Nasze historie

[kasiamamamateusza]

Witam,
Jestem mamą 2,5letniego Mateuszka. Z plamami zmagamy się od około dwóch lat, lecz dopiero ostatnio dowiedziałam się co to najprawdopodobniej jest. Lekarka która rozpoznało tą chorobę w celu jej potwierdzenia zleciła pobranie wycinka skóry i wysłanie go na badanie hist-pat. Mam pytanie do Was- czy takie badanie nie jest zbyt niebezpieczne - robione jest ono w znieczuleniu ogólnym? Tak mi powiedziała lekarka która skierowała synka na to badanie. Czytałam że środki znieczulające mogą powodować wstrząs anafilaktyczny. Za tydzień mam wizytę w szpitalu i nie wiem czy zgadzać się na ten zabieg czy tez nie...bo trochę się boję by się coś nie stało. Czy nie wystarczy same badanie tryptazy by potwierdzić chorobę? Czytam na temat tej choroby i jeszcze sobie wszystkiego dobrze w głowie nie poukładałam albo nie doczytałam. Jakie mogą być skutki choroby, oprócz plam które widać ? Czytałam tu na forum że mogą być problemy z układem pokarmowym czy coś jeszcze? Mój syn czasem wymiotuje bez powodu, jak już jeść nie chce i teraz nie wiem czy on tak ma bo ma, czy to ta choroba. Ma też problemy ze spaniem w nocy,często budzi się i nie przesypia całej nocy czy to też może być przez tą pokrzywkę? nie wiem już co myśleć doradźcie coś..dzwoniłam do Gdańska ale wizyta dopiero za rok. Czy ta doktor Lange przyjmuje prywatnie? Czy wybrać się do alergologa? Jestem ze śląska. Znacie jakiś lekarzy godnych polecenia w okolicy ? Kasia

[jol34]

Witaj. Sama biopsja w zasadzie nie jest niebezpieczna, najczęściej jest robiona w znieczuleniu miejscowym, choć to też zależy od lekarza. Warto sie jednak zastanowic, czy w ogole ma sens robienie tak małemu dziecku biopsji i narażanie go na stres. Biopsja jedynie potwierdzi chorobę, natomiast pokrzywki barwnikowej i tak sie nie leczy, jedynie można łagodzić objawy, dobry lekarz znający sie na mastocytozie rozpozna chorobę po samych plamkach. Ja osobiście wstrzymałabym się teraz z biopsją, mój syn także nie miał jej robionej. Warto natomiast zrobic badania ogólne krwi i moczu, USG jamy brzusznej, poziom transaminaz wątrobowych i poziom tryptazy, o skierowanie można poprosić pediatrę. Jesli wszystkie te wyniki są ok, z plamkami nic niepokojacego sie nie dzieje, synek nie ma żadnych innych niepokojacych objawów to spokojnie można zapisac się na wizytę w Gdańsku, nawet jesli trzeba bedzie czekac kilka miesiecy, tam są fachowcy, którzy na pewno postawią właściwą diagnozę i byc może biopsja wcale nie bedzie konieczna.
Wiem, ze kiedys dr Lange przyjmowala prywatnie, ale czy nadal przyjmuje niestety nie wiem.

