odparzenia, naczyniaki

[jimmysgirl]

czy miałyście problemy z odparzeniami u dzieci? czy zawsze okazywało się to odparzeniem?
u moich znajomych odparzenie które leczyli wszystkim czym tylko można nie leczyło się. dopiero po kilku tygodniach kolejny lekarz stwierdził że to naczyniak. czy któraś z Was miała podobną sytuację? Co z tym robicie? jak pielęgnujecie? czym smarujecie i czy jakoś leczycie skazy inne niż odparzenie?

[anetchen2306]

Corka miala naczyniaka wypuklego. Na zgieciu stawu lokciowego. Usuniety chirurgicznie w wieku 4,5 mca (rozrastal sie, rokowania co do zanikniecia byly kiepskie).
Naczyniaka nie mozna zlikwidowac poprzez smarowanie masciam, kremami itp.
Albo wchlania sie on samoistnie (nawet kilka lat), albo nie (wtedy rozwaza sie opcje usuniecia).

[jimmysgirl]

tak, wiem, że nie znikną, ale można je leczyć. słyszał ktoś o leczeniu farmakologicznym?

[anetchen2306]

Watpie, czy tak malemu dziecku (niemowleciu) i to w dodatku przy naczyniaku umiejscowionym w niewidocznym miejscu (posladki, plecy?) jakis lekarz zaleci wielotygodniowa terapie kordykosterydami, betablokerami albo cytotstatykami, bo te terapie farmakologiczne powoduja ogromne skutki uboczne i stosowane sa jedynie w ciezkich postaciach naczyniakow (zagrazajacych normnalnemu funkcjonowaniu dziecka badz jego zdrowiu, np. gdy umiejscowione sa na twarzy, sluzowkach i szybko sie rozwijaja).

[nina.28]

u mojego dziecka to jest naczyniak zaden

naczyniaki - propranolol

[jimmysgirl]

anetchen2306 napisała:

>terapie kordykosterydami, betablokerami albo cytotstatykami, bo te t
> erapie farmakologiczne powoduja ogromne skutki uboczne

a słyszeliście może o leczeniu propranololem? dziecko tych znajomych jest właśnie w ten sposób leczone, skutków ubocznych nie ma, jest po prostu pod stałą opieką lekarzy, ale efekty leczenia są po prostu rewelacyjne. Poza tym że naczyniak zbladł, nie rośnie już tak szybko to dodatkowo przestał był podatny na owrzodzenia, nie ma już na nim żadnych ranek ani pęknięć.
Zachęcam inne mamy, które leczyły tak swoje dzieci do dzielenia się doświadczeniami. może ktoś słyszał jakieś opinie?

[anetchen2306]

Propranolol to betabloker wlasnie.
Nam zdecydowanie lekarze odradzili.
Odradzily dwie specjalizujace sie w leczeniu tkanek miekkich kliniki (mieszkamy w De).
Efekty "leczenia" naszej corki tez byly rewelacyjne: naczyniak zniknal z dnia na dzien
Zabieg trwal 20 min.

[blaue777]

Moja ma naczyniaki na głowie, brzuchu, pośladku. Chirurg naczyniowiec kazał czekać aż same znikną...

[jimmysgirl]

> Propranolol to betabloker wlasnie.
> Nam zdecydowanie lekarze odradzili.
Anetchen - mogłabyś napisać czy odradzili Wam - dlatego, że mała szansa żeby pomógł czy ze względu na skutki uboczne? We wcześniejszym poscie pisałaś o skutkach ubocznych - jeżeli znasz jakieś to proszę podziel się, bo tu u mnie jest dziecko z bliskiej rodziny leczone - pisałam, że bardzo są zadowoleni, ale może w DE mają większe doświadczenia w leczeniu propranololem i wiedzą coś więcej o skutkach?

[anetchen2306]

