Szukam mam

[jol34]

Szukam mam dzieci, które chorują na pokrzywkę barwnikową. Jak i gdzie są leczone? Jak sobie radzicie? Pozdrawiam.

[lemiwawa]

Ja też chętnie dowiedziałabym się jak wygląda przebieg i leczenie choroby u
innych dzieci z tym schorzeniem

[dudki4]

to znow ja - tego sie nie leczy - przynajmniej skornej, piszesz ze nie
mozesz\znalezc nic na temat pokrzywki - ja znalazlam mase artykulow - wszedzie
stoi - ze w ponad 90% pokrzywka skorna znika.

[jol34]

Czy mogłabyś podać linki do ważniejszych, ciekawszych stron o tej chorobie, które znasz (może w oddzielnym wątku). Myślę, że znajdą się osoby, które chętnie z tego skorzystają. Uważam też, że tak do końca nie można bagatelizować tej choroby, bo tak naprawdę nie wiadomo, co i kiedy może wywołać u dziecka reakcję alergiczną. Warto więc mieć podstawową wiedzę, na czym choroba polega i czego należy unikać. Pozdrawiam

[lemiwawa]

nam też dermatolog powiedziała, że te plamy znikną

[brenda05]

Witam
Moja coreczka ma pokrzywke barwnikowa. Ma obecnie 4 lata, plamki zaczely wychodzic jak miala niecale 6 mcy. Poczatkowo nikt oczywiscie nie wiedzial, co to za plamki i dlaczego. Zrobilismy szereg badan krwi, usg jamy brzusznej, w koncu trafilismy do dermatologa ( a wlasciwie do wielu dermatologow). Wymyslali rozne choroby, w koncu jedna pani z Instytutu Matki i Dziecka w Wwie strwierdzila, ze to chyba pokrzywka barwnikowa. Znalazlam w necie duzy artykul o pokrzywce i pania doktor ktora sie tym zajmuje. Chodzimy do niej co pol roku. Pani doktor jest swietna, jest ordynatorem w szpitalu dermat., w dodatku pediatra (czasem mozna zobaczyc ja w tvn style).
Jej zalecenia: Najwazniejsze - wykorzystywac na maxa slonce! Smarowac wysokim filtrem (40) i opalac dziecko. Najlepiej - o ile sa takie mozliwosci - na golaska. Co jakis czas robic badania krwi, usg jamy brzusznej (watroba i sledziona). U nas pokrzywka nie swedzi wiec zadnych lekow antychistaminowych nie mamy.
Po 2 latach od wystapienia plamek zniknal "obrzek Dariera" ( czy jak to sie tam pisze) po potarciu wiec jest dobrze. Plamki zaczynaja znikac, ale nie mamy spodziewac sie natychmiastowych efektow - beda tak znikac jeszcze dobrych pare lat. Najwazniejsze ze nie ma nowych wysypow. Corcia jest mocno "biedronkowa", ale na szczescie jej to nie przeszkadza - nawet czasem sama rysuje sobie na nozkach kropeczki, bo mowi ze chce miec ich wiecej ;).
Jesli macie jeszcze jakies pytania to piszcie - moze bede znala odpowiedz.
Pozdrawiam

[jol34]

Witam,
Ciesze się, że napisałaś. Mój synek ma pokrzywke od urodzenia, choć zdiagnozowano go dopiero w 3 miesiącu. Juz od kilku miesięcy nie powstają nowe plamki, choć wciąż przy podrażnieniu robia się czerwone, bardzo rzadko powstają też pęcherzyki. Ale to nie jest tak silne, jak na początku. Pocieszyłaś mnie, że u Twojej córeczki plamki zaczynają znikać, to znaczy, że choroba może powoli sama ustapić.
Ja chodzę z moim synkiem do poradni dziecięcej przy szpitalu dermatologicznym na Lesznie w Wawie. Czy o tym szpitalu piszesz?
Pozdrawiam

[brenda05]

