ze Mama nie zostanie jeszcze w szpitalu (lekarz tak powiedział) a czas leci, a tu obok chyba by została, a to oznacza szybsze leczenie. Ufff... Radę to damy Mamę wozić, choć o nią się boję, bo raczej będzie się czuła źle.

[mama.rozy]

w Co ten oddział chłoniaków jest bardzo fajny,jeśli tak można powiedziec o onko;)
leżałam tam ja-,Amelia też?
chodzi mi o ten nie dzienny
alfa-myślicie o CO?jak dacie radę-to polecam.
wiem,że tam na pierwsza chemię raczej kładą na oddział właśnie,żeby się przyjrzec,jak chory reaguje na chemię
daj znac,jak można w czymś pomóc

[ammazuko_powrot]

Tez polecam CO, 6pietro, oddzial A;)
Bylam leczona wlasnie tym schematem, to prawda, ze mabhtera (rituxmab) dawana w zastrzyku skraca wlewy.
Ja ani razu nie lezalam na oddziale, nawet przy pierwszej chemii.
Trzeba tylko poprosic pielegniarke, zeby ten pierwszy wlew schodzil powoli, organizm lepiej go przyswaja.Ja pierwszynwlew mialam ok 5 godz.
I wazna kwestia, przed wlewem warto zjesc lekkie sniadanie, miec cos do przekaszenia i picia przy sobie.
Ja wlewy mialam co 3 tygodnie, po ok 3 godzinach wychodzilam z oddzialu.
W CO sa gigantyczne kolejki, na ogol moj maz stal z nr do rejestracji a ja szlam na pobranie krwi.
Pytaj a my postaramy sie odpowiedziec.I pamietaj, ze chloniaki dobrze reaguja na leczenie;)

[mama.rozy]

Amelia,już się tyle nie czeka,dużo się zmieniło
mnie położyli chyba ze względu na dzieci,żebym odpoczęła;)
i popieram z tym jedzeniem-w CO jest też fajna kawiarnia-ta duża,pewnie tam traficie;)
Alfa-nie myśl,że my z Amelią banalizujemy teraz ten nowotwór-ale chyba obie wychodzimy z założenia,że diagnoza to już połowa sukcesu:)
chemia jest przykra-ja bardzo źle znosiłam końcówkę.a potem jeszcze gorzej naświetlania.ale się dało.
powodzenia życzę
i pisz,pomożemy

[becik-pl]

Jak mama?

[anna.wasil]

Z całym szacunkiem dla Doroty i Amazurko.
CO w Warszawie ul. Roentgena to ostatnie miejsce jakie bym polecała..owszem dla młodych,dobrze rokujących osób jest ok.
Proponuję zadzwonić np do Instytutu w Gliwicach,szukać innych mniejszych oddziałów gdzie nie ma takiego spędu chorych,cierpiących osób.
W poniedziałek napisze,gdzie leczy się mama mojej koleżanki .
Trzymaj się :)

[ammazuko_powrot]

Anno, nie wiem czemu tak sadzisz. Poznalam ludzi w roznym wieku i z roznym zzawansowaniem choroby, wszyscy mieli taka sama opieke.
Mnie w CO przerazaja tlumy ludzi.

[anna.wasil]

Ammazurko nas tzn(teścia w wieku 55 lat ) potraktowali jak ...napiszę ładnie "trzecie koło u wozu".O wszystko musiałam błagać,ciągnąć lekarzy za język (fajnie że miałam Was i troszkę doświadczenia w pracy). Podam przykład..po kilku godzinach czekania na konsultację chirurga,który w końcu zgodził się zrobić pobranie tkanki.....zginął szukając igły na 1,5 h.
Nic dodać nic ująć.
Dlatego nie polecam tego instytutu.
Jak będziesz chciała poczytać więcej jest w moim wątku(zamkniętym bo teść nie żyje )

[mama.rozy]

Aniu-ja polecam chłoniaki,jak jest gdzie indziej,nie wiem,zawsze pytamy o to Was,którzy macie doświadczenie z innymi poradniami
ale chłoniaki-jak najbardziej.
tym bardziej,że z Amelią możemy polecac konkretnych lekarzy ,a Amelia jeszcze doradzi jak w trakcie leczenia-bo to ten sam tym chłoniaka
strasznie mi przykro,Aniu,przez Twoje/Wasze doświadczenie.cały czas pamiętam tę historię

[madziorek333]