Gdy pojawil sie maly naczyniak, corka miala jakies 3-4 tygodnie. Zaczal jednak szybko sie rozrstac, w weiku 2 mcy nasz pediatra naczyniaka sfotografowal, zmierzyl, by miec porownanie, jak szybko to rosnie. Po nastepnym miesiacu dostalismy skierowanie do chirurga, specjalisty od tkanek miekkich.
Przedstawiono nam rozne mozliwosci leczenia naczyniaka.
Wowczas u corki byla to juz spora "bulwa", byla widoczna przez ubranka, sweterki, taka sporej wielkosci truskawka. Powiedziano nam, ze w 75% naczyniaki zanikaja zamoistnie, ze proces ten moze trwac latami (naczyniak moze sie zmniejszac a potem znowu urosnac). U 25% dzieci naczyniak pozostaje. Lekarz pwoiedzial, ze nasza corka ma duza szanse byc wlasnie w tych 25% i czekanie, az naczyniak sie zmniejszy (o ile tak bedzie) raczej dziala na szkode, bo w przypadku, gdy nie zaniknie, jeszcze bardziej urosnie, operacja bedzie bardziej inwazyjna (bo naczyniak to nie tylko to, co widac na zewnatrz, to rowniez "dziki" rozrost wewnatrz skory), trzeba bedzie wyciac duzo skory, ewentualnie zrobic przeszczep z posladka.
Na terapie cieklym azotem bylo za pozno (naczyniak byl zbyt gruby, zimno przenika w glab skory na 2-3 mm), co prawda raz sprobowano (by zachamowac na kilka tygodni wzrost, az mala troche podrosnie), bez wiekszego rezultatu jednak. Leczenie laserowe tez nam odradzono: dziecko trzeba do zabiegu takze uspic, otrzebna jest seria zabiegow, skora jest po zabiegach przebarwiona i przewaznie trzeba ja operacyjnie usuwac
Poinformowano nas takze o leczeniu farmakologicznym sterydami i betablokerami. Poniewaz mala miala wowczas zaledwie 3 mce, nikt na powaznie nie bral tej opcji. Jako skutki uboczne wymieniono mozliwosc uszkodzenia watroby (dlatego u dziecka znajomych pewnie regularnie robia proby watrobowe, bo betablokery rozpadaja sie w watrobie, nawet jesli sa pod postacia masci), mozliwosc wystapienia napadow astmatycznych lub problemow z cisnieniem (nagly wzrost). Chirurg powiedzial nam, ze farmakologie stosuje sie tam, gdzie na razie inne metody leczenia odpadaja (naczyniak jest juz sporych rozmiarow, "zaniedbany", nie mozna go ot tak wyciac, tylko najpierw farmakologicznie "pomniejszyc") i zazwyczaj nie u niemowlat, gdyz z reguly sa to leki dosc agresywnie dzialajace (np. sterydy). Leczenie operacyjne (bylam z corka na oddziale 3 dni: 1 dzien badania, drugi dzien zabieg, trzeciego dnia rano wyjscie do domu - gdy dziecko ma ponad rok, wykonuja zabiegi ambulatoryjnie) wydawalo sie nam wszystkim najbardziej sensowne, najmniej uciazliwe dla dziecka i zwiazane z minimalnym ryzykiem komplikacji. Po zabiegu pokazano nam, jak ten naczyniak wygladal "od srodka", jak wrosniety byl w tkanki skory - paskudztwo!

[jimmysgirl]

dziękuję Ci za wyczerpującą odpowiedź, zwłaszcza nt. tego co mówili o działaniach propranololu.
Są to zupełnie inne informacje na temat tego leku niż to co słyszy się u nas. W Polsce ten sposób leczenia jest postrzegany jako rodzaj "cudownej szansy" - bo skutków nie obserwuje się żadnych, dzieci dobrze znoszą leczenie, a naczyniaki gasną jak śnieg na słońcu.
I wiem, że moja kuzynka musiała szybko podjąć decyzję nt. leczenia bo propranolol stosuje się tylko w pierwszym roku życia dziecka, tylko wtedy ma to sens. Został podobno wdrożony ogólnopolski program leczenia naczyniaków propranololem, jest to innowacyjna metoda, biorą w tym udział lekarze z jednostek we wszystkich regionach. Zaczęli brać propranolol na oddziale szpitalnym, byli tam tak jak Ty 3 dni. I wiem, że były też dzieci z naczyniakami wypukłymi, np. na łuku brwiowym itp. o postaci podobnej jak Twojego dziecka i wiem że znikały bardzo szybko.
Propranolol to lek nasercowy, przypadkowo odkryto że jego działanie "uboczne" - niezamierzone to likwidacja naczyniaków. Więc ich dziecko badano kardiologicznie i kontrolowano ciśnienie, do tej pory w domu mierzą co jakiś czas ciśnienie, bo on może nieznacznie obniżać. O działaniu na wątrobę nic nie wiedzieli, dopiero im teraz powiedziałam przez telefon. Może nie ma takich skutków bo to bardzo małe dawki.

[anetchen2306]

Nie mam pojecia, w kazdym badz razie u nas preferuje sie chirurgiczne usuniecie, wnikliwe obserwacje i czekanie (dlatego robia pomiary naczyniaka). Ale o tym decyduje lekarz. Jak dany lek na tak male dziecko zadziala - nigdy do konca nie wiadomo Nam odradzono jakakolwiek farmakologie, zdycydowano, ze zabieg bedzie najlepszym rozwiazaniem (usypiano mala gazem), najmniej bedzie obciazac maly organizm, bedzie szybko i sprawnie. Z reszta po przedstawieniu skutkow ubocznych (mozliwych) i tak bysmy sie nie zdecydowali na farmakologie. Po zabiegu (mala miala wyciete jakies 3x3 cm skory wraz z naczyniakiem) zostala mala blizna (smarowana kremem p/bliznowcom), jak w przyszlosci nie bedzie jej sie podobala, moze zawsze usunac u chirurga plastycznego. Naczyniak nie powrocil. Mala ma obecnie prawie 4 lata.