Tak, chyba wlasnie tam pracuje doktor Rosinska-Borkowska. My chodzimy do niej do gabinetu. Natalka od poczatku nie miala pechrzykow tylko same plamki. Najwiekszy wysyp miala chyba jak skonczyla rok.
Nie spodziewaj sie ze plamki znikna szybko, bo jak powiedziala p. doktor potrwa to kilka lat :(
Pozdrawiam

[anetawoznica]

Ja też mam córeczke z tym ,że niedługo kończy 3 latka.Ona ma cały czas ten
odczyn dariera.Od czego zależy to czy on jest czy też go nie ma ?Moja Natalka
ma duzo tych plam, rozległych.Nie wiem jak Pani ale mi serce pęka jak ją to
swędzi.Jeżdzimy z małą do Przychodni dermatologicznej na ul. Leszno w
Warzszawie.Wie Pani coś więcej na temata tej choroby.Tzn., jak będą wygladały
za 3,4 lata.Mojej Natalce ich ciągle przybywa.Miała robioną biopsje.
Pozdrawiam.Aneta.

[brenda05]

Moja Natalka ma 4 latka - odczynu dariera nie bylo juz rok temu. Na szczescie nic ja nie swedzi, plamki ma malutkie ale duzo. Jej pokrzywka w niczym nie przeszkadza, nawet polubila te swoje kropeczki. Wyglada jak po ospie - nawet pediatrzy jak pierwszy raz ja badaja pytaja sie czy te plamki to po ospie. W szpitalu dermatolog. jest dobry specjalista - Danuta Rosinska-Borkowska.
Z tego co wiem, jedynym lekarstwem jest slonce. Opalac ile wlezie, wykorzystywac na maxa promienie sloneczne.
Przez pewien czas mieszkalismy w USA, bylismy u tamtejszych specjalistow i w sumie nic wiecej na temat pokrzywki mi nie powiedzieli - tez zalecili opalanie.
Czytalam, ze jesli plamki nie znikna do jakiegos wieku, mozna usuwac laserem - ale nie wiem na ile jest to bezpieczne i chyba pisali o pokrzywce u doroslych.
pozdrawiam
ps. ja tez jestem Aneta :)

[brenda05]

Acha, i odczynu Dariera nie ma, jesli po potarciu plamki nie wystepuje zaczerwienienie, obrzęk. Jesli takiego obrzeku nie ma to znaczy ze choroba wygasa. Jesli jest, plamek wciaz przybywa. Trzeba czekac :(. Nie wiem jak sie wkleja tu zdjecie - pokazalabym jak wyglada pokrzywka u mojego dziecka.

[mgren]

ja również szukam mam dzieci mających kropeczki. moja córeczka ma ponad 2
latka. Mastocytozę stwierdziła u niej dr Rosińska. Moja Liwia jest alergiczka.
A zmany na skórze pojawily sie gdy miała niespełna 2 lata. Jeden a alergologów
opiekujacych sie nasza corka zabil na alarm - mastocytoza! i zaczelo sie -
badanie usg brzucha , a w najlblizszy piatek rtg klatki piersiowej. W zeszlym
tygodniu pojechalismy do gdańska (mieszkam pod wawą) - to jedyny w Polsce
osrodek wzajmujacy sie mastocytozą. Akademia Medyczna w Gdańsku. tam
spotkalismy sie z dr M Lange - kompetentna rzeczowa pani. Pobrana zostala krew
na zbadanie tryptazy mastocytowej. czekamy na wynik. To wszystko po to by
wykluczyc obecnosc mastocytozy układowej. co do zmian na skorze to wiem tyle co
Wy - jak najwiecej na sloncu, ale unikac konkretnych rzeczy, które mam spisane
na liscie i wklejone do ksiazeczki zdrowia dziecka. Z niecierpliwoscia czekam
na kontakt
magda

[mgren]

prosze o kontakt - mama Liwii -
gg 947527, [e-mail]
magda

[jol34]

Witam Cie. Mam nadzieję, że Twoja córeczka ma tylko pokrzywkę barwnikową. Mój synek ma pokrzywkę od urodzenia, największy rozwój choroby miał w pierwszych miesiącach życia, prawdopodobnie po antybiotykach, które dostawał. Pojawiały mu się nie tylko nowe plamki ale też olbrzymie pęcherze. Teraz w zasadzie już nowe plamki nie powstają, choć nadal po podrażnieniu robią się czerwone. Poza tym mój synek rozwija się jak normalne zdrowe dziecko, rzadko choruje, nie ma innych alergii. jest małym łobuzem,którego wszędzie pełno, który zaczyna wyrażać głośno swoje zdanie. Chętnie z Toba porozmawiam, moje gg 1414133. Pozdrawiam.

