Witam!

[leksa18]

Mastocytozę zdiagnozowano u mnie 1,5 roku temu, ale lekarz mówi, że mogę chorować od dzieciństwa. Wpierw miałam objawy skórne, czyli pokrzywkę, ale zaczęły się problemy z resztą układów i stwierdzono u mnie mastocytozę układową. Leczę się w Akademii Mwdycznej w Gdańsku, gdzie jest ośrodek mastocytozy. Polecam wszystkich do odwiedzenie AMG, ponieważ tu są bardzo dobrzy lekarze, którzy znają się na rzeczy :). Chociaż nikt nie wie jak to wyleczyć. Musimy być silni i wspierać się nawzajem. Może jak zgłosi się więcej osób, to zorganizujemy jakieś spotkanie? Serdecznie pozdrawiam i trzymam za Was kciuki. Jeśli ktoś chciałby pogadać to zapraszam na gg:2274772 i mail: [e-mail]

[jol34]

Ciesze sie, ze napisalas. Moj synek ma pokrzywke barwnikowa, podobno u dzieci przebiega to lagodnie i w zasadzie nie przechodzi w forme ukladowa. Ale kto to moze wiedziec. Do tej pory nie znalazlam zadnej informacji, zeby u kogos pokrzywka ustapila. Kamil ma 8 miesiecy i jest slodkim dzieciaczkiem, bardzo ruchliwym i gadatliwym, wlasnie siedzi mi na kolanach i przeszkadza ;-) Wiem, ze bede musiala nauczyc go zyc z ta choroba i jakos radzic sobie w spolec zenstwie, ktore potrafi byc okrutne i odrzucic kazda innosc. Mam nadzieje, ze sobie poradzimy. Moje gg 1414133. Pozdrawiam cieplo.

Jola z Kamilkiem

[dudki4]

czesc,

odpoaiwdam na nieco starego maia ...ale mam nadzieje ze nie robi to roznicy.

mam na imie Ania i 10 miesiecy temu urodzilam maciupka czyli Gabrysia.jestem
bardzo zdziwiona ze tak dlugo nikt nie potrafil zdiagnozowac u Kamila
pokrzywki. a moze to my mielismy szczescie - co prawda moj wujek jest jednym z
najlepszych w polsce specjalistow dermatologow ale diagnoze postawil przez
telefon a potem tylko potiwrdzil jak sie widzielismy.
nie wiem jka wy ale my nie robimy z tej choroby zadnego halo. jasne, ma plamki
na cialku ktore zwlaszcza po wycieraniu recznikiem po kapieli pecznieja ale
poza tym Gabis jest slicznym zdrowym chlopcem, wiec nie rozumiem czemu robic z
tego straszna chorobe - ktora nie jest.zreszta ja sporo o tym czytalam i
potwierdzil to takze wujek, pokrzywka calkowicie zanika od 8 roku do okresu
dojrzewania - a jesli jes juz bardzo upierdliwa to ja sie normalnie naswietla.
my w kazdym razie robimy jak lekarz kazal - nie przejmujemy sie nie martwimy
tyklko cieszymy naszym synkiem. czekamy do 8 roku i zobaczymy co bedzie dalej -
czego naprawde i wam zycze bo nie ma sie czym martwic,

pozdrawiam was serdecznie

ania

[jol34]

Witam,
Miło mi Cię poznać. Chyba miałaś szczęście, ze tak szybko zdiagnozowano Twojego synka. Nie tylko ja miałam problemy, rozmawiałam już z trzema mamami dzieci z tą chorobą i wszystkie one odwiedziły kilku dermatologów, zanim postawiono właściwą diagnozę. Nigdy nie mówiłam, że to straszna choroba, wręcz ucieszyłam się, że to tylko pokrzywka barwnikowa, a nie jakaś choroba genetyczna, w której dzieci spędzają pół życia w szpitalach, jak mnie nastraszył jeden z lekarzy, których odwiedziłam. Mój synek jest pogodnym, ruchliwym chłopcem i traktuję go jak normalne dziecko, nawet mi przez myśl nie przeszło traktować go inaczej, ale wiem, że jego plamki robią wrażenie na ludziach, którzy widzą go pierwszy raz. Wierzę, że choroba ustąpi w okresie dojrzewania, póki co żyjemy sobie z naszym małym dalmatyńczykiem normalnie.
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Gabrysia.

[asiak88]

Pokrzywkę barwnikową zdiagnozowano u mnie 2 lata temu (zmiany skórne mam od
około 7 lat). Jeśli chodzi o tą właśnie chorobę to niestety wiedza wielu
lekarzy jest znikoma. Szpik przebadano mi ze względu na dość nieciekawą
morfologię i wtedy okazało się że jest to mastocytoza układowa. W przyszły
wtorek wybieram się do Gdańska mam nadzieję, że tam uzskam trochę
konkretniejszych informacji. Pozdrowionka. Moje gg1758028.