Dodaj do ulubionych

Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR

10.02.10, 17:53
Kochane Mamy,
Moj synek ma prawie 5 lat i mpdz - diplegie. Jest chlopcem chodzacym
samodzielnie. Nie wiem czy slyszalyscie, a jezeli nie to wlasnie
chcialam o tym napisac - o operacji zwanej selective dorsal
rhizotomy. Jest to dosyc skomplikowana operacja wykonywana na
rdzeniu kregowym, czesc polaczen spastycznych zostaje przecieta.
Zabieg taki wykonuja w paru miejscach w Europie, jednak w Stanach
Zjednoczonych technika zostala udoskonalona i z tego co mi sie udalo
znalezc w 2 osrodkach jest wykonywana mniej inwazyjna metoda. Ja
wlasnie wrocilam z synkiem z miesiecznego pobytu w Stanach, 12
stycznia mielismy operacje. Jezeli ktorakolwiek z Was chcialaby sie
wiecej o tym dowiedziec, to piszcie, postaram sie napisac wszystko
co wiem na ten temat i pomoc jak sie tylko da. Pozdrawiam wszytskie
dzielne Mamy!!!
Obserwuj wątek
    • asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 10.02.10, 19:10
      No ja pierwsze słyszę o takiej metodzie.
      Mój Tymek też ma 5 lat i chodzi można powiedzieć samodzielnie.
      Miał operacje wydłużania ścięgien jednak spastyka daje już znać osobie.
      Zaciekawiła mnie ta metoda chociaż nie wiem czy bym się zdecydowała.Napisz coś więcej, jak się o tym dowiedziałaś, czy Twój synek przed operacją chodził samodzielnie, co da taka operacja czy jej efekty są trwałe.Ile kosztuje,no wszystko co Ci przyjdzie do głowy.
      • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 10.02.10, 21:23
        Niestety jak rozmawialam w Polsce z lekarzami, to tez wiekszosc z
        nich pierwsze slyszala. Ja sie dowiedzialam od mojej kolezanki,
        ktora rowniez ma dziecko z mpdz, ona z kolei dowiedziala sie od
        swojego lekarza rehabilitacji. Ta lekarka przyjmuje na slasku i jak
        do tej pory pare rodzin ktore zdecydowaly sie na operacje jest z
        tamtad. Moj synek chodzil samodzielnie przed operacja, co 6 m-cy
        mial zastrzyki z botuliny i chodzil w wysokich luskach. Tak napisze
        jak przyslowiowy chlop krowie na rowie smile Otwieraja dziecku z tylu
        na pleckach, usuwajac jedna kostke dostaja sie do rdzenia kregowego
        i tam leca sobie "nerwy" ktore odpowiadaja za wszystkie funkcje od
        pasa w dol, odzielaja je od siebie, kazdy badaja pod elektrodami i
        te ktore przewodza najwiecej spastycznosci przecinaja. Nie moga
        przeciazc ich wszystkich, gdyż dziecko wtedy wogole by nie chodzilo,
        dlatego to nie jest tak, ze po tej operacji choroby nie bedzie, ale
        spastycznosc bedzie zredukowana. Jest to metoda bardzo stara, 20 lat
        temu ja zaczynali i nazywala sie po prostu rizotomia, polegalo to na
        tym, ze jak mozg byl bardzo uszkodzony, to po prostu przecinali
        wszystko, zeby moglo dziecko po prostu bez bolu i napiecia lezec. Od
        tamtej pory zaczeli badac co bedzie jak poprzecinaja mniej.. W
        europie zabieg jest przeprowadzany mniej wiecej na dlugosci 5-6
        kregow, dzieci bardzo dlugo dochodza do siebie, natomiast w stanach
        na 1 maksymalnie 2 kregach. Przeklejam link do strony szpitala, tam
        jest to wszystko wyjasnione. Operacja kosztuje miedzy 40-50 tys $ i
        oczywiscie probowalam uzyskac srodki z NFZ, niestety zaden lekarz
        nie chce wypisac wniosku, w ktorym musi stwierdzic ze taki zabieg
        nie jest wykonywany w Polsce.