[brenda05]

Witaj
Daj znac jakie beda wyniki. Czy ktos wam zalecil badanie tryptazy mastocytowej? Na jakiejs podstawie? Pytam, bo o tym nie slyszalam. U nas wszystkie badania: usg jamy brzusznej, rtg klatki i morfologia wyszly ok, wiec doktor Rosinska nic innego nie zlecila. Kazala tylko raz w roku badac morfologie i robic usg brzuszka.
Piszesz ze masz wypisane jakich rzeczy unikac. Mozesz napisac jakich? Bo ja nie wiem.
Pozdrawiam
Anetta

[mgren]

witam ponownie
rtg klatki piersiowej u Liwki jest w normie! Od Dr Rosińskiej o mastocytozie
dowiedzialam sie b niewiele - ze nieuleczalna i wystawiac dziecko na sloncde,
ona leczyla Liwke na lysienie bliznowaciejace... tak to wlasne to nas do niej
sprowadzilo, ale to dluga historia jak na razie wlosy w zapalnych miejscach
zaczynaja odrastac!
czynniki stymujace mastocytozy do uwalniania mediatorów:
1 jad zwierzat - np pszczola osa
2. leki np kodeina, opiaty, aspiryna u niektórych chorych, uwaga! na
znieczulenia bezpieczniej stosowac np zamrażanie
3. nagla zmiana temperatury otoczenia
toksyny bakteryjne i inne czynniki infekcyjne
stresy emeocjonalne
intensywny wysilek fizyczny
przepraszam ze pisze z opoznieniem, ale nie zawsze czas mi pozwala - mam
starsza coreczke maję - 5 lat . no i prace poza domem.
goraco pozdrawiam
trzeba byc dobrej mysli, a ja sie wlasnie tego ucze.
magda

[mgren]

witam was ponownie. byc moze moja wczesniejsza wypowiedz byla przygnebiajaca.
Moja coreczka ma dwie niezalezne od siebie choroby. mastocytoza skorna to
jedno, a problemy ze stanem zapalnym skory glowy to drugie. Biegamy zatem na
konsultacje do lekarzy dosc czesto. Zwazywszy, ze starsza corka jest jednym ze
zdrowszych dzieci w przedszkolu. Ale tak juz jest i robimy co w naszej mocy by
pomoc liwii. Chcę wiedziec jak najwiecej o mastocytozie. By wiedziec jak z nią
walczyc. pozdrawiam goraco.
magda

[lemiwawa]

a jak długo powstają plamki u Twojej córeczki?

[mgren]

pierwsza jedna plamka na podbrzuszu powstala w lato gdy liwka miala niecale dwa
lata. na jesieni ok 8 nowych punktów wysypalo sie na plecach. teraz gdy ma 2
lata i pol jest ok 12 zmian. Sa róznej srednicy. Nie moge zlapac jaka jest
bezposrednia przyczyna. dr lange z gdańska stwierdzila, ze moze to byc baaardzo
trudne by utsalic bezposrednia przyczyne powstawania zmian.

[lemiwawa]

czyli ponad 8 m-cy powstają u Twojego dziecka, mój synek ma sporo zmian. Główka
jest cała w plamkach - najwięcej ma na główce, a także sporo na pleckach, na
nóżkach, przy odbycie, na ramionach, brzuszku, czole,przy uszach, nawet na
stopie. Na policzkach też miał, ale Mu zniknęły w kilka dni po tym jak się
pojawiły. Na buźce w miejscach, gdzie zaczynają się włoski na główce. Nie mogę
ich nawet zliczyć, w każdym razie z tymi na główce, gdzie jest najwięcej, to ma
kilkadziesiąt może nawet 50 zmian skórnych.

