Sma

[nigdynigdynigdy84]

Bez przerwy z każdej strony atakują mnie zbiórki.
No do cholery, przecież zaczęli to refundować.
W tym momencie zbiórki prowadzone przez rodziców chorych dzieci to zwykle naciąganie!
Wybaczcie, szlag mnie trafił jak z samego rana dwie takie zbiórki zobaczyłam.

[manala]

No ale co refundują? Terapię genową za 9 mil?

[kasiaabing]

Refundowana jest Spinaza.

[kasiaabing]

Ja nie będę oceniać rodziców w takiej sytuacji. Pewnie też łapałabym się wszystkiego żeby pomóc dziecku.
Aczkolwiek coraz więcej osób zaczyna rozumieć, że Spinaza jest refundowana A rodzice dalej zbierają na cudowny lek z Ameryki który działa podobnie.
Wyznaje zasadę, że jeśli się z czymś nie zgadzam to nie wplacam.

[cku]

Spinraze podajesz do kregislupa co 6 tygodni do konca zycia. Terapię genową raz. Dlatego ludzie zbierają.

[zwyczajnamatka]

A ja właśnie oceniam tych rodziców bardzo źle. Mają skuteczną i refundowaną terapię, a zbierają grube miliony na kolejną, próbując wszystkim wcisnąć, że to cudowny lek. A prawda jest taka, że później i tak podają dziecku spinraze na koszt państwa. Nie mówiąc już o skutkach tg i niebezpieczeństwie jej podania dziecku, które nie jest niemowlęciem (a właściwie noworodkiem).

[kaskazuza]

Może przeczytaj jak wygląda leczenie Spinrazą, a jak Zolgensma. Zupełnie nie dziwię się rodzicom, którzy wolą jednokrotne podanie dożylne zamiast wielokrotnych dolędźwiowych.

[zwyczajnamatka]

Może poczytaj historię dzieci? Wiesz, że te leczone tg dostają i tak spinraze regularnie w kręgosłup? Nikt o tym w zbiórkach nie pisze, że przed i po tg spinraza i tak idzie.

[zwyczajnamatka]

Staram się omijać wzrokiem te zbiórki. Też mnie to wkurza. To zwykle wyciąganie kasy od naiwnych. Opisy zbiórek są zakłamane, nie da się ich czytać. Sugerują, że dziecko bez tg umrze co jest wierutną bzdurą. W swoim otoczeniu staram się uświadamiać, że jest wiele innych potrzebujących osób, które nie mają żadnego leczenia. Dzieci z sma mają od urodzenia refundowaną i skuteczną terapię. Zbiórki na terapię genowa to nabijanie kasy fundacji. A rodzice też się powinni zastanowić, niedawno jedna dziewczynka zmarła, bo matka uparła się podać tg, a były przeciwwskazania.