        www.stlouischildrens.org/content/medservices/AboutSelectiveDorsalRhizotomy.htm
        Wiem, ze oni preferuja, zeby dziecko bylo przed jakimikolwiek
        operacjami ortopedycznymi, ale slyszalam tez o rodzinie z Wielkiej
        Brytanii, ktora mimo to sklada tam dokumenty. Wogole na facebooku
        jest utworzona grupa dyskusyjna dotyczaca teh operacji. A co ona ma
        dac: glownie redukcje spastycznosci, jak mi pisali taki oficjalny
        list, ze moj synek sie kwalifikuje do zabiegu to napisali mniej
        wiecej tak: ze jego pozycje siedzace beda jak u normalnej osoby, ze
        jego stanie, chodzenie i komfort zycia znaczaco sie poprawi, ze
        bedzie mogl uczestniczyc z rowiesnikami w zakeciach sportowych. To
        co na razie widze, nie ma spastycznosci, wydluzyl mu sie krok,
        potrafi sam wejsc po schodach trzymajac sie jedna reka balustrady i
        nogi przeklada naprzemiennie. Jezeli chodzi o wzorzec chodu, to oni
        mowia, ze efekty zaczna byc widoczne za 6 m-cy, teraz przed nami 3
        lata ciezkiej pracy i nauki nowego wzorca chodu.. jejku jak sie
        rozpisalam, zajrzyj na ta stronke, jak jakies pytania Ci jeszcze
        przyjda do glowy to pisz. Z Polski oprocz nas jeszcze jedna rodzina
        jest po operacji, a kolejni wylecieli dzisiaj, sa jeszcze 4 kolejne
        rodziny zakwalifikowane i maja terminy na kwiecien i maj.
        • asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 10.02.10, 21:52
          Dzięki że się rozpisałaśsmile
          Koszt tej operacji jest niesamowity..
          Napiszesz mi namiary na tego lekarza rehabilitacji - my też jesteśmy ze śląska może warto by było Tymka skonsultować.
          Kurcze podziwiam Cię za odwagę i determinację, ja właśnie zapytałam się męża czy zdecydowałby się na taką operacje - powiedział że raczej nie.
          Metoda 20 letnia a w Polsce o niej nie słyszeli eh..
          • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 10.02.10, 22:20
            jutro sie dowiem od dziewczyn o namiary na ta rehabilitantke. My
            okolo 5 m-cy sie zastanawialismy, biegalismy po polskich lekarzach i
            tez na poczatku bylo dla nas trudne, ale jak sie zmierzylismy z
            tematem i skonsultowalismy synka w 3 osrodkach w stanach, to decyzja
            sama sie podjela...
            u nas robia tylko rizotomie, a ta dokladnie po polsku nazywa
            sie "selektywna tylna rizotomia" i tej to na pewno nigdzie u nas nie
            robia. W Krakowie Prokocimiu jest bardzo przyjemny prof
            neurochirurgii i on byl gotowy nas skonsultowac do tej operacji, ale
            chcial do badan rezonans magnetyczny kregoslupa, poniewaz my i tak
            bylismy zdecydowani na stany, to nie chcialam dziecka na jeszcze
            jedna narkoze narazac i nie pojechalismy. jutro sie odezwe z
            namiarami.
              • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 09:45
                Tutaj jet strona internetowa tej rehabilitantki. Ja niestety nie
                wiem czy on duzo wie na temat tej operacji, bo sama u niej nie
                bylam, wiem ze ona podala rodzicom ze istnieje taka operacja i
                namiary na szpital, ktory wklejalam juz we wczesniejszym linku.
                www.matyja-gabinet.com.pl/
                Generalnie procedura w tym szpitalu wyglada tak, ze na poczatku
                wypelnia sie na ich stronie aplikacje, wysyla sie do nich, oni z
                reguly bardzo szybko odpisuja mail'a z dokladnymi rzeczami, ktore
                potrzebuja zeby im wyslac, zeby ocenic czy dziecko kwalifikuje sie
                do operacji. Sa tam przeswietlenia, rezonans magnetyczny i nagranie
                dziecka w roznych pozycjach. Potem im zajmuje okolo 3 tyg zeby
                wystawic oficjalna opinie, czy dziecko sie kwalifikuje. Do tego
                momentu wszystko jest bezplatne. Potem juz do nas rodzicow, nalezy
                ta trudna decyzja czy podjac sie operacji. Ja bylam w Polsce u wielu
                specjalistow i zaden z nich nie poparl tej operacji, za wyjatkiem
                naszego ortopedy. Tym bardziej decyzja byla bardzo trudna jak nie ma
                sie za soba poparcia lekarzy....