[mgren]

Badzmy dobrej mysli, ze zmiany znikna w okresie dojrzewania. ciekawa jestem jak
zadziala letnie slonce na skore naszych dzieci. Wybieramy sie wdo Chorwacji.
Nie jest tak upalnie jak np w turcji, a slonca pelno cale lato.
szkoda, ze mastocytoza nie jest powszechnie znana wsrod lekarzy. Ale jest na
szczescie dr Rosinska, ktora ja diagnozuje i np. Akademia Medyczna w gdańsku.
mam nadzieje, ze przy wspolpracy miedzynarodowej cos lekarze wymysla. albo ze
samoistnie znikna plamki na naszych dzieciaczkach. A moge zapytac kto
wqas "prowadzi"?

[lemiwawa]

nas prowadzi dr. Liebert z Centrum Medycznego LIM w Marriocie. Widziało te
zmiany 6 dermatologów z LIM-u. Mam nadzieję, że słońce trochę pomoże tym
zmianom skórnym. W trakcie stwierdzenia tej choroby synek nie miał robionego USG
jamy brzusznej. Jutro idziemy do dermatologa to poproszę o skierowanie.

[brenda05]

My tez na poczatku bylismy w LIMie ale nie pamietam u kogo. Stamtad wyslali nas do IMIDu, ale zasugerowali zeby skontaktowac sie z Dr Rosinska. I przy niej zostalysmy. (wogole w LIMie mamy abonament i tam sie wszyscy leczymy - tak na marginesie - macie tam jakiegos sprawdzonego pediatre?)

My podczas pobytu w Stanach, bylismy z Natalia u dermatologow, ale w sumie nic nowego nam nie powiedzieli. Tylko tyle ze jak plamki nie znikna do wieku dojrzewania, mozna je naswietlac lampami.

[lemiwawa]

my też w LIM-ie mamy abonament. A jeśli chodzi o pediatrę to polecam Dr. Rowicką
i dr. Jakubowską. Obie panie są miłe, kompetentne, zawsze chętnie odpowiadają na
zadane pytania, i nie spieszą się, aby jak najszybciej przyjąć kolejnego pacjenta.

[lemiwawa]

a czy w dalszym ciągu powstają te zmiany mimo Zyrtecu?

[mgren]

tak, Liwia przyjmuje zyrtec juz od dawna, tzn od ponad roku z krotkimi
przerwami. jest alergiczka, wpierw pokarówka, teraz bardziej wziewna. Takze nie
wydaje mi sie, by zyrtec byl az tak pomocny. Ostatnio powtórzylismy test na
alergeny. Czekam na wynki z Działdowskiej.
Liwię tez oglądało kilku dermatologów, choc tak na prawdę to tylko w gdańsku -
Akademia Medyczna - jest ośrodek tzw. centrum doskonałosci zajmujący sie
mastocytoza - skorna i ukladowa u dzieci i doroslych, które jest oddzialem
poslskim swiatowej organizacji zajmujacej sie mastocytoza. Pozdrawiam
magda

[lemiwawa]

mój synek nie jest alergikiem, nikt w rodzinie też nie jest na nic uczulony

[mgren]

Z tego co czytałam mastocytoza jest chorobą rzadką, w leczeniu chorych
konieczna jest współpraca specjalistów wielu dziedzin. U dzieci ma zwykle
łagodny przzebieg. Postaram sie jutro jesli jestes zainteresowana przesłać
linki z ktorych czerpie widze na ten temat. Dziewczynki moje wczesnie usnely,
ale maja jest przeziebiona i kaszle prze sen. Na razie. milej nocy

[mgren]

hej, w wątku "czego unikac" oraz "strony o mastocytozie" dopisalam kilka
informacji

[lemiwawa]

dzięki za informacje, część z tych wiadomości już czytałam. Miłego dnia.