Witajcie,ja również nie polecam Centrum Onkologii,gdzie na nasze nieszczęście został przetransportowany mój kochany mąż.Był leczony na chłonnym B.Masakra to mało powiedziane.Lekarz,który prowadził mojego męża mija się chyba z zawodem.Kłamczuch i olewator.Przez jego nic nie robienie,mój mąż z ciężkim zapaleniem otrzewnej,sepsą,gronkowcem miesiąc leżał na oiomie-również w CO.Co do oiomu to rewelacja,wielkie zaangażowanie lekarzy stałych i dyżurujących,to tylko dzięki nim mogłam się wraz z dziećmi nacieszyć mężem,ponieważ dzięki nim wyszedł z tego w co Go wpakował lekarz prowadzący.Oczywiście po powrocie na chłonny znowu było to samo i niestety skutek jest taki,że 26 stycznia minie 7 miesięcy jak mój kochany mąż i cudowny tatuś odszedł od nas.Co do pielęgniarek to polecam prawie wszystkie,One dużo wiedzą i czasem z nimi lepiej jest porozmawiać niż z lekarzem.Podobno w Wieliszewie jest Mazowieckie Centrum Onkologii,jak macie jakiś problem to może najpierw tam spróbujcie.Pozdrawiam Was kochane.

[ammazuko_powrot]

Anno i Madziorku, przykro mi ze macie takie doswiadczenia z tym miejscem. Ja dla odmiany mam dobre doswiadczenia, trafilam na dobrego lekarza, teraz juz nie pracuje w przychodni tylko na oddziale. Jemu bardzo duzo zawdzieczam. I leczylam sie na odz A.
A w Wieliszewie pracuja lekarze z CO w Warszawie, wiec ryzyko trafienia na tego niewlasciwego lekarza jest spore.
Zreszta, ja chetnie bym sie leczyla w swoim miescie ale po postawieniu diagnozy odeslali mnie do Warszawy.

[anna.wasil]

Kochane prawda jest taka..nie jest ważne miejsce tylko zaangażowanie lekarzy.
Co do pracujących w CO troszkę im się nie dziwie,wypalenia zawodowe przy tak duzej ilości pacjentów.Dla mnie jest tylko nie zrozumiałe jak wszystkich można umawiać od-do. Nie łatwiej byłoby podac konkretną godzine i nie byłoby takiego bałąganu.Chorzy ludzie,siedzący na schodach(nie ma już wolnych krzeseł) z termosami i kanapkami :(
Serce pęka jak się coś takiego widzi.Kończę wywody bo to nie o tym wątek.
Pozdrawiam Was Kochane.

[mama.rozy]

chyba po prostu my z Amelią trafiłyśmy na tych dobrych
ja moich bardzo polecam;)

[alfa36]

Odpowiadam: Mama jest w domu, ma apetyt, ma coraz więcej sił. W poniedziałek ma TK, w czwartek zaczyna chemię. Pisałam, ze ma być w badaniu klinicznym i w związku z tym chyba unikniemy trochę kolejek (choćby rejestracja szybciej i pobranie krwi o 8.00 na oddziale). Czekania boję się bardzo... (ostatnio byłyśmy z lekarzem umówione na 11.00, dojechałyśmy na 10.30, więc poszłam do lekarza, żeby widział, ze jesteśmy (mamy 200 km do Warszawy). Ten spojrzał na zegarek i stwierdził, ze byłyśmy umówione z nim na 11.00 po czym... przyszedł do nas o 12.00.
Dzis rozmawiałam z moją hematolog (pewnie pisałam, ze sama miałam ziarnicę i leczyłam się w małym szpitalu- były wojewodzki) i ona mówiła, że leczą identycznie (tylko R we wlewie, a w CO jest szansa- w zależności, w której grupie badan Mama się znajdzie - że będzie dożylnie). Oddział jest mały, jest sympatycznie, miły personel, kładą człowieka na łóżko, to nie byłaby chemia dzienna. To właściwie hematologiczny pododdział oddziału onkologicznego, pracują tu tylko 2 lekarze hematolodzy (a swoją drogą, może wiecie, czy hematolodzy w dużych ośrodkach specjalizują się np. hematolog od białaczki, od chłoniaka ziarniczego, od nieziarniczego???). Wciąż się zastanawiam... Z jednej strony większy ośrodek to i większe doświadczenie lekarzy, być może łatwiejszy dostęp do badań (choć tego pewna nie jestem) a w mniejszym może Mamie byłoby wygodniej, a schemat leczenia taki sam. W CO trzyma mnie tylko to badanie kliniczne.
A lekarze... to dla nich tylko praca, pacjent (szczególnie starszy) to kolejny numer. Przykre, ale prawdziwe.