                    • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 10:14
                      Mi sie wydaje, ze ona nic nie mowila, bo sama dowiedziala sie nie
                      tak dawno, chyba od rodzicow, ale glowy nie dam. Niestety nie mamy
                      zadnej stronki, moge Wam pokazac na youtubie mamy wszystkie
                      nagrania, ktore do stanow wysylalismy. To sa na razie przed
                      operacja, mam nadzieje, ze w weekend uda mi sie zamiescic teraz po
                      operacji. www.youtube.com/watch?v=xJ_DxUZYqsE
                      Jak na youtubie wpiszecie "post sdr" lub podobne to powinno
                      wyskoczyc duzo filmikow przed i po operacji.
                      Jezeli chodzi o ortopede nazywa sie Marcin Bonikowski i przyjmuje w
                      szpitalu w Zagórzu www.mcnir.pl/
                      • asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 11:44
                        Jestem pod wrażeniem Alka, musiałam aż się upewnić czy on napewno ma 5 lat a nie więcej. Mój Tymek to jest urwis i ciężko się z nim ćwiczy.
                        Widząc w jakim był stanie przed operacją tym bardziej podziwiam Was że się zdecydowaliście, dla mnie szczytem marzeń było by żeby Tymek tak chodził, ale rozumie też że chce się zrobić wszystko żeby to chodzenie było normalne- oczywiście też bym tego chciała.
                        Mój Tymek nie wszedł by za żadne skarby na taką drabinke zaraz by się spiął i bał - no chyba że bym go trzymała.
                        A kiedy Alek zaczął chodzić?

                        Ps. Polecam pisanie bloga o postępach synka, ja bardzo często cofam się do tego co było np. rok temu i fajnie jest poczytać swoje zapiski bo widać jakie dziecko robi postępy.
                        • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 14:28
                          To prawda on jest bardzo wysoki jak na swoj wiek, a 5 dopiero
                          skonczy w polowie kwietnia smile
                          Zdaje sobie sprawe ze on chodzi bardzo dobrze jak na swoja chorobe,
                          dlatego rzeczywiscie glownie z tego powodu wachalismy sie czy ta
                          operacje robic. Co 5-6 m-cy mial zastrzyki z botuliny, chodzil w
                          tych wielkich luskach a najbardziej mnie serce bolalo jak widzialam
                          jak mu cos spadnie na ziemie ile od neigo wysilku i pracy kazdego
                          miesnia wymagalo zeby sie po cos schylic. Pomyslalam sobie, ze
                          jezeli ta operacja ma chocby dac to ze przestaniemy co pol roku
                          klasc go pod narkoze i ostrzykiwac botoxem to warto. Ja juz chcialam
                          o tym wczesniej zaczac naglasniac, ale moj maz byl bardzo
                          sceptyczny, i stwierdzil, ze dopiero jak pojedziemy jak sie wszytsko
                          uda, to wtedy bedzie na to czas. Ja juz po powrocie bylam na
                          rehabilitacji i u ortopedy i obaj sa bardzo zadowoleni, obaj
                          powiedzieli ze zaskoczyl ich wynik operacji i nie spodziewali sie ze
                          tak duzo spastycznosci zabierze. Mamy teraz poprzykurczane achillesy
                          i przywodziciele, ale oni mowia, ze to akurat najlatwiej wycwiczyc.
                          Alek zaczal chodzic jak mial 1, 5 roku. Postaram sie namowic inne
                          mamy, ktore byly lub jada zeby sie tu wypowiedzialy, bo to naprawde
                          dobra rzecz dla naszych pociech.