[gajusia1]

witam!mam proźbe poniewaz moja coreczka tez ma pokrzywke barwnikowa!mieszkam w
Krakowie i tu trudno znaleść specjaliste który by sie nia zajął!!zastanawiam
sie nad wizyta w Warszawie lub Gdańsku!czy mogłabys mi napisac namiary do
Akademi Medycznej w Gdańsku!z góry dziekuje i pozdrawiam,

[lemiwawa]

my w W-wie chodzimy do CM LIM, nie byliśmy w Gdańsku. Dzisiaj też zapisałam
synka do szpitala dermatologicznego w W-wie. Jednak zaproponowano mi nie pan dr.
Rosińską, tylko Kaczyńską.

danuta-rosinska.pl/

[mgren]

The European Competence Network on Mastocytosis - to europejska sieć ośrodków
zajmujących się mastocytozą, powstała w 2002 r.
Natomiast w 2004 r. do ECNM dołączył zespół klinik i zakładów Akademii
Medycznej w Gdańsku. My byliśmy w Gdańsku – u dr Magdalena Lange. Kontakt do
Akademii Medycznej w Gdańsku jest na stronie
www.alergologia.amg.gda.pl/mastocytoza.htm
Wizyta jest refundowana w ramach NFZ-u. Należy wcześniej umówić się
telefonicznie. [phone]. Można też znaleźć w Internecie tel. kom. do dr
Magdalena Lange, która ma prywatny gabinet w Gdańsku oraz pracuje w AM w
Gdańsku.
Ponadto organizacja ta (The European Competence Network on Mastocytosis)
współpracuje ze specjalistami z Łodzi oraz Wrocławia. Kontakt do Wrocławia lub
Łodzi można znaleźć na stronie
www.univie.ac.at/ecnm/html/haupt_excelcenters.html
We Wrocławiu zajmuje się tą choroba m..in.- prof. Jacek Szepietowski,
natomiast w Łodzi m.in. - dr Anna Zalewska (pisała doktorat o mastocytozie).
Pozdrawiam goraco
Magda

[mgren]

hej! prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski - z Katedry i Kliniki
dermatologii, Wenerologii i Alergologii AM we Wrocławiu powinien równiez
zajmowac sie tą choroba, a jednoczesnie jest chyba najblizej Was.
Na stronie
firmy.pkt.pl/firma/szepietowski_jacek__dr_hab__nauk_med__spec__dermatologii__wenerologii_d3J5MDZfMzgzODFfTGVrYXJ6ZSAtIGRlcm1hdG9sb2R6eV9fYmFzZQ==.html
są na niego namiary. Od kolegi mam również jego tel. kom. Pozdrawiam. magda

[brenda05]

50 zmian skornych to sporo???
Moja Natalka ma z 50 na samym brzuszku! nie sposob ich wszystkich policzyc.
jedna plamke (na brzuszku) ma dosc spora w porownaniu do innych - ma jaies 4mm srednicy. Reszta to malutkie plamki, ok 2 mm srednicy. I jest ich nap[rawde sporo.
Tu jest zdjecie brzuszka:
www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/bd8a80f73176dc3b.html

[lemiwawa]

plamki u mojego synka wyglądają podobnie, są bardziej czerwone. 50 na samym
brzuszku to bardzo dużo!

[lemiwawa]

a przez jak długo powstawały (powstają) nowe ?

[brenda05]

Powstawaly ponad 2 lata. Od ponad roku nie ma juz nowych, bo nie ma juz odczynu Dariera. Stare powoli bledną :)
Acha, Natalia nie dostaje zadnych specyfikow typu Zyrtec czy Ketotifen, bo pani Dr powiedziala,ze leki antyhistaminowe trzeba podawac jesli pokrzywka jest swedząca. Te leki nie powoduja, ze plamek powstaje mniej, tylko bierze sie je po to, zeby nie swedzialo.
Na kontrole chodzimy co pol roku, ostatnio bylismy 3 tyg temu, pani powiedziala, ze jest z Natalkowej pokrzywki "zadowolona" - czyli ze idzie ku lepszemu :)
Nastepna wizyta po wakacjach.
Acha, jeszcze na poczatku Natalkowej choroby czytalam, ze jesli pierwsze plamki pojawia sie w pierwszym polroczu zycia dziecka, pokrzywka jest "latwiejsza" i wieksze jest prawdopodobienstwo, ze wszystkie znikną do wieku dojrzewania.
3 lata temu byl w necie obszerny artykul na temat pokrzywki barwnikowej z roznymi badaniami i zdjeciami, ale juz go niestety nie ma, a ja nie zapisalam na dysku :(