[mama.rozy]

alfa-to,co opisujesz o waszym szpitalu,brzmi sensownie
nie wiem,czy powiedzieli Wam,że przez to badanie kliniczne będziecie częściej niż bez niego? ja się dlatego na to nie zdecydowałam
każda chemia jest dożylna;)
pomyślcie o tym waszym-bo naprawdę ładnie to wygląda
i może byc tak,że jest spokojniej i milej

[ammazuko_powrot]

Alfa, tez uwazam, ze warto sprobowac w waszym mniejszym szpitalu, tym bardziej' ze leczenie jest takie same.
A na czym maja polegac te badania kliniczne?
Maja testowac na mamie jakis nowy lek? Sorki, ale nie bardzonchyba to rozumiem;)

[alfa36]

Badanie kliniczne, w którym Mama ma wziąć udział polega na tym, że (ale to w zależności od grupy, w której się znajdzie) ten lek na R (rutixmab...jakos tak) jest podawany w zastrzyku (jedna grupa) lub standardowo w kroplówce. Mama róży, dlaczego nie chciałaś wsiąść udziału w badaniach klinicznych?

[ammazuko_powrot]

Dzieki, juz rozumiem.Ja mialam normalnie w kroplowce, wlew przez to jest dluzszy.
Ja bedziesz miala pytania to pisz smialo.

[mama.rozy]

właśnie ze względu na większą potrzebę przyjazdów związanych z badaniem
a miałam male dzieci-lekarze od raz mi mówili,żebym się w to nie pakowała;)

[alfa36]

Czytałam protokół, nie było nic o większej ilości badan niż te, na które jesteśmy przygotowani. Mnie się wydaje, ze to lepiej, że będą Mamę częściej badali, bo szybciej sprawdzą, czy dana chemia działa. Stan jest poważny, to IV stopien choroby (choć moja hematolog mówi, ze niekoniecznie, IV jak jest zajęty szpik, ale wyniku szpiku jeszcze nie ma; lekarz z CO z kolei mówił, ze jak zajęte narządu wewnętrzne to z zasady jest IV stopień).
Jak przygotować się do dziennej chemioterapii? Co zabrać ze sobą?

[ammazuko_powrot]

Zalozyc wygodne ubrania, ja dzienna chemie przesypialam;)
Wode do picia, jakas kanapke, troche czasu sie spedza tego dnia w szpitalu.
I moja rada, po pierwszej chemii nie jesc ulubionego dania.
Nie wiem jak to dziala ale wiele osob przestaje lubic potem takie dania.
Do tej pory jak mysle o tortilli to mam odruch wymiotny;)

[alfa36]

Dziewczyny, napiszcie mi proszę, może być na priv, jaki lekarz zajmował się Wami i czy dostaje się receptę na neupogen w razie spadku krwinek. Sama tak miałam, że w czasie 2 tygodniowej przerwy między cyklami badałam krew i kontaktowałam się z oddziałem. W razie spadku miałam receptę na neupogen. Czy to standardowe postępowanie?

[ammazuko_powrot]

Alfa, a w koncu gdzie bedziecie sie leczyc?
Moj lekarz z CO juz nie przyjmuje w przychodni, tylko na oddziale, nazywa sie Robert Konecki.
Duzo mu zawdzieczam.
Po kazdej chemii robilam zastrzyk w domu.

[mama.rozy]

moi to dr Michał (żebym pamiętała nazwisko;)) i dr Paszkiewicz-Kozik,ale ja byłąm w gabinecie 19,tam sa chłoniaki ziarnicze (chyba taki mają podział),Wy możecie byc jeszcze w 18(jak AMelia) lub w 20.też polecam ich w ciemno.w tej chwili,od leczenia aż po terażniejsze kontrole mam wizyty u dr Kozik.w ogień bym za nią poszła:)
ja dostawałam co jakiś czas,normalnie wypisywali receptę,dziewczyny z przychodni mi podawały
co do chemii-ten pierwszy raz jest najgorszy,bo będzie się wam wydawało,że tam jest tylko chaos i nic więcej.z czasem człowiek sie przyzwyczaja.
co ważne-bądźcie jak najwcześniej,bo pewnie przed każą chemią mama będzie musiała miec pobraną krew (u mnie tak było),a na wyniki czeka się ok.2 h.dopiero potem jest wizyta i musicie wejśc do gabinetu przed 13,bo tylko do tego czasu przyjmują na chemii dziennej
ja miałam taki plan-zanim się rejestrowałam w tej głównej rejestracji,szłam na pobranie krwi (są dwa punkty,zawsze rano byłam z kimś jeszcze i czatowaliśmy w ogonkach,kto szybciej ;)). jak nie było kolejek do rejestracji,to szłam się rejestrowac,jak nie,to od razu po krwi na małe śniadanie,żeby nie zemdlec w czekaniu na wizytę.polecam tę duża kawiarnię.
i pod gabinet,na czekanie.
od razu Ci piszę,że po chemii bardzo jest wyczulony węch.BARDZO.ja nie mogłam siedziec na tych fotelach koło wc,od raz miałam odruch wymiotny.
kiedy pierwsza chemia?