    • abunia2008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 15:20
      WITAM

      MOJA CORECZKA MA 2 LATKA SKONCZYLA 3GO LUTEGO NIE CHODZI
      SAMODZIELNIE CHOCIAZ ROBI PIERWSZE KROCZKI LECIMY DO STANOW NA
      OPERACJE W KWIETNIU . POZDRAWIAM WSZYSTKIE MAMY W RAZIE PYTAM PROSZE
      PISAC NA WSZYSTKIE ODPOWIEM . IM WIECEJ MAM SIE DOWIE W POLSCE O TEJ
      OPERACJI TYM LEPIEJ ....
      • asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 16:17
        Tymek miał dwa razy operacje na Achillesach. Za pierwszym razem efekt był moze ze dwa miesiące, a poprzednią miał rok temu efekt zdecydownie lepszy chociaż już widze powrót silnej spastyki.
        Czy po operacji na rdzeniu dają gwarancję że spastyka nie wróci czy może być tak że za jakiś czas efektów nie będzie?

        Abunia2008 witaj czekam z niecierpliwością na wieści po oparacjitongue_out)
        • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.02.10, 16:34
          Zabieg wykonuje sie raz w zyciu, lekarze w stanach wypowiadaja sie
          ze spastyka juz nie wraca. Jak bylam u prof Roszkowkiego w CZD,
          polski neurochirurg, odradzal nam ta operacje ze wzgledu na jej
          nieodwracalnosc. Czyli jakby z tego tez wynika, ze to co przeciete
          juz nigdy sie nie zrosnie i nie bedzie przenosilo napiecia do nozki.
    • mamakarolinki_6 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 14.02.10, 05:04
      Witam,
      jestem mamą Karolinki (3 latka), która ma zdjagnozowaną diplegie.
      Obecnie jesteśmy w szpitalu w St. Louis w USA. Karolinka 16 lutego
      będzie miała operację SDR. Mam nadzieję, że spełni to nasze
      oczekiwania co do poprawy w sposobie chodzenia naszej córeczki.
      O efektach tej operacji będę Was informować. W tej chwili przeżywamy
      duży steres w oczekiwaniu na operację.
    • mamakarolinki_6 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 18.02.10, 02:54
      Witam,

      jesteśmy już po operacji, która przebiegła bez żadnych komplikacji.
      Po operacji było dużo stresu ale wszystko skończyło się dobrze.
      Przez jedną dobę byliśmy na intencywnej terapii a teraz jesteśmy już
      na oddziale. Na razie wszystkie leki przeciwbólowe i uspakajające
      działają. Jutro będzie przełom...stopniowe odstawienie leków.
      Spodziewam się dużo płaczu...ale damy radę. Pomimo upływu tak
      krótkiego czasu od operacji i podawanych leków Karolinka
      niesamowicie energicznie rusza nóżkami. To chyba są dobre oznaki.
      Niedługo postaram się dostarczyć nowych informacji.
      pozdrawiam wszystkich, szczególnie SDR-owe mamusie smile
      • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 18.02.10, 08:55
        Aga, nie denerwuj sie tym przelomem, nie bez kozery odstawiaja leki
        w tym wlasnie dniu. Poza tym jezeli Karolinka tylko powie, ze ja cos
        boli od razu jej dadza Tylenol. Ja tego dnia wiele razy pytalam sie
        Alusia czy go boli, ale on mowil, ze nie. Jedyna roznica bylo to, ze
        spal tylko raz przez pol godziny tego dnia, a tak to byl na chodzie.
        Pod wieczor powiedzial, ze go bola plecki, wiec mu dali na noc
        tylenol z codeina i przespal ladnie cala noc. Trzymaj sie, myslimy
        caly czas o Was!!!
        • gala2001 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 09:13
          czesc widziałam twojego syna.bardzo dzielny chlopak.moj syn Dawid ma
          8 lat i jego chodzenie jest gorsze.mamy termin na SDR 27 maja.czy ty
          jesteś zadowolona z operacji czy są postepy u syna?jak często trzeba
          po operacji czwiczyc.pozdrawiam.
          • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 09:57
            bardzo jestem zadowolona ze sie zdecydowalismy, pomoglo mu to
            bardzo, ma nozki luzniejsze, wchodzi po schodach, na filmiku moglas
            zobaczyc jak wchodzil wczesniej, obiema rekami sie trzymal po jednej
            stronie i wchodzil po 1 schodku. Teraz sie trzyma 1 reka i wchodzi
            naprzemiennie, kosztuje go to troche wysilku, ale jest dopiero 4 tyg
            po operacji, wiec wydaje mi sie ze juz tylko lepiej teraz bedzie. Ja
            myslam ze bedzie wieksza zmiana od razu widoczna, ale to niestety na
            to trzeba poczekac.. i tu przechodze do pytania o cwiczenia.. teraz
            to sa cwiczenia non stop, powiedzieli ze wystarczy u rehabilitanta 4
            razy w tyg, do tego codziennie w domu zestaw z ksiazeczki, ale nam
            dopasowali troche pod alusia, jak juz zobaczyli z czym ma glowne
            problemy i do tego dr Park kazal codziennie rano i wieczorem cwiczyc
            achillesy, bo grozi nam operacja na sciegach na prawa noge. Jakbys
            miala jakies pytania to pisz, wysle Ci zaproszenie na facebooku. pzdr
      • agie_mom Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 18.02.10, 22:57
        Juz sie nie moge doczekac jak zobacze Karolinkę chodzącą.
        Najtrudniejsze za Wami, teraz będzie z górki.
        Krzyś od poniedzialku chodzi w chodziku i jestem cała rozformatowana
        ze szczęscia. W broszurce bylo napisane że dzieci którą wstają z
        siadania ale nie chodza zaczynaja chodzić przy walkerze 3 miesiące
        po operacji. I niesamowite jak oni to dokladnie wyliczają. 24 lutego
        będzie 3 miesiące od naszej operacji SDR. Jestem bardzo szczesliwa i
        wszystkim mamom wysyłam całe pokłady pozytywnej energii do
        dzialania, trzymajcie sie SDR-we mamy.
          • asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 10:04
            Oj drogie mamy jak tak was czytam to robię sobie coraz większe nadzieję...
            Już po nocach nie śpię bo wiem że jest jakaś metoda która dałaby rade naszej spastyce,a ja przestała bym się zamartwiać o szkolne relacje mojego dziecka o w-fy i inne sprawy.
            Tylko skąd wziąć taką kasę????????
            • abunia20008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 10:09
              witam asiu
              najpierw sprobuj wyslac dokumentacje do szpiatala w st louis zeby
              sie dowiedziec czy twoje dziecko jest dobrym kandydatem do sdr jak
              juz bedzie decyzja o wiele latwiej bedzie zdobyc te pieniazki sa
              fundacje mozna zorganizowac koncert jest wiele roznych pomyslow i na
              pewno znajda sie ludzie ktorzy pomoga wam w zbiórce . mozna napisac
              np do lini lotniczych z prosba o darmowy bilet wiem ze juz jedna mam
              tak zrobila sa fundacje polsko amerykanskie ktore pomagaja w
              zakwaterowaniu daja tlumacza nie jest tak zle ale najpiew musi byc
              decyzja ... pozdrawiam i powodzenia
            • abunia20008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 10:20
              witam asiu

              pisze to juz drugi raz cos mi nie wychodzi to forum hehe

              Asiu najpierw sprobuj sie dowiedziec czy twoje dziecko jest dobrym
              kandydatem do sdr jak juz bedzie decyzja o wiele łatwiej bedzie
              zdobyc pieniazki , sa rozne fundacje polsko amerykanskie ktore np
              pomagaja w zakwaterowaniu daja tlumacza mozna napisac do lini
              lotniczych z prosba o darmowy bilet do stanow wiem ze jedna mama tak
              zrobila , mozna tez zorganizowac koncert w polsce i wiele innych
              sposobow jest na zbiorke pieniazkow ale najwazniejsze musisz miec
              najpierw decyzje ze szpitala st louis
              powodzenia
            • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 10:27
              Tak jak Ewa przed chwila napisala, jak sie juz ma decyzje z St.