[mgren]

To świetna wiadomość, że u Twojej córeczki "idzie ku lepszemu". U mojej córki
na razie sie rozwija, ale powoli - ok 2 nowych plamek na miesiąc. Odczyn
Dariera występuje po pocieraniu. Pierwsza kropka powstała pod koniec pierwszego
roku życia Liwki. Szkoda, żde ten artykuł, o którym piszesz jest juz powszehnie
dostępny.

[lemiwawa]

to rzeczywiście długo powstawały, nie sądziłam, że mogą aż tak długo powstawać.
A ja sądziłam, że te specyfiki powodują,że tych plamek mniej powstaje.
Dobrze też, słyszeć, że jeśli pierwsze plamki powstają w pierwszym półroczu to
pokrzywka jest łatwiejsza - mam taką nadzieję, że tak będzie u mojego synka. My
zmieniliśmy Zyrtec na Ketotifen i zmian po Ketotifenie powstaje mniej, może to
zbieg okoliczności.Dziękuje serdecznie za odpowiedź. My chodzimy od pięciu m-cy
chodzimy co miesiąc do dermatologa - takie mamy zalecenie, później mamy chodzić
rzadziej.

[gajusia1]

witam!mam pytanie czy jest taka możliwosc zebys mi dała namiary na tą panią
dermatolog!bo moja córeczka ma 13 m-cy i ten sam problem!

[brenda05]

Danuta Rosinska-Borkowska
ul. Lewartowskiego 12/55 (róg Karmelickiej) 00-185 Warszawa
tel.: [phone] , tel.kom.: 0 - 602 55 90 99
danuta-rosinska.pl/

mój nr. GG

[lemiwawa]

6544651, chętnie porozmawiam z innymi mamami

[tolka76]

Jestem mamą 12 miesięcznego Kubusia z pokrzywką barwnikową. Moj nr kom
605443655.Pozdrawiam ola

[bujolka]

Hej,

jestem mamą półrocznej Natalki i dwa tygodnie temu postawiono diagnoze że mała
choruje na pokrzywkę barwnikową skórną. Pierwsze plamki pojawiły się jak
ukończyła dwa miesiące życia. Ostatnio była w szpitalu gdzie robili szereg
badań aby te diagnozę potwierdzić. Niestety nie dowiedziałam sie niczego
konkretnego w szpitalu jak postępować, co robić dalej itd. Lekarka na odchodne
mnie tylko "pocieszyła" że to że ma pokrzywkę skórną (na co odetchnęłam) to
wcale nie oznacza ze nie zamieni się ona w układową, która jest gorszą
postacią. Mam nadzieje ze i Was znajde potrzebne informacje, wsparcie i
pocieszenie :)

[jol34]

Witam,
Cieszę się, że się odezwałaś. U dzieci pokrzywka barwnikowa w większości przypadków ogranicza się tylko do skóry i bardzo rzadko przenosi sie na narządy wewnętrzne. Ale warto na pewno co pół roku kontrolnie zrobic badania ogólne krwi i moczu, a raz w roku USG jamy brzusznej. Poza tym w Gdansku jest osrodek zajmujacy się tą chorobą, gdzie mozna wykonac badanie na poziom tryptazy, które pokazuje, czy nie rozwija sie mastocytoza układowa.
Nie wiem, z jakiego jestes miasta, ale na pewno powinnas znalezc dobrego dermatologa.
Choroba ma zwykle przebieg dosc łagodny. Nie leczy się jej, niektóre dzieci przyjmują leki o działaniu antyhistaminowym, aby zahamowac reakcję alergiczna.
Czy Twoja córeczka ma odczyn Dariera, tzn. czy plamki po podraznieniu robią sie czerwone? Mój Kamiś tak ma i caly czas przyjmuje ketotifen. Poza tym jest kilka rzeczy, których powinno sie unikac (znajdziesz je w wątku: czego unikac), miedzy innymi antybiotykow, aspiryny, uważać na wszelkie ukąszenia owadów, ubierać tylko miekkie, najlepiej bawełniane ubranka, nie kapać w zbyt gorącej ani zbyt zimnej wodzie, bo tak naprawdę nie wiadomo, co może u danego dziecka wywołać reakcję alergiczna. Podobno tez dobrze jest opalac dziecko, oczywiście rozsądnie nie w największym słońcu i używając kremów z wysokim filtrem.
Jesli bedziesz miała pytania lub wątpliwości to pisz, może w oddzielnym wątku, będzie łatwiej odpowiadać nam i Tobie czytać.
Pozdrawiam.