[jimmysgirl]

no i super, świetnie że się Wam udało i serdecznie Wam tego gratuluję!

[jimmysgirl]

anetchen2306 napisała:

> Poniewaz mala miala wowczas zaledwie 3 mce, nikt na powaznie nie bral tej opcji

a właśnie w Polsce lekarze bardzo poważnie biorą pod uwagę opcję leczenia propranololem właśnie w jak najmłodszym wieku, zupełnie inaczej jak u Was. Jak dziecko ma już prawie rok czy więcej to odmawiają leczenia, wywołuje to frustrację u rodziców, któ?zy tak późno dowiedzieli się o tej metodzie.

Jako skutki uboczne wymieniono mozliwosc uszkodzenia watroby (dlatego u dziec
> ka znajomych pewnie regularnie robia proby watrobowe, bo betablokery rozpadaja
> sie w watrobie, nawet jesli sa pod postacia masci),

martwi mnie, że nie robią im tych badań. Oni biorą propranolol w postaci tabletek, jakoś rozpuszczają chyba w mleku.

> mozliwosc wystapienia problemow z cisnieniem (nagly wzrost).

a im powiedziano, że propranolol obniża ciśnienie, dlatego byli 3 dni w szpitalu [podczas włączania leku i ustawiania dawki] i teraz też mierzą i sprawdzają czy nie jest zbyt niskie.

Czy myślisz, że mogą się aż tak różnić metody stosowane u Was od naszych, z czego to może wynikać?

Ich dziecko nie mogło być poddane operacji, ze względu na lokalizację, poza tym to naczyniak płaski.

[anetchen2306]

Znalazlam dluga liste skutkow ubocznych, jakie moze spowodowac propranolol:
- skutki wystepujace czesto (tzn. 1-10 na 100 leczonych osob): zmeczenie, zawroty glowy, bole glowy, zaburzenia swiadomosci, wzmozone pocenie sie, depresje, halucynacje, koszmary nocne, zaburzenia trawienia, mdlosci, wymioty, biegunka, zatwardzenie, spadek cisnienia, kolatanie serca, obnizenie napiecia miesniowego, skorne reakcje alergiczne ...
- skutki wystepujace sporadycznie: zmienjszenie ilosci plytek krwi, znaczne oslabienie napiecia miesniowego, zmniejszenie produkcji lez, zapalenie spojowek, wylewy podskorne, nagly wzrost cisnienia krwi, wzrost odczynow watrobowych ...
- skutki wystepujace rzadko: zapalenie miesnia sercowego, postepujace luszczenie skory, napady astmatyczne (u osob ze sklonnoscia do zapalen oskrzeli), spadek libido, zaburzenia widzenia, wzmozone objawy cukrzycowe, pogorszenie pracy nerek (u pacjentow z problemami urologicznymi) ...

Jak sama widzisz objawow tych jest sporo (a wymienilam tylko te "najpopularniejsze")
Jakbym nie miala innego wyjscia, nie wiem, co bym wowczas zrobila ...
Bo lista taka mnie, matke, przeraza Nawet te "czeste" dolegliwosci
Gdyby naczyniak byl nieoperowalny tez pewnie by nam nic innego niz farmakologia do wyboru nie pozostalo. Ale z pewnoscia taka forma terapi tez u nas wystepuje. Nikt jednak raczej nie zoastosuje jej u dziecka, gdzie mozliwe jest operacyjne usuniecie naczyniaka. Z reszta bardzo szybko tutaj nastepuje przekierowanie takiego dziecka do specjalisty, on decyduje o rokowaniach i leczeniu (naszemu pediatrze dostala sie reprymenda, bo zbyt pozno - o ok. 2 tygodnie - nas dalej pokierowal). Z wypowiedzi innych rodzicow z Pl wiem, ze z naczyniakami w Pl czeka sie dosc dlugo i z reguly odradza leczenie operacyjne (bo "samo zaniknie") i problem pojawia sie, gdy wlasnie "samo nie zaniknie"

[jimmysgirl]

tak, znam listę tych skutków ubocznych, ale wiem że moja kuzynka kierowała się raczej doświadczeniami lekrzy w prowadzeniu pacjentów tak małych jak jej dziecko, starała się nie wariować, nie wkręcać się w oparciu o skutki uboczne potencjalne - ale przecież ona nie miała innego wyjścia.

u nich długo trwało samo ustalenie że to naczyniak, bo samo skierowanie do placówki specjalistycznej i skierowanie na leczenie to poszło bardzo szybko, wiem że oni nastawiali się na długie czekanie bo to Centrum Zdrowia Dziecka, a okazało się że zajęli się nimi błyskawicznie.

dziękuję za wszystkie informacje