Piszesz, ze synek czasami wymiotuje i budzi sie w nocy. Mój syn jak był maly mial podobnie, ale nie wiem, czy to było związane z pokrzywką czy nie. Zdarzało mu sie zwymiotowac bez powodu raz na kilka miesiecy, czasami wyskakiwala mu jakas wysypka na brzuszku czy na policzkach, czasami mial niewielkie biegunki, ogólnie przez niemal całe dzieciństwo miał bardzo lużne stolce i wypróżniał sie kilka razy dziennie, wtedy traktowałam to jako coś normalnego i nigdy nie udawalo mi sie znaleźc jednej konkretnej przyczyny. Wybudzanie sie w nocy trwalo tez bardzo długo, dopiero po wprowadzeniu diety bezmlecznej syn zaczął lepiej sypiać i teraz w zasadzie nie mamy z tym żadnego problemu (teraz ma 8 lat). Natomiast kupki poprawiły sie znacznie dopiero po wprowadzeniu diety bezglutenowej i teraz wypróżnienia są raz dziennie a stolce są niemal idealne :-) Wprowadzilismy Kamilowi diete, bo wyszła mu w badaniach nietolerancja mleka i glutenu, o czym wczesniej nie wiedzielismy, bo syn nie miał typowych objawów alergicznych, a lekarze nie chcieli mu zrobić testów, bo twierdzili, że jak nie ma objawów to nie ma alergii. Niestety standardowe testy alergiczne skórne czy nawet z krwi nie wykrywają nietolerancji, trzeba wykonac bardziej specjalistyczne badania, ja robiłam w UK, gdzie obecnie mieszkamy. Ogólnie chorzy z pokrzywką barwnikową często mają problemy alergiczne, bardziej wrażliwą skórę, mogą reagować negatywnie na rózne rzeczy, pokarmy, leki i każde dziecko może reagować inaczej, moga pojawić się też problemy trawienne, niestety trudno znaleźc lekarza, który zajmie sie chorobą całościowo, każdy skupia sie jedynie na swojej działce, stąd tak trudno to wszystko czasami ogarnąć, co do czego i dlaczego. Czy warto wybrać sie do alergologa? Jeśli synek ma objawy alergiczne to mozna się skonsultować, ale nawet na standardowe testy jest jeszcze za malutki, można jedynie spróbować na jakiś czas wycofać mu z diety mleko i poobserwować, czy będa jakieś pozytywne zmiany. Na to nie ma reguły, czasami w testach nic nie wychodzi, a dziecko ewidentnie ma objawy alergii i źle reaguje na konkretny produkt, albo wychodzi nietolerancja, a wprowadzenie diety nic nie zmienia, trzeba zwyczajnie spróbować. Ja sama musiałam do wszystkiego dojść, bo niestety żaden lekarz nic mi nie doradził, nie zlecił żadnych badań, 5 kupek dziennie u 5-latka to była dla nich norma.
Jesli masz jakieś pytania to pisz, chętnie podzielę się doświadczeniem. Napisz może cos więcej, jak wyglądają plamki, czy są reaktywne, czy go swędza, czy cos jeszcze obserwujesz u synka, to może będę mogła cos zasugerować. Większość dzieci z pokrzywką przechodzi chorobę łagodnie i nie ma żadnych poważniejszych dolegliwości, plamki z wiekiem powoli bledną i około wieku dojrzewania powinny zniknąc samoistnie.
Pozdrowienia.

[kasiamamamateusza]

Witam, dziękuję za odpowiedz.
Mój synek ma plamki raczej takie żółte jedne większe inne mniejsze. Największa jest ta, która powstała jako pierwsza, na początku była małą kropeczką teraz jest wielkości 1x2cm. Plamki czasem robią się czerwone. Jak są czerwone to dookoła robi się taki rumień choć nie zawsze. Większość jest gładkich ale kilka lekko odstaje, niektóre też wyglądają trochę jak skórka od pomarańcza takie lekko pomarszczone. Dwa albo trzy razy zrobiły mu się takie bąbelki z płynem w środku ( coś jak odcisk) ale nie wiem czy ma to związek z pokrzywką. Nie było to otarcie bo były na głowie, pękły i śladu po nich nie ma.
Co do badań krwi i moczu to robiłam ale wyszły trochę dziwne. WBC lekko podwyższone, LYMPH% też, NEUT% obniżone. MCV, MCH PDW, MPV, P-LCR obniżone. W moczu wyszły ketony. Jakie wyniki przy pokrzywce są niepokojące? Tryptazy jeszcze nie zrobiłam bo nie mogę znaleźć laboratorium w okolicy które ją zrobi ale na pewno niebawem zrobię. Teraz chyba powtórzę badania, bo może te wyniki są zafałszowane bo syn trochę chorował i dostawał antybiotyki. Generalnie dość często choruje. Czy antybiotyki mogą mu zaszkodzić , czy mogą powodować powstawanie nowych plamek? Co w jamie brzusznej może być niepokojącego? Co może być widać na usg? Pozdrawiam