[bujolka]

Hej,

jestem ze Szczecina. Zapisaliśmy się już do dematologa podobno do jednego z
lepszych w tym mieście. Małej po potarciu robią się bąble i czerwienieją te
plamki. Niestety w szpitalu nic nam nie przepisali. Byc może jest jeszcze za
mała?? Nie wiem. W przyszłym tygodniu idziemy na kontrole do dermatologa i
zobaczymy co powie. Narazie jej to chyba aż tak bardzo nie swędzi, bo nie jest
jakaś niespokojna. Miała pobierany wycinek skóry i wyniki z krwi i USG. Nie
wskazują one na mastocytoze układową. Mam nadzieję że to szybko minie :( A jak
jest ze szczepieniami?? W przyszłym tygodniu wypada termin nastęnych szczepień
i nie wiem czy ta choroba nie jest jakimś przeciwskazaniem??

[jol34]

Niestety, muszę Cię zmartwić, ale choroba nie mija tak szybko, w większości przypadków następuje remisja w okresie dojrzewania, póki co trzeba nauczyć sie a nią żyć. Z czasem jednak mogą przestać powastawać nowe plamki, moga być one bledsze, może zniknąć odczyn Dariera.
Jesli chodzi o szczepienia, to Kamiś pierwszy raz był szczepiony (pomijajac szczepienia od razu po urodzeniu) około 7-go miesiaca. Najpierw pediatra nie chciała go szczepić, bo nie wiadomo było, co mu jest. Potem, gdy go wreszcie zdiagnozowano, choroba dość intensywnie postępowała, pojawiało się dużo nowych plamek, do tego pęcherze, więc czekalismy az choroba trochę sie ustabilizuje.
Dodatkowo Kamiś miał problemy z asymetrią i napięciem mięśniowym. W końcu jednak nie dalo się dalej zwlekać. Szczepilismy Kamisia wyłącznie szczepionkami skojarzonymi i w zasadzie, oprócz lekkiej opuchlizny w miejscu ukłucia, nie miał żadnych niepokojących objawów. Cały czas, od 3-go miesiąca życia, Kamiś dostaje ketotifen, a przed szczepieniem dodatkowo jeszcze podawałam mu drugi lek antyhistaminowy Clemastinum. Myslę, że zanim zaszczepisz małą , skonsultuj to z dermatologiem, ale jesli wczesniej nic się nie działo, to chyba nie ma przeciwwskazań.
Pozdrowienia

[lemiwawa]

W Gdańsku doktor prowadząca poinformowała, że ta choroba nie jest
przeciwwskazaniem do szczepień. Można szczepić, ale najlepiej tylko
szczepionkami zalecanymi, nie szczepić dodatkowymi.

[goniaiigorek]

cześc
jestem mamą dwuletniego igorka.plamki u nas pojawiły się w piątym miesiącu
życia i było to po przyjęciu dużej ilosci antybiotyku(zbieg
okoliczności???????).jestem z gorzowa i jeżdziłam z synkiem do "was" do
szczecina do lekarza ale niestety nic nowego się nie dowiedziałam poza tym że
dużo dzieci na to choruje tylo nie jest to diagnozowane i mylone z atopowym
zapaleniem skóry.do pielęgnacji skóry używam kremu emolium i podaję
zyrtec.oczywiście kontrolne badania.moj numer gg 10935527 skype-czaplinki

[jol34]