              Louis to czlowiek na glowie staje zeby zorganizowac pieniadze, ja
              pisalam tez do roznych firm z prosba o pomoc i bylam zaskoczona, ze
              te mniejsze firmy po prostu nam przelewaly jakies kwoty. Ludzie na
              szczescie nie sa nieczuli, teraz jest tez dobry okres bo sie firmy i
              ludzie rozliczaja, trzeba wysylac gdzie sie da o ten 1 % podatku.
              Szpital zalozyl grupe dyskusyjna na facebooku, zachecam do zalozenia
              sobie tam konta, duzo wsparcia i pomocy mozna tam uzyskac i mase
              informacji. Dodatkowo rodzice zmieszczaja filmy przed operacja i po,
              mozna obejrzec czego sie mozna spodziewac. pozdrawiam
              • asia.zaw Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 11:06
                SŁuchajcie słabo znam angielski więc ze stronki szpitala mało się dowidziałam.więc zpytam Was:
                1) Co potrzeba do kwalifikacji
                2) Czy jak zakwalifikują odrazu wyznaczają termin ? A jeśli tak to jak długi się czeka.
                3) Co jak będe miała termin a nie zbiore pieniędzy?
                Założyłam sobie konto na fecebooku jak znależć ten szpital?
                • abunia20008 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 19.02.10, 12:28
                  asiu ja znam angielski i moge ci pomoc w ankiecie i innych rzeczach
                  jak tylko masz ochote . tak w skrocie to najpierw na stronie
                  szpitala musisz wypelnic ankiete taka krotka podstawowa potem oni ci
                  w przeciagu dnia wysylaja druga juz bardziej szczegolowa i reszte co
                  masz zrobic czyli zdjecia rtg bioder kregoslupa zdjecia z rezonansu
                  czasem sa tez potrzebne czasem nie . no i sa jeszcze wskazowki co i
                  jak nakrecic musisz w odpowiedni sposob w odpowiednich pozycjach itp
                  nakrecic dziecko i to wszystko razem im poslac . z tego co wiem po
                  otrzymaniu decyzji sama wyznaczasz termin jaki tobie odpowiada wiec
                  mozesz zaczac zbierac pieniazki a dopiero potem jak juz bedziesz
                  blisko tej kwoty ustalic termin . jakie masz konto na facebooku
                  znajde cie i pogadamy o szczegolach oferuje pomoc w wypelnianiu
                  ankiety .
        • mamakarolinki_6 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 20.02.10, 23:57
          Cześć dziewczyny
          u nas wszystko coraz lepiej. Jutro wypisują nas ze szpitala.
          Karolinka w tej chwili ma bardzo luźne nóżki, bez spastyki i umie
          utrzymać ciężar swojego ciała tylko przez chwilkę. Rehabilitant
          powiedział, że będzie się tp poprawiało z dnia na dzień i w ciągu 3
          tygodni powinna zacząć chodzić, czyli wróci do formy jaką miała
          przed operacją. Jednak jej nóżki będą się ustawiały w sposób
          prawidłowy.
          Muszę szczerze powiedzieć, że są momenty kiedy czuję niepokój o to
          cz aby Karolinka na pewno będzie chodzić ale z drugiej strony wiem
          że jest to tylko nieuzasadniony niepokój.
          Jeżeli chodzi o ból plecków to prawie wogóle jej nie dokucza,
          powiedziano mi że jest wyjątkowo odporna na ból. Zresztą oni tutaj
          dobierają leki w taki sposób, że dziecko właściwie nie ma prawa
          odczuwać bólu.
          Na podsumowanie muszę powiedzieć, jeszcze z pewną nieśmiałością, że
          to była dobra decyzja wykonać operację.
          pozdrawiam wszystkich i Ciebie Galinko. Dobrze, że już jesteś na
          forum.
    • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 26.02.10, 14:24
      Drogie Mamy,
      Z uwagi na to, ze grupa dyskusyjna dotyczaca operacji SDR na
      facebooku jest w jezyku angielskim, postanowilysmy utworzyc rowniez
      w jezyku polskim. Lekarze w szpitalu St. Louis bardzo nas w tym
      poparli i rowniez sluza swoja pomoca. Szykujemy sie zeby utowrzyc
      strone internetowa, ale to pewnie jeszcze chwile potrwa. Wiec w
      miedzyczasie zapraszamy do naszej grupy wszystkich chetnych
      rodzicow. Chcemy tam zamieszczac informacje, filmiki przed operacja
      i po operacji, a takze wspierac sie wzajemnie smile
      Grupe mozna znalezc pod nazwa SDR POLAND.
