Witam :) Jestem mamą Sybilki i mam pytanie

[k040180]

Sybilka ma 18 miesięcy i problemy zdrowotne. Wzmożone napięcie
mięśniowe (już teraz jego znikoma obecność). Drożny otwór owalny
serduszka. Podejrzenie padaczki. Tutaj do Was mam pytanie. Czy
któraś z Was była na EEG w Katowicach w Górnośląskim Centrum Zdrowia
Dziecka i Matki. Chciałabym się coś więcej dowiedzieć na temat tego
badania i diagnozie padaczki. U Sybilki wygląda to tak, że zastyga
od kilku do kilkunastu sekund. Wtedy nie reaguje jak klaszczę ,
macham jej przed oczkami, na dotyk również - tak jakby się
zawieszała. W ciągu dnia zdarza się, że nawet z 5 razy mi tak zrobi.
Wczoraj tym faktem zaniepokoiła się moja neurolog i mamy skierowanie
na to właśnie EEG. Czy jest tu jakaś mama ze zdiagnozowaną
epilepsją? Pozdrawiam wszystkie mamy i Guderkę

[maka2003]

Witaj,
moja 4 letnia Hania ma zdiagnozowana padaczke lekooporną (zaszliśmy
ze 100 napadów dziennie do 50 w miesiącu - chciałbym, żeby były to
tylko zamyślenia). Z padaczką jest tak jak z ludźmi, nie ma dwóch
identycznych przypadków.
To co piszesz mogą oczywiście być napady padaczki, ale wcale nie
muszą - nie denerwuj sie na zapas przed ostateczna diagnozą.
Badanie EEG wykonuje się przewaznie w trakcie snu. Przed badaniem
dobrze jest dzieciaka wymęczyć, nie dać mu spać, tak aby był juz
totalnie "wycięty". Do głowy w kilkunastu punktach doczepiane są
elektrody (przeważnie zakładany jest taki czepek z gumowych pasków
pod którymi umieszczane są elektrody), potem dzieciak powinien
usnąć. Bardzo ważne jest, żeby opis robił naprawdę dobry specjalista.

Jest kącik epi-rodziców na forum na stronie fundacji Neuronet.
(www.neuronet.pl)( epiforum2005.neuronet.pl/viewforum.php?
f=18&sid=eef0b247d0d968129b57fa7fa2ac792d ) - możesz tam jeszcze
popytać, gdybyś chciała jeszcze się czegoś dowiedzieć, pytaj.

marta

[jane-eyre]

Podobno zawsze warto nagrac (chocby telefonem) "podejrzane"
zachowania, tak aby neurolog mogl osobiscie to obejrzec, czy np.
oczka nie uciekaja gdzies w bok.
I rejestrowac, czy takie zachowania nie wystepuja w jakichs
specyficznych okolicznosciach np. po podaniu lekarstwa, po
karmieniu - to moze budzic podejrzenia refluksu.

[dorka1971]

EEG jest stosunkowo prostym badaniem i wygląda wszędzie tak samo .Jedyna
trudność to uśpienie dziecka co nie zawsze jest łatwe.Dziecku zakładają
specjalny czepek z gumowej siateczki i gdy dziecko uśnie podłącza się do czepka
elektrody i rejestruje przebieg fal mózgowych.Badanie jest całkowicie bezbolesne
i nieszkodliwe,a jedyne czym zawsze wszystkie się martwimy to jego wynikiem.Mam
nadzieję ,że wszystko będzie dobrze i nie martw się na zapas

[k040180]

Co do nagrywania to fajny pomysł. Ale akurat zdarzyło się tak, ze
zastygła przy neurolog przy badaniu. Lekarka zaczęła liczyć i
naliczyła około 30 sekund. Powiedziała, że jest poważnie
zaniepokojona.Jak zastyga oczy często daje na bok ale też prosto. I
wyglądają wtedy hm... jak to opisać jak oczy u lalki. Zdarza się to
w różnych sytuacjach podczas zabawy, w sumie wszędzie. Czasami 1 raz
dziennie, czasami wcale a niekiedy dochodzi aż do 6. Nagram to dobry
pomysł. Może inny lekarz będzie chciał zobaczyć. Zobaczymy po
badaniach. Co do uspania jej tam to też mam poważne wątpliwości. A
co do zamartwiania hm.... nie umię się tym nie zamartwiać. Trudno
taka jestem. Właśnie chciałam wiedzieć na co muszę zwrócić uwagę.
Jak cos jeszcze Wam się przypomni to dawajcie. Dzięki z góry

Do maka2003

[k040180]

Możesz podać jeszcze raz linki, bo drugi mi nie wchodzi. Z góry
dziękuję

[guderianka]

wiesz co-tak teraz mi się skojarzyło jeszcze- że może poszukaj info
i popytaj w kierunku autyzmu lub zaburzen SI

[jane-eyre]

k040180 napisała:

>Jak zastyga oczy często daje na bok ale też prosto. I
> wyglądają wtedy hm... jak to opisać jak oczy u lalki. Zdarza się
to
> w różnych sytuacjach podczas zabawy, w sumie wszędzie.