Witam,
Wedlug mnie to nie jest zbieg okolicznosci. U mojego Kamisia też nastapił gwałtowny rozwój choroby właśnie po antybiotykach. Zaczęło sie pojawiać duzo nowych plamek, do tego powstawały pęcherze wypełnione płynem surowiczym, które pękały i powstawały krwawiące często rany. To trwało kilka miesięcy, pomimo,że nie dostawał już potem żadnych antybiotyków. Teraz choroba się ustabilizowała.
Jesli chodzi o diagnozowanie to w wiekszosci przypadków jest odczyn Dariera, czyli plamka po potarciu robi sie czerwona. Najbardziej pewną metodą diagnozowania jest zrobienie biopsji i wykonanie badania histopatologicznego, ale dobry dermatolog powinien bez tego rozpoznać chorobę, choć zgadzam się, ze nie jest to łatwe, o czym sama sie przekonałam. Ja nie robiłam biopsji Kamilowi i nie zamierzam. Najlepszy ośrodek zajmujacy sie leczeniem pokrzywki barwnikowej znajduje sie w Gdansku. Jesli będziesz miala jakies pytania to chetnie z Toba porozmawiam. Pozdrawiam.
Moj gg 1414133.
----------------------------------

[justyna999918]

Witam.
Moja córka od urodzenia ma zdiagnozowaną pokrzywkę barwnikową. Obecnie ma 15 lat. Byliśmy u wielu lekarzy. Była również leczona w Akademii Medycznej w Gdańsku. Głównie stosowano tam PUVA. Ale efekt był znikomy i chwilowy. Jedno, co daje nadzieję na reemisję (ustąpienie) choroby, to okres dojrzewania. W tym okresie podobno choroba zanika i ustępuje. Rzeczywiście, plamek na skórze głowy, szyi i tułowiu córka ma mniej i są mniej intensywne. Także, efekt pokrzywki bardzo rzadko już występuje. Jeżeli chodzi o przebywanie na słońcu, to nie stosujemy żadnych ograniczeń. Wręcz przeciwnie, latem po kąpielach słonecznych, plamki jakby zanikają. Może to złudzenie w związku z opalenizną, ale jest taki efekt. Lekarze nie mieli żadnych przeciwwskazań do opalania się.
Czekam na kontakt. Justyna - mama Ani.

z jaką częstotliwością powstawały plamki u córki?

[lemiwawa]

Z jaką częstotliwością powstawały, powstają plamki u Pani córki?
Czy w dalszym ciągu powstają nowe zmiany? Kilka na miesiąc czy na tydzień? Czy
na przestrzeni lat, częstotliwość powstawania nowych zmian ulegała zmianie, np.
we wczesnym dzieciństwie więcej, późnej mniej? Mój 17 - miesięczny synek ma
pokrzywkę, chciałabym wiedzieć jak to wyglądało u Pni córki na przestrzeni
kilkunastu lat. Czy zmiany ma też na twarzy?

[mgren]

Witam Cię Justyno. Mam na imię Magda. Moja córka (obecnie 3 latka). Ze
świadomością pokrzywki u mojej córki radzimy sobie od grudnia zeszłego roku. To
niezbyt długi staż w porównaniu z Twoim. Doświadczenie z tego co piszesz masz
bogate. czy mozesz się nim z nami podzielić?
Wróciliśmy niedawno ze słonecznej Chorwacji. Na słońcu przebywaliśmy prawie
całe dnie. Wróciliśmy opaleni, owszem. Ale u córeczki nie zauważyłam specjalnej
zmiany wyglądu kropeczek. Mała przed wyjazdem przechodziła ospę wietrzną, także
miała jeszcze dodatkowo "kropki ospowe". Na plaży była całkiem interesującym
zjawiskiem dla plażowych sąsiadów... Na szczęscie ospa nie spowodowała u niej
wystąpienia wielu nowych mastocytowych plamek.
Pozdrawiam gorąco! Magda

PS. załączam w tym miejscu wiadomość o doktor z Łodzi, która zajmuje się
pokrzywką barwnikową, pisała doktorat na ten temat - dr Anna Zalewska, Akademia
Medyczna w Łodzi, E: [e-mail]