[jol34]

Twój opis plamek odpowiadałby pokrzywce barwnikowej, choć oczywiście tylko lekarz specjalista może to stwierdzic na pewno. Przy potarciu plamki albo po jakims innym podraznieniu powstaje właśnie taki czerwony rumień wokół plamki, to jest odczyn Dariera i jest normalny, plamki mogą byc płaskie lub wypukłe, małe lub duże, u każdego dziecka mogą być nieco inne i rosną razem z dzieckiem. Pęcherzyki mogą się czasami pojawiać, mój Kamil tez je miał właśnie po antybiotykach. Ogólnie na antybiotyki trzeba uważać i jak tylko się da to unikać, bo moga spowodowac wysyp nowych plamek albo zaindukować właśnie powstawanie pęcherzy, ale wiadomo, że czasami są one niezbędne.

Co do badań i USG to chodzi o skontrolowanie ogólnego stanu dziecka, bo samej pokrzywki się nie leczy, ale jeśli są jakieś inne nieprawidłowości w badaniach, to trzeba szukać ich przyczyny, dlatego najlepiej skonsultować je z pediatrą.

Jesli chodzi o badanie tryptazy, to można je zrobic prywatnie w Diagnostyce, mają swoje oddziały w wielu miastach, koszt okolo 100 zł i czeka się na wynik 2-3 tygodnie. Tutaj mozesz sprawdzic, czy mają punkt pobrań w Twoim mieście: www.diag.pl/Nasze-placowki.17.0.html , pisałaś, ze jesteś ze Śląska, ja rok temu robiłam to badanie w Gliwicach.

[ursgmo]

Witajcie

U mojej prawie 4 letniej córki na jesieni dermatolog zdiagnozował
mastocytomę. Jest to jedna pojedyńcza zmiana 3mm x 4mm , która
"wyskoczyła" około drugich urodzin. Wyglądała jak zwykłe jasne znamię barwnikowe ,w zasadzie nic się z nią nie działo choć czasem miałam wrażenie że lekko się uwypukla by za chwilę znów wyglądać normalnie. Któregoś dnia zaniepokoił mnie obrzęk tego "znamienia" , nie dający się wytłumaczyć ugryzieniem komara . Teraz już wiem że był to odczyn Dariera.
Od dermatologa który rozpoznał mastocytomę dowiedziałam się tylko że pewnie zasłaniałam
TO przed słońcem i tylko dlatego córka jeszcze je ma i że problem to żaden, nic nie robić samo przejdzie. Unikać czegoś ? powinnam coś wiedzieć , zrobić ? niestety zero informacji . Jedynie zostałam ostrzeżona aby szukając informacji w internecie nie mylić mastocytomy z mastocytozą . Poczytałam tyle co znalazłam i w znalezionych arytkułach wymieniana jest pojedyńcza mastocytoma jako jedna z odmian mastocytozy skórnej a także że już pojedyncza zmiana , stwarza zwiększone ryzyko anafilaksji.

Moje największe obawy dotyczą jadu owadów. Mieszkamy pod miastem , w dodatku niestety sąsiad postanowił hodować pszczoły za którymi zapewne pojawią się i osy w większych ilościach. Co mogę zrobić aby zapewnić bezpieczeństwo mojemu dziecku ?
Znalazłam jedynie informacje że nie może uczulić i wywołać wstrząsu pierwsze użądlenie bo nie można być uczulonym na coś z czym nie miało się kontaktu , a więc dopiero drugie użądlenie może być brzemienne w skutkach. Wolałabym nie liczyć na szczęście i że np w przedszkolu upilnują dziecko przed owadem i powiedzą lub ono będzie pamiętać że zostało ugryzione. Trzymać ciągle w domu też się przecież nie da . Jak Wy z tym żyjecie ?

[pysiak22]

Witaj
U mojej córeczki też stwierdzono mastocytome, również ma jedno znamię. Pojawiło się jak miala 3 miesiące, teraz ma 15 miesiecy. dermatolog, u której byliśmy skierowała nas do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie do chirurga onkologa. Nerwy i stres, które przeszliśmy trudno sobie wyobrazić, chcieli wyciąć to znamię choć nie potrafili powiedzieć co to jest! Na tym forum dowiedziałam się o dr Lange z Sopotu, byliśmy u niej niedawno. Pocieszyła nas, ze będzie wszystko dobrze. Powiedziała, że samo zniknie miedzy10 a16 rokiem życia, wcześniej przed wizyta rozmawiałam przez tel i dr zleciła zrobienie usg brzuszka, morfologię, poziom tryptazy i enzymy wątrobowe. Badania wyszly dobrze i mamy powtórzyć je za rok. Dostaliśmy receptę na ampulkostrzykawke, wlasnie na wypadek gdyby ją jakaś pszczoła ugryzła lub też w razie innej silnej alergii. Pani doktor dala nam też taka kartkę , na której są wypisane dane córeczki, rozpoznanie, leki, których nie powinna przyjmować oraz inne czynniki, których należy unikać. Jest tam też informacja jakie leki podać w razie silnego uczulenia. Po tej wizycie jestem spokojniejsza, ale świadomość, ze będzie się to ciągnęło przez kolejnych, moze nawet 15 lat jest przytłaczająca , a niepokój i lęk o jej zdrowie będzie towarzyszył mi zawsze. pozdrawiam

[nina4155]

Jedno znamię... szczęściara. Mój mały wygląda jakby go ktoś chlapnął farbą. Cały jest w kropki. Troszkę mniej na środkowej części twarzy i na rączkach. Też byliśmy w tym roku u doktor Lange i jestem zadowolona z wizyty. I właśnie dzisiaj faksem dostałam potwierdzenie (po pobraniu wycinka) że to pokrzywka barwnikowa. Dobrze że ma tylko jedno znamię, mogłaby mieć później kompleksy bo dziewczynki bardziej przywiązują wagę do wyglądu. Ja się boję tego jak mój mały będzie dorastał i jak inne dzieci będą reagowały na te kropki. Ale może znikną:-) Tego się trzymam. O innych gorszych opcjach nawet nie myślę...

[pysiak22]

Również staram się myśleć pozytywnie ale nie jest to łatwe, tak długo czekałam na maleństwo...Wiele zależy od tego na jakiego dermatologa się trafi. My mieliśmy mniej szczęścia bo lekarka diagnozę postawiła dobrą, a potem wysłała as do Instytutu żeby ja potwierdzic i się zaczęło.. Rodzice, którzy mają zdrowe dzieci nigdy nie będą wiedzieli przez co my musimy przejść dlatego cieszę sie, że znalazłam to forum. Mam nadzieję, ze los będzie dla nas łaskawy, a nasze dzieci szybko wyjadą z tej ( mimo wszystko) choroby! Jesli chodzi o długi okres oczekiwania na wizytę do dr Lange w Gdasku to przyjmuje ona też prywatnie w Sopocie, wcale nie drogo ,porównując innych lekarzy specjalistów.

[jol34]

Witaj. Mastocytoma jest odmianą mastocytozy. Rzeczywiscie choroby sie nie leczy, jedynie objawowo i plamki same powinny zniknąc do okresu dojrzewania, mój syn ma teraz 8 lat i są one zdecydowanie bledsze, niektóre prawie niewidoczne, na pierwszy rzut oka wygląda jak zupełnie zdrowe dziecko, plamki sa dostrzegalne jedynie z bliska, natomiast jak teraz oglądam jego zdjęcia z niemowlęctwa to były bardzo wyraźne i ogólnie nie wyglądało to dobrze, wiele razy ludzie mnie pytali, czy to po ospie, czasem tłumaczylam, ale częściej nie. Żyjemy całkowicie normalnie, choć oczywiście byłam czujna i obserwowałam reakcje Kamila na rózne rzeczy, które mogłyby wywołać reakcję alergiczną, na szczeście jak do tej pory nic sie nie działo, i tak jest w większości przypadków dzieci z pokrzywką barwnikową. Jeśli jesteś niespokojna to możesz poprosić pediatrę o ampułkostrzykawkę z adrenaliną, tak na wszelki wypadek. Moja rada, żyjcie normalnie z może odrobinę większą uwagą, choć wydaje mi się, że w przypadku mastocytomy ryzyko silnej reakcji alergicznej jest takie samo jak u zdrowego dziecka. Można chyba też zrobić testy dziecku, czy jest ono uczulone na jad osy czy pszczoły. Pozdrowiam.