      • dokaweja Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 27.02.10, 15:20
        Cześć Dominika, to chyba czas na facebooka wink
        Witam wszystkich SDRsowców z Polski. Jestem mamą 3 letniej Karolinki z
        4kończynowym porażeniem.Mała jeszcze nie chodzi i nam ten sam lekarz, co
        kwalifikował Alka (synek delfiniki1) powiedział, że Karola jest za mała,
        ale raczej tu nie chodzi o wiek, tylko o sposób poruszania się. My czekamy, aż
        się Mała rozchodzi (są ponoć szanse) na botulinie, a potem być może dołączymy do
        odważnego ww. grona SDR smileDecyzja trudna.... Życzę wszystkim dużo postępów i
        mało bólu przed i po zabiegu. Pozdrawiam
    • monikap78 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 21.04.10, 00:27
      Witam bardzo chciałabym porozmawiać z Tobą telefonicznie jak oprócz
      zgłoszenia do szpitala pozałatwiać inne sprawy związane z wyjazdem.
      Mój mail: monika_petersburska@o2.pl proszę o kontakt. Pozdrawiam
      monika, mama 3 letniej Susanny chorej na mpdz
    • rhizotomie26 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 11.05.10, 10:57
      Hey Dzieczyny
      niedawno dowiedzialam sie o operacji SDR w Ameryce
      i chcialam sie dowiedziec jak zalatwilyscie wszystko
      Mowie troche i rozumiem po angielsku ale to nie wystarczy by
      wszystko zalatwic !!!
      wysylalyscie papiery ,przeswietlenia filmy vidio i na tej podstawie
      lekarz zdecydowal czy wasze dziecko sie nadaje ?mialyscie zaufanie
      do tego lekarza -ze dobrze ocenil dziecko przez internet powiedzmy
      Ile dokladnie kosztuje ta operacja?
      Czy tam jest na miejscu jakis tlumacz polsko-angielski ?
      Co lekarzw Polsce na to ze polecieliscie do Stanow zrobic ta
      operacja
      popierali was ,?
      SORRY za tyle pytan
      mam nadzieje ze znajdzie sie ktos kto mi odpowie na pytania

      dziekuje i pozdrawiam was

      Rhizotomie26
      • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 13.05.10, 20:15
        Na poczatku wypelnia sie ankiete na stronie szpitala. Potem oni
        wysylaja mail'a z informacja ile kosztuje, kolejna ankiete,
        przewodnik w jaki sposob nagrac dziecko, jakie przeswietlenia
        kregoslupa i stawow biodrowych nalezy zrobic. Jak juz to wszystko
        zrobisz i przeslesz do nich, mniej wiecej 3 tyg trwa jak dostajesz
        informacje od nich czy Twoje dziecko sie nadaje do tej operacji i co
        wedlug nich ta operacja mu da. Ja osobiscie wyslalam do trzech
        szpitali w stanach i w dwoch z nich odpowiedzi byly bardzo podobne,
        co mi dalo wiecej odwagi do podjecia decyzji o operacji.
        Operacja plus 3 tygodnie rehabilitacji i wszelki sprzet ortopedyczny
        kosztuje miedzy 41-50 tys $.
        Sa super zorganizowani i maja na miejscu tlumacza. Szykuja sie do
        przetlumaczenia strony na jezyk polski, ale cos im sie dlugo
        schodzi..