[ammazuko_powrot]

Ja bylam w 20.
I aby nie stac w kolejkach robilam tak, ze stalam na ppbranie krwi a moj maz z kontrolka (dostaje sie taka kartke z nr pacjenta) stal do rejestracji.
Z tego co pamietam najpierw przyjmowali pacjentow na chemie a potem cala reszte.
Alfa, moze byc ciezko ale mama da rade;)

[alfa36]

Postanowiłyśmy, że będziemy z Mamą jeździć do Warszawy. Jak będzie to bardzo Mamę obciążało, to będę myślała, co robić. W czwartek pierwsza chemia.
Ameila (bo ammazuko to Amelia?), Ty byłaś leczona R CHOP-em. Pamiętasz, jak wyglądała u Ciebie ocena leczenia w trakcie chemii? Po którym cyklu była? Miałaś też radioterapię? Czy między chemiami trzeba badac krew? Powiedzą mi, czy mam sama wiedzieć? Jeszcze bardziej od dojazdów boję się spadku krwinek (oj, nie potrafię nazwać, w każdym razie neupogen się na to bierze) i sytuacji, kiedy nie wiem, co zrobić. W trakcie mojego leczenia, po każdej chemii dostawałam receptę na neupogen, w międzyczasie (ja ABVD bylam leczona) badałam krew i w razie spadku (raz się zdarzyło) brałam zastrzyki. Wszystko miałam napisane w wypisie ze szpitala (ale chemię miałam szpitalną, szlam na oddział w poniedziałek, we wtorek wychodziłam... ale mi chemia potrafila i 12 h leciec, raczej źle to przechodziłam).
Mama róży, Ty chorowałaś na ziarnicę? Jak wyglądają badania kontrolne u Ciebie?

[mama.rozy]

tak,na chłoniaka ziarniczego,inczej ziarnicę złośliwą
badania mam różnie,teraz zaczynam 5 rok po skończeniu leczenia:)
w zasadzie powinnam miec wizyty czesciej,niż mam,ale co zrobic,jak nagle któreś dziecko zachoruje,mąż nie dostanie wolnego czy ja się źle czuję;)
a 3 lata po leczeniu urodziłam 4 dziecko;)
więc jak widzisz-robocop ze mnie:)
Amelia ,sama Ci napisze,jak to u niej było
powodzenia

[ammazuko_powrot]

U mnie bylo tak: chemie mialam co 3 tygodnie.
Kazda wizyta w CO zaczynala sie od pobrania krwi, potem jak juz w systemie byly wyniki lekarz rozmawial ze mna i szlam na sale na wlew.
Po kazdej wizycie dostawalam recepte na czynnik wzrostu, ja dostawalam chyba neulaste, jest drozsza niz neupogen i lekarze nie chetnie ja przepisuja, ale ma mniej skutkow ubocznych.Dzien po wlewie robilam sobie w domu zastrzyk.
Jak juz pisalam na oddziale bylam ok 3 godzin i wracalam do domu.
Wiem, ze przy ziarnicy jest inny schemat leczenia i dlatego wlewy trwaja dluzej ( jakto bylo u ciebie).
Porozmawiaj szczerze z lekarzem o swoich obawach i pros o recepte na czynnik wzrostu.
Pamietaj, ze czasem trzeba nie mozna byc cichutkim tylko glosno trzeba sie upomniec o swoje:(
Ja mialam naprawde swietnego lekarza, dbal bardzo o swoich pacjentow.
Teraz przyjmuje tylko na odzdziele, na 6A chyba.
Nie wiem co jeszcze moglabym ci podpowiedziec.
Jak bedziesz miala pytania to pytaj smialo.
I glowa do gory, nie bedzie lekko ale dacie rade.
W ktorym gabinecie macie sie zglosic 1 dnia?

[alfa36]

Mama wezmie udzial w badaniu klinicznym, dlatego mamy zarejestrowac sie i isc bezposrednio na oddzial i tam beda pobierali krew. Mame bedzie prowadzil lekarz, ktory w gab. 20 przyjmuje. Mama rozy, jak to sie stalo, ze mialas dwoch lekarzy? Najpierw dra Michala, potem kogos innego? Swoja droga ja kontroluje sie tak, jak mi wizyty umawiaja... tylko z kolei ciezko dostac skierowanie na cokolwiek wiecej niz morfologia. Dziewczyny, robicie kontrolne
Tk? Jak czesto? Przepraszam za brak polskich znakow, pisze z tableta syna i nie wiem, jak sie je wlacza.

[ammazuko_powrot]

Jesli ma byc odrazu na gorze to powinno wszystko isc sprawniej, ja tez omijalam kolejki na dole, ale to zasluga i dobra wola mojego lekarza;)
Ja leczenie zakonczylam w lutym 2010 r. Teraz raz w roku ma wizyte w CO, morfologie i raz w roku tk.
Tk nie robie u nich bo sa dlugie terminy, szukam miejsc gdzie mozna zrobic szybciej.

Ps. Nie przejmuj sie brakiem polskich liter, ja tez pisze z tableta;)

[mama.rozy]

e,ja robię raz na rok lub rzadziej,ale ziarnicę inaczej się prowadzi po wyleczeniu
alfa-w moim gabinecie,19,zawsze w poniedziałki (ja tak jeżdżę),są lekarze na zmianę.nie wiem,czy w inne dni też.i się wymieniają,raz jest dr Kozik,raz dr Michał(jak on się nazywał???).może specyfika tego gabinetu?

[ammazuko_powrot]

Dorota, tam chyba jest tak we wszystkich gabinetach,
A twoj lekarz to moze Michal Osowiecki?
Jest jeszcze drugi Michal nazwisko ma na Sz ale nie pamietam jak dalej;)
A ha, ja sie leczylam na 6B, a nie na 6 A.

Chłoniak DLBCL

[alfa36]

Mam pełnie rozpoznanie mikroskopowe:
Chłoniak rozlany z dużych komórek B (DLBCL) bliżej nieokreślony, CD20, bcl-6,MUM1- dodatnie, Ki67 około 80%, CD10-ujemne.

Czy to rozpoznanie wnosi cos więcej, jeśli chodzi o rokowania/leczenie?

[ammazuko_powrot]

Ta informacja duzo mowi o rodzaju chloniaka, dla nas laikow nie ma to wiekszego znaczenia;)
Ogolnie chloniaki nieziarnicze dobrze reaguja na leczenie.
Sprawdzalam przed chwila, ze mam prawie taki sam opis i takie same symbole.
Ile chemii wam proponuja? 6 czy 8 wlewow?

[mama.rozy]

Amelia,tak to Michał Osowiecki,skleroza to moje drugie imię;)dzięki

[ammazuko_powrot]

Bylam u niego na jednej wizycie, on czasem przyjmuje w 20.

[mama.rozy]

a,to może go przenieśli-ja już go bardzo dawno nie widziałam

[ammazuko_powrot]

Alfa, dzisiaj mama ma chemie?
Odezwij sie jak bedziecie po....

Chłoniak

[alfa36]

Planowanych jest 8 wlewów. Mama pojechała z siostrą. Czekają na wyniki krwi. Mam nadzieję, ze za chwilę Ją podłączą.

[mama.rozy]

ok,trzymam kciuki:)

Leczenie

[alfa36]

Tuż po chemii (w czwartek, 23 stycznia) Mama czuła się nieźle. Co prawda wymiotowała ale tabletki pomogły i przestała. Przez 5 dni od chemii brała 5 tabletek enkortonu. Czwartego dnia po chemii miała podany czynnik wzrostu (neuplastę). Od wtorku leży, jest słaba. Pewnie trudno orzec, czy to złe samopoczucie jest spowodowane nagłym odstawieniem sterydów, czy to od neuplasty (we wtorek Mama miała badaną krew i miała 2 tys leukocytów, gdzie norma to 1 tys. ), czy może tak wlasnie reaguje jej organizm na chemię
I pytanie o Wasze doświadczenia: czy enkorton nie powinien być odstawiany powoli? Czy może neupogen bylby lepszy od neulasty?

[ammazuko_powrot]

Chodzi o NEULASTE?
Z tego co kojarze jest lepsza od neupogenu, nie wiem tylko czemu mama nie miala neulasty podanej na drugi dzien po chemii.Takie sa zalecenia producenta, zastrzyk podac do 24 godz po wlewie.
Ja enkorton tez odstwialam normalnie, nie zmniejszajac dawki i podobnie jak u twojej mamy kryzys nadchodzil w 5-6 dobie po wlewie.
Przez kilka dni nie wstawalm z lozka, wymiotowalam i czulam sie fatalnie, po kilku dniach bylo ok i tak do nastepnego wlewu.

[alfa36]

Nie wiem, czy to tak ma być, czy coś się złego dzieje... Mama była słaba do tej pory, a dziś w nocy zaczęły się okropne bóle stawów, kości, boli głowa (właściwie to mama to określa, jako "ciężką głowę"). Kompletnie straciła apetyt. Pić tez nie chce... Nie bardzo wiem, co mam robić, tym, bardziej, ze sobota. Mama pytała o kroplówkę.