Chyba wiem o czym piszesz. Moja wowczas 8 miesieczna coreczka tez
zrobila cos takiego przy neurologu i wtedy padlo podejrzenie m.in. o
refluks (pomimo, iz miala wczesniej napady epileptyczne). Chodzilo o
to, zeby wykluczyc rozne ewentualnosci.
A odnosnie badania eeg to niektore pracownie robia tzw. nocne eeg -
w godzinach poznowieczornych - moze zapytaj o taka mozliwosc? Bo
jesli nie to po prostu trzeba zerwac dziecko z lozka bladym switem,
zeby moglo usnac podczas badania... W tych pracowniach eeg, ktore
widzialam warunki sprzyjaja usypianiu dziecka, mama moze sie
nawet "przylozyc" na lozku obok malucha
Nie martw sie na zapas, bo to naprawde nie musi byc nic powaznego.
Neurolog po prostu musi "dmuchac na zimne".

Do guderianki

[k040180]

Wiesz poczytałam na te tematy. No co do SI to zupełnie mi,
oczywiście mi nic nie pasuje. Jedynie to , że ma wzmożone napięcie.
Co do autyzmu. Zastanawiałam się nad tym. Ale nie wykazuje cech
antyspołecznych, które już teraz według autyzmu powinny sie
przejawiać. Wiem, że tez są rózne rodzaje autyzmu. Pisałam pracę na
studiach na ten temat. No mam nadzieję, że to nic z tego.

Do jane-eyre

[k040180]

Hm... refluks dlaczego o nim pomyślałaś. To chyba by ulewała czy coś
takiego? Nie wiem jak możesz wytłumacz mi. Będę szła do lekarza i
zapytam o wszystkie możliwości, które mi sugerujecie

[jane-eyre]

k040180 napisała:
Hm... refluks dlaczego o nim pomyślałaś. To chyba by ulewała czy coś
> takiego? Nie wiem jak możesz wytłumacz mi. Będę szła do lekarza i
> zapytam o wszystkie możliwości, które mi sugerujecie.


Nie ulewala, miala super apetyt, nie bylo niedoborow masy ciala, a
nawet we wczesnym niemowlectwie miala usg pod tym katem, ktore nic
nie wykazalo. Tez bylam zdziwiona, ze takie "wylaczenia" moga byc
kojarzone z refluksem. Cofanie sie tresci pokarmowej jest podobno
dla dzieciaczka bardzo niekomfortowym uczuciem i dlatego moze sie
tak dziwnie zachowywac. Dodam jednak, ze nasza corcia ma obnizone
napiecie miesniowe, a to podobno sprzyja refluksom.

Uwazam, ze najlepiej nagrac i pokazac specjaliscie od epilepsji -
dzieci miewaja rozne dziwne zachowania i nie kazde oznacza od razu
padaczke.

[guderka]

dobrze że wiesz na ten temat. im więcej mama wie tym więcej jest w
stanie zrozumieć i wyciągnąć z rozmowy z lekarzem
a co do nagrywania telefonem- jak byłam z tyśką w szpitalu to
lezałyśmy na sali z Julkiem który miał epilepsje, lekarze szukali
przyczy, robili badania. również neurolog prosiła o nagrywania ataków

karina-trzymaj się. trzeba przejść przez ten korytarz niepewności i
choć jest to trudne-dasz rade. nie masz innego wyjścia

[k040180]

Dlatego właśnie chcę dowiedzieć się jak najwięcej na co mam zwrócić
uwagę, żeby konkretnie rozmawiać z lekarzami. Jak coś jeszcze
wymyślicie to dajcie znać

[jola23061978]

U mojej Oliwki padaczkę zdiagnozowano na podstawie EEG i obserwacji
dobrego neurologa w szpitalu.

Nagrywałam ją wcześniej aparatem ale mówili że to pewnie refluks.
Nawet jak bylyśmy na neurologii to większość lekarzy nie wiedziała
że to ataki tylko dwoje dobrych neurologów stwierdziło że to
klasyczne objawy

Oliwia ma zespół WEsta - zgięcia gł. rąk, dziwnie zakręci oczkami,
czasem patrzy w górę, czasem przy tym dziwnie płacze tak żałośnie aż
się serce kraje, a poza tym ciamka i ziewa co jest bardzo mylące że
niby nic się nie dzieje.