[sipordo]

moja córka ma 16 miesięcy też stwierdzono u niej mastocytomę ( 5 zmian) jak miała 3 miesiące.
Do tej pory nic nowego się nie pojawiło. Czy mogłabyś mi napisać zalecenia jakie dostałaś od dr Lange tj, jakich leków należy unikać , jakie ewentualne można podać
( córka źle reaguje na ugryzienia owadów ma duże odczyny ), jakich czynników należy unikać.
wyjeżdżam w tym tygodniu nad morze i nie wiem czy bez obaw może się kąpać w morzu czy jeziorze czy należy uważać na zmianę temperatury może masz jakieś doświadczenia z tym związane, a co ze szczepionkami czy szczepisz ją normalnie. Byłam u 3 dermatologów ale żaden z nich konkretnie mi nic nie powiedział, same ogólniki. Byłabym wdzięczna za odpowiedź.

[pysiak22]

Witaj,mogę przesłać Ci te zalecenia, podaj swojego emaila.

[sipordo]

wszystko malymi literkami dominika74@op.p
bardzo bardzo dziekuje pozdrawiam

[sipordo]

Oczywiscie pl na koncu

[zak_jarema]

Witam.
Mam na imię Żaklina. Mój synek ma 7 miesięcy. Od 2 pediatra podejrzewa u niego pokrzywkę. Ma około 100 plamek na brzuchu, plecach, rączkach i nóżkach oraz szyi. Nie pojawiają się u niego żadne bomble, itp. 2 krotnie miał od głowy po klatkę piersiową czerwone "łaty" - płaskie i dość rozległe oraz swędzące.
Gdy tylko dowiedziałam się o podejrzeniu tej choroby, googluję, tutaj znalazłam namiary na Gdańsk, czekamy na wizytę 2 września. W tym czasie pediatra nieustannie wysyła nas do kolejnych specjalistów, choć wie o tej najważniejszej wizycie na pomorzu. Jarema (synek) ma podwyższone próby wątrobowe, w badaniu kontrolnym ich poziom podwyższa się. Również USG wskazało niewielkie powiększenie wątroby. Ma również anemię, w rozpoznaniu wpisaną jako "anemia mastocytarna". Czy któraś z Was spotkała się z takim terminem oraz sytuacją wątrobową? Robimy badanie tryptazy w diagnostyce, jutro mają być wyniki (po 8 dniach?)
Znajoma dietetyk kliniczna zasugerowała, że mastocytoza może być efektem przekazania przeze mnie Małemu przeciwciał i sugeruje wprowadzenie diety niskohistaminowej oraz testy tolerancji pokarmowej (u mnie - jeszcze karmię)... Co Wy na to?
Pozdrawiam wszystkie mastomamy i mastodzieciaki!

[klonek36]

Koniecznie daj znać o wynikach tryptazy. Może te wyniki badań nie są związane z mastocytozą. Z jakiego regionu pochodzisz Polski?

[zak_jarema]

Czekam jutro... A jesteśmy z Opola...

[zak_jarema]

Tryptaza: 3,52. Po długim oczekiwaniu... Co to oznacza?

[pysiak22]

Witaj, mogę Ci tylko powiedzieć, że wynik jest w normie, a co się z tym wiąże nie wiem.

[zak_jarema]

A czy to wyklucza mastocytozę układową?

[pysiak22]

Naprawdę nie wiem, dr Lange powiedziała tylko, że wynik jest dobry, reszta nadań też była w ok wiec nie dopytywalam. Trzeba myśleć pozytywnie! Ja najbardziej obawiałam się właśnie wyniku tryptazy, a skoro jest ona w normie to musi byc dobrze!pozdrawiam

[nina4155]

Mój dwulatek też robi kilka kup dziennie. Dwie - trzy to standard a czasem i więcej. Niektóre są rzadkie a niektóre normalne. Pediatra powiedziała że je to i robi kupę i tyle. Też miał taki okres że budził się w nocy i był niespokojny, trwało to dosyć długo ale teraz jest ok. Nie wycofałam mleka i chyba nie jest na nie uczulony. Martwi mnie natomiast to że od roku przytył zaledwie kilogram. Ważył 10 kg jako jednolatek a teraz 11 jako dwulatek. Nie wiem czy to ma związek z częstymi kupami... Pójdę na bilans to zapytam jeszcze raz. Może ma dobrą przemianę materii?
Wycinek zaproponowała nam doktor Lange na wizycie w czerwcu i zrobiliśmy od razu w zabiegowym. U nas proponowali nam hospitalizację (3 dni). Dziś dostałam wynik potwierdzający pokrzywkę. Nie wiem czy ten papier jest mi potrzebny ale się zdecydowałam.

[klonek36]

Proszę napisz gdzie pobyt w szpitalu ci zaproponowano? Jak to dokładnie wyglądała czy jest jakiś okres oczekiwania na przyjęcie? Ja ciągle zastanawiam się nad Gdańskiem czy jechać z córką ?Dla nas to szmat drogi. Córka ma powiększone węzły chłonne i boje się , że to idzie w mastocytozę układową.

[kasiamamamateusza]

Witam,
Byliśmy na konsultacji w szpitalu ( konsultacja z chirurgiem) - Szpital w Zabrzu ( tam gdzie mieszkam). Wycinek- to normalnie jest to zabieg z pobytem 1-dniowym, ale że wspomniałam o powikłaniach przy znieczuleniu ( w zasadzie zapytałam czy nie będzie) to po konsultacji z anestezjologiem lekarz powiedział że jednak 3 dniowy pobyt by nas czekał. Miała by to być normalna operacja w narkozie, bo synek jest za mały na miejscowe znieczulenie i by pewnie sobie nie dał nic zrobić. Po wycięciu zostaje blizna na cale życie , dlatego najlepiej pobierać z mało widocznego miejsca. Sam lekarz nam odradzał pobranie wycinka skoro i tak nie wniesie to nic do leczenia. Ja się w końcu nie zdecydowałam, bo mój synek dodatkowo ma dziurkę maleńką w serduszku i narkoza dodatkowo by je mogła obciążyć, więc się boję i zrezygnowałam. Lekarz niby nie widział w tym problemu, ale jak użył przy mnie określenia że, może być obciążone serce to już wiedziałam, że się nie zdecyduję ale do końca go wysłuchałam. Na pobranie wycinka w zasadzie się nie czeka - może 2 tygodnie- takie są terminy przyjęć do szpitala, ale musi być skierowanie od lekarza ( ja miałam od dermatologa) .

Natomiast udało nam się umówić na wizytę do Gdańska do dr Lange na październik co mnie zaskoczyło, bo jak wcześniej dzwoniłam to powiedziano mi że zapisy są na rok 2015.

Dziękuję za namiar na laboratorium gdzie zbadam tryptaze. Skorzystałam z linka i w Zabrzu w Sulibrysie robią to badanie koszt 109 zł- dla zainteresowanych.

A wracając do wizyty w szpitalu to bardzo dziwnie się czułam rozmawiając z lekarzem o zabiegu i powikłaniach mogących mu towarzyszyć przy tej chorobie, jak lekarz wiedział mniej o pokrzywce ode mnie.

Mam pytanie czy u większości Waszych dzieci badania krwi wychodziły poprawnie? U mojego synka normy są trochę po przekraczane tak o 1. Zastanawiam się czy to ma związek z pokrzywką, czy to tylko efekt przyjmowanych antybiotyków. O czym mogą świadczyć złe wyniki krwi przy pokrzywce?
pozdrawiam KASIA

[innanizkazda]

Witam. Czy są jeszcze na tym forum Mamy, które pisały o swoich małych pociechach jak miały po te kilka lat lub miesięcy? Proszę, napiszcie co u Was po tych kilku latach.