[mama.rozy]

a macie kontakt do kogoś z lekarzy?ma gorączkę?zawroty głowy?
to może byc późna reakcja na chemię,może tak byc
ja tak miałam-ale przy końcowych wlewach,nie byłam w stanie dojśc do siebie pomiędzy wizytami
ale-może to byc jakaś infekcja,którą mama przy okazji,niestety,złapała
jeśli będzie nadal dzisiaj słaba,bez chęci do picia (jedzenie możesz spróbowac dac takie jak dla dzieci,ja wchłaniałam słoiczki i soczki dziecięce;byleby piła),dzwoń do lekarza od siebie,jak nie,to do świątecznej pomocy,nich ktoś ją osłucha i zobaczy

[ammazuko_powrot]

Po za tym te bóle moga byc od neulasty, to jeden ze skutkow ubocznych.
Co do picia to malutkimi lyczkami co pare minut, jedzenie jak pisala Dorotka, dzieciece.
Ja pilam nutridrinki, w smaku fuj ale troche mnie stawialy na nogi, tzn po nich mialam sile wstacbdo wc:/
Jedzenie i picie malutkimi porcjami.

[ammazuko_powrot]

Myślę podobnie jak mamarozy.
Dodatkowo, gdyby coś było nie tak radiolog z CO opisałby to.
Jeśli opis jest skromny to znaczy, że znajdują się tam najistotniejsze informacje.
Jeśli mama czuje się dobrzei widać u niej poprawę to warto trzymać się jednego lekarza.

chłoniak DLBCL

[alfa36]

Mama jest po 5 chemii. Po 4 miała TK. Wynik, zdaniem lekarza jest dobry i chemia jest kontynuowana. Byłam jednak na konsultacji u lekarza z innego ośrodka (swoją drogą ośrodka sąsiadującego z COI w którym mama jest leczona) i tu dowiedziałam się, że TK jest kiepsko opisany i w związku z tym cofanie choroby nie jest takie pewne.
Co, Waszym zdaniem, powinnam zrobić? Zadzwonić do lekarza prowadzącego? Gdybym miała płytki z TK (styczniową i kwietniową), to może poszłabym do jakiegoś radiologa (żeby raz jeszcze zrobiono opis) a potem hematologa.
Może ktoś wie, czy jest możliwość uzyskania płytek z COI?

[mama.rozy]

jest,na pewno,tylko nie pamiętam,w którym okienku,może na informacji będą wiedzieli
ale- pomyśl,czy warto
nie piszę,żebyś tego nie robiła,ale spójrz,jak się mama czuje, jakie ma wyniki krwi, jak to po kolei wyglądało
bo to,że ktoś zobaczył coś innego na tk nie oznacza,że tak jest
pomyśl,na spokojnie
i ważne pytanie-czy to jest prywatna konsultacja czy na nfz?

[alfa36]

20. 01. 2014 r.
Płuca w normie. Powiększone węzły chłonne przytchawiczne prawe do 16x10mm, podostrogowe do 55x26mm. Stan po operacji żołądka (zszywki). Guzowaty naciek w ścianie przedoddźwiernikowej żołądka i dwunastnicy, przechodzący na pęcherzyk żółciowy i głowę trzustki. Kamica pęcherzyka żółciowego. Podejrzenie nacieku jelita krętego w miednicy po stronie prawej. Wątroba, śledziona, nadnercza, nerki, pęcherz moczowy, macica w normie. Kości w normie.
10. 04. 2014 r. po 4 kursach R CHOP
Płuca w normie. Węzły chłonne odpowiednio do badania poprzedniego z dn. 20. 01. 14 r przytchawiczne prawe do 13x8mm, podostrogowe do 52x19mm. Stan po operacji żołądka (zszywki). Guzowaty naciek w ścianie przedoddźwiernikowej części żołądka i dwunastnicy, przechodzący na pęcherzyk żółciowy i głowę trzustki jest wyraźnie mniejszy w porównaniu z badaniem poprzednim. Kamica pęcherzyka żółciowego. W miednicy po stronie prawej nie ma nacieku jelita krętego. Wątroba, śledziona, nadnercza, nerki, pęcherz moczowy, macica w normie. Prawy jajnik o wymiarach 31x27. Kości w normie.

Tak te opisy wyglądają. Lekarz konsultujący powiedział, ze węzły podostrogowe nie zmniejszyły się, bo zmniejszenie o milimetry przy powiększeniu do ponad 50 mm jest tak niewielka, ze nie należy brac jej pod uwagę. Ponadto dla niej opis w stylu "znacznie zmniejszona" nie jest miarodajny. A w stwierdzeniu "Prawy jajnik o wymiarach 31x27" nie bardzo wiadomo, o co chodzi.
Konsultacja była prywatna.
Nie chcę nic przeoczyć. Mama ma 70 lat, na takich pacjentów, mam wrażenie, lekarze, jakby to ująć delikatnie, zwracają małą uwagę. Mama ma podwyższone d-dimery. Kiedy zapytałam lekarza prowadzącego o to, stwierdził coś w stylu, ze trzeba zwrócić na to uwagę, ale działań żadnych nie podjął ani nic nie zasugerował. Od lekarki na konsultacji dowiedziałam się, ze trzeba zrobić USG dopplerowskie, ba pani profesor była zdziwiona, ze Mama takiego nie miała przed leczeniem, skoro masa guza była taka duża.
Nie chciałabym urazić lekarza swoim telefonem, właściwie to pewnie powie, ze wszystko jest w porządku. Ale sprawdzić chyba muszę.
A jakie znaczenie ma, czy konsultacja była prywatna czy nie? A w ogóle można nieprywatną? Mogę sobie iść do kogoś innego z CO iść na konsultację?

[mama.rozy]

no pewnie,że możesz poprosic o konsultację na miejscu,tzn.w CO
ja miałam ginekologiczną,była normalnie w przychodni CO,zrobili mi cytologię
tylko musiałam leżec na oddziale,ale tak było przy pierwszej chemii
dlaczego pytam o tryb konsultacji?
bo byłam pewna,ze będą zlecone jeszcze jakieś badania ;) tylko-ja Ci nie napiszę,czy tak jest dobrze
ale to specyfika,bardzo brzydka,naszej służby zdrowia
test na lekarza konsultanta-czy może połozyc mamę do szpitala,żeby zrobic inne badania
jeśli nie,to ja bym patrzyła na wszystkie takie "to mi nic nie mówi,trzeba zrobic dodatkowe badania" przez dużą lupę
smutne,ale niestety jak już niektórym pokażesz,że płacisz,to oznacza,że możesz zapłacic więcej
a często kończy się to zdaniem-badania nie wykazały większych rozbieżności z poprzednimi

spróbuj doprowadzic do konsultacji w CO albo do przejścia na "nie płacenie " za konsultacje z kimś spoza
trzymam kciuki

[ammazuko_powrot]

Hmmm, a mnie zastanawia dlaczego zdaniem lekarza opis jest skąpy?
Ja ostatnio tk robiłam w Kielcach i opis był jeszcze skromniejszy.
Tutaj macie wszystkie ważne opisy.
Lekarz chyba liczy na kolejną wizytę i kasę z tego....

[alfa36]

Niekoniecznie, bo wizyta skonczyla sie tym, ze lekarz konsultujacy kazala porozmawiac z lekarzem prowadzacym na temat tego tomografu. A na dopplera mame umowilam, bo bardzo boje sie zakrzepicy.
I jeszcze napisze tylko, ze pytalam o mozliwosc przeniesienia sie do osrodka pani profesor (ihit sasiadujacy z . C. O) ale dowiedzialam sie ze tego nie robia. Nie wiecie, dlaczego?

pytanie

[alfa36]

Jeszcze zapytam... czy w takim razie leczac sie u jednego lekarza w klinice chloniakow mozna umowic sie na wizyte do innego w tej samej klinice- w trakcie leczenia?

[mama.rozy]

a czemu nie? wydaje mi się,że tak
zapytaj :)

[alfa36]

Wygląda na to, ze nie jest tak dobrze, jak twierdzi lekarz prowadzący. Wczoraj Mama miała usg dopplerowskie brzucha (ma podwyższone d dimery i chciałam dla świętego spokoju sprawdzić żyły). Co prawda rozmawiałam z lekarzem prowadzącym i on stwierdził, że nie jest konieczne, bo przecież dopiero co mama miała robiony tomograf, ale doszłam do wniosku, że jednak zrobimy. Żyły , zdaniem radiolog, są oki, ale lekarka zwrocila uwagę na jakąś zmianę, konkretnie: "w prawym dole biodrowym, do tyłu i przyśrodkowo do naczyń zewnętrznych widoczna niejednorodne echogeniczna przeważnie niskoechogeniczna zmiana lita o zarysach policyklicznych i wymiarach 2,8x2,4x2,9 bez widocznych w PD naczyń".
Czyli jest coś, na co wcześniej nie było widoczne/ nikt nie zauważył/ ewentualnie po prostu to jest coś nowego. Jedynie dziwi mnie, że nie ma tego w opisie TK, który Mama miała zaledwie 3 tygodnie temu. Być może radiolog opisujący TK nie zauważył tego, co zauważyła radiolog od USG.

[mama.rozy]

kurka
co teraz?

jak tam?

[mama.rozy]

jak samopoczucie?

[alfa36]

Lekarz prowadzący jest na urlopie. Lekarz, który odebrał telefon kazał przyjechać na kolejną chemię z kompletem badań (w tym robione u nas usg). I tyle.

[mama.rozy]

a jak mama się czuje?

[alfa36]

Mama czuje się stosunkowo dobrze. Jest słaba, ale właściwie nic poza tym się nie dzieje.

[alfa36]

Mama ma dziś ostatnią z zaplanowanych, 8 chemię. Wyznaczono jej TK dopiero za miesiąc. Czy to nie za długi czas oczekiwania na badanie kontrolne? O PECie lekarz niestety nie wspomniał (choć mówił poprzednim razem).

[mama.rozy]

nie za późno, chemia musi się dobrze wchlonąc, a często szybkie kt jest błędne
pewnie przy wynikach kt umówią peta,jak będzie trzeba
ściskam mocno :)

[martapieprzyk90]

Kochani, potrzebuję Waszej pomocy!
Jestem studentką V roku pielęgniarstwa, piszę pracę magisterską o wzroście potraumatycznym po diagnozie choroby nowotworowej. Chcę sprawdzić, czy faktycznie istnieje coś takiego czy to tylko wymysł psychologów i służby zdrowia. Jeśli chcielibyście mi w tym pomóc, proszę o wypełnienie ankiety znajdującej się pod adresem: docs.google.com/spreadsheet/viewform?fromEmail=true&formkey=dDRzQXVucTRHMVZkTVUxYXAyRy1EM0E6MA . Ankieta jest bardzo krótka, jej wypełnienie zajmie do 5 minut. Z góry dziękuję bardzo, ściskam Was wszystkich i życzę dużo zdrówka.
SZCZEGÓLNIE ZALEŻY MI NA RELACJACH MĘŻCZYZN WALCZĄCYCH Z NOWOTWORAMI, KTÓRZY ZDAJĄ SIĘ BYĆ MNIEJ "WYLEWNI" W SWOICH UCZUCIACH!

Chłoniak DLBCL

[alfa36]

Witam po kilku miesiącach. Mama jest po leczeniu. Masa guza z okolic żołądka zniknęła, niestety pozostały węzły w okolicach płuc i one świecą w badaniu PET. Tak więc choroba nie została wyleczona. Lekarz prowadzący każe czekać i obserwować, natomiast inny hematolog, do którego trafiliśmy na konsultację sugeruje pobranie węzłów z śródpiersia, żeby zobaczyć, czy to chloniak, czy inny nowotwór czy może pomyłka. Te węzły nigdy nie były badane histopatologicznie, poza tym ich wielkość jest podobna od początku leczenia. Mamy więc dwie sprzeczne diagnozy. Teraz jestem na etapie poszukiwania kolejnego hematologa do konsultacji.

Ps. Czy jest możliwość, żeby moderator zmienił tytuł tego wątku na: Chłoniak DLBCL? Obecny tytuł jest mylący.

[ammazuko_powrot]

Alfa, a jak wygląda morfologia mamy? Ldh, mikroglobuliny? Musisz pamiętać, że w pecie świecą nawet stany zapalne i to często dla lekarzy jest mylące.
Może warto zaufać lekarzowi i obserwować te węzły?

[alfa36]

Ldh rośnie, mikroglobuliny nie wiem, nawet nie wiem, czy mama to m robione.

[madziorek333]

Witaj ponownie! Tak jak już pisałyśmy nie wierz "naszemu" doktorkowi.Skoro LDH rośnie tzn.,że komórki rakowe namnażają się.Zmień lekarza lub poradż się innego.Jest też opcja,że chłoniak nie zareagował pozytywnie na chemię.Chłoniaki są agresywne i często po odstawieniu chemii odrastają w zastraszającym tempie.Jak coś to pisz.Pozdrawiam.

[alfa36]

Konsultowałam i okazuje się, ze nie ma standardu postępowania w takich sytuacjach. W przypadku starszego człowieka a za takiego uważa się 70 latka każdy szpital zaproponuje co innego: jedni będę leczyli agresywnie, inni poprzestaną na obserwacji i ewentualnie wtedy będę reagowali (chyba, bo lekarz mi tak naprawdę tego nie wyjaśnił)
Pamiętam, madziorek, co mówiłaś i m.in dlatego konsultuję.