        Ja jechalam do Stanow bez zadnego poparcia lekarzy polskich, malo
        tego wszyscy mi odradzali, za wyjatkiem naszego ortopedy. Jezeli
        bedziesz miala wiecej pytan, to pisz, chetnie odpowiemy.
        pzdr
        • rhizotomie26 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 24.05.10, 17:24
          Hey
          dziekuje za odpowiedz
          to znaczy ze poprzez ankeite i nagrane filmy video lekarz z Usa
          decyduje czy dziecko sie nadaje czy nie do operacji
          I jest to mozliwe ze lekarz moze powiedziec co da taka operacja u
          dziecka
          a Twoj syn umial chodzic przed operacja sam czy z balonikiem
          Pozdrawiam i dziekuje
    • pauline3qa Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 01.03.12, 19:05
      Witam, trochę późno ale właśnie moja rehabiltanka powiedziała mi o takiej operacji. Wiem, ze jest możliwośc wykonania tego w polsce w Katowicach. Chciałabym zobaczyć jakie tak naprawde efekty przyniosła pani synowi, jak z perspektywy czasu, (bo minął już rok) pani to ocenia, poleca czy może jednak odraca, lekarze swoje a my mamy przecież musimy decydowac same i nikt nas nie rozumie tak jak inna matka w tej sytuacji. Ja mam synka w wieku 5 lat niestety nie porusza sie samodzielnie tylko za pomoca chodzika, ma spastyczność kończyn dolnych. Czekam na odpowiedź, pozdrawiamsmile
      • delfinika1 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 02.03.12, 18:33
        Witam,
        My rowniez stalismy przed takim wyborem... lekarze w Polsce swoje, a my swoje.. Jednak zdecydowalismy sie zaufac lekarzom amerykanskim i nie zalujemy do dzis naszej decyzji. To nie jest operacja cud i dziecko po niej jest zdrowe, z mpdz bedzie sie zmagac niestety zawsze. jednak na pewno duzo mu ta operacja pomogla. Minelo juz 2 lata od operacji i do dzisiaj potrafi nas synek czyms zadzwic. 3 miesiace temu np zaczal wchodzic po schodach totalnie nie trzymajac sie niczego, a wczoraj pare schodkow sam zszedl. Nadal nie mamy zastrzykow z botuliny, ktore byly dla niego bardzo uciazliwe. To prawda, ze teraz lekarz z Katowic podjal sie przeporowadzania takich operacji, na chwile obecna jeszcez zadne dziecko nie sotalo zoperowane, ale super ze juz jest jakis poczatek. Zamieszczam link, do reportazu TVN w tej sprawie: www.youtube.com/watch?v=08nVw3qjbxM. pozdrawiam
    • grudniowalub Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 05.07.12, 23:43
      Witam wszystkich,
      chciałabym nawiązać kontakt z osobami, które wiedzą więcej o operacji SDR w Stanach i pomogłyby mi przejść drogę od samego początku, aż do operacji. mój mail: monka1818@wp.pl
      Nie znam angielskiego, więc trudno mi ruszyć z miejsca, a problem mpd niestety dotyczy mojego dziecka.
      • kasia_323 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 03.05.13, 19:01
        Witam, ja również mam syna z MPD czterokończynowym. Seweryn w tym roku skończy 19 lat i niestety też jest upośledzenie u dziecka. Dlatego zastanawiam się jak by się miała taka operacja w jego przypadku. Syn mój siedzi ale jeśli się trzyma czegoś stabilnego to trochę chodzi ale bardzo brzydko i ciężko mu to idzie. Bardzo proszę o jakieś informacje czy dzieci z upośledzeniem umyśłowym również przechodzą takie operacje. Pozdrawiam!
        • sylwia500221 Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 03.05.13, 23:41

          Witaj kasia323 z tego co mi wiadomo to najlepsze szanse na tą operacje mają dzieci chodzące w moim przypadku niestety jest jeszcze za wcześnie choć uporczywie szukam wszystkiego to nic nie mogę znalesc ale w twoim przypadku to radziłabym się dużo dowiedzieć bo wydaje mi się że napewno może mieć szanse
    • dagnag Re: Mamy dzieci z mpdz - operacja SDR 16.08.16, 01:01
      Witaj, moja coreczka 1,5 roku dostalawlasnie diagnoze mozgowego porazenia polowiczego. Dzis znalazlam filmik z dr parksem i dowiedzialam sie o sdr. Moglabys mi napisac jakie sa efekty po tylu latach? Czy bylyu Was jakies skutki uboczne? No i jakmoglabym zglosic coreczke do takiej operacji w stanach?
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka