zawsze_ankar
19.04.08, 20:41
Witam.
Juz brakuje mi siły na chodzenie po lekarzach.
Od samego początku zauwazyłam, że moje dziecko rozwija się wolniej
ruchowo od innych dzieci. Byliśmy kilka razy u neurologa -
niejednego- i według nich wszystko było ok. Twierdzili że odruchy sa
przwidłowe, że dziecko jest duże i grube, dlatego jest mu ciężko
siedzieć, raczkować a później zacząć chodzić. Że na wszystko
przyjdzie czas. Zawsze martwiło mnie że Olek jest tak bardzo
grzeczny, spokojny : tak jak go posadziłam z leżaczku tak potrafił
godzinami w nim siedzieć nie protestując (gdybym mu na to
pozwoliła). Wszyscy znajomi i lekarze mówili że mam się cieszyć, że
mam tak grzeczne i spokojne dziecko. Faktycznie Olek zaczął siedzieć
(zawsze bardzo się garbiąc), zaczął raczkować ( chociaż często
lądował na nosie bo rączki nie nadążały za nóżkami), gdy Olek miał
17 miesięcy zaczął stawiać pierwsze kroki. Teraz ma 19 miesięcy i
cały czas to wygląda jakby stawiał pierwsze kroki. Plączą mu sie
nogi, bardzo często upada ( jest przy tym tak słodki bo zamiast
płakac gdy sie uderży - śmieje sie)i po kilkunastu minutach zabawy
jest tak bardzo zmęczony, że gdy upadnie poraz setny nie może się
podnieść. Od skończenia 4 miesiąca życia Olek jest rehabilitowany i
to tylko dlatego, że ja się bardzo upierałam i nasza pediatra dała
skierowanie dla świętego spokoju.
Poza problemami z rozwojem ruchowym mój synek jest wrażliwy na wiele
produktów. Nie mogę dawac mu np.gotowych obiadków w słoiczkach bo
zawsze kończy sie to strasznym krzykiem w nocy i bólem brzuszka. Nie
podaję mu nabiału bo kończy sie to bólami brzuszka, niespokojną nocą
i biegunką. Poza tym ograniczam mu słodycze (dostaje tylko
cherbatniki i biszkopty), owoce i soki owocowe bo kolejny lekarz, u
którego wylądowaliśmy stwierdził refluks żołądka. Olek bardzo się
ślini i to wcale nie jest zasługa rosnących zabków ( przez 6
miesięcy żaden ząbek nie wyszedł a Olek bardzo sie przez ten czas
ślinił). Mały dostaje Gasek ale mimo to ślinotok nie ustępuje.
Jak chodzę z nim na spacery to ludzie zaczepiaja mnie i z
politowaniem mówią, że dziecko musi być bardzo śpiące. Mały siedzi w
wózku przechylony na bok, zaśliniony - mokra kurtka, buzia otwarta,
ręce rozłożone. Wygląda jak typowe dziecko ( no może oprócz tego
ślinienia) tóż przed zaśnięciem tylko sęk w tym, że on wcale śpiący
nie jest bo przez najbliższe kilka godzin nie zaśnie biorąc pod
uwagę że 30 minut wcześniej się obudził. I juz teraz nie zaprzeczam,
mówie poprostu : "tak jest bardzo śpiący."
Od zawsze Olek ma minimalnie podwyższony poziom wapnia ponad normy.
Zabroniono mi podawania wit D i preparatów zawierających wapń.
Bardzo szybko zarosło mu ciemiączko. Urodził się z wagą 3450 i 57 cm
długości w 38 tc. dostał 10 pkt. Karmiłam go piersią i bardzo szybko
przybierał na wadze (zbyt szybko - w 6 miesiącu lekarz polecił dawac
dziecku zupke warzywną zamiast przynajmniej jednego karmienia
piersią, bo :"dziecko miało zbyt obfitą tkankę podskórną"). Poza tym
ma obniżoną odporność, bardzo często choruje ( bywa że w czasie
miesiąca ma 2 razy zapalenie oskrzeli). Ma dopiero 19 miesięcy a 6
razy miał zapalenie oskrzeli przeważnie z silnymi dusznościami.
Wiem, że rozwój umysłowy idzie niestety w parze z umysłowym.
Pocieszam sie tym że Olek bardzo dużo mówi jak na swój wiek ( o
wiele więcej ponad przeciętną). Mimo że bardzo mało gaworzył, był
bardzo cichym dzieckie,nie płakał, późno zaczął się śmiać a tym
bardziej "w głos" to teraz nadrabia gadką
Ktoś może poraz kolejny stwierdzić ze przesadzam. Ale ja dopiero
teraz tak naprawde zaczynam sie martwic o przyszłość mojego dziecka.
Do tej pory nie dopuszczałam do siebie myśli, ze moje dziecko może
być dzieckiem niepełnosprawnym.Ale ja teraz widzę jak opóżnione jest
moje dziecko. Dzieci o wiele młodsze od niego świetnie sobie radzą
na placu zabaw: biegają, wspinają się na drabinki, uciekają rodzicom
a moje dziecko mimo, że tez by bardzo chciało tak "broić" to nie
może, nie ma na to siły, jego mięśnie nie są dość silne aby mogły
go " słuchać".
Na dodatek okazało się, że w badaniu kału na krew utajoną jest krew.
Już nie wiem co robić. Po ostatniej wizycie w Akademi medycznej
lekarz neurolog napisał : opóźniony rozwój psychoruchowy, wiotki
globalnie zwłaszcza w kończynach, odruchy słabe w kończynach ale
obecne.
Nikt nie może postawić jednoznacznej diagnozy. Robią mu badania np
serca bo ma szmery nad sercem. Badania echo i ekg wyszły prawidłowo
jednak nikt mi nie powiedział dlaczego te szmery tam są. Nikt mi nie
powiedział dlaczego wapnia jest za dużo. Dlaczego moje dziecko " tak
dobrze" wygląda mimo że ma problemy z jedzeniem i je bardzo mało i
chudo, jak na dziecko w jego wieku, ma mało urozmaiconą dietę (
dzieci w tym wieku przeważnie jedzą już "dorosłe " jedzenie a ja
ciągle gotuje osobne obiadki dla synka).
A przede wszystkim nikt mi nie moze powiedziec dlaczego moje dziecko
ma to opóżnienie psychoruchowe, jest wiotkie i ma słabe odruchy.
Nikt nie jest w stanie określić konkretnej jednostki chorobowej w
jego przypadku. A ja ciągle sie boję że coś pominięto, że jeszcze
coś można było zbadać i może zahamować i cofnąć chorobę. Ostatnio
dowiedziałam się przypadkiem, że to może być brak karnityny w
organizmie. Dlaczego ja sama musze do wszystkiego dochodzic i
przekonywać lekarzy i podsuwac im kolejne pomysły !!!
Może ktoś ma jakiś pomysł albo podobne objawy , problemy ???
Bo ja juz nie mam pomysłu gdzie szukać, do kogo udać sie po pomoc.
Jeśli ktoś dotrwał do końca i przeczytał całośc - dziekuję.
pozdrawiam.
Ania.
